Riassunto esame Psicologia della Disabilità nello Sviluppo, prof. Bigozzi, libro consigliato Zanobini, Usai

Disabilità: definizione, diagnosi, intervento

In base alla distinzione proposta dall’Oms negli anni ’80, per molto tempo si è considerata la menomazione qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture psicologiche, fisiologiche o anatomiche, permanente o transitoria; la disabilità è la riduzione della capacità di svolgere un’attività nei tempi e nei modi normali; l’handicap è la condizione di svantaggio risultante dalla disabilità nei confronti degli altri. Già da questa definizione emergeva come l’handicap fosse un fenomeno soprattutto sociale, ed inoltre la persona disabile non doveva essere chiamata handicappata ma portatore di handicap, l’handicap non va confuso con la malattia ma con l’ostacolo e la barriera che la persona disabile può trovare o dal punto di vista fisico o psicologico o sociale.

Questo modello interpretativo dopo qualche anno è stato criticato e in particolare si è giunti nel 2001 al modello riportato dall’Icidh che fa precedere la menomazione da un evento morboso o traumatico che ne sarebbe la causa. Questo modello, anch’esso lineare, è stato poi rivisto nell’Icf (Classificazione Internazionale delle Funzionalità) a cui nel 2007 è stata aggiunta la sezione Children. In questo il termine handicap è scomparso del tutto, eventualmente sostituito da disabilità, ma soprattutto è cambiato il punto di vista, e cioè non si fa leva sulla menomazione e le sue conseguenze ma sulle funzioni residue che l’individuo può possedere. In particolare, l’Icf distingue tra:

• Funzioni corporee (che in realtà comprende anche quelle psicologiche)
• Strutture corporee
• Menomazioni (che sono problemi delle funzioni o delle strutture)
• Attività (capacità di eseguire un compito)
• Limitazioni delle attività
• Partecipazione o coinvolgimento nelle varie situazioni di vita
• Fattori ambientali che costituiscono gli atteggiamenti e l’ambiente fisico e sociale in cui un individuo vive

L’Icf riguarda in questo modo tutte le persone e le diverse dimensioni sono considerate nella loro interazione reciproca, il contesto agisce in tutti i livelli e per tutti.

Nuova concezione della disabilità

Fin dagli ultimi anni del 1900 si è dunque affermata una nuova concezione della disabilità e ci si è accorti che fare diagnosi in questo campo è ben diverso dal diagnosticare una malattia. Alcuni studiosi come Mary P. Lindsay, Pesci, Caracciolo sostengono che si dovrebbe parlare solo di diagnosi funzionale, valutazione funzionale, profilo dinamico funzionale etc. cercando cioè di interpretare la condizione individuale in funzione delle potenzialità che il soggetto presenta. La diagnosi funzionale in particolare è uno strumento interdisciplinare, non solo medico, dinamico, parte dall’esigenza di dare una risposta ai bisogni e mette in luce le potenzialità oltre a suggerire modalità e tecniche di intervento. Questa diagnosi viene effettuata dalle Usl e per gli alunni costituisce la cosiddetta certificazione di handicap dal 24 febbraio 1994.

Oltre alla diagnosi funzionale, che è composta da osservazioni relative ad alcune aree (cognitiva, affettiva, linguistica, sensoriale, motorio-prassica, neuropsicologica e dell’autonomia), nella scuola viene anche delineato un PDF (Profilo Dinamico Funzionale) che trasforma le aree in assi e la redazione del pdf spetta agli operatori della scuola, un rappresentante della Usl e famiglia. La diagnosi funzionale attualmente è redatta facendo riferimento all’ICF, che si organizza come abbiamo detto in due parti fondamentali: la prima relativa a funzionamento e disabilità delle strutture corporee, dell’attività e della partecipazione e la seconda relativa ai fattori contestuali.

La versione italiana della checklist dell’Icf tradotta e adattata dal Disability Italian Network è composta da più parti:

• Sezione introduttiva che contiene informazioni anagrafiche e la diagnosi medica accompagnata dal codice Icd-10
• Prima parte: che contiene codici relativi alle funzioni e alle strutture
• Seconda parte: codici selezionati per attività e partecipazione
• Terza parte: codici relativi ai fattori ambientali
• Spazio aperto

Ianes nel 2004 ha cercato di descrivere le indicazioni dell’Icf trasformandole in indicazioni per la scuola. Accanto alla diagnosi funzionale in età evolutiva risulta importante la diagnosi di sviluppo, che consiste in una valutazione sistematica delle caratteristiche della persona e della loro reciproca interazione per valutare il potenziale evolutivo, oltre a descrivere la situazione presente. Secondo alcuni autori, la diagnosi di sviluppo dovrebbe fare riferimento al cosiddetto comportamento adattivo, cioè alle abilità richieste in relazione ad un soddisfacente adattamento in età evolutiva, cosa indispensabile soprattutto in età adolescenziale. A questo proposito si può comunque adattare l’Icf children, nella parte in cui si specifica che le manifestazioni del funzionamento e della disabilità così come le manifestazioni di salute in genere sono molto diverse in età adolescenziale e in età adulta.

Difficoltà relative a diagnosi e interventi

Le difficoltà relative a diagnosi e definizioni, chiaramente, si riflettono poi sugli interventi e la loro problematicità. In genere gli interventi sono di quattro tipi fondamentali:

• Intervento medico, indispensabile in forme morbose che richiedono l’uso di farmaci
• Intervento psicologico, premessa indispensabile per creare quel legame tra momento diagnostico, progettazione, intervento e verifica
• Intervento educativo (scuola, centri professionali, socioeducativi etc)
• Intervento riabilitativo per attivare o migliorare funzioni o competenze, in modo che siano sfruttate le potenzialità

A questo punto possiamo già accennare ad alcuni ingredienti indispensabili per qualsiasi progetto in questo campo:

• Storicità (ogni intervento deve tener conto della diagnosi, dei percorsi già effettuati)
• Globalità, la presa in carico coinvolge sempre il versante affettivo, cognitivo, emotivo etc.
• Partecipazione attiva del soggetto, anche se è un bambino e della sua famiglia, perché non si può pensare che un intervento abbia successo se non c’è un coinvolgimento positivo.
• Lo scopo di qualsiasi intervento è migliorare la qualità della vita in una prospettiva che ritenga potenzialmente evolutivo tutto l’arco dell’esistenza. Per misurare la qualità della vita tre fattori sono fondamentali: L’indipendenza, La partecipazione sociale, Il benessere emotivo
• La programmazione puntuale: ogni intervento per essere efficace non può essere improvvisato ma ispirarsi ad un modello teorico, programmato stabilendo obiettivi a breve e lungo termine raggiungibili, scegliendo metodologie e strumenti adeguati.

Disabilità uditiva

Il deficit uditivo per molto tempo è stato associato a una difficoltà di linguaggio per cui si parlava di sordomutismo, mentre anche la legge 95 del 2006 ha ufficialmente sostituito questo termine con sordità, intendendo che l’apprendimento del linguaggio non è altro che una conseguenza di una disabilità uditiva. Anche il deficit uditivo però molto raramente è totale, per cui molti autori preferiscono sostituire il termine sordità con audio-lesione o ipoacusia.

Tipi di sordità

In maniera molto generale, una prima suddivisione dei tipi di sordità riguarda la localizzazione del danno che poi comporta la perdita uditiva. In tal senso si parla di:

• Sordità trasmissive: quando il danno è relativo all’orecchio esterno e medio per cui le onde sonore non arrivano all’orecchio interno.
• Sordità percettive che possono essere neurosensoriali, quando l’anomalia riguarda l’orecchio interno e le sue connessioni nervose, oppure centrali quando l’anomalia riguarda i centri uditivi del cervello e le connessioni distali del nervo acustico. In tal caso è compromessa la trasformazione delle onde da vibrazione a percezione uditiva.
• Sordità miste che sommano anomalie della conduzione a quelle della percezione del suono.

Alcuni esami clinici permettono di discriminare sordità di percezione e di trasmissione, come l’impedenziometria, i metodi elettrofisiologici e l’audiometria soggettiva. Un’altra classificazione dei tipi di sordità è quella centrata sulla gravità della perdita uditiva e come parametri di riferimento vengono utilizzati l’intensità e l’altezza dei suoni percepiti. L’intensità è misurata in dB, l’altezza in Hertz (Hz). In base a questi parametri l’ipoacusia può essere definita:

• Leggera (perdita da 20 a 40 dB)
• Media (perdita da 40 a 70)
• Grave (perdita da 70 a 90)
• Profonda (oltre 90)

Il Biap (Ufficio internazionale di audiofonologia) nel 1997 ha proposto una nuova classificazione che suddivide in 9 gradi di perdita da lieve a totale. Infine, un’ultima modalità di classificazione può essere operata a partire dalle cause (sordità ereditaria o acquisita) e dall’epoca di insorgenza del deficit (prenatale, perinatale e postnatale). Recentemente la ricerca genetica ha individuato il gene connexina-26 responsabile di alcuni tipi di sordità che non risulta associata ad altre anomalie.

Effetti della sordità sullo sviluppo

Molto importanti sono per noi gli effetti della sordità sullo sviluppo dell’individuo. Già Oléron nel 1950 evidenziava però come sia difficile studiare campioni di soggetti audiolesi abbastanza grandi da permettere una generalizzazione, tanto più che la sordità stessa si presenta con estrema variabilità. Comunque, alcune ricerche hanno dimostrato che la condizione deficitaria sul piano uditivo interagisce con le variabili ambientali provocando effetti nei vari campi dello sviluppo, pertanto risulta opportuno suddividere questi diversi campi.

Sviluppo affettivo e sociale

I neonati sembrano reagire immediatamente alla voce materna, fin dai primi giorni di vita, questo non è possibile ai bambini nati sordi, i quali potrebbero sfruttare altre forme di informazione, come l’odore per identificare le figure familiari. Nella diade madre-bambino in cui però entrambi sono sordi questa problematica è meno rilevante perché si instaura ben presto il canale visivo gestuale. Ne consegue che secondo alcuni autori, bambini sordi di genitori sordi si svilupperebbero meglio di quelli sordi con genitori normali. È una generalizzazione un po’ azzardata tenendo conto che nella diade sono possibili tanti altri canali per cui la madre riesce a comunicare in qualche modo con il bambino purché non rifiuti di utilizzarli al momento della scoperta che il bambino è sordo, cosa che richiede una ristrutturazione complessiva dell’organizzazione familiare. Quanto alle caratteristiche comportamentali, anche il fatto che in molti bambini sordi sono emerse impulsività, bassa autostima, aggressività etc. non dipende da proprietà intrinseche al deficit bensì allo strutturarsi di relazioni problematiche con l’ambiente e con le persone.

Sviluppo cognitivo e della memoria

L’interesse per lo sviluppo cognitivo dei bambini sordi che è nato intorno agli anni ’50 era molto legato al desiderio di capire il ruolo del linguaggio nello sviluppo cognitivo in genere, partendo del principio per cui il pensiero si sviluppa proporzionalmente alle acquisizioni linguistiche, secondo la tradizionale teoria di Piaget, ne risulta matematicamente che la povertà di esperienze linguistiche genera un ritardo di sviluppo nei bambini con problemi di udito. Questo avveniva negli anni in cui ancora l’accesso all’istruzione dei bambini con problemi era limitato. Studi più recenti, seguiti all’integrazione scolastica di tutti hanno invece riscontrato che non ci sarebbero differenze significative nello sviluppo cognitivo dei bambini sordi purché si attui nei loro confronti una forma di educazione e formazione adeguata.

Il quadro è ancora complesso perché i risultati ottenuti dimostrano una estrema variabilità, sappiamo di molte persone sorde che comunque raggiungono gradi elevati di istruzione e di capacità lavorative e infine non sempre gli interventi scolastici sono adeguati. Questo significa che i bambini sordi hanno le stesse potenzialità cognitive degli altri, e come gli altri possono accedere ai diversi gradi dello sviluppo del ragionamento purché siano utilizzati con loro metodi adeguati. Anche in questo caso però l’eventuale ritardo cognitivo dei bambini sordi dei genitori udenti sarebbe maggiore di quello dei bambini sordi di genitori sordi.

Sviluppo linguistico

L’acquisizione del linguaggio è l’ostacolo principale per le persone audiolesi perché generalmente con una sordità grave o profonda intorno ai sei mesi il bambino smette di produrre suoni e se non c’è un intervento sistematico non è in grado di apprendere il linguaggio verbale. Un bambino sordo che nasce in una famiglia dove almeno uno dei genitori è segnante apprende questa lingua negli stessi tempi in cui un bambino udente impara la lingua parlata e cioè nei primi anni di vita. Per i bambini sordi di genitori udenti questo tipo di apprendimento non sarà mai naturale perché il loro ambiente di vita non è un ambiente segnante ma loquente, d’altra parte il bambino che impara il linguaggio dei segni quando entra nella comunità linguistica dei coetanei avrà necessariamente un ritardo più o meno marcato rispetto ad essi. L’aspetto fonologico è quello che presenta maggiori difficoltà perché il bambino sordo non può avvalersi del feedback uditivo, infatti va dall’ortofrenista.

Tenendo conto di tutto questo ne deriva che anche la competenza dialogica dei bambini sordi, pur arrivando ad un certo grado di avanzamento, che permette loro di rispondere appropriatamente all’interlocutore non sarà mai fluida come per i bambini normali. Per quanto riguarda l’apprendimento della lingua scritta, alcune ricerche avrebbero evidenziato problemi e ritardi analoghi a quelli del linguaggio orale, dovuti alla competenza metalinguistica. D’altra parte però altre ricerche condotte su bambini precocemente educati con programmi audio-orali, hanno dimostrato che si può arrivare ad una capacità di lettura e di scrittura pressoché normale, soprattutto se la riabilitazione inizia fin dalla materna. In ogni caso teniamo sempre presente la notevole eterogeneità che contraddistingue le prestazioni delle persone sorde.

Metodi riabilitativi

Il dibattito relativo ai metodi educativi è sempre stato centrato sulla lotta tra oralismo e gestualismo, con il sopravvento dell’una o dell’altra tendenza a seconda dei tempi. Oggi nessuna scuola propone più un’educazione esclusivamente gestuale o esclusivamente oralista, perché in ogni caso si cerca di compensare l’una e l’altra. Tra le proposte più valide abbiamo:

• Metodo bimodale: la lingua dei segni è utilizzata come supporto alla lingua parlata. In genere in Italia si utilizza l’ISE Italiano Segnato Esatto, a cui si aggiunge la labiolettura, cosa che inizialmente avviene nelle sedute logopediche. Le difficoltà maggiori sono collegate al fatto che il linguaggio dei segni non ha i connettivi logici, mentre la lingua parlata ne fa largo uso, molto più ad esempio che la lingua inglese, tanto che poi ne risulta, quando il bambino parla una sorta di linguaggio telegrafico.
• Educazione bilingue: è simile alla precedente però accanto al linguaggio dei segni si dovrebbe collocare la lingua parlata dai genitori. Le due lingue cioè dovrebbero venire apprese contemporaneamente; ma ciò produce spesso delle difficoltà di ordine psicologico legate anche alla difficoltà da parte dei genitori a bilanciare l’esposizione linguistica normale con il linguaggio dei segni. Molto meglio risulta per i bambini con genitore sordo.
• Metodo orale classico: questo metodo molto recente si pone come obiettivo di fornire al bambino sordo una competenza linguistica il più vicino possibile a quella degli udenti esponendo il bambino fin dai primi mesi ad una audizione normale. Ciò comporta allenamento acustico, con protesi precocissime, labiolettura, tatto-lettura (il bambino poggia la mano sulla gola, sulle guance sul naso degli adulti e poi sulla sua). Esercizi di respirazione e soffio, associazione della parola con l’oggetto corrispondente prima del secondo anno di vita.
• Metodo verbo-tonale: ideato da una equipe sotto la guida di Petar Guberina a Zagabria intorno agli anni ’90 e oggi adottato in alcuni centri italiani si basa sul fatto che il residuo uditivo possa essere utilizzato con apposite cuffie che permettono di avvertire almeno la componente vibratoria del suono. È un metodo multidisciplinare, perché deve essere accompagnato da attività corporee ritmiche, stimolazioni musicali, stimolazioni grafo-motorie, psicomotricità etc. (suscita qualche perplessità)
• Uso delle tecnologie informatiche: esistono oggi diversi software riabilitativi per bambini audiolesi:
  • Programmi che permettono di visualizzare le caratteristiche acustiche della voce
  • Programmi che mettono in comunicazione bambini sordi di scuole diverse
  • Programmi per la costruzione di testi e lavori di completamento
  • Programmi di riconoscimento vocale etc.

È stato notato che bambini e adolescenti sordi che in genere soffrono di solitudine sono gratificati dall’utilizzo di internet.