Riassunto esame psicologia dell'handicap e della riabilitazione, prof. Limberti, libro consigliato La famiglia di fronte alla disabilità. Stress, risorse e sostegni, Zanobini, Manetti, Usai

Una prima considerazione riguarda le aree di maggiore disagio evidenziabili nelle risposte delle

madri. Mentre la percezione di difficoltà nella cura risulta bassa e la sensazione di compiere

rinunce è presente, molte madri dichiarano di essere spesso preoccupate per il futuro dei loro figli

per la gestione del quotidiano e per il pensiero di un futuro dai confini incerti. Per quanto riguarda

le percezioni relative al tempo libero, sembrano perseverare la possibilità di andare in vacanza e di

vedere gli amici, mentre molto ridotti sono i tempi di svago senza figli. Tuttavia, per le madri, è

fortemente limitato il tempo per sé rispetto al che il tempo ricreativo della famiglia. La gravità della

menomazione ha un’influenza molto modesta e limitata sulla percezione delle rinunce. La

necessità di assistere costantemente il bambino durante la giornata comporta la percezione di

coping

uno stile di orientato a prendere le distanze dalla situazione. Quando si è costantemente

immersi in compiti di accudimento, allontanarsi momentaneamente dal problema può costituire

una strategia temporaneamente utile alla salvaguardia di un equilibrio personale. Tuttavia è una

strategia che a lungo termine risulta inefficace. È cruciale offrire alle madri la possibilità di

utilizzare momentanei intervalli dalla cura o altre fonti di supporto che consentano un recupero di

energie e una maggiore condivisione delle difficoltà. Il tempo di cura ha un’incidenza sulla

percezione di difficoltà e sulla percezione delle rinunce. Il fatto di svolgere attività di riabilitazione a

casa si accompagna a uno stile che tende a rivalutare gli aspetti positivi della situazione quando

si affrontano eventi potenzialmente stressanti. Monitorare giorno per giorno anche i piccoli

successi può accrescere l’autostima e spostare l’attenzione sugli aspetti di crescita personale

connessi alla cura. La partecipazione del bambino a gruppi di coetanei è invece connessa

positivamente all’autocontrollo e negativamente alla tendenza di fuga.

Capitolo7: Effetti del supporto sociale sul benessere delle famiglie con bambini disabili 8

Il supporto sociale ha una funzione di tutela della persona rispetto a eventi stressanti e questo ha

valore anche quando una famiglia si trova a crescere un bambino disabile. Il fine è comprendere:

quali sono le condizioni in cui la rete è in grado di corrispondere in maniera puntuale alle

• necessità delle madri producendo soddisfazione e benessere;

quando e come si vengono a creare condizioni critiche per la madre allo scopo di predisporre

• programmi di prevenzione.

strumento

Lo di esplorazione utilizzato per offrire un quadro qualitativo e quantitativo delle rete di

madri è composto da otto sezioni finalizzate ad analizzare:

1. il supporto affettivo;

2. l’amicizia;

3. l’aiuto pratico;

4. l’aiuto finanziario;

5. i consigli.

campioni

I presi in considerazione sono un gruppo di madri con o senza partner.

I dati relativi all’interferenza delle misure di supporto sociale sui vari aspetti della vita delle madri

di bambini disabili sono variegati e hanno richiesto analisi particolarmente articolate. Le analisi

hanno rilevato:

una minor ampiezza nelle varie aree del supporto e della rete totale;

• le molteplici funzioni svolte da poche persone;

• una criticità legata alla condizione di vita casalinga associata a un basso titolo di studio.

•

Sono presenti, invece, altri dati che indicano aree positive di rapporto:

il livello di soddisfazione riportato;

• il livello di interconnessione della rete;

• il riconoscimento di significativi rapporti intimi.

•

Tra il momento in cui si verifica l’evento disabilità e il momento in cui la persona corre il rischio di

vedere la propria rete smagliarsi probabilmente intercorre un tempo più o meno lungo di

evoluzione, che riguarda solo una parte di tutte le persone. A quanto punto è necessario

comprendere l’andamento del processo e il ruolo dei servizi per intervenire con un lavoro di

mantenimento che consenta alle persone, superato il momento di crisi, di trovarsi in un contesto

relazionale ancora ricco e articolato.

Capitolo8: Una nuova immagine della paternità: autobiografie di padri con figli disabili

Il ruolo della figura del padre nella situazione in cui in famiglia è presente un bambino disabile può

essere raccontato attraverso i racconti scritti di alcuni padri. Le motivazioni per studiare questo

ruolo sono:

portare evidenze contro i pregiudizi e gli stereotipi ancora presenti nei confronti delle persone

• con disabilità e delle loro famiglie che riguardano:

1. l’identificazione della persona disabile con la patologia che lo affligge;

2. la credenza di un nucleo familiare chiuso e che vuole nascondere la disabilità del figlio;

3. il mito dell’assenza paterna, che presenta un uomo incapace di trovare soluzioni diverse

dalla fuga;

Rompere lo stereotipo significa riconfermare e valorizzare l’unicità di ogni individuo e lo

specifico di ogni situazione familiare.

ribadire l’importanza dell’esperienza come fonte e strumento di conoscenza.

•

Le autobiografie scritte da padri di bambini disabili rispondono all’obiettivo di dare voce

direttamente ai protagonisti di un’esperienza, senza filtri interpretativi e pregiudiziali. La disabilità

del figlio rende le storie degne di essere raccontate. Per indagare questo argomento si è

proceduto con una metodologia qualitativa, attraverso un’analisi lessicale computer-assistita di

sei volumi scritti in prima persona da padri di disabili, ed è stato concluso che:

il nome del figlio, presente come primo termine in quasi tutti i volumi, sottolinea la volontà di

• tutti gli autori di parlare dell’unicità della loro creatura;

il riferimento frequente alle figure familiari è presente in tutti i volumi. Ciò indica un

• coinvolgimento forte di tutti i componenti e in alcuni volumi si sottolinea l’importanza di una

condivisione dei problemi e della vita quotidiana. La frequenza meno rilevante del termine

“padre” non deve dar penare a una marginalità di tale figura, in quanto spesso sostituito dal

racconto in prima persona. A seconda dei casi egli assume maggiormente compiti di cura o

mansioni prevalentemente sociali;

l’autonomia è sempre un obiettivo primario, pur non mandando i riferimenti ai limiti che le

• diverse patologie comportano; 9

gli autori mettono in gioco dei valori che portano ad una rivalutazione complessiva della vita dei

• personaggi;

la sfida comune consiste nel parlare apertamente della disabilità, con toni talvolta lontani dalle

• definizioni scientifiche, come argomento che può entrare nella vita delle persone;

il raccontare ha una funzione personale e sociale perché la disabilità non è solo affare di chi la

• viva, ma entra anche, attraverso l’autobiografia, nella vita dell’intera comunità. In tutti i volumi è

presente l’intento di riscattare agli occhi dell’intera società l’immagine del proprio figlio.

Alcune tappe fondamentali nel ciclo di vita delle famiglie con disabili raccontate attraverso le

autobiografie sono:

1. l’impatto. Tutti i padri iniziano il racconto della loro storia come una narrazione cronologica

che parte o dal momento dalla nascita del bambino o dal momento in cui appare loro evidente

il deficit o la malattia da cui è colpito. Inoltre tutti i padri raccontano del modo in cui hanno

ricevuto la notizia, in modo dolce o brutale, dell’anormalità del figlio. I genitori vengono poi

lasciato soli con la notizia inaspettata che mai si sarebbero aspettati ricevere;

situazione di crisi.

2. la La consapevolezza del proprio figlio mette in atto dinamismi di

accettazione e di rifiuto. Queste reazioni sono complesse e differenti da famiglia a famiglia e

all’interno di una stessa famiglia perché ogni membro reagisce alla condizione di disabilità del

bambino e alle reazioni degli altri membri verso questo stato. I padri cercano una spiegazione

a quanto è loro accaduto, tuttavia la ricerca lascia spazio solo all’accettazione;

dinamiche di accettazione, contesto e risorse familiari.

3. le il le I padri raccontano di come

non sia facile, e forse neppure desiderabile, essere genitori di figli disabili: ci si può sentire

sopraffatti e si possono rompere equilibri personali e familiari. I padri sottolineano l’importanza

di farsi carico di tutti i rischi che l’educazione di un bambino disabile comporta: in gioco c’è la

possibilità per i figli di diventare adulti e di rimanere se stessi;

ruolo del padre.

4. il I padri risultano molto coinvolti dal punto di vista emotivo nella situazione

familiare e forse questo li ha spinti a raccontare la propria esperienza. I momenti di incertezza

e di insicurezza rispetto all’educazione del figlio disabile colgono entrambi i genitori, ma in

modo particolare il padre. I padri hanno ben chiaro che il loro compito è di favorire lo sviluppo

dei propri figli nel senso di una sempre maggiore autonomia e indipendenza.

Capitolo9: I futuri possibili: problemi, prospettive e interventi per una migliore qualità della

vita segmentazione

Fra i problemi che allontanano operatori e famiglie c’è la del servizio reso alle

famiglie. I bambini disabili e le loro famiglie hanno spesso necessità di essere seguiti da team

multidisciplinari che fanno capo a una o più agenzie. È quindi necessaria l’esistenza di un

operator).

operatore addetto alla funzione di chiave di collegamento (key Tale figura può

costituire un importante nodo di raccordo anche nella realtà italiana, a patto che il suo ruolo non

rimanga solo una potenzialità sulla carta. Tale figura potrebbe diventare un vero e proprio

referente per la famiglia, fornendo a essa un feedback per consentire ai genitori di fare una

valutazione dei progressi e dei processi di cura o educazione del bambino e di avere un quadro

key operator

completo della situazione. In questo senso è utile che il abbia anche una funzione di

aiuto all’interpretazione, in modo da facilitare l’individuazione di nuove prospettive e l’evoluzione

di problemi. Il ruolo di questo tipo di referente dovrebbe comprendere anche la funzione

dell’esserci, cioè essere presente rispetto alle emozioni e alla costruzione dei significati,

rassicurare il genitore per quanto riguarda la conoscenza del bambino e la visione complessiva

del problema. Tale funzione consente al genitore di sapere che è possibile una condivisione con

un operatore in grado di contemplare la sua realtà e i