Assistenza alla persona nella terminalità

EFFETTO NOCEBO

Descrive la comparsa di effetti collaterali tipici di un certo farmaco in una persona che ha

ricevuto una sostanza inerte convinta però di aver ricevuto il vero farmaco. L’effetto

nocebo si può riferire anche alla comparsa degli effetti indesiderati di un farmaco per il

fatto di sapere che si sarebbero potuti verificare.

Puoi dire ad un paziente che “il 10% delle persone che assumono questo farmaco hanno

un effetto collaterale” oppure “il 90% delle persone non ha alcun effetto collaterale”.

In entrambi i casi le informazioni sono le stesse, ma il primo porta a più effetti collaterali

segnalati.

Per esempio, dire “sentirà una puntura” mette meno “ansia” di dire “ora le inietto

l’anestesia”.

ESEMPIO DI UN DIALOGO CON DOLORE FISICO

L’operatore sta effettuando una manovra clinica e nota una smorfia nella persona o una

contrazione fisica:

● È sbagliato dirgli “non faccia così perché ci mettiamo più tempo” o “stia calmo e

andrà tutto bene”.

● È invece corretto preoccuparsi e provvedere dicendo “ha dolore? Ha ragione la

zona è infiammata, faccia due respiri profondi… Bravissimo!”

LINEE GUIDA PER LA COMUNICAZIONE DELLA

PROGNOSI E ARGOMENTI RELATIVI AL FINE VITA

PREPARAZIONE CONTATTO E VALUTAZIONE

L’OPERATORE

● Disposizione interiore verso “quella” comunicazione

● Centrarsi sulla persona e non sul “compito”

● Non possiamo togliere la sofferenza

● Noi possiamo essere una “Medicina”

VERSO I CONGIUNTI

● Controllare identità e relazione con la vittima

● Chiedere cosa sanno e/o hanno compreso della situazione

● Se numerosi, valutare in base a parentela, “stabilità emotiva”, capacità di essere di

supporto emotivo

LE LORO ASPETTATIVE

● Essere ascoltato e compreso

● Essere considerato un essere umano

● Competenza e professionalità

● Essere informato in modo chiaro

● Essere assistito

COMUNICAZIONE

CONTESTO

● Presentarsi reciprocamente con nome e ruolo

● Spostarsi nello spazio designato

● Prevenire cadute da svenimento

● Indagare stato attuale loro conoscenze sugli eventi occorsi finora

OBIETTIVO

● Raccontare gli eventi che hanno portato all’esito finale

● Dare senso, permette la prevenzione del trauma

● Racconto con tutti gli elementi essenziali narrativi

Chi, cosa, come, quando, dove, perché

o

FONDAMENTALE

● Usare la parola morto

● Essere empatici ma concisi (evitare l’ansia dell’attesa), se la narrazione necessaria

è lunga, parte della spiegazione dolo la comunicazione di esito

● Il silenzio, momento di elaborazione

ADEGUARSI

● Comunicazione adeguata alla persona (per età e capacità di tollerare ed elaborare)

● Adeguarsi rispetto a quanto vuole sapere

● Attenzione ai feedback inviati e ricevuti

● Ognuno reagisce a modo suo

“DIPINGERE IL QUADRO”

● Non temere di nominare la persona deceduta

● Non utilizzare parole o dare immagini forti/traumatizzanti per loro

● Essere chiari e non utilizzare il “medichese”

● Controllare comprensione con domande e recap

DARSI PERMESSI

● È possibile dire “non lo so” e “non possiamo saperlo”

● Non temere di mostrare le proprie emozioni

● Se lo si sente, utilizzare un adeguato contatto fisico

ERRORI DA EVITARE

● Non ascoltare

● Giudicare

● Risposte stereotipate/frasi fatte

● Incoraggiare

● Dire “la capisco”

● Cambiare argomento

● Distrarre dalla sofferenza

NOTE IMPORTANTI

● Se la cattiva notizia non è relativa alla morte, non dare false speranze anche se

loro insisteranno per avere rassicurazioni

● L’uso di farmaci interferisce con l’avvio dell’elaborazione del lutto

PULIRE IL CAMPO DA POSSIBILI COLPE (FIN DOVE POSSIBILE)

Assicurare che è stato fatto tutto il possibile e chiarire gli atti e le procedure, da loro

difficilmente comprensibili, fatte per soccorrerlo. “Pulire” il campo da eventuali

incomprensioni.

Se erano coinvolti familiari, amici o altre persone (soprattutto bambini) e se possibile

“pulire” il campo da eventuali attribuzioni di responsabilità e valorizzare ogni loro

contributo al soccorso (qualunque sia).

COMMIATO E RISOLUZIONE

CHECK FINALE

● Chiedere se ci sono altri dubbi, domande o necessità

SALMA

● Se possibile, offrire la possibilità di vedere la salma (senza forzare), altrimenti

suggerire di non vederla (senza impedirlo)

● Se desiderano vederla, anticipare ciò che vedranno

● Lasciare un tempo adeguato con la salma

● Rispettare l’intimità del momento

● Essere o fare in modo che qualcuno sia a disposizione

AL CONGEDO

INFORMAZIONI

● Informazioni rispetto a cosa accadrà e cosa dovranno fare

● Segnalare ai servizi per eventuali prese in carico

CONGIUNTI

● Minima stabilità emotiva prima del congedo

● Sostegno sociale (intra o extra familiare)

L’OPERATORE

● Ascoltarsi

● Valutare carico emotivo residuo

● Decomprimere

TECNICHE NON FARMACOLOGICHE

• Musicoterapia

• Cromoterapia

• Arteterapia

• Medicina narrativa

• Tecniche di respiro controllato

• Massaggi

• Rilassamento guidato

• Immaginazione guidata

RILASSAMENTO

1. Concentrazione sul proprio corpo

2. Rilassamento attivo autodiretto

3. Distensione muscolare

4. Distensione emotiva

• Basi nel metodo del Training Autogeno

• Stato di “focalizzazione” della concentrazione simile al sonno

• EEG onde simili a quelle delle prime fasi del sonno e del sonno rem

• Ottima capacità di riposo: volontario, autodiretto, cosciente

TECNICHE DI RILASSAMENTO

RILASSAMENTO MUSCOLARE PROGRESSIVO

SECONDO JACOBSON

1. Qualche respiro di preparazione

2. Distesi o posizione comoda

3. Contrazione grandi gruppi muscolari

4. Successiva distensione

5. Gambe, addome e torace, braccia, viso

Importanza del conduttore: respiro, rispetto, scelta delle parole.

SECONDO VOGT

1. Qualche respiro di preparazione

2. Percorso piedi→ testa

3. “…i miei piedi si rilassano…sono caldi…”

4. Grande attenzione al viso

IMMAGINAZIONE GUIDATA

1. Suggestione di immagini plurisensoriali

2. Creazione dell’immagine

3. Mantenimento dell’immagine

4. Ispezione dell’immagine

5. Trasformazione dell’immagine

6. Immaginazione guidata o libera

RILASSAMENTO E IMMAGINAZIONE

• Conclusione con discussione con il paziente o con la prosecuzione del sonno

• Ripercorrere l’esperienza (anche a distanza di qualche giorno)

• Costanza nell’esercizio

MORTE

Quando prenderemo coscienza del nostro compito, per quanto modesto possa essere,

solo allora saremo felici. Solo allora potremo vivere in pace e morire in pace, perché ciò

che dà un senso alla vita dà un senso alla morte.

FASI DEL MORIRE SECONDO KUBLER-ROSS

1. RIFIUTO ED ISOLAMENTO

2. LA COLLERA

3. VENIRE A PATTI

4. LA DEPRESSIONE

5. L’ACCETTAZIONE

1^ FASE: RIFIUTO ED ISOLAMENTO

• Shock iniziale

“no, io no, non può essere vero!!”

o

• Lasciare al malato il tempo di maturare all’interno del rifiuto

• Spesso sostituito presto da parziale accettazione

• Meglio affrontare il discorso morte in anticipo

Se un infermiere prova più volte a conversare con il malato perché ai primi incontri non

se la sentiva, quest’ultimo svilupperà un senso di fiducia per il fatto che c’è una persona

disponibile che s’interessa a lui.

Quando saranno disposti a parlare, si apriranno e confesseranno la loro solitudine con

parole, piccoli gesti o comunicazioni non verbali.

2^ FASE: LA COLLERA

• Quando il rifiuto non può più mantenersi viene sostituito da sentimenti di rabbia,

invidia e risentimento.

“Perché proprio a me?!? Perché non potrebbe essere toccato a lui??!”

o

• Collera diretta verso tutto e tutti

• Un malato rispettato e compreso, cui si dedichi attenzione e tempo, abbasserà

presto la voce e diminuirà i suoi rabbiosi reclami. Saprà di essere un essere umano

prezioso e curato, cui si permettere di essere attivo al massimo grado possibile,

finché può.

3^ FASE: VENIRE A PATTI

• Tentativo di dilazionare, di prendere tempo

• Accetto di morire se mi lasci fare questo…

Richiesta per lo più fatta al proprio Dio

o

• Probabile connessione con qualche colpa nascosta

4^ FASE: LA DEPRESSIONE

• Quando il malato è incurabile […] il torpore o lo stoicismo, la collera e la rabbia,

saranno presto sostituiti dal senso della grave perdita che subisce

• Depressione reattiva

Perdita di ruolo… RASSICURARE

o

• Depressione preparatoria

Perdite future… SILENZIO, permettere l’accettazione

o

5^ FASE: L’ACCETTAZIONE

• L’accettazione non deve essere scambiata con una fase felice. È quasi un vuoto di

sentimenti. È come se il dolore se ne sia andato, la lotta sia finita e venga il tempo

per “il riposo finale prima del lungo viaggio”, come l’ha definito un malato…

• Congedo dalla vita e dai legami

LA FAMIGLIA

• Rifiuto, ricerca di un secondo parere

• Collera, diretta spesso verso la struttura

• Senso di colpa per difficoltà passate

• Dolore preparatorio

Più questo dolore può essere espresso prima della morte, tanto meno

o insopportabile sarà dopo. Si sente spesso di familiari che fingono tenendo

una “maschera” di fronte al malato, ma in realtà le emozioni genuine sono

molto più naturali di una maschera che il malato riesce ad intuire e può

sentirsi ingannato.

PROBLEMI DERIVATI DALLA COMUNICAZIONE CON IL MALATO

• Conoscenze (i parenti sanno tutto quello che sa il malato? Sanno gestire le

informazioni ricevute?)

• Chiusura della comunicazione (protezione reciproca paziente/parente dal

riconoscimento della situazione e dall’espressione dei propri sentimenti)

evitare/avvicinare-approfondire

• Gestione della collera del morente, della mutua angoscia e dei sentimenti di rifiuto

→ confusione/evitamento

• Incomprensione della depressione preparatoria &rarr