Tesi, Aspetti psicologici della leucemia infantile

SOFFERENZA

PAURA

INCERTEZZA

75 È proprio per questo che si deve cercare di

rispondere con chiarezza ad ogni domanda che il

bambino pone e contenere il suo dolore con la

vicinanza fisica, emotiva alla quale può contribuire

molto anche la presenza di uno psicoterapeuta.

La malattia potenzialmente mortale ha un impatto

devastante sul bambino, egli è indifeso di fronte al

dolore, e alla minaccia di morte, e si viene a trovare

inaspettatamente in una situazione che ha poco a che

vedere con la spensieratezza che dovrebbe

caratterizzare l’infanzia.

Il bambino, alla diagnosi della malattia, potrà

reagire con espressioni di shock, di paura per ciò che

gli dovrà accadere, proverà tristezza, angoscia,

solitudine e una sensazione di allontanamento dalla

vita normale.

Nel corso di quest’esperienza sono frequenti i

momenti di rabbia, disperazione e solitudine.

Niente, dopo la diagnosi, è più come prima, il

bambino prova dolore, terrore e imbarazzo.

76 L’anticipazione del lutto prodotta dalla rivelazione

della malattia, si esprime attraverso la paura della

morte, ed è presente per tutto il corso della malattia.

Anche se in molti casi si può ottenere un

miglioramento o la guarigione, il bambino e la sua

famiglia vivono comunque nell’angoscia di una

possibile perdita.

È importante che il bambino abbia la possibilità in

ospedale di esprimersi attraverso il gioco e il disegno,

che gli permettono di affrontare la malattia attraverso

la fantasia e l’illusione avvicinandosi gradualmente

alla realtà.

Infatti, il gioco e il disegno sono tra gli strumenti

usati per il trattamento psicoterapeutico di questi

bambini.

I bambini hanno una visione diversa della malattia

rispetto agli adulti, il livello concreto del loro pensiero

fa sì che egli si focalizzi sul presente.

Il problema da affrontare per lui è immediato: lui

ha dolore ora, ha la febbre ora, vuole sapere che esami

deve fare ora; quindi bisogna che gli adulti adeguino il

linguaggio a quello del bambino, e non il contrario,

77 non dilungandosi in rassicurazioni e spiegazioni non

richieste.

È importante inoltre che con il linguaggio si faccia

riferimento al dolore e alla malattia senza preoccuparsi

di impaurire il bambino.

Lui ha bisogno di trovare un riscontro della propria

sofferenza nell’adulto, altrimenti l’angoscia rimarrà

dentro di lui, e non trovando un riflesso nell’adulto

non potrà essere elaborata. Il bambino apprenderà un

modo di reagire che gira attorno ai problemi senza

affrontarli e questo col tempo sarà dannoso per la sua

salute psicologica.

Dopo la fase critica della diagnosi, il bambino si

abitua ed acquisisce familiarità con le procedure

mediche, si ristabilisce in lui un equilibrio che gli

consente di vivere in presenza della malattia,

comunque non senza dolore e sicuramente non

facilmente.

La malattia e gli interventi terapeutici favoriscono

nei piccoli pazienti atteggiamenti di passività,

dipendenza, isolamento, e suscitano in loro fantasie e

paure riguardo al proprio corpo e alla propria vita, che

si riflettono poi nelle relazioni con gli altri.

78 La realtà fisica interferisce con quella psichica

dando vita a pensieri, sentimenti ed emozioni.

2.3 Gli adolescenti

Gli adolescenti meritano un’attenzione specifica,

sono diversi dai bambini e anche se alcuni possono

essere più maturi fisicamente per i loro anni, non sono

neanche ancora adulti.

La condizione di malattia li pone in una situazione

particolare, la stessa patologia può assumere

caratteristiche specifiche, il trattamento che si usa per i

bambini e per gli adulti, può non funzionare allo stesso

modo per loro.

In più, nel momento in cui devono affrontare la

malattia, devono far fronte contemporaneamente a tutti

i problemi tipici della loro età: la sessualità emergente,

i dubbi riguardo al futuro, i cambiamenti nelle

relazioni con i pari, il desiderio di essere indipendenti.

Diversi studi indicano che una malattia grave

durante l'adolescenza è connessa ad una serie di

79 esperienze negative come paura di alienazione, paura

di un’alterazione dell’aspetto, paura di morire e varie

preoccupazioni fisiche.

Una particolare rilevanza assumono le

complicazioni della malattia che comportano

un’invalidità, esse sono difficili da superare poiché

costituiscono la distruzione dei progetti di

realizzazione professionale e affettiva.

Emergono allora sentimenti di perdita dei propri

sogni, di isolamento da precedenti legami e interessi.

Ci possono essere anche esperienze positive grazie

alle relazioni che s’instaurano con il personale

dell’ospedale.

Per gli adolescenti è importante trovare l’appoggio

di persone amichevoli e competenti che li aiutino a

comprendere meglio la propria situazione.

È importante conoscere le loro speciali necessità, e

adattarsi ad esse ottenendo così una maggior

collaborazione da parte del ragazzo che potrà allo

stesso tempo favorire sia il benessere psicologico che

quello fisico, consentendo una migliore alleanza

terapeutica.

80 2.4 Il corpo

Il corpo è determinante per lo sviluppo psicologico

di ogni persona.

La “personalizzazione” mediante la quale, secondo

Winnicott, il corpo diventa dimora del sé, è un

processo che termina completamente non prima della

pubertà.

Durante lo svolgersi di questo processo, il bambino

vive profondamente il proprio corpo e qualsiasi

cambiamento, disfunzione, produrrà delle

conseguenze anche sul piano emotivo.

Di solito si pensa che i bambini non abbiano

coscienza del proprio corpo, invece anche loro

riescono a collegare le alterazioni corporee con la

malattia; i forti cambiamenti fisici possono portare il

bambino ad avere problemi ad accettarsi, soprattutto

nel confronto con i bambini sani.

La malattia comporta cambiamenti nelle sensazioni

cenestesiche e corporee che fanno sì che si sviluppi un

modo diverso di percepire e vivere il proprio corpo.

81 Il dolore fisico e i procedimenti diagnostici e

terapeutici, secondo A. Freud, alterano l’equilibrio tra

piacere e dispiacere, che è alla base dell’evoluzione

psichica e influenza il concetto di sé.

Le alterazioni corporee polarizzano l’attenzione del

bambino, egli distoglie le energie dalle relazioni

oggettuali che risultano impoverite.

Uno dei problemi maggiori è la perdita dei capelli

dovuta al trattamento chemioterapeutico, o la presenza

di cicatrici per le operazioni subite.

Spesso i cambiamenti corporei avvengono nelle fasi

immediatamente dopo la diagnosi e il bambino deve

affrontare contemporaneamente l’idea della malattia e

quella della nuova immagine corporea.

Il nodo centrale della malattia è il corpo, quindi nel

bambino malato si sviluppa una maggiore

consapevolezza di esso rispetto ai bambini sani che

tendono a dare il corpo e la sua integrità come

scontati.

Si sviluppa un atteggiamento di vigilanza e

attenzione ad ogni minimo segnale proveniente dal

corpo che in diversi casi può portare a manifestazioni

82 psicosomatiche ed atteggiamenti ipocondriaci, un

modo per esprimere le proprie preoccupazioni e paure.

La regressione è un meccanismo di difesa tipico

della malattia, che fa sì che il bambino rinunci

all’autonomia già raggiunta, delegando la gestione del

proprio corpo agli adulti.

A volte può diventare lamentoso, esigente e

dipendente dagli adulti; tale atteggiamento, soprattutto

se viene rinforzato dall’atteggiamento protettivo dei

genitori, può essere dannoso per lo sviluppo del

bambino.

Se per i bambini più grandi è importante il

mantenimento dell’autonomia, quando si tratta di

neonati il discorso è diverso.

Il fatto di essere sottoposti a numerose stimolazioni

nella fase di formazione delle connessioni

neuromuscolari, può ostacolare il raggiungimento

dell’unità corporea.

In questa fase il bambino ha bisogno di un contatto

corporeo che solo la madre può fornirgli, può essere

quindi nociva la manipolazione da parte di persone

diverse, medici, infermieri, volontari. Senza una

manipolazione attenta, che considera il bambino e il

83 suo corpo come un’unità, egli sarà “spezzettato” in

tante parti e il processo di personalizzazione non potrà

aver luogo.

Attraverso una manipolazione adeguata, si

raggiungerà l’unitarietà, necessaria all’integrazione

dell’io e che è alla base dell’armonia corporea e della

coordinazione.

L’adolescenza, rappresenta un altro momento

delicato dello sviluppo della persona. La percezione

del corpo assume un valore particolare: la malattia

spesso mette in discussione tale valore, lo umilia.

È importante che si conoscano delle strategie

relazionali che consentano non solo il rispetto ma

anche l’accoglienza di certi comportamenti che spesso

sono solo una forma per comunicare un disagio.

Se non si riconosce questo fatto, si possono favorire

comportamenti oppositivi, con un abbassamento del

livello di compliance e conseguenze anche gravi per

l’andamento e per l’efficacia del trattamento.

2.5 Il ricovero in ospedale

84 Dal momento della diagnosi per il bambino

cambiano molte cose: il ricovero in ospedale,

innanzitutto, comporta la separazione dal proprio

ambiente, dai propri giocattoli, dai fratelli, e questo

comporta già la perdita di una sicurezza che per il

bambino è rappresentata dalla stabilità dell’ambiente

familiare; gli accertamenti diagnostici, gli esami, a

volte anche invasivi e dolorosi, rappresentano per il

bambino una fonte di paura, per non parlare della

presenza in ospedale di innumerevoli figure

sconosciute ai quali il bambino specie se piccolo non è

abituato.

I fattori di rischio di trauma psicologico relativo

all’ospedalizzazione variano a seconda dell’età, della

personalità, delle esperienze precedenti.

I bambini tra i 6 mesi e i 4 anni sono

particolarmente vulnerabili, sono ancora totalmente

dipendenti dalla madre e immaturi psichicamente e

fisicamente; in loro è forte la paura di essere

abbandonati, separati dal proprio mondo e hanno

timore dell’ignoto.

85 Sentono il ricovero in ospedale come una situazione

di pericolo, non sono capaci di accettare le spiegazioni

che gli sono date