L’efficacia di interventi di sostegno familiare per ridurre l’impatto della diagnosi di disturbo dello spettro autistico in un figlio. Analisi di alcuni contributi empirici

Facoltà di Psicologia

Corso di Laurea in Scienze e Tecniche Psicologiche

L’efficacia di interventi di sostegno familiare per ridurre l’impatto

della diagnosi di disturbo dello spettro autistico in un figlio. Analisi di

alcuni contributi empirici.

Relatore: Marco Cavallo Tesi di Laurea di:

Gabriele Ercolano

Matricola n. 004460261

Anno Accademico 2024/2025

INTRODUZIONE ..................................................................................................................... 4

Capitolo 1 .................................................................................................................................. 5

DISTURBI DELLA CRESCITA .............................................................................................. 5

1.1 Disturbi del Neurosviluppo ........................................................................................... 5

1.2 Storia del Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) ...................................................... 6

1.3 Sindrome dello spettro autistico .................................................................................... 6

1.4 Epidemiologia .................................................................................................................. 7

1.5 La diagnosi ...................................................................................................................... 7

1.6 Ricerca e futuro ............................................................................................................. 8

Capitolo 2 .................................................................................................................................. 9

ANALISI DELLA LETTERATURA RECENTE ..................................................................... 9

2.1 Selezione degli articoli .................................................................................................... 9

2.2 Analisi degli articoli ...................................................................................................... 10

..........................................................................................................................10

Articolo1 .........................................................................................................................14

Articolo 2 .........................................................................................................................21

Articolo 3

2.3 Discussione degli articoli .............................................................................................. 28

TABELLA DI CONFRONTO TRA I DATI RIPORTATI NEGLI ARTICOLI ........ 31

CONCLUSIONI ...................................................................................................................... 32

BIBLIOGRAFIA ..................................................................................................................... 33

INTRODUZIONE

I disturbi dello spettro autistico sono un insieme di disturbi dello sviluppo

neurologico ad insorgenza precoce, caratterizzati da difficoltà di interazione e

comunicazione sociale, interessi molto ristretti e comportamenti ripetitivi. Le

persone affette da questa condizione clinica complessa necessitano di supporto

socio-sanitario che perduri tutta la vita. Il rapporto tra genitori e figli è sempre stato

diviso per fasi di crescita dei figli, ma in situazioni di disabilità come con lo Spettro

Autistico diventa un terreno molto fragile e di ricerca. La psicologia clinica

interviene in aiuto di questa grande fragilità che si viene a creare con la diagnosi.

Nella tesi redatta di seguito, il primo capitolo descrive le prime scoperte e ipotesi

effettuate sull’autismo, partendo dagli studi di Eugen Bleuler che intendeva

l’autismo come un sintomo della Schizofrenia, per poi passare a Leo Kanner con

alcuni casi da lui esaminati che la intese come un disturbo a se stante; vengono presi

in esame i disturbi del neurosviluppo e poi i criteri diagnostici per il disturbo dello

spettro autistico secondo il DSM 5, vengono esplicitati la storia del DSA, di come

negli anni sia cambiata la diagnosi e quindi l’epidemiologia e di come ci si sta

muovendo per migliorare il futuro attraverso tecniche di comportamento come

L’ABA e associazioni come l’ANGSA.

Nel secondo capitolo vengono presi in esame studi clinici sul rapporto tra genitori

e figli con disturbo dello spettro autistico dopo la diagnosi, di come la psicologia

clinica sia importante in questa fase per affiancare i genitori in questo difficile

momento. Vengono presi in esame articoli scientifici provenienti da diversi paesi

dove viene spiegata tutta la fase della diagnosi con relativi interventi psicologici.

Nello specifico viene spiegato il metodo d’intervento in aiuto di genitori e

componenti della famiglia nel rapportarsi a bambini con il Disturbo dello Spettro

Autistico.

Capitolo 1

DISTURBI DELLA CRESCITA

1.1 Disturbi del Neurosviluppo

All’interno della psicologia clinica, ramo della psicologia generale che studia i disturbi

psicologici, si è andato affermandosi il termine Disturbo, che differisce dal termine

Malattia in quanto il primo non ha una causa ben precisa a differenza del secondo.

Con il termine Disturbo in psicologia, si indicano una serie di condizioni che differiscono

dalle funzioni normali di un individuo, che includono diversi aspetti della vita come il

pensiero, le emozioni e le relazioni sociali.

I Disturbi che possono colpire l’individuo nel periodo dello sviluppo (neurosviluppo),

sono un gruppo di condizioni che compaiono nella fase della prima infanzia. Questi,

possono minare la cognitività, la socialità, l’emotività e il comportamento di un individuo.

1. Disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD)

2. Disturbi specifici dell’apprendimento

3. Disturbo dello spettro autistico (ASD)

4. Disturbo della comunicazione

5. Disturbo da tic

6. Disturbo della coordinazione motoria

7. Disturbi del neurosviluppo non specificati

8. Disturbi dell’intelligenza

Questa categoria di disturbi possono variare in gravità e manifestazione.

1

In questo elaborato, tratteremo il Disturbo dello spettro autistico (DSA) .

1.2 Storia del Disturbo dello Spettro Autistico (DSA)

Il termine “Autismo” è stato utilizzato per la prima volta dallo psichiatra Eugen Bleuler,

nel 1911, intendendolo come un sintomo della Schizofrenia.

Dopo vari studi e pubblicazioni a riguardo di altri studiosi, il termine fu utilizzato dallo

psichiatra tedesco naturalizzato americano Leo Kanner, nel 1943, per descrivere un

insieme di sintomi presenti su 11 bambini. Lo psichiatra, descrisse i comportamenti dei

bambini come “molto lontani dalla normalità, ma con caratteristiche che si ripetevano

2

all’interno del gruppo” .

Dopo essere stato riconosciuto dalla comunità scientifica americana, è entrato nella

bibliografia dei disturbi mentali (DSM). Ad oggi questo termine è sempre più utilizzato

nel mondo, perché con il miglioramento dei criteri diagnostici è sempre più riscontrato.

Successivamente fino ad arrivare ai giorni nostri, studiosi come Hans Asperger, Erik

Erikson, Lelord Gilbert, Anna Freud, S. Dann, Beata Rank, B. Bettelheim, Eric Schopler,

B. Bettelheim, etc. pubblicano numerosi studi fornendo una più chiara visione

dell’autismo nell’infanzia. Nel 1985 nasce in Italia l’ANGSA (Associazione Nazionale

Genitori Soggetti Autistici), con l’intento di combattere le teorie colpevolizzanti i

3

genitori, fare formazione e proporre scambi culturali con esperti di altri paesi.

1.3 Sindrome dello spettro autistico

Il disturbo dello spettro autistico si divide in 3 gradi di complessità, ove l’individuo

presenta molteplici difficoltà nell’interazione sociale con l’aumento di grado. Partendo

dal grado numero 1 dove il soggetto riesce ad interagire quasi con normalità,

1

DSM-5-Disturbi del Neurosviluppo

2

Leo Kanner, 1943

3

Angsa.it

manifestando lievi tic motori o/e vocali. Tali comportamenti si vanno ad incrementare e

a peggiorare nel livello 2, dove il soggetto difficilmente riesce ad interagire con il mondo,

in diverse occasioni estraniandosi attraverso il mutismo. Arrivando al livello 3

riscontriamo una grave sintomatologia con comportamenti ripetitivi estremi come

mutismo e presenta un’estrema difficoltà nel rapportarsi con l’altro.

1.4 Epidemiologia

Dagli anni ’60 ad oggi il numero delle persone con autismo è aumentato passando da 4,5

casi ogni 10.000 persone a 1 caso ogni 110, questa trasformazione è dovuta al

4

miglioramento dei metodi diagnostici e ad una maggiore comprensione del disturbo.

1.5 La diagnosi

Un altro aspetto molto significativo che comprende questo disturbo è il timore, da parte

delle persone comuni (senza una grande conoscenza in ambito medico), su come

rapportarsi alla sintomatologia dei soggetti. In particolar modo negli infanti, laddove

mergono le prime anomalie comportamentali divampano nei genitori e nei parenti

preoccupazioni e timori. È proprio su quest’ultimo argomento che si basa questo studio,

cha va a trattare l’effetto della diagnosi sui genitori di un soggetto con disturbo DSA.

Derivante dalla psicologia clinica anche in questo studio adopereremo approcci teorici e

metodologici e ci soffermeremo sui diversi step che includono:

1. Valutazione e diagnosi

2. Trattamento

3. Ricerca

4. Prevenzione

5. Formazione e supervisione

4

McPartland, J.,& Volkmar, F. R.(2012). Autism and related disorders. Handbook of clinical neurology, 106,

407–418.https://doi.org/10.1016/B978-0-444-52002-9.00023-1

1.6 Ricerca e futuro

Nella documentazione ci vengono riportate delle tecniche e metodi empirici per la

valutazione dei soggetti. Tra le diverse ritroviamo l'Aba " L'Applied Behavior Analysis",

in cui si analizza il comportamento umano in relazione al mondo, dove, oltre alla

valutazione comprende l'intervento e il monitoraggio. Incluse tra diverse tecniche

ritroviamo anche la logopedia e la terapia occupazionale, che risultano molto utilizzate

oggigiorno. Associato questo approccio si tendono a contrastare ed affievolire

l'insorgenza dei sintomi quali l'irritabilità e l'ansia. Oltre a rafforza queste metodologie

che ad ora hanno condotto a risultati ottimali e tangibili nella vita del paziente, non si

dovrebbe ridurre lo sforzo nel ritrovare le cause che conducono all'insorgenza della

patologia.

Si sono ipotizzati fattori chimici e fisici, comportamentali come lo stress e fattori

ambientali, o la causa potrebbe essere la combinazione di più fattori

contemporaneamente. Tutto questo sta crescendo ed implementando grazie all'uso di

nuove tecnologie come l'intelligenza artificiale. Comprendiamo in fine che bisognerebbe

lavorare contemporaneamente su due aspetti fondamentali:

*l'ambito scientifico = dove solo la collaborazione e la sinergia tra svariati ambiti di

ricerca, come la genetica, psicologia, la psichiatria ecc, nel perseguire il medesimo

obiettivo, condurrà a risultati concreti, rispondendo ad interrogativi tutt'ora irrisolti.

*l'ambito sociale = dove attraverso enti, leggi ed associazioni si crei un ambiente con

maggior accettazione ed inclusione sia per il soggetto con ASD che per tutte quelle

5

persone che fanno parte del suo mondo.

5

McPartland, J.,& Volkmar, F. R.(2012). Autism and related disorders. Handbook of clinical neurology, 106,

407–418.https://doi.org/10.1016/B978-0-444-52002-9.00023-1

Capitolo 2

ANALISI DELLA LETTERATURA RECENTE

2.1 Selezione degli articoli

La ricerca degli articoli è stata effettuata, attraverso la consultazione dei seguenti database:

- google-scholar,

- pubmed-medline,

- ebsco.

Per poter effettuare la ricerca sono stati individuati alcuni termini chiave intorno a cui si è

concentrata la ricerca sono: “autism”, “autism children”, “autism diagnosis”.

Gli articoli per essere inclusi dovevano avere le seguenti caratteristiche:

- essere articoli scientifici reperibili con abstract e testo completo,

- essere studi di casi clinici,

- essere articoli con oggetto di studio sull’autismo.

Gli articoli che non sono stati presi in considerazione è perché non corrispondevano alle

caratteristiche sopra elencate e perché:

- non sono articoli di ricerca ma di revisione,

- non hanno trattato gli stessi argomenti.

La lettura degli abstract mi ha condotto poi alla lettura di 5 articoli e alla selezione dei seguenti

articoli, scelti perché descrivono lo studio di casi clinici con relativi studi empirici, che saranno

analizzati nel seguente elaborato di tesi per il fatto di rispecchiare il titolo dell’elaborato nei

minimi termini.

1. Pinto, R. N. M., Torquato, I. M. B., Collet, N., Reichert, A. P. D. S., Souza Neto, V. L. D., &

Saraiva, A. M. (2016). Infantile autism: impact of diagnosis and repercussions in family

relationships. Revista gaucha de enfermagem, 37, e61572.

2. Mostafa, F. (2019, February 7). The impact of autism on families. Academia.edu.

https://www.academia.edu/38303231/The_Impact_of_Autism_on_Families

3. Martins, R., Bonito, I., Andrade, A., Albuquerque, C., & Chaves, C. (2015). The impact of the

diagnosis of autism in parents of children. Procedia-Social and Behavioral Sciences, 171, 121-

125.

2.2 Analisi degli articoli

Articolo1

Pinto, R. N. M., Torquato, I. M. B., Collet, N., Reichert, A. P. D. S., Souza Neto, V. L. D., &

Saraiva, A. M. (2016). Infantile autism: impact of diagnosis and repercussions in family

Revista gaucha de enfermagem, 37,

relationships. e61572.

INTRODUZIONE

L'autismo, noto anche come disturbo dello spettro autistico (ASD), è una sindrome

comportamentale che influisce sullo sviluppo motorio e neuropsicologico compromettendo

l'interazione sociale, la cognizione e la comunicazione nei bambini. La sua eziologia rimane

sconosciuta ma coinvolge fattori genetici, neurologici e sociali. L'incidenza di ASD nel mondo

è stimata in 70 casi ogni 10.000 abitanti, con una prevalenza quattro volte maggiore nei maschi.

In Brasile, si contano 27,2 casi ogni 10.000 abitanti, l’aumento dei casi è dovuto dal

cambiamento nei criteri diagnostici.

“Il riconoscimento dei sintomi manifestati dal bambino con autismo è

fondamentale per la diagnosi precoce. Le manifestazioni cliniche vengono

solitamente identificate dai genitori, da chi si prende cura di loro e dai

membri della famiglia che notano modelli comportamentali caratteristici

dell'autismo nel bambino.”

I sintomi dell'autismo includono difficoltà nella comunicazione verbale e non verbale,

interazioni sociali limitate e interessi ristretti. Questo disturbo implica cambiamenti significativi

nella vita familiare, con le famiglie che devono adattarsi a nuove routine e ruoli per supportare

il bambino affetto. La diagnosi di una malattia cronica come l'autismo porta a una serie di fasi

emotive tra le famiglie, come impatto, negazione, dolore e accettazione.

La scrittura di una diagnosi di autismo è una fase difficile sia per famiglie che per operatori

sanitari, la mancanza di tempo come una comunicazione efficace e supporto emotivo possono

diventare complicazioni per una comunicazione adeguata. È fondamentale che ci sia un team

multidisciplinare per poter essere di supporto alla famiglia, pianificando una comunicazione

comprensiva della diagnosi per far si che venga accettata dalla famiglia e le si dia la possibilità

di sviluppare una strategia di coping. La relazione che si va a creare tra gli operatori sanitari e

le famiglie durante la diagnosi di autismo va necessariamente compresa per poter fornire un

adeguato supporto, con questo studio andremo ad analizzare il lavoro di divulgazione della

diagnosi di autismo e come questa influisce sulle relazioni familiari.

OBIETTIVI E IPOTESI DI RICERCA

In questo studio si va ad analizzare che tipologia di impatto e quali sono i ruoli maggiormente

colpiti nella scoperta di tale patologia, all'interno del nucleo familiare. Lo studio è stato condotto

presso un centro di assistenza psicosociale per bambini e per giovani nel Comune di Paraiba in

Brasile, dove la diagnosi era certificata da un rapporto medico ICD e nessun familiare

presentava patologie mentali o