Pedagogia speciale - Riassunto

Pedagogia speciale – 6 CFU

Modulo 4: Verso nuovi modelli di presa in carico

L'educatore

In Italia la figura professionale dell'educatore è di due tipi:

• Educatore professionale socio-pedagogico (Scienze dell'Educazione e della Formazione - classe L19) opera nei servizi socio-educativi;
• Educatore professionale socio-sanitario (Medicina - classe LSNT/02) opera nel settore delle professioni sanitarie della riabilitazione.

La situazione italiana è anomala, infatti, negli altri Paesi europei non esiste un doppio canale formativo. La figura dell'educatore professionale socio-pedagogico ha ottenuto di recente un riconoscimento giuridico grazie alla Legge di bilancio 2018 (commi 594; 601). Il testo normativo entrato in vigore il 1 gennaio 2018 specifica il contenuto del Decreto legislativo 13 aprile 2017 (sistema integrato 0 – 6 anni), ovvero che dal a.a. 2019/2020 occorre un titolo di studio specifico in “servizi per l'infanzia” per lavorare con utenza 0 – 3 anni.

Le denominazioni utilizzate per riferirsi a questa figura sono molteplici: educatore sociale, educatore socio-culturale, educatore professionale di comunità, educatore nei servizi alla persona, educatore dell’infanzia. L’educatore deve avere a mente due caratteristiche fondamentali che caratterizzano il lavoro educativo:

• Finalità → obiettivi specifici di ogni utente;
• Metodologie → personalizzate sull'utente.

L'intervento educativo avviene attraverso relazioni educative personalizzate. Lo scopo del suo lavoro è quello di svolgere una funzione socio-educativa, mirata a recuperare le capacità residue, per migliorare il livello interrelazionale e l’inserimento sociale.

• L'educatore è stabile e coerente;
• È capace di adattarsi all’utenza, alle situazioni e di evolvere insieme a loro;
• Conosce gli effetti dei propri interventi;
• Possiede ed interpreta tutte le conoscenze che trasmette;
• Non è un semplice esecutore;
• È consapevole dei propri limiti e lavora per correggerli;
• Agisce sulla personalità per formare un adulto libero.

Ritenendo che le persone con disabilità hanno esigenze molto differenziate, l’équipe educativa adotta un piano di lavoro che consiste nel potenziare una rete di servizi e di interventi mirati, in cui le persone in condizione di fragilità possano trovare la risposta più adeguata alle loro esigenze.

L'educatore lavora per progetti ed il PEI ne è lo strumento principale, dove si progetta l’intervento identificando bisogni e strategie. La stesura avviene grazie all’osservazione partecipante ed il lavoro in équipe. L'educatore pratica l'auto-osservazione, l’autoanalisi e la formazione permanente; ciò permette di mantenere alta la sua professionalità. È fondamentale infatti che la prima forma di riconoscimento della propria professionalità venga proprio da sé stessi e dalla consapevolezza della scelta lavorativa effettuata.

La famiglia

La famiglia è un sistema emozionale pluri-generazionale, che racchiude al suo interno almeno tre generazioni, legate da vincoli di parentela, di sangue o legali. La famiglia nucleare rappresenta un sottosistema che è il risultato di influenze provenienti dalle relazioni passate, presenti e future.

Le esigenze principali sono:

• Trasformarsi in relazione ai bisogni evolutivi dei singoli componenti;
• Conservare il senso della propria identità e continuità nel tempo, essa deve poter conservare una propria “stabilità” pur adattandosi a continue trasformazioni.

Ogni famiglia deve affrontare compiti che richiedono processi di riorganizzazione, si parla infatti di Ciclo di vita o Fasi di transizione (McGoldrick e Carter, 1982). Le famiglie differiscono fra loro per le modalità con cui affrontano tali compiti evolutivi.

Il modello multivariato viene utilizzato per lo studio dei processi adattivi ed affronta il modo in cui una famiglia reagisce a circostanze difficili. Per capire e incoraggiare meccanismi protettivi è importante fare attenzione alle dinamiche che intercorrono tra ciò che accade all’interno della famiglia ed il clima culturale, sociale, economico e politico in cui gli individui vivono. È fondamentale considerare le famiglie con disabilità come sistemi in evoluzione, come protagoniste di un processo di adattamento, oltre che vittime di una situazione stressante.

La nascita di un bambino disabile o il momento della scoperta del disturbo è un fenomeno dirompente all’interno del ciclo di vita di una famiglia, tale da produrre una crisi di ampia portata, anche perché le fonti di gratificazione sono ridotte (aspettative di crescita e sviluppo del bambino). L'elaborazione del lutto parte dallo shock e dal dolore iniziale, dai quali si generano sensi di colpa e rabbia, fino ad arrivare ad una fase di trattativa che sfocia nell'accettazione del problema e nell’elaborazione di un progetto. L’impatto di un bambino disabile su un nucleo familiare si differenzia a seconda di molte variabili (es: diagnosi del bambino, natura e gravità della disabilità, caratteristiche personali degli individui coinvolti).

Alcuni fattori creano nei genitori la percezione di non isolamento:

• Supporto intra-familiare (cooperazione genitori, suddivisione compiti, qualità del rapporto coniugale);
• Supporto sociale (ha il suo effetto maggiore sullo stile di attribuzione, ovvero sul modo in cui i genitori giudicano e valutano l'evento disabilità);
• Risorse attivate dalla comunità.

Le sfide e i compiti che i genitori di un figlio con disabilità affrontano sono numerosi e complessi:

• Momento della diagnosi: costituisce spesso il primo impatto con la disabilità, ritenuta fino ad allora una situazione altamente improbabile. Lo stile con cui viene comunicata la diagnosi non sempre è adeguato alle circostanze, inoltre molti genitori lamentano la scarsità di informazioni ottenute dai servizi, indicazioni poco chiare, ambigue e superficiali.
• Primi mesi e anni di vita: è necessario rivedere i ruoli all’interno della famiglia; riformulare compiti, responsabilità e funzioni; ridistribuire le risorse economiche.
• Infanzia e fanciullezza: l’apprendimento di abilità funzionali alla vita quotidiana (autonomie) non avviene automaticamente, ma sono necessari specifici e ripetuti interventi genitoriali, al fine di mantenere le competenze acquisite e generalizzare i risultati.
• Adolescenza e prima età adulta: il desiderio di maggiore autonomia, amicizie con i pari e attività lavorative si presenta spesso con prepotenza. Anche il desiderio sessuale fatica ad essere gestito e talvolta non viene considerato dai familiari. Questi desideri non vengono quasi mai soddisfatti, la maggior parte di loro trascorre il proprio tempo a casa o in servizi diurni, a contatto esclusivamente con altre persone disabili.
• Età adulta: spesso il soggetto non riesce a condurre una vita indipendente, vive con i genitori e continua a frequentare centri diurni occupazionali, laboratori e cooperative protette. I genitori si trovano a fare i conti con il proprio invecchiamento e la conseguente riduzione di energie.

La diagnosi di disabilità di un bambino, come visto, richiede una riorganizzazione radicale dell’andamento familiare che, associato al livello di gravità della menomazione, è fonte di stress e confusione. Uno dei fattori potenzialmente stressante è lo stravolgimento delle attività abituali (routine) dei membri della famiglia. La salute e lo sviluppo sociale, emotivo, cognitivo e fisico del bambino sono generalmente ottimizzati quando i genitori rivestono un ruolo supportivo e sensibile ai suoi bisogni personali. Situazioni stressanti possono condurre a sperimentare distress circa il proprio ruolo genitoriale, con conseguenze sulla relazione genitore – bambino.

Le famiglie coese e armoniose presentano un miglior funzionamento socio-emotivo e migliori capacità di riorganizzazione familiare, con ripercussioni positive anche sull’adattamento psicologico di ogni membro familiare alla situazione di disabilità. Le interazioni positive tra madre – figlio sono associate a migliori abilità cognitive e comunicative, sia in figli disabili che non. Una modalità adattiva di far fronte ad una situazione potenzialmente stressante è frequentemente legata ad un elevato livello di autostima e al senso di padronanza (Mastery) rispetto ai problemi emergenti dalla situazione di disabilità.

Di fondamentale importanza è anche la valutazione, ovvero il processo mentale durante il quale un individuo dà a un evento un significato soggettivo e personale (il valutare un evento come stressante lo rende tale). Gli eventi che si verificano nella persona o nell’ambiente, che richiedono una risposta di tipo emotivo/cognitivo/comportamentale, sono definiti stressor.

Il modello teorizzato da Bowlby (1979) sostiene che il legame del bambino con la madre è determinante per lo sviluppo successivo e rimane relativamente stabile durante lo sviluppo. Possono svilupparsi quattro diverse tipologie di attaccamento:

• Sicuro;
• Evitante;
• Ansioso – ambivalente;
• Disorganizzato – disorientato.

Dobbiamo considerare che se già in una situazione di “normalità” lo stile di attaccamento presenta forti ripercussioni sulle modalità relazionali e gestionali del figlio, in una situazione di disabilità il sentimento di colpa che invade i genitori avrà sicuramente importanti ripercussioni. Quando le fasi di elaborazione del lutto non vengono correttamente superate, possono essere attuate delle reazioni disadattive nella vita coniugale e nelle relazioni con i figli.

Gli atteggiamenti che possono svilupparsi sono:

• Rifiuto: si manifesta attraverso l'atto di correre da uno specialista all’altro per cercare una soluzione definitiva al problema;
• Iperprotezione: tale da impedire al figlio di crescere;
• Negazione: fino ad un totale diniego della realtà/negazione della necessità di cure.

In alcuni casi la famiglia può manifestare la tendenza ad impiegare tutte le proprie risorse verso i bisogni della malattia, ciò può produrre uno sbilanciamento verso un'identità “malata” in cui la famiglia si focalizza sul sintomo del paziente.

Le madri sono il cardine della presa in carico dei bambini disabili, esse rinunciano a diverse opportunità di sviluppo personale, con conseguenti sentimenti di depressione, rabbia e bassa autostima. Il ruolo del padre è più marginale, maggiormente orientato a fronteggiare l’aspetto economico ed è più a rischio di difficoltà nello sviluppo di legami affettivi con il figlio.

Alcune risorse personali e percorsi possono aiutare la famiglia nella gestione del nuovo riassetto familiare e personale:

• Capacità di mentalizzazione: risorsa che permette di regolare il comportamento emotivo del soggetto e implica la capacità di identificare ed interpretare i propri ed altrui stati interiori;
• Locus of control interno: modalità con cui un individuo ritiene che gli eventi della sua vita siano un prodotto delle proprie azioni, piuttosto che di cause esterne indipendenti dalla propria volontà.
  • Ricerca attiva di strumenti, conoscenze e skills per affrontare situazioni e problemi;
  • Presa di coscienza che ciascun problema possa essere risolto o analizzato e che ciascun obiettivo sia raggiungibile (con le risorse adeguate);
  • Fede nei propri potenziali e attivazione per svilupparli;
  • Visione di possibili alternative di un’azione finalizzata al raggiungimento di un obiettivo e tentativo di determinare le probabilità di successo di ciascuna azione.
• Resilienza: capacità di superare le avversità, sopravvivere allo stress e tempi di ripresa dopo un momento di difficoltà.

Una crisi emerge nel sistema familiare quando le richieste superano le risorse esistenti e questo squilibrio persiste nel tempo.

I fratelli

I fratelli di un disabile possono presentare problematiche comportamentali (aggressività, impulsività, ipercinesia, ecc.) o disturbi psichiatrici. Le possibili cause possono essere:

• Deprivazione di cure parentali (maggiori richieste del fratello disabile);
• Precoci spinte alla crescita e all’autonomia;
• Rischio di una precoce genitorializzazione;
• Frustrazione, colpa e vergogna collegate all’esperienza di un familiare disabile (stereotipi e pregiudizi).

Quando i genitori riescono ad adattarsi alla situazione e accettare il figlio disabile, anche i fratelli risultano positivamente influenzati dal clima generale.

Comunicazione della diagnosi

Non sempre i professionisti che informano le famiglie sono preparati ad aiutarle nell’impatto di una simile notizia. Le modalità con cui la diagnosi viene comunicata è di fondamentale importanza: chiarezza e gradualità sono essenziali. Non è sufficiente soffermarsi sul soggetto disabile, è importante il ruolo che riveste la famiglia, bisogna dunque focalizzarsi sulle risorse parentali, le conoscenze e le abilità dei familiari.

Fattori significativi da valutare per attuare interventi personalizzati:

• Presenza di disturbi psicopatologici;
• Livello di stress percepito;
• Capacità di mentalizzazione;
• Capacità di mindfulness;
• Analisi stile di attaccamento;
• Qualità della relazione di coppia;
• Qualità relazione genitore – bambino;
• Sensi di colpa e/o vergogna;
• Capacità di ritagliarsi un proprio spazio personale;
• Supporto sociale intra ed extrafamiliare.

Le proposte di intervento devono prevedere, innanzi tutto, la descrizione accurata delle prime difficoltà che si troveranno ad affrontare e dei possibili progressi del bambino. Gli specialisti devono utilizzare un linguaggio chiaro, operazionale, attento al livello di istruzione dei genitori e alla loro conoscenza del tema. La famiglia deve partecipare attivamente alle decisioni che riguardano il piano di trattamento che riguarda il proprio figlio. Qualora sia necessario è ipotizzabile un intervento di supporto psicologico e/o materiale alla famiglia.

Interventi educativi per migliorare la condizione psicologica della famiglia:

• Ridurre le fonti di stress;
• Affinare capacità di valutazione e coping;
• Interventi di gruppo per rinforzare rete extra-familiare;
• Migliorare relazioni intra-familiari;
• Migliorare relazione genitori – professionisti.

Interventi familiari

Enrichment familiare → forma di intervento familiare con l’obiettivo di:

• Potenziare le competenze e le abilità specifiche delle coppie genitoriali;
• Migliorare il funzionamento delle coppie genitoriali e prevenire eventuali sviluppi problematici (compromettono la qualità delle relazioni familiari stesse).

Caratteristiche:

• Preventivo-promozionale, centrata sulle risorse più che sulle debolezze della famiglia;
• Focus proattivo, concentra la sua attenzione sul potenziale coniugale inespresso.

Parent training (PT) → serie di interventi psicologici per genitori ai cui bambini sono stati diagnosticati alcuni disturbi mentali e comportamentali. I disordini comportamentali che hanno beneficiato maggiormente da questo tipo di interventi sono:

• ADHD;
• Disturbo Oppositivo Provocatorio – DOP.

Spesso questi disturbi si verificano in comorbilità. Il Parent training inizia ad apparire alla fine degli anni '60, soprattutto nella letteratura americana, grazie ad un’attenzione particolare per un metodo di intervento finalizzato all’incremento delle abilità genitoriali nel gestire i comportamenti problematici dei figli disabili.

I programmi di Parent Training si differenziano a seconda:

• Delle scelte teoriche degli autori;
• Degli obiettivi specifici che si propongono.

È comunque possibile individuare alcune linee comuni a tutti gli interventi di aiuto ai genitori, in particolare il Parent Training mira a:

• Migliorare la relazione e la comunicazione tra genitori e figli;
• Aumentare la capacità di analisi dei problemi educativi che possono insorgere;
• Aumentare la conoscenza dello sviluppo psicologico dei figli e dei principi che lo regolano;
• Diffondere metodi educativi efficaci;
• Rendere più gestibili la vita familiare ed i problemi educativi che insorgono.

I modelli descritti in letteratura sono passati attraverso una lunga serie di critiche costruttive che ne hanno rafforzato alcuni aspetti e sviluppato altri. All’inizio degli anni '70 l’approccio comune era di tipo psicodinamico: l’attenzione era particolarmente rivolta alle reazioni intrapsichiche della madre, interpretate in modo unidirezionale, quali complessi processi di disadattamento, sofferenza e riadattamento. In una seconda fase, tra gli anni ‘70 e’80, prevalse l’approccio ad orientamento sistemico: la famiglia veniva analizzata e vista come un complesso ecosistema di relazioni in relazione di interdipendenza con altri sistemi sociali più ampi. La fase storica successiva registrò un’inversione di tendenza: la famiglia con un bambino disabile non soccombeva necessariamente ed inevitabilmente, ma subiva invece, dopo un primo momento di crisi, un progressivo adattamento, traendo talvolta anche risorse ed effetti positivi dalla situazione negativa.

Dunque si diffusero strategie di intervento mirato al potenziamento delle capacità psicologiche dei genitori. Attualmente la maggior parte dei programmi di Parent Training enfatizzano la natura collaborativa della relazione fra genitori e professionisti. La funzione del professionista è più vicina a quella di un “coach” della funzione genitoriale, che a quella di un esperto che dà consigli.