Formazione etica alla ricerca in psicologia - relazione

Dato che il lavoro di ricerca prevederà di testare genitori e fratelli (8 mesi) di bambini con

3) diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico (ASD), se dall'analisi dei dati del compito

GAP/OVERLAP trovassi alcune prestazioni deficitarie dei fratelli, dovrei comunicarlo alla

famiglia, pur sapendo che una prestazione deficitaria in questo compito non è stata

dimostrata essere sempre correlata al disturbo autistico o, comunque, a sviluppo atipico?

Avendo già analizzato i dati del compito GAP/OVERLAP e i questionari BAPQ e AQ, negli

4) adulti a sviluppo tipico, mi sono trovato a manipolare dati di persone che conosco e

frequento come compagni di corso, dato che hanno accettato di partecipare alla ricerca.

Sono stato attento a mantenere anonimi di dati di ogni soggetto, assegnando a ciascuno un

codice numerico casuale, per il quale avrei fatto fatica a risalire direttamente all'identità

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del soggetto, del quale stavo analizzando i dati. Nonostante ciò, in alcune fasi dell'analisi

dati, ho rischiato di compromettere quest'anonimato, nonostante non fosse voler mio. A

fini etici, nonostante nessuno dei due questionari sia diagnostico, forse avrei dovuto

comunicare a tutti i partecipanti che avrei avuto la possibilità di risalire ai dati di ogni

soggetto, essendo io stesso l'analizzatore dei dati, ma che mi sarei impegnato a non farlo?

Risposte

1) Comunicare ai genitori che la performance del proprio figlio si discosta dalla media dei

bambini comparati per età sarebbe eticamente giusto, in quanto si è riscontrata una

difficoltà nel bambino, che sarebbe giusto approfondire, qualora i genitori ritengano il caso

di farlo. Tuttavia, anche non comunicare ciò ai genitori sarebbe eticamente corretto, in

quanto il compito GAP/OVERLAP non è mai stato presentato come diagnostico o valutativo

(vedi allegato “Consenso informato per la partecipazione allo studio”) e, inoltre, si

eviterebbe di portare la famiglia in una situazione di insicurezza e d’ansia.

2) Comunicare ai genitori che è stata riscontrata una correlazione tra la performance del

proprio figlio (lievemenete deficitaria) e i loro tratti di personalità (elevati tratti autistici

sotto-soglia), darebbe origine ad una sensazione di “allarme” nei genitori, ma sarebbe

eticamente corretto, in quanto dalla letteratura è risaputo che i primi segni di autismo

sono già presenti ad un anno e, prima l’ìntervento viene messo in atto, più sarà efficace.

Dall’altra parte, anche non comunicarlo sarebbe eticamente corretto, in quanto il compito

non è diagnostico e uno dei questionari non è ancora stato validato per la popolazione

italiana. Inoltre, si rispetterebbe ciò che è scritto nel Consenso informato per la

partecipazione allo studio (allegato 1) e si eviterebbe di creare una situazione di allarme,

insicurezza e ansia dei genitori.

3) Comunicare ai genitori che la performance del proprio figlio si discosta dalla media dei

bambini comparati per età, sarebbe eticamente giusto, in quanto in famiglia è già presente

un caso di bambino con Disturbo dello Spettro Autistico che, da diverse fonti in letteratura,

sarebbe in parte dovuto a trasmissione genetica. Ancora, sappiamo quanto l’intervento sui

disturbi autistici sia tanto forte, quanto più precocemente viene messo in atto. Tuttavia,

anche non comunicare ciò ai genitori sarebbe eticamente corretto, per gli stessi motivi

della questione 1, simile a questa: il compito GAP/OVERLAP non è mai stato presentato

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come diagnostico o valutativo (vedi allegato “Consenso informato per la partecipazione

allo studio”) e si eviterebbe di portare la famiglia in una situazione di insicurezza e d’ansia.

4) Comunicare a tutti i partecipanti, amici e compagni di corso compresi, che avrei avuto la

possibilità di risalire ai dati di ogni soggetto, essendo io stesso l'analizzatore dei dati,

sarebbe stato corretto, in quanto avrebbe arricchito il legame di rispetto, fiducia e avrebbe

dato serietà alla ricerca stessa. Dall’altra parte, tuttavia, forse alcuni soggetti avrebbero

risposto in maniera falsata ai questionari, sapendo che un loro amico/conoscente avrebbe

analizzato i dati. Ancora, nel Consenso informato per la partecipazione allo studio c’è

scritto esplicitamente che i dati sarebbero stati trattati in modo confidenziale e non

anonimo. La questione etica, a parer mio, sarebbe amplificata se scoprissi, dalle risposte ai

questionari di alcuni soggetti, che magari conosco bene, risultati oltre il cut-off per alcuni

tratti autistici sotto-soglia.

CONCLUSIONE

Mi sono posto diverse domande, a cui ho provato a dare una risposta, basandomi sulla mia (ancor

breve) esperienza nel campo della ricerca psicologica.

Sebbene non abbia trovato una risposta “giusta” a nessuna delle domande che mi sono posto, il

semplice fatto di averci pensato e riflettuto mi ha dato modo di soffermarmi e approfondire punti

di vista, che inizialmente non avevo considerato. Ciò mi ha fatto capire quanto importante sia,

tanto nella ricerca psicologia quanto in ogni ambito della vita, prendere una posizione chiara e

decisa, ma, allo stesso tempo, non aggrapparsi alla propria idea iniziale e, invece, cogliere i punti di

vista degli altri. A mio parere, non è necessario adeguarsi a pareri diversi dal proprio, ma è

importante ascoltarli e non ignorarli a prescindere, in quanto già il fatto che essi esistono li rende

validi e degni di essere almeno ascoltati.

In questo modo, qualsiasi discussione potrebbe diventare realmente costruttiva, dando modo a

ciascuno di arricchire il proprio punto di vista. 4