Riassunto esame psicologia dell'handicap e della riabilitazione, prof. Limberti, libro consigliato La famiglia di fronte alla disabilità. Stress, risorse e sostegni, Zanobini, Manetti, Usai

L . S ,

A FAMIGLIA DI FRONTE ALLA DISABILITÀ TRESS RISORSE E SOSTEGNI

Capitolo1: Primi approcci allo studio delle famiglie

Farber

Gli studi sociologici di sono un pilastro per l’avvio di un lavoro sistematico di ricerca sul

tema delle famiglie nelle quali sia presente un bambino con ritardo mentale. Nelle tre monografie

di Faber, l’autore si pone i seguenti obiettivi:

1. identificare le condizioni che influenzano gli effetti di un bambino “gravemente ritardato”

sull’integrazione familiare;

2. analizzare quali sequenze di azioni e di strategie consentono di mantenere nel tempo

l’integrità familiare;

3. studiare gli effetti della presenza del bambino disabile e degli stili comunicativi dei genitori

sulla crescita dei fratelli.

La presenza di un bambino con un grave ritardo mentale induce un arresto nel ciclo di vita

familiare che tende ad inibire l’integrazione coniugale tra i genitori. Inoltre, anche la

comunicazione dei genitori con gli altri figli può mancare di chiarezza e segnare percorsi di

socializzazione meno soddisfacenti. L’autore utilizza un articolato sistema di classificazione, che

divide le famiglie sulla base delle circostanze e in base al prevalente orientamento delle strategie

child-oriented, home-oriented

familiari, che consentono di distinguere fra famiglie e

dall’orientamento incerto. Nonostante il forte impatto emotivo connesso al fatto di avere un figlio

con ritardo mentale, i genitori vanno incontro a una ridefinizione di valori e di ruoli. Le famiglie

compiono delle scelte che vengono valutate rispetto alla funzionalità in relazione all’obiettivo.

Farber si serve della teoria dei giochi per leggere i percorsi familiari: le azioni sono delle mosse dei

partecipanti in risposta alla sfida potenzialmente distruttiva degli equilibri personali e del gruppo,

costituita dalla “natura” che dà avvio, con la nascita di un figlio disabile, a una situazione di crisi. I

memori della famiglia sono descritti come partecipanti a un gioco di strategia all’interno del quale

essi possono agire di concerto o meno. Purtroppo gli autori hanno una tendenza a farsi

influenzare dal pregiudizio che la disabilità e la situazione di handicap porta nelle famiglie sempre

e comunque uno stato di sofferenza.

I filoni che hanno contribuito a delineare un’immagine della famiglia con disabilità come

necessariamente patologica sono due:

1. gli studi che esplorano il significato che la debolezza mentale assume per i genitori;

2. le interpretazioni dei comportamenti dei genitori che utilizzano concetti come quelli di rifiuto o

iperprotezione.

Mannoni, invece che basarsi sulla sola visione medica del problema, è favorevole ad ascoltare il

soggetto per cogliere il significato di debolezza mentale. Oggi, infatti, la debolezza mentale è

basata non solo sul quoziente intellettivo, ma anche sulle capacità della persona nell’adattarsi

all’ambiente e sul ruolo dei fattori socioambientali sul suo sviluppo. La madre è portata a costruire

con il figlio una relazione anomala che deriva dalla ferita narcisistica costituita dalla nascita di un

figlio anormale. In questa prospettiva si rileva la tendenza all’instaurarsi di una relazione duale

dove madre e figlio costituiscono un corpo unico e la figura del padre risulta solitamente assente

o molto marginale. In tale legame il figlio finisce per non avere un’identità autonoma e la madre,

per cercare un rimedio, passa da uno specialista all’altro con la speranza di una cura. Secondo

Mannoni, l’angoscia, la depressione e la solitudine caratterizzano il destino di queste madri anche

quando all’esterno appaiono persone ammirevoli per la loro dedizione. I figli di queste madri

manifesteranno i loro desideri e parleranno di sé con difficoltà. Si sono così sviluppati modelli del

funzionamento famigliare rigidi, che considerano indispensabile per un buon adattamento che la

famiglia attraversi e superi una serie di fasi, molto simili a quelli evidenziati di fronte alla perdita di

una persona cara. L’idea di un impatto necessariamente negativo della disabilità sulle vite delle

famiglie ha finito per dominare la letteratura e vedere l’handicappato, nel suo impatto psicologico

sulla famiglia, come uno stress e gli atteggiamenti genitoriali sono stati inquadrati come una

reazione allo stress.

stress

La parola rimanda all’idea di una condizione in cui l’individuo è sottoposto per un certo

periodo di tempo a un dispendio di energie superiore al livello da lui considerato accettabile. Lo

stress è comunque considerato una condizione negativa e del tutto indesiderabile. In campo

eustress

scientifico lo stress viene definito come una “medaglia a due facce”: con il termine ci si

riferisce a quel grado di stress che non danneggia la salute ma può contribuire a migliorarla,

distress

mentre con il termine si intende una condizione di accumulo di stimoli stressori che

genera nell’organismo una risposta eccessiva a livello fisiologico e psichico. Negli anni Ottanta la

letteratura che ha considerato lo stress connesso all’evento disabilità ha assunto come base la

sola dimensione negativa del fenomeno. Si è sviluppata un’ipotesi di reazione disadattiva allo

stress che ha ribadito un’elevata incidenza di disturbi della personalità dei genitori attraverso 1

atteggiamenti negativi per la crescita dei figli e con l’insorgere di problematiche nelle relazioni

interpersonali. Gli strumenti che vengono utilizzati per misurare il livello di stress nelle famiglie

self report,

sono quelli di di solito articolati in modo da indagare su aree diverse. Fra i più utilizzati

ci sono il QRS e il PSI. Il QRS indaga su tre aree principali: i problemi dei genitori, i problemi del

funzionamento familiare e i problemi che i genitori percepiscono in relazione al bambino. Esso è

stato ideato per misurare l’impatto di un bambino con ritardi di sviluppo, in situazione di handicap

o affetto da una malattia cronica sugli altri membri della famiglia. Il PSI è un questionario per

studiare i sistemi genitore-figlio in situazione di stress e per indicare specifiche fonti di stress. Le

fonti di stress possono essere legate alle caratteristiche del bambino, alle caratteristiche dei

genitori o alla situazione e alle caratteristiche demografiche. Gli studi che hanno utilizzato il QRS e

il PSI sono giunti a risultati tra loro diversi e ciò stimola alcune riflessioni sulla generalizzabilità dei

risultati ottenuti e sull’efficacia degli strumenti utilizzati. In generale, le diverse misure di stress

sembrano accomunate da dei limiti strettamente connessi alla definizione di disabilità. Alla luce

dei risultati sembra difficile individuare relazioni stabili fra fattori e livelli di stress ed esiti diversi.

Capitolo2: L’incontro con la disabilità: implicazioni pratiche ed emotive

della disabilità sulle famiglie

L’impatto ha un effetto dirompente sugli equilibri personali e

familiari ed è simile alla perdita del bambino sognato e atteso o a una condizione di lutto. Un

bambino disabile obbliga a pensare al futuro, nella maggior parte dei casi, senza avere lo stato

d’animo e gli strumenti per poterselo immaginare. La chiarezza e la gradualità di comunicazione

della diagnosi possono aiutare i genitori ad accompagnare la loro sofferenza verso un cammino di

speranze. I genitori desiderano ricevere quante più informazioni possibili al momento della

diagnosi anche qualora non siano capaci di comprenderle appieno o trovino tali informazioni

irritanti. Le istituzioni non sembrano riuscire a farsi carico della necessità di sostegno affettivo

determinato dalla situazione di disabilità. Ciò che i genitori lamentano più volte è di essere stati

lasciati soli di fronte alla diagnosi. Essi sottolineano un atteggiamento da parte degli operatori che

tende a un’eccessiva rigidità all’atto della comunicazione iniziale e nelle fasi immediatamente

successive. Spesso arriva dalle istituzioni un messaggio generico che bisogna attivarsi, ma le

strade sono spesso oscure per i genitori. Non sempre un filo diretto unisce i servizi diagnostici a

quelli riabilitativi e la diagnosi significa l’inizio di una faticosa ricerca dell’intervento possibile. Nella

maggior parte dei casi è necessario un certo lasso di tempo per affrontare la situazione nei suoi

diversi aspetti. La graduale messa in atto di meccanismi di accettazione può essere il tempo

necessario per mettere in funzione le risorse emotive, cognitive e organizzative.

Le caratteristiche delle famiglie dei disabili sono:

1. i compiti di cura più difficoltosi;

2. l’isolamento sociale;

3. il diverso ruolo del padre.

I figli disabili possono essere anche fonte di soddisfazione per i loro genitori. L’esistenza stessa

del figlio sarebbe gratificante. Spesso sembra il giudizio negativo o pietistico degli altri ad avere il

maggior peso negativo per i genitori, anche perché l’ambito delle scelte e delle azioni educative è

solitamente pubblico per queste famiglie, poste sotto i riflettori in quanto utenti di servizi. Un altro

elemento di gratificazione sono i grandi o piccoli traguardi educativi raggiunti, come imparare a

camminare, parlare, vestirsi da solo e così via. Un’altra fonte di appagamento è la sensazione di

cambiamento personale legata all’esperienza della disabilità: affrontare una situazione difficile fa

sentire le persone più forti.

Le famiglie si evolvono nel tempo in base a traiettorie specifiche di ogni singolo nucleo e in base

ciclo vitale.

alle fasi del Tali cambiamenti interessano anche le famiglie con figli disabili. Alcuni

temi dominanti connessi alla crescita della persona disabile sono:

- la consapevolezza dell’immodificabilità della disabilità: nonostante l’impegno e gli sforzi

compiuti, la disabilità rimane tale nel tempo;

- la vita affettiva e sessuale dei figli disabili: raramente la “sessualità” è un esplicito oggetto di

insegnamento o un’area di esperienza possibile;

- la sistemazione autonoma del figlio disabile adulto: la condizione adulta del disabile si connota

come particolarmente faticosa tanto da indurre nei casi più gravi all’istituzionalizzazione. Il

diventare adulto si scontra spesso con la tendenza a concepire il disabile come eterno

bambino, mentre è importante predisporre le basi per una vita il più possibile autonoma. Un

elemento importante è l’inserimento lavorativo per le valenze che il lavoro ha nella definizione

della persona adulta e per l’indubbio valore sociale di un inserimento mirato. 2

Capitolo3: I percorsi adattivi delle famiglie: problemi e risorse familiari, il punto di vista della

comunità

La necessità di considerare l’intera famiglia ha messo in luce l’importanza dei processi e dei

sistemi che interagiscono nelle condizioni di difficoltà familiare. Per comprendere le fatiche che

intervengono all’interno di un sistema occorre considerare tutti gli ambiti e le interazioni che si

paradigma ecologico,

verificano nell’ecologia di tale sistema. Secondo il un cambiamento in una

parte del sistema interferisce nelle altre parti credo nuovi bisogni per un adattamento, o

adattamento, del sistema stesso. In situazioni di crisi si sente il bisogno di:

identificare le relazioni che possono offrire risorse potenziali all’interno e al di fuori della famiglia

• attraverso gli amici e la comunità;

prestare attenzione al fatto che più generazioni possono fare esperienza di uno stesso

• avvenimento del ciclo di vita, per cui il livello di competenza delle prime può ripercuotersi sulle

altre;

considerare che favorire l’instaurarsi di relazioni significative aiuta lo sviluppo e la capacità di

• mediare i rapporti con il contesto sociale e nell’arco del lungo periodo.

La prospettica ecologica sottolinea quindi come, per capire e incoraggiare meccanismi protettivi,

sia importante fare attenzione alle dinamiche che intercorrono tra ciò che accade all’interno della

famiglia e ciò che è il clima culturale, sociale, economico e politico in cui gli individui vivono.

L’incontro e il rapporto di una famiglia con disabilità cronica di uno dei suoi membri sono

credenze

fortemente influenzati dalla rispetto a ciò che può aver causato il verificarsi dell’evento

ricerca di significato

stesso. La consiste nel capire se la disabilità deriva da problemi interni alla

famiglia, è stata provocata da figure esterne oppure è un evento fatale. Prendere coscienza della

propria forza di fronte alle avversità o dell’importanza delle relazioni può aiutare ad alleviare il

senso di perdita o di danno che alcuni eventi producono. Per essere in grado di attivarsi rispetto

alle sfide, le persone devono dar significato all’evento che gliele pone: l’evento diventa allora

comprensibile e giustificabile ed è possibile affrontarlo ponendosi obiettivi possibili e realizzabili.

Condividere significati rispetto ad un evento riduce le ambiguità e le incertezze relative a una

situazione problematica e crea un coordinamento di risposte tra i membri del gruppo. Secondo il

mito familiare, anche dove esistono dei disaccordi tra i membri della famiglia, la loro presenza non

implica un’assenza di condivisione. C’è differenze tra interazione e transazione: l’interazione è un

avvenimento in atto tra due persone che può non interferire con il significato e diventa transazione

quando, durante i processi di interazione, si verifica un cambiamento interno rispetto al mito

familiare. I due livelli di costruzione della realtà sono i costrutti familiari condivisi e i paradigmi: i

costrutti sono situazioni più specifiche dei paradigmi e si riferiscono alle concezioni della famiglia

rispetto alle interazioni di routine. I significati e il paradigma cambiano nel tempo in funzione delle

risposte familiari a nuove esperienze e in modo particolare a quelle stressanti. La caratteristica

fondamentale delle famiglie competenti è la capacità di trovare spiegazioni condivise rispetto alle

cause del disagio. costruzione di significato nei processi di buon adattamento

Per considerare la funzione della

familiare, nel modello FAAR il fattore significato è differenziato in due livelli:

1. il significato situazionale, che ha una funzione strumentale e operativa, fa riferimento agli

individui e alla definizione soggettiva della famiglia rispetto ai propri problemi, alle proprie

esigenze e alla valutazione delle proprie competenze nei rapporti con gli altri esterni al nucleo;

2. il significato globale, che ha una funzione valoriale e culturale, racchiude un sistema di

credenze più stabile rispetto alle relazioni tra i membri della famiglia e ai rapporti della famiglia

con una realtà più ampia.

Un nuovo FAAR aggiunge anche il terzo concetto di ambiguità di contorno, che mette in luce un

problema di estrema rilevanza in molte famiglie che hanno un membro disabile e riporta alla

comunicazione incongruente evidenziata spesso nei modelli di intervento di terapia familiare. Ci

sono tre livelli importanti da prendere in considerazione quando le famiglie s