Riassunto esame psicologia dello sviluppo, prof. Lecciso, libro consigliato Il figlio nella mente della madre, Aracne

Il figlio nella mente della madre. Strumenti di analisi della relazione e della reazione alla

diagnosi in caso di malattia cronica infantile.

Due obiettivi, il volume affronta:

1. Le relazioni affettive adulto-bambino considerando, nello specifico, gli aspetti relativi alle

rappresentazioni mentali del caregiving system, vale a dire il modo in cui il genitore si rappresenta

mentalmente la relazione con il figlio.

2. il tema della reazione alla diagnosi di disabilità o malattia cronica del figlio da parte del genitore e

l’impatto che essa ha sul parenting stesso, con esiti negativi per il genitore e per il figlio nell’ottica

di un modello multifattoriale della genitorialità: fattori protettivi per il genitore e nel percorso di

crescita del figlio e fattori di stress e rischio = dunque approfondire alcuni concetti cruciali necessari

per approfondire il concetto di parenting nel framework della TA: l’importanza del parenting e le

caratteristiche dell’adulto sono estremamente importanti nel processo di costruzione di una

relazione di attaccamento (Cena, Imbasciati, Baldoni, 2010).

Capitolo 2 LA REAZIONE DEI GENITORI ALLA DIAGNOSI

La diagnosi di disabilità o di malattia cronica di un figlio rappresenta uno dei momenti più difficili e critici

per una coppia genitoriale.

2.2 Quando il bambino che nasce è un bambino con disabilità o con malattia cronica

o bisogna integrare le diverse immagini (rappresentazioni) del bambino, alcune delle quali si creano

già nel periodo di gravidanza:

- il bambino “fantasmatico”: collegato alle fantasie edipiche dell’infanzia del genitore;

- il bambino “immaginario”: collegato alle fantasie e alle aspettative genitoriali attuali;

- il bambino reale: che è ancora più complesso, con tutte le sue effettive caratteristiche

Normalmente queste immagini dovrebbero avere un carattere positivo e flessibile per adattarsi alle

caratteristiche reali del bambino: ciò permetterebbe la creazione di una relazione genitore-bambino

positiva. Nel caso di una disabilità, vi sono difficoltà, disagi e preoccupazioni sul futuro e stanchezza per il

tipo di cure.

o costituisce una situazione fortemente stressante: lo stress può raggiungere livelli particolarmente

elevati e prolungati nel tempo e ciò può interferire in maniera significativa

- nella costruzione della relazione genitore-bambino, con profonde ripercussioni sullo sviluppo

futuro del bambino

- sul benessere della famiglia stessa aumentando il rischio di depressione genitoriale (per es.

depressione materna).

I genitori e il bambino andrebbero considerati alla luce delle loro peculiarità, bisogni specifici e

potenzialità= questa considerazione accettante va oltre la dimensione della malattia, che può essere

→

raggiunta (difficilmente nella maggior parte dei casi) attraverso un processo doloroso è necessario

quindi identificare i fattori di rischio e di resilienza analizzando la reazione dei genitori alla diagnosi di

disabilità. Il processo di reazione alla diagnosi

Vi è una sequenza relativamente invariabile di reazioni emotive che i genitori attraversano:

1° FASE Shock e stordimento iniziale: i genitori vivono uno stato di confusione, disorientamento,

impotenza, cioè non comprendono ciò che sta accadendo e una netta scissione tra la rappresentazione del

bambino atteso, idealizzato, perfetto e il bambino reale, “malato”, “con problemi”, destinato, secondo i

pensieri dei genitori in questa fase, a una vita infelice.

2° FASE Negazione del problema: rifiuta la diagnosi, convincendosi che sia una situazione irreale o

temporanea e risolvibile. Per questo cerca esasperatamente disconferme della diagnosi. Si sente in

inconsapevolmente responsabile della malattia. Tali atteggiamenti, soprattutto se prolungati nel tempo,

sono particolarmente negativi, perché non consentono al genitore di misurarsi con la realtà della malattia,

di rilevare i bisogni del figlio e conseguentemente di impegnarsi nel trovare le soluzioni relazionali e

terapeutiche maggiormente adattive per lo sviluppo del bambino.

3° FASE Alternanza di emozioni differenti:

- Giocano un ruolo cruciale la rabbia e la collera verso persone differenti, a volte compreso il figlio.

- la vergogna e la colpa per sentirsi responsabili della malattia per trasmissione genetica (sentimenti più

acuti) o per non aver ipoteticamente aderito al regime medico suggerito in gravidanza o dopo il parto;

- un senso di impotenza e di inadeguatezza di prendersi cura del bambino.

Talvolta, in tale fase si bloccano molte famiglie di bambini disabili che non riescono a superare il trauma. In

questi casi, i genitori rifiutano in vari modi la realtà, restando in attesa di una formulazione di una diagnosi

differente o di una cura miracolosa.

4° FASE Adattamento alla realtà e l’accettazione: In molti altri casi, dopo un certo periodo di

tempo. Si tratta di un’accettazione che seppur dolorosa, attraverso una fase depressiva, si giunge a una

contrattazione della situazione reale che consente di prendere consapevolezza sia dei limiti sia delle risorse

legate alla malattia del figlio e di riorganizzare la propria vita per affrontare la situazione. Inoltre, si giunge

all’elaborazione di un nuovo progetto di vita sia per sé sia per il bambino.

Tale processo di reazione alla diagnosi non si configura come un percorso lineare, ma è caratterizzato da

un’alternanza e una sovrapposizione continua tra stati emotivi e sentimenti differenti rispetto al Sé, alla

situazione, al figlio e agli altri attori significativi di questo percorso (i medici, il partner, i diversi

professionisti, la famiglia allargata).

NB: non tutti i genitori arrivano a superare adeguatamente tutte le fasi descritte.

Sono state evidenziate tre diverse reazioni di non accettazione della diagnosi (Migliore, 2010):

1) generale atteggiamento di rifiuto del bambino: Il genitore trascura il bambino, non si preoccupa della

malattia, nega e/o minimizza alcuni problemi connessi alla malattia, non cerca possibili terapie o

trattamenti per il figlio o non segue con scrupolosità il regime terapeutico.

2) ipercoinvolgimento o iperprotezione: Il genitore isola il bambino in un guscio (che egli percepisce come

protettivo) con conseguenze sul bambino:

- per uno sviluppo sano deve avere rapporti sociali e contatti con i pari, ma al contrario, sviluppa un

→

senso di timore verso l’esterno isolamento; dipendenza del bambino ai genitori; passività

- La madre potrebbe regredire a forme più primitive di interazione col bambino, escludendo altre

relazioni all’infuori della diade simbiotica madre-bambino.

3) iperstimolazione: sollecita, sprona il bambino in maniera eccessiva; esaspera il confronto con gli altri;

non riesce a considerare le caratteristiche e i ritmi personali del proprio bambino e non riesce a

sottolineare le acquisizioni, le capacità, le risorse, e le conquiste ottenute

→ ZSP: si può dire che il genitore non riconosce il livello attuale dello sviluppo del bambino e non è in

grado di determinare il suo livello potenziale, spingendolo verso apprendimenti non adeguati al suo

sviluppo, con esiti negativi. 2.3. La comunicazione della diagnosi

Il processo di reazione alla diagnosi è influenzato dal tipo di comunicazione della diagnosi da parte dei

professionisti (Harris et al.,1987) e rispetto ad essa:

oggi è ampiamente riconosciuto che può aiutare il genitore a sviluppare una reazione più

costruttiva e attiva (Zanobini, Manetti, Usai, 2002) e di conseguenza a giungere all’accettazione

della diagnosi. Bisogna tener conto del fatto che molti professionisti non sono preparati per

sostenere le famiglie, tanto che nella maggior parte dei casi, i genitori riportano nella propria

esperienza un’assenza di sostegno da parte dei servizi.

può influenzare in maniera positiva o negativa la relazione affettiva genitore-figlio.

Oggi si concepisce la comunicazione della diagnosi non semplicemente come un unico momento,

ma come un processo (Cfr. Cannao, 2009).

Se da una parte il genitore vive quest’esperienza caratterizzata da dolore e solitudine, dall’altra parte ci può

essere una sorta di sollievo nel ricevere la diagnosi, per dare un senso alle caratteristiche del figlio,

precedentemente incomprensibili.

Inefficacia e rischi associati ad alcune modalità di comunicazione della diagnosi:

a) la comunicazione rapida e approssimativa,

b) la comunicazione effettuata in un unico incontro,

c) La comunicazione effettuata a un solo genitore, da parte di un unico professionista,

d) La comunicazione effettuata con info insufficienti o assenti.

Comunicazione efficace della diagnosi:

a) dovrebbe avvenire attraverso una serie di incontri

b) dovrebbe coinvolgere diverse figure professionali

c) le indicazioni dovrebbero essere fornite in modo chiaro e specifico

d) dovrebbe essere comunicata congiuntamente, a entrambi i genitori (in modo da contare sull’aiuto

reciproco)

e) dovrebbe essere vissuta in maniera partecipativa (Zanobini, Manetti, Usai, 2002) = non fornire

semplicemente indicazioni sulla malattia, ma soprattutto prestare attenzione ai genitori; dunque

• Concepire la comunicazione della diagnosi come processo consente anche di accompagnare il genitore

nelle diverse fasi della reazione alla diagnosi e sostenerli

fase di shock e disorientamento: nei primi incontri, è necessario offrire ai genitori uno spazio per poter

elaborare tale confusione e tale dolore.

negazione del problema: è necessario che i professionisti rimandino ai genitori una rappresentazione

realistica del proprio figlio, sottolineando le difficoltà e i limiti, ma anche le risorse di quest’ultimo.

alternanza di emozioni differenti: è necessario aiutare i genitori nella costruzione di un progetto di cura e

riabilitatazione del bambino, che consenta ai genitori, in qualità di protagonisti attivi, di sviluppare un

sentimento di maggiore efficacia, ma soprattutto di consapevolezza di un nuovo progetto di vita.

2.4. Le questioni diagnostiche collegate alla reazione alla diagnosi di disabilità

Il processo di reazione alla diagnosi è legato a una serie di variabili.

NB: queste variabili nella realtà si presentano come variamente interconnesse tra loro.

➢ il momento di insorgenza della malattia o della disabilità:

-al momento della nascita (o durante la gravidanza) o in epoca successiva (quando la relazione

genitore-figlio si è strutturata) (Goldberg et al., 1990)

➢ le differenti sintomatologie:

-patologie caratterizzate da condizioni stabili (in cui il quadro evolutivo subisce rallentamenti

costanti in specifici ambiti per es. paralisi cerebrali infantili intaccando lo sviluppo motorio,

linguistico e cognitivo)

-patologie caratterizzate da condizioni imprevedibili, con una prognosi incerta (per es. epilessia)

-patologie dalla natura, almeno superficialmente, “invisibile”, prive cioè di segnali fisici evidenti

(Per es. asperger e in generale i disturbi dello sviluppo non altrimenti specificati)

- patologie dalla natura “immediata o visibile” (Sindrome di Down).

L’elaborazione della diagnosi sembra avvenire più facilmente quando la condizione medica o la disabilità

del bambino sono stabili e prevedibili. Infatti l’alternanza di involuzione e miglioramento, non permette al

genitore di elaborare adeguatamente la diagnosi (Pianta, Marvin, Morog, 1999).

laddove non siano presenti marcati ritardi a livello cognitivo e linguistico, come avviene per es. nei casi di

sindrome di Asperger o di autismo ad alto funzionamento, può risultare più difficile per un genitore

comprendere e accettare la diagnosi, come anche per l’ambiente sociale.

➢ l’eventuale terapia e in generale il piano terapeutico: Alcune patologie richiedono meno impegno

da parte dei genitori nella cura quotidiana del figlio es. i bambini epilettici sviluppano proprie abilità

adattandosi all’ambiente senza molto aiuto da parte dei genitori

➢ la severità del disturbo e il tipo di diagnosi

In relazione alla tipologia del disturbo, alla severità di esso, alla terapia richiesta si deve quindi considerare

il tipo di limitazione che la malattia comporta e l’impatto della diagnosi sui diversi membri della famiglia.

→confrontano →

[Marvin e Pianta, 1996 genitori di bambini epilettici e con paralisi cerebrale; Barnett e coll., 2006

→

confrontano genitori di bambini con disordini neurologici e con problemi fisici; Milhstein e coll, 2010 confrontano

→

genitori di bambini autistici e genitori di bambini con disturbo non altrimenti specificato; Lecciso e coll. confrontano

genitori di bambini con autismo ad alto funzionamento e genitori di bambini con sindrome di Asperger

Pur avendo utilizzato lo stesso strumento, ovvero la Reaction to Diagnosis Interview (RDI, di Marvin e Pianta, 1996), in

queste ricerche, sono state riscontrate percentuali diverse di risoluzione della diagnosi nei genitori.]

• Pianta, Marvin, Morog (1999) suggeriscono che la natura progressiva (vs stabile) del disturbo,

l’imprevedibilità (vs la prevedibilità) del disturbo, l’assenza di speranza di remissione (vs speranza)

possono aumentare il rischio che il genitore non elabori in maniera adeguata la diagnosi del figlio.

Quindi…

- il processo di risoluzione della diagnosi è legato a una serie di variabili

- per la risoluzione della diagnosi è necessario da parte del genitore un “lavoro mentale” che risulta

trasversale alle diverse condizioni di disabilità del bambino.

- il processo di risoluzione della diagnosi potrebbe rivelarsi più complesso e arduo per un genitore, a

fronte di determinate condizioni mediche infantili.

- Tali condizioni mediche sembrano essere rilevanti non in quanto tali, ma in virtù dell’influenza che

possono esercitare sulle rappresentazioni genitoriali, rispetto alla specifica malattia del figlio. Quindi

non è il tipo di patologia a determinare la risoluzione/mancata risoluzione della diagnosi.

L’impatto della diagnosi sulla famiglia

• I primi studi tendevano a mettere in luce esclusivamente gli aspetti critici e negativi sulla famiglia.

Farber e Kirk (1959) hanno descritto il processo del lutto determinato dalla diagnosi di patologia a carico

del figlio.

• nel corso del tempo, tale ambito d’indagine si è sviluppato in due direzioni differenti:

1°) studi che riportano numerosi benefici o esiti positivi per le famiglie che si prendono cura di un bambino

con disabilità (Cfr. Ferguson, 2002; Kearney, Griffin, 2001; Turnbull, Guess, Turnbull, 1988, Turnbull,

Turnbull, 1990).

sono stati evidenziati:

- la presenza di valori spirituali e di armonia familiare;

- maggiori abilità di coping;

- una maggiore condivisione dei ruoli genitoriali;

- una maggiore comunicazione rispetto a famiglie che hanno bambini con uno sviluppo nella norma.

- Kearney e Griffin (2001), ad esempio, evidenziano che in questa situazione, la sofferenza può

rappresentare una sfida e un’opportunità di crescita positiva, sviluppare il sentimento di aver

modificato positivamente alcuni aspetti del proprio carattere e personalità; ciò rende possibili

anche sentimenti di gioia, speranza e ottimismo.

NB: Ferguson (2002) sottolinea che tale linea di ricerca non intende negare che crescere un figlio con

disabilità rappresenti un evento stressante, ma cerca di evidenziare le abilità di resilienza che sviluppano

alcune famiglie che vivono tale condizione.

→

Resilienza È un processo dinamico che concerne la capacità degli individui di affrontare le avversità della

vita, sino ad arrivare a un buon adattamento pur all'interno di un contesto avverso (Luthar, Cicchetti,

Becker, 2000).

2°) studi che hanno focalizzato l’attenzione sull’adattamento del sistema familiare nel suo complesso,

considerando le reazioni intrapsichiche della figura materna (Cfr. Pianta etal., 1996) e recentemente anche

degli altri membri familiari (Foster et al., 2001; Zanobini, Freggiaro, 2002).

Si sottolineano le profonde modifiche nell’assetto di tutti i membri del nucleo familiare.

La famiglia, nel complesso, tende, soprattutto all’inizio, ma anche in seguito a fronte di una

mancata risoluzione, a modificare i rapporti con parenti e amici, limitando e riducendo le relazioni

con l’esterno (Cfr. Meo, 2000): ciò si verifica per una serie di fattori intrecciati tra loro (minore

disponibilità di tempo; angoscia e preoccupazione derivanti dalla patologia del figlio; sentimento di

vergogna; desiderio di non condividere i sentimenti negativi provati; paura di non essere capiti..)

L’insieme di tali sentimenti può condurre a limitare i rapporti sociali anche con altre famiglie che

vivono lo stesso problema (Cfr. Lecciso, Petrocchi, Marchetti, in press) o, in alcuni casi, a un vero e

proprio isolamento.

Tale situazione rappresenta certamente un aspetto critico e pericoloso, perché il sostegno sociale è

una risorsa per fronteggiare lo stress della situazione.

Il diverso ruolo e lo specifico vissuto dei diversi membri della famiglia:

la madre: Il padre:

✓

Rimane il cardine principale della presa in carico non si rilevano gli elevati livelli di depressione

dei figlio disabile materna,

✓ ✓

è sottoposta a un più elevato grado di stress, sono meno coinvolti nella cura pratica dei figli,

rispetto agli altri membri della famiglia. hanno rapporti sporadici con il personale medico

➔ Tale accumulo di stress favorisce lo strutturarsi o di assistenza,

✓

di stati depressivi (Azar, Badr, 2006; Kearney et tendono a riversare i propri interessi

al., 2011) che, ovviamente, crea maggiori prevalentemente all’esterno della famiglia e

squilibri anche all’interno dell’intera famiglia. investono nella sfera professionale.

✓ ➔

tale situazione può determinare l’incapacità tale atteggiamento sembra essere legato, più

della madre di funzionare da base sicura per il che a uno scarso inv