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La storia del trattamento delle persone con disabilità, salvo rarissime eccezioni, è

stata segnata dalla presenza, abbastanza generalizzata, dell’esistenza di individui dai

quali, a causa delle loro evidenti diversità, la società doveva in qualche modo

proteggersi. Pur essendo state rivolte loro attenzioni caritatevoli soprattutto da parte

di organizzazioni religiose, solo di recente si è scoperto che queste persone potevano

beneficiare di trattamenti che per essere realizzati, necessitavano di spazi e tempi

particolari. Negli Stati Uniti le prime istituzioni apparvero verso la prima metà dell’800,

nel Massachussets, a opera di Wilbur che iniziò la sua attività ospitando direttamente

a casa sua dei bambini con disabilità intellettive. Nel 1855 la sua scuola sperimentale

si trasferì a Boston e divenne presto il prototipo degli istituti che furono aperti negli

Stati Uniti tra il XIX e XX secolo; la loro funzione principiale, era quella di proteggere la

società da persone che non potevano essere curate a casa e che, in età evolutiva,

sembravano non trarre vantaggi dalla frequenza scolastica nella scuola comune. Al di

là dei buoni propositi che inizialmente erano alla base della fondazioni di queste

istituzioni, con il passare del tempo si trasformarono in vere e proprie aree di

detenzione di persone non desiderate dalla società. Subito dopo la Seconda guerra

mondiale, comparvero i primi studi centrati sull’analisi degli effetti

dell’istuzionalizzazione; Goldfarb, ad esempio, confrontò i bambini cresciuti in famiglie

adottive e bambini lasciati in istituto, osservò che questi ultimi possedevano un

linguaggio più povero, maggiori comportamenti devianti e ottenevano punteggi più

bassi ai test di sviluppo psicologico. Con riferimenti a questi ed altri effetti negativi

dell’istituzionalizzazione, Thompson riferisce che il personale degli istituti utilizzava

male il proprio orario di servizio, dedicando solo l’1,9% del tempo all’educazione.

Kabler conducendo uno studio in sei diversi istituti, constatò che questi si diversificano

molto per quanto riguardava la promozione dell’autonomia e, osservando

ripetutamente i soggetti durante il giorno e registrando i comportamenti indicanti

“felicità”, come il sorriso o la risata, mise in evidenza che i bambini degli istituti in cui

si favoriva un alto grado di autosufficienza sembravano essere i più felici. Nel contesto

europeo il contributo di Maria Montessori, fu particolarmente importante perché, fu

proprio lei, per prima, a dimostrare che anche i bambini con gravi forme di disabilità

intellettiva, considerati ai suoi tempi “non educabili”, potevano ottenere importanti

risultati nella lettura, scrittura e nelle abilità manuali, iniziando a diffondere l’idea che

il modo di concepire e trattare le disabilità poteva essere molto diverso da quello in

voga ai suoi tempi. La sua concezione della pedagogia speciale, verrà riconosciuta

come “medicina sociale” e come riferimento costante per molte istituzioni e operatori

impegnati nel trattamento delle persone con disabilità. I passi da compiere verso

l’inserimento scolastico e sociale di queste persone erano ancora molti, in ogni caso.

Saranno soprattutto le iniziative coraggiose di genitori e familiari a permettere il

passaggio dall’esclusione all’inserimento nel contesto comune degli alunni con

disabilità, quando decisero di rivolgersi alla magistratura. Si diffuse così un generale

convincimento che i programmi educativi potevano e dovevano essere fruibili da tutti

e nel modo meno ristrettivo possibile. Sono iniziate così, in diverse parti del mondo, le

cosiddette esperienze di mainstreaming che hanno avuto il merito di promuovere e

incoraggiare l’apprezzamento e l’accettazione delle persone con disabilità stimolando

sentimenti di consapevolezza nei confronti dell’esistenza di situazioni di consistente

difficoltà e disagio con le quali, in ogni caso, dovevano essere ricercate forme di

convivenza e interazione. Il modello che più di tutti ha rappresentato questo nuovo

modo di trattare la disabilità è quello cosiddetto “a cascata”. Prevede sette livelli di 3

inserimento/integrazione che riflettono un movimento che avrebbe dovuto condurre la

persona verso la frequenza di ambienti via via sempre meno restrittivi grazie alle

diverse procedure di assessment che si sarebbero dovute utilizzare al fine di

monitorare le evoluzioni e gli esiti dei vari trattamenti.

L’applicazione su vasta scala di questa modalità di organizzare l’inserimento scolastico

ha consentito l’individuazione di una serie di principi psicopedagogici e sociali che per

molto tempo sono stati un costante riferimento per coloro che si occupavano di

educazione speciale e inserimenti. I più importanti sono:

1. Gli obiettivi educativi, a prescindere dalla natura e dalla gravità delle disabilità,

debbono derivare dall’analisi dei comportamenti che sono necessari per

muoversi in condizioni ambientali sempre meno restrittivi.

2. La collocazione di un individuo in un ambiente educativo dovrebbe essere

determinata dal suo attuale repertorio di comportamenti più che dall’etichetta

diagnostica ricevuta (per esempio “addestrabile”, “educabile”, “ritardo

mentale”, “disabile dello sviluppo”, “autistico”).

3. Il successo di un programma di intervento si misura dal grado con cui un

individuo si muove verso condizioni ambientali più normali.

4. Ogni qualvolta sia possibile, i servizi e i programmi di cui le persone con

disabilità necessitano dovrebbero essere “portati agli individui” evitando che

siano questi ultimi a essere portati ai servizi.

Queste rivisitazioni a proposito di come concepire il problema del tipo e del dove

proporre l’educazione a studenti con disabilità avvenivano contemporaneamente e

parallelamente alla nascita di movimenti sociopolitici e culturali che invocano la de

istituzionalizzazione dei malati di mente, soprattutto. Nel1961 Goffman, pubblicando il

suo famoso Asylum, dette vita alla moderna psichiatria che non potrà fare a meno di

riconoscergli una serie di innegabili meriti per la lotta contro le “istituzioni totali”.

L’idea che i malati di mente dovessero essere difesi dalla psichiatria era presente in

modo molto evidente anche in Basaglia, così così come la convizione che i manicomi

fossero stati concepiti essenzialmente per difendere, tutelare e separare i sani dai 4

malati. Finalmente nel 1978 venne varata la legge n.180, la cosiddetta legge Basaglia

che oltre a normare l’istituto del ricovero coatto in psichiatria, decretò la chiusura dei

manicomi in Italia, l’avvio di una psichiatria di comunità particolarmente attenta

all’inclusione anche lavorativa, di coloro che prima venivano rinchiusi e ghettizzati in

strutture ospedaliere e sanitarie.

3. Il modello sociale delle disabilità

In chiara contrapposizione al modello medico delle disabilità, il cosiddetto modello

sociale della disabilità propone e continua a ribadire un’interpretazione pressoché

opposta. L’adesione al modello medico, come ricordiamo, ha comportato la nascita di

una costosa industria della disabilità, che comprende istituzioni statali, imprese

private, organizzazioni di volontariato, ed una schiera di professionisti tra cui dottori,

infermieri, terapisti e operatori sociali. Il risultato è una condizione di inadeguatezza e

dipendenza delle persone con disabilità. Del nuovo modo di interpretare la disabilità si

iniziò a parlare diffusamente agli inizi degli anni Ottanta, quando fu messo in chiaro

che mentre le menomazioni avevano a che fare con perdite o malfunzionamenti

corporei, la disabilità altro non sarebbe che la restrizione delle attività praticate a

causa di una organizzazione sociale che non considera adeguatamente le persone che

hanno impedimenti fisici e che di fatto esclude dalla partecipazione sociale. La

disabilità non può essere dunque letta come una tragedia personale, perché le

risposte che le società forniscono alle persone con menomazioni o problemi di salute

di lungo periodo, cambiano notevolmente a seconda del tempo, della cultura etc. In

conseguenza di ciò le persone con disabilità sono state nel tempo, tenute a distanza

dai “normali”, perché mettevano in discussione apertamente valori unanimemente

accettati. E’ bene poi ricordare che il modello sociale non vuole sottovalutare

l’opportunità e l’irrinunciabilità di interventi sanitari educativi a misura di persona, ma

si propone di denunciare le loro finalità, in quanto tesi all’inserimento in una realtà

sociale pensata e costruita secondo standard di efficienza; pur non rifiutando del tutto

una visione dello sviluppo della persona centrata sulle caratteristiche individuali, si

propone di spostare l’attenzione dalle limitazioni e dalle menomazioni

all’individuazione delle cause disabilitanti che avrebbero un’origine socio ambientale.

4.1 Il “capability approach”

Il capabilities approach è un chiaro esempio dell’innovazione culturale e sociopolitica

attorno alla qualità dei servizi sociosanitari in favore del benessere delle persone.

Proosto dal Nobel per l’economia Sen sin dagli anni Ottanta, ribadisce la necessità di

rivedere i modelli economici e politico-sociali e di analizzare e promuovere lo sviluppo

ancorando scelte e decisioni a valori e principi diversi da quelli della mera logica di

mercato, di tipo essenzialmente consumistico. Il contributo di Sen, pur essendo di

natura essenzialmente economica e filosofica, ha influenzato molto le riflessioni

riguardanti il benessere delle persone e degli stati. Sen sostiene che un’etica

distribuzione delle risorse, in tema di sviluppo e benessere, è un obiettivi raggiungibile

considerando e valorizzando le reali capacità e opportunità che le persone hanno,

anche in presenza di menomazioni, affinchè ciascuno possa impegnarsi a condurre

una vita di importanza e valore. Per Sen lo sviluppo umano, dunque, deve essere letto

in termini di funzionamenti e capacità: 5

1. I funzionamenti si riferiscono alle realizzazioni che le persone riescono ad

attribuirsi nei propri contesti di vita. Sono i risultati raggiunti dall’individuo in

ambiti diversi; non sono semplicemente ciò che gli individui fanno, ma anche ciò

che sono e nel loro insieme rappresentano ciò che ogni individuo ritiene degno

di fare o di essere;

2. Le capacità si riferiscono soprattutto alle potenzialità delle persone, a qualcosa

che richiede e a volte attende di essere realizzato. Se la combinazione dei

funzionamenti di una persona rispecchia la sua riuscita reale, l’insieme delle

capacità rappresenta invece la sua libertà di riuscire. In tutto ciò c’è un’idea di

libertà che si concretizza nel fare qualcosa o nell’essere qualcuno sulla base di

scelte e decisioni che di fatto vengono compiute.

Un altro costrutto a cui fa riferimento Sen e che attualmente è presente in

pressoché tutti i modelli di analisi anche della qualità della vita delle persone con

disabilità, si riferisce all’agency, cioè alla capacità e alla propensione della persona

di determinare, nel limite del possibile, la realizzazione del proprio progetto di vita.

Tutto ciò richiede, accanto all’impegno delle singole persone, cambiamenti culturali

sostanziali nel modo di concepire i destinatari degli interventi abilitativi e

riabilitativi, in quanto tali destinatari non possono essere più considerati alla

stregua di destinatari passivi di politiche e dettami normativi, ma protagonisti attivi

e partecipanti dei miglioramenti auspicati a proposito della qualità della loro

esistenza. Tutte le persone, e a maggior ragione quelle più vulnerabili e a rischio di

emarginazione, dovrebbero essere poste nelle condizioni sia di incrementare le

proprie possibilità di esercitare controllo e potere nei confronti di ciò che accade

loro, sia di influenzare positivamente le modalità tramite le quali i propri contesti di

vita e le istituzioni si prendono cura e organizzano il benessere dei cittadini. Da

questo punto di vista affinchè gli interventi dei servizi e le opportunità facciano

registrare una conversione in termini di benessere per i cittadini, vanno enfatizzate

sia le condizioni individuali, sia quelle sociali e ambientali. Va da sé che l’approccio

delle capabilities fa emergere la necessità di riconoscere e considerare le diversità

come peculiarità ineludibile dell’umanità. Come più volte ribadito da Sen, la

disabilità, nell’universo dell’eterogeneità umana rappresenta solo una delle infinite

forme di differenziazione.

4.2 Ma quali funzionamenti e quali capacità vanno primariamente tutelati

e sviluppati?

Sen, al riguardo, non propone una lista definita e predeterminata, anzi addirittura

ritiene scorretto suggerirle poiché spetterebbe ai vari contesti precisarle. Tuttavia,

con riferimento ai funzionamenti essenziali, che permetterebbero alle persone di

condurre una vita ad un livello almeno accettabile al di sotto del quale sarebbero

insopportabilmente svantaggiate, non dovrebbero esserci dubbi. Tra queste

figurano, l’essere nutriti, la salute, la capacità di mobilità, fino ad arrivare a funzioni

e capacità decisamente complesse come quelle legate alla ricerca della felicità, ad

ottenere il rispetto di sé e a partecipare attivamente alla vita comunitaria. Di

questo stesso parare, anche se con qualche differenza, è la filosofa americana

Nussbaum. L’elenco delle capacità fondamentali da lei proposto se da un lato

rappresenta le componenti essenziali di una vita degna di essere vissuta, dall’altro

si trasforma in obiettivi politici specifici attorno ai quali dovrebbe esserci un 6

universale consenso. Nussbaum ha individuato dieci elementi necessari per un

adeguato funzionamento umano. Ù

Per potenziare le capacità delle persone con disabilità, andrebbero pensati e

realizzati servizi sociosanitari sulla base della loro capacità di produrre benessere

tramite il potenziamento di capacità e funzionamenti al servizio di personali e

soddisfacenti progetti di vita. Qui le specificità esercitano un ruolo chiave e di

questo c’è da tenere conto, perché saranno proprio le differenze e le unicità delle

persone a determinare l’adeguatezza e l’efficacia degli interventi. 7

5. Diritti umani e disabilità: la “Convenzione Internazionale sui diritti

delle persone con disabilità” (ONU 2006)

L’incremento dell’interesse scientifico attorno alle tematiche della disabilità ha

ridotto, anche accademicamente, la marginalità delle discipline interessate alla

riabilitazione e all’inclusione. E’ anche diminuita l’invisibilità sociale che portava

molti a pensare che questi temi riguardassero solo un gruppo estremamente

ridotto di persone per le quali sarebbero state tutto sommato sufficienti alcune

attenzioni di natura essenzialmente caritatevole e assistenziale. Si è assistito ad un

cambiamento di prospettiva, tanto che oggi si parla di un vero e proprio approccio

alla disabilità basato sui diritti umani, che considera le persone con disabilità come

soggetti di diritto più che di cura e assistenza. Tutto questo è stato sancito dall’ONU

nella Convenzione internazionale sui diritti delle persone con disabilità. Sebbene

non contenga una definizione di disabilità, la dichiarazione dell’ONU sembra aderire

chiaramente ad una visione prettamente sociale della stessa; si parla di un

concetto in evoluzione, risultato dell’interazione fra persone con menomazioni e

barriere comportamentali e ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva

partecipazione alla società su basa di uguaglianza con gli altri. Si tratta non di una

situazione statica, ma di un fenomeno dinamico, sensibile alla qualità delle

interazioni esistenti tra le persone e i loro ambienti. Le finalità sociali e politiche

sono evidenti sin dalle prime affermazioni quando si precisa che “Scopo della

presente Convenzione è promuovere, proteggere e garantire il pieno e uguale

godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle

persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca

dignità”.Parlando di diritti, all’art.3 la Convenzione ne indica esplicitamente gli

ambiti dichiarando che anche alle persone con disabilità deve essere garantito:

Il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale –compresa la

 libertà di compiere le proprie scelte- e l’indipendenza delle persone;

La non discriminazione;

 Il diritto alla vita, alla libertà e alla sicurezza della persona;

 La libertà dallo sfruttamento, dalla violenza e dall’abuso;

 Il diritto al rispetto del corpo e della mente;

 La libertà di movimento;

 Il diritto a vivere nella comunità;

 La libertà di comunicazione ed espressione;

 Il rispetto della privacy;

 Il rispetto della casa e della famiglia;

 Il diritto alle cure, all’educazione, al lavoro;

 Il diritto a un dignitoso livello di vita;

 Il diritto alla partecipazione alla vita civile e politica;

 Il diritto a partecipare alla vita culturale;

 La parità di opportunità;

 L’accessibilità;

 La parità tra uomini e donne;

 Il rispetto per lo sviluppo delle capacità dei bambini con disabilità e il rispetto

 del diritto dei bambini con disabilità a preservare la propria identità.

Sia i principi a cui si richiama la Convenzione che le stesse visioni di Sen e Nussbaum

suggeriscono che la “presa in carico” delle persone con disabilità debba avvenire 8

attraverso un’ampia rete di servizi e operatori, pubblici o privati, che offrano, in

ragione di precisi standard di qualità ed efficienza validi per tutto il territorio nazionale,

non solo semplici servizi sociali e prestazioni assistenziali, ma anche la promessa di un

miglioramento della vita quotidiana, Esistono, purtroppo, malattie inguaribili, ma non

esistono malati “incurabili” cioè persone a cui non si possa fornire cura, aiuto, sollievo.

Tutto questo sembra essere condiviso anche dal nostro Ministero del Lavoro, Salute e

Politiche sociali, anche se a dire il vero, si fa fatica ad intravedere evidenti segnali di

cambiamento di rotta, poiché permangono risposte a target di popolazione identificati

sulla base di una miriade di condizioni personali, fisiche ed economiche distinte, con

criteri di accesso ai servizi e allocazione di benefici economici disomogenei.

CAPITOLO SECONDO

Dalla classificazione delle menomazioni e delle

disabilità alla partecipazione e alle “life skills”

Questo capitolo si propone di ripercorrere i contributi proposti dall’Organizzazione

mondiale della sanità (OMS) in materia di analisi delle tematiche associate alle

difficoltà che molte persone, a causa di problematiche associabili alle loro condizioni di

salute, possono incontrare nell’affrontare la vita quotidiana. Come si noterà le

raccomandazioni fornite dall’OMS hanno continuato ad ancorarsi ad un modello

medico di analisi pur avendo come obiettivo indicare, ai servizi sociosanitari in primis,

l’opportunità di considerare aspetti di natura più marcatamente socio ambientale. Il

cammino che le discipline sanitarie hanno compiuto per arrivare a visioni

multidisciplinari è segnato dalle tappe riassunte in questa tabella:

1. L’ICDH: Classificazione Internazionale delle menomazioni, delle disabilità e

degli handicap

Segnali importanti verso la necessità di non limitarsi a riflessioni e analisi di tipo

esclusivamente individuale e privatistico erano presenti già nel 1975 quando durante i

lavori della 29esima assemblea OMS si decise di allegare all’ICD, un’appendice

riguardante le conseguenze delle malattie e di diffondere nel mondo l’ICIDH, un

manuale di classificazione basato su una sequenza di condizioni che si limitava a 9

considerare le relazioni casuali delle stesse nella malattia, in modo lineare e

intraindividuale:

Nel corso dei lavori della 29esima assemblea, questa sequenza venne ritenuta poco

esaustiva poiché era ormai ampiamente condiviso che numerose persone

continuavano a rivolgersi ai servizi sanitari non per ricevere diagnosi e cure, ma per le

difficoltà da loro incontrate nel far fronte alle “conseguenze delle loro malattie” tanto

che apparve necessario esaminare una nuova sequenza di condizioni associate alla

malattia più estesa. Venne dunque proposta dalla stessa OMS, nel 1980, la prima

edizione dell’ICIDH che, con un approccio biopsicosociale, considera in modo specifico

le conseguenze delle malattie ufficializzando i concetti di menomazione, disabilità,

svantaggio:

2. Dall’ICIDH alla visione biopsicosociale dell’”International Classification of

Functioning, Disability and Health” (ICF)

Pur non misconoscendo gli sforzi compiuti dall’OMS con la promozione dell’ICIDH,

furono da subito individuate alcuni segnali di debolezza e avanzate anche severe

critiche da parte di organism internazionali di “rappresentanza” delle persone con

disabilità a proposito, soprattutto, della connessione lineare e causale che era stata

ipotizzata tra menomazione, disabilità e handicap. Sarebbe dunque necessario

ripensare attentamente alle relazioni ipotizzate in quanto tutto ciò avrebbe avuto

importanti ripercussioni anche a livello di scelte operative e dell’impostazione di

programmi di prevenzione. Nei documenti di revisione le malattie, compresi i disturbi

mentali e cognitivi, furono finalmente posti sullo stesso piano, a livello delle patologie

fisiche, a prescindere dalle cause che possono averle determinate. Nel manuale di

presentazione dell’ICF (International Classification of Functioning, Disability and

Health), nell’introduzione, si afferma infatti che il suo scopo ultimo è quello di proporre

un linguaggio uniforme e un quadro all’interno del quale descrivere la salute e gli

ambiti ad essa connessi, come l’educazione e il lavoro. Ciò di cui si occupa l’ICF può

essere descritto considerando due diverse dimensioni: quella del funzionamento

organico e delle strutture anatomiche, quella delle attività svolte e dei livelli di

partecipazione. Sono decisamente queste ultime due a rappresentare le novità più

evidenti, in quanto sostituiscono quelle di disabilità e handicap e consentono di

descrivere in modo positivo le situazioni di volta in volta considerate. L’ICF, pur

muovendosi dall’ICIDH, non è più infatti, una classificazione delle “conseguenze delle

malattie”, ma una rassegna delle “componenti della salute”. Se prima veniva

ipotizzate una relazione lineare tra stato di malattia, menomazioni, disabilità e

handicap, ora si suggerisce che questa relazione casuale tra le varie componenti non è

sempre sostenibile e che le compromissioni che si osservano sono generalmente

espressione di una relazione complessa che include anche variabili contestuali. L’ICF 10

considera quattro dimensioni fondamentali che concorrerebbero a determinare il

funzionamento delle persone e il loro livello di benessere:

-la dimensione del corpo, che si articola in due sottocomponenti che si riferiscono alle

funzioni dei sistemi corporei e alla struttura corporea;

-la dimensione delle attività che vengono frequentemente svolte dalle persone;

-la dimensione della partecipazione, che considera le possibilità di autodeterminazione

delle persone e il loro potere di influenzare i loro contesti di vita.

-i fatti contestuali, personali e ambientali, che concorrono a determinare, tra l’altro,

anche i livelli di soddisfazione che le persone di fatto percepiscono.

Con l’ICF, l’OMS, propone una ridefinizione del concetto di salute accettando di fatto

tutte quelle sollecitazioni che in quegli anni diventavano via via sempre più frequenti e

che diffondevano il convincimento che un dibattito esaustivo a questo proposito non

poteva che essere multidisciplinare sopravanzando di molto una visione strettamente

medico-sanitaria.

3. L’ICF per bambini e adolescenti

Con la diffusione dell’ICF si è avvertita da più parti la necessità di potersi ispirare ad

essa anche al fine di disporre di un sistema di classificazione del funzionamento che

potesse essere applicato ai bambini e agli adolescenti a rischio per quanto riguarda la

possibile presenza di problemi ascrivibili al loro sviluppo. Poter disporre di un

medesimo quadro generale di riferimento in grado di collegare quanto viene

considerato in sede di analisi e trattamento delle problematiche ascrivibili alla salute

11

nel corso dell’età evolutiva con quanto si può registrare nelle epoche successive è

sicuramente un elemento positivo che va nella direzione di tentare di superare le

separazioni e gli scollamenti che spesso si registrano in sede di erogazione dei servizi,

nelle fasi di transizione dall’infanzia all’adolescenza e da queste alle età successive.

Puntando ad arrivare a professionisti e ai servizi sociosanitari, ma

contemporaneamente ai decisori politici, agli amministratori, ai genitori, ai riabilitatori

e agli insegnanti, l’ICF offre un modello concettuale di riferimento e un linguaggio e

terminologia comuni. L’ICF-CY si propone di:

-considerare la situazione del bambino connessa a quella del suo contesto familiare;

-tenere presente le specificità del cosiddetto “ritardo evolutivo” nella comparsa di

funzioni, strutture o capacità (per esempio funzioni cognitive, dell’eloquio, della

mobilità e della comunicazione).

-considerare ed enfatizzare i fattori contestuali e ambientali che riguardano gli

atteggiamenti nei confronti dei problemi della salute, dell’educazione, delle disabilità,

dell’inclusione etc. che le persone in un determinato contesto di fatto possono

manifestare, e le caratteristiche fisiche e sociali che specificano un certo ambiente

(barriere, servizi, supporti, norme etc.).

La struttura ripropone quella classica dell’ICF, prevedendo l’ambito delle funzioni e le

strutture corporee; questa versione però, propone di considerare con maggiore

attenzione il costrutto della partecipazione che viene qui motivata ricordando che “la

natura e gli scenari delle situazioni di vita dei bambini e degli adolescenti sono

significativamente diversi da quelle degli adulti...e che con lo sviluppo, le situazioni di

vita cambiano in modo notevole, per numero e complessità, passando dalla relazione

con il caregiver primario e dal gioco solitario del bambino piccolissimo al gioco sociale,

alle relazioni con i coetanei e alla frequenza della scuola dei bambini di età maggiore.

3.1 L’uso dell’ICF nei contesti scolastici

In questi ultimi anni numerosi uffici scolastici e lo stesso ministero della Pubblica

istruzione hanno suggerito alle scuole, e in particolare a quelle interessate

all’integrazione e all’inclusione, di utilizzare l’ICF e l’ICF-CY finanziando un progetto

avente per oggetto Dal modello ICF dell’OMS alla progettazione per l’inclusione. Nel

documento del ministero, questa scelta viene motivata dal fatto che lo strumento

proposto dall’OMS viene ritenuto una risorsa molto importante per individuare gli

elementi contestuali che condizionano il livello di disabilità dell’alunno e qualificano il

suo grado di partecipazione sociale, pur precisando che si tratta di un progetto

orientato a utilizzare l’ICF come “strumento culturale e concettuale al fine di buone

pratiche di inclusione e partecipazione sociale degli alunni con disabilità”, e non tanto

al fine di compiere le scelte psicopedagogiche e didattiche finalizzate alla realizzazione

del piano educativo individualizzato (PEI). Tutto questo accade anche se i curatori

dell’ICF-CY hanno affermato che lo scopro dell’ICF-CY è descrivere la natura e la

gravità delle limitazioni del funzionamento del bambino e i fattori ambientali che

influiscono su tale funzionamento, non di certo una diagnosi;questo su un piano

educativo dovrebbe portare alla scelta di condizioni ambientali di facilitazione

dell’apprendimento e dell’inclusione del bambino più che alal presentazione delle sue

limitazioni e dei suoi ritardi e restrizioni. 12

3.2 Il “Functional Assessment e Curriculum for Teaching Everyday Routines”

(FACTER): un’alternativa all’ICF-CY

L’uso dell’ICF-CY nelle scuole potrebbe suscitare alcune perplessità. La scuola,

soprattutto se effettivamente interessata all’incremento delle autonomie e delle

competenze degli allievi, necessita di altri parametri e strumenti di riferimento e di

natura più marcatamente educativa e didattica. E’ ciò che si propone ad esempio il

FACTER, che suggerisce a scuole e familiari di operare in favore del potenziamento di

una serie di abilità necessarie alla vita quotidiana, al passaggio da un’attività all’altra,

allo svolgimento dei compiti scolastici, alla gestione del tempo libero, alla

partecipazione comunitaria e alle attività lavorative. L’utilizzazione del FACTER sembra

essere particolarmente utile nei contesti scolastici interessati alla facilitazione

dell’inclusione scolastica, in quanto rappresenta un buon esempio di trasferimento,

nella pratica, delle assunzioni che la letteratura specialista ha prodotto a proposito

della valutazione e del trattamento delle difficoltà che alcune persone con

menomazioni possono presentare. Il FACTER, da questo punto di vista, sembra indicare

l’urgenza di apportare cambiamenti a proposito delle dimensioni che tradizionalmente

vengono considerate in sede di programmazione dell’attività di a-riabilitazione,

suggerendo di riconoscere maggiore centralità a costrutti complessi e

multidimensionali come quelli della qualità della vita, dell’autodeterminazione, delle

abilità sociali e dell’adaptability. Sebbene il FACTER sia stato dedicato ai professionisti

impegnati in contesti scolastici inclusivi, potrebbe essere adeguatamente proposto

anche ai non professionisti della disabilità. Pensiamo agli insegnanti comuni, ma anche

a tutti quei genitori e volontari che sempre più spesso affiancano professionisti e

servizi dedicati. In tal modo, oltre a realizzare interventi ecologicamente validi di

incremento delle routine, potrebbe prendere finalmente corpo una visione

effettivamente inclusiva dell’educazione grazie al coinvolgimento attivo, organico e

sinergico, di quanti potrebbero impegnarsi nell’avvio di processi di vivaci e produttive

corresponsabilità tecnico-sociale.

4. Dall’analisi delle disabilità all’individuazione dei supporti: la “Support

Intensity Scale”

L’accertamento della presenza di malformazioni o di alcune restrizioni nello

svolgimento delle attività fondamentali della vita di ogni giorno da solo non basta a

descrivere e precisare la loro influenza a proposito della qualità della vita di una

persona, né a precisare la loro influenza a proposito della qualità della vita di una

persona, né a precisare la tipologia e la quantità di supporto di cui necessiterebbe. Un

gruppo di esperti nel 2004 ha diffuso la SIS che potrebbe essere utilizzata unitamente

all’ICF e non solo in presenza di persone con disabilità intellettive. Si tratta di una

scala multidimensionale che si propone di aiutare i servizi territoriali e i suoi specialisti

nel compito di individuazione dei supporti che devono essere messi in atti e che

dovrebbero seguire il momento della valutazione e della presa in carico della

situazione. Con la SIS, in altre parole, ci si propone di trovare delle risposte a un

fondamentale interrogativo, Di quali aiuti, sostegni, supporti necessita la persona per

svolgere attività e azioni importanti per la sua vita quotidiana?. Per trovare una

risposta un intervistatore, dopo aver fatto riferimento ad una specifica attività, si

rivolge a uno o più testimoni privilegiati, che conoscendo bene la persona in

questione possono essere disponibili a collaborare con l’intervistatore 13

all’individuazione dei supporti maggiormente opportuni per incrementare i livelli di

autonomia di quella persona. Se l’intervistatore possiede una conoscenza almeno

sufficiente dei livelli di autonomia e delle difficoltà della persona può svolgere anche il

ruolo di intervistato. La SIS è strutturata in tre sezioni aventi per oggetto i sostegni che

sarebbe opportuno prevedere in sede di programmazione di un intervento in favore di

una persona con disabilità. La prima sezione è la Scala dei bisogni di sostegno e si

articola in 49 diverse attività da considerare al fine di individuare aiuti e sostegni

ritenuti eventualmente necessari. La seconda sezione è la Scala supplementare di

protezione e tutela legale, riunisce 8 item che descrivono la necessità di protezione e

tutela. La terza è la Scala dei bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e

comportamentale, considera 15 condizioni di interesse medico e 12 ambiti di possibili

difficoltà di natura comportamentale che richiederebbero livelli consistenti di

sostegno. Sebbene in Italia la SIS non abbia avuto il successo che merita, alcune

esperienze condotte soprattutto all’interno di servizi interessati a persone con

disabilità intellettive sembrano attestare la sua utilità quando si è interessati a

programmare interventi in grado di influenzare significativamente la qualità della vita

tramite l’incremento dell’autonomia, dell’indipendenza e della partecipazione alla vita

comunitaria. Il modello a cui gli autori si sono ispirati nel mettere a punto la SIS è

ambientalista e punta ad evidenziare le relazioni che esistono tra le competenze

personali e le variabili e caratteristiche contestuali.

5. Potenziare le “life skills” a favore della prevenzione e della promozione

della salute: la proposta dell’OMS 14

Ponendosi nella prospettiva della prevenzione e della promozione del benessere,

l’OMS, sin dagli anni Ottanta, invita a considerare con attenzione la tematica dello

sviluppo delle life skills, cioè di quelle abilità che sarebbe opportuno apprendere e

sviluppare per relazionarsi adeguatamente agli altri, e per far fronte efficacemente alle

richieste e alle sfide della vita di tutti i giorni, comprese quelle riguardanti la salute. Il

nucleo fondamentale delle life skills identificato dall’OMS è costituito da un set di 10

competenze che dovrebbero avere un ruolo pressoché importante nel caso si

decidesse di occuparsi di esse anche da un punto di vista operativo.

1. Prendere decisioni: si tratta di una competenza che, se posseduta, permette alle

persone di affrontare in modo produttivo le decisioni che sono chiamate a prendere

nella vita, in particolare nelle fasi di transizione. La capacità di elaborare il processo

decisionale, considerando le varie opzioni e le conseguenze associabili alle scelte

possibili, può avere effetti positivi sul piano della salute e del benessere intese nella

loro accezione più ampia.

2.Capacità di risolvere i problemi: si tratta di una capacità che permette di affrontare i

problemi della vita in modo costruttivo, evitando cioè la tendenza alla

deresponsabilizzazione.

3.Pensiero creativo: le sfide della vita quotidiana e quelle che in futuro in modo

particolare le nuove generazioni saranno chiamate ad affrontare richiedono sempre

più spesso flessibilità cognitiva e la capacità di esplorare alternative originali e

innovative.

4.Pensiero critico: è l’abilità di analizzare le informazioni e le esperienze in modo

obiettivo, ricercando dati e confrontando prove e posizioni diverse. Può contribuire alla

promozione della salute, aiutando a riconoscere e valutare i fattori che influenzano i

proprio e gli altrui atteggiamenti e comportamenti.

5.Comunicazione efficace: è il sapersi esprimere, sia sul piano verbale che non, con

modalità appropriate rispetto ai vari contesti in cui ci si trova inseriti e alle finalità

delle relazioni che si instaurano. Tutto ciò comporta sia la disponibilità di abilità di tipo

assertivo, necessarie alla manifestazione delle proprie opinioni, aspettative, desideri,

bisogni e preoccupazione al fine di richiedere, se necessario, aiuti e supporti.

6.Capacità di relazioni interpersonali: aiuta a mettersi in relazione e a interagire con gli

altri in modo positivo, riuscendo a creare e mantenere relazioni amichevoli che

possono avere forte rilievo sul benessere mentale e sociale. Queste capacità sono

particolarmente utili in presenza di evenienze negative.

7.Autoconsapevolezza; la capacità cioè di riconoscere le proprie necessità, i propri

punti di forza e debolezza anche al fine di progettare quanto necessario per la

valorizzazione e realizzazione di sé. Tutto questo è utile per richiedere aiuti e supporti

adeguati in caso di necessità.

8.Empatia: è la capacità di mettersi nei panni degli altri, di capire e accettare punti di

vista diversi dai propri, di dimostrare sensibilità nei confronti delle necessità degli altri

comprese quelle richiedenti cura, aiuto e assistenza. 15

9.Gestione delle emozioni: questa capacità comporta il riconoscimento delle emozioni

che si associano ai nostri e altrui comportamenti. Oltre a saperne individuare la

presenza e a saper cogliere la loro rilevanza nello stimolare comportamenti e reazioni,

un’adeguata capacità di gestione delle proprie emozioni si associa all’autocontrollo e

all’autoregolazione, soprattutto di situazioni difficili e frustranti.

10.Gestione dello stress: questa capacità implica il riconoscimento delle possibili fonti

di stress che possono produrre disagi di varia entità nella vita quotidiana e nel riuscire

a farvi fronte senza lasciarsi sopraffare da esse.

Anche l’Italia, e in particolare il ministero della Pubblica istruzione, ha accolto con

favore la proposta dell’OMS, con una serie di normative specifiche; ha invitato le

scuole a progettare percorsi educativi specifici per lo sviluppo, dalla scuola materna

all’università, delle abilità e competenze per la vita. Nonostante ciò sono ancora oggi

poche le scuole che si impegnano in questo.

6. Alcune considerazioni a margine dei documenti dell’Organizzazione

mondiale della sanità

L’OMS ha dedicato, in questi ultimi decenni, numerose attenzioni al tema della

classificazione e valutazione delle problematiche ascrivibili alle situazioni di vita delle

persone che possono aver bisogno di interventi riabilitativi e abilitativi o di supporti al

fine di incrementare i loro livelli di partecipazione alla vita comunitaria. Le difficoltà da

superare e gli ostacoli da rimuovere sono tuttavia ancora tanti. Di buon auspicio, in

ogni caso, sembrano i numerosi consensi registrati in oltre 200 stati, nonché la

sorprendente attenzione del mondo sanitario per le tematiche della disabilità;

un’attenzione che ha probabilmente cause diverse, ma tra queste certamente quelle

di tipo economico. Non si può dimenticare che in materia di spesa sanitaria fin dalla

seconda metà del XX secolo, il problema più consistente era rappresentato dalle

richieste di persone con patologie croniche (malattie cardiache, ictus, cancro, malattie

respiratorie, diabete) che con la loro gravità e complessità determinavano la maggiore

causa di disabilità e ben il 70% di tutte le spese sanitarie. Le patologie croniche, a

differenza di quelle caute, comportano per le organizzazioni sanitarie, nuove relazioni

e nuovi rapporti con i territori richiedendo integrazioni di cui fino a qualche decennio

fa si poteva di fatto fare a meno. Il trattamento di queste patologie dipende molto

dalle capacità di integrazione dei sistemi ospedalieri con quelli socio assistenziali.

Integrazione, decentramento e multidisciplinarietà diventano termini chiave nella

gestione della cronicità, così come ribadito anche dal nostro ministero della Salute

riprendendo quanto suggerito dall’OMS con l’ICCC. Il modello considera tre livelli di

integrazione che devono operare necessariamente in modo congiunto per dare

adeguate risposte ai bisogni di salute e benessere esistenti in un territorio. Tutto

questo richiede ovviamente molteplici attori, diverse istituzioni e organizzazioni. In

effetti il modello dell’ICCC considera tre livelli fondamentali di integrazione che

debbono mettere in gioco tutte le loro capacità di interazione. Gli sforzi da compiere

affinchè tutto questo si realizzai sono ancora numerosi; è tuttavia di buon auspicio

constatare che si stanno compiendo passi importanti verso interpretazioni della salute

e del benessere sempre più interdisciplinari. Questo è sicuramente un merito che va

riconosciuto all’OMS da quando ha iniziato a occuparsi delle tematiche delle disabilità.

16

PARTE SECONDA

Dalle disabilità alla valorizzazione dei punti di forza

delle persone

Il lavoro con persone che presentano disabilità impegna i professionisti in contesti

diversi nei quali quesiti e obiettivi delle azioni sono variamente articolati. Come è stato

evidenziato chiaramente nella prima parte, l’adesione ad una visione ecologico-

comportamentale, con un’attenzione ai fattori contestuali, alle attività del quotidiano

allontana da visioni etichettanti e orienta verso un approccio alla persona e alle sue

positività. La seconda parte analizza alcune ripercussioni derivanti da queste scelte.

-Cambiamenti nell’approccio alla diagnosi. Nei contesti sanitari l’obiettivo di un

assessment di supporto alla diagnosi, basato sull’analisi delle funzioni e dei processi

implicati nel quadro clinico, sta lasciando via via spazio a modalità e a obiettivi

ancorati alla comprensione di aspetti e determinanti di tipo psicologico ma anche

sociale e ambientale, delle determinanti nella gestione dei cambiamenti e delle

eventuali difficoltà nel quotidiano. L’apporccio neuropsicologico all’assessment risulta

particolarmente efficace nell’analisi dei cambiamenti in questo ambito. 17

-Procedure e strumenti in linea con un approccio centrato sulle persone. Si rende

necessario utilizzare procedure e strumenti adeguati nell’intento di valorizzare le

caratteristiche delle persone.

-Atteggiamenti e risorse al centro dell’attenzione. L’adesione a nuove visioni comporta

anche scelte rispetto ai contenuti dell’assessment.

CAPITOLO TERZO

A proposito di assessment: il contributo della

neuropsicologia

L’assessment neuropsicologico è nato ed è stato motivato tra le altre indicazioni, dalla

necessità di individuare relazioni tra comportamenti e alterazioni nella funzionalità del

sistema nervoso centrale e di creare modelli del funzionamento cognitivo e delle

regolazione comportamentale basata su indicatori di funzionalità cerebrale. Negli

ultimi anni ha subito l’influsso delle ricerche più recenti, delle conquiste tecnologiche

ma anche degli approcci all’analisi delle disabilità e ne ha tratto vantaggio. Gli obiettivi

si sono focalizzati su una valutazione dell’impatto nel quotidiano, includendo

nell’analisi condizioni disabilitanti non tipicamente oggetto di interesse diagnostico. In

questi nuovi orientamenti può essere individuato un nuovo impulso all’assessment e le

direzioni future per questa disciplina.

1. Dalla valutazione del deficit all’assessment delle risorse per la gestione

dei compiti quotidiani

La valutazione neuropsicologica tradizionalmente costituisce un approccio adeguato

ed efficace per analizzare i deficit relativi alle abilità funzionali. Partendo dalla

connotazione e specificazione dei cambiamenti neuro funzionali conseguenti a un

danno cerebrale si potrà disporre quindi, di una base solida per individuare i parametri

per orientare una diagnosi clinica, portare elementi a favore di una diagnostica

differenziale. Si tratta di elementi che influenzano sia le scelte rispetto alla cura, al

tipo e agli obiettivi degli interventi, sia l’impatto atteso nella vita quotidiana e le

aspettative delle persone, cioè si disporrà di una base più ampia per quantificare le

disabilità e per individuare gli interventi e i supporti maggiormente adeguati. I modelli

di analisi delle abilità e del comportamento possono dare un contributo importante per

la comprensione dei punti di forza e delle vulnerabilità delle persone che presentano

un danno organico che influenza le funzionalità cognitive e comportamentali. In

quest’ottica il passo da compiere è orientarsi verso una valutazione dei processi

cognitivi in condizioni più naturalistiche, in modo che risulti meno problematico

interpretare la prestazione della persona nell’ottica della rilevanza che la stessa

assume per la sua vita quotidiana; inoltre, la valutazione contemporanea di più

funzioni, permette di ottenere una migliore stima degli esiti di un danno cerebrale.

L’uso di condizioni meno strutturate e al tempo stesso più complesse, infine, permette

di elicitare difficoltà che in altre condizioni potrebbero risultare mascherate, come

succede nelle situazioni in cui ci sono esiti di trauma cranico lieve. Sulla base di queste

ed altre considerazioni, legate alla necessità di avere diversi strumenti per la 18

valutazione pretrattamento, sono stati messi a punto strumenti di valutazione delle

disabilità cognitive indicati come ecologici o naturalistici.

2. L’assessment delle disabilità esecutive: dai processi specifici al quotidiano

Con l’espressione abilità esecutive si fa riferimento ai processi di controllo,

pianificazione e soluzione dei problemi, processi di ragionamento, il cui substrato

neuro anatomico è localizzato nei lobi frontali; queste abilità sono ritenute responsabili

del funzionamento di alcune importanti componenti del comportamento umano, della

personalità, dei repertori sociali e dell’adattamento. Diversamente dai disturbi che si

possono evidenziare nelle altre funzioni cognitive, un deficit a carico delle funzioni

esecutive tende a presentarsi come globale e a coinvolgere vari aspetti del

comportamento umano. Alcuni di essi sono immediatamente riconoscibili nella

valutazione clinica: la persona si presenta spesso curata, la sua emotività è labile, può

presentare difficoltà nel seguire con attenzione l’attività in corso. Valutare l’impatto

sul quotidiano derivante da un limitato funzionamento dei processi e delle abilità

esecutive di natura cognitiva è un compito molto complesso e problematico. Si rende

necessario ricorrere a una modalità di valutazione che permetta di cogliere aspetti

ampi, utilizzando situazioni-stimolo che richiamano maggiormente la realtà quotidiana

e che permettano di prevedere il comportamento nella stessa. Seguono alcuni esempi

di procedure e livelli di analisi a cui si può ricorrere per connotare maggiormente in

termini di validità ecologica le valutazioni neuropsicologiche.

L’analisi del funzionamento esecutivo nella vita reale mediante questionari

Esistono molti questionari proposti per analizzare la funzionalità esecutiva nel

quotidiano. Uno di questi è il BRIEF, che permette di valutare i diversi ambiti relativi al

funzionamento esecutivo. E’ uno strumento standardizzato per le funzioni esecutive e

la presenza del comportamento esecutivo nella vita quotidiana negli adulti. Ne

esistono due versioni: la forma autosomministrata e la forma che si basa sulle

informazioni riportate da un informatore. Il BRIEF-A è composto da 75 item a cui si

deve rispondere indicando se il comportamento “non è mai un problema, qualche

volta è un problema, è sempre un problema”. Gli item sottendono 9 scale volte a

misurare diversi aspetti delle funzioni esecutive: Inibizione, Pianificazione, Propensione

al cambiamento, Avviare un’attività, Monitorare il compito, Monitorare se stessi,

Controllo emotivo, Memoria di lavoro, Organizzazione dei materiali. I punteggi ottenuti

nelle varie scale concorrono a comporre due indici: l’indice cognitivo, dato dalla

somma dei punteggi ottenuti dalla scala dell’inibizione, dell’automonitoraggio, della

pianificazione e della memoria di lavoro; l’indice comportamentale dato dalla somma

dei punteggi ottenuti nella scala dell’avvio di un’attività, della propensione al

cambiamento, del controllo emotivo, dell’organizzazione dei materiali e del controllo

del compito. Gli indici infine, vanno a costituire il punteggio complessivo (GEC). La

compilazione di questo questionario richiede circa 15 minuti e può essere proposto a

persone dai 18 ai 90 anni, inclusi adulti con disturbi in corso, per esempi disturbi

dell’attenzion, dell’apprendimento, persone che hanno subito un trauma cranico ecc.

La valutazione naturalistica delle funzioni esecutive in laboratorio e nel

contesto di vita quotidiana 19

Le prove naturalistiche da una parte permettono di mimare gli scenari della vita

quotidiana e di individuare difficoltà lievi in situazioni complesse e dall’altra

permettono di controllare il ruolo dell’esaminatore durante l’assessment, le sue

interpretazioni della difficoltà esecutiva. Uno strumento usato per una valutazione

naturalista delle funzioni esecutive in laboratorio è il BADS. La batteria, elaborata da

Wilson nel 1996, ha come obiettivo l’individuazione di deficit a carico delle funzioni

esecutive mediante un approccio più vicino a compiti della vita reale. E’ stata costruita

allo scopo di valutare alcuni deficit che di solito sono descritti come patologia del lobo

frontale riguardanti la pianificazione e l’organizzazione, l’attenzione e la soluzione di

problemi. La presenza in concomitanza di deficit a carico di queste tre componenti

connota la sindrome disesecutiva. Esistono tre versioni del BADS, una per l’età

evolutiva, una per l’età adulta e una terza per la verifica dell’efficacia degli interventi

a-riabilitativi. L’utilizzo della batteria permette di formulare un profilo esecutivo

mediante l’analisi delle risposte attivate da prove cognitive e degli item di un

questionario. Un ulteriore esempio di strumento naturalistico è l’Hotel Task, composto

da sei attività che tipicamente vengono eseguite all’interno di un hotel. Al

partecipante si chiede di immaginare di lavorare in un hotel e di avere ricevuto la

richiesta di eseguire in 15 minuti una serie di compiti, e inoltre di stimarne la durata.

Ulteriore esempio è dato dal MET, questa volta si tratta di una valutazione nel

quotidiano, viene effettuata in un centro commerciale, preferibilmente non noto alle

persone da valutare. Vengono affidati tre set di compiti, ciascuno dei quali comprende

otto situazioni strutturate, caratterizzate da richieste specifiche. Vengono date delle

regole generali, lasciando però al partecipante la possibilità di scegliere come

strutturare, pianificare ed eseguire le varie attività.

La realtà virtuale non immersiva nell’analisi della funzionalità esecutiva

Le attività in realtà virtuale presentano un potenziale notevole nell’assessment

ecologico. In modalità digitale vengono presentati ambienti virtuali nell’ambito dei

quali vengono ricreate attività della vita quotidiana. Gli sviluppi recenti della

tecnologia hanno portato ad un miglioramento della gestione di queste attività in

termini di controllo e presentazione dinamica dei compiti, nell’analisi delle risposte e

nell’elaborazione delle informazioni rendendola più efficace, meno costosa e

accettabile da parte di persone con scarsa familiarità con gli strumenti tecnologici.

Uno strumento usato in vari contesti è la versione virtuale dell’Hotel Task, o ancora il

JEF, ma esistono, attualmente, numerosi esempi di strumenti virtuali che permettono

di ottenere una descrizione di prestazioni in vari contesti di vita quotidiana, sia interni

che esterni, utilizzati sia per individuare difficoltà sia per programmare interventi

abilitativi e riabilitativi.

3. Il futuro dell’assessment neuropsicologico

Studi teorici e sperimentali recenti introducono nuovi contenuti nelle analisi

neuropsicologiche, mentre le ricerche applicative suggeriscono nuove modalità di

lavoro e nuovi obiettivi.

Doppio approccio nell’analisi dei processi.

 Attenzione alla dimensione sociale.

 Attenzione alle differenze tra le informazioni presenti nella vita reale e gli stimoli

 presenti in laboratorio. 20

Necessità di utilizzare stimoli dinamici.

 Approccio centrato sulla persona.

CAPITOLO QUARTO

Procedure e strumenti per la valorizzazione delle

persone

Gli sviluppi degli ultimi anni in materia di disabilità e vulnerabilità hanno portato a

cambiamenti negli approcci all’assessment e chiarito il contributo delle diverse

modalità di analisi. Hanno permesso di affrontare quesiti e trovare risposte a domande

diverse, riguardanti le possibili basi organiche della disabilità; riportare l’attenzione

sulla persona nelle sue espressioni concrete nel quotidiano: dare peso all’interazione

dell’uomo con gli ambienti di appartenenza e alle caratteristiche di questi ultimi nel

determinare la disabilità. Oggi prevale la necessità di utilizzare dati provenienti da

approcci diversi, in grado di evidenziare e confrontare stime che riguardino gli indici di

abilità, ma anche aspetti altrettanto importanti come la qualità della vita, il

coinvolgimento, l’integrazione e la partecipazione, ma anche la qualità dei servizi.

Traspare dunque l’esigenza di interdisciplinarità che permetta di individuare risposte ai

quesiti posti a vari livelli da professionisti che lavorano in situazioni di disabilità.

1. Alcune scelte metodologiche per un assessment rilevante

Indipendentemente dai quesiti a cui il professionista cerca una risposta nelle

operazioni di assessment, diverse sono le ragioni che sostengono la necessità di

compiere serie e sistematiche operazioni di assessment e di valutazione

multidimensionale:

-Ogni valutazione richiederebbe una serie di decisioni che dovrebbe essere realizzata

per programmare adeguatamente lo stesso processo di assessment.

-La scelta degli strumenti da utilizzare è un’operazione delicata che deve essere

compiuta in odo accurato.

Emerge in modo chiaro la necessità di coinvolgere diverse figure professionali e di

altre che a vario titolo sono interessate alle operazioni di valutazione. Tra queste

ovviamente, in primis, ci sono gli individui che presentano la disabilità soprattutto se

sono in grado di comprendere il significato e il valore dell’operaizone di assessment; i

loro familiari, i professionisti dell’abilitazione e riabilitazione, e ultimi, ma non per

importanza, gli amministratori e i responsabili dei servizi. Tutte queste figure, con

intenti diversi, possono essere interessate alle risposte ai diversi quesiti posti ai vari

livelli di assessment.

2. L’analisi del comportamento

Tradizionalmente in questo ambito l’analisi si è focalizzata sui comportamenti-

problema e sulle modificazioni ambientali che ne evitano la comparsa, sebbene l’ottica

si sia sempre più orientata verso una descrizione e un’analisi ecologica dei punti di 21

forza e delle risorse che le persone possono evidenziare nelle diverse situazioni di vita

reale. Tra le osservazioni ecologiche un posto di rilievo è riconosciuto all’analisi

funzionale, poiché si propone esplicitamente di individuare i nessi causali ambientali

che agirebbero nell’attivazione e nel mantenimento dei comportamenti e, in

particolare, di quelli che potrebbero essere considerati disadattavi. Tra le modalità c’è

prima di tutto l’osservazione continua di eventi multipli e la tecnica dello scatter plot.

La prima consiste nell’annotare sia gli stimoli, sia le risposte sotto forma di frequenze

o come presenza/assenza di eventi durante brevi periodi utilizzando tecniche di

campionamento. Si tratta di un tipo di rilevazione che può consentire di verificare se la

presenza o assenza di un dato comportamento può essere correlata ad altre specifiche

caratteristiche ambientali e tutto questo con operazioni quantitative precise e

attendibili, generalmente. La tecnica dello scatter plot è una misura molare del

comportamento e consiste nell’annotare la frequenza di comparsa di un

comportamento attenendosi ad una serie di intervalli di registrazione

precedentemente stabilita. L’analisi funzionale narrativa consiste nel descrivere e

registrare non solo i comportamenti inadeguati del soggetto target, ma anche quelli

che vengono emessi da altre persone presenti al momento della loro comparsa. In

altre parole, si tratta di dare attenzione agli stimoli ambientali presenti e di annotare

cosa fanno e/o dicono gli altri immediatamente prima e subito dopo la comparsa del

comportamento oggetto di analisi. L’analisi funzionale si propone dunque di

individuare i pattern che si presentano con regolarità e che caratterizzano il soggetto e

le altre persone con cui interagisce: tutto ciò può permettere una maggiore

prevedibilità degli eventi che si verificano in un certo contesto e la scelta di obiettivi

precisi di intervento e modificazione. Il ricorso all’analisi funzionale è particolarmente

indicato quando ci si propone di:

-comprendere ciò che sostiene un comportamento-problema;

-predire quando e in quali situazioni un comportamento disadattivo ha più possibilità

di comparire;

-ipotizzare modalità ecologico-comportamentali di prevenzione della comparsa di

manifestazioni inadeguate;

-ipotizzare comportamenti alternativi positivi da facilitare;

-decidere procedure da porre in essere per migliorare le situazioni considerate.

Da un punto di vista metodologico sono poi necessarie alcune operazioni sistematiche:

-scegliere i momenti in cui realizzare l’analisi, sulla base dei dati raccolti con altre

attività di osservazione diretta e delle ipotesi formulate relativamente ai fattori che

possono contribuire a scatenare e mantenere il comportamento inadeguato;

-replicare più volte l’analisi funzionale. Non esistono regole specifiche; in generale

dopo aver realizzato 5-6 analisi funzionali di uno stesso comportamento, si possono

con una certa probabilità iniziare a delineare i fattori che concorrono a stimolarlo e

mantenerlo;

-descrivere in modo operazionale ciò che fanno e/o dicono le persone presenti,

immediatamente prima della comparsa del comportamento disadattivo e subito dopo.

22

L’obiettivo non è solo quello di individuare azioni di prevenzione del comportamento

disadattivo ma anche promuovere le alternative positive, pertanto affinchè l’analisi sia

efficace rispetto all’intervento è necessario prendere in considerazione e individuare i

possibili comportamenti positivi, ottimali o accettabili, di cui nel concreto si desidera

stimolare lo sviluppo in sostituzione di quelli disadattavi, individuandone anche i

risultati attesi.

3. L’analisi delle autonomie e della funzionalità cognitivo-comportamentale

Uno dei risultati a cui ha portato l’approccio funzionale è una particolare attenzione

alle capacità, ai livelli di autonomia oltre che alle limitazioni personali che le persone

esprimono nei diversi contesti di vita, negli ambienti di appartenenza. Tutto ciò ha

motivato la messa a punto di strumenti di analisi delle abilità funzionali il cui utilizzo è

di solito finalizzato a mettere a punto attività e azioni abilitative e riabilitative. Tra

questi strumenti ci sono la scala Va.Li.Ab.. Data l’importanza che le abilità funzionali

assumono nella vita quotidiana, le valutazioni riportate dalla scala Va.Li.AB possono

essere utilizzate per la realizzazione di attività in grado di favorire un miglioramento,

prestando attenzione anche ai punti di forza e alle abilità presenti, per mettere a

punto interventi che non siano eccessivamente assistenziali, tali quindi da inibire il

desiderio e la possibilità della persona di svolgere e affrontare autonomamente

compiti e attività.

4. L’analisi del compito

L’analisi del compito, o task analysis, è la procedure che permette di realizzare un

modello delle attività, ovvero di dividere il sistema negli elementi che lo compongono

rappresentando le componenti, le funzioni e lo sviluppo temporale di un’attività, e

ottenendo una descrizione normativa dell’attività, ovvero così come dovrebbe essere

svolta a prescindere dal contesto d’uso; o una descrizione contestuale, ovvero

un’analisi delle attività, dei compiti così come sono svolti nel reale contesto d’uso dalla

persona che è al centro dell’interesse. Quest’ultima permetterà di verificare

l’adeguatezza della sequenza dei comportamenti registrati. La gamma di attività in cui

può risultare utile è molto ampia; raggiunge livelli notevoli di complessità e si

arricchisce di obiettivi vari da raggiungere in contesti reali. La procedura di analisi

consente di scomporre qualsiasi compito sia nelle sue unità di risposta più ampie, sia

nelle unità molecolari. I vantaggi che ne derivano sono diversi:

-descrivere e definire i tipi di risposte, la sequenza, il grado di precisione, il tempo

necessario per lo svolgimento di un compito;

-individuare i punti critici, quelli cioè che esigono comportamenti decisionali da parte

del soggetto;

-delineare con precisione gli elementi che concorrono agli eventuali processi

decisionali.

Sarà inoltre importante definire limiti, quali l’inizio e la fine; i confini dell’attività da

analizzare e il livello di dettaglio che ci interessa. Cruciali per effettuare un’analisi del

compito efficace nelle situazioni di disabilità saranno: la strutturazione della situazione

di partenza, con eventuale lavoro sui prerequisiti; l’inclusione di tutti gli elementi e gli

23

step necessari per l’esecuzione fluida del compito; il controllo di elementi non

necessari all’esecuzione dell’azione e per questo potenzialmente fonte di confusione e

distrazione.

5. La valutazione di atteggiamenti e di esperienze positive

Si sottolinea ora la necessità di un’attenzione sistematicamente orientata alla ricerca

di positività, di strategie e di risorse. Si fa riferimento dunque ad alcune procedure per

l’analisi dei punti di forza che hanno in comune la scelta di un approccio positivo e

l’obiettivo di analizzare i gradi in cui queste stesse sono presenti.

1.Uno strumento di screening bilanciato dei punti di forza e di debolezza: il Four Front.

Si tratta di uno strumento che si propone di elaborare una visione bilanciata delle

caratteristiche della persona al centro delle procedure di assessment. Il professionista,

dunque, esplora la presenza di diverse risorse, degli atteggiamenti rispetto alle

quattro aree proposte; potrà arrivare alla descrizione personalizzata del grado in cui

sono presenti risorse e debolezze, nella persona e nel contesto, all’individuazione del

grado di benessere e di salute mentale ma anche delle vulnerabilità e dei limiti

disabilitanti rispetto alle diverse dimensioni analizzate. Così facendo, inoltre, potrà

orientarsi verso ambiti importanti da approfondire con altri strumenti, sia per ottenere

una descrizione più articolata, sia pere prendere eventuali decisioni rispetto ad azioni

da intraprendere.

2.Uno strumento comprensivo per l’analisi di valori e tratti positivi. Uno strumento per

l’analisi dei punti di forza è il VIA, che comprende 198 item e analizza 24 forze del

carattere che organizza in 6 grandi virtù: Saggezza e conoscenza; Umanità; Giustizia;

Temperanza e Trascendenza. Dall’analisi di queste dimensioni è possibile estrapolare

un profilo dei punti di forza.

3.Un protocollo per l’analisi delle risorse per gestire il quotidiano e progettare il futuro:

la proposta IHR-Team. In un contesto di incertezze diffuse, che richiedono il ricorso a

risorse aggiuntive per lo sviluppo di una identità positiva alla quale fare riferimento,

per dare significato alle proprie azioni, ha portato i membri dell’International Hope

Research Team a individuare e mettere a punto alcuni strumenti per misurare tali

risorse:

-La resilienza, con lo strumento Design My Future;

-La prospettiva temporale, sempre grazie allo strumento Design My Future;

-Il coraggio, con lo strumento Courage Scale;

-La speranza, grazie al questionario Pro.Spera;

-L’ottimismo, sempre grazie allo strumento Pro.Spera

L’analisi dei punti di forza, delle caratteristiche positive del singolo, è possibile anche

in presenza di limitazioni nella funzionalità cognitiva, in presenza di disabilità e di

vulnerabilità di vario genere. Compito del professionista sarà introdurre le facilitazioni,

utilizzare i supporti che permettano di superare limiti associati per esempio a una

specifica modalità, verbale, visiva o pittorica, o la complessità delle informazioni

presentate contemporaneamente. Le informazioni che si ottengono possono costituire

un positivo background a cui fare riferimento per stimolare la prontezza al 24

cambiamento cercata in ogni intervento, psicoeducativo o riabilitativo, di counseling o

coaching, condotto nell’ottica di promuovere lo sviluppo e la crescita personale.

CAPITOLO QUINTO

Psicologia positiva e disabilità

Molti dei cambiamenti a proposito del modo di concepire le problematiche delle

persone con disabilità, passate in rassegna nella prima parte di questo libro, sono

ampiamente condivise dalla psicologia positiva che ha contribuito a divulgarli. La

psicologia positiva si presenta come scienza che si allontana da un modello psicologico

basato sulla patologia e si muove verso un polo che inglobi al suo interno le

caratteristiche che facilitano l’esperienza di una vita soddisfacente e degna di essere

vissuta. Uno dei livelli di analisi proposti all’interno di questa disciplina si focalizza

sulle caratteristiche della persona, quelle che permettono di raggiungere una

prestazione adeguata e di portarle al miglior livello possibile, su queste capacità

naturali di comportamento, pensiero o sentimento che facilitano il funzionamento

ottimale, e la prestazione adeguata nell’intento di raggiungere obiettivi personalmente

rilevanti. Si tratta di caratteristiche che valgono, che assumono il significato di valori a

cui fanno riferimento le persone nelle loro scelte quotidiane. Comprendono valori della

mente, del cuore, valori focalizzati su di sé, valori focalizzati sugli altri e valori orientati

al futuro, quali il coraggio e la perseveranza. Centrali nelle scelte alla base di questo

approccio, e rilevanti nell’analisi delle disabilità, sono sia il coltivare le qualità

personali, sviluppando di conseguenza i punti di forza già esistenti e facilitando

esperienze positive, sia l’attenzione alle connessioni positive, cioè stabilire e

mantenere quelle relazioni con gli altri che facilitano la ricerca del benessere per sé e

il fornire supporto agli altri. Un elenco rappresentativo dei valori e delle virtù che sono

al centro dell’attenzione di questo approccio può essere ritrovato nel VIA.

Una presenza armonica delle caratteristiche sopra elencate ha risvolti importanti sullo

sviluppo di un’identità non solo positiva ma anche resiliente, ovvero un tipo di sviluppo

che dovrebbe permettere a un individuo di navigare nelle situazioni avverse secondo

modalità che ne proteggano la salute, il benessere e la soddisfazione di vita. Questo

assume un significato particolare nelle condizioni socioeconomiche attuali, in cui

coloro che si trovano in situazioni di disabilità sperimentano sempre più spesso

maggiori livelli di incertezza e difficoltà che possono mettere a rischio la strutturazione

e il mantenimento di un’identità positiva, facilitando la comparsa e il consolidarsi di

comportamenti disadattavi. Risulta dunque rilevante, per chi si trova in questa 25

condizione e per coloro che professionalmente desiderano agire in suo favore, porre in

primo piano gli aspetti positivi del funzionamento psicologico e le risorse psicologiche

individuali di fatto disponibili.

1. Speranza, ottimismo e coraggio: atteggiamenti positivi nella gestione del

presente

L’attenzione dei ricercatori interessati alla psicologia positiva e alla disabilità si è

spesso focalizzata su capacità e atteggiamenti come la speranza, l’ottimismo e il

coraggio che permetterebbero di fronteggiare in modo maggiormente adeguato le

difficoltà e le complessità che spesso le persone con disabilità incontrano nella vita

quotidiana.

La speranza. E’ stata definita in vari modi: una dimensione che include una

componente cognitiva riguardante le aspettative future e una componente affettiva

relativa all’aspettativa di eventi piacevoli; un’emozione che include componenti

cognitive; una variabile affettiva orientata al futuro che influenza i pensieri e il

comportamento e sostiene l’azione; un costrutto cognitivi che riflette le motivazioni e

la capacità del singolo di perseguire obiettivi personali rilevanti e che si basa su una

componente di agenticità, che si riferisce alla determinazione nell’avviare e nel

perseguire con gli sforzi necessari il raggiungimento di un obiettivo, e alla volontà di

individuare strategie alternative che riflette la capacità di predisporre piani per

raggiungere l’obiettivo. Diversi studi mostrano che i livelli di speranza posseduti

correlano positivamente con la soddisfazione per le proprie condizioni di vita e con

l’autoregolazione che le persone si attribuiscono e, negativamente, con il

disadattamento, in particolare con la presenza di disturbi esternalizzanti e

interiorizzanti.

L’ottimismo. E’ stato definito come una predisposizione stabile a “credere che

accadranno cose positive”. E’importante per la pianificazione del futuro in quanto la

presenza di aspettative sostiene gli sforzi verso gli obiettivi considerati rilevanti. Livelli

più elevati di ottimismo correlano negativamente con la presenza di comportamenti

disadattavi e positivamente con il benessere percepito, con un atteggiamento positivo

e con una maggiore reattività dello stesso sistema immunitario.

Il ruolo delle determinanti cliniche. Nelle fasi che seguono una diagnosi, il livello di

speranza è spesso mutevole. I livelli di speranza e ottimismo che le persone disabili

attribuiscono a sé stesse sono influenzati dalla preoccupazione per quello che la

diagnosi può significare per il proprio futuro, dalla fluttuazione dei sintomi e dal tipo di

decorso.

Il ruolo della speranza nella gestione delle problematiche di salute e nel benessere

riferito. Livelli più elevati di speranza in persone che convivono col cancro si associano

a un numero di sintomi fisici, meno dolore e una più elevata qualità di vita; a una

migliore gestione delle terapie, o ancora, a un migliore esito degli interventi su

problemi di salute mentale.

Il ruolo di speranza e ottimismo sullo sviluppo di identità positive. Adolescenti con

disabilità varie mostrano relazioni significative tra i livelli di speranza che si

attribuiscono, ottimismo, locus of control, e autodeterminazione. Lackaye e Margalit

hanno esaminato le risorse in giovani con difficoltà di apprendimento e i due gruppi

con più basso rendimento scolastico con i quali condividevano minore autoefficacia, 26

atteggiamenti meno positivi e il grado di speranza. Dati simili sono stati riportati anche

a proposito di studenti universitari che presentavano difficoltà di apprendimento.

Inoltre, come mostrano alcuni studi, livelli più alti di ottimismo si associano non solo a

un numero minore di problematiche riferite in persone con esiti di trauma cranico ma

anche a un maggior benessere, come riportano persone che convivono con l’artrite, a

una maggiore autodeterminazione, che si riconoscono persone con disabilità

intellettiva, e anche a una migliore qualità di vita percepita, come si riscontra in

persone che hanno disabilità croniche ad andamento progressivo. E’ importante

sottolineare che non necessariamente la presenza di disabilità porta a modificazioni

nel grado di speranza e ottimismo. Un recente studio che ha visto il coinvolgimento di

studenti universitari, ha riscontrato che la presenza di disabilità motorie e/o sensoriali,

che caratterizzava una parte dei partecipanti, non sembra influire sui livelli di

ottimismo e speranza.

Coraggio e gestione della disabilità. Accanto a speranza e ottimismo fra i punti di

forza che facilitano un atteggiamento positivo e azioni finalizzate ad affrontare

adeguatamente gli ostacoli del quotidiano, recentemente è oggetto di indagine il

coraggio. Le definizioni di coraggio si articolano intorno a due nuclei cruciali:

l’intenzionalità, la paura, il rischio e la nobiltà del proposito. Le persone coraggiose si

presentano come in grado di fronteggiare situazioni complesse e poco prevedibili e di

gestire le barriere. Negli studi che coinvolgono persone disabili, il coraggio si connota

come la capacità di accettare la propria condizione. Quando l’attenzione si concentra

su persone con dipendenze, il coraggio viene connotato, come capacità di ammettere

le debolezze e vulnerabilità; affrontare un percorso riabilitativo e l’ansia nonché la

paura del dolore fisico connesso all’astinenza.

2.Resilienza e disabilità

La resilienza, ovvero la capacità di navigare nelle situazioni avverse secondo modalità

che proteggano la salute, il benessere e la soddisfazione di vita, sostiene l’impegno e il

persistere anche in presenza di fallimenti ed eventi particolarmente negativi e questo

è di particolare importanza per chi, in modo marcato, convive con la disabilità. Si

fonda su una serie di caratteristiche e risorse della persona tra le quali l’autoefficacia,

l’autostima e l’ottimismo. La resilienza varia in funzione del contesto, dell’età, del

genere e della storia culturale. E’ considerata un indicatore di funzionalità psicologica

e sociale. Costituisce il meccanismo che interviene orientandolo nel processo che in

presenza di una malattia, patologia cronica può portare a una disabiltà. Tutte le

definizioni di resilienza includono situazioni e comportamenti positivi, fattori di

protezione in riferimento all’età e ai compiti di sviluppo che l’individuo si trova ad

affrontare.

3. Prospettiva temporale, progetti di vita e disabilità

Anche l’analisi della prospettiva temporale, in particolare quando esaminata con un

approccio positivo, può contribuire a dare voce alle persone con disabilità e a

individuare punti di forza intorno ai quali costruire un’identità positiva e una

progettazione di vita piena. La prospettiva temporale è stata definita come

l’orientamento temporale che guida e influenza le azioni e gli obiettivi. Il senso di 27

continuità tra passato, presente e futuro è considerato la componente cognitiva della

prospettiva temporale, mentre una visione positiva è la componente affettiva. Le

persona con prospettiva temporale orientata al futuro hanno una capacità più alta di

individuare obiettivo e dar loro valore a lungo termine e agire di conseguenza.

L’orientamento al futuro si basa su speranza e ottimismo da una parte e la capacità di

porsi obiettivi e controllarne la progressione verso il raggiungimento dall’altra.

Ridisegnare obiettivi futuri. Una modalità adattiva e positiva per convivere con

l’incertezza sul futuro amplificata dalla presenza di una disabilità cronica può

consistere nel ridisegnare gli obiettivi non sostenibili per il proprio futuro e svilupparne

quindi di nuovi.

Obiettivi e domini di vita. Recenti studi che hanno coinvolto giovani adulti con o

senza disabilità intellettiva o menomazioni sensoriali o motorie, hanno riscontrato la

presenza di una capacità di pianificazione del futuro indipendente dalla presenza di

menomazioni: gli obiettivi futuri sono gli stessi ma sono presenti in modo meno

frequente soprattutto quando riguardano l’ambito professionale.

Barriere e supporti alla progettazione e perseguimento di obiettivi futuri.

Spesso in presenza di disabilità, una vulnerabilità aggiuntiva può essere determinata

dal grado di fiducia nutrita nei confronti della possibilità di raggiungere gli obiettivi e

dalla perseveranza.

Fiducia rispetto alla possibilità di realizzare gli obiettivi futuri. La limitata

fiducia nella possibilità di realizzare obiettivi futuri influenza la fiducia nella stessa

capacità di trovare lavoro o un compagno di vita; la capacità di costruire una famiglia

o inserirsi nel contesto sociale con un ruolo attivo. Si tratta di atteggiamenti che non

sono specifici di una particolare disabilità. La rilevanza delle sfide che si prospettano

nel futuro, delle decisioni che ciascuno è chiamato a prendere sollecita e motiva studi

e analisi degli atteggiamenti verso il futuro, delle risorse che possono mettere in

campo per fronteggiare le sfide poste dal contesto alla progettazione di vita personale

e, in particolare, professionale. A sostegno di questa attenzione ci sono anche i dati di

programmi riabilitativi che mostrano come un supporto alla costruzione di un’identità

positiva potenzia l’efficacia degli interventi, le risorse che possono essere messe in

capo e la durata del cambiamento. Nel bilancio delle risorse e delle vulnerabilità,

quindi, la capacità di individuare obiettivi che possano dare un significato alle azioni e

progettualità, la capacità di descriverli e di porli in sequenza rispetto alle priorità,

costituisce un punto di forza, una risorsa positiva.

4. Psicologia positiva, sviluppo e disabilità: alcuni studi in età evolutiva

Sebbene recenti ricerche hanno sottolineato l’importanza della psicologia positiva

nello sviluppo in generale, l’attenzione per quanto riguarda l’età evolutiva è

focalizzata prevalentemente sugli adolescenti, e in modo decrescente a preadolescenti

e a ragazzi della scuola primaria con disabilità come emerge anche dal volume The

Oxford Handbook of Positive Psychology and Disability. Avere una buona comprensione

dei punti di forza e delle risorse può aiutare il consulente a innescare meccanismi volti

al cambiamento o a prevenire la comparsa di una ulteriore vulnerabilità. Il tema sta

attirando, recentemente, anche in Italia l’attenzione di alcuni ricercatori interessati

all’inclusione. 28

5. Alcune direzioni future

Gli studi che analizzano la presenza e il ruolo delle caratteristiche positive in persone

con disabilità sono in aumento. E’ in aumento l’interesse all’interazione tra danno e

abilità presenti nel singolo individuo, alla risposta della società a persone con un

danno e un funzionamento che è dal danno stesso influenzato e in parte determinato.

Dall’analisi di questi studi emerge anche un approccio condiviso da un numero

crescente di studiosi, in cui l’attenzione si orienta su quello che rende la vita degna di

essere vissuta, e in cui trovano spazio e motivazione i risultati dei numerosi sforzi che

negli ultimi decenni hanno portato allo sviluppo di modelli e strumenti per l’analisi

della qualità della vita e dell’autodeterminazione delle persone con disabilità. Ciò che

accomuna tutti questi studi è la scelta di un approccio positivo che non ignora gli

aspetti negativi della vita, ma si focalizza sulle esperienze positive, perché spesso il

miglior modo per affrontare un problema è costruire sulle positività piuttosto che

lavorare su di esso. Questi studi, richiamano anche la necessità di comprendere in

modo ampio le esperienze delle persone con disabilità tenendo conto di quelle positive

del quotidiano e allo stesso tempo, integrando aspetti positivi e vulnerabilità; dare

voce alle persone con disabilità è una conquista che richiede ulteriori e sistematici

sforzi. Tutto ciò dovrebbe anche e di conseguenza portare a mettere in atto azioni

preventive per aumentare la probabilità che un numero elevato di persone che

presentano vulnerabilità sia in grado di sviluppare un’identità positiva, per

promuovere il funzionamento ottimale della persona e la partecipazione in modo attivo

al proprio sviluppo personale, superando così la contrapposizione esistente tra

capacità personali e richieste dell’ambiente.

PARTE TERZA

Dall’assessment ai programmi di intervento

L’affermarsi del modello biopsicosociale e l’assunzione di atteggiamenti positivi nei

confronti delle persone con disabilità ha avuto numerosi risvolti anche per le azioni

abilitative e riabilitative, che hanno portato a:

Definizione di buone prassi riabilitative nel contesto sociosanitario in cui

 vengono proposti una riabilitazione trasversale, attenta alla definizione dei

bisogni riabilitativi; una presa in carico onnicomprensiva e individualizzata,

orientata al raggiungimento di obiettivi ben definiti; un coinvolgimento

dell’utente per garantire e facilitare la partecipazione attiva e consapevole

mediante un approccio educativo e non di erogazione di prestazioni.

Elaborazione di un modello di riabilitazione comunitaria, un approccio

 riabilitativo di ampia portata e più efficace per assicurare l’inclusione e la

partecipazione delle persone con disabilità nei diversi ambiti della vita,

mediante il coinvolgimento di tutta la comunità direttamente nel processo

riabilitativo.

Ridefinizione degli obiettivi riabilitativi, obiettivi nuovi per azioni finalizzate a

 prevenire la sofferenza umana attraverso lo sviluppo di interventi specifici e di

prevenzione volti a ridurre i rischi ma anche a promuovere il benessere, fondati

sulla ricerca e sulla solidarietà sociale. 29

Un’efficace presa in carico della persona con disabilità prevede sia una parte

riabilitativa in senso stretto, sia l’intervento sul contesto di vita e con le persone che

costituiscono la comunità di riferimento. E un risultato di impatto positivo può essere

garantito dall’integrazione dei livelli di intervento.

CAPITOLO SESTO

Ri-abilitazione: linee guida e prospettive

Negli ultimi anni l’International Classification of Function (ICF) ha costituito non solo un

modello unificante per analizzare la complessità delle condizioni di salute e per

costruire un profilo del funzionamento umano, ma anche, un paradigma di riferimento

per ripensare la riabilitazione. Lo scopo dell’intervento riabilitativo diviene, quindi,

realizzare tutte le azioni necessarie perché la persona con disabilità possa raggiungere

il massimo livello possibile di funzionamento e partecipazione. Gli interventi pongono

allora la persona disabile e la sua famiglia al centro,nella loro interazione con

l’ambiente sociale e con le istituzioni.

1. L’affermarsi del modello biopsicosociale nelle “riabilit-azioni” sanitarie: le

linee guida italiane

L’affermarsi del modello biopsicosociale oltre a portare alla ratifica della Convenzione

delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, avvenuta per l’Italia nel

2009, ha stimolato l’elaborazione di nuove linee guida per la riabilitazione. La proposta

illustrata di seguito, è il risultato di un lavoro svolto da un gruppo specializzato e

basato sul piano di indirizzo sulla riabilitazione, sulle analisi delle criticità e delle

necessità emerse considerando il precedente piano. Alcune scelte di fondo

caratterizzano le linee guida:

1. Trasversalità nella riabilitazione. La realizzazione dell’intervento riabilitativo deve

integrarsi sinergicamente con le condizioni cliniche garantendo alla persona in cura il

livello massimo possibile di recupero.

2.Definizione dei bisogni riabilitativi. Il grado di necessità della persona da riabilitare si

individua lungo tre dimensioni che si possono combinare in modo personalizzato in

ogni individuo e indipendentemente dalla patologia principale all’origine della

disabilità: Complessità clinica

 Impatto della disabilità

 Centralità delle caratteristiche del singolo

3.Integrazione degli interventi. Il percorso riabilitativo individuale viene elaborato da

un team multidisciplinare che propone attività integrate rispetto a diversi domini di

lavoro; ne entra a far parte a pieno titolo il caregiver, cioè il familiare o la persona che

assiste il paziente. 30

4.Multidisciplinarità del team. L’azione di un team interdisciplinare costituisce il

metodo più efficace di lavoro per favorire il raggiungimento degli obiettivi professionali

e tutela il professionista da eventuali rischi di isolamento e di burnout professionale.

5.Continuità della riabilitazione. Dalla fase residenziale sanitaria a quella domiciliare

deve essere garantita una continuità, in modo da facilitare l’accesso e la fruizione

delle strutture organizzative specializzate. Il luoghi di cura, devono agire in modo da

sviluppare un approccio globale che pone al centro i bisogni delle persone e deve

essere guidato da alcuni criteri di fondo:

Accessibilità

 Tempestività

 Integrazione

 Appropriatezza

 Presa in carico onnicomprensiva

 Coinvolgimento attivo dell’utente

 Approccio educativo

 Efficacia

 Valutazione di efficacia e di efficienza

 Indicatori di qualità e appropriatezza scientifica

Strumento centrale nelle linee guida è il progetto riabilitativo individuale, PRI, unico

per ciascuna persona, definito dal medico specialista in riabilitazione in condivisione

con gli altri professionisti coinvolti e tenendo conto dei criteri sopra indicati. Nel PRI

vengono definite la prognosi, le aspettative e le priorità condividendo il tutto con il

paziente, la famiglia e i caregivers. Sono definite anche le aree di intervento specifico,

gli obiettivi, i professionisti coinvolti, i contesti, le metodologie e le metodiche

riabilitative, i tempi di realizzazione e la verifica degli interventi. Al PRI si aggiunge il

PRS, progetto riabilitativo di struttura, in cui ciascuna struttura, reparto, setting,

centro, ambulatorio ecc, definisce le proprie caratteristiche, le tipologie di offerta, le

potenzialità operative, la dotazione organica con le figure professionali e le specifiche

competenze, le procedure di ammissione/dimissione e di relazione con le altre

strutture in modo da realizzare un flusso trasparente e appropriato di pazienti verso

l’uso più congruo delle risorse disponibili. Infine, con il recente Patto della Salute 2014-

2016, all’interno del quale sono previste azioni di riorganizzazione degli ospedali,

l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza LEA, la salute viene proposta come

investimento economico e sociale, con l’obiettivo di fronteggiare anche le nuove sfide:

l’invecchiamento della popolazione, l’arrivo di nuovi farmaci sempre più efficaci ma

costosi, la medicina personalizzata. Tra le scelte di fondo, inoltre, vi è l’esplicito

riferimento all’umanizzazione delle cure. Il patto, infatti, nel rispetto della centralità

della persona nella sua interezza fisica, psicologica e sociale, impegna le regioni e le

province autonome ad attuare interventi di umanizzazione delle cure che

comprendono tra l’altro, la formazione del personale e un’attività progettuale che porti

a un cambiamento organizzativo.

2. Un cambio di passo negli interventi: la riabilitazione comunitaria

Il 9 giugno 2011 l’Organizzazione mondiale della sanità con il supporto della Banca

mondiale ha presentato il primo Rapporto sulla disabilità della storia: circa 1 miliardo

di persone, il 15% dunque della popolazione mondiale, ha almeno un’esperienza di 31

disabilità temporanea o permanente nella vita, di cui circa 200 milioni di persone

hanno disabilità significative ed affrontano le barriere più difficili da superare:

mancanza di servizi sanitari e di riabilitazione idonei, impedimenti nell’accesso a

trasporti, edifici, tecnologie d’informazione e risorse di comunicazione sono solo

alcune di queste difficoltà. Le indicazioni contenute nel rapporto pongono al centro

dell’attenzione la necessità di interventi di ampia portata, di una riabilitazione

comunitaria, finalizzata ad alleviare la povertà e a promuovere il rispetto dei diritti

umani. Si chiede ai governi di prendere le opportune misure affinchè la situazione si

modifichi radicalmente raccomandando di:

Promuovere l’abilitazione e la riabilitazione durante le diverse fasi della

 vita

Lanciare e rinforzare i programmi di riabilitazione su base comunitaria

 (RBC) per promuovere l’emancipazione di tutte le persone con disabilità,

il loro accesso e la piena partecipazione nei servizi educativi,

occupazionali, sanitari e sociali. La RBC è considerata il modo più

efficace per assicura l’inclusione e la partecipazione delle persone con

disabilità nei vari ambiti della vita e parte dal presupposto che la

comunità deve essere direttamente coinvolta nel processo riabilitativo e

che ognuno deve farsene carico in prima persona. E’ necessario che, chi

vive a contatto con la persona disabile, abbia a disposizione le giuste

informazioni sulle modalità più efficaci per aiutare quella persona nel

compiere le attività della quotidianità, con l’obiettivo di accrescerne

l’autonomia personale. Compito degli specialisti, sarà dunque trasferire le

conoscenze inerenti alle diverse disabilità e le competenze necessarie per

la gestione del quotidiano a chi, a vario titolo, opera nella comunità. Il

coinvolgimento della comunità permette oltremodo alle persone con

disabilità, di rimanere nel loro ambiente socio familiare facilitando così il

loro reinserimento. In tal modo si permette non solo di migliorare le

condizioni fisiche e l’autonomia, ma anche di creare maggiori opportunità

lavorative e di partecipazione alla vita sociale. La presa in carico prevede,

a tal proposito, sia la parte riabilitativa, sia l’intervento nel contesto

ambientale e il risultato è assicurato dall’integrazione dei due livelli di

intervento. Le diverse attività realizzate nei programmi di RBC sono

inserite in cinque aree di intervento che riguardano la salute,

l’educazione, il lavoro, l’empowerment e l’ambito sociale. 32

3. Fondamenti e principi per una riabilitazione nel XXI secolo: il contributo

della riabilitazione psicologica

La riabilitazione psicologica si è spesso allineata, in alcuni casi sovrapposta, con l’uso

e l’applicazione di interventi di tipo ospedaliero altamente specialistici. L’articolarsi

delle proposte riabilitative, legato all’evoluzione epidemiologica e demografica e allo

sviluppo di nuove tecnologie, l’incremento degli studi riabilitativi hanno portato

all’elencazione di alcuni principi di base per una riabilitazione psicologica.

Si tratta di un principio fondamentale che può essere utilizzato in modo costruttivo e

che può contribuire a dare forma alle opportunità che le persone con disabilità

riscontrano nel loro contesto. Da tempo gli psicologi hanno riconosciuto la rilevanza

della relazione tra persona e ambiente e il contesto nel determinare l’efficacia

dell’intervento. 33

Si tratta di una distinzione importante perché assume che chi sperimenta una

disabilità possieda un’idea precisa su quello che può significare vivere con una

disabilità e che la sua presenza non compromette necessariamente o preclude

l’esperienza di una buona qualità di vita o il benessere. La disabilità può invece essere

definita come uno degli aspetti che connotano la vita insieme a salute mentale,

stresss, salute fisica, carriera, interessi, ruoli familiari o comunitzari. Può definire in

parte l’identità della persona e questo vuol dire che può costituirne una caratteristica

positiva o negativa.

L’adattamento si riferisce al modo in cui le persone con disabilità comprendono e

integrano gradualmente la disabilità nella propria identità, nell’immagine corporea e

nel quotidiano, nei cambiamenti fisiologici e fisici. L’aggiustamento si verifica tutte le

volte in cui gli individui si ritengono soddisfatti delle loro relazioni con il contesto e le

accettano in un modo tale che le limitazioni o i cambiamenti non rappresentano più

delle preoccupazioni. I singoli individui, in modo diverso e unico, possono sviluppare

adattamento e aggiustamento alla specifica disabilità che assumerà un ruolo

personale e unico sullo sviluppo dell’identità e della futura immagine di sé, che in

modo unico, darà significato agli sforzi e alle risorse personali disponibili.

Questo principio pone al centro dell’attenzione la gamma di potenziali risorse

individuali che possono costituire un valore per l’individuo nel corso dell’esperienza 34

riabilitativa. E’ importante che lo psicologo riabilitatore ricerchi tali risorse e che nel

dialogo con la persona la incoraggi a sviluppare prospettive positive per il futuro.

Numerose ricerche sottolineano il ruolo della percezione soggettiva nel determinare

quello che le persone pensano, sentono e le stesse azioni che intraprendono. Le nostre

percezioni sono influenzate da aspettative, stereotipi ed esperienza passate. Nella

riabilitazione psicologica è noto che l’esperienza soggettiva dei propri stati fisici come

dolore o fatica si basano su percezioni e non solo su dati oggettivi esterni; possono

orientare in modo adattivo o disadattivo i comportamenti che seguono e le aspettative

individuali e degli altri, i rinforzi provenientei dal contesto. E’ proprio sulla base di

queste considerazioni che si ritiene che i clienti debbano essere incoraggiati a

orientare in senso positivo le loro percezioni in modo da promuovere l’aggiustamento

alla disabilità e la presenza di relazioni positive con l’ambiente.

La gravità, e quindi la limitata responsività, associata a ogni disabilità, non devono

aver alcun impatto sul rispetto, l’incoraggiamento o la minaccia ai diritti del singolo. Lo

sviluppo di un’alleanza terapeutica diventa un modo per promuovere la gestione

congiunta della situazione piuttosto che un tradizionale rapporto gerarchico. In questo

può essere ritrovato il nucleo della riabilitazione centrata sul cliente, dei programmi si

self-mangement e del coinvolgimento attivo nella cura.

I cambiamenti che si sono osservati recentemente nel contesto socioeconomico hanno

portato all’attenzione alcuni principi emergenti tra i quali le competenze culturali in

materia di disabilità. Tra i fattori ai quali si fa riferimento ritroviamo le caratteristiche

fisiche evidenti, l’etnicità, la classe sociale, ecc. inclusa la disabilità. E’ quindi 35

necessario sviluppare una competenza culturale nei riabilitatori rispetto alla disabilità,

per esempio adottando la lingua madre della persona, promuovendone la dignità

umana.

Si rende necessario comprendere in modo più ampio le esperienze delle persone con

disabilità, tenendo conto di quelle positive, centrali nello sviluppo di un’identità

positiva e di un approccio positivo alle incertezze del quotidiano. Per fare ciò è

necessario esplorare le risorse positive in diverse situazioni sfidanti; sviluppare

conoscenze sui meccanismi sottostanti e sulle determinanti; orientarsi a interventi

miranti a incrementare il capitale psicologico e la crescita personale più che la

compensazione dei deficit.

4. Ri-abilitazione e disabilità nel XXI secolo: per un manifesto in materia di

prevenzione

Gli studi e gli approcci di analisi sviluppati negli ultimi anni hanno richiamato spesso la

necessità di riconoscere un ruolo centrale anche alla prevenzione e al ruolo che al

riguardo potrebbe essere ricoperto dalle pratiche a-riabilitative. Possiamo sostenere,

alla luce della letteratura internazionale, che una direzione futura della riabilitazione

sarà proprio la messa a punto di interventi preventivi. Ma quale prevenzion? Fin dagli

anni ’60 gli interventi proposti erano guidati da un modello tripartito che individuava

essenzialmente tre livelli di azione: la prevenzione terziaria, cioè le azioni volte a

ridurre le conseguenze e l’impatto di un particolare disturbo; la prevenzione

secondaria, tesa a ridurre la durata e la diffusione del disturbo; la prevenzione

primaria finalizzata a ridurre la probabilità che insorgano disturbi. A questo modello si

ispirano di solito gli interventi di riabilitazione che prevedono:

Azioni di educazione alla salute della popolazione

 Potenziamento della partecipazione ai processi di diagnosi e cura delle malattie

 a rischio disabilitante per contenere l’insorgenza dei danni secondari e terziari,

a volte prevalenti nel determinare la misura della disabilità residua

Prescrizione e collaudo degli ausili, delle protesi e delle ortesi forniti nell’ambito

 del nomenclatore tariffario e la verifica dell’efficacia e dell’efficienza del servizio

di fornitura

Offerta di assistenza tecnica ai servizi deputati alla qualificazione e

 riqualificazione professionale e al servizio sociale per il reinserimento sociale e

professionale della persona con disabilità e problematiche correlate

Allestimento di presidi deputati all’erogazione degli interventi di riabilitazione

 sanitaria che costituiscono l’interfaccia propria e privilegiata tra gli interventi

sanitari e le attività di riabilitazione sociale, quale condizione indispensabile per

l’ottimizzazione degli interventi e il raggiungimento dei risultati, specie nelle

disabilità più gravi secondarie e danni neurologici. 36

Per quanto riguarda il contesto italiano nel 2014 la Conferenza Stato-Regioni ha

approvato l’intesa sul Piano nazionale della prevenzione (PNP) 2014-2018. Si tratta di

obiettivi a elevata valenza strategica, perseguibili da tutte le regioni attraverso la

messa a punto di piani e programmi che partendo dagli specifici contesti locali e

puntando su un approccio intersettoriale e sistematico, dovrebbero permettere di

raggiungere i risultati attesi.

Un contributo recente e significativo è costituito dal lavoro dell’APA che ha portato

all’elaborazione delle linee guida a proposito della prevenzione nel contesto delle

azioni psicologiche. Queste le linee guida proposte per la pratica preventiva:

Con le linee guida successive (LG11 e LG12) si sottolinea la necessità che la

prevenzione diventi parte integrante della formazione dei professionisti che lavorano a

contatto con le persone, e in particolare, dei riabilitatori. I percorsi formativi 37

dovrebbero, quindi, preoccuparsi di diffondere le conoscenze scientifiche in materia di

prevenzione, promuovere le abilità necessarie nella pratica. Vi sono poi indicazioni

rispetto al ruolo delle scelte politiche e sociali e alla responsabilità di quanti sono

coinvolti a tali livelli nel progettare, promuovere la difesa dei diritti delle persone

vulnerabili e nel sostenere:

Iniziative che prevengano e riducano l’incidenza di disfunzioni e disabilità

 psicologiche e fisiche

Strategie di cambiamento istituzionale che rafforzino la salute e il benessere

 degli individui, delle famiglie e delle comunità

Attività di tipo gestionale, legislativo e politico che promuovano il benessere e la

 salute

Prendendo in esame scopi e finalità proposti dalle linee guida qui riassunto, possiamo

dire che la prevenzione deve puntare essenzialmente alla crescita personale e allo

sviluppo lungo tutto l’arco di vita tramite partnership multidisciplinari, sia per la messa

a punto di attività maggiormente rispondenti alle necessità delle persone, sia per

favorirne la realizzazione e la valutazione dell’efficacia.

CAPITOLO SETTIMO

Ri-abilitazione: programmi di intervento

Negli studi più recenti la riabilitazione psicologica viene presentata come una

disciplina all’interno della psicologia che si concentra sullo studio e l’applicazione delle

conoscenze e delle competenze psicologiche per andare incontro a bisogni e richieste

delle persone con disabilità e con patologie croniche al fine di massimizzarne la salute

e il benessere, l’indipendenza e l’autodeterminazione, le capacità funzionali e la

partecipazione sociale lungo tutto l’arco della vita. La riabilitazione psicologica ha

l’opportunità di assumere e ampliare il suo significato di impegno sociale. Nel

Rapporto mondiale sulla disabilità la riabilitazione viene definita come –un insieme di

misure che aiutano gli individui che convivono con una disabilità a raggiungere e

mantenere il funzionamento ottimale nell’interazione con il loro ambiente, nella messa

in atto di misure appropriate tra cui il sostengo tra pari, per permettere il

raggiungimento e il mantenimento della loro massima autonomia, del benessere fisico,

mentale, sociale e professionale, e la piena inclusione. Temi quali la dignità e

l’inclusione sociale trovano dunque uno spazio specifico anche nella riabilitazione

psicologica.

1.La riabilitazione neuropsicologica: dai processi di base agli interventi

integrati e naturalistici

Lo scopo della riabilitazione non è solo modificare la prestazione ai test

neuropsicologici che vengono presentati ai pazienti, ma piuttosto quello di migliorarne

l’adattamento funzionale e il benessere. L’acquisizione dei dati neuropsicologici in

sede di assessment rende possibile l’individuazione delle risorse cognitive che sono

state risparmiate dai danni e dalle lesioni cerebarali e la presenza di interferenze a

carico delle funzioni cognitive che potrebbero essere coinvolte, nei processi di

adattamento personale e sociale. In questa prospettiva lo scopo essenziale della 38

riabilitazione consiste nel modificare le strategie e stimolare le compensazioni di cui il

paziente può disporre in vista del suo adattamento nonostante il permanere del

danno. In tutto questo le differenze individuali giocano un ruolo fondamentale tanto

che la pratica clinica e lo studio di queste differenze spesso contraddicono le previsioni

che vengono formulate sulla base delle indicazioni provenienti da studi su gruppi.

Sono queste differenze che possono influenzare in modo significativo il percorso

riabilitativo e gli stessi esiti dei trattamenti. Si dovranno quindi studiare con molta

attenzione queste differenze individuali, utilizzandole nell’interpretazione dei dati

neuropsicologici che ci si trova a raccogliere durante l’assessment. Per realizzare le

attività di riabilitazione i professionisti possono fare riferimento a diversi approcci e

modelli rispetto ai quali sono disponibili diversi approfondimenti. Nel tempo la ricerca

riabilitativa, si è orientata sempre più verso la messa a punto di attività strutturate e

articolate in programmi che fanno riferimento a situazioni e compiti della vita reale.

Tra questi ricordiamo il Goal Management e i programmi di riabilitazione cognitiva.

2. La centralità delle “smart life skills” nei percorsi riabilitativi

Già da tempo l’OMS ha invitato a considerare con attenzione lo sviluppo delle

cosiddette life skills, abilità che sarebbe opportuno apprendere e sviluppare per

relazionarsi adeguatamente agli altri per far fronte efficacemente alle richieste e alle

sfide della vita di tutti i giorni. Per la progettualità futura dei giovani e degli adulti del

XXI secoli queste abilità risulteranno smart, efficaci e intelligenti, nella misura in cui

saranno declinate nelle attività quotidiane come modi pensare e lavorare, strumenti

per lavorare e modalità di vivere nel contesto sociale. Si riferiscono quindi a

conoscenze, abilità, atteggiamenti e valori, che è opportuno sviluppare per facilitare

l’inclusione e la partecipazione di tutti. Il nucleo fondamentale di queste abilità è un

set di competenze articolabili in tre aree: emotive, relazionali, cognitive. Gli interventi

per lo sviluppo delle smart life skills hanno alcune specificità in quanto, a differenza

dei tradizionali programmi riabilitativi:

-pongono l’enfasi sul contesto e sugli eventi psicologici individuali, sulla loro

frequenza, significato, sulle modalità in cui si presentano le sfide che in questi ultimi

tempi sarebbero frequenti e impegnative.

-attribuiscono rilevanza alle componenti sociali

-garantiscono la partecipazione attiva e l’autonomia nell’uso delle conoscenze e delle

strategie apprese ricorre rendo, per esempio, a rubriche di autovalutazione utili per

monitorare gli apprendimenti e per utilizzare le conoscenze, un portfolio per le attività

di generalizzazione e registrazione dei repertori delle abilità apprese

-includono indicatori di partecipazione e inclusione nelle operazioni di verifica degli

apprendimenti e valutazione dell’efficacia degli interventi

3. Azioni riabilitative per lo sviluppo di un’identità positiva

I risultati di diversi studi sottolineano l’importanza di alcune caratteristiche come la

speranza, l’ottimismo, la resilienza e il coraggio, sullo sviluppo delle identità positive in

persone disabili. Inoltre, sottolineano la relazione tra le identità positive e gli

atteggiamenti verso il futuro, i significati e gli obiettivi di vita. I professionisti 39


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vipassa

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Corso di laurea: Corso di laurea magistrale in psicologia clinico-dinamica
SSD:
Università: Padova - Unipd
A.A.: 2018-2019

I contenuti di questa pagina costituiscono rielaborazioni personali del Publisher vipassa di informazioni apprese con la frequenza delle lezioni di Psicologia della disabilità e dell'integrazione e studio autonomo di eventuali libri di riferimento in preparazione dell'esame finale o della tesi. Non devono intendersi come materiale ufficiale dell'università Padova - Unipd o del prof Sgaramella Teresa Maria.

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