PARTE PRIMA: I PRINCIPI DI RIFERIMENTO
I. LA PROSPETTIVA DELL’INCLUSIONE SOCIALE
Se ci limitiamo ad aprire le porte, ma non siamo disponibili anche a prevedere delle modi che del
contesto per consentire a tutti di partecipare attivamente, stiamo di fatto ospitando qualcuno in
un ambiente, convinti che non possa essere pienamente il suo, dato che non possiede tutte le
caratteristiche adeguate per frequentarlo compiutamente. In questo caso potrà accedere agli
spazi di tutti come ospite e non eserciterà la sua cittadinanza. Possiamo diventare anche molto
ospitali, ma continueremo a ritenere che i contesti comuni siano costruiti per chi a pieno diritto di
abitarli in quanto competenti e consapevoli. In una logica fondata sul concetto di inclusione non si
può pensare che la partecipazione autentica debba essere legata al possesso di una dotazione di
capacità di base da parte dell’individuo. Non è più soltanto la persona a doversi adeguare a
quanto richiesto dal contesto, ma si deve lavorare per fare in modo che ciascun luogo che la
persona desidera attraversare sviluppi quanto necessario a nché esse possa fruirne
autenticamente e pienamente da cittadino.
1. Il modello sociale delle di erenze a fondamento della Convenzione sui diritti delle
persone con disabilità
A partire dagli ultimi decenni del Novecento si è sviluppato un dibattito intenso nalizzato a
mettere in discussione l’assunto secondo il quale la disabilità debba essere concepita unicamente
come la conseguenza di un de cit clinicamente de nibile dell’individuo, che andrebbe
compensato in modo da consentire la conduzione di una vita il più possibile vicina a quella delle
persone a sviluppo tipico. Questo orientamento, descritto come modello individuale della
disabilità, ha determinato una contrapposizione fra quello che viene considerato normale e quanto
non lo è. A tale impostazione si è contrapposta una visione centrata su un ruolo disabilitante
esercitato dalle barriere sociali. In questa prospettiva è la società che deve essere ridisegnata
a nché prenda in considerazione i bisogni delle persone con disabilità.
Oliver coniò l’espressione modello sociale della disabilità che non nega l’importanza o il valore di
interventi appropriati nella vita delle persone con disabilità basati sulla condizione individuale del
soggetto, ma indirizza l’attenzione sui limiti di questi interventi, tesi a favorire l’inclusione in una
società comunque costruita da soggetti non disabili per soggetti non disabili. Nel modello sociale
c’è il deliberato tentativo di spostare l’attenzione ai problemi causati dagli ambienti disabilitanti,
costituiti da barriere e da culture che emarginano alcuni individui. La Convenzione sui diritti delle
persone con disabilità delle Nazioni Unite opera in maniera assolutamente innovativa e
rivoluzionaria, non assegnando nuovi diritti alle persone in situazione di disabilità, ma rivedendo i
diritti di qualsiasi essere umano valgono anche se un individuo ha una disabilità.
La disabilità viene de nita come il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e
barriere comportamentali e ambientali in grado di impedire la loro piena ed e ettiva
partecipazione alla società sulla base di uguaglianza con gli altri. La visione che sostiene tutto
l’impianto e che porta a individuare le azioni da mettere in campo è quella di non puntare soltanto
sulla riduzione della limitazione funzionale, ma anche sulla battimento delle barriere ambientali e
di tutte le forme di discriminazione. Si possono individuare tre linee operative che regolano i temi
delle culture, delle politiche delle classi inclusive:
- puntare sull’incremento della conoscenza, della consapevolezza e della sensibilizzazione
intorno alle situazioni di disabilità per combattere gli stereotipi, i pregiudizi e la visione negativa
e infantilizzante che la società tende a costruire. I principali strumenti previsti sono le campagne
di comunicazione e formazione utilizzando tutti i canali.
- prevedere nelle politiche, nella legislazione e nell’organizzazione i programmi che non deleghino
soltanto al sanitario e allo specialismo la responsabilità della gestione della disabilità . Il nostro
paese ha istituito l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità con la
funzione di supporto tecnico scienti co e di consulta per l’elaborazione delle politiche nazionali
in materia di disabilità.
- costruire ambienti di apprendimento, di lavoro, ricreativi, di vita sociale basati sui principi dello
Universal design, capaci di considerare le esigenze di ognuno con la consapevolezza che
quello che risulta necessario per qualcuno può diventare utile per tutti. Interessante appare il
richiamo al concetto di accomodamento ragionevole, che considera le modi che gli
adattamenti necessari e appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo
per essere adottati per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su basi di
uguaglianza con gli altri.
2. ICF come esaltazione dell’attività e della partecipazione
Il funzionamento e la disabilità della persona sono concepiti come una complessa interazione tra
le condizioni di salute e i fattori contestuali, relativamente all’attività concreta dell’individuo e alla
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sua possibilità di partecipazione alla vita sociale. Viene superato il modello di riferimento che
tende a enfatizzare in maniera preponderante la dimensione biomedica del concetto di salute, per
assurgere a un’interpretazione che assegni ruolo anche alle componenti psicosociali. Si pone ne
al problema della con ittualità semantica fra i molti modi di de nire la condizione della persona
con disabilità. Il focus è fondato su quello che è comune.
Un ambiente favorevole e accessibile, cioè privo di barriere ricco di facilitatore, può consentire a
un individuo di agire e partecipare nonostante la presenza di menomazioni delle proprie funzioni e
strutture corporee. Si può determinare una situazione di disabilità quando si manifestano aspetti
negativi nell’interazione tra un individuo e l’ambiente. Il concetto di disabilità è espresso dall’ICF
viene rifatta coincidere con quello sviluppato nella convenzione ONU. Il funzionamento e le
limitazioni si rendono manifesti nella componente di attività e partecipazione, intendendo con il
primo termine l’esecuzione di particolari compiti da parte degli individui e con il secondo il
coinvolgimento degli stessi nelle situazioni di vita concreta. Queste prerogative si esprimono nei
concetti di capacità, che rappresenta le potenzialità della persona, e di performance.
Sulla scorta del pro lo di funzionamento viene redatto il piano educativo individualizzato, nel
quale i fattori ambientali devono impattare sulla componente metodologica, sulle persone che
interagiscono con l’allievo in situazione di disabilità, sulle caratteristiche organizzative e sulla
presenza o assenza di sussidi e tecnologie.
L’approccio ICF orienta fortemente l’operatività educativa nella prospettiva dell’inclusione,
evidenziando come i fattori propri di ciascun ambiente possono in uenzare l’attività e la
partecipazione di tutti gli individui, incidendo sulla loro performance. A fronte di fattori ambientali
che agiscono da barriere l’ICF auspica l’introduzione, l’incremento di impiego e cace di fattori
ambientali che fungono da facilitatore per migliorare la performance e determinare la piena attività
e partecipazione di ogni persona.
3. Le scelte delle persone in primo piano: il Capability Approach
Il Capability Approach è un modello teorico che riguarda il benessere, lo sviluppo e la giustizia.
Viene riconosciuto come ciascun individuo sia diverso dagli altri nelle caratteristiche, personali,
per le circostanze sociali e ambientali in cui vive, nella capacità di convertire risorse personali,
sociali, economiche e culturali i funzionamenti a cui dà valore. La diversità umana viene
considerata un fatto imprescindibile e deve essere al centro di ogni approccio etico-normativo del
benessere, nalizzata un’idea di qualità della vita quale lo star bene. In questa prospettiva la
disabilità rappresenta una delle in nite forme di di erenziazione che contraddistinguono gli esseri
umani.
I concetti chiave di questo approccio sono rappresentati da funzionamento e capability.
Ogni persona possiede un insieme di funzionamenti che non sono soltanto azioni che gli individui
compiono, ma anche Stati della persona, attività o Stati di esistenza o di essere. Sulla base
dell’intersezione tra dimensione individuale, assetti sociali, di contesto in realtà politica in cui si
vive, ogni persona può sviluppare la sua esistenza attraverso la combinazione di diversi
funzionamenti. La messa in atto di tali possibili funzionamenti dipende dalle capabilities della
persona, che sono le capacità e le opportunità di essere di agire in relazione a quelle condizioni
alle quali si attribuisce valore e importanza. Capability viene intesa non soltanto come una
capacità dell’individuo, ma anche come opportunità di fare o di essere. L’insieme delle
capabilities, dalle quali possono dipendere i funzionamenti dell’individuo, vanno a costruire il
capability set.
L’insieme dei traguardi potenzialmente raggiungibili o e ettivamente realizzati contribuisce, nel
complesso, a determinare il benessere e la qualità della vita delle persone. L’enfasi è posta sulla
possibilità e ettiva di scegliere quali azioni intraprendere, quali traguardi realizzare, quali piani di
vita perseguire in questa libertà richiede il concetto di giustizia.
La persona con disabilità, come ogni altro essere umano, il diritto di scegliere come gestire la
propria vita e sviluppare le proprie potenzialità. Gli interventi sociali che nascono sulla base di
questo modello saranno diretti non solo a compensare lo svantaggio, ma anche incrementare la
capacità della persona di poter scegliere.
La prospettiva dell’approccio delle capabilities, superando la limitata ottica basata sulla
tipizzazione delle menomazioni, riesci a tener conto dell’azione reciproca svolta dalle
caratteristiche individuali e dalle restrizioni sociali e propone di misurare i risultati in termini di
espansione dell’opportunità di scelta e della libertà delle persone. Il superamento della disabilità
coincide con l’ampliamento delle possibilità di scelta per l’individuo, con la promozione della sua
capacità di autodeterminazione.
Il Capability Approach si concentra su ciò che le persone hanno e ettivamente l’opportunità di
fare e di essere e risulta coerente con l’individuazione di metodi per attuare l’a ermazione dei
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diritti previsti nella Convenzione ONU. L’allargamento del capability set diventa non soltanto
l’obiettivo di un percorso di sviluppo, ma pure il punto di partenza.
4. Diventare agenti causali della propria vita
Il costrutto di autodeterminazione deve rappresentare un elemento centrale in ogni progetto di
vita che interessi persone in situazione di disabilità. Una delle prime de nizioni di
autodeterminazione è stata fornita da Deci e Ryan, i quali l’hanno identi cata come la capacità di
scegliere fra pari opportunità ed impiegare quelle scelte per determinare le proprie azioni
personali. L’autodeterminazione, prima ancora di essere una capacità è una necessità, che per
essere raggiunta richiede non soltanto una serie di competenze della persona, ma anche un
contesto favorevole a una serie di supporti sociali. Il gruppo coordinato da Wehmeyer ha
a ermato che un individuo è dotato di autodeterminazione quando agisce come agente causale
primario della propria vita e quando le sue decisioni relative al proprio benessere sono libere da
condizionamenti o in uenze esterne. Il concetto di agente causale si riferisce al fatto che la
persona mette in atto delle azioni al ne di incidere su alcuni aspetti della propria vita. La persona
autodeterminata agisce come un agente causale con l’intento di strutturare il proprio futuro e il
proprio destino.
Nel modello funzionale di autodeterminazione sono considerate sia la dimensione individuale,
cioè le capacità necessarie la persona per assumere condotte orientate nel senso
dell’autodeterminazione, sia quello ambientale, la quale si concretizza nelle opportunità fornite dal
contesto per assumere il ruolo di agente causale della propria esistenza.è evidente come la
situazione si presenti complessa per le persone con DI o ASD, le quali, oltre ad avere un
repertorio carente di competenze in grado di favorire condotte autodeterminate, si devono spesso
relazionare con un ambiente orientato a vicariare decisioni.
Altro aspetto di fondamentale importanza il modello mette in evidenza e rilievo dato il ruolo dei
sostegni, che infatti la dimensione educativa in tutto il ciclo di vita della persona. Le componenti
dell’autodeterminazione devono essere considerata nei percorsi educativi in ogni età e non
soltanto in particolari momenti dell’esistenza che sembrano maggiormente associati a processi
decisionali.
Il costrutto di autodeterminazione si caratterizza per la sua nalità adattiva, rappresentata nella
possibilità, per la persona con disabilità, di assumere nell’ambiente comunitario ruoli tipicamente
connessi con la situazione di adultità. Diventare agente causale della propria vita non signi ca
saper fare tutte le cose che si desiderano in autonomia.
Questa interpretazione porta in primo piano la dimensione educativa, nalizzata sia favorire
l’apprendimento di competenze speci che, sia prevedere adeguati sostegni. Le prospettive di
autodeterminazione delle persone con disabilità sono legate all’esperienza che si o rono loro per
apprendere, praticare e perfezionare le abilità speci che, in ambito sia familiare, sia formativo, sia
sociale. Gli sforzi per sostenere l’autodeterminazione devono essere accompagnati da
opportunità frequenti, intenzionali e ben strutturate, a nché gli individui possono acquisire,
mostrare, praticare e sviluppare, anche solo parzialmente, le abilità e i comportamenti adeguati.
5. La teoria delle rappresentazioni sociali per la costruzione dell’identità
La costruzione di un’identità positiva per la persona in situazione di disabilita non dipende
soltanto dalle sue caratteristiche personali, ma anche dall’immagine che i diversi gruppi sociali di
riferimento tendono a costruire intorno all’individuo.
Una teoria interessante che ha cercato di indagare e comprendere i meccanismi attraverso i quali
la comunità e i singoli costruiscono le loro immagini sulle persone con disabilità e che niscono
per a dare loro un posto il signi cato nel contesto sociale e quella delle rappresentazioni sociali.
Secondo questa prospettiva, gli individui tendono a dare senso a fenomeni nuovi e sconosciuti
della propria esperienza, simulandola a qualcosa di conosciuto, comprensibile e gestibile. Questo
rendere familiare oggetti, individui e eventi che si presentano come nuovi è e ettuato attraverso
processi di ancoraggio e di oggettivazione. L’ancoraggio porta a cercare di integrare
cognitivamente un nuovo oggetto nel sistema di pensiero preesistente in modo da renderlo
familiare; l’oggettivazione è il meccanismo attraverso il quale si attribuisce alla rappresentazione
la dimensione concreta e rappresentabile, facendola diventare un’immagine familiare e
comprensibile. Ancoraggio e oggettivazione attivano un processo di classi cazione, di
assegnazione di categorie di nomi che fanno in modo che una qualità rappresentata diventi realtà.
Lepri ritiene la teoria delle rappresentazioni sociali signi cativo nell’analisi dei processi di
inclusione sociale delle persone con disabilità, proprio perché aiuta a comprendere i meccanismi
attraverso i quali la diversità viene riconosciuta e socializzata e fornisce uno strumento di analisi
critica utile a rendere visibile lo scenario all’interno del quale le azioni professionali destinate
all’inclusione acquistano maggiore chiarezza. Nella rappresentazione sociale la persona con
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disabilità si rispecchia traendo informazioni per i processi consci e inconsci che sono alla base
della formazione dell’identità e la rappresentazione sociale predispone gli individui di una
comunità ad assumere precisi comportamenti verso quella categoria e verso le persone che ne
fanno parte.
In questa prospettiva aiutare gli individui con disabilità ad assumere ruoli sociali signi cativi e
riconosciuti e alla base della costruzione di un’identità valorizzante, che sfugga l’idea del malato
dell’eterno bambino per acquisire pienamente il proprio essere persona e riverberare anche sulla
rimozione di negativi stereotipi sociali. Aderendo a tale logica, l’inclusione viene a costituire non
soltanto il ne del percorso, ma anche il mezzo per una rappresentazione sociale fondata su
processi di ancoraggio e oggettivazione che esaltino il valore delle di erenze.
II. IL PARADIGMA DELLA QUALITA’ DELLA VITA
Il concetto di qualità della vita descrive la misura in cui una persona, in base al proprio pro lo di
funzionamento e alle caratteristiche del contesto di vita, è in grado di soddisfare aspettative,
desideri e bisogni per lei signi cativi.
È necessario sfuggire a due rischi speculari: da un lato, quello di ridurre il concetto di qualità della
vita a una dimensione unica e scarsamente rappresentativa della complessità del fenomeno;
dall’altro lato, quello di considerarlo talmente onnicomprensivo
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