Riassunto Psicologia delle disabilità e dell'inclusione

Uno sguardo al passato e al presente

Come sostiene Schianchi nella sua Storia della disabilità. Dal castigo degli dei alla crisi

del welfare, la disabilità “è da sempre parte della storia dell’umanità, ma non sempre

è la stessa storia”, dato che sia le pratiche sociali che i pregiudizi hanno continuato a

trasformarsi attraverso le diverse epoche. Considerando la lunga storia dell’umanità e

dunque della disabilità, non deve sorprenderci che di essa siano state fornite, nel

tempo, molte spiegazioni e interpretazioni e proposti anche –trattamenti- decisamente

diversi. Nel primo capitolo vengono ricordate, a grandi tappe, le visioni e i trattamenti

che nei secoli passati hanno interessato la disabilità, anche al fine di non dimenticare

quanto sia stato faticoso il percorso fatto per arrivare ad affermare oggi, e in gran

parte del mondo, che alle persone con disabilità vanno riconosciuti i diritti che si

associano a tutti.

1. Dal monte Taigeto allo sterminio nazista di ebrei, zingari, malati di mente

e di persone con disabilità

Sebbene non esistano testimonianze al riguardo, sicuramente per molti millenni le

probabilità di sopravvivenza erano strettamente legate alla capacità degli uomini di

lottare e contribuire all’integrità e alla difesa dei diversi gruppi di appartenenza. La

presenza di persone con malformazioni portava all’allontanamento, all’emarginazione

e addirittura alla soppressione dei membri più deboli. A questo proposito non può non

venire in mente Sparta e il suo monte Taigeto, sul quale venivano abbandonati,

secondo quanto tramandato da Plutarco, i bambini con evidenti segni di malformazioni

e menomazioni. Sebbene la veridicità storica di questo fatto viene oggi messa in

dubbio, i principi educativi di Sparti non erano comunque certamente solidali e

inclusivi, dal momento che venivano esclusi dai diritti politici tutti coloro che non

raggiungevano livelli adeguati di capacità produttive e competitive. In

contrapposizione a Sparta, nella democrazia di Atene, al tempo di Solone, era lo stato

a prendersi cura delle persone con disabilità. Tuttavia, il mito greco della forza e delle

bellezza, andava a rinforzare più in generale, la tendenza all’emarginazione sociale; e i

latini continuarono in questo la storia greca, sebbene tra le cause di molte disabilità ,

soprattutto di quelle che oggi consideriamo psichiatriche, venivano annoverate anche

il lusso eccessivo, l’avidità e i vizi. Non sempre però alla disabilità si associava

l’emarginazione: nell’antica Roma le persone non vedenti venivano spesso ritenute dei

veggenti ai quali rivolgersi in caso di necessità. Lo zampino della divinità nel

determinare le menomazioni e le disabilità umane era altresì molto presente e così lo

sarà per numerosi secoli; un segno tangibile, la disabilità, della volontà e della

presenza di una colpa da espiare che ha dato vita a numerosi miti e storie tra le quali

quelle famosissime di Romolo e Remo. Con il diffondersi del cristianesimo, si oscilla tra

queste concezioni e il ritenere che la nascita di persone con menomazioni

particolarmente evidenti fosse dipeso da donne che avevano avuto rapporti sessuali

con il demonio e che per questo andavano perseguitate e seriamante punite.

L’ignoranza e la paura del diverso non risparmiano nemmeno un papa/santo come

Gregorio Magno che disse “Un’anima sana non troverà albergo in una dimora malata”,

pur facendosi strada a principi di pietà, fratellanza e solidarietà che verranno sempre

più propagandati. Così nel Medioevo, accanto ad atroci forme di repressione, viene

enfatizzato l’obbligo della generosità che comporterà anche l’occuparsi 1

caritatevolmente dei malati e delle persone con disabilità. Nel XII secolo fanno la loro

comparsa i lebbrosari, che rappresentano il primo stadio dell’istituzionalizzazione. Dal

XIII secolo in poi, le persone disabili vengono relegate in primordiali strutture

ospedaliere, gestite dalla Chiesa e dalle comunità monastiche. Nella prima metà del

‘700 l’enciclopedismo di Diderot e d’Alembert cattura l’attenzione e la curiosità di un

gruppo di eruditi europei che iniziano a considerare le questioni della disabilità in

chiave moderna. Furono proprio alcune considerazioni espresse riguardo a questo

tema che portarono Diderot a scontare cinque mesi di carcere. Egli relativizzava il

concetto di normalità e denunciava le numerose e superficiali concezioni allora in voga

a proposito dello sviluppo morale e dell’intelligenza, che a suo dire dipenderebbero

molto anche dalle caratteristiche dei contesti culturali, educativi, sociali e fisici,

arrivando addirittura ad affermare che la pluralità e l’eterogeneità sono alla base della

stessa organizzazione naturale. Oltre a mettere in discussione il concetto di

“normalità”, Diderot critica aspramente anche lo sfruttamento e la sperequazione

guardando ad una ripartizione della ricchezza più equa, cosa che ovviamente

contribuirà ad attirargli le antipatie degli uomini di potere. In La lettera sui sordi e

muti, Diderot ribadisce poi l’idea dell’inesistenza della “normalità”, considerando il

linguaggio mimico e gestuale nell’ambito di una molteplicità di forme comunicative

aventi tutte rilevanza e pari dignità. Negli anni della rivoluzione industriale inizia poi a

farsi strada il mito della produttività e l’idea del dovere di tutti di partecipare

attivamente alla vita produttiva del proprio paese. Va da sé che la non idoneità al

lavoro e l’invalidità diventano il confine di demarcazione tra coloro che contribuiscono

al benessere comune e coloro che, a causa di determinanti fisiche, non riescono a

promuoverlo. Così la richiesta di istuzionalizzazione per queste persone si fa man

mano sempre più insistente tanto che diventa presto la risposta generalizzata per far

fronte alle necessità assistenziale delle persone con menomazioni. Manicomi,

orfanotrofi, ospedali, cronicari e carceri incominciarono a moltiplicarsi in Europa e

nell’America del Nord, diffondendo l’idea che le persone con disabilità in quanto

“malate”, andavano trattate e curate con modalità speciali e specifiche. Questa

visione verrà rinforzata ulteriormente nel XIX secolo dal darwinismo sociale secondo

cui ogni lieve variazione si manterrebbe solo se utile alla “selezione o alla

sopravvivenza del più adatto”, e porterà Strauss ad individuare proprio nel darwinismo

sociale l’origine del razzismo. Il darwinismo sociale e l’antropologia razziale che ne

derivò, motivarono la nascita e il diffondersi dell’eugenetica e in America, in suo nome,

si respinsero immigrati, si proibirono matrimoni misti e tra il 1907 e il 1909 si

verificarono i primi casi di sterilizzazione coatta. In questi stessi anni in Italia,

Lombroso parlò di “delinquenti antropologici” avanzando l’ipotesi della predisposizione

genetica al crimine. In Germania, con le famose leggi di Norimberga, il regime nazista

elencava tra i possibili candidati alla sterilizzazione persone con disabilità fisica e

mentale , con malattie congenite, ciechi e sordi, ma anche interi gruppi di popolazioni

considerate inferiori, motivando spesso il tutto con l’insostenibilità dei costi associabili

al prendersene cura. A seguito delle atrocità commesse durante la Seconda guerra

mondiale, si inizia a parlare di diritti umani e dagli anni ’70 in poi, di

destituzionalizzazione e di integrazione. Comincia così una nuova storia, quella che

passando dall’inserimento e dall’integrazione porterà a parlare di ambienti e contesti

di vita inclusivi per tutti.

2. Primi passi verso la de istituzionalizzazione 2

La storia del trattamento delle persone con disabilità, salvo rarissime eccezioni, è

stata segnata dalla presenza, abbastanza generalizzata, dell’esistenza di individui dai

quali, a causa delle loro evidenti diversità, la società doveva in qualche modo

proteggersi. Pur essendo state rivolte loro attenzioni caritatevoli soprattutto da parte

di organizzazioni religiose, solo di recente si è scoperto che queste persone potevano

beneficiare di trattamenti che per essere realizzati, necessitavano di spazi e tempi

particolari. Negli Stati Uniti le prime istituzioni apparvero verso la prima metà dell’800,

nel Massachussets, a opera di Wilbur che iniziò la sua attività ospitando direttamente

a casa sua dei bambini con disabilità intellettive. Nel 1855 la sua scuola sperimentale

si trasferì a Boston e divenne presto il prototipo degli istituti che furono aperti negli

Stati Uniti tra il XIX e XX secolo; la loro funzione principiale, era quella di proteggere la

società da persone che non potevano essere curate a casa e che, in età evolutiva,

sembravano non trarre vantaggi dalla frequenza scolastica nella scuola comune. Al di

là dei buoni propositi che inizialmente erano alla base della fondazioni di queste

istituzioni, con il passare del tempo si trasformarono in vere e proprie aree di

detenzione di persone non desiderate dalla società. Subito dopo la Seconda guerra

mondiale, comparvero i primi studi centrati sull’analisi degli effetti

dell’istuzionalizzazione; Goldfarb, ad esempio, confrontò i bambini cresciuti in famiglie

adottive e bambini lasciati in istituto, osservò che questi ultimi possedevano un

linguaggio più povero, maggiori comportamenti devianti e ottenevano punteggi più

bassi ai test di sviluppo psicologico. Con riferimenti a questi ed altri effetti negativi

dell’istituzionalizzazione, Thompson riferisce che il personale degli istituti utilizzava

male il proprio orario di servizio, dedicando solo l’1,9% del tempo all’educazione.

Kabler conducendo uno studio in sei diversi istituti, constatò che questi si diversificano

molto per quanto riguardava la promozione dell’autonomia e, osservando

ripetutamente i soggetti durante il giorno e registrando i comportamenti indicanti

“felicità”, come il sorriso o la risata, mise in evidenza che i bambini degli istituti in cui

si favoriva un alto grado di autosufficienza sembravano essere i più felici. Nel contesto

europeo il contributo di Maria Montessori, fu particolarmente importante perché, fu

proprio lei, per prima, a dimostrare che anche i bambini con gravi forme di disabilità

intellettiva, considerati ai suoi tempi “non educabili”, potevano ottenere importanti

risultati nella lettura, scrittura e nelle abilità manuali, iniziando a diffondere l’idea che

il modo di concepire e trattare le disabilità poteva essere molto diverso da quello in

voga ai suoi tempi. La sua concezione della pedagogia speciale, verrà riconosciuta

come “medicina sociale” e come riferimento costante per molte istituzioni e operatori

impegnati nel trattamento delle persone con disabilità. I passi da compiere verso

l’inserimento scolastico e sociale di queste persone erano ancora molti, in ogni caso.

Saranno soprattutto le iniziative coraggiose di genitori e familiari a permettere il

passaggio dall’esclusione all’inserimento nel contesto comune degli alunni con

disabilità, quando decisero di rivolgersi alla magistratura. Si diffuse così un generale

convincimento che i programmi educativi potevano e dovevano essere fruibili da tutti

e nel modo meno ristrettivo possibile. Sono iniziate così, in diverse parti del mondo, le

cosiddette esperienze di mainstreaming che hanno avuto il merito di promuovere e

incoraggiare l’apprezzamento e l’accettazione delle persone con disabilità stimolando

sentimenti di consapevolezza nei confronti dell’esistenza di situazioni di consistente

difficoltà e disagio con le quali, in ogni caso, dovevano essere ricercate forme di

convivenza e interazione. Il modello che più di tutti ha rappresentato questo nuovo

modo di trattare la disabilità è quello cosiddetto “a cascata”. Prevede sette livelli di 3

inserimento/integrazione che riflettono un movimento che avrebbe dovuto condurre la

persona verso la frequenza di ambienti via via sempre meno restrittivi grazie alle

diverse procedure di assessment che si sarebbero dovute utilizzare al fine di

monitorare le evoluzioni e gli esiti dei vari trattamenti.

L’applicazione su vasta scala di questa modalità di organizzare l’inserimento scolastico

ha consentito l’individuazione di una serie di principi psicopedagogici e sociali che per

molto tempo sono stati un costante riferimento per coloro che si occupavano di

educazione speciale e inserimenti. I più importanti sono:

1. Gli obiettivi educativi, a prescindere dalla natura e dalla gravità delle disabilità,

debbono derivare dall’analisi dei comportamenti che sono necessari per

muoversi in condizioni ambientali sempre meno restrittivi.

2. La collocazione di un individuo in un ambiente educativo dovrebbe essere

determinata dal suo attuale repertorio di comportamenti più che dall’etichetta

diagnostica ricevuta (per esempio “addestrabile”, “educabile”, “ritardo

mentale”, “disabile dello sviluppo”, “autistico”).

3. Il successo di un programma di intervento si misura dal grado con cui un

individuo si muove verso condizioni ambientali più normali.

4. Ogni qualvolta sia possibile, i servizi e i programmi di cui le persone con

disabilità necessitano dovrebbero essere “portati agli individui” evitando che

siano questi ultimi a essere portati ai servizi.

Queste rivisitazioni a proposito di come concepire il problema del tipo e del dove

proporre l’educazione a studenti con disabilità avvenivano contemporaneamente e

parallelamente alla nascita di movimenti sociopolitici e culturali che invocano la de

istituzionalizzazione dei malati di mente, soprattutto. Nel1961 Goffman, pubblicando il

suo famoso Asylum, dette vita alla moderna psichiatria che non potrà fare a meno di

riconoscergli una serie di innegabili meriti per la lotta contro le “istituzioni totali”.

L’idea che i malati di mente dovessero essere difesi dalla psichiatria era presente in

modo molto evidente anche in Basaglia, così così come la convizione che i manicomi

fossero stati concepiti essenzialmente per difendere, tutelare e separare i sani dai 4

malati. Finalmente nel 1978 venne varata la legge n.180, la cosiddetta legge Basaglia

che oltre a normare l’istituto del ricovero coatto in psichiatria, decretò la chiusura dei

manicomi in Italia, l’avvio di una psichiatria di comunità particolarmente attenta

all’inclusione anche lavorativa, di coloro che prima venivano rinchiusi e ghettizzati in

strutture ospedaliere e sanitarie.

3. Il modello sociale delle disabilità

In chiara contrapposizione al modello medico delle disabilità, il cosiddetto modello

sociale della disabilità propone e continua a ribadire un’interpretazione pressoché

opposta. L’adesione al modello medico, come ricordiamo, ha comportato la nascita di

una costosa industria della disabilità, che comprende istituzioni statali, imprese

private, organizzazioni di volontariato, ed una schiera di professionisti tra cui dottori,

infermieri, terapisti e operatori sociali. Il risultato è una condizione di inadeguatezza e

dipendenza delle persone con disabilità. Del nuovo modo di interpretare la disabilità si

iniziò a parlare diffusamente agli inizi degli anni Ottanta, quando fu messo in chiaro

che mentre le menomazioni avevano a che fare con perdite o malfunzionamenti

corporei, la disabilità altro non sarebbe che la restrizione delle attività praticate a

causa di una organizzazione sociale che non considera adeguatamente le persone che

hanno impedimenti fisici e che di fatto esclude dalla partecipazione sociale. La

disabilità non può essere dunque letta come una tragedia personale, perché le

risposte che le società forniscono alle persone con menomazioni o problemi di salute

di lungo periodo, cambiano notevolmente a seconda del tempo, della cultura etc. In

conseguenza di ciò le persone con disabilità sono state nel tempo, tenute a distanza

dai “normali”, perché mettevano in discussione apertamente valori unanimemente

accettati. E’ bene poi ricordare che il modello sociale non vuole sottovalutare

l’opportunità e l’irrinunciabilità di interventi sanitari educativi a misura di persona, ma

si propone di denunciare le loro finalità, in quanto tesi all’inserimento in una realtà

sociale pensata e costruita secondo standard di efficienza; pur non rifiutando del tutto

una visione dello sviluppo della persona centrata sulle caratteristiche individuali, si

propone di spostare l’attenzione dalle limitazioni e dalle menomazioni

all’individuazione delle cause disabilitanti che avrebbero un’origine socio ambientale.

4.1 Il “capability approach”

Il capabilities approach è un chiaro esempio dell’innovazione culturale e sociopolitica

attorno alla qualità dei servizi sociosanitari in favore del benessere delle persone.

Proosto dal Nobel per l’economia Sen sin dagli anni Ottanta, ribadisce la necessità di

rivedere i modelli economici e politico-sociali e di analizzare e promuovere lo sviluppo

ancorando scelte e decisioni a valori e principi diversi da quelli della mera logica di

mercato, di tipo essenzialmente consumistico. Il contributo di Sen, pur essendo di

natura essenzialmente economica e filosofica, ha influenzato molto le riflessioni

riguardanti il benessere delle persone e degli stati. Sen sostiene che un’etica

distribuzione delle risorse, in