Riassunto esame Didattica e Pedagogia Speciale per l'infanzia, Prof. Zappaterra, libro consigliato Pedagogia speciale per la prima infanzia: politiche, famiglie, servizi, Pearson

L'ATTESA E LA NASCITA DI UN FIGLIO NELLA SOCIETÀ CONTEMPORANEA

Oggi la famiglia e la scuola, in quanto accomunate dall'educazione, sono oggetto di molti dibattiti formali e informali. La famiglia è qualcosa di più complesso che "mamma, papà e bambini", e le idee su che cosa essa rappresenti fanno riferimento al modello e all'organizzazione che si sono vissuti in prima persona, dal momento della nascita. Nonostante le continue considerazioni riguardanti tale realtà come sistema, si può affermare come essa rappresenti, per ciascuna generazione e al di là di qualsiasi cambiamento epocale, l'approdo sicuro, un punto di riferimento. Risulta quindi opportuno sottolineare la forte valenza che l'assetto familiare assume nella vita di ogni persona, un assetto basato sull'affettività, il dialogo, l'autenticità e l'autoconsapevolezza di coloro che ne fanno parte. Il concepimento e...

La nascita di un bambino sono sempre più spesso il frutto di una scelta, consapevole, che la coppia compie. La scelta di essere genitori sembra essere il prodotto di un percorso di progettazione e programmazione, grazie a una valutazione di costi e benefici. Questa propensione a procrastinare la realizzazione del progetto genitoriale ha innalzato il numero di aspiranti genitori che si rivolgono ai centri di procreazione assistita per due ragioni:

• La decisione di affrontare un'eventuale gravidanza di un'età biologicamente avanzata della donna;
• L'individualismo della società che induce a ricercare il figlio tra le provette di un laboratorio medico, piuttosto che percorrere il rischio di una gravidanza naturale. La causa si trova nel voler evitare la nascita di un bambino con disabilità: l'incognito fa paura.

3.2 LE ETÀ DELLA VITA E L'INCONTRO CON LA DIFFICOLTÀ

Nelle varie età di vita familiare, i diversi

Le famiglie si trovano ad affrontare naturali crisi di passaggio. Ogni fase è caratterizzata da compiti evolutivi che richiedono processi di riorganizzazione personale e familiare. Molti studiosi hanno riflettuto sul ciclo di vita familiare (CVF) suddividendolo in diversi stadi. Per ogni famiglia, i processi fondamentali da negoziare sono l'espansione, la contrazione e il riaggiustamento del sistema di relazioni allo scopo di permettere l'entrata, l'uscita e lo sviluppo dei componenti della famiglia.

Già nel 1957 Romano Guardini poneva l'attenzione sulle caratteristiche di ciascuna età della vita e sull'importanza di quelle che lui definiva "crisi" di passaggio da un'età all'altra:

• Crisi della crescita (dall'infanzia alla giovinezza): provocata dall'irruzione degli impulsi fondamentali costituiti dall'autoaffermazione individuale, cioè la consapevolezza di voler essere diverso dagli altri,

e le sfide che la disabilità del figlio comporta. Questo momento può essere considerato come una crisi dell'identità genitoriale, in cui i genitori devono rivedere le proprie aspettative e adattarsi a una nuova realtà. Durante questa fase, i genitori possono sperimentare una serie di emozioni contrastanti, come la tristezza, la rabbia, la paura e la frustrazione. Possono anche sentirsi sopraffatti dalle responsabilità aggiuntive che la disabilità comporta, come le cure mediche, le terapie e le necessità speciali del figlio. È importante che i genitori trovino un sostegno adeguato durante questo periodo di transizione. Possono cercare aiuto da parte di professionisti, come psicologi o assistenti sociali, che possono offrire supporto emotivo e pratico. Inoltre, possono entrare in contatto con gruppi di supporto di altre famiglie che affrontano situazioni simili, in modo da condividere esperienze e trovare conforto nella solidarietà. È fondamentale che i genitori imparino ad accettare la disabilità del figlio e a concentrarsi sulle sue capacità e potenzialità, piuttosto che sulle limitazioni. Devono anche essere consapevoli dei propri bisogni e prendersi cura di sé stessi, in modo da poter essere forti e sostenere il figlio nel modo migliore possibile. In conclusione, affrontare la notizia della disabilità di un figlio può essere un momento di crisi per i genitori, ma è anche un'opportunità per crescere e adattarsi a una nuova realtà. Con il sostegno adeguato e una prospettiva positiva, i genitori possono affrontare le sfide e offrire al loro figlio un ambiente amorevole e stimolante.e le fatiche quotidiane, ma, in alcuni casi, anche la mancanza di sostegno e di supporto da parte della rete sociale. 3.3 L'ITER E LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI Il luogo, il momento, le parole con cui viene comunicata la diagnosi sono elementi di estrema importanza. Disponibilità ed empatia, scelta di un linguaggio adeguato e chiaro, individuazione di un setting idoneo, comunicazione ha entrambi i genitori contemporaneamente: sono alcune tra le opzioni per poter avviare l'itinerario di consapevolezza necessario per raccogliere in modo incondizionato il proprio figlio disabile. - Se la diagnosi avviene durante la gravidanza o alla nascita, i genitori possono avere maggior tempo per conoscerla in modo più approfondito e informarsi anche su eventuali reti di supporto. - Se invece la disabilità del figlio non presenta evidenze sin dalla nascita, essi possono ritrovarsi a fraintendere anomalie e/o disturbi nella crescita, attribuendole a normali fasi di sviluppo.e ritrovarsi solo intorno ai due, tre opiù anni di vita del bambino ad affrontare un percorso diagnostico. Il momento in cui viene data la diagnosi e il successivo periodo di adattamento della famiglia restano determinanti per instaurare una relazione di qualità con il bambino e con gli operatori. I percorsi possibili con cui la notizia verrà fatta propria dipendono anche della personalità di ciascun soggetto coinvolto, dalle sue capacità di risposta alle situazioni avverse, e dalla modalità con cui sono state vissute le tappe evolutive personali e familiari. Vari autori hanno provato a identificare le tappe evolutive della famiglia con un figlio che presenta uno sviluppo atipico. Bill Healey (1996), in particolare, hai individuato sei fasi di adattamento che la famiglia attraversa nel momento in cui viene a conoscenza del deficit del figlio: 1. Fase dell'incredulità: i genitori mostrano perplessità nei confronti di chi l'ha comunicata. 2.

Fase della non accettazione/totale negazione: i genitori non sembrano aver fiducia in coloro che hanno ipotizzato la presenza di difficoltà, e spesso mettono in discussione la loro professionalità.

Fase della collera: i genitori assumono un atteggiamento contrario nei confronti della struttura educativa frequentata dal bambino. Questa fase è molto delicata in quanto può compromettere l'accoglienza di sostegno determinante per la qualità del progetto di vita del bambino.

Fase della rassegnazione: i genitori divengono finalmente consapevoli delle difficoltà. Sensi di colpa e frustrazione possono sfociare in una grave depressione genitoriale: possono costringere il bambino all'isolamento e al distacco della vita sociale, ma può rappresentare il primo segnale di un'accettazione della disabilità.

Fase dell'accettazione: i genitori hanno raggiunto una consapevolezza che li può condurre alla costruzione

di un autentico progetto di vita, supportato dalle reti: essi inizieranno a intraprendere l'eventuale iter per la definizione della diagnosi, utile per ottenere la certificazione di disabilità che tutela i diritti delle persone; e iniziano a chiedere aiuto ai servizi frequentati (determinante il ruolo dei servizi educativi).

6. Fase della ripresa: mamma e papà sono in grado di ripartire. Con un intervento mirato il loro figlio può raggiungere buoni standard di vita. Essi possono avere un ruolo attivo nella progettazione del percorso di vita del bambino e interagire in modo equilibrato con i professionisti.

3.4 DALLA DIAGNOSI AL PROGETTO DI VITA: POSSIBILI PERCORSI DI ADVOCACY

Al di là delle fasi di adattamento della disabilità, alcune famiglie si ritrovano a vivere in modo alternato fasi di accettazione e fasi di rifiuto:

• Con rifiuto primario si intende la non accettazione da parte di uno o di entrambi i genitori del carattere permanente della

disabilità del bambino.

Con rifiuto secondario si allude, in modo specifico, alla loro difficoltà di accettare i comportamenti problematici del figlio, di saperli gestire e, di conseguenza, di non saper dare le giuste risposte educative.

Nella prospettiva di una cura educativa di comunità, scuola, servizi sanitari e territoriali, associazioni e reti solidali in genere assumono per la famiglia del disabile un ruolo di estrema importanza, che le consente di credere nel futuro del figlio. Le famiglie devono essere messe nelle condizioni potersi percepire non abbandonate, ma inserite in una rete comunitaria costituita da relazioni, condivisione, rispetto, e dai caratteri necessari a suscitare l’attenzione della società nei confronti di bisogni del proprio figlio.

CAPITOLO 4: RICALCOLO IL PERCORSO. MAPPE E NAVIGATORI PER ORIENTARSI NEL “VIAGGIO INATTESO”

4.1 NON PERDERSI PER STRADA PER NON PERDERE SE STESSI: VIVERE LA DISABILITÀ IN FAMIGLIA

La carica espressiva contenuta nel linguaggio metaforico rende tale forma comunicativa uno strumento fondamentale per sostenere la narrazione di realtà e intrecci emotivi particolarmente densi di significati.

La proposta progettuale, ideata dall'associazione L'abilità Onlus, intitolata "In viaggio senza valigie", intende accompagnare la riflessione attorno alla possibilità di abbandonare l'idea di partire con bagagli carichi di oggetti voluminosi per capire invece come riuscire a fare spazio e inserire, in modo ordinato, tutto ciò che possa essere realmente di supporto. Emerge dunque come il tema del cammino, del viaggio, rappresentando l'esistenza umana e i processi di cambiamento, di crescita e di consapevolezza di cui esso si fa promotore, diviene modello ideale mediante il quale narrare i vari ostacoli che vi possano insorgere.

Vi sono ulteriori efficaci sfumature con cui ritrarre, in senso metaforico, forme e figure correlate al

mondo delladisabilità. Per esempio, l'immagine dello specchio: a volte deformante, in cui scorgere il riflesso di parti di sé, dei limiti e delle fragilità che ci appartengono. Negli ultimi anni emerge la necessità di indagare modalità attraverso le quali favorire l'attivazione di forme di generatività sociale in grado di promuovere il bagaglio di competenze, risorse e potenzialità di molte famiglie con figli con disabilità. Ne è riprova la crescente produzione letteraria composta da testi, narrazioni, testimonianze mediante cui genitori, fratelli e persone afferenti al sistema genitoriale, raccontano e si raccontano dando voce a un mondo sommerso capaci di creare, nel lettore, profonde consonanze emotive.

I primi anni di vita del minore rappresentano un periodo importante: in primo luogo per il piccolo che può beneficiare delle opportunità di sviluppo, apprendimento e potenzialità, tutto

ciò grazie a un'adeguata strutturazione di contesti e percorsi educativi intenzionalmente progettati. Tuttavia, si deve aggiungere l'orientamento e il supporto rivolto ai genitori sin dalle fasi iniziali. Riallacciandosi alla metafora del viaggio,