Riassunto esame Psicologia della disabilità, prof. Bigozzi, La famiglia di fronte alla disabilità, Zanobini

Cap.1 - Primi approcci allo studio delle famiglie

L'interesse scientifico per le famiglie dei disabili è abbastanza recente e in un primo momento l'attenzione si è concentrata soprattutto sul ritardo mentale tanto che negli anni '50 gli autori si chiedevano in che modo la presenza di un disabile mentale influenzasse le relazioni familiari, quali fossero i risvolti psicologici oltre che organici della disabilità e quale supporto la società potesse offrire ai disabili e alle famiglie.

Un primo tentativo di dar risposta a queste domande si è avuto nel 1959 con la prima delle tre monografie di Farber. Nei suoi tre lavori egli si poneva l'obiettivo di identificare le condizioni che influenzano gli effetti di un bambino gravemente ritardato sull'integrazione familiare, quali azioni e strategie permettono di mantenere nel tempo l'integrità familiare e come questa presenza influenzi gli stili comunicativi dei genitori anche in riferimento agli altri figli. Farber indagò 233 famiglie che poi classificò sulla base delle condizioni socioeconomiche, dei livelli di integrazione prima della nascita, sulle strategie familiari messe in atto. In proposito ne derivò una distinzione tra famiglie child oriented e home oriented, parent oriented e dall'orientamento incerto.

La ricerca di Farber, pur interessante per il suo carattere innovativo, oggi presenta forti limiti anche se da questa hanno tratto spunto quelle successive. Dal 1964 iniziano gli studi a orientamento psicoanalitico che non solo offrono una lettura clinica della relazione che si instaura tra il bambino disabile e i familiari, ma esplorano le radici stesse del deficit attraverso la lettura del significato che la debolezza mentale assume per i genitori. La prima opera interessante è quella di Maud Mannoni "Il bambino ritardato e la madre", presentata da Colette Audry, dicendo che la Mannoni ha rivelato per prima le frustrazioni e i rimpianti di un paradiso perduto che formano il nucleo della disperazione della madre quando scopre di aver partorito un disabile.

Il lavoro della Mannoni, come quello di altri dello stesso periodo, tende però a delineare un'immagine della famiglia della disabilità come necessariamente patologica per quanto riguarda il benessere dei singoli e delle loro relazioni. Il malessere del bambino disabile diventerebbe un malessere di tutti i membri della famiglia che a sua volta ha conseguenze nefaste sul bambino.

Adattamento e stress

Intorno agli anni '80 altri studi hanno invece analizzato le fasi di adattamento della famiglia di fronte alla disabilità, fasi analoghe a quelle dell'elaborazione del lutto:

• Fase iniziale di shock e negazione
• Fase successiva di ambivalenza e senso di colpa
• Fase finale di patteggiamento accettazione e riorganizzazione

Il limite di questi studi era costituito non solo dalla rigida applicazione di questa griglia interpretativa ma anche da eccessive generalizzazioni, mentre ogni caso rappresenta qualcosa di diverso.

All'inizio del XXI secolo gli studi si sono moltiplicati, ma l'idea di un impatto negativo della disabilità sulla vita delle famiglie continua a presentarsi nelle ricerche e nella letteratura, dando la centralità a concetti quali dolore, lutto e tristezza cronica.

Lo stress

In particolare è nata una vera e propria letteratura sullo stress, parola inglese che rimanda all'idea di una condizione per cui l'individuo è sottoposto per un certo tempo a un forte dispendio di energie fisiche, intellettive ed emozionali, superiore al livello normale. Siamo abituati a considerare lo stress sempre negativo, anche se in inglese esiste l'eu-stress (dispendio di energie che migliora la salute) e dis-stress cioè stress che provoca ansia, tensione e disturbi.

Parlando dei livelli di stress delle famiglie con un figlio disabile, la sua valenza è sempre negativa. Quanto agli strumenti per misurarlo i più comuni sono i QRS (Questionari delle Risorse e dello Stress) già elaborato nel 1974 e il PSI (Indice di Stress Genitoriale) elaborato nel 1986. Il primo consiste in 285 item che indagano su tre aree: problemi dei genitori, problemi nel funzionamento familiare e problemi che i genitori percepiscono in relazione al bambino. Il PSI è un questionario di 101 item che indaga il sistema genitori e figlio già in situazioni di stress per indicarne le specifiche fonti che possono derivare dalle caratteristiche del bambino, da quelle dei genitori e da quelle demografiche (life stress score).

I risultati appaiono spesso molto diversi e contrastanti ma sono strumenti che indagano effettivamente muovendo da ottiche completamente diverse.

L'incontro con la disabilità

Sebbene molti studi abbiano sostenuto uno stretto legame tra disabilità e patologia della famiglia, disadattamento e stress, come dimostrano studi più recenti, non sono affatto conseguenze inevitabili della presenza di un bambino disabile. Si parla di un effetto alone della negatività intrinseca della disabilità che passa dalla persona al suo entourage, ma l'integrazione delle persone disabili nel contesto familiare e sociale può avvenire solo se questo alone viene allontanato. Muovendo da una prospettiva completamente diversa come del resto è avvenuto nelle classificazioni ufficiali, che sono passate dall’ICDH all’ICF, e cercando di evidenziare non il deficit ma le potenzialità che sicuramente sono presenti nel disabile, e investendo su di esse, anche la vita delle famiglie può raggiungere una situazione di normalità. Del resto già in uno studio longitudinale effettuato nel 1996 su famiglie con figli down nati fra il '73 e l'80, testimonierebbe che questa nuova prospettiva permette al 70% delle famiglie di non manifestare quadri patologici.

A questo punto le autrici cercano di descrivere ciò che accade in realtà a una famiglia dove vive un bambino disabile. Un primo fenomeno innegabile è il forte impatto iniziale dell'evento. O alla nascita o in eventi successivi. Un effetto dirompente che squilibra i rapporti interpersonali quasi come una condizione di lutto. Subito dopo i genitori cominciano a chiedersi come sarà il loro bambino a scuola, quale potrà essere il suo futuro, e sarebbe opportuno che venissero fornite quante più informazioni possibili ma in maniera semplice e comprensibile, e non in forma di diagnosi specialistiche ma incomprensibili.

I genitori spesso attraversano una fase di solitudine sia perché non erano preparati all'evento, sia perché non trovano anche negli specialisti quel supporto umano e comunicativo che vorrebbero. Avere informazioni potrebbe invece moderare l'effetto traumatico di una notizia carica di valenze negative e spesso accompagnata da prognosi senza speranze. Superata questa fase la vita va avanti e sia Erickson che Upshur hanno descritto tre caratteristiche che differenzierebbero le famiglie dei disabili dalle altre:

• Compiti di cura più difficoltosi: si tratta di discutere se questi compiti sono spartiti tra i genitori o ricadono su uno di essi. Molti studi hanno dimostrato che la madre è quella che più spesso si prende cura del disabile ma il disabile stesso tende più ad appoggiarsi alla madre che al padre tanto che poi qualora avvengano piccoli successi è la madre che ne trae elementi di soddisfazione e di appagamento.
• Isolamento sociale
• Diverso ruolo del padre

All'interno del ciclo della vita della famiglia, ciclo che coinvolge tutte le famiglie, tenendo conto dei vari passaggi che i figli effettuano (ingresso a scuola, fidanzamento, lavoro, matrimonio, nascita dei nipotini), le famiglie con un disabile vivono diversamente questi passaggi per tre motivi fondamentali:

• Consapevolezza dell'immodificabilità della disabilità: mentre cioè con un figlio problematico in alcune fasce di età come l'adolescenza si pensa che poi con la crescita la situazione si evolverà, i problemi del disabile rimarranno per sempre.
• Vita affettiva e sessuale del figlio disabile: riguardo alla sessualità in ogni caso ci sono atteggiamenti diversi legati all'ambito culturale della famiglia ma nei confronti della stessa.