L’autismo e l’accompagnamento verso l’autonomia

DIPARTIMENTO DI

SCIENZE FORMATIVE, PSICOLOGICHE E DELLA

COMUNICAZIONE

CORSO DI LAUREA

SCIENZE E TECNICHE DI PSICOLOGIA COGNITIVA L-24

TESI DI LAUREA

IN

MODELLI SOCIALI DELLA DISABILITÀ

L’AUTISMO E L’ACCOMPAGNAMENTO VERSO

L’AUTONOMIA

Relatore: Candidato:

Ch.mo Prof. Ciro Pizzo Angelo Hamouda Jouini

Matricola 122002992

Anno Accademico 2021-2022

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INDICE

INTRODUZIONE .............................................................................................................................. 1

L’AUTISMO

CAPITOLO I - ........................................................................................................... 3

1.1 Introduzione all’autismo ............................................................................................................ 3

1.2 La Sindrome di Asperger ........................................................................................................... 5

1.3 Sindrome di Savant .................................................................................................................... 8

GLI APPROCCI NELL’ACCOMPAGNAMENTO DELL’AUTISMO

CAPITOLO II - ....... 10

2.1 Il metodo ABA ......................................................................................................................... 10

2.2 Analisi funzionale .................................................................................................................... 15

2.3 Strategie di gestione ................................................................................................................. 16

VERSO L’AUTONOMIA

CAPITOLO III - ................................................................................. 19

3.1 Gli aspetti dell’autonomia ........................................................................................................ 19

3.2 Il ruolo della famiglia ............................................................................................................... 24

3.3 L’importanza della tecnologia ................................................................................................. 25

CONCLUSIONI ............................................................................................................................... 28

BIBLIOGRAFIA .............................................................................................................................. 29

RINGRAZIAMENTI ....................................................................................................................... 31

INTRODUZIONE

Nel XX secolo, c'erano molte definizioni per definire la disabilità, così come i modelli teorici e

L’analisi delle condizioni in cui riversa un soggetto

concettuali utilizzati per analizzare la condizione.

è da condurre, in modo univoco, al decorrere della malattia, ma il conflitto tra questi due fattori è

ambiguo e poco chiaro: infatti, storicamente, la medicina ha svolto un ruolo di primo piano nella

spiegazione della disabilità; d'altra parte, nei primi modelli medici della comunità scientifica

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internazionale, le deficienze fisiche e/o mentali erano all'origine della malattia.

Un fenomeno complesso, dunque, nella società passata, ma anche e soprattutto in quella odierna, che

si ritrova a dover fronteggiare disturbi e patologie sempre nuovi e diversi, dei quali ancora restano

ignoti molteplici fattori: uno di questi è il Disturbo dello Spettro Autistico.

(dall’inglese

I Disturbi dello Spettro Autistico Autism Spectrum Disorders, ASD) rientrano in un

insieme di disturbi del neuro-sviluppo che compaiono, generalmente, entro i primi tre anni di vita del

bambino e che durano tutta la vita. Nonostante gli innumerevoli studi condotti per comprendere

minuziosamente caratteristiche e sintomi comuni, le cause scatenanti del disturbo appaiono essere

molteplici.

Dunque, i Disturbi dello Spettro Autistico comprendono numerose problematiche con caratteristiche

rientra l’autismo.

differenti e, tra queste, Lo spettro autistico fa parte di uno schema di disturbi che

fuoriescono fin dai primi anni di vita e intaccano, notevolmente, i processi mentali durante la fase di

crescita.

I vari Disturbi dello Spettro Autistico sono numerosi e, tra questi, distinguiamo - ad esempio - la

il disturbo pervasivo dello sviluppo e l’autismo.

Sindrome di Asperger,

Il termine ‘autistico’ αὐτός (autos), tradotto con ‘sé’ e fu utilizzato, per la prima

deriva dal greco 2

volta, in psichiatria nei primi anni del Novecento da Eugen Bleuler per descrivere alcuni sintomi

(in modo particolare, la tendenza dei pazienti all’isolamento e alla

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caratteristici della schizofrenia

compromissione o eliminazione totale di relazioni sociali.

Tuttavia, il contributo più importante arriverà più tardi: Hans Asperger e Leo Kanner, nella prima

metà degli anni Quaranta, furono i primi studiosi ad osservare e descrivere peculiarità e tratti dei

bambini autistici: in particolare, Asperger - osservando alcuni bambini - notò difficoltà nelle relazioni

Disabilità e relazioni sociali. Temi e sfide per l’azione educativa,

1 Schianchi M., (2021), Carocci Editore

2 Eugen Bleuler (Zollikon, 30 aprile 1857- Zollikon, 15 luglio 1939) fu un importante psichiatra svizzero, che si occupò

e all’autismo, coniando alcuni dei termini caratteristici dei disturbi

per lungo tempo di disturbi legati alla schizofrenia

citati ancora in uso. Per una teoria psicoanalitica dell’autismo,

3 Tustin F., (1997), collana medico-psico-pedagogica diretta da Giovanni

Bollea, Armando Editore, Roma, p.11 1

e continui comportamenti schematizzati, ma nessun tipo di ritardo mentale. La Sindrome di Asperger

rientra, oggi, tra i Disturbi dello Spettro Autistico con dei connotati caratteristici. –

Malgrado gli studi condotti che si sono susseguiti nel tempo e la pubblicazione nel 1952 del DSM

al cui interno c’era uno spazio dedicato all’autismo – il disturbo non trovava una precisa collocazione

ed era considerato come un sintomo rappresentativo della schizofrenia, privo di una propria

indipendenza. l’autismo ha acquisito autonomia dal punto di vista clinico

Solo dagli anni Settanta in poi, e - con la

i disturbi osservati relativi all’autismo rientrano tutti nella

pubblicazione dei DSM-V del 2013 -

categoria diagnostica dei Disturbi dello Spettro Autistico, una categoria assolutamente indipendente

dalla schizofrenia.

In seguito alla sua classificazione, la Sindrome autistica ha sviluppato delle metodologie proprie con

programmi definiti e personalizzati, per garantire ai bambini affetti da tale disturbo un miglioramento

generale e la riduzione delle abitudini comportamentali problematiche. Il metodo ABA (Applied

l’unico intervento educativo considerato davvero efficace. Le

Behavior Analysis) è, oggigiorno,

metodologie utilizzate dalle istituzioni - compresa la scuola - in simbiosi con il costante supporto e

aiuto della famiglia, mirano al potenziamento delle facoltà eccezionali che spesso i soggetti autistici

presentano e al miglioramento delle difficoltà sociali e comportamentali, oltre a porsi come obiettivo

il raggiungimento di un’autonomia che possa garantire loro una vita completa.

principale

I programmi di insegnamento non devono limitarsi al raggiungimento dell’apprendimento scolastico,

ma è importante che includano attività volte al potenziamento di attività verbali e non verbali,

raggiungibili con operazioni sociali e comunicative con gli insegnanti, genitori e gruppo dei pari.

Questi interventi rappresentano un tassello fondamentale nelle strategie di insegnamento per questi

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alunni.

4 Pontis M., (2014), Autismo e bisogni educativi speciali, Editore Franco Angeli, Milano, pp. 98-99

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CAPITOLO I

L’AUTISMO

1.1 Introduzione all’autismo

La caratteristica principale dell’autismo è la difficoltà di intraprendere relazioni con il mondo al di

fuori di sé, con una conseguente chiusura e/o isolamento. L’etimologia della parola ‘autismo’ (dal

suggerisce proprio quell’atteggiamento di separatezza o emarginazione in uno “spazio

greco autos)

proprio”, rendendo l’interazione con l’ambiente circostante vana o nulla.

L’autismo si manifesta entro i primi 36 mesi di vita e dura tutta la vita. In generale, tutti i Disturbi

principalmente il linguaggio e la comunicazione, l’interazione

dello Spettro Autistico riguardano

sociale e l’ossessiva ripetizione di comportamenti stereotipati.

Il termine autismo fu coniato nel 1911 dallo psichiatra svizzero Eugen Bleuler, per descrivere

individui completamente assorbiti dalle proprie esperienze interiori, con una conseguente perdita di

interesse per la realtà esterna. In seguito, fu data la prima definizione di ‘Sindrome autistica’: una

forma di psicosi piuttosto rara, i cui sintomi prevedono un profondo isolamento sociale, insuccessi

gravi nello sviluppo del linguaggio, incapacità di relazionarsi con gli altri e predilezione di

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comportamenti stereotipati e ripetuti.

Nel DSM-IV, vengono presentati i dati statistici relativi ai funzionamenti cognitivi di bambini con

DSA (Disturbi dello Spettro Autistico). Da tali dati, si evince una percentuale maggiore per sintomi

cognitivi gravi o gravissimi e una percentuale minore per sintomi cognitivi medi.

Esistono varie forme di autismo, che presentano sintomatologie più o meno gravi e che ogni bambino

manifesta in modo diverso; motivo per il quale si parla di ‘spettro’ autistico.

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Il DSM-V - aggiornato nel 2013 - presenta un elenco dei sintomi principali dei Disturbi dello Spettro

Autistico in generale e dell’autismo nel particolare, che compromettono in modo significativo il

funzionamento della persona e si riferiscono principalmente a due macroaree:

1. Comunicazione e interazione sociale;

2. Interessi ripetitivi e ristretti.

L’insieme delle difficoltà che una persona autistica incontra nel corso della sua vita va a determinare

la sua capacità di adattarsi all’ambiente circostante. In base al livello di adattamento, andranno a

costruirsi tre livelli:

5 Crepet P., (2015), Psicologia, Einaudi Scuola, Milano, p.80

6 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition è lo strumento diagnostic per disturbi mentali

pubblicato e aggiornato costantemente dall’associazione psichiatrica americana.

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1. Livello 1: autismo lieve, autismo ad alto funzionamento, Sindrome di Asperger;

2. Livello 2: autismo medio;

3. Livello 3: autismo severo.

Nel DSM-5, sono elencate le problematiche appartenenti ai vari livelli: da quelli meno gravi - che

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non necessitano di un supporto importante - a quelli più gravi, dove un supporto è indispensabile.

Nel primo livello è necessario un supporto, in assenza del quale i deficit della comunicazione sociale

causano notevoli compromissioni. Nel secondo livello è necessario un supporto significativo, poiché

vengono riscontrate difficoltà marcate nella comunicazione sociale verbale e non verbale (inoltre, è

presente una compromissione del rapporto con i pari e questo causa relazioni ridotte o anomale). Nel

terzo livello è necessario un supporto molto significativo, perché sono presenti gravi deficit delle

abilità della comunicazione sociale, un’estrema difficoltà nell’affrontare i cambiamenti e

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atteggiamenti ristretti e ripetitivi.

Incerte, invece, sembrano essere le cause scatenanti dell’autismo: questo perché psichiatri, ricercatori

non sempre concordi. Alcune cause rientrano nell’ambito della genetica e

e studiosi hanno opinioni

della neurologia: un contributo importante, in tal senso, è stato dato dalla scoperta nei neuroni

specchio nel 1990. Numerosi studi hanno dimostrato che, nei bambini autistici, tali neuroni si attivano

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in maniera carente. rintracciano le cause dell’autismo nella incapacità

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Altri studiosi, invece - Leo Kanner in particolare -

biologica di provare attaccamenti emotivi: tale incapacità è strettamente legata all’eventuale

freddezza e distacco dei genitori nei confronti del bambino.

Molti genitori di bambini autistici, nei loro primi colloqui con specialisti del settore, riferiscono che

“se non

il bambino si comporta come fosse sordo”: solo il bambino sembra non capire cosa gli viene

detto, ma sembra anche non notare nessuno che gli parla o lo chiama. È emerso che le difficoltà di

linguaggio sono spesso il primo campanello d’allarme e il primo indice di preoccupazione per i

genitori di un bambino con autismo. Il normale processo di acquisizione del linguaggio è,

probabilmente, aiutato da un innato desiderio di comunicare; tuttavia, se questo desiderio è presente

in misura limitata o, ancor peggio, se non si manifesta affatto - come nei bambini autistici -

l'acquisizione del linguaggio è di conseguenza bloccata, come accade nei sordi.

Molti studi mostrano che alcuni componenti del sistema linguistico nei bambini con autismo possono

essere gravemente danneggiati; altri lievemente e altri possono rimanere normali. Pertanto, ogni

bambino ha anche le sue peculiarità nello sviluppo della comunicazione e del linguaggio: da un lato,

ci sono i bambini che non hanno mai acquisito il linguaggio e non rispondono né avviano alcuna

Vivere con l’autismo,

7 Ferraris F., (2021), Editore Demetra, Milano dell’autismo,

8 Battagliese G., Battagliese M., (2021), Disabilità intellettiva e disturbi dello spettro Edra Editore

Disabilità e relazioni sociali. Temi e sfide per l’azione educativa,

9 Schianchi M., op.cit.p. 1

10 Leo Kanner (Klelotow, 29 febbraio 1896-Sykesville, 3 aprile 1981) è stato uno psichiatra austriaco di rilievo che, nel

1943, descrisse l’autismo infantile precoce. 4

forma di comunicazione; dall'altro, ci sono quelli che avviano ripetutamente conversazioni e storie,

usando un linguaggio ricco e formalmente appropriato.

I deficit comunicativi sono dannosi sia per i bambini autistici che per le loro famiglie e, inoltre, sono

spesso la causa di problemi comportamentali e attacchi violenti, proprio a causa dell’impossibilità

che provano per comunicare qualcosa o per esprimere le proprie frustrazioni.

1.2 La Sindrome di Asperger

di Asperger fa parte dei “disordini pervasivi dello sviluppo”, cioè quell’insieme di

La Sindrome

problematiche appartenenti all’ambito del comportamento e della socialità. Generalmente, compare

nei bambini di età compresa tra i 4 e gli 11 anni, con una frequenza di sviluppo maggiore nei maschi.

in seguito all’osservazione di 120

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La prima descrizione clinica fu avanzata da Hans Asperger,

bambini: Asperger, nella sua tesi di dottorato pubblicata nel 1944, descrisse come alcuni di questi

bambini mostrassero un carattere ambiguo contraddistinto da solitudine, goffaggine nei movimenti,

difficoltà di comunicazione con i coetanei e una dedizione quasi maniacale verso i loro interessi.

La Sindrome di Asperger non godette di ampio successo inizialmente. Il motivo della scarsa

popolarità è, senza dubbio, dovuto al luogo e al periodo in cui queste opere furono rivelate. Liberati

dall'ideologia nazista che dominava la scena, gli studi condotti dallo psichiatra non ricevettero alcuna

attenzione particolare, anzi furono inizialmente sminuiti e lasciati nel dimenticatoio. Inoltre, l'uso

della lingua tedesca non ha permesso il diffondersi oltre i confini della Germania. La prima persona

“Sindrome

ad usare il termine di Asperger” fu, tuttavia, Lorna Wing che, in un articolo del 1981,

descrisse un gruppo di bambini e adulti con caratteristiche distintive, descritte in seguito da Hans

Asperger. Da allora, sono diventati famosi e pervasivi gli scritti del pediatra viennese che, per molti

anni, non sono stati riconosciuti.

L’accezione ‘Sindrome viene resa ufficiale in ambito clinico e medico nella penultima

di Asperger’ di Asperger dall’autismo classico di Kenner

versione del DSM-5: il DSM-5 differenziò la Sindrome

- pur avendo molteplici tratti comuni - come la difficoltà di interazione sociale e comunicazione o

interessi e attività inconsuete.

Le persone affette da Sindrome di Asperger - differentemente dagli autistici tradizionali - non

mostrano ritardo del linguaggio nell’infanzia o nello sviluppo intellettuale. La diagnosi della

di Asperger è più tardiva di quella dell’autismo e viene, solitamente, effettuata nella tarda

Sindrome

infanzia, adolescenza o in età adulta. Questa caratteristica mostra quanto facilmente si possa sfuggire

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a tale riconoscimento nelle prime fasi dello sviluppo.

11 Hans Asperger (Vienna 1906-Vienna 1980) è stato un pediatra austriaco e professore di pediatria nelle università di

Vienna e Innsbruck, teorico e scopritore della Sindrome che porta il suo nome.

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di Asperger, c’è bisogno di tempo e di continue osservazioni del

Per diagnosticare la Sindrome

bambino da parte di specialisti. Ci sono dei piccoli campanelli d’allarme che i genitori in primis - e i

pediatri poi - devono saper riconoscere per effettuare la diagnosi. I segni più comuni mostrati dai

bambini sono: assente nei confronti dell’interlocutore;

- Sguardo

- Attenzione eccessiva verso alcuni oggetti o parti di oggetti;

- Memorizzazione di scalette di numeri o di orari;

- Rifiuto del contatto relazionale con gli altri;

- Atteggiamenti impacciati e maldestri.

Per gestire al meglio questo disturbo, la medicina è concorde nel ritenere opportuna e di giovamento

un tipo di terapia finalizzata al miglioramento del comportamento e della comunicazione, andando a

lavorare sulla capacità di relazionarsi - per evitare che il bambino resti isolato dal gruppo - e

motivandolo attraverso quelli che sono i suoi punti di forza o interessi.

Un ruolo importante viene svo