Sui social è "il King della 104" per i suoi video in cui con un po' di autoironia affronta il tema della disabilità mentre trascorre il resto del suo tempo a studiare giurisprudenza visto che ormai sono solamente tre gli esami che lo separano dalla laurea.
Stiamo parlando di Emanuel Cosmin Stoica, classe 1999, studente universitario e content creator che convive anche con la Sma, l’atrofia muscolare spinale, una malattia neuromuscolare rara che, in sostanza, fa perdere potenza e progressivamente anche funzionalità ai muscoli delle gambe e a quelli respiratori. Emanuel nella nuova puntata del podcast di Skuola.net, #FuoriClasse, ci ha raccontato com'è nato il suo attivismo e anche il suo personaggio social.
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L'attivismo per l'integrazione sociale delle persone con disabilità nato tra i banchi di scuola
Come ci ha raccontato Emanuel, anche nel suo caso, l'interesse per quello di cui tutt'ora si occupa, ovvero i diritti delle persone con disabilità, è nato tra i banchi di scuola:"Quando ero alle scuole elementari non c'erano gli scivoli per salire sul marciapiede così, insieme alle maestre e gli altri compagni, abbiamo fatto una piantina del marciapiede intorno alla scuola segnando dove mettere gli scivoli e tutte le buche che c'erano. Quella mappa l'abbiamo poi consegnata al sindaco di Torino di allora, Sergio Chiamparino, che è intervenuto subito".
"Avendo una disabilità nel muovermi quando mi sposto incontro quasi sempre barriere architettoniche e quella volta già notai come sono poche le persone che si occupano di tali problemi visto che a volte non basta segnalarli con un post su Facebook ma occorre andare alla radici per capire come risolverli. Da lì è nata anche questa passione per la giurisprudenza e mi sono messo in gioco. Ho fatto in prima superiore il rappresentante di classe e poi in seconda il rappresentante d'istituto: in questo modo cercavo anche di fare da mediatore tra gli organi scolastici e le persone con disabilità".
"Poi" - continua Emanuel - "ho avuto modo di lavorare insieme ad un consigliere comunale: ero un consulente che spiegava a lui quali fossero le esigenze delle persone con disabilità a livello cittadino. Sono stato anche eletto all'interno di associazioni per occuparmi non di disabilità in generale ma di un tema più concreto ovvero quello della fruibilità e dell'accessibilità. Per esempio, poter entrare in un bar vuol dire che questo è accessibile ma la fruibilità dipende dal poter avere un bancone o un tavolino all'altezza giusta della carrozzina in modo da realizzare un'inclusione a 360°".
L'accessibilità delle scuole e la formazione del personale ATA
Spesso le barriere architettoniche però si trovano anche in quei luoghi che dovrebbero essere pienamente accessibili per tutti gli studenti come le scuole. Per esempio, si chiede Emanuel, "una persona con la carrozzina come fa la prova antincendio se è al secondo piano?" Per questo nelle strutture scolastiche "ci vogliono una serie di accorgimenti come quello di avere la classe al piano terra che può essere un vantaggio di tutti perché se si arriva in ritardo bisogna anche farsi due piani di scale, ecco a volte conviene avere il compagno disabile (ride ndr).
Inoltre, lo stesso Emanuel a causa di alcuni problemi legati alla sua disabilità in seconda superiore ha cambiato scuola:"Non mi trovavo bene con i collaboratori scolastici. Persone che, in teoria, vengono formate se c'è una persona con disabilità per occuparsi delle loro esigenze primarie come quella di togliere e mettere il giubbotto d'inverno, cosa che io non posso fare da solo. Io me ne sono andato anche perché quando avevo bisogno di qualcosa loro mi mandavano da uno all'altro. La scuola inoltre non aveva le aule al piano terra e quindi facevo abbastanza fatica per uscire ed entrare impiegando molto tempo. In terza superiore ho cambiato e in quest'altra scuola ho trovato un'organizzazione migliore: oltre alle aule al piano terra, non c'erano più tre/quattro collaboratori scolastici che si occupavano di me ma avevo una persona a disposizione in base ai miei bisogni".
Come nasce e qual è l'obiettivo del "King della 104"
Il suo personaggio social, "il King della 104", una persona con disabilità politicamente scorretta che con autoironia parla di barriere architettoniche, accessibilità e stereotipi è nata perché c'è molto ignoranza sui vari ambiti della disabilità. "Per esempio si pensa che il disabile a scuola sia sempre più facilitato rispetto agli altri. Nel mio caso, fino alla quinta superiore, c'è sempre stato almeno un professore che pretendeva sempre di più da me utilizzandomi come esempio per motivare i compagni di classe".
"Con il King" - ci dice Emanuel - sono voluto partire da quelli che sono i pregiudizi sulla disabilità. Più nello specifico dal fatto che quest'ultima sia spesso utilizzata come insulto e così ho voluto far mio questo modo di dire "hai la 104 quindi sei disabile" e utilizzarlo per cercare di fare un quadro generale su che cos'è la disabilità e la persona con disabilità. Sono partito da TikTok visto che su questo social il pubblico è più giovane pensando che se quest'ultimo riuscisse a cogliere meglio questo messaggio magari avrà meno pregiudizi sulla disabilità e le persone con disabilità".
"Più che parlare delle difficoltà, inoltre, cerco di affrontare quelle cose che magari esaltandole un po' possono diventare positive. A me capita che mi venga scritto "tu non puoi camminare", questo mi sembra abbastanza ovvio poi se c'è bisogno che qualcuno lo scriva e si sfoghi scrivendolo, ben venga. Non camminare vuol dire che non posso fare i gradini ma se volessi fare una maratona potrei camminare con le mie ruote molto più velocemente rispetto a quella persona che ha commentato. Io 42km li farei con la carrozzina, l'altra persona non so. Io, a differenza dell'altra persona, posso tenere una velocità costante di 10km orari: in partenza magari vince lui visto che corre più di me ma dopo due/tre chilometri penso non regga più".
"Ecco rispondo quasi sempre ai commenti di questo genere per dimostrare l'esatto opposto. A volte" - conclude - "tiro fuori il mio asso nella manica ovvero la pensione: a tutti piace parlare di soldi, nel mio caso specifico io ricevo dallo stato molto di più rispetto allo stipendio medio di una persona che lavora. Con quella pensione, essendo uno studente e non avendo un reddito, sono riuscito a prendere casa in affitto e a pagare l'assistenza di una persona accanto a me ogni giorno. Questo mi ha permesso di essere molto più fortunato di un giovane della mia età che per andare a vivere da solo deve trovarsi un lavoro. Anch'io spero di lavorare dopo l'università ma lavorando non prenderei più la pensione e l'assistenza non continuerebbe ad essere gratuita. Per questo poi una persona con disabilità in genere ci pensa due volte prima di iniziare a lavorare: lavorare e prendere più soldi rispetto alla pensione è conveniente ma se poi quelli in più devo utilizzarli per pagarmi l'assistenza tanto vale stare a casa".
L'importanza di essere unici
"Per me il termine disabilità vuol dire meno abile: io sono meno abile, so di esserlo, per quanto riguarda il muovermi da solo. Poi so di essere meno abile anche sul altri fronti: sono meno abile a stare senza occhiali davanti al computer ma questo non vuol dire che sono cieco o che ho malattie legate a quello..."In sintesi, secondo "il King della 104", "siamo un po' tutti disabili, ciascuno ha la sua disabilità nel fare o non fare determinate cose. In sostanza però bisogna ogni giorno evidenziare che siamo tutti diversi: io sono diverso rispetto a te perché mi sposto con la carrozzina, perché su alcuni temi la penso in un modo del tutto diverso e così via. Tramite l'associazione di cui sono consigliere organizziamo ogni anno nelle scuole un evento legato al 3 dicembre, la giornata internazionale per le persone con disabilità: quest'anno abbiamo parlato del tema dell'essere unici spiegando che tutti siamo diversi. Se i bambini capiscono che è normale che ci sia una persona in carrozzina in classe o per strada, ad un certo punto non si chiederanno più "perché lui si muove così?". Per il bambino non sarà strano vedere una persona in carrozzina e così faremo un passo in più verso l'inclusione: se vogliamo raggiungerla però dobbiamo capire che non si può parlare di disabilità per un mese o un giorno all'anno".
Paolo Di Falco
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