Riassunto esame pedagogia della diversità e delle differenze, prof.sa Sannipoli, libro consigliato Diventare grandi la condizione adulta delle persone con disabilità intellettiva, Erickson

PARTE PRIMA: IL VIAGGIO DI PETER PAN

CAPITOLO 1: LA VITA NON È UN GIOCO

L’immagine sociale dell’adultità

Per comprendere la ragione del disinteresse nei confronti delle persone adulte con disabilità si

deve assumere uno sguardo composito. Uno sguardo nel quale siano compresenti la dimensione

storica, quella culturale e quella legata ai meccanismi psicologici che intervengono nella

rappresentazione dei fenomeni sociali. L’immagine sociale del disabile intellettivo adulto non è

mai stata presente nell’immaginario collettivo e quindi la cultura. La ri essione sull’adultità delle

persone con disabilità intellettiva non è mai esistita semplicemente perché non era dato credere

che per queste persone potessero esserci uno spazio di ruoli nel mondo dei grandi. Il loro destino

è stato quello di divenire adulte sul piano anagra co e biologico, ma non su quello identitario e

sociale. L’assenza dell’immagine sociale della loro adultità ha fatto sì che fossero

automaticamente esentati dall’assumere i diritti e i doveri connessi con i ruoli tipici dell’età adulta.

L’età adulta non esistendo come dato psicologico e sociale, non ha mai rappresentato per le

persone con disabilità intellettiva il luogo dove poter espandere i propri sogni, i desideri, le

aspettative. L’adultità, più che un territorio verso il quale essere accompagnati e incoraggiati a

prendere per mano la propria vita, è sempre stato uno spazio ai margini del quale era inevitabile

fermarsi. Questo impedimento ad attraversare i con ni che presidiano il territorio dell’adultità ha le

sue origini nella cultura, ma viene ra orzato da un limite interno che le persone sperimentano

molto precocemente. Esse assimilano, incontrando l’assenza della loro immagine adulta, gli

strumenti della remissività, della condiscendenza, della passività, della rinuncia o della seduzione,

atteggiamenti che diventano spesso un passaggio obbligato per ottenere una sorta di tutela, di

supplemento di protezione, da parte degli abitanti di quel mondo del quale hanno percepito che

non faranno parte. Questi sentimenti di autosvalutazione e di autolimitazione sono molto di usi, al

punto da diventare dei veri e propri modi di essere, dai quali poter trarre i piccoli vantaggi, le

compensazioni, i risarcimenti che spesso accompagnano il percorso di chi è costretto a una

grande rinuncia.

Le persone con disabilità, apprendendo già a partire dall’infanzia l’inconsistenza della loro vita

adulta, cominciano precocemente a prepararsi a questa assenza. Così la dipendenza e la

remissività prevalgono nel percorso di crescita a scapito di quelle caratteristiche di decisione,

autonomia, iniziativa, indipendenza, responsabilità che costituiscono la base culturale del

concetto stesso di adultità. In questa prospettiva anche le cosiddette di coltà di comportamento

adattivo, oltre al quoziente intellettivo, possono essere considerate non tanto un aspetto

strutturale derivante dei de cit della persona quanto una sorta di strategia difensiva.

I con ni invalicabili dell’età adulta

È la desolante assenza di aspettative adulte da parte della società che ha determinato per le

persone con disabilità intellettiva il destino di esclusione dall’esperienza piena di questa età della

vita. Molti degli ostacoli che caratterizzano la vita delle persone con disabilità intellettiva è in realtà

l’unica risposta possibile che tali persone hanno a disposizione di fronte le aspettative inadeguate

che la società mantiene nei loro confronti. In questa prospettiva, la possibilità di diventare adulti

non dipende tanto dall’integrità del patrimonio genetico, dalla qualità dei processi cognitivi o dal

quoziente intellettivo, quanto dal modo in cui la società indirizza le proprie attese condizionando

così le transizioni verso questa fase della vita. Ciò che conta veramente sono i modi con i quali la

collettività, attraverso la cultura, de nisce i con ni dell’età adulta, ne detta le modalità di accesso

e stabilisce chi ha messo a farne parte, attraverso quali percorsi con quali ruoli. Spesso tra cause

di e etti si stabilisce un rapporto sistemico, una sorta di doppio legame, dove l’assenza della

rappresentazione sociale della persona adulta con disabilità contribuisce a giusti care e a

sostenere la creazione di rappresentazioni che de niscono quale status sociale vicario debba

essere assegnato a queste persone.

La disabilità porta con sé un e etto perturbante, che deve essere reso familiare attraverso

processi di classi cazione e di denominazione, in relazione al fatto che solo ciò che è

classi cabile e possiede un nome esce dall’oscurità. Lo strumento attraverso il quale avviene

questo processo di conoscenza e di familiarizzazione è costituito da quelle che vengono de nite

rappresentazioni sociali, cioè delle immagini che una comunità di persone costruisce per dare un

nome, un senso, una collocazione a un determinato fatto sociale. La funzione delle

rappresentazioni è quella di collocare quel fatto all’interno del contesto dandogli un senso,

consentendo così ai membri della comunità di comunicare e comportarsi in modo comprensibile

quando interagiscono rispetto a esso. Le due rappresentazioni sociali che assumono una

particolare rilevanza sono l’ancoraggio e l’oggettivazione. Sono due dispositivi che facilitano il

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processo teso a rendere familiare un determinato fatto sociale. L’ancoraggio consente di

classi care e di dare un nome a quel fenomeno collegandolo, ormeggiandolo a qualcosa di

analogo o somigliante. Qualcosa di conosciuto, di tranquillizzante in quanto parte dall’esperienza

personale o dall’esperienza della comunità. L’oggettivazione completa questo processo di

conoscenza dando consistenza materiale alle idee, traducendo in immagini concrete i concetti

astratti. L’immagine del malato e quella del bambino sono le due rappresentazioni che spesso

convivono nell’immaginario collettivo emergendo, ora l’una ora l’altra, a seconda dei contesti e

delle speci che situazioni. Interagire con una persona con disabilità considerandola come un

malato implicherà il fatto di inserirla in un sistema di relazioni e di attese per cui le esigenze di

cura e di accudimento preparando sul presto. Ugualmente, ridurre la persona all’immagine

dell’eterno bambino signi cherà predisporsi alla sua protezione aldilà della sua età anagra ca, dei

suoi bisogni e ettivi, dei suoi desideri, oltre che dei suoi diritti. Per questo motivo la vita delle

persone con disabilità è stata, ed è ancora, in larga misura segnata da due elementi originati da

queste rappresentazioni: la cura (la riabilitazione) e la protezione (la custodia). In questo modo

infanzia e malattia, esperienze transitorie nella vita degli esseri umani, sono diventate condizioni

de nitive e immutabile dell’esistenza di soggetti con disabilità intellettiva. La loro presenza è

pervasiva al punto da oscurare qualunque altra immagine. Per questo è importante coltivare una

visione critica di queste due rappresentazioni, a rontando una sorta di discorso interiore

destinato a in uenzare se stessi attraverso la messa in dubbio di ciò che esse suggeriscono.

La mancanza di una rappresentazione sociale della persona adulta con disabilità intellettiva

spiega la limitata produzione di ricerche nella letteratura specialistica sul tema dell’adultità, ma

spiega anche il permanere di risposte inadeguate e obsolete in termini di servizi.

I cambiamenti dagli anni Sessanta del Novecento

Se l’immagine del malato ha potuto svilupparsi all’interno della cultura positivista ottocentesca e

quella del bambino grazie alla cultura familiare nata nel dopo guerra, l’approccio antropologico,

all’interno del quale è centrale l’immagine della persona, è il risultato dei profondi cambiamenti

culturali che a partire dagli anni 60 del novecento hanno interessato il mondo occidentale. Grazie

a questi cambiamenti si è giunti all’elaborazione di un modello interpretativo della disabilità basata

sull’idea che a disabilitare le persone fosse prima di tutto la società, con le sue barriere e i suoi

ostacoli sici e psicologici. La grande novità di questo modello, de nito sociale, è stata di ri utare

di considerare le menomazioni come il punto di partenza per l’analisi della disabilità e di

focalizzare l’attenzione sui processi mediante i quali la società genera l’esclusione delle persone,

nonché sugli interventi necessari per rimuovere tale esclusione.

Se il modello medico a erma che le persone sono rese disabili a causa delle loro menomazioni e il

modello sociale sostiene specularmente che a renderle disabili sono le forme strutturali con cui si

organizza la società, è ormai pensiero condiviso che entrambi questi paradigmi tendono a

proporre un modello riduzionista di lettura del fenomeno. Negli ultimi tempi si è fatta strada una

concezione multifattoriale ed ecologica, che tende a spiegare la disabilità come il risultato del

rapporto tra fattori individuali e fattori sociali. Sul piano politico l’esito più alto di questa ri essione

è rappresentata dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità assunta dalle Nazioni

Unite nel 2006. In questo documento, la disabilità viene de nita come il risultato dell’interazione

tra persone con menomazioni e barriere comportamentali e ambientali che impediscono la loro

piena ed e ettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri. Il signi cato etico

porta ad a ermare la persona come essere unico, irripetibile, partecipe del comune destino di tutti

gli esseri umani. In questa ottica tutti gli esseri umani, qualunque sia la loro condizione, sono

persone. Il signi cato politico che questa parola evoca è quella di persona intesa come individuo

più i suoi diritti. La persona, secondo il signi cato psicosociale, coincide con la maschera o

meglio dire con l’insieme delle maschere, che essa indossa, ma non tanto e non solo per celarsi,

per dissimulare, ma per mettersi relazione con gli altri, per recitare le parti che la vita propone.

Questa idea di persona come di essere in relazione sul teatro della vita ci permette di andare oltre

le dichiarazioni di principio, collocando la sacralità della persona in una umanità concreta,

all’interno di speci che relazioni, in una determinata cultura. Ciò apre la possibilità che le persone

con disabilità intellettiva vengano riconosciute come persone anche in relazione alla speci cità del

ciclo della vita.

Cominciare a pensare come reale la lucidità delle persone con disabilità intellettiva signi ca

cominciare a riconoscere come reale il fatto che esse possono assumere ruoli adulti nella società.

L’idea che la persona con disabilità intellettiva possa diventare grande e ancora ampiamente di

minoranza all’interno della società. Dobbiamo riconoscere che immaginare adulte le persone con

disabilità intellettiva produce ancora molta inquietudine e molte inerti. Questa inquietudine genera

una serie di resistenze che portano a riprodurre modalità di aiuto stereotipate e inadeguate e

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contribuiscono, sul piano sociale, a far ci vedere le persone con disabilità per come vogliamo che

siano piuttosto che per come potrebbero essere. le biogra e di un numero crescente di persone ci

stanno dicendo che stiamo transitando dall’epoca in cui potevamo limitarci ad auspicare

un’ipotetica adultità a un’epoca nella quale questa adultità comincia esistere. Una delle s de che

ha di fronte chi è impegnato nei processi di accompagnamento è quella di dare corpo a questa

nuova immagine sociale, cercando di comprendere con quali caratteristiche questa condizione

esistenziale si sta concretamente determinando.

I diversi modi di essere adulti

La presenza originale della persona con disabilità va riconosciuta e compresa come un bene

prezioso, non solo perché è il segno di un cambiamento epocale nel loro destino, ma anche

perché arricchisce le nostre possibilità di guardare, più in generale, all’età adulta in modo nuovo e

con uno sguardo più inclusivo. Prendere atto che esiste un adultità per le persone con disabilità

intellettiva è il modo migliore per dare senso a tutte le attività abilitative, educative, scolastiche e

formative messe in campo a partire dalla prima infanzia, oltre che il modo di dare speranza alle

famiglie che si stanno confrontando con l’avventura di aiutare a crescere un glio con disabilità.

Siamo di fronte a degli adulti semplici, una persona essenziale, diretta, senza fronzoli o

in ngimenti. Se vogliamo comprendere la presenza di adulti semplici, occorre uscire dalla visione

che contrappone chi possiede capacità di astrazione e di categorizzazione a chi conosce la realtà

in modo più diretto. La presenza di un adulto semplice, oltre a essere importante come fatto in sé,

è preziosa anche in termini di facilitazione della conoscenza, perché può aiutarci a comprendere

meglio il segreto delle pieghe del mondo. Avere un adulto semplice come compagno di viaggio

può consentirci di comprendere i processi psicologici che riguardano tutti gli esseri umani.

CAPITOLO 2: PETER PAN ABITA ANCORA QUI?

C’è una bella di erenza tra l’eterno bambino inventato da Barrie e la condizione di

infantilizzazione che spesso sperimentano le persone con disabilità intellettiva. Peter Pan decide

di rimanere piccolo, mentre le persone con disabilità intellettiva non decidono volontariamente di

rinunciare alla loro adultità. Nel loro caso l’eterna fanciullezza non è una libera scelta, quanto una

gentile imposizione che la cultura e l’istituzioni, partire dalla famiglia, attuano in modo più o meno

consapevole. Peter Pan fugge dalla famiglia per non diventare grande e, quando, in un momento

di malinconia, provo a tornare a casa, trova la nestra chiusa e sua madre che lo ha rimpiazzato

con un altro. Nelle famiglie che si confrontano con la disabilità di un glio sono la dedizione, il

sacri cio, il senso di colpa, i timori per il futuro, le risorse e i sostegni mancanti a tenere chiuse le

nestre e a impedire i gli di volare verso il mondo. Le strutture destinate a persone con disabilità

intellettiva dovrebbero essere un trampolino verso il mondo, una specie di scuola di volo verso la

vita adulta, ma sono invece molto simili a The Never Land, dove si entra e si resta per non

diventare mai grandi.

È la cultura, all’interno della quale gli esseri umani generano le loro rappresentazioni, a mutare

molto lentamente.

L’esilio a The Never Land

Il segno più evidente della resistenza al considerare come adulte le persone con disabilità

intellettiva è il persistere di strutture che continuano a funzionare facendo riferimento alle

rappresentazioni della disabilità nate dalla cultura ottocentesca e da quella del secondo

novecento. Si tratta di luoghi variamente denominati dagli apparati burocratici, all’interno dei quali

la funzione di transizione verso il mondo adulto è qualche volta dichiarata, ma raramente

praticata. Luoghi di esilio che, seppure formalmente orientati verso generici obiettivi di inclusione

sociale, diventano in realtà spazi di sospensione sulla soglia di unità adulta di fatto irraggiungibile.

Uno dei limiti più evidenti che si incontra a The Never Land è il prevalere di pratiche compensative

e riparatorie nalizzate ad aggiustare le persone e a proteggere dal confronto con la realtà. Qui

sono attivi due assunti di base: il primo è che la normalità è troppo complicata e minacciosa per le

persone con disabilità; il secondo è che queste ultime hanno la necessità di essere assiduamente

sottoposte a interventi specialistici. Per essere coerenti con questa ri essione, i centri devono

con gurarsi come se fossero fuori dal tempo, come realtà parallele: abbastanza gioiose e gaie per

rispondere alle esigenze del bambino, ma anche abbastanza specializzate sul piano riabilitativo

per rispondere a quelle del malato. Nel Paese che non c’è non è raro ascoltare a ermazioni che

distinguono tra il dentro e il fuori, raccontano il dentro come il posto della tranquillità, della

sicurezza, del mantenimento e della cura, e il fuori come il luogo dell’inconsueto, dell’imprevisto e

del pericolo. Il fuori diventa così un luogo mitico, rispetto al quale ci si deve preparare, ma che,

nel frattempo, si può tutt’al più visitare con le dovute precauzioni. Le uscite sul territorio, i

laboratori sull’autonomia spesso assumono la caratteristica di eccitanti momenti di trasgressione

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controllata, dai quali tornare per apprezzare ancora di più la rassicurante atmosfera del centro.

L’idea di un progetto educativo personalizzato basato sulla comunità e sui ruoli sociali, co-

costruito con le persone con disabilità e le loro famiglie di cilmente si trasforma in pratica di usa.

La s da è quella di conciliare l’imperativo degli ideali e dei principi con le circostanze della realtà.

Il diritto alla vita adulta e indipendente per le persone con disabilità viene spesso a ermato, ma il

più delle volte in modo astratto, legato da un’analisi sul sistema di valori, di immagini e di

attribuzione di signi cati che la società costruita nel tempo e che sono determinanti rispetto a

categorie sociali quali la disabilità e l’adultità.