Riassunto esame pedagogia della diversità e delle differenze, prof.sa Sannipoli, libro consigliato Dinamiche inclusive nella società post complessa, Anicia

Capitolo primo: Traiettorie di sviluppo e corso di vita: rappresentazioni della persona con disabilità

Parole chiave: corso di vita; rappresentazioni della disabilità; inclusione

1. Introduzione. Per una pedagogia dell'inclusione

Con la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità gli Stati Parti si impegnano ad assicurare e promuovere la piena realizzazione di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali attraverso la rimozione di ogni forma di discriminazione. Gli Stati dovranno modificare o abrogare qualsiasi legge esistente, regolamento, uso e pratica che costituisca discriminazione nei confronti di persone con disabilità; prendere tutte le misure appropriate per eliminare la discriminazione sulla base delle disabilità da parte di ogni persona, organizzazione o impresa privata; proibire ogni forma di discriminazione fondata sulla disabilità e garantire alle persone con disabilità uguale ed effettiva protezione legale contro la discriminazione qualunque ne sia il fondamento.

La non discriminazione è perseguita anche attivamente, attraverso misure di sensibilizzazione che prevedono di combattere gli stereotipi, i pregiudizi e le pratiche dannose relativi alla persona con disabilità, compresi quelli basati sul sesso e l’età e di promuovere una percezione positiva ed una maggiore consapevolezza sociale nei confronti delle persone con disabilità. Il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e la loro piena inclusione nella comunità di appartenenza richiedono l’elaborazione di modelli culturali alternativi e contrapposti a quelli tuttora imperanti.

Con la Convenzione nel 2006 si avvia un cambio di paradigma che coinvolge la concezione stessa del welfare: la persona disabile non è più il malato da assistere, il soggetto debole e non autonomo da proteggere e tutelare, ma è persona con pieni diritti. La convenzione stessa riconosce che quello di disabilità è un concetto in evoluzione e che si configura come il risultato dell’interazione tra persone con deficit e barriere attitudinali ed ambientali.

Si individua nelle narrazioni, contenitori universali di rappresentazioni, percezioni, storie e vive il dispositivo trasformativo e formativo. Cambiando la narrazione è possibile trasformare la realtà rappresentata che le persone costruiscono nell’interazione, che nasce dall’interpretazione individuale fondata su un immaginario collettivo.

La teoria delle rappresentazioni sociali permette un'interessante analisi e riflessione sulle percezioni e gli atteggiamenti sulla disabilità, perché attraverso esse si interpreta e si rende familiare e socialmente condiviso l’elemento percepito. Le diverse rappresentazioni sociali segnano la vita delle persone con disabilità in modo duplice: in primo luogo, in virtù di un rapporto diretto che si instaura tra l’immagine che la persona ha del disabile e i comportamenti attivati nei confronti di quest’ultimo; l’insieme di questi componenti e attitudini interpone barriere o facilita il processo di crescita della persona con disabilità tracciandone le traiettorie esistenziali; in secondo luogo, tali rappresentazioni influenzano la costruzione dell’identità dell’altro che vi si rispecchia modellandosi di conseguenza. La promozione di immagini costruttive e positive è di primaria importanza per sostenere la formazione di una solida identità individuale sociale.

Per favorire una rappresentazione sociale che identifichi la persona con disabilità come persona, depositaria e foriera di valori e differenze, occorre riconoscere e dare adeguate risposte ai bisogni di normalità del soggetto prima ancora di valutarne i bisogni speciali, dunque il bisogno di appartenenza, di immaginario, di progetto e di prospettiva, di normalità educativa, di ruolo sociale.

Il primo passaggio è a carico della famiglia, cui spesso appartiene la rappresentazione sociale dell’eterno bambino. Il ruolo genitoriale richiede forme di accompagnamento e la famiglia reti di relazioni e sostegni. L’immagine dell’eterno bambino, se spesso è supportata dalla famiglia, è correlata ad un’organizzazione sociale che non prefigura in alcun modo ruoli sociali attivi per le persone disabili nel mondo adulto.

Un ruolo centrale nella formazione identitaria del soggetto è svolto dalla scuola, che fino ad oggi ha spesso favorito una rappresentazione sociale classificatoria.

Nella transizione alla fase adulta sono essenzialmente i servizi, le politiche sociali e il mondo del lavoro ad essere chiamati in causa per favorire questo cambio di paradigma. È necessaria una prospettiva che accolga la dimensione integrale della persona nello scorrere del tempo.

La presenza di spazi dedicati, che non offrendo di fatto accesso e fruizione alle altre persone, non fanno che sancire ed istituzionalizzare quella emarginazione che tentano di superare quegli interventi abilitativi che propongono. È il pervasivamente ancora presente la percezione della disabilità come problema di una minoranza che è necessario tollerare e accogliere ma come problema scisso dall’universo della normalità.

Considerare la normalità come modello di riferimento significa negare le differenze: guardare invece adesso e come singolarità positive costituisce la via d’accesso ad una cultura sociale ed organizzativa nella quale la diversità non rappresenta più la scissione dalla normalità ma la condizione reale dell’esistenza. La sfida dell’inclusione consiste nell’affermare le differenze come cifra sostanziale.

2. La famiglia: sostegni ad un accompagnamento competente

La pedagogia indaga e promuove il ruolo educativo e formativo dei genitori nel contesto, primariamente verso i figli. Solo recentemente la famiglia è stata riconosciuta come agenzia formativa fondamentale per l’inclusione nell’assunzione di reciproche responsabilità in relazione alle altre agenzie scolastiche e sociali.

La famiglia è un sistema complesso, dinamico e intergenerazionale che accoglie e contiene l’intero sistema emozionale di almeno tre generazioni, legate tra loro da vincoli di parentela, di sangue o legali. La famiglia nucleare rappresenta un sottosistema emozionale, che risulta influenzato dalle relazioni passate, presenti e future. Le storie a forma triadica e trigenerazionale, costituite intorno alla famiglia nucleare, sono insufficienti a descrivere i processi in cui la linea trigenerazionale si ramifica in più di due direzioni e in cui i personaggi di una triade sono sempre contemporaneamente implicati in un’altra.

Si intende la famiglia come struttura plurale che consente di rapportarsi a se stessi, agli altri e al mondo, attraverso contatti, relazioni, esperienze che danno origine a storie condivise. La famiglia è il centro della storia individuale che si intreccia ad altre storie in un sistema complesso, accogliendo storie parallele, in un corso evolutivo dinamico e alla costante ricerca di un equilibrio nella continua, incessante trasformazione. Le trasformazioni accolgono i bisogni evolutivi dei singoli componenti in relazione alle loro peculiarità e differenze ma al contempo supportano e favoriscono il senso della identità e dei riferimenti sicuri. Di fronte alle perturbazioni che la disabilità comporta, ogni famiglia affronta con modalità diverse i processi di riorganizzazione del ciclo di vita e i compiti evolutivi connessi. Nella coppia genitoriale si strutturano ruoli diversi, spesso equilibrati e simmetrici, talvolta caratterizzati da variabili disfunzionali.

L’expertise genitoriale prevede capacità di pianificazione, indipendenza e autosufficienza nelle valutazioni, resilienza di fronte agli eventi critici. La consapevolezza delle proprie possibilità supporta l’intenzionalità e l’impegno individuale verso obiettivi comuni, rendendo la famiglia autonoma e attiva di fronte alle decisioni degli esperti.

Le modalità di reazione e adattamento di ogni famiglia che affronta l’esperienza della disabilità sono differenti per ciascun nucleo e influenzate dall’interazione di diverse variabili esogene ed endogene. Quelle esogene sono rappresentate dal clima culturale e sociale-economico, dal livello dei servizi, mentre quelle endogene indicano le dinamiche interne, la corretta o meno valutazione dell’esperienza, le strategie di gestione possibili e condivise, le risorse materiali. Entrambe si riferiscono a una ermeneutica sistemica che evolve nella quotidianità dei rapporti e delle azioni, strutturando copioni, riti, significati connessi al contesto ma allo stesso tempo confinati nel suo ambito. Considerare la famiglia come protagonista di un processo di adattamento significa immetterla a pieno titolo nel processo abilitativo e inclusivo.

Generare un figlio modifica ruoli identità, cambia le storie. La famiglia va accompagnata e sostenuta nel suo percorso di riscoperta del figlio, dell’accettazione delle sue peculiarità, delle risorse possedute e delle quali non si conosceva l’esistenza e che possono riservare serenità e felicità, non solo stress e dolore. È una prospettiva temporale ampia, che agisce il presente guardando un futuro aperto al progetto, alle possibilità e all’adultità.

La comunicazione della diagnosi costituisce solo un avvio di un processo complesso e di delicata gestione che necessita di diversi incontri per individuare i bisogni specifici di ciascuna famiglia e valutare conseguentemente l’attivazione di supporti e servizi. La maggior parte dei genitori riferisce che avrebbe desiderato che la diagnosi fosse stata comunicata con maggiore professionalità e attenzione allo stato emozionale dei vissuti di quel momento, con tempi adeguati e con un approccio maggiormente personalizzato. La disabilità irrompe inattesa e provoca un senso di perdita e la necessità di elaborare un lutto, che rappresenta la perdita di una presenza immaginata come perfetta e genera inizialmente shock, rabbia e dolore che poi vanno attenuandosi gradualmente fino all’accettazione nella maggioranza dei casi. Nel caso in cui le fasi di elaborazione del lutto non siano correttamente sviluppate, possono insorgere delle reazioni disadattive nella organizzazione familiare con atteggiamenti di rifiuto che portano alla ricerca ossessiva di soluzioni riparatorie; oppure può strutturarsi un atteggiamento di iperprotezione che prevede il controllo e una forma di cura inautentica che limita lo sviluppo delle autonomie e delle possibilità di autodeterminazione. Un’altra possibile manifestazione disadattiva riguarda la negazione del deficit che può spingersi fino ad un totale rifiuto della realtà.

La qualità dei supporti sociali disponibili conta moltissimo affinché i genitori non percepiscano la sensazione di completo isolamento.

L’aver cura in senso autentico significa che il bambino con disabilità e i membri della sua famiglia devono essere colti nella complessità del loro essere persone impegnate in ruoli diversi e in differenti contesti parentali, amicali, lavorativi e sociali.

Il ruolo dell’educatore in questo speciale ambito l’intervento che riguarda la disabilità e le dinamiche familiari, risulta fondamentale nei processi di facilitazione ed attivazione e come mediatore nelle relazioni, nel prendersi cura della famiglia in prospettiva sistemica con intervento precoce puntuale. L’educatore opera come abilitatore del benessere di ogni membro della famiglia che convive con la disabilità di uno dei componenti. L’educatore può sostenere la famiglia nell’immaginare e pianificare un futuro possibile.

Nella fase infantile, l’attenzione si concentra sull’apprendimento di abilità funzionali alla vita quotidiana, la scolarizzazione e l’abilitazione finalizzata a conseguire abilità generalizzabili e costanti nello sviluppo. Nell’adolescenza e la prima età adulta si manifesta il desiderio di maggiore autonomia, la costruzione di una rete di relazioni tra pari e l’aspirazione ad una vita indipendente legata ad un lavoro. Spesso al termine della scuola si riscontrano esperienze di isolamento o la frequenza di centri diurni, destinati esclusivamente a persone con disabilità in una dimensione non certo inclusiva. In età adulta, la convivenza con i genitori fa i conti con il loro invecchiamento e pone il problema del dopo di noi. Sarebbe di fondamentale importanza che le politiche di welfare fossero orientate a un sostegno reale alle famiglie e alle persone adulte con disabilità per dare continuità e implementare i processi di inclusione sociale avviati fin dei primi anni di vita con la frequenza scolastica nella scuola di tutti. Senza questa continuità si rischia di vanificare tutto l’impegno profuso nelle fasi precedenti, i cui esiti devono trasformarsi in autonomie reali e qualità della vita.

I genitori, umanamente preoccupati del loro presente e del futuro dei propri figli, sono sempre più consapevoli dei loro diritti e del ruolo che ad essi spetta per difenderli.

La qualità della vita dipende dalle esperienze che riguardano le caratteristiche personali, familiari, le condizioni esistenziali oggettive e la percezione delle persone significative riguarda le persone con disabilità.

Bisogna ripensare l’organizzazione sociale dei servizi, riconsiderando una progettazione di percorsi di accompagnamento che vedano le persone con disabilità e le loro famiglie lungo il corso di tutta la vita come protagonisti attivi, consapevoli e responsabili. Essere adulti e averne il riconoscimento sociale significa saper fare i conti con i propri limiti ed averne la consapevolezza per poter chiedere il sostegno necessario, in modo maturo e appropriato, al di fuori di logiche meramente assistenzialistiche.

3. La scuola: imparare ad avere voce

Dare voce significa sostenere il percorso di autodeterminazione, di autonomia e di scelta. Un percorso per lo sviluppo delle autonomie si ritiene debba passare anche attraverso il coinvolgimento dei soggetti con disabilità nella programmazione didattica, soprattutto quando ci si avvicina alla transizione alla vita adulta. Non si può che accogliere favorevolmente l’indicazione, contenuta nel recente decreto legislativo 66/2017, di coinvolgere attivamente anche gli studenti all’interno del gruppo di lavoro operativo, per la redazione del Piano Educativo Individualizzato, nel rispetto del diritto di autodeterminazione.

Il costrutto di autodeterminazione rinvia alla capacità della persona di agire come agente causale primario della propria vita e compiere scelte e decisioni senza indebite influenze esterne o interferenze. Secondo Wehmeyer un atto è autodeterminato quando risponde a quattro caratteristiche: autonomia, autoregolazione, empowerment psicologico, autorealizzazione. Il comportamento è autonomo se la persona agisce in base alle proprie preferenze, interessi e capacità, e se lo fa in modo indipendente: il comportamento è autoregolato quando le persone sono in grado di prendere decisioni su quali competenze utilizzare in una data situazione, attuare e valutare un piano d’azione, richiedendo aiuto quando necessario. L’empowerment psicologico implica il senso di autoefficacia, la fiducia da parte del soggetto di avere la capacità di interagire efficacemente nel proprio ambiente conseguendo i risultati attesi. Le persone autorealizzate utilizzano una conoscenza completa e accurata di se stessi, dei propri punti di forza e dei propri limiti, per agire in modo tale da trarre il massimo beneficio da tale consapevolezza.

Il costrutto di autodeterminazione evidenzia la centralità della dimensione educativa nel favorire l’apprendimento delle abilità e competenze richieste, ma richiede che tutti gli ambienti garantiscano opportunità tali da favorire scelte autodeterminate da parte dei soggetti.

La didattica deve farsi più orientativa, più aperta, deve lasciare agli studenti più spazio di scelta e, nel favorire l’autodeterminazione del proprio percorso di apprendimento, incoraggiare la responsabilità e l’iniziativa personale.

È altrettanto importante che agli alunni con disabilità sia garantita la massima partecipazione alle diverse attività scolastiche e che tale dimensione della partecipazione diventi oggetto di monitoraggio e valutazione.

Si rende necessario prevedere percorsi di studio e applicazione sull’autodeterminazione sia nella formazione iniziale, sia in quelle in servizio degli insegnanti.

Bisogna orientare maggiormente il lavoro scolastico alla promozione del benessere soggettivo e sociale e allo sviluppo delle life skills. Il documento Life Skills education in schools contiene le abilità e competenze utili per una gestione positiva dei rapporti con gli altri e con le sfide e difficoltà della vita quotidiana. Si tratta di competenze che possono essere apprese e che coinvolgono la sfera emotiva, relazionale e cognitiva. Acquisire e applicare in modo efficace le Life Skills può influenzare il modo in cui il soggetto percepisce se stesso e gli altri, nonché il modo in cui gli altri percepiscono il soggetto, contribuendo allo sviluppo del senso di autoefficacia, autostima e fiducia in se stessi. Le Life Skills giocano un ruolo importante nella promozione del benessere mentale, favorendo la motivazione al prendersi cura di se stessi e degli altri. La condivisione delle diverse abilità legate ad aspetti relazionali e emotivi può risultare un ottimo stimolo al rispetto delle differenze, alla comprensione dell’altro diverso da sé e al senso di comunità.

4. La transizione alla vita adulta

L’adultità è certamente connessa all’assunzione di un ruolo e una identità sociale.