Riassunto esame Psicologia della disabilità, prof. Bigozzi, libro consigliato Lavorare per e con le persone autistiche, Scopesi

Introduzione

L’autismo è una delle condizioni più angoscianti e difficilmente spiegabili che possa colpire l’età evolutiva e costituisce sempre una sfida impegnativa per ogni ricercatore e clinico. I progressi nel campo delle neuroscienze e l’elaborazione di tecniche sempre più raffinate per lo studio dei processi cerebrali hanno consentito di incrementare le conoscenze su questo disturbo, mettendo in luce il carattere variegato e complesso.

Come osservano Greenspan e Wieder (2007), bambini con diagnosi uguale possono differire tra loro più di quanto differiscono da altri bambini con diagnosi diverse, perché la forma in cui si coniugano fattori ereditari e fattori ambientali è unica e irripetibile per ogni individuo. Un esempio è rappresentato dall’articolata valutazione dei sintomi che il bambino con autismo manifesta: non solo come elementi che esprimono un deficit e consentono una diagnosi, ma anche come indicatori di capacità che debbono essere potenziate e come opportunità di accostarsi al suo mondo, entrando in relazione significativa.

Si afferma l’esigenza di elaborare interventi tagliati sul singolo soggetto, che tengano conto delle sue possibilità e dei suoi limiti e che rispettino le sue motivazioni, il suo particolare approccio al mondo, la sua tonalità affettiva. In questa prospettiva il trattamento efficace è possibile solo all’interno di un’alleanza terapeutica con le famiglie. Le persone con autismo possono realizzare progressi sostanziali non tanto grazie all’intervento settoriale di un terapeuta, quanto facendo ricorso a metodi integrati che implichino diverse figure professionali che lavorano in modo coerente: si tratta di promuovere un lavoro coordinato in tutti gli ambiti di vita del bambino, rivolto non solo all’acquisizione di abilità isolate, ma anche a un armonico sviluppo globale. La scelta di strategie di intervento efficaci richiede la capacità di orientarsi con sicurezza tra varie opzioni terapeutiche.

La valutazione dello sviluppo nell’autismo

È ampiamente condiviso da clinici e ricercatori il fatto che la valutazione delle persone con autismo nelle diverse aree dello sviluppo presenti problemi peculiari. I profili evolutivi insoliti sono comuni in questo gruppo d’individui e i problemi comportamentali possono proporre sfide importanti per chi effettua la disamina. Le valutazioni evolutive delle abilità cognitive, sociali e comunicative forniscono informazioni rilevanti per la diagnosi e per la pianificazione dei programmi (Volkmar e Cohen, 2004).

Alcune questioni di base sono presenti tutte le volte che ci si propone di effettuare valutazioni dello sviluppo, in diversi ambiti e con finalità differenti. In ambito clinico risulta cruciale stabilire quali caratteristiche e quali competenze presenti un bambino rispetto a un criterio o a una popolazione di riferimento, come cambiano tali caratteristiche nel tempo, come sia possibile programmare un intervento efficace.

In ambito di ricerca, invece, si cerca di comprendere come avviene lo sviluppo di determinate competenze e abilità; cosa cambia e con quale ritmo; qual è il ruolo delle differenze individuali. Le risposte a tali interrogativi necessitano di modelli teorici di riferimento, che in parte condizionano la scelta stessa delle modalità di valutazione. “Nella pratica quotidiana, il clinico si trova spesso a valutare il bambino impiegando metodi e tecniche che nascono da teorie dello sviluppo molto diverse tra loro” (Axia, 2000), è importante non cadere in un eccessivo eclettismo e non perdere mai di vista il valore relativo dei risultati ottenuti e della loro interpretazione. Non si misura una semplice collazione di fatti osservabili, ma un costrutto astratto che spiega tali fatti.

Una buona osservazione è quella che, tra tutti gli eventi possibili, osserva quelli più rappresentativi del costrutto in esame; la valutazione dello sviluppo deve basarsi su misurazioni capaci di mettere in luce le differenze di sviluppo tra un bambino e l’altro. Quando poi si passa a valutare lo sviluppo atipico, si aggiungono inevitabilmente altri interrogativi: quali anomalie sono diretta conseguenza del disturbo e in quali aree si possono invece riconoscere fattori di rischio non specifici connessi alla disabilità.

La valutazione dello sviluppo si trova di fronte al problema della continuità e della stabilità nel tempo dei fenomeni osservati; come sottolinea Axia non esiste una risposta definitiva alla domanda “c’è continuità nello sviluppo?” perché riguarda sia l’esistenza di funzioni psichiche e di processi di elaborazione del reale, che rimangono costanti nel tempo, sia la stabilità delle differenze individuali nel tempo.

Inoltre, è utile ricordare che molto strumenti utilizzati per misurare determinati costrutti nell’infanzia risultano poco predittivi e che l’attendibilità e la validità di una valutazione sono necessariamente influenzate dalle capacità, conoscenze, e caratteristiche dell’esaminatore, nonché, soprattutto in età evolutiva, dalla disponibilità del bambino, dalla sua condizione del momento, dalla motivazione al compito ed alle caratteristiche comportamentali.

La valutazione delle persone con autismo

I quadri teorici all’interno dei quali viene interpretato il disturbo autistico sono molteplici e talvolta difficilmente conciliabili, di conseguenza anche la scelta di strumenti di valutazione non è mai neutra, e avere consapevolezza della complessità del disturbo è indispensabile per non cadere in errori di lettura dei fenomeni indagati. Molti test tradizionali non consentono di evidenziare le competenze presenti negli individui autistici, che presentano problemi in molteplici aree dello sviluppo e abilità distribuite in maniera disomogenea, risultando troppo rigidi nella loro applicazione (meglio adottare un approccio che punti ad ottenere una valutazione specifica per i vari ambiti che un punteggio riassuntivo poco informativo).

Anche il problema della continuità nello sviluppo è cruciale nella valutazione delle diverse competenze del bambino autistico e della gravità stessa del disturbo. Il disturbo autistico presenta infatti un’estrema eterogeneità, e lo sviluppo nelle diverse aree può essere molto diverso tra individui autistici, anche, ma non solo, in connessione con i livelli di gravità. Non esiste un unico fattore di partenza che consenta di fare previsioni evolutive certe e l’espressione della sintomatologia tende a cambiare con il tempo. Constatare la normalizzazione o il miglioramento in un determinato ambito non significa registrare un’evoluzione del disturbo positiva in senso assoluto, così come la comparsa di nuovi sintomi non è necessariamente indicativa di un peggioramento globale.

Alcuni cambiamenti evolutivi possono persino rendere difficoltoso il mantenimento di criteri stabili che nell’arco della vita distinguano gli autistici da altre pop a sviluppo atipico. Spesso è importante quindi abbinare integrandoli più metodi di valutazione.

Obiettivi e metodi di valutazione a confronto

La scelta del metodo di valutazione di basa innanzitutto sull’obiettivo della valutazione stessa. Alcuni strumenti sono creati specificatamente per identificare il disturbo e operare diagnosi differenziali, sia rispetto ad altri deficit, sia all’interno della categoria dei disturbi generalizzati dello sviluppo. Tale obiettivo non è sempre facilmente perseguibile, nonostante l’ampio accordo raggiunto sui criteri diagnostici dell’autismo e l’utilizzo di strumenti con buon livelli di affidabilità: non esistono infatti marcatori neurologici o biochimici che consentano un’individuazione “oggettiva” del disturbo, e l’individuazione avviene su criteri comportamentali. Il quadro si complica ulteriormente quando si tratta di differenziare tra le diverse categorie all’interno dei disturbi pervasivi dello sviluppo (es. Sindrome di Asperger versus autismo ad alto funzionamento; disturbi dello sviluppo non altrimenti specificato maggiori dei casi che non soddisfano del tutto i criteri per la diagnosi di autismo).

Quando l’obiettivo è l’assessment psicologico, ossia stabilire il livello di sviluppo e funzionamento in ambiti generali (QI, capacità adattive, sviluppo linguistico) o più specifici (capacità d’attenzione, teoria della mente, funzioni esecutive) spesso si ricorre a strumenti di valutazione standardizzati per una pop normale, anche se non è sempre facile rispettare le norme necessarie per una somministrazione standard dei diversi test. In generale è comunque importante effettuare sia una valutazione relativa alle aree di sviluppo tipiche compromesse nell’autismo (qualità interazione sociale, comunicazione, gamma di interessi), sia una valutazione rivolta a descrivere altri ambiti potenzialmente deficitari, che spesso contribuiscono a diversificare le manifestazioni individuali del disturbo. È inoltre particolarmente rilevante mettere costantemente a confronto le capacità evidenziate attraverso misurazioni oggettive con quelle osservate nei contesti di vita quotidiana (obbiettivo degli interventi è sempre la generalizzazione delle competenze acquisite).

Sulla base dello scopo del profilo valutativo, ma anche delle caratteristiche e dell’età dei soggetti, è possibile e auspicabile privilegiare metodi diversi di raccolta delle informazioni:

• Osservazioni in situazioni naturali
• Strumenti standardizzati
• Incontri con i genitori
• Incontri col bambino

Dopo la descrizione iniziale di Kanner, per molti anni gli studi finalizzati alla descrizione delle caratteristiche e della sintomatologia dell’autismo si sono basati principalmente sulle osservazioni cliniche, piuttosto che su protocolli standardizzati. L’osservazione clinica, anche quando è basata su conoscenze approfondite e su una vasta esperienza e familiarità con persone autistiche, non è necessariamente ancorata a criteri standard condivisi dalla comunità scientifica. Per ovviare a questi inconvenienti, i ricercatori hanno indirizzato i loro sforzi sia nella predisposizione di compiti sperimentali e di sessioni di valutazione basate sul gioco, sia nella costruzione di interviste standardizzate rivolte ai genitori.

A partire dagli anni '70-'80 inoltre la descrizione di aspetti peculiari dello sviluppo in varie aree è avvenuta attraverso disegni di ricerca sperimentali controllati, con l’obiettivo di evidenziare caratteristiche uniche e universali della popolazione autistica e, in alcuni casi, di arrivare a una spiegazione più o meno univoca del disturbo. Tali studi presentano tuttavia alcuni limiti, non solo di natura metodologica, ma anche relativi alla concezione stessa di autismo alla quale fanno riferimento: molte di queste ricerche sembrano infatti basarsi sull’assunto che esista un unico autismo. Questo presupposto tuttavia contrasta sia con l’eterogeneità dei profili evolutivi sia con la mancanza di evidenza empirica che un’unica causa o un unico modello interpretativo possano spiegare il fenomeno.

Il problema relativo alla scelta del metodo degli strumenti di valutazione è inoltre ancora più rilevante quando si tratta di valutare l’efficacia degli interventi educativi e riabilitativi, e di render conto in modo ecologico e contestualizzato dei problemi di sviluppo e apprendimento.

Diversi tipi di valutazione: pregi e limiti

• Osservazione: offre l’opportunità di valutare direttamente le prestazioni del soggetto in diverse aree di competenza, in ambito clinico e/o in contesti di vita reale. Tuttavia poiché molti comportamenti non si manifestano nel momento dell’osservazione, può non riuscire a evidenziare tutti gli aspetti critici, e soprattutto non si ha modo di quantificare oggettivamente l’entità del disturbo. Possibili distorsioni dovute alle aspettative e alle caratteristiche dell’osservatore e alle reazioni del soggetto osservato. Per ovviare a questi limiti, si può ricorrere:
  • All’utilizzo di due osservatori indipendenti
  • A registrazioni che permettono di focalizzare l’attenzione su elementi rilevanti e di classificarli posteriori
  • Completare l’osservazione naturale con questionari osservativi che permettono il confronto con punteggi standard
  • Utilizzare anche modalità standard di elicitazione di comportamenti in situazioni naturali
• Bisogna infine ricordare che per condurre osservazioni con persone autistiche è molto importante instaurare prima un rapporto di fiducia, nonostante non sia facile capire quando la persone con autismo esprime il suo consenso a partecipare all’osservazione. Tale collaborazione, ottenibile con modalità e a livelli diversi a seconda della gravità dei sintomi, costituisce il primo passo di un intervento basato sull’adesione di tutti gli attori coinvolti.
• Situazione di testing: garantiscono la possibilità di valutazioni oggettive e confrontabili con dati normativi, permettendo di ottenere informazioni preziose sulle peculiarità delle competenze e dei deficit degli autistici e sul grado di espressività dei principali sintomi. Lo scopo è quello di capire quali aspetti dei processi cognitivi, del linguaggio, delle interazioni sociali, del gioco, delle capacità adattive consentono di differenziare l’autismo da ritardi nello sviluppo di altra natura. Malgrado questo, l’applicazione di test standardizzati con tale popolazione può comportare inconvenienti aggiuntivi, oltre ai margini d’errore insiti nella valutazione testologica, e non è facile essere sicuri della validità ecologica dei risultati ottenuti. Resta vero però, che misurare con la maggiore esattezza possibile i livelli di prestazione nei vari ambiti, costituisce un punto di partenza irrinunciabile per formulare un quadro oggettivo dei deficit e delle potenzialità e per monitorare i progressi nel corso dello sviluppo.
• Colloqui e interviste con il soggetto autistico: possono costituire un contributo prezioso alla conoscenza della persona e dei suoi bisogni e quindi alla programmazione dell’intervento. Non sono però utilizzabili con gli autistici non verbali.
• Questionari osservativi: basati sui resoconti guidati degli adulti di riferimento, hanno il pregio di escludere la presenza di un estraneo e di prevedere un’osservazione condotta su un arco temporale più ampio.
• Contesto domestico: livelli più elevati di competenza; comportamenti atipici che non compaiono durante una valutazione ad hoc. Tali metodi possono però risentire della soggettività dell’osservatore, non “addestrato” ed emotivamente coinvolto.
• Interviste strutturate rivolte ai genitori e ai caregiver: come i questionari osservativi, consentono di raccogliere informazioni non sempre ricavabili da un’osservazione diretta e basata sulla conoscenza della persona nella sua vita quotidiana (es. ADI-R)

I problemi dell’attendibilità e della validità negli strumenti utilizzati con persone autistiche

L’attendibilità di un test o di una valutazione si basa su una serie di coefficienti e indici che testimoniano la stabilità e la coerenza delle misure ottenute. Alcuni problemi riscontrabili nella valutazione degli individui autistici, in riferimento agli aspetti che definiscono l’attendibilità:

• Stabilità della valutazione nel tempo (affidabilità test-ritest): possibilità di ottenere risposte stabili a distanze di tempo abbastanza ravvicinate. Non sempre è facile nel caso dei soggetti autistici, distinguere tra l’effetto della variabilità prestazionale nel risposte alle stesse proposte in tempi diversi, o il risultato di eventuali cambiamenti evolutivi nella sintomatologia, o invece l’effetto dell’esercizio provocato dalla ripetuta somministrazione del test.
• Coerenza interna del test (omogeneità o intercorrelazione tra gli item): convergenza dei diversi item nel valutare un unico costrutto. La sfida principale è costituita dal fatto che strumenti standardizzati per una popolazione normale non necessariamente conservano lo stesso grado di affidabilità se somministrati a individui autistici. L’estrema variabilità interindividuale rende molto difficile sia formare campioni omogenei di soggetti autistici su cui standardizzare appositamente alcuni test, sia confrontare efficacemente gli individui autistici con altri gruppi a sviluppo tipico o atipico.
• Convergenza tra valutazioni effettuate da diversi esaminatori: è complicato da due fattori:
  • Per effettuare buone valutazioni su persone autistiche, non solo sono necessarie buone conoscenze degli strumenti utilizzati, ma anche esperienza con la patologia e una familiarizzazione con la persone da valutare.
  • Molte scale non possono evitare un margine di soggettività nell’attribuire ai sintomi un certo livello di gravità.

La validità di un test rappresenta l’adeguatezza di uno strumento nel valutare la specifica caratteristica psicologica per cui è stato costruito. (Abitualmente si distinguono una validità di costrutto, una validità di contenuto e una validità di criterio) Uno strumento diagnostico e valutativo è ritenuto valido per l’autismo quando rispecchia un costrutto condiviso di riferimento (quello sottostante agli attuali criteri diagnostici), quando le diverse prove e i diversi item concorrono a esplorare l’area d’indagine prescelta e quando le misure ottenute sono in accordo con quelle realizzate con altri strumenti e si rivelano predittive di risultati futuri. La validità predittiva, con questa patologia, risulta però tanto più bassa quanto più giovani sono i soggetti, in quanto in età precoce è difficile distinguere tra autismo ed altre patologie.