CAPITOLO 1 DISABILITà : DEFINIZIONE, DIAGNOSI, INTERVENTO
DISABILITà: L’EVOLUZIONE DELLE DEFINIZIONI
I termini disabile e disabilità, accanto all’espressione più recente diversamente abile, sono diventati ormai da tempo
vocaboli di uso comune. La definizione di disabilità cambia a secondo del contesto culturale e sociale di riferimento. Lo
sforzo è cercare una definizione che si rifaccia ad un linguaggio standard e unificato, che serva da modello di
riferimento per descrivere la disabilità. Chi si occupa di fornire un concetto di disabilità è l’organizzazione mondiale
della sanità fondata nel 1946. Obiettivo dell’org. È il raggiungimento del livello + alto di salute ossia la condizione di
completo benessere fisico, mentale e sociale. Le funzioni dell’org. Sono: sviluppo del programma dell’organizzazione,
bilancio del biennio successivo, decisioni riguardo le principali questioni politiche. L’OMS ha elaborato strumenti di
classificazione per la disabilità, sono manuali per descrivere e comportarsi con la disabilità che presuppongono alle
spalle un tipo di malato, un tipo di schema di riferimento.
ICD 1970: Classificazione internazionale delle malattie, questa linea guida risponde all’esigenza di cogliere le cause
delle patologie, fornendo una descrizione delle caratteristiche cliniche della disabilità. Si delinea come una
classificazione causale che focalizza l’attenzione sull’aspetto eziologico della patologia. Concetti fondamentali di
questa classificazione sono: eziologia > patologia >manifestazione clinica. Rivela presto dei limiti poiché tralascia le
conseguenze che una determinata disabilità può avere rispetto alla vita.
ICIDH 1981: Classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità ed handicap, sviluppata da P. Wood.
Propone una distinzione fra i 3 concetti di: impairment(menomazione o danno): è qualsiasi perdita o anomalia a carico
di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche; può avere carattere permanente o transitorio. Essa
rappresenta l’esteriorizzazione di uno stato patologico e riflette distinzioni a livello organico o funzionale.
disability(disabilità): è la riduzione parziale o totale della capacità di svolgere un’attività nei tempi e nei modi
considerati come normali. Può essere transitoria o permanente, reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva. La
disabilità rappresenta l’oggettivazione della menomazione e come tale riflette disturbi a livello della persona. La
disabilità si riferisce a capacità funzionali estrinsecate attraverso atti e comportamenti che per generale consenso
costituiscono aspetti essenziali della vita di ogni giorno. handicap: è una condizione
di svantaggio risultante da un danno o una disabilità, che limita o impedisce lo svolgimento di un ruolo normale in
rapporto all’età, al sesso, ai fattori sociali e culturali.
Un'unica menomazione può dar luogo a differenti disabilità e può implicare più di un handicap. MALATTIA O
DISTURBO >MENOMAZIONE >DISABILITà > HANDICAP Nell’ICIDH la disabilità è considerata il
risultato diretto di una menomazione che interessa un organo o una parte del corpo e l’handicap è il risultato diretto
della disabilità. Dall’ICIDH emerge l’esigenza di considerare l’handicap un fenomeno sociale in quanto definisce le
conseguenze sociali e ambientali che hanno per origine le menomazioni e disabilità di un individuo di fronte alle
esigenze e attese dell’ambiente.
ICF 2001: Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute.Il termine handicap è stato
del tutto eliminato da qualsiasi livello di descrizione e di definizione. Le definizioni principali dell’ICF sono:
Funzioni corporee:sono le funzioni fisiologiche o psicologiche dei sistemi corporei strutture corporee: sono le parti
anatomiche del corpo(organi, arti e componenti)
MENOMAZIONI: sono problemi nelle funzioni o nelle strutture del corpo
L’ATTIVITà: è l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo
LIMITAZIONI DELL’ATTIVITà: sono le difficoltà che un individuo può incontrare nello svolgimento di di un’attività
LA PARTECIPAZIONE: è il coinvolgimento dell’individuo nelle situazioni di vita
RESTRINZIONI DELLA PARTECIPAZIONE: sono i problemi che un individuo può avere nel tipo o nel grado di
coinvolgimento nelle situazioni di vita 1
FATTORI AMBIENTALI: costituiscono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e
conducono la loro esistenza
L’ICF riguarda tutte le persone, non solo quelle con disabilità. La classificazione si riferisce a tutti gli aspetti della
salute dell’uomo, non comprende situazioni di limitazioni collegate esclusivamente a cause diverse, quali fattori socio-
economici, razza, sesso, religione. Queste diverse dimensioni sono considerate nella loro interazione reciproca e non
più collegate in modo unidirezionale
DISABILITà: IL PROBLEMA DELLA DIAGNOSI
Fare diagnosi nel campo della disabilità è diverso dal diagnosticare una malattia. La voce assessment del Dictionary of
Mental Handicap parla di una valutazione sistematica dei punti di forza, di debolezza e dei problemi di una persona, le
funzioni di tale valutazione sarebbero: stabilire la natura o la causa della disabilità, nonché l’approccio, il trattamento e
la collocazione educativa più appropriati, definire il potenziale futuro della persona, i suoi bisogni e quelli della sua
famiglia. Appare evidente da tale definizione come la contestualizzazione, la sistematicità e il valore prognostico siano
elementi essenziali nella diagnosi in questo campo. Pesci rintraccia le radici storiche di tale modalità diagnostica
risalendo all’intesa tra medici e insegnanti stipulata nel lontano 1910 dall’Amministrazione comunale di Genova per
favorire l’istruzione di soggetti ritardati, intesa che prevedeva la compilazione di una ‘’CARTA BIOGRAFICA’’ frutto
della collaborazione di diverse figure professionali, che serviva da base per ogni progetto sul bambino. Sidney Bijou ha
proposto per ogni singolo bambino un sistema di regole di osservazione che permettessero un’elencazione di
conoscenze e di operazioni cognitive e all’insieme di tali procedure ha dato il nome analisi funzionale del
comportamento o analisi funzionale. L’attributo funzionale indica che tale tipo di diagnosi deve evidenziare quei fattori
che nel passato hanno favorito l’acquisizione di competenze sul piano cognitivo e sociale, interpretando la situazione
attuale del soggetto ‘’in funzione’’ della sua storia. Tale attributo ha assunto poi un valore prospettico: per diagnosi
funzionale si intende oggi una valutazione che descriva il funzionamento dell’individuo sia in termini di limitazioni sia
di potenzialità e punti di forza e che sia utile a predisporre un piano di intervento.
DIAGNOSI FUNZIONALE: è uno strumento interdisciplinare e non solo medico.Esula da definizioni generali,
descrive una situazione in un contesto, ossia considera l’individuo per come funziona in un certo ambiente. È dinamica,
soggetta per sua natura a modifiche periodiche. Parte dall’esigenza di dare risposte ai bisogni. Mette in luce le aree di
potenzialità e non solo i danni. Suggerisce modalità e tecniche di intervento.
In Italia, in base alle direttive della legge quadro e del decreto applicativo del 24 febbraio 1994- atto di indirizzo e
coordinamento relativo ai compiti delle unità sanitarie locali in materia di alunni portatori di handicap, la formulazione
della diagnosi funzionale avviene a partire da una diagnosi medica, la cosiddetta ‘’certificazione di handicap’’ che
costituisce l’avvio del processo legislativo e operativo di integrazione nelle strutture educative e di accesso ai servizi e
ai supporti previsti. Troviamo all’interno
di diversi volumi italiani le indicazioni su come procedere per individuare le aree di valutazione della diagnosi
funzionale e i corrispondenti ‘’assi’’ del profilo dinamico funzionale, che permettono un’analisi dello sviluppo
potenziale a breve e a medio termine nei diversi ambiti.
DIAGNOSI FUNZIONALE E ICF
Con l’entrata in vigore dell’ICF il processo di diagnosi diventa più complesso e articolato perché l’ICF esplicita meglio
le dimensioni che incorrono a delineare il profilo globale della persona. Difatti la diagnosi funzionale in questa
prospettiva, deve fornire informazioni su: condizioni fisiche/di salute, funzioni corporee, strutture corporee, attività
personali, partecipazione sociale, fattori contestuali ambientali e personali. La condizione di salute costituisce il punto
di partenza e la cornice di riferimento dell’intera classificazione. Nelle classificazioni dell’OMS, le condizioni di salute
vengono classificate con l’Icd-10 che costituisce il modello di riferimento eziologico che consente di diagnosticare una
certa malattia o un certo disturbo, l’ICF invece classifica il funzionamento e la disabilità associati alla condizione di
salute e consente quindi di arricchire la diagnosi di partenza. L’ICF organizza le informazioni in due parti, ciascuna
delle quali suddivisa in due componenti: 1:funzionamento e
disabilità:
a) strutture e funzioni corporee, b) attività e partecipazione
2:fattori contestuali: 2
a) fattori ambientali, b) fattori personali
Ogni componente può essere espressa in termini positivi o negativi e comprende una serie di domini e categorie
organizzati gerarchicamente. Ai fini di esprimere una valutazione, per ciascun dominio o categoria di interesse vanno
applicati dei qualificatori che servono a esprimere l’estensione o la qualità di un livello di salute o di una condizione
problematica. Per tradurre la valutazione in uno o più codici condivisibili a livello internazionale si utilizza un sistema
alfanumerico con lettere che corrispondono alle componenti e numeri per ciascun dominio e categorie sottostanti.
Significato delle diverse componenti: le strutture e le funzioni corporee sono definibili come sistemi corporei e non
sono identificabili come organi. Le menomazioni possono derivare da una patologia sottostante. L’attività e la
partecipazione comprendono le stesse aree attraverso le quali si concretizza il funzionamento dell’individuo nella vita
quotidiana. Nel descrivere queste componenti è cruciale la distinzione tra due qualificatori: performance descrive quello
che l’individuo fa nel suo ambiente attuale, capacità descrive l’abilità di una persona nell’eseguire un compito o
un’azione e focalizza l’attenzione sulle limitazioni che costituiscono caratteristiche intrinseche della persona.
La struttura dell’ICF, se applicata nella sua interezza, risulta piuttosto complessa, in quanto prevede una mole di
informazioni molto vasta e articolata su più livelli: al secondo livello vi sono 362 codici che diventano 1424 al terzo e
quarto livello. L’utilizzo di checklist basate sull’ICF dovrebbe consentire di condividere un linguaggio standard e
unificato a livello internazionale. La versione italiana della checklist ICF è composta da più parti:
1) sezione introduttiva (info anagrafiche, diagnosi medica Icd-10 e fonti di info)
2) codici relativi alle funzioni e strutture corporee
3)codici per attività e partecipazione
4) codici relativi a fattori ambientali
5) spazio aperto per descrivere fattori personali
DIAGNOSI FUNZIONALE E DIAGNOSI DI SVILUPPO
Ai fini di una diagnosi funzionale in età evolutiva risulta utile la cosiddetta diagnosi di sviluppo, essa consiste in una
valutazione sistematica delle caratteriste della persona e della loro reciproca integrazione, con l’obiettivo di descrivere
la situazione attuale e valutare il potenziale evolutivo. La D. di sviluppo si propone nello specifico di descrivere aree di
stabilità e di cambiamento e di identificare gli strumenti adatti a valutare diverse caratteristiche e attitudini individuali
lungo la vita. È possibile effettuare uno screening sulla abilità di base per individuare indicatori di rischio per lo
sviluppo individuale in una certa area oppure descrivere un profilo evolutivo o esprimere un giudizio clinico.
DISABILITà: IL PROBLEMA DELL’INTERVENTO
Situazioni diverse per tipologia e per gravità della menomazione o per caratteristiche individuali possono richiedere
interventi in vari ambiti: un intervento medico è necessario nei casi in cui sia possibile prevenire un’estensione della
menomazione iniziale o la formazione di danni secondari; quest’intervento è indispensabile in presenza di forme
morbose croniche che necessitano l’uso di farmaci, un intervento psicologico è indispensabile per un legame forte tra
momento diagnostico, progettazione, intervento e verifiche, un intervento efficace richiede un’attenzione sia alle
domande specifiche legate alla disabilità del bambino sia alla situazione evolutiva della famiglia come unità; un
intervento educativo assolve funzioni imprescindibili nel campo della socializzazione, dell’acquisizione dei
comportamenti adattivi, dell’apprendimento; un intervento sociale indispensabile per eliminare barriere di varia natura
che ostacolano il godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali; un intervento riabilitativo ha la funzione
di attivare o migliorare funzioni e/o competenze i modo da consentire all’individuo di utilizzare al meglio le proprie
potenzialità all’interno di un contesto sociale più ampio. Nell’intervento da attuale ci sono alcune componenti
indispensabili: 1) storicità: un intervento deve essere collegato alla
diagnosi e tener conto di eventuali percorsi riabilitativi, educativi o terapeutici, 2) globalità: la presa in carico coinvolge
il versante affettivo e cognitivo, 3) partecipazione attiva: del bambino e della sua famiglia al progetto, 4) la finalità
principale di migliorare la qualità della vita. 3
Capitolo 2: Disabilità Uditiva
Sordità = riduzione o assenza, mono o bilaterale della capacità uditiva.
parziale o totale, ad una o due orecchie, della perdita dell’udito.
anacusia = sordità profonda ad un orecchio.
cofosi = sordità totale compromesse entrambe le orecchie.
ipoacusia = sordità parziale invecchiamento.
Nel tempo sono cambiati i termini per indicare un sordo:
SORDOMUTO SORDO PERLINGUALE AUDIOLESO/IPOACUSICO
non è più usato ma si riferiva ad 2006: condizione che, insorgendo persone con un grave deficit
una persona che non poteva né prima della padronanza del uditivo conservano ugualmente
sentire né parlare non poteva linguaggio, ne compromette delle potenzialità per accedere
accedere al linguaggio poiché l’acquisizione. Vi è un problema al mondo dei suoni hanno dei
aveva un problema all’apparato uditivo che compromette residui uditivi che differiscono
uditivo e fono articolatorio. Vi l’accesso al linguaggio. nei vari quadri diagnostici
era un vero e proprio raro il deficit uditivo totale.
impedimento nell’acquisizione
del linguaggio.
I fattori che incidono sull’eterogeneità dei quadri diagnostici sono:
la causa della sordità, la qualità e il grado della perdita uditiva,
la presenza o meno di altri danni associati, l’appartenenza a famiglie di sordi o di udenti,
la qualità e il tipo di educazione, la precocità della diagnosi e dell’intervento,
l’impatto della disabilità sulla famiglia, la presenza o meno di una rete sociale di sostegno.
Invece il tipo di sordità viene definito in base a 4 fattori principali:
Localizzazione
l’ipoacusia può essere
classificata in 3 modi: Trasmissiva danno a livello dell’orecchio esterno o medio sordità lieve che può essere guarita
grazie ad amplificatori esterni all’orecchio.
Neurosensoriale danno a livello dell’orecchio interno o alla coclea o al nervo acustico. Nel caso
in cui il nervo non sia danneggiato, bisogna inserire un impianto cocleare.
Mista interazione dei 2 danni precedenti compromissione sia delle zone periferiche che di
quelle centrali dell’orecchio.
1. Gravità
il danno può essere lieve, medio (perdita della capacità di sentire suoni verbali), grave (perdita capacità sentire
pianoforte/aspirapolvere) oppure profondo assenza percezione del suono (perdita capacità sentire aereo).
La gravità viene definita in base all’INTENSITA’ ampiezza dell’onda che coincide col volume (forte o
basso), e dall’ALTEZZA frequenza dell’onda (grave o acuto). 4
Cause ereditarie
dominanti recessive neonatali postnatali
prenatali
la sordità interessa scarso numero di traumi da parto malattie
rosolia,
molti individui di persone della prematurità o infettive o
toxoplasmosi o
una generazione. generazione sono assenza di intossicazioni
cause tossiche
cause Sordità meno grave. affetti. Sordità molto ossigeno alla (meningite).
eventi che
grave. nascita
incidono sul feto (anossia).
acquisite
2. Insorgenza
collegata all’acquisizione del linguaggio
sordità di tipo prelingiustico prima dell’acquisizione ed incide anche sulla capacità espressiva verbale e
sullo sviluppo cognitivo.
sordità di tipo postlinguistico sordo dopo aver imparato a parlare no gravi danni nello sviluppo cognitivo.
L’apprendimento è il fine ultimo di ogni intervento riabilitativo e gli elementi chiave sono 3:
a) Diagnosi precoce : fino a poco tempo fa ai bambini NON veniva diagnosticata prima dei 3 anni in quanto
sostenevano che la
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