Riassunto esame psicologia dell'handicap e della riabilitazione, prof. Limberti, libro consigliato La famiglia di fronte alla disabilità. Stress, risorse e sostegni, Zanobini, Manetti, Usai

La famiglia di fronte alla disabilità: stress risorse e sostegni

Capitolo 1: Primi approcci allo studio delle famiglie

Farber

Gli studi sociologici di Farber sono un pilastro per l’avvio di un lavoro sistematico di ricerca sul tema delle famiglie nelle quali sia presente un bambino con ritardo mentale. Nelle tre monografie di Farber, l’autore si pone i seguenti obiettivi:

• Identificare le condizioni che influenzano gli effetti di un bambino "gravemente ritardato" sull'integrazione familiare;
• Analizzare quali sequenze di azioni e di strategie consentono di mantenere nel tempo l'integrità familiare;
• Studiare gli effetti della presenza del bambino disabile e degli stili comunicativi dei genitori sulla crescita dei fratelli.

La presenza di un bambino con un grave ritardo mentale induce un arresto nel ciclo di vita familiare che tende ad inibire l'integrazione coniugale tra i genitori. Inoltre, anche la comunicazione dei genitori con gli altri figli può mancare di chiarezza e segnare percorsi di socializzazione meno soddisfacenti.

L'autore utilizza un articolato sistema di classificazione, che divide le famiglie sulla base delle circostanze e in base al prevalente orientamento delle strategie child-oriented, home-oriented e all'orientamento incerto. Nonostante il forte impatto emotivo connesso al fatto di avere un figlio con ritardo mentale, i genitori vanno incontro a una ridefinizione di valori e di ruoli. Le famiglie compiono delle scelte che vengono valutate rispetto alla funzionalità in relazione all’obiettivo.

Farber si serve della teoria dei giochi per leggere i percorsi familiari: le azioni sono delle mosse dei partecipanti in risposta alla sfida potenzialmente distruttiva degli equilibri personali e del gruppo, costituita dalla "natura" che dà avvio, con la nascita di un figlio disabile, a una situazione di crisi. I membri della famiglia sono descritti come partecipanti a un gioco di strategia all'interno del quale essi possono agire di concerto o meno.

Purtroppo gli autori hanno una tendenza a farsi influenzare dal pregiudizio che la disabilità e la situazione di handicap porta nelle famiglie sempre e comunque uno stato di sofferenza. I filoni che hanno contribuito a delineare un'immagine della famiglia con disabilità come necessariamente patologica sono due:

• Gli studi che esplorano il significato che la debolezza mentale assume per i genitori;
• Le interpretazioni dei comportamenti dei genitori che utilizzano concetti come quelli di rifiuto o iperprotezione.

Mannoni, invece che basarsi sulla sola visione medica del problema, è favorevole ad ascoltare il soggetto per cogliere il significato di debolezza mentale. Oggi, infatti, la debolezza mentale è basata non solo sul quoziente intellettivo, ma anche sulle capacità della persona nell’adattarsi all’ambiente e sul ruolo dei fattori socioambientali sul suo sviluppo.

La madre è portata a costruire con il figlio una relazione anomala che deriva dalla ferita narcisistica costituita dalla nascita di un figlio anormale. In questa prospettiva si rileva la tendenza all’instaurarsi di una relazione duale dove madre e figlio costituiscono un corpo unico e la figura del padre risulta solitamente assente o molto marginale. In tale legame il figlio finisce per non avere un’identità autonoma e la madre, per cercare un rimedio, passa da uno specialista all’altro con la speranza di una cura.

Secondo Mannoni, l’angoscia, la depressione e la solitudine caratterizzano il destino di queste madri anche quando all’esterno appaiono persone ammirevoli per la loro dedizione. I figli di queste madri manifesteranno i loro desideri e parleranno di sé con difficoltà.

Si sono così sviluppati modelli del funzionamento familiare rigidi, che considerano indispensabile per un buon adattamento che la famiglia attraversi e superi una serie di fasi, molto simili a quelli evidenziati di fronte alla perdita di una persona cara. L’idea di un impatto necessariamente negativo della disabilità sulle vite delle famiglie ha finito per dominare la letteratura e vedere l’handicappato, nel suo impatto psicologico sulla famiglia, come uno stress e gli atteggiamenti genitoriali sono stati inquadrati come una reazione allo stress.

Stress

La parola rimanda all’idea di una condizione in cui l’individuo è sottoposto per un certo periodo di tempo a un dispendio di energie superiore al livello da lui considerato accettabile. Lo stress è comunque considerato una condizione negativa e del tutto indesiderabile. In campo scientifico lo stress viene definito come una "medaglia a due facce": con il termine eustress ci si riferisce a quel grado di stress che non danneggia la salute ma può contribuire a migliorarla, mentre con il termine distress si intende una condizione di accumulo di stimoli stressori che genera nell’organismo una risposta eccessiva a livello fisiologico e psichico.

Negli anni Ottanta la letteratura che ha considerato lo stress connesso all’evento disabilità ha assunto come base la sola dimensione negativa del fenomeno. Si è sviluppata un’ipotesi di reazione disadattiva allo stress che ha ribadito un’elevata incidenza di disturbi della personalità dei genitori attraverso atteggiamenti negativi per la crescita dei figli e con l’insorgere di problematiche nelle relazioni interpersonali. Gli strumenti che vengono utilizzati per misurare il livello di stress nelle famiglie sono quelli di self report, di solito articolati in modo da indagare su aree diverse. Fra i più utilizzati ci sono il QRS e il PSI.

Il QRS indaga su tre aree principali: i problemi dei genitori, i problemi del funzionamento familiare e i problemi che i genitori percepiscono in relazione al bambino. Esso è stato ideato per misurare l’impatto di un bambino con ritardi di sviluppo, in situazione di handicap o affetto da una malattia cronica sugli altri membri della famiglia. Il PSI è un questionario per studiare i sistemi genitore-figlio in situazione di stress e per indicare specifiche fonti di stress. Le fonti di stress possono essere legate alle caratteristiche del bambino, alle caratteristiche dei genitori o alla situazione e alle caratteristiche demografiche.

Gli studi che hanno utilizzato il QRS e il PSI sono giunti a risultati tra loro diversi e ciò stimola alcune riflessioni sulla generalizzabilità dei risultati ottenuti e sull’efficacia degli strumenti utilizzati. In generale, le diverse misure di stress sembrano accomunate da dei limiti strettamente connessi alla definizione di disabilità. Alla luce dei risultati sembra difficile individuare relazioni stabili fra fattori e livelli di stress ed esiti diversi.

Capitolo 2: L’incontro con la disabilità: implicazioni pratiche ed emotive della disabilità sulle famiglie

L’impatto ha un effetto dirompente sugli equilibri personali e familiari ed è simile alla perdita del bambino sognato e atteso o a una condizione di lutto. Un bambino disabile obbliga a pensare al futuro, nella maggior parte dei casi, senza avere lo stato d’animo e gli strumenti per poterselo immaginare. La chiarezza e la gradualità di comunicazione della diagnosi possono aiutare i genitori ad accompagnare la loro sofferenza verso un cammino di speranze.

I genitori desiderano ricevere quante più informazioni possibili al momento della diagnosi anche qualora non siano capaci di comprenderle appieno o trovino tali informazioni irritanti. Le istituzioni non sembrano riuscire a farsi carico della necessità di sostegno affettivo determinato dalla situazione di disabilità. Ciò che i genitori lamentano più volte è di essere stati lasciati soli di fronte alla diagnosi. Essi sottolineano un atteggiamento da parte degli operatori che tende a un’eccessiva rigidità all’atto della comunicazione iniziale e nelle fasi immediatamente successive. Spesso arriva dalle istituzioni un messaggio generico che bisogna attivarsi, ma le strade sono spesso oscure per i genitori. Non sempre un filo diretto unisce i servizi diagnostici a quelli riabilitativi e la diagnosi significa l’inizio di una faticosa ricerca dell’intervento possibile.

Nella maggior parte dei casi è necessario un certo lasso di tempo per affrontare la situazione nei suoi diversi aspetti. La graduale messa in atto di meccanismi di accettazione può essere il tempo necessario per mettere in funzione le risorse emotive, cognitive e organizzative.

Le caratteristiche delle famiglie dei disabili

• I compiti di cura più difficoltosi;
• L’isolamento sociale;
• Il diverso ruolo del padre.

I figli disabili possono essere anche fonte di soddisfazione per i loro genitori. L’esistenza stessa del figlio sarebbe gratificante. Spesso sembra il giudizio negativo o pietistico degli altri ad avere il maggior peso negativo per i genitori, anche perché l’ambito delle scelte e delle azioni educative è solitamente pubblico per queste famiglie, poste sotto i riflettori in quanto utenti di servizi.

Un altro elemento di gratificazione sono i grandi o piccoli traguardi educativi raggiunti, come imparare a camminare, parlare, vestirsi da solo e così via. Un’altra fonte di appagamento è la sensazione di cambiamento personale legata all’esperienza della disabilità: affrontare una situazione difficile fa sentire le persone più forti.

Le famiglie si evolvono nel tempo in base a traiettorie specifiche di ogni singolo nucleo e in base alle fasi del ciclo vitale. Tali cambiamenti interessano anche le famiglie con figli disabili. Alcuni temi dominanti connessi alla crescita della persona disabile sono:

• La consapevolezza dell’immodificabilità della disabilità: nonostante l’impegno e gli sforzi compiuti, la disabilità rimane tale nel tempo;
• La vita affettiva e sessuale dei figli disabili: raramente la "sessualità" è un esplicito oggetto di insegnamento o un’area di esperienza possibile;
• La sistemazione autonoma del figlio disabile adulto: la condizione adulta del disabile si connota come particolarmente faticosa tanto da indurre nei casi più gravi all’istituzionalizzazione. Il diventare adulto si scontra spesso con la tendenza a concepire il disabile come eterno bambino, mentre è importante predisporre le basi per una vita il più possibile autonoma. Un elemento importante è l’inserimento lavorativo per le valenze che il lavoro ha nella definizione della persona adulta e per l’indubbio valore sociale di un inserimento mirato.

Capitolo 3: I percorsi adattivi delle famiglie: problemi e risorse familiari, il punto di vista della comunità

La necessità di considerare l’intera famiglia ha messo in luce l’importanza dei processi e dei sistemi che interagiscono nelle condizioni di difficoltà familiare. Per comprendere le fatiche che intervengono all’interno di un sistema occorre considerare tutti gli ambiti e le interazioni che si verificano nell’ecologia di tale sistema. Secondo il paradigma ecologico, un cambiamento in una parte del sistema interferisce nelle altre parti creando nuovi bisogni per un adattamento del sistema stesso.

In situazioni di crisi si sente il bisogno di:

• Identificare le relazioni che possono offrire risorse potenziali all’interno e al di fuori della famiglia attraverso gli amici e la comunità;
• Prestare attenzione al fatto che più generazioni possono fare esperienza di uno stesso avvenimento del ciclo di vita, per cui il livello di competenza delle prime può ripercuotersi sulle altre;
• Considerare che favorire l’instaurarsi di relazioni significative aiuta lo sviluppo e la capacità di mediare i rapporti con il contesto sociale e nell’arco del lungo periodo.

La prospettiva ecologica sottolinea quindi come, per capire e incoraggiare meccanismi protettivi, sia importante fare attenzione alle dinamiche che intercorrono tra ciò che accade all’interno della famiglia e ciò che è il clima culturale, sociale, economico e politico in cui gli individui vivono.

L’incontro e il rapporto di una famiglia con disabilità cronica di uno dei suoi membri sono fortemente influenzati dalle credenze rispetto a ciò che può aver causato il verificarsi dell’evento stesso. La ricerca di significato consiste nel capire se la disabilità deriva da problemi interni alla famiglia, è stata provocata da figure esterne oppure è un evento fatale.

Prendere coscienza della propria forza di fronte alle avversità o dell’importanza delle relazioni può aiutare ad alleviare il senso di perdita o di danno che alcuni eventi producono. Per essere in grado di attivarsi rispetto alle sfide, le persone devono dar significato all’evento che gliele pone: l’evento diventa allora comprensibile e giustificabile ed è possibile affrontarlo ponendosi obiettivi possibili e realizzabili. Condividere significati rispetto ad un evento riduce le ambiguità e le incertezze relative a una situazione problematica e crea un coordinamento di risposte tra i membri del gruppo.

Secondo il mito familiare, anche dove esistono dei disaccordi tra i membri della famiglia, la loro presenza non implica un’assenza di condivisione. C’è differenza tra interazione e transazione: l’interazione è un avvenimento in atto tra due persone che può non interferire con il significato e diventa transazione quando, durante i processi di interazione, si verifica un cambiamento interno rispetto al mito familiare.

I due livelli di costruzione della realtà sono i costrutti familiari condivisi e i paradigmi: i costrutti sono situazioni più specifiche dei paradigmi e si riferiscono alle concezioni della famiglia rispetto alle interazioni di routine. I significati e il paradigma cambiano nel tempo in funzione delle risposte familiari a nuove esperienze e in modo particolare a quelle stressanti. La caratteristica fondamentale delle famiglie competenti è la capacità di trovare spiegazioni condivise rispetto alle cause del disagio.

Costruzione di significato nei processi di buon adattamento familiare

Per considerare la funzione della costruzione di significato nei processi di buon adattamento familiare, nel modello FAAR il fattore significato è differenziato in due livelli:

• Il significato situazionale, che ha una funzione strumentale e operativa, fa riferimento agli individui e alla definizione soggettiva della famiglia rispetto ai propri problemi, alle proprie esigenze e alla valutazione delle proprie competenze nei rapporti con gli altri esterni al nucleo;
• Il significato globale, che ha una funzione valoriale e culturale, racchiude un sistema di credenze più stabile rispetto alle relazioni tra i membri della famiglia e ai rapporti della famiglia con una realtà più ampia.

Un nuovo FAAR aggiunge anche il terzo concetto di ambiguità di contorno, che mette in luce un problema di estrema rilevanza in molte famiglie che hanno un membro disabile e riporta alla comunicazione incongruente evidenziata spesso nei modelli di intervento di terapia familiare.