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Cap. 1: La prospettiva dell'inclusione

Se assumiamo una prospettiva storica e analizziamo il percorso che hanno realizzato negli ultimi decenni le persone con disabilità, ci appare evidente un'evoluzione assai rilevante. Si può ritenere non abbastanza, ma non si può negare di riconoscere in esso gli esiti di una maggiore considerazione sociale. Ma la vera domanda da farsi è se le persone con disabilità hanno realmente assunto il ruolo identitario e riconosciuto socialmente di studenti, lavoratore, cliente, sportivo, cittadino. Quindi bisogna differenziare l'ospitalità con l'inclusione. Nel primo caso il soggetto non possiede tutte le caratteristiche adeguate per frequentare quel contesto completamente e non eserciterà la sua cittadinanza. Non è più soltanto la persona doversi adeguare a quanto richiesto dal contesto, ma abbiamo bisogno di una partecipazione autentica.

Si è sviluppato un dibattito in discussione dell'assunto secondo il quale la disabilità debba essere concepita unicamente come la conseguenza di un deficit clinicamente definibile dall'individuo, che andrebbe compensato per permettergli la conduzione di una vita il più possibile vicino a quella delle persone a sviluppo tipico. In questa prospettiva la società deve essere ridisegnata affinché prenda in considerazione i bisogni delle persone con disabilità: i deficit biologici diventano disabilità perché la società non è attrezzata per accogliere la differenza nei funzionamenti umani. Non si può più avere come obiettivo quello di integrarsi nella società cercando di rispettare e valorizzare la norma. Oliver coniò l'espressione "modello sociale della disabilità": cioè il tentativo di spostare l'attenzione dalle limitazioni funzionali delle persone in situazione di disabilità ai problemi causati dagli ambienti disabilitanti, costituiti da barriere e da culture che emarginano alcuni individui.

La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite del 2006 rappresenta la risoluzione più forte importante per sancire il diritto alla piena inclusione di tutti in ogni contesto, ribadisce che i diritti di qualsiasi essere umano valgono anche se un individuo ha disabilità. Le persone con disabilità passano dal ruolo di soggetti che è necessario assistere a quello di cittadini titolari di diritti umani. I cinque articoli che compongono la Convenzione vanno a definire le linee di una nuova politica per le persone con disabilità prendendo in considerazione ambiti diversi, che si rifanno ai diritti fondamentali di ogni uomo.

Linee operative

In concreto si possono individuare tre linee operative:

  • Puntare su un incremento della conoscenza, della consapevolezza e della sensibilizzazione intorno alle situazioni di disabilità.
  • Prevedere nelle politiche, nella legislazione e nell'organizzazione programmi che non deleghino soltanto al sanitario e allo specialismo la responsabilità della gestione della disabilità, riducendola così a semplice problema assistenziale o riabilitativo o compensativo.
  • Costruire ambienti di apprendimento, di lavoro, ricreativi, di vita sociale basati sui principi dell'Universal Design, cioè non pensati esclusivamente per le persone con disabilità, ma capaci di considerare le esigenze di ognuno con la consapevolezza che quello che risulta necessario per qualcuno può diventare utile per tutti.

A orientare il dibattito scientifico ha contribuito anche la prospettiva dell'approccio bio-psico-sociale sviluppato dalla Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) e la versione per bambini e adolescenti (ICF-CY). La novità riguarda che il funzionamento e la disabilità della persona sono concepiti come una complessa interazione tra le condizioni di salute e fattori contestuali. Si supera il modello di riferimento che tende a enfatizzare la dimensione biomedica, andando a dare un giusto ruolo alla componente psico-sociale. Questa prospettiva coincide con quella sviluppata nella Convenzione ONU. Il funzionamento e le limitazioni attività (si rendono manifesti nella componente di esecuzione di particolari compiti) e partecipazione (coinvolgimento in situazioni di vita concreta). Queste prerogative si esprimono nei concetti di: capacità (potenzialità della persona) e performance (dipende dalla presenza di facilitatori o barriere).

A livello educativo si è previsto un'impostazione interdisciplinare e multidisciplinare della valutazione e della progettazione inclusiva attraverso il Profilo di funzionamento (PF) e il Piano Educativo Individualizzato (PEI), secondo i criteri ICF. La descrizione dei soggetti con disabilità non è soltanto un'analisi delle funzioni danneggiate ma anche le potenzialità, tenendo conto delle facilitazioni e delle barriere presenti nel contesto.

Il Piano Educativo Individualizzato (PEI) promuove condizioni facilitanti e una riduzione o eliminazione di barriere, che però deve estendersi a tutto il ciclo di vita, oltre la scuola e dopo la scuola, non permettendo uno sviluppo dell'autonomia, dell'autodeterminazione e la conquista dell'adultità.

Capability Approach

Il Capability Approach è un modello teorico di Amartya Sen e di Martha Nussbaum che riguarda il benessere, lo sviluppo e la giustizia. Si riconosce come ciascun individuo sia diverso dagli altri nelle caratteristiche personali, nella capacità di convertire le risorse. La diversità umana è un fatto imprescindibile, la disabilità quindi rappresenta una delle infinite forme di differenziazione. I concetti chiave di questo approccio sono rappresentati da funzionamento e Capability. Ogni persona possiede un insieme di funzionamenti che non sono soltanto azioni che gli individui compiono ma anche attività o stadi di esistenza o di essere. Il concetto di funzionamento quindi risulta essere differente a quello dell'ICF. La messa in atto di tali possibili funzionamenti dipende dalle Capabilities della persona, le capacità e le opportunità di essere e di agire in relazione a quelle condizioni alle quali si attribuisce valore e importanza, opportunità di fare o di essere.

L'insieme delle Capabilities va a costituire il Capability set. L'enfasi viene posta sulla possibilità effettiva di scegliere quali azioni intraprendere, quali traguardi realizzare, quali piani di vita perseguire e in questa libertà risiede il concetto di giustizia. In riferimento al concetto di disabilità bisogna chiederci quali reali opportunità sono a disposizione delle persone per metterle nelle condizioni di scegliere cosa fare e essere. Le persone con disabilità hanno il diritto di scegliere come gestire la propria vita e sviluppare le proprie potenzialità. Il superamento della disabilità non coincide con l'adeguamento a una normalità, quanto all'ampliamento delle possibilità di scelta per l'individuo, promuovere l'autodeterminazione.

L'autodeterminazione deve essere l'elemento centrale in ogni progetto di vita. A livello educativo, però, c'è una carenza di proposte educative finalizzate alla promozione di questa condizione. L'autodeterminazione, prima ancora di essere una capacità, è una necessità che per essere raggiunta richiede non soltanto una serie di competenze della persona, ma anche un contesto favorevole e una serie di supporti sociali. Un individuo è dotato di autodeterminazione quando agisce come agente casuale primario della propria vita e quando le sue decisioni relative al proprio benessere sono libere da condizionamenti o da influenze esterne. Il costrutto di autodeterminazione si caratterizza per la sua finalità adattiva, rappresentata dalla possibilità, per la persona con disabilità, di assumere nell'ambiente comunitario ruoli tipicamente connessi con la situazione di adultità. Questa interpretazione porta in primo piano la dimensione educativa, finalizzata sia a favorire l'apprendimento di competenze specifiche, sia a prevedere adeguati sostegni. Gli sforzi per sostenere l'autodeterminazione devono essere accompagnati da opportunità frequenti, intenzionali e ben strutturate.

Teoria delle rappresentazioni sociali per la costruzione dell'identità

La costruzione di un'identità positiva per la persona in situazione di disabilità, che la porti a individuare e ricoprire ruoli attivi all'interno del contesto sociale, non dipende soltanto dalle sue caratteristiche personali, ma anche dall'immagine che diversi gruppi sociali di riferimento tendono a costruire intorno all'individuo. La teoria delle rappresentazioni sociali sostiene che gli individui tendono a dare senso a fenomeni nuovi e sconosciuti della propria esperienza, in questo caso situazioni di disabilità, assimilandolo a qualcosa di conosciuto, comprensibile e quindi gestibile. Questo rende familiari oggetti, individui, eventi che si presentano come nuovi e viene effettuato attraverso processi di ancoraggio e di oggettivazione.

Ancoraggio: cercare di integrare cognitivamente un nuovo oggetto nel sistema di pensiero preesistente in modo da renderlo familiare.

Oggettivazione: meccanismo attraverso il quale si attribuisce alla rappresentazione una dimensione concreta e rappresentabile, facendola diventare un'immagine familiare e comprensibile.

In concreto, attivano un processo di classificazione, di assegnazione di categorie e di nomi che, una volta condivisi, fanno in modo che una qualità rappresentata diventi realtà, ovvero una forma tangibile anticipatoria rispetto all'interazione futura. Lepri ritiene che la teoria delle rappresentazioni sociali assume un significato importante nell'analisi dei processi di inclusione sociale delle persone con disabilità. Aiutare gli individui con disabilità ad assumere ruoli sociali significativi e riconosciuti è alla base della costruzione di un'identità valorizzante, che permette di acquisire pienamente il proprio essere persona. È necessario orientarsi verso la cultura dell'inclusione, che prevede per tutti l'assunzione di ruoli sociali significativi in contesti che si modificano per raccogliere ogni individuo, senza pretendere che le persone con disabilità posseggano necessariamente le caratteristiche che si ritengono adeguate per frequentare completamente gli ambienti comunitari, una sorta di soglia di funzionamento minimo.

Cap. 2: Il paradigma della qualità della vita

Utilizzando un linguaggio mediato dall'ICF possiamo affermare che il concetto di qualità della vita (Qdv) descrive la misura in cui una persona, in base al proprio profilo di funzionamento e alle caratteristiche del contesto di vita, è in grado di soddisfare aspettative, desideri e bisogni per lei significativi. È necessario sfuggire a due rischi speculari: da un lato, quello di ridurre il concetto di Qdv a una dimensione unica e scarsamente rappresentativa della complessità del fenomeno; dall'altro lato, quello di considerarlo talmente onnicomprensivo da rendere il tutto difficilmente operazionalizzabile.

Diverse concezioni della qualità di vita

Fino alla metà del XX secolo, era associata al concetto di salute, venivano fatti interventi medici e riabilitativi che riscuotevano un'attenzione centrale, connessa al ridurre la sintomatologia del disturbo. Questo approccio presentava una serie di ripercussioni fortemente limitante per l'impostazione di interventi. Con la Dichiarazione fondativa dell'Organizzazione Mondiale della Sanità del 1948 si è avuta una prima svolta, dove la salute veniva considerata: uno stato di benessere fisico, mentale e sociale e non più tanto come assenza di malattia (definizione in positivo). Rimane comunque ancorata a modelli riabilitativi e sanitari. Negli anni '80 c'è un mutamento dalla protezione della salute alla promozione della Qvd, il cui miglioramento implica non solo la riduzione del disagio della patologia ma anche la comprensione delle ricadute che una disabilità può avere sulla vita della persona nei diversi aspetti.

La crescente consapevolezza ha portato a spostare l'attenzione delle dimensioni oggettive del benessere individuale. Tuttavia, tale approccio si è rivelato metodologicamente debole in quanto, soprattutto per le persone con situazioni di disabilità importanti, la modifica di alcune condizioni di vita in senso più qualitativo non determina automaticamente un incremento significativo del livello del benessere soggettivo. In sintesi, la Qdv deve essere distinta dal benessere soggettivo. Il benessere soggettivo risente del sistema omeostatico affettivo-cognitivo presente in ciascun individuo e della sua capacità di determinare vissuti d'adattamento ed accettazione anche nelle condizioni di vita oggettivamente più distressogene. Gli studi degli ultimi decenni hanno fatto superare la dicotomia fra aspetti soggettivi e oggettivi, ritenendoli ugualmente determinanti per la delineazione del livello Qdv, ogni dimensione è interconnessa con le altre in un rapporto di influenza reciproca.

Modello di Schalock e Verdugo Alonso

Il modello multidimensionale di Schalock e Verdugo Alonso a otto domini è un modello euristico a più dimensioni che include indicatori sia oggettivi che soggettivi, non riferito solo alla disabilità ma può essere di riferimento a tutti gli individui in ogni momento della loro vita. I domini sono:

  • Benessere emozionale: soddisfatti di sé e della propria vita.
  • Relazione interpersonale: possibilità di godere delle interazioni con i familiari e con le persone del proprio ambiente di vita.
  • Benessere materiale: aspetti concreti, sostegni adeguati.
  • Sviluppo personale: progressiva acquisizione di abilità e competenze per incrementare l'autonomia.
  • Benessere fisico: condizione di buona salute.
  • Autodeterminazione: fare delle scelte, essere agenti casuali della propria vita.
  • Inclusione sociale: sentirsi parte di un gruppo/società.
  • Diritti: garanzia e benefici della tutela e della protezione attiva.

Il modello è stato rivisitato e ampliato, gli autori hanno categorizzato gli otto domini in tre fattori: indipendenza (sviluppo personale e autodeterminazione), partecipazione sociale (relazioni interpersonali, inclusione sociale e diritti) e benessere (emozionale, fisico e materiale). Il modello prevede l'organizzazione dei domini su tre differenti sistemi o contesti di vita:

  • Microsistema: collegato alla crescita personale e all'opportunità di sviluppo. Quattro stimoli per sviluppare la Qdv percepita a livello personale: 1) Appoggio per aumentare la possibilità di partecipare alla propria vita. 2) Collaborazione tra persone e operatori. 3) Coinvolgimento delle persone nella valutazione della propria Qdv. 4) Sviluppo personale e incremento della formazione al benessere.
  • Mesosistema: procedure di miglioramento dei contesti (ambienti di vita e programmazione di servizi e sostegni adeguati). Strategie: spazi fruibili, eliminazione ostacoli.
  • Macrosistema: relativo alle politiche sociali. Discrepanza tra i bisogni e ciò che effettivamente viene loro fornito a livello normativo e di servizi.

Ciascun indicatore di Qvd può svilupparsi in modo diverso, se non addirittura antitetico, nei tre sistemi. Il modello permette un'analisi della Qdv con un approccio ad ampio spettro grazie alla sua organizzazione in fattori, domini e indicatori.

Modello Renwick e Brown

Il modello di Renwick e Brown concentra la sua attenzione su aspetti trasversali di tipo metodologico. I domini vengono riletti nella misura in cui contribuiscono o meno a migliorare tre pilastri fondamentali della Qdv (le tre B):

  • Being (l'essere): l'area relativa agli attributi identitari di una persona, caratterizzata da un'individualità specifica.
  • Belonging (l'appartenere): inclusione dell'individuo nei diversi contesti d'appartenenza.
  • Becoming (il divenire): possibilità evolutive della persona, dimensione progettuale della sua vita.

Si cerca di creare un'integrazione tra il primo modello e il secondo con la finalità di fornire un supporto e un orientamento per l'individualizzazione degli obiettivi e delle linee dell'azione educativa. Tale integrazione può avvenire analizzando come ognuno degli otto domini possa promuovere, oppure inibire il senso di identità, di appartenenza e del divenire della persona.

Il progetto individuale o di vita e il suo dispositivo di programmazione rappresentato dal PEI devono sviluppare la finalità di promuovere la Qdv delle persone con disabilità attraverso lo sviluppo di programmi di azione partecipativi, collaborativi, finalizzati al raggiungimento degli obiettivi personali in un contesto di vita inclusiva nella comunità. Sono stati sviluppati alcuni strumenti per la valutazione della Qdv e dei bisogni di sostegno delle persone in situazioni di disabilità in grado di analizzare i diversi domini che costituiscono il costrutto di Qdv e l'entità d'aiuto necessario a ogni individuo per poter proficuamente partecipare alle attività del suo contesto. L'intervento educativo va incentrato sulla delineazione delle misure di sostegno, che rappresentano quelle risorse e strategie finalizzate a promuovere sviluppo, educazione, interessi e benessere della persona, quindi complessivamente a migliorare il funzionamento individuale.

Cap. 3: L'educatore professionale socio-pedagogico come professionista inclusivo

Due convinzioni ancora diffuse sul ruolo e le funzioni dell'educatore: 1) Tutti possono svolgere questo lavoro. 2) Professione fondata su una vocazione solidale. Educatori non ci si improvvisa; grazie alla legge del 27 dicembre 2017, n.205, il ruolo dell'educatore viene riconosciuto e serve una preparazione universitaria. Ci sono tre profili professionali distinti di educatori:

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Scienze storiche, filosofiche, pedagogiche e psicologiche M-PED/04 Pedagogia sperimentale

I contenuti di questa pagina costituiscono rielaborazioni personali del Publisher Eleonora-Bolzani di informazioni apprese con la frequenza delle lezioni di Pedagogia delle diversità e delle differenze e studio autonomo di eventuali libri di riferimento in preparazione dell'esame finale o della tesi. Non devono intendersi come materiale ufficiale dell'università Università degli Studi di Perugia o del prof Sannipoli Moira.
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