Psicologia oncologica: Aspetti psico-socio-relazionali della malattia tumorale

Facoltà di psicologia

Corso di studi triennale in scienze e tecniche psicologiche (L-24)

Tesi di laurea

Titolo

Psicologia oncologica: aspetti psico-socio-relazionali della malattia tumorale

Laureando/a: xxxxxxx

Relatore: Chiar.mo Prof. Alberto Costa

Anno scolastico 2019-2020

Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l’animo può superare molte sofferenze (William Shakespeare)

Indice

• Introduzione
• Premessa
• Capitolo 1: Aspetti generali di psiconcologia
  • Definizione
  • La psiconcologia dal punto di vista storico
  • Obiettivi e aree d’intervento
  • L’attività clinica in psiconcologia
• Capitolo 2: Diagnosi di cancro: reazioni psicologiche e processi di adattamento
  • La comunicazione di una diagnosi infausta
  • Processo di adattamento alla malattia
  • Stili di coping
• Capitolo 3: Cura e qualità della vita del paziente oncologico
  • Premessa
  • Interventi psicologici durante le fasi della malattia
  • I principali campi d’intervento dello psiconcologo
  • Il ruolo dell’équipe multidisciplinare in oncologia
• Capitolo 4: Il cancro come evento traumatico nel sistema familiare
  • La famiglia: Reazioni emozionali
  • Quando ad ammalarsi è un bambino
  • La famiglia di fronte alla morte
• Capitolo 5: Umanizzazione delle cure in oncologia: Il Progetto Hucare
• Conclusioni
• Bibliografia

Premessa

Tra le malattie a minaccia per la vita, il cancro si pone come evento tra i più traumatici e stressanti con il quale chi ne è colpito deve confrontarsi. Nonostante i numerosi e significativi progressi scientifici in ambito oncologico, che hanno sicuramente determinato un netto miglioramento degli approcci terapeutici e un aumento della sopravvivenza dei pazienti, il cancro rimane a tutt’oggi una delle malattie a più ampia diffusione ed una delle principali cause di morte in ogni parte del mondo. Lo scenario dell’oncologia è in rapida evoluzione: Secondo l’Oms e le stime al 2020, il cancro è e resterà una delle malattie a maggiore incidenza e a maggiore impatto sociale, coinvolgendo milioni di pazienti e familiari, inoltre i tumori sono una malattia soprattutto dell’età avanzata e il numero di nuovi casi cresce in relazione al progressivo invecchiamento della popolazione.

Negli ultimi anni si sono registrati importanti progressi nelle tecniche di diagnosi, nella chirurgia e nella radioterapia, più precisa e meno gravata da effetti collaterali o conseguenze dannose a breve e medio termine. Anche le terapie mediche, somministrate sia in fase iniziale che in stadio avanzato, hanno contribuito a ridurre le recidive e hanno aumentato i tempi di sopravvivenza anche dei pazienti con metastasi a distanza, favorendo in molti casi una stabilizzazione e cronicizzazione del cancro anche della durata di anni.

La chemioterapia è più dolce rispetto al passato, soprattutto perché oggi abbiamo a disposizione trattamenti complementari che ne riducono in maniera rilevante gli effetti collaterali (nausea e vomito) oltre ad avere anche nuovi farmaci chemioterapici più efficaci e meno tossici. Inoltre, le terapie mirate hanno posto le basi dell’oncologia di precisione: la loro azione infatti è mirata in modo specifico contro il bersaglio molecolare evitando inutili tossicità.

L’altro settore di grande sviluppo nel trattamento del cancro è rappresentato dall’immuno-oncologia, con farmaci capaci di stimolare la reazione immunitaria dell’organismo contro il tumore. Questi trattamenti stanno cambiando positivamente la storia naturale e l’evoluzione di molti tumori. In diverse neoplasie aumenta in modo significativo la sopravvivenza, diminuiscono e si modificano gli effetti collaterali, cresce il numero di pazienti che convivono con una pregressa diagnosi di cancro.

Questa nuova realtà impone la necessità di indagare, analizzare e comprendere i nuovi bisogni del paziente oncologico e il modo che possa essere migliorata la sua qualità di vita. Il paziente oncologico assiste più spesso alla cronicizzazione della sua malattia e del suo percorso di cura, dobbiamo cercare di creare le condizioni perché il paziente oncologico possa condurre una vita sempre più attiva e qualitativamente soddisfacente.

La psicologia oncologica è dunque necessaria per garantire alla persona malata di tumore e ai suoi familiari una migliore qualità di vita e un’assistenza ottimale, che è un “dovere” della medicina e dell’oncologia e un “diritto” di ogni cittadino, concetto assunto nel giugno 2008 come punto importante delle conclusioni del Consiglio dell’unione Europea che invita gli stati membri dell’UE a rendere operative procedure per dare risposta ai bisogni psicosociali delle persone con cancro nell’assistenza clinica oncologica, nella riabilitazione e negli interventi di follow-up post-trattamento.

Come esplicitamente richiesto dalle linee guida internazionali (National Comprehensive Cancer Network - NCCN), nazionali (Piano Oncologico Nazionale 2014-2018 del Ministero della Salute e condiviso dalle Associazioni di pazienti (FAVO, AIMaC), l’assistenza psicologica per i malati oncologici costituisce un elemento imprescindibile del percorso terapeutico. Le cure psicosociali vanno garantite a tutti i malati di tumore sin dalle prime fasi della diagnosi insieme alle cure oncologiche tradizionali, alle cure palliative e del dolore.

Ad agosto 2019, sono state approvate alla Camera quattro mozioni che recepiscono integralmente l’accordo di legislatura sulla presa in carico e la cura dei pazienti oncologici nell’ambito del progetto: “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, supportato da 25 associazioni pazienti con il coordinamento di “Salute donna onlus” presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Il progetto ha lo scopo di contribuire al miglioramento dell’assistenza e della cura dei pazienti oncologici, caratterizzate da ritardi e gravi disparità a livello regionale.

Capitolo 1: Aspetti generali di psiconcologia

1.1 Definizione

La Psiconcologia è una disciplina della psicologia relativamente recente che si occupa in modo specifico della vasta area delle variazioni psicologiche che accompagnano la malattia oncologica. È una materia multidisciplinare che si pone come collegamento tra l’area oncologica e quella psico-psichiatrica nell’approccio al paziente con cancro e alla sua famiglia. Le malattie oncologiche colpiscono il corpo e contemporaneamente anche la personalità del paziente, così come lo stato emotivo di familiari, amici e operatori sanitari.

La Psicologia oncologica lavora ed ha un tipo di approccio al malato oncologico prevalentemente basato sul riconoscimento e sul trattamento della sofferenza psicologica legata alla malattia ed interviene con lo scopo di strutturare un valido supporto psicologico al paziente e a coloro che si prendono cura di lui nelle svariate fasi della malattia: dalla valutazione psicologica al momento della diagnosi di tumore, alla fase del processo di cura, fino se necessario, all’adeguata gestione psicofisica del malato in fase avanzata di malattia e accompagnamento alla morte.

La psicologia oncologica si è soprattutto concentrata sulla ricerca e lo studio di due principali aree:

• L’area psicosociale, che indaga l’impatto psicologico della diagnosi di cancro e delle terapie sul paziente, sui suoi familiari e sull’équipe curante;
• L’area psicobiologica, che esamina il ruolo di determinati fattori psicologici e comportamentali che giocano un ruolo importante nell’esposizione a fattori di rischio, nella prevenzione, nell’insorgenza della malattia e infine nella sopravvivenza. Un ramo relativamente nuovo di quest’area è rappresentato dalla psiconeuroendocrinoimmunologia, la quale analizza l’influenza delle emozioni sull’eziologia e lo sviluppo di alcuni non ancora ben identificati cambiamenti dell’equilibrio interno.

La psiconcologia, pertanto, ha in sé il proposito di promuovere la ricerca, stimolando una maggiore comunicazione e alleanza tra medicina oncologica, psicologia e sociologia, e soprattutto, compito più arduo, di tradurre in pratica, nel lavoro giornaliero di psicologi, medici, tecnici, assistenti sociali, infermieri e volontari le conoscenze acquisite. Il fine ultimo di questa disciplina è costituito dalla promozione della salute, intesa in modo globale, ovvero da un punto di vista psico-fisico del paziente, tramite un approccio multidisciplinare alla patologia neoplastica. Essa pertanto si rifà alla moderna concezione di malattia, il cui principio base è rappresentato dal reciproco condizionamento tra psiche e soma: la salute non è mera assenza di sofferenza o disagio ma viene considerata come presenza di equilibrio tra benessere fisico, sociale e psichico (OMS, 1946).

1.2 La psiconcologia dal punto di vista storico

La prospettiva psicosociale in oncologia si sviluppa soprattutto a partire dagli anni 50, quando negli Stati Uniti si costituiscono le prime associazioni di pazienti laringectomizzati, colostomizzati e di donne operate al seno. Presso il Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York nasce in questo stesso periodo il primo Servizio autonomo finalizzato all'assistenza psicologica del paziente affetto da cancro. Psichiatri e psicologi contribuiscono ad accrescere con la loro attività le conoscenze sulla qualità di vita del paziente descrivendone le fasi di adattamento alla patologia, le reazioni ai cambiamenti fisici e funzionali legati ad interventi chirurgici radicali, le principali risposte alla comunicazione della diagnosi e della prognosi.

Circa 10 anni dopo, a Londra, Cicely Saunders struttura un’analoga attività al St Cristophe Hospice, definendo gli elementi fondamentali del modello di hospice come luogo di trattamento del dolore del paziente in fase terminale della malattia. Il movimento degli Hospices porterà a focalizzare l'attenzione sulla qualità della vita e sul controllo dei sintomi nel paziente che muore. Un altro punto cardine dello sviluppo della psicologia oncologica sono gli studi della psichiatra Kubler Ross sulle analisi delle reazioni psicologiche del paziente terminale. Gli anni 70 sono caratterizzati da un crescente interesse per l’approccio psicosociale da parte di discipline quali l'oncologia, la psichiatria, la psicologia, l'assistenza sociale ed infermieristica.

Tale interesse è giustificato dalle aumentate possibilità di cura dei tumori, dallo sviluppo dei farmaci per la cura del cancro, in particolare la chemioterapia, dal crescente numero di malati che accettano di parlare apertamente della propria esperienza, dalla tendenza a coinvolgere il paziente nelle decisioni relative ai trattamenti, dalla crescente partecipazione dei professionisti della salute mentale alla cura dei soggetti affetti da cancro, infine dalle ricerche sul ruolo dei fattori psicologici e comportamentali nella prevenzione delle patologie oncologiche.

Molti centri ed alcune organizzazioni in Europa contribuiscono a sviluppare queste nuove tendenze attraverso studi sulla qualità di vita ed attività di tipo clinico. Nel 1986 viene costituita la European Society of Psychosocial Oncology, allo scopo di accrescere le conoscenze in questo campo attraverso conferenze e rapporti di collaborazione. Negli Stati Uniti il proposito di creare una rete tra i professionisti del settore porta nel 1984 alla costituzione della International Psychooncology Society. In Italia il primo Servizio di Psicologia orientato specificamente all'assistenza al paziente oncologico viene costituito nel 1980 presso l'Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova. A Milano nel 1985 viene fondata la SIPO (Società Italiana di Psiconcologia In Italia) che nasce con l’obiettivo di promuovere la conoscenza della disciplina in ambito sia formativo sia di ricerca, è presente con sezioni specifiche in tutte le Regioni per favorire la cultura psiconcologica negli ospedali e nelle aziende sanitarie, nelle istituzioni e nella comunità.

L’importanza attribuita alle scienze psicologiche e psichiatriche si è consolidata maggiormente, basti pensare all’enfasi posta sul ruolo di variabili psicologiche implicate nella patologia neoplastica: l’analisi dei comportamenti a rischio, la prevenzione nella diagnosi precoce, l’interesse per la cura globale del paziente e per la sua qualità di vita. Tutto ciò ha fatto sì che nelle istituzioni si diffondessero sempre più servizi di consulenza psichiatrica e psicologica, la cui attenzione era centrata sulla salute mentale di soggetti affetti da patologie somatiche, aprendo la strada alla costituzione di gruppi di supporto e di discussione multidisciplinare sul disagio psicologico del paziente, sulle questioni etiche, sullo stress degli operatori.

La psiconcologia si propone di prendere in esame diverse aree di intervento, l'impatto psicologico e sociale della malattia sul paziente, la sua famiglia e l'equipe curante e il ruolo dei fattori psicologici e comportamentali nella prevenzione, nella diagnosi precoce e nella cura delle neoplasie (Holland 1990).

La Società Italiana di Psicologia Oncologica (SIPO) ci illustra i diversi settori di competenza:

• La prevenzione primaria attraverso interventi mirati ad esempio contro l’abitudine al fumo, campagne per una corretta alimentazione, interventi informativi sulla popolazione sugli agenti cancerogeni ecc.;
• La prevenzione clinica e la diagnosi precoce attraverso programmi di screening sul cancro;
• L'informazione educazionale attraverso programmi di educazione sanitaria;
• La formazione del personale sanitario e dei volontari;
• L'attività di ricerca, che si occupa di sviluppare progetti sulla qualità della vita, sull'impatto psicosociale dei trattamenti antitumorali e palliativi, sullo stress lavorativo e sulla valutazione dei modelli di intervento psicosociale;
• L'attività clinica, la quale prevede colloqui individuali e di gruppo per i pazienti e per i famigliari, focalizzandosi sulle reazioni psicopatologiche e cercando di attuare percorsi supportivi, valutando i possibili trattamenti psicofarmacologici.
• L'attività nelle cure palliative, che ha l'obiettivo di formare inizialmente l'equipe curante per poter offrire supporto psicologico al paziente e alla sua famiglia, nella fase di accompagnamento alla morte e in quella di rielaborazione del lutto.
• Il controllo dell'efficacia degli interventi attraverso il controllo della qualità dell'assistenza (Società Italiana Psico Oncologia).

1.4 L’attività clinica in psiconcologia

Le aree di intervento della psiconcologia sono state descritte dettagliatamente nelle linee guida della SIPO (“Standard, opzioni e raccomandazioni per una buona pratica in Psiconcologia”), pubblicate nel 1998, le quali riferiscono i seguenti ambiti di applicazione clinica:

• Colloqui individuali e di gruppo per i pazienti;
• Colloqui individuali e di gruppo per i familiari;
• Attività psicodiagnostica, con la valutazione delle reazioni psicopatologiche;
• Terapie di supporto e psicoterapia per i pazienti;
• Trattamento psicofarmacologico per i pazienti;
• Conduzione di gruppi di self-help e di gruppi eterocentrati per il personale;
• Colloqui di selezione e orientamento per i volontari.

Capitolo 2: Diagnosi di cancro: reazioni psicologiche e processi di adattamento

2.1 La comunicazione della diagnosi

La comunicazione della diagnosi rappresenta un evento traumatico doloroso, che minaccia l’individuo ed interferisce con le dimensioni su cui si articola la vita: fisica, psicologica e relazionale ed è vissuta come una cattiva aggressione, inaspettata, che espone il malato a una nuova realtà che non può controllare o modificare e che mette in crisi gli equilibri psichici, gli adattamenti sociali consolidati e i sistemi di valori del paziente e dei suoi familiari. La stessa parola: "cancro", contiene in sé significati che appartengono all'immaginario collettivo, evoca emozioni che rimandano alla malignità, ad una vera e definitiva "condanna a morte", è fonte di paralisi e di annichilimento.

Un sintomo "sospetto" che si trasforma in una realtà diagnostica va inevitabilmente a determinare un momento di grave crisi emozionale che spesso coinvolge, oltre allo stesso paziente, il nucleo familiare e l'ambiente nel quale il paziente è inserito. La comunicazione della diagnosi o dell’eventuale progressione della malattia e la consapevolezza della diagnosi e della prognosi assumono un ruolo centrale nella relazione col paziente oncologico. Fino ad alcuni decenni fa era pratica comune non rivelare la diagnosi di cancro; oggi, in conseguenza dei profondi cambiamenti socioculturali, delle aumentate conoscenze e percezione dei propri diritti da parte dell’assistito e delle implicazioni etiche e medico-legali, viene evidenziata l’importanza della comunicazione sia della diagnosi sia delle implicazioni prognostiche. Dopo la comunicazione della diagnosi, il paziente può assumere reazioni emotive prevedibili, che rientrano nella normalità, intesa come quella rintracciabile fra gli individui che condividono la stessa patologia, o a reazioni più gravi che variano in base alla struttura della personalità del paziente e alle sue particolari condizioni esistenziali.