Riassunto Psicologia delle disabilità e dell'inclusione

CAPITOLO QUATTORDICESIMO

Promuovere una vita di qualità per tutti

1. La qualità della vita: un costrutto importante per tutti

Parlare di qualità della vita di una persona significa uscire da ottiche prettamente

private e individualistiche in favore di visioni marcatamente sistemiche dal momento

che essa è relata e dipende dalla qualità dei contesti e delle relazioni nelle quali si

trova inserita. Ciò equivale a dire che il benessere e la soddisfazione comuni e

individuali vanno di pari passo e non possono essere trattati in modo separato. Anche

la ricerca psicologica, in questo, ha fatto la sua parte, occupandosi di questo costrutto

in presenza di situazioni di disabilità attribuendogli addirittura, il ruolo di criterio di

legittimazione e validazione degli stessi interventi biomedici, abilitativi e riabilitativi

che vengono posti in essere in loro favore nel convincimento che lo scopo ultimo di

ogni trattamento debba essere quello di far sperimentare alla persona che lo riceve

condizioni di vita e livelli di soddisfazione per la propria esistenza decisamente più

consistenti di quelli esperiti in precedenza. Ma cosa si intende per qualità di vita? A

quali definizioni possiamo ancorare le nostre riflessioni? Quali misure potremmo

raccogliere per stimare la presenza e l’intensità? 59

2. Definire la qualità della vita

Le definizioni di qualità della vita rintracciabili in letteratura sono numerose; la più

frequentemente citata ancora oggi è quella secondo cui la QdV sarebbe “ la

percezione dell’individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi

culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obiettivi,

aspettative, standard e interessi”. I contributi psicologici sottolineano al riguardo la

centralità di dimensioni e costrutti diversi, unitamente all’importanza che ogni persona

di fatto attribuisce agli aspetti che concorrono a determinare le proprie condizioni di

vita, come ad esempio, la scala dei valori a cui la persona si ispira, e tutto questo non

può che avere ricadute anche a proposito degli strumenti che vengono proposti per

valutare la qualità della vita. Recentemente Schalock e colleghi hanno proposto un

modello multidimensionale attribuendo rilevanza a tre aspetti fondamentali: le

caratteristiche personali, le condizioni oggettive di vita e la percezione che gli altri

hanno delle persone con disabilità. In tal modo vengono inglobati sia aspetti del

macrosistema tendenze e fattori culturali, sociopolitici ed economici, sia del

microsistema individuo-famiglia-scuola-programmi riabilitativi. Tale modello considera

8 ambiti raggruppati in tre fattori: benessere (fisico-materiale-emozionale)-

indipendenza (dello sviluppo personale-delle relazioni interpersonali-dell’inclusione

sociale-dei diritti e dell’empowerment)-inclusione. 60

3. L’analisi e la valutazione della qualità della vita

Nell’esaminare la qualità della vita può essere riduttivo analizzare solo le condizioni

oggettive di vita, poiché le persone differiscono anche a proposito di ciò che

considerano importante e soddisfacente; nello stesso modo può essere scorretto

enfatizzare solo le auto percezioni in quanto gli individui tendono facilmente ad

adattarsi alle condizioni di vita che sperimentano tanto che persino i miglioramenti o i

peggioramenti oggettivi che potrebbero registrarsi non sempre riescono a produrre

valutazioni diverse nei livelli di soddisfazione. Questo sembra valere anche per le

persone con disabilità intellettive poiché tendono a dichiararsi soddisfatte e a

rimanere ottimiste nonostante le loro condizioni di vita avverse, la presenza di

minacce per la loro salute e sicurezza e di conclamati fallimenti sul lavoro e nella

comunità. Per valutare a pieno la qualità della vita è richiesto il confronto delle

indicazioni date da una persona sulle proprie condizioni e sulla propria soddisfazione,

con quelle che può aver espresso l’intera popolazione di riferimento per controllare se

si distribuiscono in modo simile.Tutto questo è indispensabile per evidenziare la

presenza di discrepanze significative a proposito della vita percepita e sperimentata

dalle persone con disabilità o altre vulnerabilità e gli standard di riferimento. Sono stati

messi a punto diversi strumenti per l’analisi della qualità della vita.

Strumenti di valutazione della qualità della vita nel panorama internazionale. Gli

strumenti sulla qualità della vita messi a punto nel corso del tempo sono decine e

individuare quelli migliori non è sempre facile. Tra i criteri segnalati sia per predisporre

che per selezionare le misure di qualità della vita si può far riferimento ai seguenti:

1. gli strumenti dovrebbero essere in sintonia con la letteratura più recente dal punto

di vista concettuale e della misurazione;

2. gli strumenti dovrebbero essere teoricamente fondati e seguire un approccio

induttivo;

3. gli item dovrebbero essere stati messi a punto seguendo dei principi metodologici e

dovrebbero essere note le caratteristiche psicometriche;

4. gli strumenti dovrebbero permettere un avanzamento delle conoscenze associate al

costrutto;

5. gli strumenti dovrebbero essere stati sottoposti ad analisi dei dati e a procedure di

perfezionamento;

6. i valori dei coefficienti di correlazione tra le diverse misure di autovalutazione e di

etero valutazione dovrebbero essere accettabili;

7. la validità concorrente dovrebbe essere stata valutata;

8. i dati dovrebbero essere stati raccolti stimolando la discussione e la riflessione e

annotandosi le considerazioni emerse.

Riguardo gli strumenti più accreditati, il Quality of Life Questionnaire sembra

soddisfare gli standard più elevati. E’ uno strumento che si compone di 40 item da

valutare lungo una scala di risposta a tre livelli e considera: 61

- L’indipendenza intesa come la possibilità di esercitare un controllo sul proprio

ambiente e di effettuare delle scelte;

- La produttività, che si riferisce alla possibilità di ottenere risultati positivi dal

lavoro;

- L’integrazione comunitaria, relativa alla partecipazione della persona a un

insieme di attività che generalmente sono svolte dalle persone senza disabilità;

- La soddisfazione dei propri bisogni e valori e la felicità che accompagna tali

realizzazioni.

Accanto a questa misura, nella letteratura più recente sono comparsi alcuni nuovi

strumenti quali:

- La PQS Scale

- La GENCAT Scale

- La San Martin Scale

- La Integral Scale

Un altro strumento è poi il Quality of Life-Instrument Package, che prevede un

questionario diretto alla persona, uno rivolto a familiari o operatori e uno a un

valutatore esterno. Gli ambiti indagati sono nove, raggruppati in tre macroaree:

essere, che riguarda le caratteristiche principali della persona e comprende l’essere

fisico, psicologico e spirituale; appartenere, che riguarda la relazione tra l’individuo e

l’ambiente e comprende quello fisico, sociale e comunitario; divenire, che riguarda le

attività che la persona svolge e i suoi desideri.

Strumenti di valutazione della qualità della vita italiani. Questionari come La mia vita

da studente, stimolano l’analisi di aspetti importanti della QdV di adolescenti di età

compresa tra gli 11 e i 14 anni e tra i 15 e i 19 anni quali ad esempio, la soddisfazione

nutrita per la qualità degli ambienti frequentati, per la quantità di autonomia

decisionale sperimentata, per la propria “situazione emozionale”, per l’esperienza

scolastica, per le relazioni intrattenute con compagni e familiari.

La Scala di valutazione della qualità della vita per adulti con disabilità intellettive,

raccoglie le etero valutazioni di operatori sociosanitari a proposito della QdV delle

persone che beneficiano degli interventi dei servizi in cui gli stessi si trovano

professionalmente inseriti. I fattori che una serie di analisi hanno consentito di

individuare sono tre e si riferiscono a valutazioni riguardanti la soddisfazione nutrita a

proposito della:

- Qualità del servizio ricevuto

- Possibilità di beneficiare di occasioni di integrazione sociale

- Caratteristiche degli ambienti

Il Questionario QdV per l’autovalutazione della qualità di vita per persone adulte con

disabilità motorie e sensoriali, è un questionario che può essere utilizzato al fine di

stimolare le autovalutazioni di persone adulte con disabilità visive, uditive, motorie e

multiple non di tipo intellettivo. Le risposte che si raccolgono con questo questionario

si raggruppano secondo i seguenti fattori:

- Soddisfazione per il rapporto con i familiari;

- Soddisfazione per il benessere percepito;

- Soddisfazione per la presenza di supporto e sostegno percepiti; 62

- Soddisfazione per l’attività di studio o professionale svolta;

- Soddisfazione per la situazione economica;

- Soddisfazione per la possibilità di autodeterminazione che ci si riconosce;

- Soddisfazione per i trattamenti offerti dai servizi sociosanitari;

- Soddisfazione per il proprio ambiente di vita

Indicatori oggettivi di QdV. Si tratta di una checklist che potrebbe essere utilizzata per

un’analisi più complessiva della qualità di vita delle persone con disabilità e per

precisare, allo stesso tempo, i cambiamenti che si dovrebbero perseguire.

Il questionario La mia vita da genitore, in sintonia con le relazioni esistenti tra i livelli di

benessere sperimentati dalle persone e la QdV di coloro che vivono al loro fianco,

considera con 29 item, la soddisfazione avvertita dai genitori. Uno strumento utilizzato

per valutare l’efficacia degli interventi di parent training effettuati con genitori di

bambini con disabilità in più occasioni che hanno messo in evidenza la sua sensibilità

nei confronti dei cambiamenti che diverse attività sono in grado di produrre. 63

Il questionario La soddisfazione degli operatori, alla luce dell’impatto che la

soddisfazione percepita può avere per le persone a cui ci si rivolge, considera, tramite

item, la soddisfazione avvertita dagli operatori.

4. La qualità della vita della famiglia: un costrutto emergente

Nella letteratura internazionale sta crescendo l’interesse per la qualità di vita della

famiglia in virtù della rilevanza assunta dal contesto di vita e dalle persone che lo

costituiscono sulla qualità di vita percepita dal singolo. Molti studiosi della qualità di

vita della famiglia riconoscono la definizione di famiglia come nucleo di persone che

sono in modo stretto coinvolte nella gestione del luogo in cui risiedono, che si<