Quadri di sintomi: immagini e scienze umane in medicina - Chiara Tartarini
Capitolo 1: Materia non medica
Varie umanità
Materia non medica è il nome di una rubrica pubblicata dal 1975 al 1980 sul British Medical Journal, e che ospitava interventi scritti da medici su argomenti vari, tassativamente non medici o scientifici. Tra essi, molti trattano di film, musica, libri, viaggi e anche arte. Oggi, le materie non mediche sono entrate a pieno titolo nei curricula formativi dei medici, e vengono designate con l'espressione medical humanities: filosofia, storia, sociologia, psicologia, letteratura, arte e tutte quelle materie che sono state introdotte nelle scuole sanitarie a partire dagli anni Sessanta del Novecento negli Stati Uniti. L'idea di base è che queste discipline possono integrare le robuste conoscenze scientifiche del medico con altre abilità, riconducibili a una maggior capacità di osservazione, analisi ed empatia nei confronti del paziente. Non a caso il medico che le introduce, Edmund Pellegrino, diceva che "la medicina è la più umana delle scienze e la più scientifica delle humanities".
Le medical humanities si rendono necessarie perché oggi al medico viene chiesto non solo di essere ben istruito in campo medico, ma anche una capacità di relazione con gli uomini e con le cose più profonda, una sensibilità particolare, di riportare insomma la medicina alle sue radici ancestrali, situate al confine tra una base scientifica e un mondo di valori umani. Le medical humanities dunque non sono una novità degli ultimi decenni, ma una sorta di ritorno alle origini.
Buone ragioni
Finalità delle medical humanities:
- Aiutare i medici a riconnettere la loro dimensione cognitiva con quella affettiva, a resistere da una parte ad esaurimenti emotivi, dall'altra alla depersonalizzazione, per diventare professionisti più forti ed equilibrati ma anche più umani.
Prendiamo ad esempio la prima dissezione, ossia il primo incontro dello studente di medicina con il corpo di un cadavere: è un evento traumatico, e le medical humanities potrebbero aiutare gli studenti a riconoscere e gestire le proprie emozioni, senza accentuare il loro distacco dal cadavere e da ciò che stanno facendo, perché ciò comporterebbe un uguale distacco nel futuro trattamento del paziente. Esempi di diverse pratiche derivate dalle medical humanities realmente utilizzate sono stati scrivere una lettera al cadavere per spiegargli cosa si sta facendo o persino mettere in scena un balletto basato sulla Lezione di anatomia del dottor Tulp.
- Far capire l'importanza del rapporto del medico con la illness del paziente, ossia la malattia così come viene percepita dal paziente stesso, e non solo con la sua disease, ossia la sua malattia secondo una concezione biomedica. Stimolare dunque i medici a rendersi più sensibili rispetto al vissuto del malato.
In pratica, le medical humanities suggeriscono al medico di superare una concezione di malattia come univoca di fatto, causa ed evidenza, che ignora la soggettività del malato e in cui l'osservazione e ascolto del paziente sarebbero spesso un optional. L'esigenza di sostituire ad una pratica medica centrata sulla malattia oggettiva del paziente una centrata sulla relazione tra medico e paziente si rende importante anche perché oggi il paziente non ha più fiducia cieca nelle conoscenze del medico, ma le mette in dubbio.
Capitolo 2: La metafora bianca
Grandi racconti
Un master di recente introduzione nato negli Stati Uniti è quello in Narrative Based Medicine, sistematizzata da Rita Charon e pensato per medici e infermieri con l'obiettivo di formare professionisti in grado di aiutare i pazienti a raccontare la propria sofferenza. Questa disciplina considera la narrazione della patologia da parte del paziente e la rielaborazione da parte del medico come elementi fondamentali per la diagnosi e la cura, che in questo caso sarà portata avanti da una sorta di alleanza medico-paziente.
I metodi della Narrative Based Medicine possono essere vari: medical fiction (storie inventate di medici e pazienti), lay exposition (storia scritta da medici e destinata al grande pubblico per fini divulgativi), stories from practice (scritte da medici per altri medici), parallel charts (cartelle cliniche parallele, che utilizzano un lessico più quotidiano).
La Narrative Based Medicine rappresenta un modo efficace per far tornare la illness al centro dell'attenzione medica, per favorire una maggiore empatia e rispetto del paziente e ammettere una maggior complessità nella sua malattia.
Narrare la malattia
L'analisi di opere letterarie è uno degli assi portanti delle pratiche della medicina narrativa; spesso si fanno analizzare agli studenti testi non scritti da medici ma a soggetto medico, come La montagna incantata, Mann, oppure La morte di Ivan Il'ic, Tolstoj. In quest'ultimo in particolare Tolstoj descrive come Ivan, trattato dai medici come un caso di tribunale e non una persona da compatire e confortare, inizierà per reazione a sospettarli di menzogna. Racconti del genere possono far capire ai medici molte cose riguardo ai sentimenti del malato e al rapporto che con lui si dovrebbe cercare di instaurare.
Esempio di un legame letteratura-medicina è dato da Victor Segalen, futuro medico della marina, che si laurea nel 1902 con una tesi sui rapporti tra osservazione clinica e rappresentazione letteraria nelle opere degli scrittori naturalisti; egli dichiara di stimare molto più Flaubert rispetto a Zola, poiché se Zola usa riferimenti scientifici spesso in maniera gratuita, Flaubert ricorre con parsimonia al lessico medico e quando lo fa descrive non le malattie, ma i malati, ossia li indaga da un punto di vista soggettivo e interiore.
Spesso viene utilizzato nei moduli di medicina narrativa lo scritto di Virginia Woolf, On being ill, 1930. In un passaggio afferma le straordinarie potenzialità creative della malattia e si chiede come mai non figuri, insieme all'amore e alle battaglie, tra i temi principali della letteratura. In un altro interessante passaggio, la Woolf pone il problema dell'impossibilità da parte del malato di oggettivare il suo dolore attraverso il linguaggio: mentre per l'amore si può contare sull'aiuto della letteratura e della poesia per esprimere la propria passione interna, nella malattia la sofferenza non ha aiuti e difficilmente si riesce ad esprimere con chiarezza.
Fare ordine
In linea con le osservazioni della Woolf, Arthur Frank diceva che quella del paziente è una chaos narrative, ossia un racconto laconico, sfuggente e confuso: cosa deve fare allora il medico per interpretare il malore del paziente attraverso un tale racconto? Il medico deve costruire, egli stesso, una storia che abbia una coerenza scientifica a partire dal discorso frammentario e impreciso del paziente.
Una ricerca sul medico svizzero Tissot, ha portato alla luce più di 1300 lettere scritte dai suoi pazienti, e ciò ha fatto sorgere l'interrogativo se in assenza del corpo il malato resta comunque un soggetto reale. Secondo Micheline Louis-Courvoisier, il malato è sempre presente nella sua soggettività attraverso le sue narrazioni.
Visioni stereoscopiche
Il paziente spesso per tradurre le sue sensazioni può servirsi di un lessico diverso da quello propriamente scientifico, ed esprimersi per esempio attraverso metafore. Comprendere una metafora significa possedere una visione stereoscopica.
Tuttavia il linguaggio medico non è impreparato di fronte all'uso della metafora: metafore belliche per cui la malattia deve essere debellata, combattuta; metafore idrauliche per spiegare il funzionamento del cuore; metafore di natura informatica per rappresentare il corpo in termini di trasmettitori, codici, recettori. La metafora dunque non invade solo la narrazione dei sintomi (profana e soggettiva) ma anche quella dei segni (scientifica e oggettiva).
La medicina ci appare così un interessante connubio tra oggettività e rigore scientifico da un lato e soggettività e immaginazione dall'altro. Per capire la ragione di tale connubio dobbiamo considerare la metafora non nel suo senso poetico e romantico, ma come mezzo razionale figurale che permette a due spazi intellettuali e culturali di coesistere. Per questo motivo la metafora è al centro degli interessi della medicina narrativa; infatti nonostante quanto detto, nella realtà quotidiana essa rimane a servizio del sintomo ma raramente utilizzata dal medico: permane in poche parole ancora un divario linguistico tra medico e paziente che rende difficile il dialogo.
Fatti bruti
Oggi dunque si può dire che il modello di diagnosi basato sull'interazione verbale sia caduto in disuso in seguito all'introduzione di strumentazioni sempre più raffinate, che progressivamente hanno reso inutile il colloquio con il paziente: si può dire, all'ascolto è subentrata l'auscultazione. Lo studio del 1984 che dimostra che, nella maggior parte dei casi, i medici interrompono il racconto dei pazienti dopo soli 18 secondi, è una prova.
Roland Barthes distingue in medicina segno e sintomo, il primo appartenente alla sfera della disease e del korper (corpo anatomico), il secondo alla illness e del leib (corpo vissuto e mondanizzato). Compito del medico è quello di creare una narrazione di segni a partire dalla narrazione dei sintomi, fare cioè un'opera di traduzione, dal fatto bruto alla codificazione.
Sms
L'esempio del cardiologo Alfredo Zuppiroli ci è utile per capire come oggi la capacità di ascolto possa essere utile ai medici per aggiungere informazioni circa il vissuto soggettivo della malattia del paziente. Egli offriva ai pazienti la possibilità di telefonare, scrivere o mandare sms. Situazioni come queste facilitano l'instaurarsi di una relazione medico-paziente più profonda e utile ai fini della terapia.
Ulteriore complicazione per il compito dei medici di codificare il linguaggio sintomatico del paziente, risiede nel fatto che oggi i pazienti, grazie alla disponibilità di mezzi di informazione svariati, possono impadronirsi in modo più o meno adeguato del linguaggio medico. Questa ingerenza del paziente nel linguaggio è ben tollerata da alcuni medici ma motivo di stizza e irritazione per altri. Inoltre occorre notare che l'utilizzo di questo linguaggio tecnico potrebbe essere per il paziente un tentativo di esteriorizzare il suo male, distanziandosi dalla sofferenza e inquietudine che questo gli provoca.
Giocare pulito
Tornando a Tolstoj, per il protagonista Ivan sembra di grande importanza fare chiarezza circa il suo male; vuole che ai suoi sintomi sia attribuita una diagnosi precisa con un nome specifico, non vuole restare nell'incertezza perché questo gli genera angoscia: infatti solo nel momento in cui ai suoi sintomi viene attribuito un nome medico egli ha la certezza che questi siano stati correttamente tradotti dal campo dell'illness a quello della disease, e dunque pronti per essere curati.
Il batterio anti-x
Rita Charon scrive che la medicina narrativa ha un impianto che deve molto all'influenza dell'antropologia, della psicologia e soprattutto della psicoanalisi, per la quale la storia del paziente costituisce il centro di qualsiasi processo terapeutico e l'interrelazione tra medico e paziente ha un ruolo di primo piano.
Tuttavia, l'approccio della psicoanalisi non può essere applicato alla medicina nel suo complesso, ossia in tutte le sue specialità: pensiamo ad esempio alla medicina d'urgenza, chiamata ad agire rapidamente e impossibilitata a costruire una relazione con il paziente. Jasper, sulla stessa linea, sottolinea come l'introduzione della psicoanalisi nella medicina rischierebbe di aggiungere confusione e degenerare nel caos di medici e pazienti nevrotici; visione esagerata ma che evidenzia uno spunto importante.
Sullo stesso dibattito si esprime anche nel 1978 Canguilhem, sottolineando che questa critica di mancanza di attenzione verso la soggettività del paziente in medicina, non deve portare al caso estremo di una anti-medicalizzazione a favore delle tecniche psicoanalitiche. Egli ci mette in guardia del batterio anti-x, metafora per designare posizioni estreme contro alcune discipline, una tendenza comune al suo tempo.
So come ti senti
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