Osservare per includere
L'osservazione per l'inclusione
Il tema dell’inclusione scolastica e sociale delle persone in condizioni di fragilità oggi riguarda due ambiti principali:
- Il quadro teorico
- Le prassi che coinvolgono le politiche, le culture e le pratiche inclusive.
L’Europa nel 2010 ha avviato una strategia riguardante il tema dell’inclusione sociale, che coinvolge le persone a basso reddito, quelle con disabilità, le minoranze etniche, etc. La società deve impegnarsi ad assicurare a tutti i cittadini standard dignitosi di vita relativi anche al benessere complessivo delle persone (quindi non solo quello materiale).
Il World Report on Disability, documento del OMS, sostiene che ci sia una presenza molto ampia di persone portatrici di forme di impedimento, che ostacolano il normale svolgimento di una vita autonoma e partecipe. Nel 2006 l’Assemblea generale delle Nazioni Unite ha approvato la convenzione sui diritti delle persone con disabilità, è il primo accordo internazionale sui diritti umani del XXI sec. che punta a garantire e tutelare i diritti umani di tutte le persone con disabilità. In Italia è stata ratificata nel marzo 2009. La convenzione richiama la concezione della disabilità (presente anche nel ICF) ponendo l’attenzione sulla persona e sull’interazione tra essa e l’ambiente, e considerando la disabilità come condizione che limita la piena partecipazione alla vita sociale e che va quindi superata intervenendo con politiche e azioni che mirino al conseguimento delle pari opportunità.
Questo movimento di promozione dei processi inclusivi riguarda innanzitutto il mondo della scuola, che è vista come ente fondamentale nell’educazione dei futuri cittadini; oggi ci si sta muovendo verso un principio generale di educazione per tutti, che ha come scopo principale quello di ridurre l’analfabetismo e rendere universale l’educazione per tutti.
Inserimento, integrazione, inclusione, tra realtà italiana e realtà europea
Per parlare della partecipazione sociale si usano spesso alcuni termini come: inserimento, integrazione e inclusione; termini che molto spesso vengono confusi.
In Italia per primo si affermò il termine inserimento: delineando la presenza fisica del disabile in ambito scolastico, una fase caotica e priva di progettualità che però ha un significato positivo perché ha portato successivamente al miglioramento delle dinamiche di adattamento fra il singolo soggetto e il contesto prossimale: processo di integrazione.
Inclusione se ne parla da alcuni anni, non è di facile definizione tuttavia fa riferimento a tutte le persone e al diritto a una vita di qualità. Riguarda una serie complessa di situazioni, individuali e collettive, e di problematiche esistenziali, educative, del lavoro e della vita quotidiana nelle quali la costante rimane la necessità di garantire la partecipazione.
Dall'inserimento all'integrazione
Fino alla fine degli anni ’70 la logica prevalente era quella della separazione: l’allievo disabile veniva visto come un malato che andava affidato ad un “insegnante medico” e gestito in spazi a lui dedicati. Sul piano sociale in questi anni qualcosa stava cambiando, si andava diffondendo una crescita di coscienza civile e sociale, che vedeva l’emarginazione come un ostacolo alla piena formazione del soggetto. In quest’ottica il settore dell’istruzione doveva modificarsi passando a una scuola che sapesse progettare e realizzare attività che coinvolgessero tutti i bimbi.
Negli anni ’70 venne avviato un dibattito pedagogico che portò, attraverso a dei decreti, all’insegnamento nella scuola ordinaria degli alunni disabili; l’apertura delle classi comuni a tutti i bambini con disabilità. L’educazione speciale nel nostro Paese venne affrontata dalla commissione parlamentare Falcucci e portò, nel 77, all’emanazione della legge 517; da qui ebbe inizio il processo di inserimento ed integrazione delle persone in situazioni di handicap nelle scuole dell’obbligo. L’art 2 afferma che il ruolo della scuola è quello di concorrere alla piena formazione della personalità dell’alunno. È la legge 517 che introduce in Italia il termine integrazione affermando il diritto di tutti, anche dei disabili gravi, a frequentare le classi comuni affinché tutti gli allievi siano messi nelle condizioni migliori per adempiere al loro diritto-dovere d’istruzione e formazione.
Con la legge 104 del 1992 il diritto all’integrazione venne inserito fra i diritti fondamentali della persona e del cittadino. L’integrazione deve basarsi sul rispetto e la valorizzazione della diversità della persona, portatrice si di bisogni, ma anche di risorse positive. La scuola deve offrire a ogni alunno l’occasione di realizzare il proprio potenziale, consentendogli di divenire un membro partecipe e attivo della comunità sociale. La legge 104 promuove un’integrazione scolastica a lungo termine, che sia in grado di accompagnare lo studente disabile lungo tutto il suo percorso formativo.
Nel 94 venne emanato il DPR, un provvedimento legislativo ancora oggi di grande importanza per l’integrazione. Esso delinea l’itinerario che dev’essere seguito dalla scuola e dai servizi per la costruzione di un percorso che accompagni il bambino con handicap dalla scuola di base fino all’istruzione secondaria e alla formazione professionale, nella prospettiva dell’integrazione sociale, lavorativa e nel tempo libero. Nel 99 venne emanato un altro DPR il quale attribuiva alle istituzioni scolastiche autonomia organizzativa, gestionale e didattica.
Dall'integrazione all'inclusione
Inclusione e integrazione sono due termini di diversa valenza che li porta a completarsi a vicenda. Nel caso dell’integrazione volta agli alunni con disabilità, si tratta di realizzarne il massimo apprendimento finalizzandolo alla partecipazione sociale. L’inclusione fa riferimento a un allargamento degli orizzonti per tutti, il quale garantisce i diritti di cittadinanza attiva per tutti. Canevaro vede in essa un processo di conoscenza e di riconoscimento reciproco, in un percorso di crescita comune.
Canevaro sostiene che non ci può essere una scuola inclusiva capace di rispondere a tutte le diversità individuali di cui ogni bimbo è portatore se non c’è una buona integrazione. La scuola inclusiva è una scuola che valorizza le differenze individuali di ognuno e facilita la partecipazione sociale dell’apprendimento diventando fattore di promozione sociale. L’inclusione può essere intesa come un processo con il cui contesto. Attraverso i suoi protagonisti, assume le caratteristiche di un ambiente che risponde ai bisogni di tutti e, in particolare, dei soggetti disabili e con bisogni speciali.
È il lavoro sui e nei contesti che si promuovono la partecipazione sociale e il coinvolgimento delle persone in difficoltà. Il rinnovamento culturale coinvolge tutti gli attori sociali che ruotano attorno a una persona in condizione di fragilità (famiglia, amici, insegnanti, compagni di lavoro, …) ai quali verrà chiesto un impegno per promuovere condizioni di vita migliori, nell’incoraggiare il realizzarsi del potenziale e nel favorire la partecipazione. Alla scuola spetta un intervento coordinato di risorse e di possibilità di azioni, mentre al territorio viene richiesto un lavoro di rete importante e ben coordinato.
L’inclusività prevede la possibilità di dare risposte diverse a esigenze educative differenti; perciò la presenza di un individuo disabile rappresenta un evento già previsto dal sistema, il quale è caratterizzato dalla flessibilità e dall’adattamento. In quest’ottica assumono importanza alcune figure professionali come il docente e l’educatore, essi devono promuovere il cambiamento. Possono contribuire in modo significativo alla costruzione e maturazione di una sempre più diffusa coscienza sociale, attenta alle esigenze dei più deboli.
Per il ragazzo in difficoltà dopo la fine della scuola dell’obbligo può crearsi un vuoto, con il rischio di regressione. Dunque è importante preparare e sostenere queste persone anche dopo la scuola dell’obbligo. Un’importante iniziativa è il progetto di vita che si realizza giorno per giorno con la persona ricorrendo a tutte le risorse della rete sociale. Questo percorso richiede all’educatore di porre al centro il soggetto disabile, valutando sì i risultati ottenuti, ma anche l’adeguatezza delle proposte e delle strategie messe in atto.
Osservare e documentare
In Italia la legge quadro 104/1992 specifica la documentazione da produrre al fine di garantire l’integrazione delle persone con disabilità. Oggi la disabilità è vista come una condizione che richiede un’attenta analisi della persona al fine di garantire un buon utilizzo delle risorse e delle capacità che quella possiede.
In primis bisogna far riferimento alla diagnosi clinica, che ha il fine di classificare la patologia all’interno di categorie riconoscibili (delineati nei DSM IV, DSM V e nel ICD-10); questa classificazione ha il vantaggio di semplificare la realtà comunicando le problematiche generali. Il limite di queste classificazioni è che non tengono conto della soggettività del soggetto, così si rischia di incappare in errori di pregiudizio legati alle condizioni di stigma.
La 104 fa riferimento anche alla diagnosi funzionale, il cui obiettivo è ricostruire la storia clinica dell’individuo, rappresenta un percorso di conoscenza approfondita della persona e che può portare alla descrizione e valutazione delle caratteristiche funzionali di quella persona. La 104 prevede anche altri passaggi e documentazioni che hanno come obiettivo il delineare possibili previsioni di cambiamento, di sviluppo di capacità e di abilità.
Le competenze, le responsabilità, passano ora degli educatori che devono imparare a muoversi all’interno di diverse dimensioni integrate tra loro. Nella pratica educativa quotidiana è sempre più importante il ricorso a forme di rilevazione sistematica. Le disfunzioni sono una condizione di salute complessa, che va esaminata secondo un modello di analisi globale che comprenda la famiglia, la scuola, il lavoro e l’assistenza sociale e sanitaria. Ciò comporta un’adeguata competenza metodologica dell’educatore.
La pedagogia speciale fa notare che oltre ai fattori biologici esistano delle interazioni individuo-ambiente, che sono elementi fondamentali da rilevare e analizzare, ove molto spesso si manifestano le dinamiche e o le condizioni che implicano l’apprendimento del comportamento adattivo e di quelle azioni che promuovono o ostacolano le qualità della vita. Per l’educatore la base su cui organizzare il proprio agire è vedere il contesto come variabile determinante per definire il livello di disabilità.
La classificazione ICF
L'ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health, 2001) ne esiste una versione specifica anche per i bambini chiamata ICF-CY e risalente al 2007. Nascono, dopo la revisione dei ICIDH, per fornire, assieme alla diagnosi, informazioni riguardo al funzionamento delle persone sul piano corporeo, personale e sociale.
Il concetto di base dell’ICIDH (International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps, 1980) è la presentazione in sequenza di termini che facevano riferimento a condizioni di:
- Menomazione: riguarda perdite o anormalità di una struttura o funzione psicologica, fisiologica o anatomica.
- Disabilità: indica una restrizione o carenza nella capacità di svolgere un’azione nel modo e nei limiti ritenuti normali per un determinato periodo dello sviluppo.
- Handicap: rappresenta una condizione di svantaggio, vissuta dalla persona a seguito di una menomazione o disabilità, che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente svolto da quella persona, in base all’età, sesso e fattori socioculturali.
L’ICF è un quadro innovativo perché partendo da uno stato di “salute”, analizza e descrive il funzionamento umano come un intreccio di fattori biologici, individuali e ambientali (mod. biopsicosociale). Secondo quest’ottica la disabilità è una condizione generale che può risultare dalla relazione complessa tra la condizione di salute della persona e i fattori contestuali che rappresentano le circostanze in cui vive.
L’ICF si sofferma sul concetto di funzionamento, evidenziando abilità e capacità che caratterizzano ciascuna persona in relazione al contesto. Nessuna valutazione del funzionamento umano è valida se non tiene conto del contesto in cui viene fatta!
L’ICF aiuta a comprendere il funzionamento della persona: il funzionamento va inteso come gli aspetti positivi o neutri a livello corporeo, personale e sociale, e la disabilità sta a indicare gli aspetti problematici. Le dimensioni d’analisi sono 3:
- Dimensioni delle funzioni e strutture corporee: le funzioni corporee sono intese come funzioni fisiologiche dei sistemi corporei (incluse quelle psicologiche) e le strutture corporee come le parti anatomiche del corpo (organi, arti e i loro componenti). Le menomazioni sono una deviazione o perdita significativa di funzionamento.
- Le attività (esecuzione di un compito) e la partecipazione (coinvolgimento in una situazione di vita): le limitazioni all’attività sono possibili difficoltà che l’individuo può incontrare nell’eseguire un’attività; le restrizioni alla partecipazione sono problemi nelle situazioni di vita.
- I fattori ambientali: sono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono. Possono rappresentare un facilitatore o una barriera.
L’ICF non è uno strumento diagnostico, ma permette di organizzare l’osservazione ai fini di una valutazione delle funzioni individuali e fornisce i presupposti teorici e il linguaggio che permettono di definire i campi di analisi finalizzati all’inclusione. Il concetto di disabilità assunto dall’ICF riguarda le limitazioni create dai contesti di vita all’esistenza della persona che ha problemi di funzionamento: la disabilità è vista come l’esito dell’interazione fra condizioni di salute e un ambiente che pone limitazioni alle attività e restrizioni alla partecipazione mediante barriere o utilizza dei facilitatori.
Questa visione del concetto di disabilità ci porta a prendere in considerazione 6 dimensioni, definite dall’OMS, componenti della salute:
- Presenza di una condizione di salute (malattia, disturbo, lesione, …)
- Integrità e o alterazioni della fisiologia corporea
- Integrità e o alterazioni dell’anatomia
- Attività della persona, ciò che la persona fa e di ciò che sarebbe in grado di fare
- I contesti di vita, in termini di impatto di eventuali aiuti o ostacoli
- Fattori individuali (età, sesso, convinzioni personali, esperienze, …)
Punto di forza di questo manuale fa riferimento a tutte quelle capacità adattative che vengono richieste nella realtà specifica dell’ambiente in cui una persona vive, esaminando gli spazi di vita e relazione che la comunità può offrire. Il comportamento della persona va osservato e analizzato su due piani:
- In relazione a ciò che l’individuo dovrebbe esser capace di fare per adattarsi efficacemente alle richieste della vita e per integrarsi (capacità)
- In relazione a quello che effettivamente accade quando l’individuo è inserito in un particolare contesto (performance).
Questo processo è fondamentale nella fase di valutazione iniziale e di pianificazione. Si può dire che la capacità, nel momento stesso in cui deve essere applicata a un contesto specifico, deve tradursi in performance, che può essere applicata a un contesto specifico, deve tradursi in performance che può essere costituita da un comportamento maggiormente funzionale se sostenuta da facilitatori, o in un comportamento meno funzionale se ostacolata da barriere.
L’ICF orienta l’intervento educativo, volto a individuare le capacità, abilità e i comportamenti da far apprendere e dovrà modificare quei fattori ambientali che possono ridurre la performance e le capacità di azione del soggetto. I fattori ambientali possono essere barriere di tipo fisico o sociale, politico e culturale e possono essere riconosciuti da chi vive accanto alla persona disabile. I fattori ambientali determinano in buona parte la capacità di partecipazione e di performance del soggetto.
I facilitatori hanno lo scopo di migliorare il funzionamento e ridurre la disabilità. Es. ambiente fisico accessibile, tecnologia d’assistenza, atteggiamenti positivi delle persone verso la disabilità ecc. Viceversa le barriere sono delle limitazioni al funzionamento e creano disabilità, ne sono esempi: ambiente fisico inaccessibile, mancanza di tecnologia d’assistenza ecc.
Lo scopo ultimo è di prospettare cambiamenti politici e sociali che si propongano di favorire e sostenere la partecipazione di tutti gli individui, con il fine di rimuovere gli ostacoli che rendono difficile la vita delle persone.
Conclusioni
L’innovazione dell’ICF risiede nell’approccio globale alla persona, attraverso una prospettiva biopsicosociale, il quale concepisce che chiunque possa avere una disabilità in termini multidimensionali. Sul piano delle menomazioni le risposte più adatte saranno di mediche e riabilitative, sul piano delle limitazioni delle attività saranno abilitativi ed educativi.
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