Riassunto esame psicologia dell'handicap e della riabilitazione, prof. Limberti, libro consigliato Psicologia della disabilità e dei disturbi dello sviluppo. Elementi di riabilitazione e d'intervento, Zanobini, Usai

Psicologia della disabilità e dei disturbi dello sviluppo: elementi di riabilitazione e d’intervento

Capitolo 1: Disabilità: definizione e intervento

I termini disabile e disabilità sono diventati vocaboli di uso comune nei diversi ambiti specialistici di studio e di intervento e nel linguaggio quotidiano.

Nel 1980 l’OMS distinse tre concetti alla base della prima Classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap:

• La menomazione (o impairment) è qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche. Essa può avere carattere permanente o transitorio;
• La disabilità (o disability) è la riduzione parziale o totale della capacità di svolgere un’attività nei tempi e nei modi considerati come normali. Essa può essere transitoria o permanente, reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva, può essere una conseguenza diretta di una menomazione o una reazione psicologica a una menomazione fisica, sensoriale o di altro tipo;
• L’handicap è una condizione di svantaggio risultante da un danno o da una disabilità che limita o impedisce lo svolgimento di un ruolo normale in rapporto all’età, al sesso, ai fattori sociali e culturali. Essa è una condizione soggetta a possibili cambiamenti migliorativi o peggiorativi.

Già da questa prima definizione emergeva l’esigenza di considerare l’handicap un fenomeno sociale, in quanto definisce le conseguenze sociali e ambientali che hanno per origine le menomazioni e disabilità di un individuo di fronte alle esigenze e attese dell’ambiente.

In questa prima fase sembrava importante affermare alcuni principi, utili a superare pregiudizi e luoghi comuni:

• La persona disabile non doveva essere identificata con i suoi problemi: da qui la scelta di privilegiare l’espressione “portatore di handicap” piuttosto che “handicappato”;
• L’handicap non andava confuso con la malattia;
• L’handicap non era confuso con una più generica condizione di svantaggio socio-culturale o di disadattamento, cioè con una situazione derivante prettamente da fattori sociali. Emergeva con chiarezza la doppia connotazione, biologica e sociale, dell’handicap.

In questa prospettiva, la disabilità si traduce in handicap in relazione alle barriere fisiche, psicologiche e sociali che la persona incontra nella sua vita quotidiana. Le barriere psicologiche hanno a che fare con l’impatto che la disabilità ha sull’individuo e sulle persone che lo circondano.

Le risposte psicologiche delle singole persone sono da collegare alla tolleranza individuale di fronte alla diversità, al contesto socio-culturale di appartenenza e alle condizioni generali di vita. Le barriere sociali sono frutto del clima culturale prevalente in una data epoca o in un determinato contesto.

Già negli anni Ottanta si sottolineava come nel determinare l’entità e la gravità di una disabilità intervengano fattori desumibili dall’insieme di elementi personali e contestuali che gravitano intorno alla persona disabile.

Tuttavia, il modello proposto nel 1981 presenta alcuni limiti perché si tratta di un modello lineare che rimanda a rapporti unidirezionali di causa e effetto tra evento morboso o traumatico, menomazione, disabilità, handicap.

Inoltre, il termine handicap è considerato inadeguato per la sua genericità e per la connotazione negativa implicita nella sua etimologia. Nelle classificazioni dell’OMS attualmente in uso il riferimento principale non è più alle menomazioni e alle disabilità, ma alle funzioni/strutture corporee e alle attività.

Il termine handicap è stato eliminato da qualsiasi livello di descrizione e di definizione ed è quindi caduto in disuso. Nella maggior parte dei casi si tende a usare il termine disabilità come reciproco del termine funzionamento.

Sono infatti proprio il funzionamento e le sue limitazioni in specifici ambiti di attività che il nuovo sistema di classificazione si propone di descrivere sulla base di parametri e definizioni condivisi a livello internazionale.

Le componenti dell’ICF sono:

• Le funzioni corporee, che sono le funzioni fisiologiche o psichiche dei sistemi corporei;
• Le strutture corporee, che sono le parti anatomiche del corpo, come gli organi, gli arti e i loro componenti;
• L’attività, che è l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo;
• Le limitazioni dell’attività, che sono le difficoltà che un individuo può incontrare nello svolgimento di un’attività;
• La partecipazione, che è il coinvolgimento dell’individuo nelle situazioni di vita;
• I fattori ambientali, che costituiscono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza.

I principali elementi di discontinuità delle nuove definizioni rispetto alle precedenti sono:

• L’ICF ha un’applicazione universale: riguarda tutte le persone, non solo quelle con disabilità, dal momento che prende in considerazione il funzionamento umano e le sue restrizioni;
• Le diverse dimensioni sono considerate nella loro interazione reciproca e non più collegate in modo unidirezionale;
• Il contesto, inteso come insieme di fattori ambientali e personali, interagisce a tutti i livelli e non solo nel determinare i problemi di partecipazione alla vita sociale.

Situazioni diverse per tipologia e per gravità della menomazione o per caratteristiche individuali possono richiedere interventi in vari ambiti.

Un intervento medico è indispensabile in presenza di forme morbose croniche che necessitano l’uso di farmaci. Un intervento psicologico è importante nei casi in cui i problemi relazionali e/o comportamentali di una certa entità si associano alla situazione di disabilità.

Un intervento psicologico è auspicabile per prevenire l’insorgere di tali problematiche e per supportare le famiglie nella fase iniziale e nei momenti più critici dell’evoluzione propria e del ragazzo.

L’intervento educativo coinvolge istituzioni che assolvono funzioni imprescindibili nel campo della socializzazione, dell’acquisizione dei comportamenti adattativi e dell’apprendimento.

Un intervento sociale è indispensabile per eliminare barriere di varia natura che ostacolano il godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali; si formano i gruppi. I promotori dell’intervento sociale sono i gruppi istituzionali o associazioni delle famiglie o delle stesse persone disabili.

In molti casi gli interventi psicologici, sociali ed educativi non vanno pensati solo nei confronti della persona disabile, ma vanno indirizzati a migliorare le caratteristiche degli ambienti di vita.

Infine, l’intervento riabilitativo attiva e migliora funzioni e/o competenze in modo da consentire all’individuo di utilizzare al meglio le proprie potenzialità all’interno di un contesto sociale il più ampio possibile.

Gli “ingredienti” indispensabili per qualsiasi progetto in campo d’intervento sono:

• La storicità: un intervento deve essere strettamente collegato alla diagnosi e tener conto di eventuali percorsi riabilitativi, educativi o terapeutici precedenti. Ciascun progetto realizzato deve essere una traccia leggibile che serva come base per scelte future;
• La globalità: la presa in carico coinvolge il versante affettivo e cognitivo, anche se l’obiettivo principale può riguardare più da vicino l’uno o l’altro aspetto;
• La partecipazione attiva del bambino e/o della sua famiglia al progetto. È un’esperienza quotidiana per ciascun individuo constatare quanto i successi o i fallimenti in vari ambiti siano connessi alla motivazione e al grado di adesione al compito;
• La finalità principale di migliorare la qualità della vita, in una prospettiva che ritenga evolutivo tutto l’arco di vita. Il punto di partenza è un bilancio dei deficit e delle potenzialità, un’analisi psicologica dei bisogni della persona e una valutazione delle risorse presenti nel contesto;
• La programmazione puntuale: è importante che l’intervento si ispiri a un modello teorico scientificamente fondato, sulla base del quale stabilire obiettivi raggiungibili a lungo e a breve termine, metodologie e strumenti di lavoro adeguati e modalità di verifica dei risultati raggiunti.

Parte I: Le tipologie

Capitolo 2: Disabilità uditiva

Con il termine “sordomuto”, ormai caduto in disuso, ci si riferisce a persone che non possono né sentire né accedere al linguaggio, confondendo la conseguenza con la causa.

Grazie all’Art. 1 della Legge 95 del 2006, il termine “sordomuto” è stato sostituito con il termine “sordo”. Si utilizza la dicitura sordo prelinguale per indicare una condizione che, insorgendo prima della padronanza del linguaggio parlato, ne compromette l’acquisizione.

La legge sostituisce il precedente concetto di impedimento nell’acquisizione del linguaggio verbale con quello di compromissione: l’apprendimento del linguaggio non deve essere considerato impossibile, ma soltanto difficoltoso e quindi può realizzarsi, grazie a una corretta protesizzazione e a percorsi abilitativi precoci.

Il deficit uditivo è molto raramente totale e dalla quantità e qualità dei residui uditivi conseguono quadri deficitari molto differenti tra loro. Molti ricercatori e operatori del settore preferiscono parlare di audiolesi o di ipoacusici, cioè di persone che, pur compromesse talvolta gravemente nell’accesso al mondo dei suoni, conservano tuttavia anche in quest’ambito potenzialità e risorse.

I fattori che determinano la variabilità fra persone con deficit uditivo sono: la causa della sordità, ereditaria o acquisita, la qualità e il grado della perdita uditiva, l’eventuale presenza di altri danni associati, l’appartenenza a famiglie di sordi o di udenti, l’estensione dell’esperienza interpersonale, linguistica e non, la qualità e il tipo di educazione e la qualità dell’utilizzo di apparecchi acustici.

Tipi di sordità

Una prima fondamentale suddivisione dei tipi di sordità riguarda la localizzazione del danno che comporta la conseguente perdita uditiva. Possiamo distinguere tra:

• Sordità trasmissive, che interessano le parti dell’apparato uditivo deputate alla trasmissione del suono: in questo caso le onde sonore non arrivano o arrivano parzialmente distorte all’orecchio interno. Si tratta di solito di sordità lievi;
• Sordità percettive, che sono suddivise a loro volta in neurosensoriali, quando l’anomalia riguarda l’orecchio interno e le connessioni nervose ad esso prossime, e centrali, quando l’anomalia riguarda i centri uditivi del cervello e le connessioni distali del nervo acustico: in tali casi la trasmissione delle onde sonore avviene normalmente, mentre è compromessa la trasformazione di tali vibrazioni in percezione uditiva. La perdita uditiva può essere da lieve a gravissima;
• Sordità miste, nelle quali si sommano anomalie nella conduzione e nella percezione del suono, poiché interessano zone periferiche e centrali dell’apparato uditivo.

Un’importante classificazione dei tipi di sordità è centrata sul fattore gravità della perdita uditiva. Tale gravità può essere definita in base alla quantità e alla qualità del deficit.

I parametri di riferimento sono l’intensità, che è data dall’ampiezza di pressione dell’onda sonora e si misura in decibel, e l’altezza, che è data dalla frequenza di tale pressione e si misura in hertz, dei suoni percepiti.

Le risposte della persona ipoacusica vengono segnate su un grafico detto audiogramma. La sordità è tanto più grave quanto più alta è l’intensità necessaria perché i suoni vengano ricevuti e quanto minore è la gamma di frequenze che l’orecchio percepisce.

L’ipoacusia può essere definita leggera, media, grave o profonda. Infine, un’ulteriore modalità di classificazione può essere operata a partire dalle cause, sordità ereditarie o acquisite, e dall’epoca di insorgenza del deficit, prenatale, perinatale o postnatale.

Recentemente, la ricerca in campo genetico ha consentito di individuare il gene Connexina26 responsabile di alcuni tipi di sordità non sindromica: l’evoluzione della genetica può essere importante ai fini della prevenzione e della diagnosi precoce.

Anche la conoscenza delle malattie materne e infantili che possono causare perdite uditive ha messo in moto un’attività di prevenzione primaria che tende a far decrescere il numero di ipoacusie.

Sviluppo affettivo e sociale

Nei bambini sordi, gli studi sullo sviluppo affettivo e sociale dimostrano come sia assente la capacità di reagire alla voce materna fin dai primi giorni di vita. I bambini sordi possono però sfruttare altre fonti d’informazione, come l’odore, per identificare le figure familiari.

La scarsa reattività del bambino sordo sarebbe frustrante per i genitori udenti che, non immaginando la causa di tale atteggiamento, possono sentirsi rigettati dal figlio. La successiva scoperta della sordità talvolta sembra aggravare tale situazione aggiungendo lo stress del dover affrontare una situazione difficile, che spesso richiede una ristrutturazione complessiva dell’organizzazione familiare.

Tali problematiche appaiono meno rilevanti per le diadi madre-bambino entrambi sordi per la maggiore prevedibilità della disabilità e per l’instaurarsi di una precoce comunicazione attraverso il canale visivo-gestuale.

La dimensione principale nel garantire un buon avvio allo sviluppo affettivo e sociale è la capacità degli adulti di non scoraggiarsi per la mancata produzione di suoni e di mantenere un contesto interattivo stimolante e una comunicazione ricca.

Sviluppo cognitivo

L’interesse per lo sviluppo cognitivo dei bambini sordi appare legato all’ambito clinico e alla volontà di capire il ruolo del linguaggio nello sviluppo cognitivo anche degli udenti.

In passato, gli studi hanno creato un’immagine del sordo come individuo legato nella risoluzione di problemi all’evidenza percettiva immediata e incapace di raggiungere, anche da adulto, forme di pensiero più elevate.

In base ai risultati ottenuti nelle ricerche più recenti:

• L’estrema variabilità dei risultati ottenuti sembra essere connessa alle differenze riscontrabili nella competenza linguistica, nella qualità dell’esperienza educativa e nell’efficacia dei metodi riabilitativi;
• Il fatto che molte persone sorde raggiungano gradi elevati di istruzione e siano in grado di svolgere attività lavorative di alto livello, ci porta a concludere che il ritardo nell’acquisizione di certe competenze non possa essere attribuito alla condizione di sordità di per sé;
• Il fatto che ancora troppo spesso il deficit sensoriale sia collegato a difficoltà di apprendimento e a un basso rendimento scolastico ci porta a riflettere sull’inadeguatezza di alcuni interventi e sulla necessità di un confronto serio fra varie scuole per meglio evidenziare i motivi di successo e di insuccesso.

Gli studi sulla memoria sono stati condotti utilizzando compiti di memoria a breve e a lungo termine. I bambini sordi usano codici diversi in base al tipo di abilità linguistica posseduta.

Inoltre è importante condurre con bambini sordi un lavoro sistematico sull’uso appropriato di strategie mnemoniche che essi sono in grado di utilizzare come gli udenti, ma che spesso non mettono in pratica spontaneamente.

Si tratta, quando il bambino è piccolo, di offrire nel modo più naturale possibile delle occasioni di ripetizione e di fissazione del materiale di apprendimento, compensando con un intervento finalizzato la scarsa ridondanza delle informazioni a cui sono sottoposti i sordi.

Sviluppo linguistico

Lo sviluppo linguistico costituisce l’ostacolo principale per le persone audiolese. Occorre distinguere fra apprendimento della lingua dei segni e apprendimento della lingua parlata.

Un bambino sordo che nasce in una famiglia dove almeno uno dei genitori è segnante, ossia utilizza fluentemente la lingua dei segni per comunicare, apprende questa lingua con tempi simili a quelli che un bambino udente impiega ad imparare la lingua parlata, acquisendo quindi nei primi anni di vita una modalità comunicativa visivo-gestuale, che gli consente di interagire efficacemente all’interno del nucleo familiare e con chi tale lingua conosce.

Per tutti i figli sordi di genitori udenti non potrà mai avvenire un apprendimento naturale di questo tipo: il loro ambiente di vita non è infatti una comunità segnante e un genitore che desidera apprendere la lingua dei segni avrà bisogno di parecchio tempo.

In sintesi, l’aspetto più direttamente compromesso della sordità è quello fonologico: la sensibilità alle differenze tra i suoni della lingua è naturalmente inibita dalle carenze del feedback uditivo.

Per quanto riguarda l’apprendimento della lingua scritta, delle ricerche hanno evidenziato nella scrittura di molti individui sordi problemi e ritardi analoghi a quelli riscontrati nel linguaggio orale.

Metodi educativi e riabilitativi

Il dibattito sui metodi educativi e riabilitativi rivolti a persone con deficit uditivo si è storicamente centrato sulla lotta fra oralismo e gestualismo, con il sopravvento, in epoche e/o paesi diversi, dell’una o dell’altra tendenza.

Si deve prendere in considerazione che:

• Nessuna scuola propone più un’educazione esclusivamente gestuale e in ogni caso viene ricon