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imponendo quasi sempre modelli di comportamento conformi a una particolare

concezione morale.

Varie obiezioni possono essere mosse a queste posizioni: in primo luogo

che codici deontologici, dichiarazioni internazionali e simili valgono solo nella

misura in cui sono rispettati spontaneamente; inoltre che non ci sono ragioni per

lasciare in mano solo agli operatori sanitari la regolamentazione di questioni così

personali, ecc.

All’interno del partito degli avversari della regolazione giuridica delle

questioni bioetiche, una posizione a parte è occupata da coloro che ritengono che

non occorrono strumenti normativi nuovi con cui disciplinare le questioni

bioetiche in quanto ogni controversia può essere risolta ricorrendo al diritto che

c’è già, applicato in via analogica, o con il riferimento ai principi sanciti ad

esempio dalle costituzioni. Su questo punto è evidente che c’è grande differenza

tra i sistemi di Common Law più flessibili e i sistemi di Civil Law più rigidi.

Di fatto sia nei paesi di Common Law sia in quelli di Civil Law i giudici

delle corti supreme, ma anche di merito, devono spesso affrontare situazioni alle

quali fanno fronte ora adottando norme di leggi esistenti, ora modificando

precedenti giurisprudenziali, ora creando nuove norme giurisprudenziali

(svolgendo il ruolo che è stato detto di “fonte abusiva ma obbligata” di biodiritto)

Indagini empiriche della situazione, soprattutto europea, evidenziano che il

quadro delle risposte è disorganico, frammentario e limitato ad alcuni ambiti

considerati prioritari (aborto, trapianti, ecc.).

Da quanto sopra emerge che lo sfavore per la regolazione giuridica in

materia bioetica manifesta gradi di intensità diversi: si va da uno sfavore

assoluto: il diritto non deve entrare in nessuna forma nelle questioni bioetiche, a

uno sfavore relativo: limitato cioè allo strumento legislativo.

Passando quindi al partito dei fautori della regolazione giuridica in materia

bioetica anche in questo si trovano posizioni diverse che sono, tuttavia,

riconducibili sostanzialmente a due. Da una parte c’è chi sostiene che le questioni

bioetiche debbano essere disciplinate in maniera conforme a particolari valori

morali; dall’altra chi ritiene che il diritto nell’ambito della bioetica dovrebbe

garantire a ogni individuo la possibilità di perseguire i propri valori nelle azioni

che non danneggiano gli altri, realizzando quindi un equilibrio tra interessi

diversi, rinunciando a imporre una particolare concezione morale e

salvaguardando l’autonomia delle persone.

La prima posizione è riconducibile a quello che abbiamo definito

moralismo giuridico: si presuppone cioè l’esistenza (e la conoscibilità) di valori e

principi morali assolutamente giusti o, quanto meno, suscettibili di raccogliere

generale consenso e si afferma che il diritto debba porre al servizio di questi il

suo apparato coercitivo.

Ne consegue la richiesta di una legislazione che fissi modelli rigidi,

ponendo divieti e limiti rigorosi, una legislazione autoritaria che finirà per sancire

la superiorità di una particolare concezione morale e non sarà in grado di

comporre in maniera adeguata i conflitti tra diverse concezioni morali presenti

nelle moderne società pluraliste.

La seconda posizione è riconducibile a quello che abbiamo definito

liberalismo giuridico: si riconosce la difficoltà di fare appello a criteri morali

condivisi e si guarda al diritto non come ad un mezzo per imporre concezioni

morali particolari (come sosteneva Stuart Mill compito del diritto d’altra parte

non è quello di obbligare i cittadini a essere virtuosi), ma come a un mezzo per

permettere la convivenza sociale e il confronto tra posizioni diverse,

riconoscendo che, con l’unico limite del danno agli altri, ogni individuo (adulto e

consapevole) ha il diritto di vivere secondo le proprie convinzioni.

Ne consegue la richiesta di una legislazione che può essere definita

“leggera” o “aperta”: “leggera” perché richiede che le regole giuridiche siano

poco numerose e il più possibile povere di contenuti morali rivolte cioè a

regolamentare gli aspetti tecnici e procedurali; “aperta” perché rende possibile

realizzare diversi modelli di vita non privilegiando un unico punto di vista

morale.

Anticipo che personalmente ritengo questa seconda posizione superiore alla

prima, non solo dal punto di vista teorico, ma anche dal punto di vista pratico: dal

punto di vista teorico tale posizione è coerente con una metaetica non

cognitivistica che è la premessa dell’etica della responsabilità e dal punto di vista

pratico essa risponde meglio a una società pluralistica e multietnica come la

nostra.

6.2 Le fonti del biodiritto

Lasciando da parte il piano teorico ed esaminando la realtà dei sistemi

giuridici attuali, quali sono oggi le fonti del biodiritto (neologismo plasmato

sull’altro neologismo bioetica, per indicare quel settore del diritto che riguarda i

problemi inerenti la tutela della vita umana e non umana, animale e ambiente)?

In Italia l’art. 1 delle disposizione preliminare al c.c. del 1943 indica quali

fonti la legge, i regolamenti, le norme corporative (poi soppresse), gli usi: è un

articolo, come molti altri, improntato al più stretto positivismo giuridico, oggi

largamente superato sia dalla teoria sia dall’evoluzione storica. Basti pensare

all’entrata in vigore della costituzione e delle norme costituzionali che

rivendicano le pretese di leges legum e, in tempi più recenti, delle fonti

sovranazionali (internazionali e comunitarie) anch’esse poste sopra la legge. Ma

il sistema delle fonti così come delineato dall’art. 1 d.p.c.c. sopra ricordato non è

stato scardinato solo dall’alto, ma anche dal basso. Ho in mente un famoso

saggio di Francesco Galgano del 1990 pubblicato nella rivista “Sociologia del

diritto”, Le fonti del diritto nella società post-industriale, nel quale, in apertura,

Galgano afferma «Le concezioni classiche del diritto non collocano la sentenza e

il contratto tra le fonti normative, ma se continuassimo a concepire il contratto e

la sentenza come mere applicazioni del diritto e non come fonti di diritto nuovo,

ci precluderemmo la possibilità di comprendere in quel modo muta il diritto nel

nostro tempo».

Quando quindi parliamo delle fonti del biodiritto occorre avere in mente

questa concezione allargata di fonte:

La costituzione contiene quei principi che sono considerati i principi base

- della bioetica - autonomia, beneficialità, non maleficenza, giustizia. Basti

ricordare l’art. 32 sulla tutela della salute e il tendenziale divieto di

trattamenti sanitari obbligatori; l’art. 13 sulla inviolabilità della libertà

personale; l’art. 3 sui principi di eguaglianza, non discriminazione ecc.;

particolarmente rilevanti sono poi gli atti internazionali a partire dalla

- Dichiarazione Universale dei diritti dell’uomo del 1948 fino alla più

recente Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina, la cosiddetta

Convenzione di Oviedo del 1996 e all’ancora più recente Dichiarazione

Universale sul genoma umano del 1997. A proposito della Convenzione di

Oviedo rimane ancora qualche incertezza nel nostro paese perchè è stata

ratificata con la legge 145 del 28 marzo 2001, ma non sono mai stati

emanati “i decreti recanti ulteriori disposizioni per l’adattamento dell’ord.

Giuridico italiano ai principi e alle norme della Convenzione”, come

previsto dall’art. 3 della legge citata. Il processo di ratifica non risulta

quindi completato e questo lascia dubbi sul fatto che essa sia diritto vigente

in Italia;

- per quanto concerne gli usi, le consuetudini questi non possono assumere

rilievo o applicazioni particolari in materia bioetica per almeno due ragioni:

il ritmo della novità e dei cambiamenti nel settore delle biotecnologie

 non pare consentire la formazione dell’elemento materiale (l’usus, la

diuturnitas) che solo può nascere da una ripetizione generale, costante e

uniforme di un dato comportamento;

la formazione dell’altro elemento fondante dalla consuetudine, l’opinio

 juris seu necessitatis è ostacolato proprio dalla varietà dei valori presenti

nelle moderne società multietniche e della mancanza di condivisione di

principi.

Alcuni si spingono a ricondurre alla dimensione degli usi e delle consuetudini i

codici deontologici, intesi come una sorta di fissazione dei principi di base

vincolanti per le diverse categorie professionali. Su questo punto la dottrina in

Italia è divisa: alcuni, come si è detto, intendono la deontologia come fonte di

natura consuetudinaria, altri ne richiamano il carattere extragiuridico, altri ancora

le riconoscono un ruolo di supplenza in mancanza di una legislazione ad hoc.

la fonte giurisprudenziale riveste un ruolo di primissimo piano e non

- solo nei sistemi di common law, ma anche nei sistemi di civil law come il

nostro: infatti i giudici svolgono un ruolo di supplenza laddove manca il

diritto legislativo. In ogni settore in cui ci siano casi da risolvere non

disciplinati dal legislatore, il giudice interviene, dato il divieto di non

liquet, utilizzando i principi a disposizione e giungendo talvolta a vere e

proprie creazioni di diritto nuovo.

sul fronte delle leggi va detto che in Italia, dopo un lungo periodo di

- immobilismo, si è proceduto ad approvare numerose leggi in materia di

bioetica (la legge sull’accertamento di morte, sulla privacy, sulla

sperimentazione, sulla donazione di organi, sulla procreazione

medicalmente assistita) ma molte materie restano in attesa di una

regolamentazione (ad esempio l’eutanasia, a proposito della quale esistono

numerosi progetti di legge, che vanno sia nel senso di vietarla sia nel senso

di consentirla). A differenza di altri paesi che hanno scelto una legislazione

per principi ad esempio la Francia, l’Italia ha imboccato la strada di una

legislazione minuziosa, regolativa di singole fattispecie, che ha in sè vari

rischi:

 in primo luogo rischia di essere superata dalle trasformazioni

rapidissime della società contemporanea e dalle sempre nuove scoperte

scientifiche, rischia quindi di essere sempre in fisiologico ritardo;

in secondo luogo rischia di mettere il diritto al servizio del

 mantenimento di certi valori non condivisi e – come osserva Rodotà

anche nel suo più recente lavoro La vita e le regole – la mancanza di

valori condivisi non può essere sostituita da un’etica dei più imposta

attraverso lo strumento legislativo con l’adozione quindi di procedure

maggioritarie.

Prenderò ad esempio di questo ultimo punto la famosa legge 40 del 19

febbraio 2004 sulla procreazione medicalmente assistita. Ho scelto questo

esempio, oltre che per l’attualità della legge, perché nello spirito del Manifesto di

bioetica laica, nel 1998 fu pubblicato un documento, redatto da Cinzia Caporale,

Armando Massarenti, Angelo Petroni e Stefano Rodotà, “inteso a rilanciare una

discussione pubblica”, alla luce di “principi chiari e esplicitamente espressi”,

ispirati a un atteggiamento laico di pluralismo etico (che – sottolineano gli

estensori – nelle società moderne è sia un fatto sia un valore) in vista dell’assetto

giuridico che la materia doveva ricevere.

Da questo documento emergono alcuni punti che andremo a confrontare

con quanto previsto dalla legge 40:

1 – poiché “nulla è più culturale dell’idea di natura” e conseguentemente il

confine tra ciò che è naturale e ciò che non lo è dipende dai valori e dalle

decisioni degli uomini, la procreazione assistita non può essere interamente

ricompresa nel concetto di “terapia medica”. Infatti l’idea stessa di terapia

presuppone che vi sia una deviazione rispetto a qualcosa ritenuto naturale e

fa di chi vi ricorre un malato, al quale un trattamento viene accordato o

rifiutato in base a decisioni a lui esterne. Nel caso della procreazione

assistita questo potrebbe comportare anche una connotazione negativa sui

bambini che nascono grazie ad essa;

2 – la regolamentazione della procreazione assistita non deve privilegiare de

iure e de facto un certo modello di famiglia rispetto ad altri, in quanto nelle

società attuali il modello di famiglia per così dire tradizionale non è più

universalmente dominante e l’evoluzione dei rapporti sociali ed economici

ha portato all’emergere di forme diverse che meritano eguale rispetto;

3 – la regolamentazione della procreazione assistita non deve essere il risultato

del prevalere delle convinzioni morali espresse da una maggioranza

politica, infatti nelle società pluralistiche, dove non c’è un’unica morale,

ogni tentativo di costruire i principi giuridici sulla base delle norme di una

singola morale sarebbe in contrasto con i principi stessi della democrazia

liberale, nella quale la funzione primaria del diritto è quella di evitare quei

comportamenti che recano danno ad altri o alla società nel suo complesso;

4 – alla luce del principio precedente, le norme in materia di procreazione

assistita dovranno sì proibire interventi di selezione o di ingegneria

genetica che possano comportare conseguenze negative inaccettabili (ad

esempio la discriminazione tra individui su base biologica), ma le ragioni di

tali limiti dovranno risiedere nella necessità di evitare conseguenze

negative per la società, non nell’affermazione di un principio astratto di

“sacralità della vita” – si pensi alla questione dello statuto etico e

ontologico dell’embrione –, riconosciuto solo da alcune visioni morali;

5 – la forte tendenza al decremento demografico e all’invecchiamento della

popolazione rende giustificabile da parte dello Stato la destinazione di

risorse pubbliche volte ad aumentare la natalità anche attraverso la

procreazione assistita in strutture pubbliche e private al fine di permettere a

tutti i cittadini, indipendentemente dai loro mezzi economici, un effettivo

accesso alle prestazioni.

Andando ora ad esaminare alla luce di questi punti la legge 40 del 2004,

anche senza entrare nel dettaglio, possiamo facilmente constatare che il

legislatore italiano ha scelto una strada che si discosta totalmente dai principi

sopra indicati:

- con riferimento al punto 1, l’art. 2 esplicitamente recita che “il ricorso alla

procreazione medicalmente assistita è consentito qualora non vi siano altri

metodi terapeutici efficaci per rimuovere le cause di sterilità o infertilità” e

l’art. 4 ribadisce: “Il ricorso alle tecniche di procreazione medicalmente

assistita è consentito solo quando sia accertata l’impossibilità di rimuovere

altrimenti le cause impeditive della procreazione ed è comunque circoscritto ai

casi di sterilità o di infertilità inspiegate documentate da atto medico nonché ai

casi di sterilità o di infertilità da causa accertata e certificata da atto medico”.

Come confermato anche dalle linee guida, l’accesso alla procreazione

assistita è consentita al solo ed esclusivo scopo di superare uno stato di

documentata impossibilità a procreare:

- con riferimento al punto 2, l’art. 5 sancisce che “possono accedere alle

tecniche di procreazione medicalmente assistita coppie di maggiorenni di sesso

diverso, coniugate o conviventi, in età potenzialmente fertile, entrambi

viventi”. La figura di riferimento del legislatore è chiaramente la cosiddetta

“famiglia ideale”, l’unica in linea, secondo certa dottrina, con quella “società

naturale fondata sul matrimonio” riconosciuta dall’art. 29 della Costituzione.

Viene poi introdotta una concessione – peraltro molto problematica – alle

coppie conviventi in coerenza con molte pronunce della Corte costituzionale,

volte ad estendere i diritti dei componenti della cosiddetta famiglia legittima a

quelli della famiglia di fatto;

- con riferimento ai punti 3 e 4, l’art. 1 laddove proclama che la legge “assicura i

diritti di tutti i soggetti coinvolti, compreso il concepito” pone a fondamento di

tutta la legge la tutela assoluta dell’embrione, introducendo, come l’ha definita

Stefano Rodotà, una sorta di “dittatura dell’embrione” in linea con una

particolare opzione morale;

con riferimento al punto 5, pur prevedendo l’istituzione di un fondo per

- favorire l’accesso alle tecniche di procreazione assistita (art. 18),

esplicitamente la legge indica delle alternative a tali tecniche (adozione,

affidamento familiare, ex art. 6) e un impegno finanziario prioritario per

ricerche volte a indagare “le cause patologiche, psicologiche, ambientali e

sociali dei fenomeni della sterilità e dell’infertilità” al fine di favorire “gli

interventi necessari per rimuoverli nonché per ridurne l’incidenza”(art. 2).

Da ciò emerge una chiara disincentivazione verso queste tecniche – che

Carlo Casonato molto efficacemente ha definito di procreazione medicalmente

assistita, ma giuridicamente ostacolata –, tecniche che, come già sta avvenendo,

vengono effettuate all’estero da chi ha maggiori disponibilità economiche.

Dalla lettura sinottica della legge 40 e del documento sulla procreazione

medicalmente assistita, ispirato ai principi del Manifesto di bioetica laica, si

ricavano quei due diversi modelli di biodiritto cui facevo riferimento in sede

teorica: da un lato un modello di diritto autoritario, che fissa norme rigide,

sancisce la superiorità di una particolare concezione morale e pone divieti e limiti

rigorosi, dall’altro un modello di diritto “aperto” e “leggero”, come l’ha definito

Stefano Rodotà. “Leggero”, perché richiede che le regole giuridiche siano poco

numerose e il più possibile povere di contenuti morali, rivolte cioè a

regolamentare gli aspetti tecnici e procedurali; “aperto”, perché rende possibile

realizzare diversi modelli di vita non privilegiando un unico punto di vista

morale.

Personalmente come ho già detto ritengo questa seconda opzione

preferibile alla prima, non solo dal punto di vista teorico, ma anche dal punto di

vista pratico. Dal punto di vista teorico tale posizione è coerente con un’etica,

che, semplificando tra le tante classificazioni proposte, possiamo definire della

responsabilità, in contrapposizione all’etica dei principi. Quest’ultima poggia

sull’idea che esistono dei principi universali, assoluti, oggettivi, validi per tutti e

si coniuga con il cognitivismo etico, incorrendo nella fallacia naturalistica

(denunciata da Hume) di far derivare l’ought dall’is, ossia il dover essere

dall’essere.

L’etica della responsabilità, invece, parte dalla premessa che i giudizi di

valore non sono conoscitivi, ma costitutivi, ossia soggettivi e relativi, in quanto

l’uomo è soggetto non oggetto della legge morale (senza che tale relativismo,

come detto sopra, implichi lassismo morale) e si coniuga con il non cognitivismo

etico, evitando così di violare la legge di Hume.

Dal punto di vista pratico, poi, tale posizione meglio risponde a una

società pluralistica e multietnica come la nostra, retta da una Costituzione che

comprende tra i principi fondanti anche quello di laicità che, come riconosciuto

da varie sentenze della Corte Costituzionale, sopra richiamate, implica “garanzia

dello Stato per la salvaguardia della libertà di religione, in regime di pluralismo

culturale”.

6.3 Diritti dell’età tecnologica

Il diritto come è a tutti noto ha due facce: il diritto oggettivo, vale a dire le

norme, le regole dei comportamenti, ma anche, indissolubilmente legato ad esso,

il diritto soggettivo che concerne diritti e obblighi di coloro che le norme le

vivono.

Sul piano dei diritti le ricadute in bioetica sono moltissime – in parte giù

adombrate – tanto che è stata definita una particolare categoria di diritti con

riferimento a questo contesto.

Norberto Bobbio ha ripetutamente affermato che i diritti umani «sono

diritti storici, cioè nati in certe circostanze, contrassegnate da lotte per la difesa di

nuove libertà contro vecchi poteri, gradualmente, non tutti in una volta e non una

volta per sempre». Ad esempio, la libertà religiosa è un effetto delle guerre di

religione, le libertà civili delle lotte dei parlamenti contro i sovrani assoluti, la

libertà politica e quella sociale della nascita, crescita e maturità del movimento

dei lavoratori salariati e così via. Certe richieste nascono, infatti, solo quando

nascono certi bisogni e nuovi bisogni nascono in corrispondenza del mutamento

delle condizioni della società.

Seguendo questa linea interpretativa, sono state individuate, come è noto,

varie generazioni di diritti: la prima generazione è quella dei diritti di libertà

(libertà di pensiero, di coscienza, di religione ecc.), diritti di ispirazione liberale e

individualista, che pongono dei limiti all’attività dello Stato e all’ingerenza dei

pubblici poteri nella sfera privata: essi si sono venuti affermando nel pensiero

moderno sei-settecentesco e, attraverso le rivoluzioni liberal-borghesi, hanno

trovato riconoscimento nelle solenni dichiarazioni di fine Settecento.

La seconda generazione è quella dei diritti sociali, di ispirazione

democratica e socialista (diritto al lavoro, all’istruzione, all’assistenza ecc.), che

richiedono una politica attiva dei pubblici poteri attraverso l’erogazione di

prestazioni e di servizi: tali diritti, contemplati nella maggior parte delle

Costituzioni contemporanee, sono l’esito delle lotte della classe operaia tra Otto e

Novecento.

Mentre su queste due generazioni di diritti la dottrina è concorde, non

altrettanto concorde è sull’individuazione di una terza e/o una quarta generazione

di diritti.

Per lo più si identificano come diritti di terza generazione quelli che

riguardano i cosiddetti «soggetti deboli», vale a dire quegli individui che si

trovano in stati di difficoltà (ad esempio, malati, anziani, handicappati, ecc.) o

siano stati vittime di discriminazione sociale per ragioni di ordine storico (ad

esempio, neri, donne, ecc.). Tali diritti sono in linea di continuità rispetto a quelli

delle generazioni precedenti, di cui costituiscono una specificazione con

riferimento a particolari categorie di soggetti; per questo parte della dottrina non

li considera una generazione a sé stante.

Infine i diritti di quarta generazione - se si considerano quelli precedenti

appartenenti alla terza generazione - sono appunto i diritti dell’età tecnologica: si

tratta di un catalogo aperto, dai confini non facilmente delineabili, includente

pretese eterogenee che vanno dal diritto alla pace, allo sviluppo, all’ambiente,

alla riservatezza contro le intrusioni dell’informatizzazione, al diritto di morire

con dignità contro ogni accanimento terapeutico, all’integrità del patrimonio

genetico e così via.

Con riferimento a questa generazione di diritti, va rilevata, da un lato,

l’ampiezza dei fenomeni cui si riferiscono, dall’altro il problema della titolarità,

riferita non solo a soggetti individuali, ma a gruppi, popoli, nazioni, a soggetti

sempre più vasti, fino alle «generazioni future», ma anche soggetti non umani

come gli animali. In alcuni casi, come osserva sempre Bobbio, è improprio

parlare di diritti, ma l’uso di tale definizione è un espediente per attribuire un

titolo di nobiltà e maggiore forza ad alcune aspirazioni ideali in vista di una loro

regolamentazione.

A titolo meramente esemplificativo proporrò alcune riflessioni sui diritti

legati ai nuovi sviluppi della genetica, sviluppi che permettono possibilità ogni

giorno crescenti di migliorare la salute delle persone affette da una patologia

genetica e di identificare, prima o dopo la nascita, anomalie genetiche

responsabili di malattie in atto o di possibile insorgenza futura. Di qui un vero e

proprio boom dei test genetici che, in rapporto alla loro finalità, possono essere

variamente classificati in «test diagnostici», finalizzati a identificare e, se

possibile, curare una malattia genetica; «test presintomatici», che consentono di

identificare il gene di malattie genetiche non presenti alla nascita, ma che

potrebbero comparire nel corso della vita; «test predittivi», che consentono di

identificare genotipi che, da soli, non causano in genere una malattia, ma

aumentano il rischio di svilupparla; «test di screening genetico», condotti per una

popolazione nel suo complesso, con finalità di ricerca.

Ma, da un punto di vista teorico, quali caratteristiche hanno i dati genetici

che si ricavano da tali test? Come possono essere classificati? La risposta a tali

domande è preliminare per poi considerare i diritti che entrano in gioco: che

natura abbiano e chi ne sia titolare.

In ambito giuridico la definizione di dati genetici risale ad una

Raccomandazione del 1997 (R/97/5) del Consiglio d’Europa, in cui si dice che

dati genetici sono «quei dati, indipendentemente dalla tipologia, che riguardano i

caratteri ereditari di un individuo o le modalità di trasmissione di tali caratteri

nell’ambito di un gruppo di individui legati da vincoli di parentela». Si tratta

quindi di dati che si collocano nell’ambito dei dati personali o, più in particolare,

dei dati sanitari, ma con alcune peculiarità estremamente rilevanti. Come ha

sottolineato Stefano Rodotà, autorità indiscussa in materia, «la particolare

rilevanza delle informazioni genetiche deriva dal loro carattere strutturale e

permanente. Più precisamente, il patrimonio genetico è definito e inalterabile per

l’intero arco della vita biologica di un individuo: coglie il soggetto nella sua

unicità e lo pone in relazione inequivoca con altri soggetti: è il tramite biologico

diretto tra le generazioni e, come tale, immortale, mentre tutti gli altri caratteri

biologici, appartenendo alla linea somatica, muoiono con l’individuo. Ciò spiega

– conclude Rodotà – il carattere centrale da essi assunto nel quadro delle

informazioni personali».

Il punto principale che viene messo in luce è che i dati genetici, a

differenza degli altri dati personali, sono strutturalmente condivisi, sono cioè

permanenti e trasmissibili, il che comporta alcune conseguenze importanti

relative ad almeno tre questioni.

La prima questione è relativa al fatto che i dati genetici fanno riferimento

non a un soggetto singolo, ma a un gruppo di riferimento.

Strettamente legata alla prima, è la seconda questione, vale a dire: il

gruppo di riferimento è la famiglia biologica, che non coincide con la famiglia

giuridica (non vi appartengono, ad esempio, il coniuge o i genitori adottivi, ma ne

fanno parte i donatori di gameti nel caso di fecondazione assistita o la donna che

chiede di rimanere anonima dopo il parto). Qualche teorico si spinge ad

ipotizzare come parte di questo gruppo di riferimento anche le generazioni future,

categoria che crea parecchie perplessità dal punto di vista teorico-giuridico, data

la difficoltà di considerare titolari di diritti esseri che non esistono neppure in

potenza e che non si sa neppure se e come esisteranno.

La terza questione è quella concernente i diritti dei diversi soggetti

appartenenti al gruppo di riferimento, sia esso più o meno allargato, come si è

detto sopra. Si tratta, a titolo esemplificativo, del diritto di accedere alle

informazioni di altri appartenenti al gruppo, del diritto alla privacy (che in questo

caso comprende anche il diritto di non sapere), delle modalità di esercizio di tali

diritti, dei poteri di utilizzazione e circolazione dei dati del gruppo.

Come è chiaro, si tratta, in parte, di problemi di sempre, come la tutela dei

diritti individuali, il rapporto tra interessi individuali e sociali, tra sfera privata e

pubblica, ma anche di problemi nuovi derivanti dalle innovazioni scientifiche e

tecnologiche che hanno rivoluzionato il mondo delle comunicazioni e hanno reso

possibile agire su fenomeni vitali in modi fino a qualche decennio fa ritenuti

impensabili (procreazione assistita, trapianti, ingegneria genetica e così via).

Le prime testimonianze di forme di regolamentazione giuridica di questa

materia a tutela dei diritti fondamentali si rinvengono nel diritto internazionale.

Il primo documento è considerato il codice di Norimberga, derivato dalla

sentenza di condanna dei crimini nazisti emanata nel 1947 dal Tribunale

Internazionale, a conclusione del processo di Norimberga, a cui sono seguite altre

importantissime dichiarazioni fino alla fondamentale «Convenzione giuridica sui

diritti dell’uomo e la biomedicina» del 1995 e alla «Carta dei diritti fondamentali

dell’Unione Europea» del 2000. La «Convenzione giuridica sui diritti dell’uomo

e la biomedicina», frutto di un lungo e faticoso percorso cominciato nel 1991 e

sottoscritta da numerosi paesi, tra i quali l’Italia, nel 1997 ad Oviedo, codifica

pronunce preesistenti ma frammentarie - si pensi, ad esempio, alle

Raccomandazioni rivolte dal Consiglio d’Europa agli Stati membri fino dal 1970

con l’intento di realizzare una cooperazione internazionale nell’ambito dell’etica

medica (al 1982 risalgono le prime pronunce in tema di genetica con la

Raccomandazione n. 934 sull’ingegneria genetica).

In essa sono esposti una lunga serie di princìpi fondamentali e di norme

che gli Stati firmatari, al momento della ratifica (in Italia è avvenuta nel 2001), si

impegnano ad includere nei loro ordinamenti.

Sul tema in oggetto, la genetica, la Convenzione vieta qualsiasi forma di

discriminazione dell’individuo a causa della sua costituzione genetica; consente i

test genetici solo per fini medici e di ricerca e solo previo ricorso ad una

consulenza genetica appropriata, ammette gli interventi sul genoma solo per fini

preventivi, diagnostici, terapeutici o di ricerca medica e solo nel caso in cui non

abbiano lo scopo di provocare alcuna modificazione del genoma della

discendenza; proibisce l’uso di tecniche di procreazione medicalmente assistita

finalizzate alla scelta del sesso o di altri caratteri, salvo il caso in cui tale ricorso

sia necessario al fine di evitare la nascita di un bambino affetto da grave malattia

ereditaria legata, ad esempio, al sesso. Si tratta quindi di una serie di disposizioni

che affermano un diritto alla propria identità genetica quale corollario, per così

dire, dei diritti alla vita e alla salute.

La «Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea», firmata a Nizza

nel 2000 e poi entrata a costituire la Parte II della futura Costituzione Europea,

conferma all’art. 21 il divieto di «qualsiasi discriminazione fondata, in

particolare, … sulle caratteristiche genetiche».

In Italia la normativa di riferimento per i dati genetici è quella sui dati

sanitari: già la legge 675 del 1996 sui dati sensibili aveva dedicato al trattamento

dei dati sanitari, considerati parte del più ampio genus dei dati sensibili,

disposizioni particolari, finalizzate a bilanciare il necessario trattamento di tali

dati con l’esigenza di tutela delle persone; nel 1997, all’atto dell’emanazione

della prima autorizzazione generale al trattamento di tali dati, prevista dalla legge

in oggetto, il Garante aveva affrontato il tema dei dati genetici, considerati come

dati sanitari particolarmente sensibili. In tale documento si autorizzava il

trattamento dei dati genetici «limitatamente alle informazioni e alle operazioni

indispensabili per tutelare l’incolumità fisica e la salute dell’interessato, di un

terzo o della collettività», dietro consenso scritto dell’interessato. In mancanza di

tale consenso era prevista apposita autorizzazione del Garante, nel caso in cui il

trattamento non fosse finalizzato alla tutela della salute di un terzo e della

collettività. La normativa oggi in vigore è rappresentata dal Codice in materia di

protezione dei dati personali del 2003, che dedica l’intero titolo V (articoli dal 75

al 94) al trattamento dei dati personali in ambito sanitario (l’art. 90 commi 1 e 2

disciplina in particolare i dati genetici).

È inoltre unanimemente riconosciuto che è stato il Garante per la

protezione dei dati personali a svolgere un ruolo di battistrada e a tracciare, di

fatto, le linee guida per inquadrare giuridicamente il tema e sensibilizzare

l’opinione pubblica. Particolarmente significativa è da ritenersi la pronuncia del

22 maggio 1999 che, in un caso concreto, mette in luce la molteplicità e la

problematicità dei profili concernenti la tutela dei diritti in materia di test

genetici.

Il caso in oggetto è quello di una donna affetta da malattia congenita che,

volendo avere un figlio, si era sottoposta ad indagini genetiche. I sanitari, per

poter formulare il loro giudizio sul rischio che la donna potesse trasmettere la sua

malattia, avevano necessità di acquisire alcuni dati sanitari riportati nella cartella

clinica del padre della donna, depositata presso una struttura ospedaliera. A tale

acquisizione il padre aveva negato il consenso e i medici dell’ospedale, presso il

quale la cartella era conservata, avevano opposto il segreto professionale,

sostenendo che la legge 675/1996 consente di acquisire dati sanitari senza

consenso solo nel caso in cui l’interessato sia incapace di intendere e di volere.

La donna si era pertanto rivolta al Garante, chiedendo di autorizzare

l’acquisizione della cartella clinica del padre, anche in presenza del suo dissenso.

Esaminando il caso, il Garante ha innanzitutto osservato che la conoscenza

(prima del concepimento o durante la gravidanza) del rischio di insorgenza di

patologie, anche di tipo genetico, può certamente contribuire a migliorare le

condizioni di benessere psico-fisico della gestante, nel quadro di una piena tutela

della salute come diritto fondamentale dell’individuo (art. 32 della Costituzione).

Nel caso specifico, l’accesso ad alcuni dati sanitari del padre della paziente

rappresentava un presupposto essenziale per l’accertamento delle modalità di

trasmissione della malattia e soltanto la disponibilità di questi dati poteva

consentire una scelta riproduttiva consapevole ed informata.

Il Garante ha ritenuto, pertanto, che, pur in presenza del rifiuto del padre,

l’ospedale poteva acquisire i suoi dati sanitari presso la struttura sanitaria dove

erano custoditi. Gli organismi sanitari pubblici, infatti, possono trattare i dati

senza il consenso dell’interessato qualora si debba tutelare la salute o

l’incolumità fisica di terzi o della collettività. L’esigenza di tutelare il benessere

della gestante, nella circostanza in esame, poteva comportare un ragionevole

sacrificio del diritto alla riservatezza dell’interessato.

Si osserva inoltre che, anche dal punto di vista del segreto professionale, la

tutela dell’incolumità psico-fisica di un terzo viene considerata «giusta causa»

dall’art. 622 del codice penale che legittima la rivelazione di informazioni

eventualmente coperte da segreto professionale. Lo stesso codice di deontologia

medica indica espressamente quale «giusta causa di rivelazione» sia l’urgenza di

salvaguardare la vita o la salute dell’interessato o di terzi, nel caso in cui

l’interessato non sia in grado di prestare il proprio consenso, sia l’urgenza di

salvaguardare la vita e la salute di terzi, anche nel caso di rifiuto dell’interessato,

ma previa autorizzazione del Garante. In conclusione, a parere del Garante,

l’ospedale non incontra ostacoli né nella legge n. 675 del 1996, né nelle norme

sul segreto professionale e può legittimamente acquisire i dati sulla base della

citata autorizzazione.


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flaviael

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DESCRIZIONE APPUNTO

Seminario di Filosofia del diritto su Etica, Metaetica e Etica applicata. Nello specifico gli argomenti trattati sono i seguenti: nascita della bioetica, ambiti tematici, principali approcci morali, la particolarità della situazione italiana: bioetica cattolica e bioetica laica.


DETTAGLI
Corso di laurea: Corso di laurea magistrale in giurisprudenza
SSD:
Università: Bologna - Unibo
A.A.: 2013-2014

I contenuti di questa pagina costituiscono rielaborazioni personali del Publisher flaviael di informazioni apprese con la frequenza delle lezioni di Filosofia del diritto e studio autonomo di eventuali libri di riferimento in preparazione dell'esame finale o della tesi. Non devono intendersi come materiale ufficiale dell'università Bologna - Unibo o del prof Faralli Carla.

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