Risposte Psicologia della salute del bambino

1. I fratelli dei bambini malati

La cura e l’attenzione anche sui fratelli dei bambini malati è emersa solo

negli ultimi anni, perché solitamente in caso di malattia di un figlio, l’altro

inevitabilmente viene più trascurato e passa in secondo piano a causa

dell’emergenza. I fratelli sani solitamente sviluppano dei comportamenti

particolari a causa della trascuratezza e del senso di esclusione che si

genera dall’emergenza di curare il fratello malato. I fratelli rischiano di

essere i “grandi assenti”. Solo raramente hanno la possibilità di partecipare

alle fasi della malattia a causa della lontananza, della scuola, delle regole

imposte dall’ospedale. Di fronte al rischio di morte del figlio malato il tempo

dedicato agli altri figli diminuisce ulteriormente. Un ruolo importante lo

gioca l’incertezza nei confronti della malattia, succede spesso che i genitori

tengano all’oscuro di cosa stia accadendo aumentando il senso di esclusione

dei fratelli, ma devono considerare che anche se i bambini non sanno,

sentono comunque che c’è qualcosa di anomalo che non va. Bisogna che il

bambino sappia lo stretto necessario (da commisurare in base all’età e al

bambino) in modo da tranquillizzarlo ed evitare che possa pensare che la

malattia può essere contagiosa. Questi bambini, da sani, possono

cominciare a sviluppare sentimenti di angoscia e stress dovuti al

cambiamento della visione di alcune cose e dalla presenza incombente della

malattia, e in alcuni casi, anche di paura della morte. I siblings possono

anche avere reazioni diverse nell’affrontare la difficoltà della malattia in

famiglia: possono diventare iper-responsabilizzati (adultismo) e rassicurare

costantemente in genitori, cercano di comportarsi da grandi e quindi evitano

di lamentarsi o di fare domande, facendo finta di non sapere; altri bambini

possono, invece, regredire e comportarsi come se fossero più piccoli rispetto

alla loro età, per cercare le attenzioni dei genitori che gli sono state negate;

infine, potrebbero anche cercare di sviluppare una sorta di indipendenza e

autosufficienza per staccarsi dai genitori (orfanità), per cercare di

allontanarsi dalla famiglia e da questo vissuto tragico. Per poter aiutare

questi bambini e i genitori, in questi casi è necessario che i genitori riescano

a comunicare in modo rilassato all’interno della famiglia, sia sulla malattia

che sulle emozioni che ci sono nel clima. Da parte nostra ciò che possiamo

fare è cercare di coinvolgere i fratelli fin dall’inizio, con l’aiuto dei genitori.

Bisognerebbe tenerli informati in modo adeguato, dare importanza agli

aspetti positivi del trattamento, spiegare che non sono in alcun modo

responsabili della malattia del fratello. Alcune ricerche hanno dimostrato che

la qualità di vita e il funzionamento psicologico nei fratelli di bambini con

tumore, che presentano una compromissione in diverse aree. In altri studi,

tuttavia, non sembrano differenziarsi in maniera significativa.

possibilità di favorire un positivo adattamento psicosociale e strategie di

++

coping utilizzate dai FRATELLI SANI, attraverso informazioni ricavate con

maggior frequenza, corretta comunicazione, anche della diagnosi e prognosi

Versione breve per il preappello – simulazione da 6 min.

I fratelli dei bambini malati spesso vengono un po’ messi in disparte dai

genitori perché si è concentrati molto sulla malattia del figlio. Per questo la

letteratura si riferisce a loro come i ‘’grandi assenti ’’ , ma come sappiamo

anche se sani, questi bambini è possibile che questi bambini incontrino delle

difficoltà durante il loro percorso, sviluppando paura della morte, ansia e

sensi di colpa. È necessario che anche i fratelli vengano messi al corrente

della malattia, che vengano tranquillizzati in modo che non sentano di aver

contagiato il fratello in qualche modo. I fratelli sani possono reagire in

diversi modi rispetto all’emergenza, ci sono bambini che non fanno

domande e tranquillizzano i genitori (adultismo), bambini che invece

cercano le loro attenzioni perché si sentono trascurati (regrediscono) e

bambini invece, che cercano di staccarsi dal nucleo familiare in modo da

non sentirsi emotivamente coinvolto (orfanismo). È necessario che anche i

siblings vengano coinvolti per poter aiutare il fratello malato a mantenere

dei contatti con il mondo al di fuori dell’ospedale.

2. La qualità della vita: Health Related Quality of Life e la

sua misurazione;

Come sappiamo la salute non è solo assenza di malattia, per puntare ad un

buon benessere psicologico non dobbiamo concentrarci a far guarire il

paziente, quanto cercare di migliorare la sua qualità di vita e il suo benessere.

L’idea di qualità di vita è soggettiva e sottolinea l’importanza di come

affrontiamo una difficoltà, quanto siamo soddisfatti della nostra vista, rispetto

ad uno standard che ci siamo prefissati. Quindi dipende anche dalle nostre

aspettative e dai nostri obiettivi che ci siamo fissati per la nostra vita.

-La qualità di vita si definisce come la percezione che il soggetto ha della

propria posizione della vita, nel contesto culturale e del sistema di valori in cui

vive ed è legata ai suoi obiettivi, alle sue aspettative, ma anche alle sue

preoccupazioni e alle sue abitudini. (Concerns) -

L’idea di qualità di vita è legata alla percezione e valutazione della propria vita,

in relazione alla soddisfazione nelle varie aree dell’esistenza, al benessere

soggettivo, al proprio senso di felicità e alla propria salute psicofisica. Secondo

Veenhoven, la qualità di vita è un costrutto flessibile, che può cambiare

nell’arco del tempo in relazione alla fase della vita che stiamo vivendo. Le

nostre valutazioni possono riferirsi ad un periodo specifico della propria vita,

passata presente e futuro. Gli strumenti di valutazione della qualità di vita

solitamente sono brevi questionari e ce ne sono di diversi tipi in base al tipo di

paziente a cui ci interfacciamo: abbiamo questionari generici, che misurano

diversi aspetti della qualità di vita (come il disagio percepito e anche funzioni

fisiche, sociali, salute mentale, dolore e altri aspetti) e ci sono questionari

specifici per patologie, popolazioni o condizioni, che hanno degli item specifici

che indagano diversi aspetti della patologia, o il riferiti particolarmente ad un

tipo di popolazione ( per esempio gli anziani) o con condizioni particolari ( per

esempio dolore). Per ogni esigenza abbiamo, quindi, diversi strumenti che

possiamo utilizzare, uno dei più usati è la WHO – QoL – 100, uno strumento che

valuta la dimensione della salute definita dall’OMS e indaga 6 aree (fisica,

psicologica, livello di indipendenza, rapporti sociali, ambiente e convinzioni

personali)

Riassunto

Concetto MULTIDIMENSIONALE che include lo stato funzionale, il benessere

psicologico e

sociale, la percezione del proprio stato di salute e i sintomi correlati alla

malattia. É

un concetto difficile da definire, oltre al dominio fisico, psico e sociale esistono

altri

fattori come il reddito, la condizione di libertà etc. Ciascun fattore dovrebbe

essere misurato tenendo conto dello stato oggettivo della saluta e della

PERCEZIONE soggettiva della salute stessa, influenzata dalla personalità di

ciascuno. Oggi si parla di valutazione soggettiva della QdV.

Strumenti di valutazione della QdV: solitamente brevi questionari. Modalità più

completa comprende sub domini. I questionari possono essere diversi nella

forma,

costruiti a seconda del tipo di interlocutore. Tra gli strumenti:

- Generici - Specifici per patologia - Specifici per popolazione - Specifici per

funzione

I questionari vengono differenziati in base a delle fasce d’età e alcuni sono

indirizzati anche ai genitori. Abbiamo questionari dai 2 ai 4 anni, per i genitori

ovviamente. Questionari poi che vanno dai 5 ai 7 anni (fatto sottoforma di

intervista) , dagli 8 ai 12 e dai 12 ai 18 anni, tutti con delle differenze in base

alla fascia d’età. In clinica utilizziamo spesso anche l’intervista semi strutturata

in cui ci sono anche aspetti che riguardano la qualità di vita. Alcune

informazioni che vengono raccolte solitamente sul bambino è di quanto si

riesce a rapportare con i coetanei, il rapporto con i fratelli e sorelle, come

reagisce alla terapia, quanto è partecipativo ai giochi, quanto tollera la

riduzione di liberta e i rapporti con la scuola.

3. Differenze di reazione all’ospedalizzazione in base all’età

del bambino.

Una volta superata la lunga fase di analisi e arrivati alla diagnosi i piccoli

pazienti devono cominciare ad intraprendere un percorso terapeutico, a cui

dovrà in qualche modo adattarsi. Riuscire a adattarsi alla malattia però, non è

semplice, per i bambini in particolare è difficile passare dall’andare a scuola

normalmente a dover passare la maggior parte del proprio tempo in ospedale,

con degli estranei e subire anche delle terapie che possono essere dolorose.

Come tutti, i bambini iniziano a chiedersi cosa hanno fatto di sbagliato, si

sentono come se fossero stati messi in punizione, sottoposti a tutte quelle

terapie che sono stressanti, senza saperne il vero motivo. Le fonti di stress più

comuni per bambini che intraprendono una lunga terapia in ospedale sono la

paura, dovuta al fatto che il bambino sente che c’è preoccupazione nell’aria e

sente anche una mancanza di controllo di ciò che sta accadendo. I bambini

ospedalizzati devono anche affrontare diverse separazioni dai genitori (con cui

prima passava la maggior parte del tempo) e stare a contatto con degli

estranei, senza neanche poter andare a scuola e stare con i suoi compagni.

L’impatto che ha una malattia sul bambino dipende da diversi fattori: dalle

caratteristiche della malattia, dalle caratteristiche del bambino, dalle risorse

della famiglia e dal sistema di supporto che sia bambino che famiglia hanno a

disposizione. Per i piccoli pazienti alcune fasi normali dello sviluppo non

vengono attraversate o vengono vissute diversamente perché vanno in contro

ad un evento stressante che li porta ad essere più dipendenti dagli adulti a

causa della malattia, hanno bisogno di frequenti controlli in ospedale, e hanno

anche meno tempo per potersi dedicare alla scuola o alle attività di svago, oltre

a subire dei cambiamenti corporei differenti da quelli che sono caratteristici di

uno sviluppo tipico. In base alla fascia d’età, i bambini possono reagire

diversamente, avere bisogni diversi e adattarsi diversamente alla malattia.

Bisogna cercare di creare degli interventi personalizzati, sia per i bambini che i

genitori.

1. Primo anno di età – nel primo anno di vita i bambini hanno dei bisogni

primari (cibo, protezione, accudimento etc) che se soddisfatti non

dovrebbe andare in contro a ripercussioni negative. – alcuni parlano di

zona franca in questo periodo, ma è importante considerare il vissuto del

bambino anche in questa fascia precoce, perché anche se non riesce a

capire non significa che non senta dolore o senta che ci sono dei vissuti

negativi. Si tratta pur sempre di un bambino, che anche se non capisce,

sente se c’è qualcosa che non va, quindi è necessario stargli sempre

accanto e cercare di stimolarlo. Quando i bambini sono molto piccoli,

possiamo intervenire maggiormente è sui genitori. Dobbiamo assicurarci

che i genitori stiano bene e in armonia in modo che utilizzino le loro

risorse per affrontare quest’evento stressante e sostengano

adeguatamente il bambino dandogli tutto quello di cui hanno bisogno.

Rinforzare i genitori e indirizzarli a stare accanto al bambino per non farlo

sentire solo e continuare a stimolarlo.

2. dai 1 ai 3 anni – in questa fase molto delicata il bambino non accetta

spiegazioni logiche, ed è comune che si spieghi l’ospedalizzazione come

una punizione in base a qualcosa che ha fatto e sviluppi un senso di

colpa. Quello che si può fare è cercare di stare il più possibile vicino al

bambino, cercando di iniziare sì a spiegare un pochino le cose con dei

termini molto semplici, chiaramente alla portata della sua età e

soprattutto cercare di evitare con le spiegazioni che il bambino possa

alimentare questo vissuto, che tutto dipende da lui, perché è stato lui

inadeguato e non si merita di stare bene, è stato tutto conseguenza di un

qualche suo comportamento. Per questo è importante che lavoriamo con

i genitori cercando di sostenerli e di invitare a stimolare il bambino, farlo

muovere e cercare di non trasmettergli l’idea che non ha fatto nulla di

sbagliato.

3. Dai 4 agli 11 anni - i bambini iniziano a riuscire tollerare delle brevi

separazioni, nel senso che se gli spiego che la mamma non li abbandona

e che tornano presto dalla loro mamma iniziano a capire e a non sentirsi

completamente persi. Poi iniziano anche ad avere gli strumenti dal punto

di vista delle competenze sociali nel senso che iniziano a poter investire

anche nella costruzione di rapporti con altri significativi oltre ai loro

caregiver, ai loro genitori. Quindi iniziano proprio in questa fascia di età,

anche i più piccolini, a fare amicizia con il personale, a costruirsi dei

punti di riferimento anche tra i camici bianchi, avere le loro preferenze,

riconoscerli e a entrare un pochino in relazione. Quindi in questa fascia

di età di solito si affidano alle cure del personale, solitamente collaborano

a meno che non ci siano situazioni particolari, però dall’altra parte invece

cresce il vissuto dal punto di vista psicosociale riferito verso l’esterno. Da

questa fascia d’età in poi diventa sempre più importante il fatto di

pensare a cui si rinuncia fuori. Quindi inizia a presentarsi questo

sentimento di sentirsi inferiori rispetto ai loro compagni e ai loro amici,

che continuano a fare attività e soprattutto anche il fatto di sentirsi così

dimenticati o rimanere indietro rispetto a quello che gli altri fanno nella

vita di tutti i giorni. Cambiano le esigenze del bambino che ora vorrebbe

anche avere relazioni con altri pari (dai cinque anni in su). Come psicologi

possiamo intervenire sul bam