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2- EVOLUZIONE SUCCESSIVA DEL DIBATTITO SULLE CURE AI BAMBINI ESTREMAMENTE
PREMATURI
La CdF venne valutata al CNB (Comitato Nazionale Bioetica) ed inviata al ministero per la
Salute; il ministero arrivò ad un proprio documento (condivideva le posizioni del CdF) che fu a
sua volta inviato al CSS per un parere.
Il CSS si espresse con un documento che rifiutava i concetti espressi dalla CdF; seguì un
analogo documento del CNB.
In sintesi i documenti di CNB e CSS, adottati dal ministero, chiedono ai medici di rianimare
qualsiasi neonato di qualsiasi età gestazionale, che mostri qualunque segno di vita; in caso di
opposizione dei genitori è previsto che il consenso parentale sia ininfluente poiché il medico
rimane il naturale e unico tenutario del rapporto di tutela del bambino.
Le posizioni dei due documenti sono difficilmente condivisibili da chi conosce questo tipo di
pazienti ed ha presente la situazione clinica da affrontare; sono inoltre in netto contrasto con la
CdF e di conseguenza con l’ambiente scientifico internazionale.
3- PUNTI CALDI DEL DIBATTITO
- Negare un primo inquadramento dei pazienti basato sull’età (gestazionale) del bambino,
significa negare l’unica possibilità di limitare l’accanimento terapeutico.
- L’età gestazionale è l’età del feto/neonato espressa in settimane e giorni dalla data dell’ultima
mestruazione e controllata con l’ecografia; è internazionalmente considerato il miglior
parametro che correla con la maturità fetale.
- Le statistiche di sopravvivenza documentano che ogni terapia intensiva ne cura pochi e in
periodi molto prolungati; alcuni dati europei parlano di una sopravvivenza tra 0-1% a 22
settimane, tra 0-16% a 23 settimane, tra il 26-40% a 24 settimane.
- Ipotizzando di non poter identificare gruppi di bambini che beneficino o meno di un
trattamento aggressivo, i documenti di CSS e CNB indicano di rianimare tutti sempre e poi
vedere se conviene continuare; un’affermazione di questo tipo è per definizione alla base
dell’accanimento terapeutico.
- Il concetto di vita autonoma di cui parliamo, si riferisce all’autonomia nei confronti del corpo
della madre ma non nei confronti della terapia intensiva, poiché questi pazienti necessiteranno
di settimane e mesi di cure intensive estremamente gravose.
A tale proposito la diagnosi di nato vivo (OMS) non basta ma occorre adottare una diagnosi
che tenga conto dei segni di vita “preludio a una capacità di vita futura”, ovvero la valutazione
dell’età gestazionale e di altri fattori individuali importanti.
- Quindi chi decide per il neonato? La Costituzione e il c.c. richiamano ai doveri dei genitori
riguardo la salute dei figli, pertanto essi hanno la facoltà di prendersi responsabilità decisionali
sulla vita e la salute dei figli; le terapie di cui stiamo parlando non sono “salvavita”, anzi sono
spesso inutili, non validate scientificamente e con potenziali lesivi enormi.
La Costituzione nell’art. 32 richiama il diritto all’autonomia, uno dei principi basilari della
bioetica; i documenti del CSS e del CNB non garantiscono questi diritti.
GENERARE E NASCERE NELL’EPOCA DELLE BIOTECNOLOGIE
di Monica Toraldo di Francia
1- ANCORA SUI “GRANDI PREMATURI”
Il CNB costituitosi per una valutazione etico-giuridica della Carta di Firenze, ha prodotto il
documento “I grandi prematuri. Note bioetiche”, che ha dissentito su alcuni aspetti della CdF.
Le motivazioni di tale dissenso sono state articolate in 3 punti.
Il 1° punto riguarda l’interpretazione che della Carta si offre nel documento di maggioranza;
essa non fa riferimento alle patologie invalidanti come ragione sufficiente per negare o
sospendere i trattamenti, ma si preoccupa di come assicurare alla madre e al neonato
un’adeguata assistenza, tale da evitare cure inutili, dolorose e inefficaci.
Il 2° punto riguarda il ruolo da riconoscere ai genitori, poiché pur sostenendone l’importanza,
la Carta non arriva mai a dichiarare vincolante la loro volontà; il documento del CNB prevede
invece che in caso di dissenso tra genitori e medico, deve essere l’opinione del medico a
prevalere.
2- IL PARADIGMA TERAPEUTICO E LO STATUTO DELL’EMBRIONE
Parlando di statuto dell’embrione si fa riferimento al dibattito che si interroga su che tipo di
entità sia l’embrione umano e quale sia il suo status morale e giuridico, se sia possibile o meno
riconoscergli i cosiddetti diritti della persona.
L’emergere di questi interrogativi è dovuto al fatto che le nuove tecnologie procreative hanno
segnato una scissione tra procreazione e sessualità, poiché l’incontro sessuale tra uomo e
donna non è più un momento strettamente necessario affinché vi sia possibilità di
concepimento, ma è sufficiente un incontro extra-corporeo tra ovulo e spermatozoo con
successivo impianto nell’utero materno.
3- IL RITORNO DELL’ANIMA
Premesso che il concetto di persona è un concetto filosofico-morale e/o giuridico e non un
concetto scientifico, nella visione cattolica è l’appartenenza alla specie homo sapiens che
qualifica l’ente come persona dotata di valore intrinseco e diritti; altre concezioni sostengono il
valore gradualistico della vita umana in formazione, che giustificherebbe una tutela
differenziata a seconda dei vari stadi di sviluppo.
In questo secondo caso ci si chiede quali siano le caratteristiche moralmente rilevanti che
possano costituire il criterio per il riconoscimento della personalità e l’attribuzione di diritti
soggettivi.
Vi è una diffusa tendenza ad attribuire importanza alla presenza di stati psicologici, alla
capacità di provare piacere/dolore, alla capacità razionale e così via fino alla capacità di
autocoscienza.
DIRITTI DELLA MADRE E INTERESSI DELL’EMBRIONE: LEGGE 40/2004 E INTERVENTI DELLA
GIURISPRUDENZA
di Gianni Baldini
1- STERILITA’, PROCREAZIONE E BILANCIAMENTO DI INTERESSI
La procreazione costituisce l’oggetto di un diritto fondamentale della persona, intangibile e
astratto; la scelta sul se, sul quando e quanto procreare costituisce un’espressione esclusiva
dell’autonomia individuale e di coppia.
Ciò implica che eventuali limitazioni possono operare solo in presenza di interessi
costituzionalmente pari ordinati; vi sono 2 posizioni a confronto, nella vicenda:
- quella della madre; - quella del nascituro.
Alcuni concludono che non vi è equivalenza tra il diritto alla vita e alla salute di chi è già
persona (madre) e la salvaguardia dell’embrione che persona deve ancora diventare.
Se la tutela del concepito ha fondamento costituzionale nell’art. 2 della Carta di Firenze,
altrettanto e maggiormente lo ha quello della madre.
La creazione dell’embrione in provetta ha però alimentato la convinzione di una possibile
autonomia concettuale e funzionale dell’embrione rispetto ai corpi di provenienza; sul piano
giuridico la conseguenza è stata il riconoscimento di un’ambigua “soggettività giuridica” del
concepito con diritti attuali (e non futuri) da contrapporre a quelli della madre.
Di ciò, la legge n.40 del 19 febbraio 2004 costituisce la più fedele espressione.
2- IL PROBLEMA DELLA DIAGNOSI GENETICA DI PREIMPIANTO
Il termine PGD (Diagnosi Genetica di Preimpianto) si riferisce allo strumento diagnostico che
consenti di riconoscere, tramite biopsia sull’embrione, la sussistenza di eventuali mutazioni
genetiche della malattia della quale sono affetti i genitori.
La legge prevedeva un divieto di ricorrere a PGD al fine di conoscere lo stato di salute
dell’embrione da impiegare nel trattamento di procreazione medicalmente assistita (PMA).
Vi sono dei diritti fondamentali riferibili a coloro che si sottopongono al trattamento di PMA:
- preminente tutela del diritto alla salute della donna, che non può essere espropriata del
diritto di conoscere lo stato di salute dell’embrione da trasferire nel proprio corpo;
- tutela del diritto all’informazione nel trattamento sanitario (consenso informato del paziente);
- tutela del diritto alla procreazione cosciente e responsabile;
- revocabilità del consenso del paziente in qualsiasi trattamento medico, salvo le ipotesi di
trattamento sanitario obbligatorio (TSO).
Emerse dunque che il divieto alla PGD era illegittimo.
3- IL PUNTO DI VISTA DEL GIURISTA: PGD E TRATTAMENTO DI PMA
Nella legge 40/2004 non si assiste ad un espresso divieto alla metodica di PGD, ma piuttosto è
l’ipotesi che tale indagine venga usata per finalità eugenetiche a non essere consentita.
4- IL MODELLO TERAPEUTICO UNICO: PROBLEMI DI LEGITTIMITA’ COSTITUZIONALE
La disciplina normativa prevista dagli artt. 6 e 14 della leggo 40/2004 risulta in contrasto con
l’art. 32 della Costituzione.
Il “congegno normativo” in forza della sua rigidità e tassatività, impedisce al medico di
adattare il protocollo terapeutico alle esigenze del caso concreto, ma lo obbliga ad applicare un
protocollo terapeutico determinato ex lege.
5- L’IRREVOCABILITA’ DEL CONSENSO AL TRATTAMENTO DI PMA
La decisione del Tribunale di Firenze di sottoporre a vaglio di costituzionalità l’art. 6 della legge
40/2004, è pienamente condivisibile perché oltre a risultare in evidente conflitto con i principi
degli articoli 2,3 e 32 della Costituzione, richiama anche ragioni di coerenza sistematica.
Si afferma l’impossibilità di revoca della volontà al trattamento sanitario di PMA da parte della
paziente., considerandolo un po’ come un trattamento sanitario obbligatorio.
6- CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
Il processo medico-scientifico non si traduce automaticamente in un ampliamento degli spazi di
libertà e di scelta della persona.
L’evoluzione scientifica attraverso le tecniche di fecondazione in vitro e la possibilità di
crioconservare il materiale prodotto, ha fornito argomenti per sostenere che l’embrione (non
più legato in un rapporto simbiotico con la madre) si presenta come entità separata dal corpo
dei generanti e può essere attore di vicende rilevanti per il diritto.
“Ma non vi può essere equivalenza tra diritti alla vita e alla saluta di chi è già persona e quelli
di chi persona deve ancora diventare”.
TRA IL NON NATO E LA DONNA: LE SCELTE DELLA CHIESA CATTOLICA
di Emmanuel Betta
1- ABORTO E STORIA
Secondo Ippocrate e Galeno si trattava di aborto ogniqualvolta vi era un’interruzione anticipata
della gravidanza; così aborto si riferiva anche alle anticipazioni di parto.
Tale concezione ha resistito fino all’800, quan