Infermieristica pediatrica

Infermieristica pediatrica

I diritti del bambino e l'umanizzazione delle cure

Negli anni '50 si studiano gli effetti dannosi della separazione del bambino dalla famiglia durante il ricovero in ospedale, con particolare attenzione alle conseguenze sul suo benessere psicoaffettivo.

Convenzione sull'età minima

1919 - Conferenza Internazionale del Lavoro applica la Dichiarazione dei diritti del bambino.

1924 - Dichiarazione di Ginevra adottata dalla Quinta Assemblea Generale della Società delle Nazioni: strumento atto a valorizzare il bambino solo come destinatario passivo di diritti. Tale dichiarazione non stabilisce obblighi, ma chiama semplicemente in causa l'umanità intera affinché garantisca protezione ai minori.

Dichiarazione dei diritti del fanciullo

1959 - Assemblea generale delle Nazioni Unite approva all'unanimità senza astensioni. La nuova Dichiarazione include:

• Il divieto di ammissione al lavoro
• Il divieto di impiego dei bambini in attività produttive che possano nuocere alla salute
• Il diritto del minore disabile di ricevere cure speciali

La dichiarazione inoltre:

• Riconosce il principio di non discriminazione e di adeguata tutela giudica
• Divieto di sfruttamento
• Educazione dei bambini tramite comprensione, pace e tolleranza
• Il minore è un soggetto di diritti

Eventi e documenti successivi

1988 - Primo Convegno europeo redige la Carta di Leida, che riassume in 10 punti i diritti del bambino in ospedale enunciati dalla Risoluzione del Parlamento europeo sui diritti del bambino.

1993 - Fu fondata EACH, che raccoglie e coordina le associazioni non profit impegnate per il benessere del bambino in ospedale.

2000 - Assemblea generale del H.O.PE. a Barcellona: promulga la Carta europea per la tutela educativa di bambini ed adolescenti malati curati in ospedale o a domicilio.

2008 - Consiglio direttivo della S.I.P approva la carta dei diritti dei bambini e adolescenti in ospedale. Il documento sottolinea in dieci punti il diritto di bambini e adolescenti alle cure migliori e al ricovero all'interno di reparti pediatrici.

2012 - Associazione Ospedali Pediatrici Italiani (A.O.P.I.) redige la “Carta dei diritti del bambino in ospedale”.

Carta dei diritti del bambino in ospedale

1. Il bambino ha diritto al godimento del massimo grado raggiungibile di salute. L'ospedale si impegna alla promozione della salute del bambino già in epoca prenatale attraverso interventi educativi e di assistenza durante la gravidanza ed il parto. Il personale favorisce un sereno inserimento del neonato all'interno del nucleo familiare e promuove l'allattamento al seno. L'ospedale concorre ad attuare interventi di educazione sanitaria nei confronti del bambino e della famiglia, con particolare riferimento alla nutrizione, all'igiene personale e ambientale, e alla prevenzione degli incidenti e delle malattie.

2. Il bambino ha diritto ad essere assistito in modo “globale”. L'assistenza del personale si esprime oltre che nella “cura” anche nel “prendersi cura” delle condizioni generali del bambino e del suo contesto di vita. Il personale opererà integrandosi con le altre strutture sanitarie, educative e sociali competenti sul territorio.

3. Il bambino ha diritto a ricevere il miglior livello di cura e di assistenza. Tutto il personale dell'ospedale, in base alle proprie specifiche responsabilità, funzioni ed attribuzioni, si adopera per garantire al bambino ed alla famiglia il migliore livello di cure e di assistenza, anche impegnandosi ad aggiornare la propria competenza professionale in rapporto allo sviluppo tecnico scientifico. Il bambino ha diritto ad essere ricoverato in zone a lui dedicate e architettonicamente adeguate e ad essere accudito/assistito da personale formato nell'area pediatrica.

Il ricorso all'ospedalizzazione è limitato solo alle situazioni in cui non sia possibile far fronte in altro modo alle esigenze assistenziali del bambino; vengono favoriti il day-hospital, il day-surgery e l'assistenza domiciliare. Nel caso in cui le risorse dell'ospedale non consentano di far fronte alle esigenze del bambino è dovere dei sanitari indirizzare la famiglia presso altre strutture che offrano maggiori garanzie di cura e di assistenza.

4. Il bambino ha diritto al rispetto della propria identità, sia personale che culturale, ed al rispetto della propria fede religiosa. Il personale ha il dovere di identificare il bambino con il suo nome in tutte le circostanze legate alla sua permanenza in ambiente ospedaliero, e di non sostituire il nome con termini che rimandino alla sua patologia, al numero di letto, ecc.

5. Il bambino ha diritto al rispetto della propria privacy. Il personale dell'ospedale garantisce il rispetto del pudore e della riservatezza di cui hanno bisogno i bambini ed i loro familiari. Una particolare attenzione sarà dedicata alle esigenze degli adolescenti. Il personale è tenuto a rispettare l'obbligo del segreto professionale. Il trattamento dei dati “sensibili” è conforme a quanto disposto dalla normativa vigente.

6. Il bambino ha diritto alla tutela del proprio sviluppo fisico, psichico e relazionale. Il bambino ha diritto alla sua vita di relazione anche nei casi in cui necessiti di isolamento. Il bambino ha diritto a non essere trattato con mezzi di contenzione. Il personale assicura e promuove il rispetto delle esigenze affettive, espressive ed educative ed in particolare la continuità delle relazioni familiari. L'ospedale offre la possibilità di un contatto diretto e continuativo madre-neonato (rooming-in) al fine di favorirne il reciproco attaccamento. La famiglia viene coinvolta attivamente nel processo di cura.

Sarà garantita la permanenza di un familiare, o di un'altra figura di riferimento, anche nei servizi di cure intensive e nelle situazioni assistenziali in cui si prevedono interventi invasivi, compatibilmente con le esigenze cliniche. Un numero maggiore di visitatori al di fuori degli orari definiti è subordinato alle condizioni del bambino, alle caratteristiche del reparto/servizio, e soprattutto al rispetto della privacy di tutti i ricoverati. Viene favorito il collegamento con i servizi socio-educativi del territorio e il coinvolgimento con le associazioni di volontariato riconosciute in conformità alla normativa vigente, per garantire al bambino relazioni significative, qualora si dovesse trovare in situazione di “abbandono” o di temporanea difficoltà del nucleo famigliare.

Il bambino può decidere di tenere con sé i propri giochi, il proprio vestiario e qualsiasi altro oggetto da lui desiderato purché questi non rappresentino un pericolo od un ostacolo per il suo o l'altrui programma di cure. In caso di ricovero prolungato, viene garantita al bambino la continuità del suo percorso educativo - scolastico. Il ricorso a mezzi limitanti la libertà di azione e di movimento avviene nelle situazioni in cui si ravvisa un rischio di compromissione del processo diagnostico-terapeutico, ovvero nelle situazioni in cui venga messa in pericolo l'incolumità del bambino stesso o di altri.

7. Il bambino ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione. Ha diritto ad esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che lo interessa. Le opinioni del bambino devono essere prese in considerazione tenendo conto della sua età e del grado di maturazione.

Il personale si impegna ad instaurare con il bambino e la sua famiglia una relazione improntata sul rispetto e sulla collaborazione. Lo spazio per l'ascolto, i tempi, le modalità e gli strumenti comunicativi più idonei andranno sempre ricercati. Si utilizzerà un linguaggio quanto più vicino a quello del bambino ricorrendo anche al gioco, alle narrazioni, ai disegni, alle immagini. Per le persone straniere con una scarsa padronanza della lingua italiana l'ospedale attiva rapporti con le Associazioni di volontariato, con i mediatori culturali, e/o con i Consolati di riferimento.

8. Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione dell'assenso/dissenso alle pratiche sanitarie che lo riguardano. Un assenso/dissenso progressivamente consapevole in rapporto alla maturazione del minore va sempre promosso e ricercato anche e soprattutto attraverso le relazioni familiari. Tenuto conto che il bambino non ha tutti gli strumenti per utilizzare appieno un'informazione adeguata ad esprimere un assenso/dissenso in merito a decisioni legate alla malattia, va tuttavia considerato che il silenzio aumenta le paure.

È difficile pensare ad un assenso/dissenso informato prima dei sette anni. Successivamente, quando il bambino esplora meglio le proprie motivazioni e le confronta con ciò che gli altri dicono e fanno, è concepibile un assenso/dissenso informato insieme con quello dei genitori. A partire dai dodici anni, si può credere in un assenso o dissenso progressivamente consapevole, perché anche di fronte a situazioni di accanimento terapeutico i preadolescenti e gli adolescenti riescono a prefigurarsi il futuro e ad assumersi la responsabilità di fronte al proprio progetto di vita.

Pertanto l'assenso/dissenso va sempre richiesto, non soltanto per una esigenza giuridica o etica, ma soprattutto per far comprendere al bambino quanto gli sta accadendo intorno. È opportuno presentargli tutti gli scenari che è in grado di comprendere o immaginare/pensare. L'assenso/dissenso su atti concreti vicini alla sua esperienza farà nascere la necessaria alleanza tra l'adulto e il bambino.

9. Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione dell'assenso/dissenso ad entrare in un progetto di ricerca - sperimentazione clinica. I medici hanno l'obbligo di informare il bambino e i genitori, con un linguaggio comprensibile, della diagnosi, della prognosi, del tipo di trattamento sperimentale proposto, e opportunamente informato sui rischi e sui benefici, delle alternative terapeutiche disponibili, degli effetti collaterali e tossici, della libertà di uscire dal progetto in qualsiasi momento e della possibilità di conoscere i risultati conclusivi del progetto stesso.

In caso di rifiuto ad entrare nel progetto, i sanitari hanno comunque l'obbligo di garantire al bambino le cure convenzionali.

10. Il bambino ha diritto a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza. Ha diritto ad essere sottoposto agli interventi diagnostico terapeutici meno invasivi e dolorosi. Una specifica attenzione del personale sanitario è dedicata alla prevenzione e alle manifestazioni del dolore del bambino. Vengono adottate tutte le procedure atte a prevenirne l'insorgenza e a ridurne al minimo la percezione, nonché tutti gli accorgimenti necessari a ridurre le situazioni di paura, ansia e stress, anche attraverso il coinvolgimento attivo dei familiari. Un supporto particolare sarà fornito ai familiari al fine di favorire la comprensione ed il contenimento del dolore dei propri figli.

11. Il bambino ha diritto ad essere protetto da ogni forma di violenza, di oltraggio o di brutalità fisica o mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale. Il personale sanitario ha il dovere di fornire al bambino tutto l'appoggio necessario ai fini dell'individuazione del maltrattamento e delle situazioni a rischio, che comportano la segnalazione alle autorità competenti e/o ai servizi preposti alla tutela del minore. Il personale si impegna altresì a collaborare, nell'ambito delle proprie specifiche competenze, con gli enti accreditati.

12. Il bambino ha diritto ad essere educato ad eseguire il più autonomamente possibile gli interventi di “auto-cura” e in caso di malattia ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei sintomi specifici. Il personale sanitario ha il dovere di mettere il bambino e la famiglia nella condizione di poter acquisire tutte le conoscenze, le capacità e le abilità richieste per una gestione il più possibile autonoma della malattia.

13. Il minore ha diritto a usufruire di un rapporto riservato paziente medico, ha diritto altresì a chiedere e a ricevere informazioni che lo aiutino a comprendere la propria sessualità. Ha diritto inoltre a chiedere e a ricevere informazioni sull'uso di farmaci, sostanze nocive ed eventuali evoluzioni verso le tossicodipendenze, nonché a essere adeguatamente indirizzato ai servizi di riabilitazione se necessario.

Il personale, adeguatamente preparato, si impegna a rispondere alle domande poste dal minore anche indirizzandolo ai servizi preposti alla prevenzione, al trattamento e alla riabilitazione delle problematiche adolescenziali.

14. Il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione. L'ospedale promuove iniziative finalizzate al miglioramento della qualità delle prestazioni erogate, coinvolgendo attivamente i bambini, le famiglie e le associazioni di volontariato. La tutela e la partecipazione degli utenti è conforme a quanto previsto dalla normativa vigente.

15. Il bambino ha diritto alle cure palliative. In fase avanzata di malattia ha diritto a ricevere un adeguato controllo del dolore e degli altri sintomi. Deve essere erogata un'assistenza globale e qualificata. Devono essere considerati i suoi desideri e le sue volontà rispetto alle scelte che lo riguardano sulla base dell'età, dello sviluppo cognitivo e della condizione clinica. Deve essere garantita la continuità delle cure.

Un bambino ricoverato in ospedale affronta una situazione difficile :

• Per la malattia
• Per il distacco dalla casa
• Per un ambiente nuovo
• Per il dolore
• Per la preoccupazione dei genitori
• Per l'ansia

Interventi di umanizzazione delle cure

• Ambiente
• Family centered rounds
• Rapporto medico paziente
• Tecnologia
• Gioco
• Pet therapy
• Formazione del personale

Di che cosa hanno bisogno i genitori di un bimbo ricoverato

• Conoscere la prognosi
• Sentire che la cura che il figlio riceve è la migliore
• Partecipare alla sua cura in ogni modo possibile
• Proteggere il bambino senza perdere il proprio ruolo di genitori
• Stare con lui in ogni momento o vederlo frequentemente
• Stare con lui durante le procedure assistenziali
• Sapere perché si fanno le cose
• Avere cibo e bevande
• Avere un posto per riposare anche se il reparto è una terapia intensiva
• Sentirsi compresi ed essere aiutati a comprendere dai medici e dagli infermieri del reparto

L'ospedalizzazione del paziente pediatrico

L'ospedalizzazione provoca ansia e paura al bambino, in quanto costretto ad abbandonare tutto ciò che gli è familiare.

L'ospedalizzazione crea nel bambino molta paura poiché intorno a lui ci sono molti elementi non familiari, come i rumori, i macchinari. Inoltre si trova costretto ad approcciarsi con il personale sanitario che non conosce. Anche le procedure invasive a cui si deve sottoporre risultano essere fonte di paura, come ad esempio:

• Paura degli aghi
• Paura dell'intervento
• Paura del camice bianco
• Paura dell'abbandono
• Paura della morte

Nelle diverse fasi evolutive

I pazienti pediatrici vanno dal neonato all'adolescente: l'approccio ad utenti in fasi così diverse dello sviluppo deve tener conto in primo luogo dell'età dell'assistito e delle specificità della sua fascia d'età.

• Periodo della prima infanzia (0-2 anni)
• Periodo della seconda infanzia (3-6 anni)
• Periodo della latenza (6-11 anni)
• Periodo della preadolescenza (12-14 anni)
• Periodo dell'adolescenza (14-18 anni)

Prima infanzia

• Sviluppo senso-motorio
• Acquisizione delle prime autonomie
• L'apprendimento non riguarda solo i contenuti, ma anche il rapporto con l'ambiente
• Il bambino apprende attraverso il corpo
• Non ancora sviluppata la memoria dichiarativa, dalla nascita è presente la memoria implicita
• Si struttura l'attaccamento

In presenza di malattia e ospedalizzazione:

• L'ospedalizzazione riduce le opportunità di giocare
• Può interferire con il normale corso delle tappe di sviluppo
• La malattia influisce sull'espressione dei propri bisogni a livello corporeo

Seconda infanzia

• Acquisizione più strutturata del linguaggio
• Acquisizione di maggiori capacità di socializzazione
• Apprendimento tramite il gioco
• Utilizzo del gioco come espressione del proprio mondo interno
• Permanente egocentrismo infantile: il bambino tende a concepire quello che accade nella realtà esterna come legato a sé in un rapporto causa-effetto

In presenza di malattia e ospedalizzazione:

• Riduzione delle occasioni di socializzazione
• Frequenti regressioni a tappe precedenti dello sviluppo
• Forte presenza e utilizzo dell'immaginazione e della fantasia che colma spesso i non detti familiari

Latenza

• Sviluppo cognitivo che predispone ad un apprendimento più strutturato
• Inizio strutturazione dell'identità
• Stabilizzazione delle relazioni sociali
• Rapporto con la propria corporeità via via più indipendente

In presenza di malattia e ospedalizzazione:

• Lunghi periodi di isolamento dalla comunità dei pari
• Carico emotivo della malattia impegna risorse cognitive a discapito dell'apprendimento
• Perdita di interesse nei confronti della scuola e dei coetanei
• Mantenimento di egocentrismo tipico di fasi di sviluppo precedenti
• Consapevolezza della malattia, angoscia di morte, spesso inespressa

Preadolescenza

Sviluppo puberale con annessi cambiamenti fisici, fase di cambiamenti del corpo, prime relazioni con l'altro sesso, primo investimento sul futuro, primi movimenti di autonomia.