Riassunto esame Psicologia dell'handicap e della riabilitazione, Prof. Di Paola, libro consigliato Psicologia della disabilità e dei disturbi dello sviluppo, Zanobi, Usai

Capitolo 1: Disabilità

Definizione, diagnosi, intervento

I termini disabile e disabilità, accanto all’espressione più recente diversamente abile, sono diventati ormai da tempo vocaboli di uso comune. La definizione di disabilità cambia a secondo del contesto culturale e sociale di riferimento. Lo sforzo è cercare una definizione che si rifaccia a un linguaggio standard e unificato, che serva da modello di riferimento per descrivere la disabilità. Chi si occupa di fornire un concetto di disabilità è l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) fondata nel 1946. Obiettivo dell’OMS è il raggiungimento del livello più alto di salute ossia la condizione di completo benessere fisico, mentale e sociale. Le funzioni dell’OMS sono: sviluppo del programma dell’organizzazione, bilancio del biennio successivo, decisioni riguardo le principali questioni politiche. L’OMS ha elaborato strumenti di classificazione per la disabilità, sono manuali per descrivere e comportarsi con la disabilità che presuppongono alle spalle un tipo di malato, un tipo di schema di riferimento.

ICD 1970: classificazione internazionale delle malattie

Questa linea guida risponde all’esigenza di cogliere le cause delle patologie, fornendo una descrizione delle caratteristiche cliniche della disabilità. Si delinea come una classificazione causale che focalizza l’attenzione sull’aspetto eziologico della patologia. Concetti fondamentali di questa classificazione sono: eziologia > patologia > manifestazione clinica. Rivela presto dei limiti poiché tralascia le conseguenze che una determinata disabilità può avere rispetto alla vita.

ICIDH 1981: classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e handicap

Sviluppata da P. Wood, propone una distinzione fra i tre concetti di:

• Impairment (menomazione o danno): è qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche; può avere carattere permanente o transitorio. Esso rappresenta l’esteriorizzazione di uno stato patologico e riflette distinzioni a livello organico o funzionale.
• Disability (disabilità): è la riduzione parziale o totale della capacità di svolgere un’attività nei tempi e nei modi considerati come normali. Può essere transitoria o permanente, reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva. La disabilità rappresenta l’oggettivazione della menomazione e come tale riflette disturbi a livello della persona. La disabilità si riferisce a capacità funzionali estrinsecate attraverso atti e comportamenti che per generale consenso costituiscono aspetti essenziali della vita di ogni giorno.
• Handicap: è una condizione di svantaggio risultante da un danno o una disabilità, che limita o impedisce lo svolgimento di un ruolo normale in rapporto all’età, al sesso, ai fattori sociali e culturali.

Un'unica menomazione può dar luogo a differenti disabilità e può implicare più di un handicap. Malattia o disturbo > Menomazione > Disabilità > Handicap. Nell’ICIDH la disabilità è considerata il risultato diretto di una menomazione che interessa un organo o una parte del corpo e l’handicap è il risultato diretto della disabilità. Dall’ICIDH emerge l’esigenza di considerare l’handicap un fenomeno sociale in quanto definisce le conseguenze sociali e ambientali che hanno per origine le menomazioni e disabilità di un individuo di fronte alle esigenze e attese dell’ambiente.

ICF 2001: classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute

Il termine handicap è stato del tutto eliminato da qualsiasi livello di descrizione e di definizione. Le definizioni principali dell’ICF sono:

• Funzioni corporee: sono le funzioni fisiologiche o psicologiche dei sistemi corporei.
• Strutture corporee: sono le parti anatomiche del corpo (organi, arti e componenti).
• Menomazioni: sono problemi nelle funzioni o nelle strutture del corpo.
• Attività: è l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo.
• Limitazioni dell’attività: sono le difficoltà che un individuo può incontrare nello svolgimento di un’attività.
• Partecipazione: è il coinvolgimento dell’individuo nelle situazioni di vita.
• Restrizioni della partecipazione: sono i problemi che un individuo può avere nel tipo o nel grado di coinvolgimento nelle situazioni di vita.
• Fattori ambientali: costituiscono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza.

L’ICF riguarda tutte le persone, non solo quelle con disabilità. La classificazione si riferisce a tutti gli aspetti della salute dell’uomo, non comprende situazioni di limitazioni collegate esclusivamente a cause diverse, quali fattori socio-economici, razza, sesso, religione. Queste diverse dimensioni sono considerate nella loro interazione reciproca e non più collegate in modo unidirezionale.

Disabilità: il problema della diagnosi

Fare diagnosi nel campo della disabilità è diverso dal diagnosticare una malattia. La voce assessment del Dictionary of Mental Handicap parla di una valutazione sistematica dei punti di forza, di debolezza e dei problemi di una persona. Le funzioni di tale valutazione sarebbero: stabilire la natura o la causa della disabilità, nonché l’approccio, il trattamento e la collocazione educativa più appropriati, definire il potenziale futuro della persona, i suoi bisogni e quelli della sua famiglia. Appare evidente da tale definizione come la contestualizzazione, la sistematicità e il valore prognostico siano elementi essenziali nella diagnosi in questo campo. Pesci rintraccia le radici storiche di tale modalità diagnostica risalendo all’intesa tra medici e insegnanti stipulata nel lontano 1910 dall’Amministrazione comunale di Genova per favorire l’istruzione di soggetti ritardati, intesa che prevedeva la compilazione di una “CARTA BIOGRAFICA” frutto della collaborazione di diverse figure professionali, che serviva da base per ogni progetto sul bambino. Sidney Bijou ha proposto per ogni singolo bambino un sistema di regole di osservazione che permettessero un’elencazione di conoscenze e di operazioni cognitive e all’insieme di tali procedure ha dato il nome analisi funzionale del comportamento o analisi funzionale. L’attributo funzionale indica che tale tipo di diagnosi deve evidenziare quei fattori che nel passato hanno favorito l’acquisizione di competenze sul piano cognitivo e sociale, interpretando la situazione attuale del soggetto “in funzione” della sua storia. Tale attributo ha assunto poi un valore prospettico: per diagnosi funzionale si intende oggi una valutazione che descriva il funzionamento dell’individuo sia in termini di limitazioni sia di potenzialità e punti di forza e che sia utile a predisporre un piano di intervento.

Diagnosi funzionale: uno strumento interdisciplinare

La diagnosi funzionale esula da definizioni generali e descrive una situazione in un contesto, ossia considera l’individuo per come funziona in un certo ambiente. È dinamica, soggetta per sua natura a modifiche periodiche. Parte dall’esigenza di dare risposte ai bisogni. Mette in luce le aree di potenzialità e non solo i danni. Suggerisce modalità e tecniche di intervento. In Italia, in base alle direttive della legge quadro e del decreto applicativo del 24 febbraio 1994 - atto di indirizzo e coordinamento relativo ai compiti delle unità sanitarie locali in materia di alunni portatori di handicap, la formulazione della diagnosi funzionale avviene a partire da una diagnosi medica, la cosiddetta “certificazione di handicap” che costituisce l’avvio del processo legislativo e operativo di integrazione nelle strutture educative e di accesso ai servizi e ai supporti previsti. Troviamo all’interno di diversi volumi italiani le indicazioni su come procedere per individuare le aree di valutazione della diagnosi funzionale e i corrispondenti “assi” del profilo dinamico funzionale, che permettono un’analisi dello sviluppo potenziale a breve e a medio termine nei diversi ambiti.

Diagnosi funzionale e ICF

Con l’entrata in vigore dell’ICF il processo di diagnosi diventa più complesso e articolato perché l’ICF esplicita meglio le dimensioni che incorrono a delineare il profilo globale della persona. Difatti, la diagnosi funzionale in questa prospettiva deve fornire informazioni su: condizioni fisiche/di salute, funzioni corporee, strutture corporee, attività personali, partecipazione sociale, fattori contestuali ambientali e personali. La condizione di salute costituisce il punto di partenza e la cornice di riferimento dell’intera classificazione. Nelle classificazioni dell’OMS, le condizioni di salute vengono classificate con l’Icd-10 che costituisce il modello di riferimento eziologico che consente di diagnosticare una certa malattia o un certo disturbo, l’ICF invece classifica il funzionamento e la disabilità associati alla condizione di salute e consente quindi di arricchire la diagnosi di partenza. L’ICF organizza le informazioni in due parti, ciascuna delle quali suddivisa in due componenti:

• Funzionamento e disabilità:
  • Strutture e funzioni corporee
  • Attività e partecipazione
• Fattori contestuali:
  • Fattori ambientali
  • Fattori personali

Ogni componente può essere espressa in termini positivi o negativi e comprende una serie di domini e categorie organizzati gerarchicamente. Ai fini di esprimere una valutazione, per ciascun dominio o categoria di interesse vanno applicati dei qualificatori che servono a esprimere l’estensione o la qualità di un livello di salute o di una condizione problematica. Per tradurre la valutazione in uno o più codici condivisibili a livello internazionale si utilizza un sistema alfanumerico con lettere che corrispondono alle componenti e numeri per ciascun dominio e categorie sottostanti. Significato delle diverse componenti: le strutture e le funzioni corporee sono definibili come sistemi corporei e non sono identificabili come organi. Le menomazioni possono derivare da una patologia sottostante. L’attività e la partecipazione comprendono le stesse aree attraverso le quali si concretizza il funzionamento dell’individuo nella vita quotidiana. Nel descrivere queste componenti è cruciale la distinzione tra due qualificatori: performance descrive quello che l’individuo fa nel suo ambiente attuale, capacità descrive l’abilità di una persona nell’eseguire un compito o un’azione e focalizza l’attenzione sulle limitazioni che costituiscono caratteristiche intrinseche della persona. La struttura dell’ICF, se applicata nella sua interezza, risulta piuttosto complessa, in quanto prevede una mole di informazioni molto vasta e articolata su più livelli: al secondo livello vi sono 362 codici che diventano 1424 al terzo e quarto livello. L’utilizzo di checklist basate sull’ICF dovrebbe consentire di condividere un linguaggio standard e unificato a livello internazionale. La versione italiana della checklist ICF è composta da più parti:

• Sezione introduttiva (info anagrafiche, diagnosi medica Icd-10 e fonti di info)
• Codici relativi alle funzioni e strutture corporee
• Codici per attività e partecipazione
• Codici relativi a fattori ambientali
• Spazio aperto per descrivere fattori personali

Diagnosi funzionale e diagnosi di sviluppo

Ai fini di una diagnosi funzionale in età evolutiva risulta utile la cosiddetta diagnosi di sviluppo, essa consiste in una valutazione sistematica delle caratteristiche della persona e della loro reciproca integrazione, con l’obiettivo di descrivere la situazione attuale e valutare il potenziale evolutivo. La diagnosi di sviluppo si propone nello specifico di descrivere aree di stabilità e di cambiamento e di identificare gli strumenti adatti a valutare diverse caratteristiche e attitudini individuali lungo la vita. È possibile effettuare uno screening sulle abilità di base per individuare indicatori di rischio per lo sviluppo individuale in una certa area oppure descrivere un profilo evolutivo o esprimere un giudizio clinico.

Disabilità: il problema dell’intervento

Situazioni diverse per tipologia e per gravità della menomazione o per caratteristiche individuali possono richiedere interventi in vari ambiti: un intervento medico è necessario nei casi in cui sia possibile prevenire un’estensione della menomazione iniziale o la formazione di danni secondari; quest’intervento è indispensabile in presenza di forme morbose croniche che necessitano l’uso di farmaci, un intervento psicologico è indispensabile per un legame forte tra momento diagnostico, progettazione, intervento e verifiche, un intervento efficace richiede un’attenzione sia alle domande specifiche legate alla disabilità del bambino sia alla situazione evolutiva della famiglia come unità; un intervento educativo assolve funzioni imprescindibili nel campo della socializzazione, dell’acquisizione dei comportamenti adattivi, dell’apprendimento; un intervento sociale indispensabile per eliminare barriere di varia natura che ostacolano il godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali; un intervento riabilitativo ha la funzione di attivare o migliorare funzioni e/o competenze in modo da consentire all’individuo di utilizzare al meglio le proprie potenzialità all’interno di un contesto sociale più ampio. Nell’intervento da attuare ci sono alcune componenti indispensabili:

• Storicità: un intervento deve essere collegato alla diagnosi e tener conto di eventuali percorsi riabilitativi, educativi o terapeutici.
• Globalità: la presa in carico coinvolge il versante affettivo e cognitivo.
• Partecipazione attiva: del bambino e della sua famiglia al progetto.
• La finalità principale di migliorare la qualità della vita.

Capitolo 2: Disabilità uditiva

Sordità = riduzione o assenza, mono o bilaterale della capacità uditiva. Parziale o totale, ad una o due orecchie, della perdita dell’udito. Anacusia = sordità profonda ad un orecchio. Cofosi = sordità totale → compromesse entrambe le orecchie. Ipoacusia = sordità parziale → invecchiamento.

Nel tempo sono cambiati i termini per indicare un sordo:

• Sordomuto: non è più usato ma si riferiva a una persona che non poteva né sentire né parlare → non poteva accedere al linguaggio poiché aveva un problema all’apparato uditivo e fono articolatorio.
• Sordo prelinguale: condizione che, insorgendo prima della padronanza del linguaggio, ne compromette l’acquisizione.
• Audioleso/Ipoacusico: persone con un grave deficit uditivo conservano ugualmente delle potenzialità per accedere al mondo dei suoni → hanno dei residui uditivi che differiscono nei vari quadri diagnostici → raro il deficit uditivo totale.

I fattori che incidono sull’eterogeneità dei quadri diagnostici sono:

• La causa della sordità
• La qualità e il grado della perdita uditiva
• La presenza o meno di altri danni associati
• L’appartenenza a famiglie di sordi o di udenti
• La qualità e il tipo di educazione
• La precocità della diagnosi e dell’intervento
• L’impatto della disabilità sulla famiglia
• La presenza o meno di una rete sociale di sostegno

Invece il tipo di sordità viene definito in base a quattro fattori principali:

Localizzazione

L’ipoacusia può essere classificata in tre modi:

• Trasmissiva: danno a livello dell’orecchio esterno o medio → sordità lieve che può essere guarita grazie ad amplificatori esterni all’orecchio.
• Neurosensoriale: danno a livello dell’orecchio interno o alla coclea o al nervo acustico. Nel caso in cui il nervo non sia danneggiato, bisogna inserire un impianto cocleare.
• Mista: interazione dei due danni precedenti → compromissione sia delle zone periferiche che di quelle centrali dell’orecchio.

Gravità

Il danno può essere lieve, medio (perdita della capacità di sentire suoni verbali), grave (perdita capacità sentire pianoforte/aspirapolvere) oppure profondo → assenza percezione del suono (perdita capacità sentire aereo). La gravità viene definita in base all’intensità → ampiezza dell’onda che coincide col volume (forte o basso), e dall’altezza → frequenza dell’onda (grave o acuto).

Cause

• Ereditarie:
  • Dominanti: la sordità interessa molti individui di una generazione.
  • Recessive: scarso numero di persone della generazione sono affetti. Sordità meno grave.
• Neonatali:
  • Traumi da parto → prematurità o assenza di ossigeno alla nascita. Sordità molto grave.
• Acquisite:
  • Postnatali: malattie infettive (meningite).
  • Prenatali: rosalia, toxoplasmosi o eventi che incidono sul feto (anossia).

Insorgenza

Collegata all’acquisizione del linguaggio:

• Sordità di tipo prelinguistico: prima dell’acquisizione ed incide anche sulla capacità espressiva verbale e sullo sviluppo cognitivo.
• Sordità di tipo postlinguistico: sordo dopo aver imparato a parlare → no gravi danni nello sviluppo cognitivo.

L’apprendimento è il fine ultimo di ogni intervento riabilitativo e gli elementi chiave sono tre:

• Diagnosi precoce: fino a poco tempo fa ai bambini non veniva diagnosticata prima dei tre anni in quanto sostenevano che la...