L’efficacia di interventi di sostegno familiare per ridurre l’impatto della diagnosi di disturbo dello spettro autistico in un figlio. Analisi di alcuni contributi empirici

PROCEDURA

La modalità con cui si è svolta l’indagine è stata attraverso l’intervista diretta, semi strutturata

in due parti:

• il primo cercava di identificare il soggetto attraverso età, stato civile, istruzione e reddito;

• Il secondo andava ad identificare tutto ciò che concerneva la scoperta della patologia, come gli

era stato comunicato e ciò che ne era scaturito nel contesto familiare.

Da questa indagine emerge che dalla comunicazione all’accettazione della diagnosi si

susseguono diverse fasi paragonabili specialmente nella prima fase a quella del lutto. I

principali passaggi sono:

• Impatto,

• Negazione,

• Dolore,

• Focalizzazione esterna,

• Chiusura.

Associati a sentimenti contrastanti.

(nome strumenti o interviste e obiettivi delle loro misurazioni)

STUMENTI

Gli strumenti utilizzati in questo studio sono stati di tipo qualitativo, coinvolgendo 10 familiari

di bambini autistici assistiti dal Centro di Assistenza Psicosociale per Bambini e Giovani di un

comune del Paraiba. Ha permesso la raccolta di informazioni specifiche e approfondite su

esperienze e percezioni provate dai partecipanti. La raccolta dati si è svolta tra luglio e agosto

del 2013.

L’utilizzo di interviste semi-strutturate ha permesso ai partecipanti di esternare le proprie

opinioni e raccontare le esperienze pregresse permettendo agli operatori sanitari di capire a

fondo l’impatto della diagnosi di autismo sulle famiglie e capirne le conseguenze sulle

dinamiche relazionali nel contesto familiare.

I dati sono stati analizzati attraverso la modalità tematica consentendo così di poter

schematizzare i risultati emersi dalle diverse interviste, poterli raccogliere in un’Unità Tematica

Centrale con le rispettive categorie e potersi focalizzare sull’impatto della rivelazione della

diagnosi di autismo sul mutamento delle relazioni familiari ponendo particolare attenzione al

ruolo della madre nella cura del bambino autistico.

Gli autori hanno utilizzato una metodologia dettagliata e rigorosa, hanno utilizzato come

strumento principale interviste semi-strutturate per la raccolta dei dati e con un’analisi tematica

del contenuto per interpretare i fatti e le esperienze vissute dai familiari di bambini affetti da

disturbo dello spettro autistico nel contesto della diagnosi e delle sue implicazioni sulle

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relazioni familiari.

RISULTATI PRINCIPALI

Analizzando ogni passaggio attraverso le risposte riportate dagli intervistati, notiamo che le

prime fasi si susseguono vorticosamente negli stati d’animo dei familiari, dove emergono

dolore e sensi di colpa in particolar modo nei genitori. Infatti bisognerebbe, in questa fase,

stabilire un legame tra operatore e paziente/familiare e stabilire la tipologia di comunicazione

(la modalità di comunicazione e come viene seguito sia il paziente che la famiglia in tutto l’iter),

il tutto al fine di mitigare l’emergere di sensazioni negative e focalizzarsi attivamente con gli

operatori sul come agire.

Dalla documentazione si denota un cambiamento, parziale o totale dei componenti nei confronti

del paziente. Cambiamenti che spaziano tra la negazione e distacco, al maggior coinvolgimento

affettivo sia nei confronti del paziente sia nei confronti degli altri componenti della famiglia.

Capita che i fratelli sfocino nell’Iper-protezione.

6 Gli autori: Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva

AM, 2016

CONCLUSIONI

In conclusione le ripercussioni della scoperta di tale patologia in una famiglia sono molteplici

e talvolta devastanti, agire a posteriori attraverso gli operatori sanitari, con la giusta

comunicazione ed informazione può aiutare i componenti della famiglia ad agire in modo

positivo cercando percorsi idonei alla forma patologica.

Articolo 2

Mostafa, F. (2019, February 7). The impact of autism on families. Academia.edu.

https://www.academia.edu/38303231/The_Impact_of_Autism_on_Families

INTRODUZIONE

L’autismo o Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) è un disturbo dello sviluppo

(neurosviluppo) che influisce negativamente sullo sviluppo e sulle comunicazioni social,

caratterizzando negativamente la comunicazione con comportamenti limitati e ripetitivi. Il DSA

è una condizione permanente ed è la conseguenza di un disturbo neurologico che influisce sulla

funzione cerebrale e sul modo di comunicare. Ad oggi non esiste un test medico definitivo per

diagnosticare l’autismo ma utilizzando valutazioni comportamentali specifiche viene

identificato, è da ricordare che ogni individuo autistico è unico con punti di forza, interessi e

bisogni di supporto personalizzati. Questa diversità all'interno della comunità autistica

sottolinea l'importanza di un approccio individualizzato e centrato sulla persona nell'ambito

dell'assistenza e del supporto. L'aumento della consapevolezza sull'autismo ha portato a una

maggiore inclusione dei bambini autistici in programmi educativi inclusivi.

L’inclusione non è garanzia di accettazione e integrazione sociale, il lavoro degli educatori e

delle organizzazioni scolastiche è messo a dura prova nel tentativo di creare ambienti

accoglienti ove bambini con autismo possano sentirsi accolti. In queste situazioni emergono le

necessità di approfondire e conoscere le reazioni all’impatto dell’autismo sulla cerchia sociale

di tutta la famiglia, per poter comprendere a fondo le percezioni, le esperienze e le sfide

affrontate per migliorare il supporto e il lavoro di integrazione nella società. Il lavoro svolto

analizza in modo approfondito l’impattò dell’autismo sulla cerchia sociale per poter costruire

una panoramica completa sui meccanismi relazionali e gli effetti emotivi sulla società.

OBIETTIVI E IPOTESI DI RICERCA

Lo studio è fatto per indagare sull’impatto dell’autismo su genitori, fratelli, amici e insegnanti.

Gli obiettivi specifici della ricerca includono:

1. identificare ed analizzare il dolore e il disagio nell’adattamento delle famiglie con

bambini autistici.

2. Comprendere le reazioni emotive, sociali ed economiche sui genitori

3. Esaminare gli effetti su fratelli di bambini autistici studiando le dinamiche familiari e le

esperienze di crescita.

4. Esplorare le sensazioni dei vicini nei confronti delle famiglie con bambini autistici guardando

il livello di sostegno e comprensione offerto.

5. Valutare le strategie educative per favorire l’inclusione analizzando il comportamento degli

insegnati verso studenti affetti da DSA.

Ipotesi:

1.si ipotizza l’elevata esposizione allo stress e al relativo adattamento delle famiglie con

bambini autistici.

2. si ipotizza che i genitori di bambini affetti da DSA siano soggetti ad una spesa maggiore in

termini di emotività ed economica rispetto alle famiglie prive di esperienze di autismo.

3. si ipotizza l’elevata serie di emozioni complesse come responsabilità aggiuntiva, gelosia,

amore e compassione sperimentate dai fratelli di bambini autistici.

4. si ipotizza la variabilità di percezioni sentite dai vicini di famiglie con bambini autistici

influenzate da elementi come disponibilità nell’offrire supporto e consapevolezza sull’autismo.

5. si ipotizza l’impiegamento ad approcci differenziati da parte di insegnanti che lavorano con

studenti autistici per favorirne l’inclusione e il successo accademico.

Attraverso le ipotesi e gli obiettivi di ricerca, si vuole ottenere uno sguardo approfondito

sull’impatto dell’autismo nelle varie sfere della vita relazionale e sociale, costruendo strategie

di supporto e interventi mirati per rendere migliore la qualità della vita delle persone affette da

DSA e delle loro reti di supporto

PARTECIPANTI

Le persone coinvolte nello studio sull’impatto dell’autismo su genitori, fratelli, vicini, amici e

insegnanti sono state scelte in modo attento per poter avere una diversificazione significativa

delle diverse figure sociali coinvolte nella vita di persone affette da DSA. Le persone scelte

sono state 40, separate in base alla funzione che ricoprono nella vita delle persone affette da

DSA.

Caratteristiche Principali dei Partecipanti:

Genitori: il gruppo comprendeva sia madri che padri. I partecipanti hanno allargato la visione

dei sanitari fornendo prospettive sulla quotidianità, sull’emotività e sulle strategie di coping

legate all’assistenza di un figlio con autismo. La diversità generazionale e il bagaglio educativo

hanno fornito una ancor più completa visione delle dinamiche familiari legate all’autismo.

Fratelli: un’altra componente essenziale dello studio sono i fratelli, il loro legame parentale ha

permesso di vedere con più precisione e sotto altri punti di vista le dinamiche familiari comprese

di sentimenti di responsabilità, gelosia, supporto e crescita personale. Il legame fraterno e la

diversità di età arricchiscono la comprensione delle esperienze dei fratelli di persone autistiche.

Vicini: le persone che hanno collaborato allo studio offrendo visioni e prospettive esterne

all’ambito familiare, contribuendo a delineare il contesto sociale in cui si trovano le famiglie

con bambini autistici. Le diversità educative, di età e il vicinato hanno consentito di valutare il

livello di supporto offerto dai vicini.

Amici: gli amici delle persone con autismo sono stati inclusi nel campione per campionare le

dinamiche relazionali, i livelli di accettazione e supporto offerti da parte di coetanei. Gli amici

descrivendo esperienze e percezioni hanno aiutato a capire meglio l’impatto dell’autismo sulle

relazioni sociali e sull’integrazione.

Insegnanti: gli insegnanti sono stati gli ultimi ad essere inseriti nel campione ma hanno fornito

importanti prospettive. Insegnando a studenti autistici e grazie alle loro esperienze, hanno

contribuito a delineare pratiche inclusive e strategie di supporto per favorire il successo

scolastico e sociale di questi studenti.

Grazie ai campioni analizzati è stato possibile vedere una varietà di prospettive ed esperienze

legate all’autismo consentendo una visione approfondita sulle figure sociali e relazionali.

PROCEDURA

Il metodo di ricerca nello studio sull’impatto su genitori, fratelli, vicini, amici e insegnanti è

stato svolto per fornire dati significativi e affidabili. Sono descritte in dettaglio tutti i passaggi

della ricerca:

1. Definizione delle Variabili e Obiettivi della Ricerca:

All’interno della ricerca come primo step sono state delineate variabili e obiettivi in modo da

tracciare dei limiti entro i quali è confinato il focus della ricerca. Gli obiettivi fondamentali

della ricerca sono nello stabilire l’impatto emotivo