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Tesi magistrale - Il vissuto depressivo nella famiglia del paziente oncologico pediatrico affetto da patologia cronica

Tesi magistrale che è strutturata in due parti:
- la parte teorica presenta il contesto dell’Oncologia pediatrica, con le principali patologie croniche e mortali e con le relative terapie; segue una parte che analizza i vissuti ansioso-depressivi in rapporto a queste patologie e l’effetto che provocano di rimando nei genitori e sull’intera famiglia. Successivamente vengono... Vedi di più

Materia di Psicologia della salute relatore Prof. P. Ricci Bitti

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2. Generalità medico-cliniche

La malattia oncologica in età pediatrica rappresenta ancora oggi motivo di

profonda e drammatica crisi psicologica oltre che di importanti cambiamenti nella

vita del paziente e della sua famiglia. Ciò è da ricondurre senza dubbio alla

connotazione mortale e alla sensazione di impotenza che emerge nei confronti di

questa patologia.

La parola ”cancro”, nell’immaginario comune, evoca un duro colpo del destino,

una malattia inguaribile su cui non si può intervenire, una morte sicura che però

non è istantanea; significa un lento spegnersi in preda ad atroci tormenti. Al

cancro è connesso qualcosa di inquietante, di subdolo e maligno. Può significare

anche perdere la propria efficienza e il proprio valore, venir trascurati, essere di

peso agli altri. Tutto questo, nonostante oggi sia possibile curare molti tipi di

cancro, anche in stadi avanzati, con buone possibilità di guarigione (Meerwein,

1989).

I tumori possono essere distinti in tre classi a differente prognosi, in base alle loro

caratteristiche istopatologiche e allo stadio. Innanzitutto, il tumore che si presenta

con maggiore frequenza nella popolazione infantile è la leucemia acuta

linfoblastica (LAL, 33% dei casi di neoplasia). In Italia si stima che si ammalino

ogni anno di leucemia 5 bambini ogni 100.000 abitanti. La leucemia è un tumore

che si sviluppa a partire da cellule immature che si trovano nel midollo osseo, la

parte di tessuto spugnoso contenuta all'interno delle ossa, e che danno origine a

globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Dal midollo osseo, punto di partenza

della leucemia, la malattia in genere si diffonde piuttosto velocemente anche nel

sangue, attraverso cui raggiunge altri organi, per esempio i linfonodi, la milza e il

fegato.

Tra bambini e ragazzi con meno di 15 anni di età sono più diffuse le forme acute

della malattia (leucemia linfoide acuta e leucemia mieloide acuta), mentre le

forme croniche sono più frequenti tra gli adulti. Altri tipi di tumore

(neuroblastoma, tumore di Wilms) colpiscono sì il midollo osseo dei bambini, ma

hanno origine da altri tipi di cellule e, di conseguenza, non si tratta di leucemie.

Sempre parlando in termini di frequenza e incidenza, alla leucemia seguono i

tumori cerebrali (26,3%) e i linfomi di Hodgkin (13,9 %) e non-Hodgkin (7%). I

linfomi, a differenza della leucemia, non riguardano il midollo osseo e la

diffusione di cellule tumorali a partire da questo, bensì le vie linfatiche e si

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presentano sotto forma di masse distinte e localizzate. Grazie ai progressi della

ricerca e della medicina, oggi più del 70 % dei bambini che si ammala di cancro,

leucemia inclusa, riesce a guarire. La LAL a basso rischio, i linfomi non Hodgkin

e Hodgkin e il neuroblastoma al I e II stadio hanno una percentuale di

sopravvivenza superiore all’80%; la LAL a medio rischio, la leucemia acuta

mieloide (LAM) e i linfomi di Hodgkin e non Hodgkin al III e IV stadio oscillano

tra il 30 e l’80%, mentre le neoplasie maligne comportano una prognosi più

sfavorevole, in particolare se sono d’origine cerebrale come nel caso del sarcoma

tessuti molli. Sebbene i casi di tumore maligno siano considerati un evento raro in

età pediatrica, restano lo stesso al secondo posto tra le cause di morte dopo i

traumi.

Il tumore maligno si caratterizza per la crescita incontrollata, all’interno

dell’organismo, di cellule anomale che vanno ad interferire e a bloccare le

funzioni degli organi vitali. Inoltre, le cellule maligne si spostano nel corpo per

via ematica o linfatica, andando a formare colonie cancerose dette “metastasi”

la

(Khayat, 2005). I fattori di rischio non sono ancora del tutto chiari: maggior

parte delle leucemie che si manifesta nei bambini è legata a difetti presenti a

livello del DNA fin dalla nascita. Si parla in questo caso di fattori di

rischio genetici, che comprendono, per esempio, alcune malattie ereditarie, come

la sindrome di Li-Fraumeni che provoca sarcomi al cervello (tumori del tessuto

connettivo), la sindrome di Down (che aumenta il rischio di tumore di 10-20

volte), quella di Klinefelter, causa pure di ritardo mentale e sterilità, o alcune

sindromi che colpiscono il sistema immunitario. Anche avere un fratello o una

sorella malati di leucemia può aumentare il rischio di sviluppare la malattia,

soprattutto tra i gemelli omozigoti. La componente genetica, che comporta la

proliferazione incontrollata delle cellule e uno sviluppo anomalo degli organi,

sembra essere dunque quella prevalente, mentre quella ambientale è riferita

all’esposizione a certe sostanze chimiche e a radiazioni ionizzanti, relative a

terapie per la cura di altri tumori o al malfunzionamento di centri nucleari (Axia,

2004). Allo stato attuale, purtroppo, non è possibile tracciare linee guida precise

per la prevenzione della leucemia infantile. L'unica raccomandazione è di evitare,

nei limiti del possibile, l'esposizione a radiazioni o a sostanze chimiche

pericolose. 8

3. Diagnosi

Identificare la presenza di un tumore e stabilirne la sede sono compiti esclusivi del

medico (Belladonna, 2001). Il primo passo verso una corretta diagnosi è la visita

medica, durante la quale lo specialista raccoglie informazioni sulle condizioni di

salute del bambino ed esamina con molta attenzione linfonodi, milza e fegato per

controllare se ci sono ingrossamenti sospetti o segni di emorragia. Si procede poi

con gli esami del sangue che possono fornire informazioni utili alla diagnosi: una

semplice conta del numero di cellule del sangue è, infatti, già indicativa, dal

momento che, in caso di leucemia, aumentano i globuli bianchi e diminuiscono

globuli rossi e piastrine. Solitamente la malattia oncologica si manifesta attraverso

una sintomatologia aspecifica: febbre, astenia, perdita d’appetito e conseguente

calo ponderale, dolori ossei, pallore eccessivo..; risulta pertanto difficile fare una

diagnosi precoce che è invece essenziale, in quanto i tumori generalmente hanno

una evoluzione lenta e graduale, per cui a una diagnosi tempestiva corrispondono,

naturalmente, più alte probabilità di guarigione. Tutti i sintomi di una leucemia o

di un tumore quasi mai regrediscono col tempo, anzi peggiorano, ed è solo

attraverso indagini più approfondite, svolte con tecniche di diagnostica per

immagini, come Tac, Pet, Risonanza magnetica o con la Biopsia che è possibile

procedere ad un accertamento.

La Tac (Tomografia assiale computerizzata), ideata dall’ingegnere inglese

Hounsfield nel 1973, si basa sul principio che la misurazione dell’assorbimento di

raggi x nel loro passaggio attraverso un tessuto, fornisce un indice della sua

densità. Un computer elabora successivamente le misurazioni ottenute proiettando

i raggi x su diverse parti del corpo, anche molto interne, come cervello, fegato,

midollo spinale, trasformandole in immagini tridimensionali che saranno poi

esaminate dall’oncologo.

La Pet (Tomografia ad emissione di positroni) fornisce informazioni di tipo

fisiologico, a differenza di Tac e Risonanza magnetica nucleare, che invece

forniscono informazioni di tipo morfologico del distretto anatomico esaminato.

Quindi, la Pet permette di avere una rappresentazione del tumore in modo da

stabilire se è benigno o meno, di trovare metastasi e di verificare la risposta alla

terapia anticancro. Il principio di funzionamento prevede l’utilizzo di positroni, le

antiparticelle degli elettroni: si sceglie, innanzitutto, la molecola più

rappresentativa del processo biologico da studiare; nel caso di un tumore questa

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molecola è il glucosio. Il tessuto tumorale dimostra un aumentato metabolismo

energetico rispetto al tessuto normale e per produrre l'energia necessaria per la sua

eccezionale vitalità consuma grandi quantità di glucosio. La PET è in grado, per

l'appunto, d'individuare questo iperconsumo ed evidenziare così le aree

neoplastiche. Prima di cominciare, bisogna però marcare le molecole di glucosio

che saranno iniettate al paziente con un tracciante, ovvero un atomo in grado di

manifestare la propria presenza mediante emissione radioattiva.

La Risonanza magnetica, messa a punto da Paul Lauterburg, è stata introdotta

nella pratica clinica agli inizi degli anni Ottanta del Novecento e col tempo ha

assunto potenzialità diagnostiche superiori, per esempio, a quelle della Tac per la

chiarezza con la quale è possibile scrutare, quasi senza possibilità di errore, in

zone del sistema nervoso centrale, come cervello e midollo spinale. L’organo da

indagare viene esposto a un campo magnetico e le immagini sono ottenute

elaborando i segnali emessi dai protoni degli atomi di idrogeno delle cellule che

costituiscono tale organo (Belladonna, 2001).

Infine, la Biopsia è un esame medico che consiste nel prelievo di una porzione o

di un frammento di tessuto. Il tessuto prelevato viene analizzato al microscopio o

anche con tecniche di microbiologia e biologia molecolare. La Biopsia viene

eseguita al fine di escludere o confermare un sospetto di malattia (ad

es. infiammazione o appunto tumore) e di arrivare a una diagnosi istopatologica,

definendo con precisione gravità, estensione e possibili terapie. Può essere

effettuata su tessuti duri come l'osso, ad esempio,o ppure su tessuti molli, come

cute e mucosa.

In caso di conferma della diagnosi, è opportuno pertanto procedere con la

stadiazione del tumore per definirne l’estensione (circoscritto o diffuso attraverso

metastasi), oltre che localizzarlo a livello anatomico (Rossi, 2008). Infine, occorre

comunicare in maniera efficace la diagnosi al paziente e ai suoi genitori per

favorire un buon adattamento psico-sociale alla malattia (Buckman, 2003) e

predisporre il programma terapeutico più adeguato dal punto di vista medico e

psicologico. 10

4. Terapie

L’obiettivo, naturalmente, è sradicare e distruggere il tumore. Se ciò non è

possibile, allora si interviene cercando di alleviare i sintomi e prolungare la

sopravvivenza, facendo sempre attenzione a preservare la qualità della vita

(Sausville, Longo, 2005). Le terapie antitumorali attualmente utilizzate sono:

Chirurgia, Chemioterapia, Radioterapia, Terapia biologica e Trapianto di midollo

osseo (TMO). Tutte queste terapie possono essere attuate singolarmente o in

combinazione, secondo una determinata sequenza, tenendo conto dell’efficacia

che hanno dimostrato sui vari tipi di tumore, dell’aggressività di questi e della

diffusione raggiunta nell’organismo. Mentre si attuano i programmi terapeutici,

bisogna offrire un’accurata informazione che comprende, per esempio, indicazioni

sugli effetti collaterali della cura e tenere in considerazione l’impatto psicologico

che hanno sul paziente pediatrico (Meerwein, 1989).

L’intervento chirurgico, che ha rappresentato nella storia dell’oncologia il primo e

più immediato tentativo di cura, consiste nell’asportazione della massa tumorale

ed è in genere risolutivo se il tumore è al primo stadio o comunque circoscritto.

Tuttavia, inizialmente si procedeva in modo altamente invasivo, distruggendo

anche i tessuti circostanti e si trascurava che, a seguito della potenziale perdita di

parti del corpo dovuta all’operazione, sarebbero state prevedibili notevoli reazioni

depressive da parte del paziente. Oggi, invece, il chirurgo, grazie anche ai

progressi della tecnica, che offre strumenti di certo più idonei e precisi, tenta di

preservare il più possibile l’integrità corporea del paziente sottoposto a intervento.

La Radioterapia o Terapia radiante è la seconda arma curativa in ordine di tempo

dopo la chirurgia. Il suo utilizzo è dovuto alla scoperta del radio e della

radioattività da parte dei coniugi Curie a Parigi agli inizi del Novecento. La

Radioterapia impedisce alle cellule tumorali di proliferare e può essere utilizzata

per la guarigione radicale nel caso in cui il tumore sia ancora localizzato, ma

troppo esteso per azzardare un intervento chirurgico, oppure per prolungare la

sopravvivenza in caso di metastasi (palliativa).

Si irradiano le cellule cancerogene per distruggerle senza indurre alterazioni gravi

e irreversibili ai tessuti circostanti, grazie a fasci di radiazioni circoscritte.

Agli esordi della tecnica le cose erano ben diverse: l’esposizione massiccia alle

radiazioni metteva in pericolo sia chi si sottoponeva al trattamento sia che lo

applicava e l’azione esercitata sui tessuti sani, che circondavano la zona di

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interesse, era alquanto devastante. Possibili effetti collaterali della Radioterapia

sono: nausea, astenia, vertigini, vomito, diarrea, stitichezza e dermatosi.

La Chemioterapia, maturata invece negli Stati Uniti, segue di parecchi decenni la

Radioterapia, costituisce la terza via delle cure anticancro e consiste nella

somministrazione di farmaci che hanno lo scopo di distruggere le cellule tumorali

e di arrestarne la diffusione. Basandosi sul principio che le cellule tumorali si

riproducono molto più rapidamente di quelle normali, le sostanze utilizzate in

questo trattamento interferiscono con i meccanismi legati alla replicazione delle

cellule, uccidendole durante questo processo ed esercitando un’azione detta

“citotossica”. L'effetto della chemioterapia si fa sentire maggiormente sui tumori

che crescono velocemente. Il trattamento, inoltre, è il più utilizzato tra quelli

tuttora proposti, i farmaci si diffondono per via ematica, raggiungendo facilmente

qualsiasi parte del corpo e vengono somministrati per via intravenosa, per via

muscolare o per via orale sotto forma di pillole. Ogni ciclo di trattamento prevede

l'uso di diversi farmaci ed è separato dal ciclo successivo da un periodo di

"riposo" che consente all'organismo di rimettersi un po' in sesto. Tra gli effetti

collaterali che si riscontrano, spesso ci sono nausea, vomito, astenia, alopecia,

febbre, diarrea e aumento ponderale indotto solitamente dal cortisone. Essi sono

temporanei, nel senso che scompaiono alla conclusione del trattamento che varia

da tre mesi a tre anni.

La Terapia biologica utilizza fattori biologici per incrementare la risposta del

sistema immunitario, aumentando le difese dell’organismo che può così

combattere meglio le cellule tumorali. Come le precedenti terapie, anche la

Terapia biologica prevede effetti collaterali, quali aumento ponderale, deficit

neurobiologici, edema polmonare acuto e ipertensione grave. Fortunatamente, al

giorno d’oggi, si dispone comunque di farmaci in grado quantomeno di limitare i

danni di tali terapie.

Il Trapianto di midollo osseo (TSO) risale ai primi anni Settanta, quando

l’ematologo Donall E. Thomas cominciò a praticarlo su pazienti affetti da

leucemia acuta. Esso permette di ripopolare di cellule staminali ematopoietiche il

midollo osseo che è andato distrutto a seguito del tumore. Tali cellule possono

essere prelevate dal midollo osseo del paziente stesso (autotrapianto) o dal sangue

di un donatore compatibile (consanguineo, come fratello, sorella e altri membri

della famiglia, o non consanguineo). E’ sempre preferibile fare affidamento su un

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donatore, in quanto c’è un minor rischio che la malattia si ripresenti. L’aspettativa

di guarigione risulta inferiore al 30% e complicanze sono dovute per lo più a

reazioni di rigetto (Conti, 2005). 13

CAPITOLO 2

IL PAZIENTE ONCOLOGICO PEDIATRICO

2.1 Il vissuto emotivo e l’impatto della malattia

Quando un bambino si ammala, la quotidianità viene interrotta bruscamente e i

programmi per il futuro frantumati, poiché il bambino e la sua famiglia vengono

catapultati in una realtà dura, difficile da comprendere e fonte di profonde

angosce. La malattia e la conseguente ospedalizzazione richiedono, infatti, una

grande capacità di adattamento che deve essere favorita prima di tutto dai genitori

e poi da infermieri, medici e psicoterapeuti. L’assenza di “normalità”, la

consapevolezza di far parte di una minoranza di “malati” e della morte, incidono

gravemente sulla percezione che il bambino ha della sua autostima e delle sue

competenze (Agresta, 2000/2001). L’ospedale viene visto come il luogo che da un

lato tiene in vita, ma dall’altro imprigiona e dove ci si sente aggrediti e soli.

Spesso si sottovaluta la sofferenza psicologica, considerandola una reazione

naturale al dolore inflitto dalla malattia, ma è anche vero che bisogna evitare di

considerare patologiche delle risposte come regressione, diniego, rabbia, chiusura

e umore depresso, che possono invece fungere da strategie di coping e favorire

quell’adattamento di cui si parlava prima, almeno nel breve termine. Il piccolo

malato, confrontandosi con i coetanei, si sente umiliato, diverso, e a queste

difficoltà si aggiungono i sentimenti di colpa nei confronti dei genitori, in quanto

il bambino si rende conto delle loro preoccupazioni, dei disagi economici e della

sofferenza che procura alla famiglia. I genitori, inoltre, possono “far pesare”

questa condizione forzando il bambino ad attività di svago e tramite un

ipercontrollo di tutto ciò che avviene. L’ansia da loro manifestata viene così

bilanciata dalla reazione del bambino che può in certi momenti, come in alcune

fasi di grave stress (la diagnosi, una recidiva o durante la fase terminale), scaricare

improvvisamente tutta la tensione accumulata, magari in maniera violenta e con

un atteggiamento di intenso rifiuto.

L’aspetto più evidente del disagio provato è primariamente legato alle alterazioni

subite dal corpo: le cicatrici delle operazioni chirurgiche, eventuali amputazioni,

la perdita di capelli, la variazione di peso dovuta all’effetto del cortisone,

l’applicazione fissa di un catetere, mettono seriamente a rischio l’immagine di sé e

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hanno notevoli ripercussioni psicologiche in termini di frustrazione e senso di

fallimento, in particolare negli adolescenti.

Il disadattamento scolastico è molto frequente: in tal senso, gli insegnanti non

dovrebbero né privilegiare né richiedere troppo in termini di prestazioni cognitive,

bensì informarsi in maniera adeguata circa la malattia. I pari possono isolare e

prendere in giro il bambino a causa del suo aspetto, contribuendo all’assenteismo

scolastico già indotto dalla necessità di fare dei controlli medici e di seguire una

cura. Sul disadattamento sociale i risultati sono discordanti per la mancanza di

ricerche univoche dal punto di vista metodologico e di strumenti adeguati a

rilevare questa dimensione: alcuni autori (Noll et al., 1990) sostengono che i

bambini malati di cancro sono più soggetti a emarginazione perché meno abili

nelle interazioni con i compagni e che quindi un training per le competenze sociali

è positivamente associato a un minor tasso di problemi comportamentali e a un

aumento del rendimento scolastico nel momento in cui si ritorna a scuola

(DuHamel et al., 1998). Altri studi (Mansueto, Zecca et al., 1998) ritengono

invece che la competenza sociale dei bambini con una malattia cronica non debba

essere necessariamente intaccata dalla malattia stessa o dalle terapie.

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2.2 Disturbi dell’umore in età evolutiva

L’età evolutiva rappresenta quel periodo della vita in cui qualsiasi essere umano

sta costruendo la propria identità. Questo presuppone l’atto di acquisire

continuamente nuove certezze e mettere in discussione quanto è stato già appreso,

con la conseguenza che qualsiasi interferenza interna o esterna agirà come fattore

destabilizzante. I Disturbi dell’umore nei bambini e negli adolescenti si

raggruppano tendenzialmente nella medesima famiglia e si riscontra una maggiore

incidenza generalmente nei figli di genitori depressi o con parenti depressi. I

Disturbi dell’umore aumentano con l’avanzare dell’età, così nei bambini in età

prescolare si denota un tasso di frequenza dello 0,3% rispetto alla popolazione

generale, mentre è dello 0,9% nei bambini ricoverati in ospedale. La diagnosi di

depressione è possibile quando i bambini manifestano un pattern di umore

depresso o irritabile con una importante diminuzione dell’interesse e del piacere

espressi per attività tipiche del loro livello di sviluppo (Ammaniti, 2001). I

sintomi possono essere accompagnati da disturbi del sonno, dell’alimentazione e

dalla perdita di peso.

Nei primi anni di vita si parla di “depressione sensomotoria”: il bambino di un

anno, depresso, appare triste e serio. Inizialmente piange con un’espressione di

dolore che successivamente si trasforma in rabbia, poi smette di piangere del tutto

e lo sguardo da triste diventa assente.

Dai 3 ai 5-6 anni la sintomatologia della depressione è molto variabile. Il bambino

può manifestare, per esempio, isolamento, ritiro e calma eccessiva o, al contrario,

comportamenti di autostimolazione, come la masturbazione, e di aggressività,

come il graffiarsi. Sono frequenti anche alterazioni dell’appetito, enuresi ed

encopresi, disperazione ed ideazione suicida. Il bambino, infine, ha difficoltà a

giocare con gli altri e ad essere autonomo nelle condotte di vita quotidiana

(pulizia, abbigliamento).

Dai 6 ai 12 anni il bambino è in grado di esprimere la sua sofferenza depressiva

con dichiarazioni di autosvalutazione del tipo “non posso, non ce la faccio, sono

stanco”. Si rileva una sintomatologia varia: comportamenti di ribellione,

manifestazioni di collera, impulsività, furti, fughe, menzogne. Le relazioni

interpersonali con i pari appaiono problematiche, vengono abbandonati sport e

hobby e il rendimento scolastico cala notevolmente a causa di difficoltà nella

concentrazione. 16

La depressione adolescenziale assomiglia per alcuni aspetti a quella adulta: umore

depresso, inibizione psicomotoria, sofferenza morale, fino a pensieri di morte. Le

esperienze in grado di scatenare la depressione nell’adolescente possono essere

dovute sia a intensi stress interiori, legati al particolare periodo evolutivo, sia a

stress ambientali provenienti dal mondo esterno. L’adolescenza, infatti, costituisce

“un momento di transizione tra l’infanzia e l’età adulta, è l’età del cambiamento,

del contrasto, della contraddizione” (Cassano et al, 1993). Si tratta dunque di un

periodo che già di per sé è complesso per un ragazzo sano che si trova ad

affrontare notevoli mutamenti fisici e psichici e lo è ancor di più per un ragazzo

malato: la malattia, infatti, interferisce con i bisogni di autonomia e indipendenza

che sono tipici di questa fase evolutiva. Come reazione si può avere una

sopravvalutazione degli effetti della malattia, con la conseguente assunzione di un

atteggiamento passivo e rinunciatario o, al contrario, una totale negazione dello

stato morboso, sovente associata al rifiuto della terapia. L’adolescente non

esprime apertamente di essere depresso, ma lo fa attraverso lamentele somatiche

come cefalee, dolori addominali, preoccupazioni ipocondriache…

Secondo alcuni studi, la maggioranza dei pazienti oncologici pediatrici non solo si

adatta bene alle emozioni suscitate dalla malattia, ma dimostra addirittura una

maturazione e uno sviluppo emotivo superiore a quello dei coetanei. Tuttavia, ci

sono naturalmente anche bambini e adolescenti che necessitano di un trattamento

specialistico, in quanto possono sviluppare col tempo dei disturbi psicopatologici.

I Disturbi dell’umore si caratterizzano per alterazioni della sfera affettiva, che

possono essere transitorie, come nel caso di una Depressione reattiva o di un

Disturbo bipolare, nel quale si alternano episodi depressivi con episodi maniacali,

oppure perdurare per un lungo periodo, come nel caso del Disturbo depressivo

maggiore, in cui il tono dell’umore è caratterizzato dall’assenza di oscillazioni e

dal susseguirsi invece di più episodi depressivi maggiori. Altro caso è la Distimia

che prevede un umore cronicamente depresso (Fagiani, 2002). Si assiste

comunque a variazioni delle emozioni gioia/tristezza, tali da limitare il

funzionamento sociale dell’individuo per il loro carattere di eccessività e

permanenza (De Plato, 2011). Al giorno d’oggi si riconosce la possibilità di

sovrapporre i sintomi che accompagnano questi disturbi nell’adulto all’età

infantile e adolescenziale, ragion per cui si fa riferimento per la loro descrizione

alla classificazione internazionale redatta nel DSM IV-TR (Diagnostic and

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Statistical Manual of mental disorders) che li suddivide in Disturbi depressivi e

Disturbi bipolari.

2.2.1 Disturbi depressivi

I Disturbi depressivi che si presentano durante l’età evolutiva non possono essere

sottovalutati o considerati normali e neanche problemi di breve durata che

scompaiono nel tempo (Kovacs, 1989). Se non trattati correttamente, possono

recidivare provocando gravi complicazioni a breve e lungo termine, quali

difficoltà scolastiche, arresto o ritardo dello sviluppo, abuso di sostanze, disturbi

della condotta, suicidio. Esempi di Disturbi depressivi sono il Disturbo depressivo

maggiore e il Disturbo distimico; Il 2% della popolazione generale presenta in età

scolare un Disturbo depressivo maggiore e il 2,5% un Disturbo distimico;

nell’adolescenza, il Disturbo depressivo maggiore è del 3,3%, la Distimia si

attesta invece su un range che va dall’1,6 all’8%.

- Disturbo depressivo maggiore:

In base ai criteri diagnostici del DSM IV-TR, per definire un Disturbo depressivo

maggiore devono essere presenti almeno cinque dei sintomi principali, per un

periodo di tempo di 2 settimane, che provocano una compromissione significativa

del funzionamento sociale, lavorativo o di altre aree importanti. Fra i principali

sintomi si segnalano:

1. Umore depresso.

2. Marcata diminuzione di interesse/piacere per le attività (anedonia).

3. Significativa perdita di peso/significativo aumento di peso, accompagnati

da diminuzione/aumento dell'appetito.

4. Insonnia/ipersonnia.

5. Agitazione/rallentamento psicomotorio.

6. Affaticabilità e mancanza di energia.

7. Sentimenti di autosvalutazione.

8. Diminuzione della capacità di pensare e concentrarsi, difficoltà nel

prendere decisioni.

9. Ricorrenti pensieri di morte, ricorrente ideazione suicida, tentativo di

suicidio. 18

- Disturbo distimico:

La Distimia è una forma di depressione cronica. Il disturbo psicopatologico è

caratterizzato da sintomi dello spettro depressivo d’intensità moderata, presenti

per un lungo periodo di tempo (almeno due anni) e con possibili brevi periodi di

remissione.

I sintomi tipici sono:

• bassa autostima;

• difficoltà di concentrazione e nel prendere decisioni;

• sconforto e disperazione;

• insonnia/ipersonnia;

• astenia;

• scarso appetito/iperfagia.

2.2.2 Disturbi bipolari

Con “Disturbo bipolare” ci si riferisce a un’alternanza di fasi maniacali e fasi

depressive protratta nel tempo (si parla di giorni o mesi) e contraddistinta da forti

sbalzi d’umore, di energia e del comportamento in generale. Durante la fase

maniacale il soggetto mostra un tono dell’umore particolarmente elevato, con

aumento dell’autostima o della suscettibilità agli stimoli, mentre nella fase

depressiva il tono dell’umore appare decisamente basso, con un conseguente

senso di rallentamento in tutte le attività. Nel DSM IV-TR si parla di tre forme di

Disturbo bipolare;

- Disturbo bipolare di I e II tipo:

il Disturbo bipolare di I tipo consiste di un episodio maniacale + un episodio

depressivo maggiore o episodi ipomaniacali.

Il Disturbo bipolare di II tipo prevede invece un episodio depressivo + un episodio

ipomaniacale.

I sintomi appaiono essere comuni:

• umore espanso/irritabile, labile ed intenso;

• grandiosità;

• diminuito bisogno di sonno;

• eloquio accelerato, spinta a parlare;

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• aumento attività finalizzata;

• eccessivo coinvolgimento in attività ludiche.

- Disturbo ciclotimico:

Per un periodo di due anni nell’adulto e di un anno nell’età evolutiva, ci devono

essere numerosi episodi ipomaniacali e numerosi periodi con sintomi depressivi.

In altre parole, si tratta di un disturbo affettivo caratterizzato da anedonia, a cui

seguono periodi di accelerata attività psico-fisica che non raggiunge comunque

mai i livelli tipici degli episodi maniacali.

2.2.3 La Depressione reattiva

La Depressione costituisce in genere una risposta a situazioni oggettivamente

negative, come un lutto, una perdita, una malattia grave. In questo senso, non si

può certo dire che sia patologica; lo diventa qualora l'intensità e la durata siano

sproporzionate rispetto a quello che ci aspetterebbe in situazioni simili. I contenuti

del pensiero nella Depressione reattiva, detta anche psicogena in contrapposizione

a quella endogena, sono fortemente connessi all'avvenimento scatenante. Nel caso

dei bambini, le manifestazioni più frequenti, oltre al pianto continuo in quelli più

piccoli, sono la diminuzione dell’interesse per le attività ludiche e con i compagni,

l’irritabilità, le difficoltà scolastiche, la riduzione dell’appetito e i disturbi del

sonno. E’ raro, invece, che si lamentino tristezza e sentimenti d’inferiorità

(Pancheri, 1998). Fornari (1985) afferma che, in bambini affetti da patologie

croniche come il cancro, soprattutto se molto piccoli, la Depressione è reattiva per

la perdita, sentita come intollerabile, di un oggetto d’amore privilegiato qual è la

madre. Così la vita non è più degna di essere vissuta e il corpo diventa la tomba

dell’anima.

Per diagnosticare una Depressione nel paziente pediatrico si fa riferimento alla sua

situazione familiare e alle osservazioni di operatori sanitari, insegnanti e genitori

riguardo al comportamento del bambino e dell’adolescente; in particolare, si tiene

conto della sua capacità di far fronte alla malattia e del grado di maturità emotiva

tramite colloqui e questionari self-report o checklist, che sono ideali per la facilità

di comprensione, di somministrazione e per la loro brevità. Essi valutano diverse

aree che possono essere oggetto di alterazione in seguito a uno stato depressivo,

come quella linguistica, emotiva, sociale e motoria. Viene valutata anche la

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presenza o meno di difficoltà di attenzione, disturbi del sonno e alimentari.

L’incidenza della Depressione nella popolazione pediatrica generale varia tra lo

0,5% e il 2-3%; nella popolazione clinica (pazienti per i quali è richiesta una

consultazione o ricoverati) la frequenza è decisamente più elevata e può arrivare

al 20-25% della popolazione, spesso più tra i maschi che tra le femmine

(Guillaud-Bataille, Cialdella, 1993). 21

1.3 Disturbi d’ansia in età evolutiva

L’ansia coinvolge un insieme di emozioni e cognizioni negative, riferite al timore

del futuro (De Plato,2011); è contraddistinta da uno stato di attivazione organica

collegato a una situazione che viene soggettivamente percepita come

potenzialmente pericolosa e si manifesta sia con sintomi di tipo psicologico,

come apprensione, ipervigilanza, irrequietezza, distraibilità, sia con sintomi di tipo

somatico e vegetativo, come sudorazione, tachicardia, nausea, secchezza delle

fauci (Grassi, Biondi, Costantini, 2003). Essa ha, quindi, un valore adattivo ed

evoluzionistico. Nella forma patologica, l’ansia assume un carattere abnorme ed è

accompagnata da un costante senso di inadeguatezza, indecisione, irritabilità e

instabilità (Militerni, 2004). I bambini malati di cancro sperimentano forti vissuti

di ansia acuta o cronica riguardo alla malattia, a procedure mediche dolorose e

alla morte. L’ansia cronica si rivela essere correlata strettamente al persistere di

stressors fisici e psicologici, mentre quella acuta rappresenta una risposta primaria

alla situazione di malattia e al trattamento richiesto. Nonostante i sintomi chiari,

non sempre è immediato il riconoscimento e si può incorrere nell’errore di

etichettare un po’ troppo facilmente un bambino come “difficile” (Frager, Shapiro,

1998). I Disturbi d’ansia, in Oncologia, riguardano il 10-15% dei casi e

l’intervento in forma di supporto psicologico, psicoterapia e, se necessario,

farmacoterapia, rappresenta una modalità imprescindibile per il loro trattamento

(Die-Trill, Stuber, 1998). La paura risulta essere l’emozione alla base dei Disturbi

d’ansia che nel DSM IV-TR sono classificati senza fare distinzioni, come nel caso

dei Disturbi dell’umore, tra le loro manifestazioni in età evolutiva e in età adulta. I

Disturbi d’ansia da manuale sono:

Disturbo di panico con o senza agorafobia, Fobia specifica, Fobia sociale,

Disturbo ossessivo compulsivo, Disturbo post traumatico da stress, Disturbo acuto

da stress e il Disturbo d’ansia generalizzato.

22

2.3.1 Disturbo ossessivo-compulsivo

Le ossessioni e le compulsioni sono all’origine di questo disturbo. Per

“ossessioni” si intende una serie di idee, pensieri e sentimenti irragionevoli,

riconosciuti come propri e disturbanti, dai quali tuttavia non ci si riesce a sottrarre.

I bambini, a differenza degli adulti, non mostrano di avere la capacità critica per

discernere una cosa del genere, ma c’è da dire anche che le idee ossessive sono

molto rare nell’infanzia e che compaiono semmai nella tarda adolescenza sotto

forma di dubbio religioso, filosofico metafisico. Le compulsioni riguardano

invece gesti e azioni che non si può fare a meno di compiere, come controllare

ripetutamente di aver chiuso a chiave la porta, spento il gas, lavarsi le mani in

continuazione. In età infantile non sono necessariamente patologiche, anzi hanno

valore controfobico e di rituale, come, ad esempio, farsi raccontare una storia

prima di dormire o sistemare in un certo modo i propri giocattoli (Fagiani, 2002).

2.3.2 Disturbo d’ansia generalizzato

In questo disturbo, l’ansia si manifesta costantemente e per un lungo periodo

(almeno 6 mesi secondo il DSM) in più situazioni. E’ accompagnata da altri

sintomi (almeno tre nell’adulto e uno in età infantile) quali: irrequietezza,

irritabilità, affaticabilità, tensione muscolare, difficoltà d’addormentamento, di

concentrazione. A soffrirne sono soprattutto soggetti insicuri che chiedono

continuamente conferme e rassicurazione, anche per compiti banali. Nei bambini

e negli adolescenti si manifesta per eventi sportivi e scolastici o attraverso

preoccupazioni eccessive per la salute dei famigliari e per la possibilità di

accadimento di eventi catastrofici (Fagiani, 2002).

2.3.3 Disturbo acuto da stress

Secondo il DSM IV-TR, la persona è stata esposta ad un evento traumatico che ha

comportato la morte di altri, una minaccia per la vita o una grave lesione propria o

altrui, reagendo con paura intensa, sentimenti di impotenza o di orrore. Durante o

dopo l’esperienza dell’evento stressante, l’individuo presenta pertanto tre (o più)

dei seguenti sintomi:

1. sensazione soggettiva di insensibilità, distacco o assenza di reattività

emozionale;

2. riduzione della consapevolezza dell’ambiente circostante (per es.,

23

rimanere storditi);

3. derealizzazione;

4. depersonalizzazione;

5. amnesia dissociativa (cioè incapacità di ricordare qualche aspetto

importante del trauma).

Vi è, inoltre, un marcato evitamento degli stimoli che evocano ricordi del trauma

(pensieri, sensazioni, conversazioni, attività, luoghi, persone), difficoltà a dormire,

irritabilità, scarsa capacità di concentrazione, ipervigilanza, risposte di allarme

esagerate, irrequietezza motoria. Il disturbo dura minimo 2 giorni e al massimo 4

settimane e si manifesta entro 4 settimane dall’evento traumatico (American

Psychiatric Association, 2000).

Alcune malattie tumorali dell’età pediatrica (Osteosarcoma, Sarcoma di Ewing e,

in misura minore, Sarcomi dei tessuti molli) possono rendere necessario un

intervento di amputazione dell’arto malato al fine della guarigione (Clerici et al.,

2001). L’impatto emotivo può essere tale da procurare nel paziente neoplastico un

Disturbo acuto da stress.

2.3.4 Disturbo post-traumatico da stress

Il Disturbo post-traumatico da stress è diagnosticato qualora si manifesti a

distanza di giorni, settimane o mesi dal trauma e se dura minimo un mese. Può

capitare addirittura che i sintomi compaiano anni dopo l’evento traumatico. Ci

sono ben tre tipi: il DPTS acuto dura meno di 3 mesi, il cronico più di 3 mesi e

quello ad esordio ritardato è tale quando compare almeno 6 mesi dopo l'evento

stressante.

Come si può notare, il Disturbo post traumatico da stress non differisce di molto

da quello da stress acuto (DAS) se non per un criterio puramente temporale:

quest’ultimo appare entro 1 mese dall'evento stressante e ha una durata temporale

che va da un minimo di 2 giorni a meno di un mese. I sintomi però, rispetto a un

DPTS, sono di gran lunga più intensi ed invalidanti.

Il trattamento terapeutico prevede un supporto di tipo psicologico e farmacologico

con antidepressivi e ansiolitici, ma va sottolineato che solo un paziente su tre

guarisce e che la probabilità è ancora più bassa per bambini e anziani. Biondi &

coll. (1995) riportano che l’incidenza del DPTS, in caso di tumori, è bassa e

riscontrabile, per esempio, in caso di recidive, dove si denota la comparsa di

24

pensieri intrusivi circa la malattia, l’angoscia di morte, le terapie da ripetere con i

loro effetti collaterali.

2.3.5 Fobie

La paura eccessiva e irrazionale per un oggetto o una situazione che

oggettivamente non costituisce pericolo viene definita Fobia. La reazione, che in

alcuni casi può trasformarsi in panico, si contraddistingue per l’ansia intensa che

si accompagna alla presenza dell’oggetto o all’idea di potersi trovare a contatto

con esso.

Il DSM IV-TR distingue tra Fobie specifiche e Fobia sociale; le prime riguardano

le cose e le situazioni più disparate (paura di animali, della folla, ecc..), la seconda

i rapporti interpersonali e i contesti in cui si è sotto il giudizio altrui come, per

esempio, esami, interrogazioni, colloqui di selezione per un lavoro, parlare o

mangiare in pubblico.

In ambito oncologico si colloca il “Disturbo da nausea o vomito anticipatorio” che

si verifica al momento di sottoporsi alla seduta di chemioterapia, trattamento che,

tra gli effetti collaterali, comprende appunto nausea e vomito. Ciò può dar luogo a

evitamento e indurre il soggetto a opporsi fermamente alla terapia con un effetto

di non-compliance (Biondi et al., 1995). La Fobia sociale, sempre in situazioni del

genere, risulta prevalente per il senso di vergogna nel rapportarsi agli altri che

possono fare domande spinti dalla curiosità, deridere, guardare con compassione;

ogni contatto, quindi, viene percepito come pericoloso e porta il malato

oncologico a rinchiudersi in se stesso, a mentire e a provare amarezza, rancore e

rabbia generalizzata contro gli altri (Oppenheim, 2007).

2.3.6 L’Ansia reattiva

Similmente al Disturbo post traumatico da stress e a quello Acuto da stress,

l’Ansia reattiva, secondo Colombo (2001), può insorgere come conseguenza di un

evento scatenante molto stressante per il soggetto. I pazienti oncologici pediatrici

possono diventare particolarmente ansiosi a seguito dell’ospedalizzazione, della

separazione dal nucleo familiare e dei prolungati periodi di trattamenti medici a

cui devono sottoporsi. La coesione della famiglia e la comunicazione tra i suoi

membri possono però fungere da fattori protettivi e limitare la possibilità di

comparsa di un Disturbo d’ansia (Axia, 2004). Infatti, “la funzione degli affetti

25

non è solo quella di evocare il bene, ma è anche quella di gestire l’inferno che

emerge quando il bene si eclissa” (Fornari,1985). Il bambino di fronte al trauma

può certamente manifestare un’ansia da separazione come prima modalità

difensiva ed è auspicabile che una madre “sufficientemente buona” contenga tutte

le sue tensioni e insegni al bambino a metabolizzare in maniera efficace l’ansia

che lo affligge. Le cure materne si rivelano, allora, indispensabili per evitare che

si sviluppi un Io malato (Winnicott, 1970). E’ importante comunque tenere in

considerazione le caratteristiche temperamentali dell’individuo e quindi il modo in

cui reagisce agli eventi, dato che, come ricorda Bracconnier (2003), l’ansia è

fortemente legata sia al contesto ambientale, sia all’età e alla personalità del

soggetto; così, bambini che si trovano ad affrontare la stessa situazione di

malattia, sicuramente reagiranno ad essa in maniera differente e gli esiti di queste

reazioni potranno essere più o meno adattivi.

26

2.4 Gli interventi psicologici

Gli interventi psicologici rivolti ai pazienti oncologici pediatrici, per essere

efficaci, devono essere programmati non solo con l’obbiettivo di accogliere,

sostenere, ascoltare e aiutare il bambino durante il difficile percorso della malattia

e della cura, ma devono essere finalizzati anche ad avvicinarlo il più possibile ad

una condizione di normalità, in linea con il suo sviluppo fisico, mentale e sociale

(Massaglia, Bertolotti, 1998).

2.4.1 La Giocoterapia

Secondo la prospettiva Psicodinamica, il fatto di giocare con il terapeuta o in sua

presenza permette di dare risalto alla dimensione affettiva e di scaricare gli affetti

depressivi collegati alla diagnosi e al ricovero ospedaliero. Il gioco è un mezzo

privilegiato di conoscenza del bambino, di comunicazione per quei bambini che,

data la loro età, non sono ancora in grado di parlare bene, di condivisione e

apprendimento; è indispensabile per un sano sviluppo, in quanto aiuta a esplorare

il mondo e a far fronte a frustrazioni, angosce e sofferenze che vengono sublimate

in misura tale da trasformarsi, delle volte, addirittura in eccitazione ed euforia. Un

bambino che non gioca è dunque un bambino infelice, che ha seri problemi di

sviluppo, che soffre di psicopatologia o di una grave deprivazione ambientale.

La Giocoterapia è diversa dal semplice giocare, perché con l’aiuto del terapeuta,

che offre la sua presenza mentale, il giocattolo diviene uno strumento

trasformativo a tutti gli effetti (Scarponi, 2003), in grado di dare soluzione ai

conflitti intrapsichici, di guardare gli eventi da una nuova prospettiva e di

distaccarsi, seppur momentaneamente, dai vissuti di angoscia e dolore. La

Giocoterapia individuale o di gruppo può essere condotta riferendosi

principalmente a due approcci teorici: quello Cognitivo-comportamentale e quello

Psico-dinamico. La differenza sostanziale è che il primo approccio prevede che

sia il terapeuta a “dirigere” consigliando al bambino i giochi e le attività (fare un

disegno, per esempio), in modo da risolvere problemi specifici e raggiungere

determinati obbiettivi (migliorare la verbalizzazione delle emozioni o superare la

fobia delle punture); al contrario, il secondo approccio lascia al bambino la libertà

di scegliere i giochi con cui desidera intrattenersi (Knell, 1998).

27

2.4.2 La Clownterapia

La Clownterapia è uno degli interventi di supporto negli ospedali pediatrici e

prevede l’offerta di momenti di svago e divertimento da parte di clown

professionisti attraverso spettacoli di musica, colori, magie, palloncini, ecc..

(Axia, 2004). Il bambino che sorride trae giovamento sia da un punto di vista

biologico per la liberazione di endorfine, sia naturalmente dal punto di vista

psicologico, con un innalzamento del tono dell’umore.

I clown, grazie alla loro fantasia, creatività e allo spirito di iniziativa, trasformano

letteralmente il reparto in un palcoscenico dove è possibile dare libero spazio

all’immaginazione, impersonare magari ruoli fiabeschi, trasformarsi in un

animale. In sostanza, aiutano a percepire l’ospedale come un luogo dedicato al

gioco, in cui tutto è possibile e che non si identifica quindi solo con gli operatori,

la malattia e le terapie. Infine, il lavoro dei clown ha una funzione terapeutica

anche per i famigliari del bambino e permette perfino di ridurre il rischio di burn

out negli operatori, sottoposti di norma a un lavoro intenso, difficile e mai

immune da sensi di colpa (Oppenheim, 2007).

2.4.3 Musicoterapia e Arteterapia

Anche l’utilizzo della musica può essere efficace nell’aiutare i bambini

ospedalizzati ad affrontare i disagi provocati dalla malattia e dai suoi trattamenti,

come dimostrato negli anni da Lane (1994), Robb (2000), Barrera et al. (2002). La

musica, infatti, si rivela essere, a tutte le età, un ottimo mezzo per combattere lo

stress, calmare e divertire, migliorare la qualità della vita. Nel contesto

oncoematologico le attività di musicoterapia vertono principalmente sull’utilizzo

di strumenti musicali che i pazienti possono suonare sotto la guida del

musicoterapeuta e sull’ascoltare, cantare o scrivere canzoni.

L’Arteterapia può essere presentata invece con le parole di Bernie Warren,

insegnante, attore, coreografo e musicista, che scrive: “Nell'atto di creazione di

ciascun individuo l'arte nutre l'anima, coinvolge le emozioni e libera lo spirito, e

questo può incoraggiare le persone a fare qualcosa semplicemente perché

vogliono farlo. L'arte può motivare tantissimo, poiché ci si riappropria,

materialmente e simbolicamente, del diritto naturale di produrre un'impronta che

nessun altro potrebbe lasciare ed attraverso la quale esprimiamo la scintilla

individuale della nostra umanità". 28

Dunque l’Arteterapia permette con diverse modalità (disegno, danza, teatro,…) di

attivare risorse che tutti possiedono, di sentirsi competenti nella realizzazione di

un’idea e di aumentare complessivamente il senso di autostima e di collaborazione

con le altre persone. Il bambino può esprimere, come nel gioco (disegnare in

fondo è giocare), sentimenti, emozioni, pensieri, ciò che conosce e non

necessariamente ciò che vede (Di Leo, 1981).

Tra i temi maggiormente riportati nei disegni dei piccoli pazienti, occupano

sicuramente un posto di primo piano gli autoritratti con i segni del cancro e delle

terapie che deformano il corpo. La raffigurazione dell’esperienza di malattia è

pertanto preponderante in questi casi e costituisce un valido aiuto per continuare a

sentirsi vivi, acquisire un certo controllo sulla situazione e per continuare meglio

il percorso di lotta verso la guarigione.

2.4.4 La psicoterapia con il paziente oncologico-pediatrico ricoverato

Già in precedenza era stato detto che la psicopatologia rappresenta l’eccezione e

non la regola nei bambini e nei ragazzi malati di tumore. Il funzionamento

psicologico spesso è adeguato e può venire compromesso dalla diagnosi di

malattia e da tutto ciò che ne consegue. Lo psicoterapeuta in quanto “dottore della

parola che cura con la parola”, può aiutare il paziente ad accettare la situazione

affrontando insieme le sue angosce, le preoccupazioni, i sentimenti di

disperazione e di impotenza, rinforzare le strategie di coping per contrastare ansia,

depressione e meccanismi psicologici disadattivi e cercare infine possibili

prospettive di crescita ed evoluzione. Con i pazienti più piccoli può capitare di

trovarsi di fronte a un atteggiamento passivo, silenzioso e ritirato; i preadolescenti

e gli adolescenti poi tendono ancora di più a reprimere le loro emozioni e a non

parlare dei propri problemi, se non con gli amici più stretti. La richiesta di una

presa in carico di tipo psicologico può pervenire direttamente da parte della

famiglia o da parte dell’equipe medica, qualora si renda conto che né la famiglia,

né il paziente stesso, riescono ad adattarsi alla malattia se non attraverso

comportamenti che alla lunga si rivelano essere disfunzionali e che rendono molto

difficile il lavoro degli operatori. Compito del terapeuta diventa quindi il recupero

e il mantenimento di un equilibrio psichico ed emotivo attraverso una costante

stimolazione della speranza (Biondi, Costantini, Grassi, 1995).

La psicoterapia con il bambino gravemente malato può essere condotta con

29

l’ausilio di oggetti che permettano innanzitutto di stabilire un’alleanza terapeutica

e che favoriscano in seguito l’emergere e la comunicazione dei contenuti psichici;

molto utili, a tal proposito, sono per esempio gli animali di peluche, in quanto

stimolano istintivamente interesse e attenzione, dando inizio a processi di

proiezione e di identificazione. L’animale diventa “l’oggetto transizionale” di cui

parla Winnicott (1974) e fa da ponte tra il mondo interno e quello esterno.

Un’attività interessante quanto terapeutica è quella che prevede la creazione di un

libro da parte del bambino con tanto di disegno della copertina, scelta del titolo e

della storia; anche in questo caso il libro funge da intermediario tra il piccolo e il

terapeuta e consente di affrontare in maniera non troppo diretta le questioni

inerenti la malattia (vi è un naturale imbarazzo, assolutamente comprensibile,

verso una figura adulta che non si conosce ma che vuole sapere cose intime).

Le tecniche comportamentali aiutano molto a sopportare il disagio correlato a

procedure mediche dolorose e tra queste abbiamo: la gestione delle contingenze

ambientali, basata su ricompense in termini di punti, gettoni, giocattoli, di fronte

al comportamento partecipativo del bambino rispetto alla routine ospedaliera fatta

di controlli ed esami; l’ipnosi, che aiuta a focalizzare l’attenzione su immagini,

pensieri e sensazioni piacevoli e a distoglierla dal dolore; la desensibilizzazione

sistematica, che permette di avvicinare gradualmente il bambino alla situazione

temuta e fonte di ansia, come il doversi sottoporre a un’apparecchiatura medica; il

modeling, che consiste nell’osservare qualcuno che si sottopone al trattamento che

elicita paura e nel farsi raccontare le impressioni provate, e, infine, diverse

strategie di rilassamento e respirazione. Tutte queste tecniche possono essere

utilizzate in combinazione con quelle cognitive: esse puntano alla modificazione

del dialogo interno e degli schemi di pensiero, sostituendo quelli maladattivi con

pensieri positivi circa se stessi e rovesciando una visone delle cose che causa e

mantiene vivo il malessere (Agresta, 2000/2001).

CAPITOLO 3

LA FAMIGLIA DEL PAZIENTE ONCOLOGICO

30

3.1 Il significato della malattia

3.1.1 Gli effetti sui genitori del paziente ospedalizzato

I genitori sono sotto choc, spesso incapaci di ascoltare, capire, ricordare (Eden,

1994), si sentono in qualche modo colpevoli della malattia del figlio e allo stesso

tempo la vivono come un’ingiustizia. La coppia genitoriale è completamente

concentrata sull’accudimento del piccolo paziente, sia per le concrete emergenze

legate all’andamento della patologia e della terapia, sia per l’emergere di nuovi

vissuti intorno alla possibilità di perdere il proprio figlio. In certi casi i vissuti

depressivi, collegati a senso di colpa, rabbia, frustrazione, impotenza e perdita,

sono così forti da rendere difficile per i genitori sostenere emotivamente i

bambini. La vita quotidiana assume tempi e spazi alterati e lascia il posto a quelli

della malattia e della cura (Scarponi, 2003). Uno dei genitori, solitamente la

madre, che è una figura fondamentale nella vita di un figlio e quasi sempre il

punto di riferimento più importante nell'infanzia degli esseri umani, abbandona

tutto per assistere a tempo pieno il figlio in ospedale, mentre l’altro genitore

rimane a casa occupandosi dei fratelli se ne ha la possibilità e continuando a

lavorare (Conti, 2005/2006). La coppia marito-moglie non ha più senso, l’unica

cosa che conta è essere il buon genitore di un bambino che soffre (Soccorsi, 1997)

e anche la vita sociale viene drasticamente ridotta o addirittura eliminata. Le

modalità di reazione materna possono variare notevolmente: si passa da una

considerazione massima per i problemi che la malattia pone, al disprezzo e al

rifiuto delle indicazioni fornite da medici, infermieri, psicologi... Le conseguenze

delle malattie croniche infantili e potenzialmente mortali sui padri sono state

oggetto di minore attenzione (Bonner et al., 2007), anche perché la maggior parte

di loro trascorre parecchie ore lontano da casa e ha quindi rapporti sporadici col

bambino ospedalizzato e col personale sanitario. Essi forse possono sembrare

meno coinvolti emotivamente rispetto alle madri; in realtà ciò può essere dovuto

più che a un coping centrato sull’evitamento del problema, al tipo di educazione

impartita agli uomini, che non prevede e non incoraggia la verbalizzazione del

dolore e la manifestazione della vulnerabilità personale. Sarebbe auspicabile,

pertanto, aiutare i padri a esprimere la loro sofferenza per riuscire a dare un aiuto

migliore all’intera famiglia. 31

Campione (1988) afferma che in sostanza vi sono tre tipologie genitoriali:

1. genitori che fanno da barriera tra il figlio e la malattia, favorendo un

atteggiamento regressivo:

Il figlio viene tenuto all’oscuro di tutto, anche quando la situazione è ormai

drammatica; la tendenza è di enfatizzare gli aspetti positivi e sdrammatizzare.

Nella fase terminale questi genitori immaginano che il bambino passi a miglior

vita.

2. genitori che entrano in conflitto con il proprio ruolo:

esasperano di attenzioni il figlio o si disinteressano completamente con la

giustificazione di non riuscire a vederlo soffrire. Il senso di colpa deve trovare una

via di espiazione nel momento in cui si percepisce che non c’è più niente da fare.

3. genitori che razionalizzano e che fanno tutto il possibile:

non accettano la malattia e l’eventuale perdita, ricercano le cure più avanzate e

interpretazioni positive della diagnosi. In caso di morte, essa viene razionalizzata

nel senso che a morire non è una parte di sé.

Kazak (1994) ha individuato, tra i fattori stressanti che incidono sul vissuto della

coppia genitoriale, l’ospedalizzazione, la minaccia alla vita, i trattamenti invasivi,

gli effetti collaterali, mentre Greco e Perry (2000) hanno proposto un modello per

periodi che aiuta a descrivere il lungo e complicato processo di elaborazione della

malattia da parte dei genitori:

• periodo di shock: coincide con la fase diagnostica ed è contraddistinto da

un forte sentimento di angoscia che paralizza;

• periodo di negazione: segue la diagnosi e prevede una sua negazione da

parte dei genitori. L’incredulità permette ai genitori di non pensare

continuamente al tumore. A lungo andare la negazione può rivelarsi però

un meccanismo di difesa disadattivo che non aiuta più ad affrontare la

realtà;

• periodo di depressione: paura, tristezza, impotenza, disperazione,

prendono il sopravvento, soprattutto se la situazione non lascia spazio a

miglioramenti;

• periodo rielaborativo: l’esperienza viene rielaborata e sublimata,

intendendola come qualcosa che può servire da insegnamento di vita. I

genitori possono pure dimostrare un atteggiamento iperprotettivo o al

32

contrario disinteresse e distacco;

• periodo di accettazione :si impara finalmente a convivere con la realtà

che resta pur sempre intollerabile;

• periodo di remissione: il genitore non è tranquillo, nonostante i

miglioramenti del figlio; si aspetta che da un momento all’altro ci sia una

ricaduta;

• periodo terminale: si teme un crollo psicofisico a causa delle attenzioni

estenuanti e della tensione dovuta alla possibilità concreta di perdere il

figlio;

• periodo di lutto: coincide con la perdita del piccolo paziente che costringe

a una riorganizzazione individuale, nella coppia, nel sistema familiare e

1

sociale;

3.1.2 Gli effetti sui fratelli del paziente ospedalizzato

Il dolore dei fratelli del paziente oncologico pediatrico è triplice: per sé, per il

fratello che sta male e per i genitori che sono visibilmente in difficoltà. Spesso i

fratelli sono trascurati dai genitori che rivolgono tutte le loro attenzioni al figlio

colpito dal cancro e che delegano il loro accudimento a nonni, parenti e amici.

Tutto ciò suscita paura che la malattia sia contagiosa, sentimenti d’invidia,

solitudine, abbandono e senso di colpa per le fantasie aggressive che rivolgono al

fratello malato, o per la rivalità che c’è stata fino al momento della diagnosi. Il

legame fraterno, come quello materno, è qualitativamente cruciale ai fini della

socializzazione con i pari e di una buona capacità relazionale in età adulta.

È necessario accogliere dunque il loro bisogno di essere considerati, compresi e

ascoltati, così com’è importante dare informazioni chiare su quello che sta

accadendo. I fratelli possono costituire inoltre un prezioso aiuto per il paziente, in

quanto possibili donatori di midollo osseo: in questo caso, la situazione può essere

ben diversa, perché si diventa insieme protagonisti e ci si sente investititi

d’importanza, gratitudine e riconoscenza da parte di tutta la famiglia (Scarponi,

2003).

1 “La famiglia di fronte alla malattia”, Divisione di Psicologia, Istituto Nazionale Tumori, Milano.

33

3.1.3 Le conseguenze sul sistema familiare

La diagnosi di cancro, il successivo percorso costituito da interventi medici e

chirurgici altamente invasivi, l’eventualità della morte e di una recidiva,

coinvolgono il paziente e l’intera famiglia con ripercussioni notevoli sulle

relazioni tra i suoi membri e sull’equilibrio famigliare. La famiglia si configura,

infatti, come un organismo con un funzionamento peculiare e non è la semplice

somma degli individui che la compongono. Le parti risentono di tutto ciò che

succede alle altre (Greco, Perry, 2000), si influenzano e si condizionano

reciprocamente, sono, insomma, in un rapporto di interdipendenza. Ogni famiglia,

inoltre, è dotata di una propria omeostasi, ovvero tende a mantenere un personale

equilibrio e a conservare le proprie caratteristiche di fronte a squilibri che possono

essere determinati sia da variazioni interne che esterne. È chiaro, quindi, che la

diagnosi di neoplasia, cadendo all’interno di tale contesto, suggerisce di pensare al

cancro non solo come malattia biologica e patologica dell’individuo, ma anche

come evento stressante e come malattia familiare (Biondi, 1994). In letteratura si

evidenziano due linee di ricerca sull’ambiente familiare dei pazienti oncologici: la

prima riguarda i cambiamenti negli affetti e nei rapporti nel contesto di cura;

l’altra si focalizza, invece, sulle conseguenze psicologiche e/o psicopatologiche

della malattia nei caregiver, in quanto possono verificarsi sindromi di

disadattamento, nonché quadri sintomatologici che richiamano il disturbo da

stress post traumatico. L’architettura delle relazioni familiari risente di conflitti di

ruolo, difficoltà di comunicazione, isolamento sociale, disorganizzazione o,

all’opposto, di un esasperato invischiamento. Carroll, Robinson e Watson (2005)

sostengono che la diagnosi di cancro porta l’intera famiglia a funzionare lungo un

continuum che va dalla perdita di senso alla ricerca di significati, da sentimenti

luttuosi alla necessità di sublimazione e trasformazione, dalla rinuncia alla voglia

di godere il più possibile quel che di buono capita. Kissane e Bloch (2002)

aggiungono che è lo stile di funzionamento familiare a fare la differenza

relativamente al mantenimento del benessere emotivo del paziente e dei suoi

congiunti.

3.2 La relazione dell’equipe curante con i famigliari

Sono frequenti le difficoltà di relazione con i curanti, anche a distanza di tempo

dalla diagnosi (Gritti et al., 2011). La comunicazione della diagnosi è per

l’appunto un momento delicato, in cui ci si gioca l’alleanza terapeutica e la

34

compliance. Spesso i medici omettono informazioni o non illustrano la diagnosi

del bambino dinanzi a lui per non rendere le cose ancora più difficili e tristi. La

comunicazione viene fatta pertanto dal medico ai genitori che sceglieranno poi

come e quando dirlo al figlio. È sempre bene rispondere a tutte le loro domande,

rassicurarli circa il fatto che non hanno nessuna colpa o responsabilità per la

malattia e utilizzare un linguaggio chiaro e comprensibile, calibrandolo sul livello

socio-culturale degli interlocutori e anche sull’età, se si tratta appunto di pazienti

pediatrici.

Può capitare che i genitori non siano in grado di parlarne in maniera adeguata con

il bambino e che richiedano l’assistenza e il supporto di un medico o di uno

psicologo.

La tendenza poi di alcuni medici ad informare per primo il padre riguardo alla

diagnosi, lasciando a lui il compito di come dirlo alla moglie, è basata sull’errata

convinzione che l’uomo dal punto di vista emotivo sia più forte; è invece noto che

le madri si mostrano decisamente più adeguate ed efficienti di fronte a situazioni

simili. Gli operatori socio-sanitari dovrebbero valorizzare la competenza della

famiglia che si dimostra utile nell’aiutare l’equipe durante le procedure mediche.

Altro aspetto da non trascurare è sicuramente quello delle teorie che la famiglia

elabora circa la malattia e il suo trattamento; queste influenzano le scelte del

paziente ed è opportuno discuterne insieme ai fini dell’adesione alle cure per

evitare delusioni, malintesi e smarrimento. Infine, occorre creare un clima di

fiducia e reciproca collaborazione, prestando attenzione a non sostituirsi

completamente ai genitori nei compiti di cura e accudimento in ospedale e

tenendo sempre d’occhio la centralità del paziente (Parisi, 1998).I rapporti tra la

famiglia, il paziente e gli operatori sono di gran lunga facilitati quando questi

ultimi provano a capire il modo di pensare e di reagire dei primi e, allo stesso

tempo, spiegano il loro modo di lavorare (Oppenheim, 2007).

3.3 Interventi a sostegno della famiglia del paziente oncologico

3.3.1 Le strategie di coping

Il “coping”, secondo la definizione degli autori Lazarus e Folkman, che hanno

35

coniato il termine nel 1984, è “l’insieme delle risposte cognitivo-comportamentali

dell’individuo per gestire, tollerare e attenuare le richieste interne ed esterne che

sembrano superare le risorse possedute”. Le risorse di coping possono essere

fisiche (salute, energia), psicologiche (propensione all’ottimismo) e ambientali

(supporto sociale, cose materiali). Ci sono poi, di base, 2 tipi di coping: “centrato

sulle emozioni” o “primario”, secondo Rothbaum & coll. (1982), che è finalizzato

a ridurre la tensione emotiva, e quello “centrato sul problema” o “secondario”, che

mira piuttosto a modificare la situazione problematica e magari a risolverla (Zani,

Cicognani, 2000).

Il modello di supporto psicosociale di Last e Grootenhuis (1998) va più a fondo,

con diversi sottotipi di coping secondario che, applicati al contesto oncologico

pediatrico, risultano essere così classificati: interpretativo (ricerca di

comprensione e attribuzione di significato), predittivo (il pessimismo evita brutte

sorprese perché tanto già si sa che le cose andranno male, quindi non c’è troppa

delusione), illusorio (la malattia è un caso, purtroppo è capitato..), vicario

(attribuisco un potere particolare agli altri, per esempio ai medici).

Il modello in questione permette di programmare interventi sulla base delle lacune

che si rilevano all’interno della famiglia del paziente: se i genitori dimostrano di

avere poca confidenza con i medici, sarebbe auspicabile rinforzare il coping di

tipo vicario, oppure, se la famiglia appare parecchio ansiosa per i trattamenti, è il

caso allora di lavorare sul coping interpretativo e quindi di dare informazioni

complete e comprensibili (Axia, 2004). Interventi centrati sulle emozioni sono,

per esempio, quelli che prevedono l’applicazione di tecniche in grado di favorire

un rilassamento psicocorporeo. Il corpo, come la psiche, risente del dolore

emotivo e l’ansia e la paura si esprimono attraverso correlati fisiologici precisi

come sudorazione, palpitazioni, affanno respiratorio, nausea, contratture

muscolari, cefalee. Il Training autogeno (T.A.) è una tecnica di autorilassamento

ideata nel 1932 dal berlinese J.H. Schultz, che genera cambiamenti

psicofisiologici, grazie a meccanismi di suggestione indotti inizialmente da una

persona esperta. La tecnica, il cui nome letteralmente significa “distensione che si

genera da sé”, può essere appresa individualmente o in piccoli gruppi di 6-8

persone con un breve numero di sedute nelle quali vengono insegnati degli

esercizi; alcuni di questi sono: quello della pesantezza, che consente di prendere

consapevolezza di tensioni muscolari dovute allo stress e di affrontare cefalee e

36

insonnia; quello del calore, per favorire la circolazione sanguigna nei vari distretti

muscolari; quello del respiro, molto utile per combattere ansia e depressione

attraverso una stabilizzazione del ritmo respiratorio, che in genere viene

facilmente alterato dagli stati emotivi. Una tecnica alternativa è quella della

Visualizzazione Guidata, che si attua in tre fasi: nella prima, il conduttore induce

un rilassamento generalizzato, nella seconda fa in modo di alterare lo stato di

coscienza della persona e nella terza favorisce l’emergere di determinate

immagini e sensazioni in relazione a uno stimolo preciso. Anche in questo caso si

può praticare la tecnica da soli o in compagnia per controllare il dolore e facilitare

il raggiungimento degli obiettivi (Migliori, 2010). Le risposte di coping che i

genitori utilizzano nelle situazioni difficili possono avere una ricaduta su quelle

dei figli; gli adulti possono incentivare determinati comportamenti ed avere perciò

un ruolo attivo negli interventi praticati per migliorare le risposte di coping nella

situazione di malattia. Risulta, secondo diversi studi (William et al., 2011 e

Wenninger et al., 2012), che i più piccoli parlano più volentieri del problema e

tendono ad adattarsi ad esso (strategia secondaria), mentre i più grandi usano

tecniche comportamentali, come respirare, e cercano di modificare la loro

condizione (strategia primaria). L’ottimismo negli adolescenti sembra infine

intrecciarsi con una buona qualità della vita e minor livelli di depressione. Il

benessere psicologico viene meno qualora si sopprimano pensieri ed emozioni

spiacevoli e sembra correlato allo stile di coping dei padri che sono più ottimisti

rispetto alle madri, soprattutto se riescono a mantenere il loro lavoro (Fotiadou et

al., Bitsko et al., 2008 e Garber et al., 2011).

3.3.2 Il trattamento psicologico dei genitori

L’intervento psicologico si richiede soprattutto quando viene constatato un livello

di conflittualità intrafamiliare elevato, che rende difficile il sostegno reciproco e

impedisce di affrontare la sofferenza che invade l’intero nucleo familiare. Il

trattamento può essere individuale, di coppia o familiare e verte principalmente

sulla reazione dei genitori alla malattia del bambino, sull’impatto che ha avuto

sulla coppia e su tutto il resto della famiglia. Gli interventi si diversificano a

seconda della fase che si sta attraversando, prediagnostica e acuta, oppure cronica:

nel primo caso si aiutano innanzitutto i genitori traumatizzati a esprimere la loro

sofferenza, in modo da contrastare sfiducia e impotenza, per poi passare alla

37

costruzione di una visione realistica della situazione e di relazioni positive con lo

staff medico-infermieristico; nel secondo caso si cerca di “addestrare” i genitori a

dare il giusto supporto sociale ed emotivo al bambino che soffre a causa delle cure

prolungate e degli effetti collaterali (Axia, 2004). La “strategia dell’inoculazione

dello stress” (Jay, Elliot, 1990) ha lo scopo di insegnare a gestire le situazioni e

l’intensità delle reazioni emotive che possono rivelarsi problematiche in modo da

non perdere il controllo (Cormier, Cormier, 1995). Viene quindi proposta

un’educazione filmata per favorire il “modeling”,come nel caso del bambino che

aveva paura di sottoporsi a un’apparecchiatura medica e a cui si faceva vedere un

altro bambino che non aveva questo problema.Segue in conclusione un training di

rilassamento e autocoscienza.

3.3.3 Il trattamento psicologico dei fratelli del paziente

Spesso i fratelli dei pazienti oncologici-pediatrici evitano di mostrare dolore e

preoccupazione, sia per vergogna, sia perché ritengono inutile e sbagliato

coinvolgere i genitori nelle loro preoccupazioni (Trombini, Scarponi, Rizzardi et

al., 1998). È pur vero che si chiedono incessantemente quale sia il loro posto e il

loro valore ora che tutto è cambiato e purtroppo i genitori non sempre si rendono

subito conto di tale sofferenza, ma la scoprono con il passare del tempo

(Oppenheim, 2007). Si sono rivelati pertanto molto utili i trattamenti

psico-educazionali di gruppo che consentono di condividere le esperienze e le

emozioni con dei pari che vivono la stessa tragedia di avere un fratello malato di

tumore.

Si presta attenzione alla dimensione ludica così come a quella di tipo informativo,

dando spazio alle domande e spiegando cos’è la malattia e quali sono le cure

(Murray, 2001).

La partecipazione a gruppi così strutturati e condotti da psicologi esperti ha dato

come risultato la diminuzione del senso d’isolamento e un incremento della

percezione di supporto sociale, oltre che una diminuzione netta di sintomi

ansioso-depressivi (Houtzager et al., 2001 e Barrera et al., 2002).

38

CAPITOLO 4

TEORIE, TRATTAMENTI E MODELLI DI RICERCA SULLA

DEPRESSIONE IN AMBITO ONCOLOGICO-PEDIATRICO

4.1 Teorie psicoanalitiche e trattamento Psicodinamico

La psicopatologia analitica o dinamica spiega ciò che si verifica nel pensiero e nel

comportamento facendo riferimento ai conflitti repressi nell’inconscio, ai

meccanismi di difesa, alle esperienze del soggetto nei primi anni di vita,

soprattutto con le figure significative, e utilizza metodi che spaziano dalle libere

associazioni al transfert, all’analisi dei sogni (Sims, 2004). I primi autori che si

sono ufficialmente occupati della psicopatologia in età evolutiva sono Anna Freud

(1961; 1965), Melanie Klein (1932) e Renè Spitz (1957).

A. Freud riteneva che non si potessero sovrapporre i sintomi della psicopatologia

adulta all’età infantile e dava molta importanza al livello di maturità psichica

raggiunta dal soggetto, in quanto ogni problema comportava, secondo lei, un

arresto o una regressione della personalità. M.Klein ha evidenziato il ruolo dei

conflitti interni, dovuti al contrasto tra pulsione di vita e di morte, rispetto a quelli

derivanti dal contatto con l’ambiente, e ha sottolineato l’importanza del gioco,

inteso come mezzo per proiettare all’esterno ansia e conflitti. Rispetto alla

possibilità di una depressione nel bambino, la Klein appare scettica, in virtù della

teorizzazione di una “posizione depressiva” tipica del secondo semestre di vita e

del secondo anno. La “posizione depressiva” consente al bambino di proteggersi

dalla sofferenza, grazie a meccanismi di scissione e proiezione degli “oggetti

cattivi” (parti di sé e della madre che non piacciono) nell’ambiente circostante e di

introiezione degli “oggetti buoni”. Spitz ha dato risalto, nella sua teoria sullo

sviluppo, al rapporto con l’ambiente tramite cui si organizza la personalità

(Fagiani, 2002). Il modello psicoanalitico considera l’umore depresso come

proveniente dall’introiezione di impulsi aggressivi diretti verso un oggetto che ha

frustrato i bisogni di amore e dipendenza. La perdita dell’oggetto nella

depressione è un aspetto che è stato ripreso anche nelle più recenti teorie

psicodinamiche, nel caso del processo di elaborazione del lutto e con riferimento

ai ruoli sociali (perdita del lavoro, divorzio). La psicoterapia Psicodinamica ha

diversi approcci e, a differenza di quello classico, che richiedeva innumerevoli

sedute in cui si ricordava il passato per individuare ed elaborare eventuali traumi,

39

quelli attuali si concentrano sul “qui ed ora”, sui deficit nelle relazioni

interpersonali che inevitabilmente attivano meccanismi di transfert e

controtransfert e hanno una durata in genere prefissata (De Plato, 2011).

Il limite dei modelli Psicodinamici è dato dal fatto che ci si affida troppo al mondo

interno e inconscio e all’analisi dei meccanismi di difesa contro l’angoscia,

tralasciando la ricerca di strategie centrate sul problema, che possano aiutare a

sopportare meglio lo stress cronico (Axia, 2004). Gli interventi ad orientamento

psicodinamico sono però molto utili se applicati, per esempio, a gruppi di

supporto e sono definiti da Biondi & coll. (1995) “umani” o “esistenziali”, perché

permettono alle persone di dare senso agli eventi e di inserirli, quindi, nella loro

storia di vita e nel tessuto di relazioni simboliche con il mondo. L’efficacia di tali

interventi è stata segnalata anche da Fornari (1985), ma non si ha notizia di studi

sistematici e controllati, come nel caso dei trattamenti

Cognitivo-Comportamentali. Marcelli (1999) afferma che, sul piano

psicodinamico, la depressione della madre scatena fantasie di morte nel bambino

che in età adulta potrebbe mostrare una forte fragilità narcisistica di fronte a ogni

eventuale separazione. In più, la vita pulsionale e fantasmatica dei bambini colpiti

da malattia cronica rischia di organizzarsi attorno al trauma, predisponendo alla

psicopatologia, se la famiglia rinforza l’angoscia già esistente. I test proiettivi

(albero, famiglia, casa, persona) indicano chiaramente che nella mente infantile

prevale l’annichilimento, il senso di abbandono e persecuzione, nei disegni il

corpo appare mutilato, a pezzi. Oppenheim (2007) riporta, in qualità di

psicanalista, una sua esperienza con un gruppo di genitori che hanno perso un

figlio da più di due mesi e da meno di due anni a causa del cancro. L’autore

dichiara che, nelle prime sedute, la sua figura di terapeuta è stato oggetto di un

intenso transfert da parte dei genitori che si sono scagliati contro gli operatori,

sostenendo di essere stati illusi. Si è preso atto di questa rabbia e col tempo si è

riusciti a instaurare un clima di reciproca collaborazione. Il terapeuta è divenuto

così un contenitore di tutte le emozioni esperite durante gli incontri di gruppo ed è

stato capace di sintetizzare quanto detto. I temi principali che sono stati

liberamente trattati (non c’era un programma prestabilito) vertono sulla

sofferenza, il senso di colpa e d’impotenza, il rapporto con la memoria e con gli

altri, il problema dell’identità. Al termine di questo ciclo di incontri di gruppo, i

genitori riportano di essere in grado di superare la sofferenza legata al lutto e di

40

poter prendere le distanze dal senso di colpa che deriva dal timore di non aver

fatto tutto il possibile per salvare i propri figli.

4.2 Teorie cognitive e terapia Cognitivo-Comportamentale

La psicoterapia Cognitivo Comportamentale attuale prende spunto da un’abile

commistione di due approcci: l'approccio comportamentista e quello cognitivo.

Il primo approccio, quello comportamentista, si basava sull’assunto che così come

si può apprendere un comportamento patologico, è possibile allo stesso modo

apprendere un comportamento sano. Il motivo per cui impariamo e continuiamo a

mettere in atto comportamenti nocivi è dovuto all’influenza di stimoli e rinforzi.

Gli stimoli sono cose che attivano un determinato comportamento, mentre i

rinforzi sono gli effetti immediati di tale comportamento. Ad esempio, se uno ha

paura degli spazi aperti e va via, proverà un sollievo immediato e questo stato

d’animo costituisce un rinforzo del comportamento di fuga.

La terapia può prevedere, in questo caso, la “desensibilizzazione sistematica” che

consiste nel convincere il soggetto a esporsi volontariamente e gradualmente alla

situazione da cui vuole sfuggire, per fargli rendere conto che in realtà non si

verifica ciò che teme.

L'approccio cognitivo prese avvio con lo scopo di superare l'eccessivo

schematismo dell'approccio comportamentista, introducendo il concetto di

“cognizioni”, cioè pensieri, aspettative, idee, convinzioni che si interpongono tra

gli stimoli e le risposte. Pertanto, la terapia mirava a cambiare l'attività psichica

per indurre la persona a produrre comportamenti più appropriati attraverso un

processo definito di “ristrutturazione cognitiva”. Aron T. Beck è l’autore della

terapia Cognitivo-Comportamentale che è nata negli anni ’50 del Novecento, con

l’intento di occuparsi del pensiero conscio e delle modalità di ragionamento dei

soggetti depressi. La teoria ipotizza che, alla base della depressione, vi siano

schemi di pensiero negativi e disfunzionali circa se stessi, il mondo e il futuro.

L’obbiettivo della terapia è quello di modificare gli schemi cognitivi maladattivi

che si sono sviluppati con le esperienze precedenti e di sostituirli con modalità di

pensiero adattive. Il terapeuta, nel corso delle sedute, assegna dei compiti precisi

(homework) che si basano su meccanismi di decondizionamento e di

apprendimento. Il focus, quindi, è centrato sul problema, sull’osservazione e sulla

descrizione del comportamento manifesto del paziente. L’efficacia della

41

psicoterapia Cognitivo-Comportamentale è comprovata da numerosi studi

scientifici, è adatta alle più disparate caratteristiche socio-culturali delle persone

ed è valida non solo per il trattamento dei disturbi in età adulta, ma anche per

quelli in età evolutiva.

Per esempio, Stark et al. (1987, 1996) hanno confrontato la terapia

Cognitivo-Comportamentale con altri tipi di psicoterapia nel trattamento di

bambini che manifestavano alti livelli di sintomi depressivi. Dopo la terapia e un

follow up di 7 mesi, i bambini del gruppo trattato con terapia

Cognitivo-Comportamentale hanno mostrato una riduzione dei sintomi depressivi

superiore ai bambini sottoposti ad altre psicoterapie.

Secondo l’“American Psychiatric Association” (APA), la psicoterapia

Cognitivo-Comportamentale ha un’efficacia pari o addirittura superiore agli

psicofarmaci nella cura di molte patologie psichiatriche, in particolare per quanto

concerne la prevenzione delle ricadute. Tuttavia, per alcuni disturbi (disturbo

bipolare, psicosi), l’uso di farmaci continua ad essere necessario e il trattamento

risulta più efficace se abbinato anche alla psicoterapia. Altri aspetti a favore della

terapia Cognitivo-Comportamentale riguardano la durata del trattamento che in

genere è breve (2-6 mesi), la facilità di applicazione e il fatto di essere abbastanza

economica. In ambito oncologico è indicata per il trattamento del dolore acuto e

cronico, nausea e vomito anticipatori, disturbi del sonno, ecc…

I comportamenti che procurano malessere e che sono stati rinforzati dall’ambiente

in passato, rappresentano condizionamenti che possono essere disappresi

mediante una serie di tecniche, come desensibilizzazione, rilassamento, impiego

di rinforzi positivi. A livello cognitivo, si pone attenzione sulle aspettative e le

convinzioni circa la malattia, le cure e l’immagine di sé, andando a ristrutturare

quelle che appaiono inadeguate e irrazionali. Questo processo è indicato in caso di

Disturbi dell’adattamento alla malattia, accompagnati da depressione e ansia. Si

può concludere che, praticando queste tecniche, vi è un miglioramento della

qualità di vita e un decorso più favorevole di malattia (Meyerowitz et al., 1983),

favorito certamente da un atteggiamento più realistico nei confronti della diagnosi

e delle sue conseguenze. Ciò che veramente conta, infatti, non è tanto la

situazione in sé, ma è il modo in cui l’individuo la percepisce a fare la differenza

tra una reazione emotivo-comportamentale adattiva e una che invece non lo è

(Costantini, Biondi, 1990). 42

I limiti delle terapie Cognitivo-Comportamentali sono inerenti al grado di distress

riscontrato (vanno bene se depressione, ansia, rabbia, sono contenute),

all’intensità della psicopatologia che non deve essere grave e se c’è una forte

motivazione, poiché le tecniche di rilassamento e ristrutturazione cognitiva

richiedono comunque una buona dose di disponibilità e impegno (Zeltzer et al.,

1983), che nei pazienti depressi, per esempio, può mancare.

4.3 L’approccio Sistemico-Relazionale

Un terapista dinamico analizzerebbe i meccanismi di transfert e controtransfert

nella relazione con il paziente e le relazioni del passato dell’individuo; un

cognitivo porterebbe l’attenzione sul presente e sui contenuti di pensiero

dell’individuo circa gli eventi, se stesso e gli altri, mentre per un sistemico

relazionale, la persona è un essere sociale e, in quanto tale, va considerata in tutto

il suo contesto di vita e nelle relazioni che ha con gli altri (Minuchin, 1976).

L’approccio Sistemico-relazionale ha origine negli Stati Uniti intorno alla metà

del XX secolo, a partire dalla Teoria dei sistemi e dalla Cibernetica, che si

occupano rispettivamente di studiare le caratteristiche di funzionamento dei

sistemi e il modo in cui comunicano. Un sistema è dato da un insieme di elementi

che interagiscono tra loro e con l’esterno, scambiandosi contenuti simbolici e

materiali. La famiglia è un esempio tipico di sistema che ha come fine quello di

trasmettere vita, cultura e conoscenza (Scabini, Cigoli, 2000). Essa influenza ed è

influenzata dalla comunità d’appartenenza, di cui può condividere valori, norme,

credenze, e deve affrontare una serie di compiti evolutivi, come quello di crescere

ed educare un figlio, per poi lasciarlo andare per la sua strada.

In questo senso, si tratta di un sistema dinamico, che cambia con il tempo e le

circostanze, cercando però di preservare sempre una sorta di omeostasi al suo

interno. Ecco, quindi, che l’equilibrio tanto desiderato può assumere le sembianze

di sintomo e malattia di uno dei membri del sistema-famiglia a fronte di situazioni

che ne mettono a rischio l’integrità.

Per esempio, in caso di possibile divorzio, il bambino può sviluppare sintomi

somatici e psichici nel tentativo disperato di tenere unita la famiglia; i genitori

probabilmente metteranno da parte il loro astio e i loro problemi di coppia e

concentreranno tutta la loro attenzione sul figlio che improvvisamente non sta più

bene. 43

La terapia familiare fa luce su dinamiche di questo tipo e il lavoro del terapeuta

consiste, in primis, nel creare un’alleanza con la famiglia, accettando il suo modo

d’agire disfunzionale e facendo molta attenzione a non rimanerne invischiato; in

secondo luogo, nell’attuare una serie di interventi rivolti a modificarne l’assetto.

E’ possibile agire anche solo sui sottosistemi, come la coppia genitoriale o il

rapporto padre-figlio, per produrre di rimando un cambiamento generale. Gli

interventi possibili possono riguardare, in particolare, le modalità comunicative

che sono spesso e volentieri all’origine dei conflitti che si ripercuotono sull’intero

sistema. Il terapeuta, quindi, incoraggia ad esprimersi e ad interagire in un modo

diverso dal solito, è direttivo (a un genitore può dire “non permettere a tuo figlio

di interromperti quando stai parlando”) e si riserva anche la possibilità di creare

tensione in alcuni punti del sistema e di esacerbare il sintomo, di modo che o lo si

abbandona in quanto diviene insopportabile, oppure si assume una nuova visione

del problema e delle strategie possibili per risolverlo. In caso di grave malattia, le

relazioni familiari sono oggetto di profondi cambiamenti, nel tentativo estremo di

trovare una specie di adattamento; il supporto sociale disponibile, la resilienza

psicologica di ciascuno, la rappresentazione della malattia, il livello di

comunicazione e di interazione all’interno della famiglia, sono tutte variabili

protettive rispetto alle conseguenze psicopatologiche tipiche dei Disturbi

d’adattamento, come angoscia e umore depresso (Gritti et al., 2011).

Kissane & coll. (1994) descrivono cinque tipologie di famiglie con pazienti

neoplastici, valutando la coesione, la libera e reciproca espressione di emozioni e

sentimenti, nonché la capacità di risoluzione dei conflitti. Le famiglie

“supportive” (30% dei casi) sono caratterizzate da forte e stabile coesione; quelle

“risolutrici di conflitti” (20%) si presentano con alti livelli di comunicazione

efficace; poi ci sono le “intermedie” (30% ); le “ostili” (6%) con una scarsa

coesione e un’elevata conflittualità e, infine, le famigle “cupe” o “mute” (9%),

affette da depressione collegata a rabbia repressa.

I trattamenti di supporto psicologico per la famiglia e il paziente oncologico,

pertanto, sono mirati a incrementare e migliorare le abilità comunicative, a

facilitare l’espressività emozionale e la condivisione di sentimenti di frustrazione,

rabbia e sofferenza depressiva indotti dalla malattia e a dare nuovi significati

all’esperienza che si sta vivendo. Nella psicoterapia familiare o di coppia in

ambito oncologico, sono prediletti interventi orientati a un lavoro introspettivo di

44

gruppo da parte del paziente e dei suoi familiari, per incoraggiare l’insight e la

conseguente modificazione dei pattern relazionali disfunzionali, ma anche con

l’obiettivo di migliorare l’adattamento alla malattia e la gestione emotiva delle

angosce di perdita connesse al cancro.

La “Family Focused Grief Therapy” di Kissane è un programma di prevenzione

del distress familiare, adatto per i trattamenti palliativi e la fase terminale di

malattia. Esso ha una durata variabile, da 6 a 18 mesi, e ogni sessione è di un’ora

e mezza; si comincia con la valutazione delle dinamiche familiari e si continua

con un lavoro condiviso su quattro aree d’intervento: 1) i processi di coping e di

lutto; 2) la qualità della comunicazione; 3) le relazioni conflittuali; 4) le relazioni

equilibrate. Componenti essenziali della terapia sono la raccolta di notizie sulla

biografia familiare e sul contesto socio-culturale in cui è collocata, la costruzione

di una solida alleanza terapeutica, la focalizzazione sull’empowerment familiare.

4.4 Il trattamento farmacologico

La psicoterapia, a lungo andare, ha un impatto maggiore sull’umore e sulle

emozioni, mentre il farmaco ha un effetto immediato sui sintomi e può essere

molto utile nel caso di episodi improvvisi e acuti di ansia, rabbia, depressione,

psicosi. Il soggetto, infatti, potrebbe trovarsi momentaneamente in condizioni che

non lasciano spazio a un trattamento psicoterapico, ragion per cui è utile

intervenire sulla crisi, bloccarne gli effetti e solo allora procedere con sedute di

psicoterapia, senza tuttavia rinunciare al farmaco, cosa che è sempre meglio

ridurre in maniera molto graduale. I farmaci antidepressivi, comunque, non

andrebbero prescritti fin da subito, ma solo dopo aver monitorato, per un periodo

di almeno due mesi, l’andamento di una eventuale sintomatologia depressiva. I

farmaci più utilizzati attualmente nella pratica clinica sono i triciclici (TCA) e gli

inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI). La prima classe di

farmaci va ad inibire la ricaptazione di serotonina e noradrenalina. Ciò provoca un

aumento della concentrazione sinaptica di questi neurotrasmettitori e una

maggiore trasmissione nervosa (Tatsumi & coll., 1997, Gillman, 2007) che si

ritiene abbia effetti positivi su disturbi come ansia e depressione (Rènèric, Lucki,

1998). La seconda classe di farmaci è preferita alla prima e raccomandata dall’

APA (“American Psychiatric Association”), pur agendo in base allo stesso

principio dei triciclici. 45

Gli SSRI impediscono, infatti, che la serotonina, neurotrasmettitore che risulta

deficitario in soggetti depressi, venga eliminata dall’organismo e sono suggeriti

perché hanno meno effetti collaterali sul sistema cardio-vascolare e un minor

rischio di tossicità se presi in sovradosaggio. Lo svantaggio è dato invece dai costi

che sono superiori a quelli dei farmaci triciclici. Gli antidepressivi sono efficaci

nel curare il 65-75% dei soggetti trattati, con una remissione totale del disturbo

nel 40-50% dei casi (De Plato, 2011). La durata del trattamento, per dare buoni

risultati, va da un minimo di 2 mesi a un massimo di 1-2 anni e prevede

l’assunzione regolare dei farmaci e un monitoraggio continuo delle dosi da parte

dello psichiatra (Biondi et al., 1995).

Per quanto riguarda l’età evolutiva, ovviamente le dosi dei farmaci antidepressivi

e la durata del trattamento sono nettamente inferiori (9-12 mesi) e indicati solo in

caso di forme psicopatologiche serie che non rispondono a psicoterapia. Resta

sottinteso che il trattamento psicoterapico non va affatto abbandonato, ma

accompagnato il più possibile a quello farmacologico (Marcelli, 1999).

Gli studi in letteratura sul trattamento psicofarmacologico della depressione in

ambito oncologico sono pochissimi: uno di questi, condotto da Evans & coll. nel

1988, riporta che la qualità di vita e l’adattamento alla malattia nel paziente con

cancro sono migliori quando si utilizza sia la farmacoterapia che la psicoterapia,

rispetto ai pazienti non trattati, o meglio, trattati con uno solo dei due approcci.

46


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Danilo p

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DESCRIZIONE TESI

Tesi magistrale che è strutturata in due parti:
- la parte teorica presenta il contesto dell’Oncologia pediatrica, con le principali patologie croniche e mortali e con le relative terapie; segue una parte che analizza i vissuti ansioso-depressivi in rapporto a queste patologie e l’effetto che provocano di rimando nei genitori e sull’intera famiglia. Successivamente vengono descritti i possibili interventi psicologici e, infine, si presentano le principali teorie di riferimento e i modelli di ricerca relativi alla depressione in ambito ospedaliero.

- La parte empirica riguarda, in primis, il modo in cui è stato strutturato lo studio, con la messa a fuoco degli obbiettivi; segue la presentazione del gruppo di ricerca, degli strumenti e delle relative modalità di somministrazione, per poi passare all’analisi dei dati e ad una loro discussione. Le conclusioni comprendono le considerazioni inerenti ai risultati ottenuti e le future prospettive di ricerca.

L'obbiettivo del presente lavoro è di verificare se vi è una correlazione tra la depressione dei pazienti oncologici pediatrici e il vissuto depressivo dei caregivers


DETTAGLI
Corso di laurea: Corso di laurea magistrale in psicologia cognitiva applicata
SSD:
Università: Bologna - Unibo
A.A.: 2012-2013

I contenuti di questa pagina costituiscono rielaborazioni personali del Publisher Danilo p di informazioni apprese con la frequenza delle lezioni di Psicologia della salute e studio autonomo di eventuali libri di riferimento in preparazione dell'esame finale o della tesi. Non devono intendersi come materiale ufficiale dell'università Bologna - Unibo o del prof Ricci Bitti Pio Enrico.

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