Riassunto esame Psicologia delle Disabilità, prof. Soresi, libro consigliato Disabilità, Trattamento e Integrazione di Soresi

Capitolo 1 – La disabilità in Italia

Per occuparsi del trattamento e dell’integrazione della persona disabile è importante definire i costrutti e fornire i dati quantitativi che li riguardano. I dati dell’ultimo censimento 1999-2000 permettono alcune considerazioni sulla stima dei disabili in Italia, anche se di difficile interpretazione perché sono presenti tra gli specialisti concezioni diverse del significato da attribuire al termine che si riflettono anche sulle modalità di trattamento e sulla valutazione dell'efficacia. L’OMS ha fornito indicazioni relative ai concetti di menomazione, disabilità e handicap e, più recentemente, a proposito del funzionamento, delle disabilità e della salute (ICF), ma la condivisione dei criteri di valutazione della gravità delle disabilità richiede ulteriori apporti scientifici.

Esemplificativa è la confusione tra disabilità, capacità di espletare in modo autonomo, anche se con ausili, le attività quotidiane (riferimento normativo L. 104/92), invalidità diritto a percepire un sussidio economico indipendentemente dall’autosufficienza (legge 118/71). La precisione della rilevazione dipende dal tipo di menomazione considerata. È più facile accertare con precisione l’adeguatezza di strutture corporee secondo OMS (completezza delle parti anatomiche del corpo) mentre l’analisi di quelle associate al sistema nervoso e alle funzioni mentali è più complessa.

Quanti sono in Italia i disabili?

Secondo l’ultimo censimento Istat, 2.615.000 persone pari al 5% della popolazione. Si tratta di una sottostima perché dal censimento erano esclusi i bambini minori di 6 anni e le persone istituzionalizzate. Dai dati ISTAT si ricava che il 66% è di sesso femminile, il 74% supera i 65 anni. Stime più realistiche dovrebbero includere i bambini inferiori ai 6 anni, ma è difficile avere dati precisi dei disabili in questa fascia d’età per la mancanza dell’obbligo di frequenza della scuola dell’infanzia e le persone istituzionalizzate di cui mancano dati ufficiali completi. Includendo quelli disponibili si arriva a un totale di 2.800.000 persone con disabilità.

• La presenza di disabilità è correlata all’età: 19% ha più di 65 anni, 47% oltre gli 80 anni con maggioranza femminile; l'innalzarsi delle speranze di vita rende questa problematica non più un'evenienza che interessa una parte minoritaria della popolazione costringendo a fronteggiare bisogni che richiederanno scelte coraggiose di tipo economico, sociale e politico.
• Al genere, con uno svantaggio per la popolazione femminile: le donne rappresentano il 66% e hanno maggiori prospettive di vita.
• Alle condizioni socio-economiche e di tipo ambientale evidenziate dalla distribuzione non equa sul territorio nazionale: prevalenza nelle isole, sud seguite da centro, nord est, nord ovest.

Quali le loro tipologie?

La distinzione, limitativa, individua persone che presentano diversi livelli di gravità:

• Forme di confinamento individuale generalmente le più gravi, riguardano il 2,1% della popolazione di più di 6 anni con un aumento tra gli anziani e a sfavore delle donne.
• Disabilità di alcune funzioni vitali che interessano lo svolgimento delle attività quotidiane 3% della popolazione, aumento con l’età esponenziale dopo gli 80 anni (=1 persona su 3).
• Disabilità motorie 2,2% dopo i 6 anni, aumentano notevolmente in relazione ad età e genere.
• Disabilità sensoriali 1% della popolazione, forte predominanza di sordi.

Ben il 33% delle persone disabili presenta almeno due tipologie diverse di disabilità richiedendo l’integrazione di sussidi e aiuti e 180.000 vivono situazioni di totale dipendenza.

Quali le condizioni di vita? Disabilità e integrazione scolastica e lavorativa in Italia.

In Italia, il modello dell’integrazione è stato scelto da tempo supportato dalla legislazione. Le prime esperienze di integrazione scolastica si realizzano alla fine degli anni '70 con l’abbandono delle scuole speciali e l’inserimento nelle scuole comuni. Attualmente, dati del ministero della pubblica istruzione, sono inseriti, dalla materna all’università, 130.000 alunni pari al 1,5% della popolazione scolastica; lo 0,03% del totale degli alunni risultano ancora iscritti a scuole definibili “speciali”.

Nell’anno scolastico 1999/2000 si è registrato un aumento degli alunni con disabilità inseriti conseguente all’applicazione del prolungamento dell’obbligo scolastico fino a 15 anni. Resta comunque alto il numero di persone disabili, soprattutto con forme multiple, non in possesso di titolo di studio, anche in questo caso con dati maggiormente negativi per le donne.

L’integrazione lavorativa è sancita dalla legge 68/99 ma non è ancora tradotta in pratica dal momento che le persone effettivamente occupate si aggirano intorno al 21% e ancora una volta vi è un notevole divario di genere, anche rispetto alla percentuale di occupazione delle coetanee non disabili.

Quali le condizioni di vita? Disabilità e qualità della vita in Italia.

La qualità della vita rappresenta un costrutto di difficile definizione che comprende:

• Livello di soddisfazione percepito rispetto alle proprie condizioni di salute. In condizioni di disabilità vi è una maggiore insoddisfazione, che si manifesta già dall’adolescenza, per le proprie condizioni di salute, con esiti negativi sulle condizioni di vita. Tali valutazioni sono legate alla presenza di patologie cronico-degenerative caratterizzate da fattori altamente invalidanti. Le malattie che più frequentemente colpiscono le persone con disabilità sono a carico del sistema cardiovascolare, l’asma, il diabete e diverse patologie muscoloscheletriche che sarebbero responsabili delle situazioni di multicronicità.

Qualità delle relazioni familiari ed extrafamiliari sperimentate mancano dati rappresentativi dei livelli soggettivi, per cui vengono tratte inferenze da dati oggettivi ricavati dallo stato civile:

• Fino a 45 alta maggioranza di uomini celibi 80% contro 60% delle nubili. Inversione di tendenza dopo i 65 anni.
• Esperienze di separazione e divorzio più frequenti nelle donne disabili tra 45-65 anni.
• La presenza di menomazione e disabilità fa aumentare il divario di genere già presente per la vedovanza.
• Un alto numero, che aumenta con l’età, delle donne disabili vive sola rispetto ai coetanei disabili.

Livello di partecipazione e conseguente soddisfazione nutrita a proposito della propria vita sociale. L’ISTAT analizza la frequenza con cui le persone utilizzano i servizi del territorio. Per quanto riguarda banche, uffici postali e anagrafici, ampio divario tra disabili e coetanei non disabili nella fruizione di questi servizi. Vi è una leggera inversione di tendenza nella frequenza con cui i disabili si rivolgono ai servizi sociosanitari. Lo scarso aggiornamento rispetto alla vita socioeconomica e politica della comunità, conferma l’esperienza di marginalità che le persone disabili sperimentano e che tende ad aggravarsi con l’età.

Capitolo 3 – Teoria e metodi per lo studio di casi singoli neuropsicologici

Negli ultimi 20 anni in diversi settori della psicologia (analisi applicate al comportamento, psy clinica, psy sociale, programmi educativi, disordini educativi e comunicativi, neuropsicologia cognitiva) sono stati intrapresi studi di casi singoli che presentano due ordini di vantaggi:

• Strutturali maggiore economicità e minore dispendio di risorse.
• Teorici legati allo sviluppo di più raffinate tecniche statistiche che permettono di affiancare al carattere descrittivo di tali studi un potenziale inferenziale sempre maggiore.

Si è cercato di sviluppare accorgimenti metodologici finalizzati a contenere le minacce alla validità interna delle indagini sperimentali cercando di individuare in modo non ambiguo effetti dovuti a relazioni causali tra variabili separandoli da effetti intercorrenti in modo causale. A tal fine gli studi di casi singoli ben si prestano a suggerire e verificare ipotesi sempre più dettagliate in merito ai principi che governano l’attività della psiche umana.

Gli studi di casi singoli in neuropsicologia cognitiva

La neuropsicologia cognitiva costituisce un settore delle scienze del comportamento il cui obiettivo è lo studio dell’architettura funzionale del sistema cognitivo umano attraverso l’osservazione di pazienti cerebrolesi. È basata sull’assunzione della modularità del sistema cognitivo umano secondo la quale processi cognitivi funzionalmente indipendenti possono essere lesi selettivamente da un danno cerebrale. L’analisi della prestazione di pazienti cerebrolesi in specifici compiti cognitivi può fornire informazioni sulla sede funzionale della lesione e sull’organizzazione dei processi mentali indagati.

Emerge la contrapposizione tra studio di gruppi e analisi di casi singoli. Caramazza sostiene le debolezze metodologiche dell’approccio basato sullo studio dei gruppi di pazienti che porterebbe ad inferenze sperimentali ridondanti o illecite: assumendo che la lesione dei soggetti del gruppo sia identica si assume che tutti i pazienti del gruppo sindromico mostrino risultati identici nelle varie prove sperimentali. Adottare procedure inferenziali legate alla stima del valore medio di una distribuzione rischia di mascherare il fatto che alla “r+1ma” prova, uno o più pazienti si discostino in modo significativo dall’andamento medio del gruppo.

La posizione del caso singolo si può riassumere in due punti fondamentali:

1. La validità teorica delle ipotesi sul sistema cognitivo umano basate sull’osservazione delle prestazioni di pazienti cerebrolesi, si regge su un insieme di assunti i quali ne determinano la plausibilità a priori. L’architettura funzionale del sistema cognitivo umano risulta universale e trasparente e ciò permette di interpretare un sistema cognitivo leso come la risultante dei normali processi di elaborazione meno le componenti cognitive che il danno cerebrale ha reso indisponibili. È fondamentale l’ulteriore assunzione che la verifica sperimentale può aver luogo se, e solo se, la teoria indica esplicitamente i meccanismi e le rappresentazioni coinvolti.
2. Può essere pericoloso assumere a priori l’omogeneità del tipo di lesione. Anche dato un numero rilevante di prove atte a valutare l’omogeneità della prestazione dei pazienti, è difficile assumere che ciò possa cautelare rispetto ai rischi legati alla disomogeneità delle singole prestazioni a prove successive.

Nel campo neuropsicologico gli studi su casi singoli risultano vantaggiosi anche da altre prospettive: risorse investite nella fase di raccolta dei dati; incidenza molto bassa tra la popolazione dei pazienti neurologici di alcune patologie neuropsicologiche quali agnosia visiva e aprassia ideomotoria. Questi vantaggi non sarebbero tali se non fossero supportati dagli accorgimenti statistico-inferenziali che conferiscono alle analisi di casi singoli il necessario rigore metodologico.

Nel trattare i casi singoli è evidente la peculiarità dei problemi metodologici che devono essere affrontati al fine di ritenere corrette le inferenze prodotte. Occorre tener presente la potenziale minaccia alla validità interna delle indagini neuropsicologiche costituita dalla fluttuazione casuale a cui risulta sottoposta la prestazione di un paziente e l’impatto che l’adozione di particolari modelli di analisi (log-lineari) ha sulla procedura con cui deve essere operato il confronto tra la prestazione di un paziente e quella di un gruppo di controllo. PERMUTATION TESTS offrono soluzioni alternative a quelle classiche.

Alcuni problemi metodologici

Gli strumenti principali di cui si avvale l’indagine neuropsicologica per mettere in luce disturbi selettivi al sistema cognitivo sono costituiti da prove ad hoc pensate appositamente per mettere in luce una specifica lesione. La struttura delle prove e i metodi che saranno utilizzati per l’analisi dei risultati dipendono direttamente dal modello teorico che viene valutato attraverso l’esame del paziente. Difficilmente esistono dati normativi che attestino a priori l’attendibilità e la validità delle prove.

Relativamente alle prove neuropsicologiche, nel campo delle analisi di casi singoli, non ha molto senso porsi il problema di quanto attendibile sia nel tempo lo strumento di misura del comportamento di un paziente. (due pazienti difficilmente avranno lo stesso disturbo) Il criterio più importante che i modelli neuropsicologici impongono alla strutturazione di compiti dai quali poter ricavare risultati informativi è la validità di contenuto: capacità di un test di descrivere in modo esauriente il comportamento di un paziente in un determinato dominio.

Inferenze in base alla prestazione unica

Il quadro dei sintomi di un paziente viene ricavato mediante la somministrazione di prove sperimentali a cui il paziente viene sottoposto una volta sola. Eccezione: gli studi di follow-up che documentano quadri dinamici di stabilità o di cambiamento. L’attendibilità dei risultati ricavati dalla prestazione di un determinato paziente ad una singola somministrazione di una prova si basa su una serie di considerazioni di tipo pragmatico legate all’esperienza clinica.

Ellis sembra dare per scontato che la legittimità nel presentare una singola somministrazione per ciascuna delle prove rilevanti per la diagnosi neuropsicologica (NP) derivi dal fatto che un certo tipo di prestazione sia stata osservata più volte durante l’esame di quel paziente. È poi fondamentale, nella pratica dell’assessment neuropsicologico, che il paziente sottoposto ad esame sia in condizioni psicofisiche relativamente stabili. Anche se queste norme possono controllare solo in parte gli effetti causali legate a variazioni spontanee nella prestazione del paziente. È quindi ragionevole porre la questione della possibilità di fare inferenze teoriche a partire dalla singola prestazione di un paziente a cui, così come per i soggetti normali, deve essere associata una certa quota di variabilità.

Una procedura usata di frequente consiste nel verificare l’inclusione del comportamento osservato nell’intervallo individuato dalle variazioni associate alla prestazione media dei soggetti normali (PN ± 2 o 3 deviazioni standard). Si assume che la prestazione di un paziente possa essere considerata patologica quando cade al di fuori di esso.

Esempio: analisi di Schweuch e Bruyer a un gruppo di pazienti prosopoagnosici: catalogazione di singole foto come raffiguranti un volto umano o un altro oggetto reale. Il paziente dà una prestazione che si discosta di 7 DS dalla media del gruppo di controllo. Ma, qual è il margine di sicurezza che garantisca la generalizzabilità a livello temporale di questo risultato? Si potrebbe ricorrere ad una procedura di tipo test-retest dalla quale estrarre un indice medio della prestazione del paziente. Ma ciò comporta rischi quali i fenomeni di apprendimento implicito che rendono problematica la stima dell’effetto puro della lesione sulle capacità di portare a termine un certo compito.

Problema della replicabilità delle osservazioni in campo neuropsicologico: la ripetizione di una particolare prestazione da parte di un singolo paziente può solo far aumentare il grado di confidenza rispetto al dato rilevato ma in nessun caso un risultato diverso potrà indurre a non tener conto dei risultati precedentemente ottenuti dallo stesso paziente. È possibile superare questo ostacolo metodologico adottando una serie di misure pratiche cautelative associate a procedure inferenziali in grado di stimare con un certo livello di probabilità la variabilità associata alla singola prestazione ad una prova, associando ad un dato puntuale un indice di oscillazione. (Willmes)

Teoria classica dei test: il comportamento osservato è dato dalla somma di una variabile che specifica l’effetto causale della lesione cerebrale sul comportamento e un parametro determinato dalle fluttuazioni casuali responsabili dell’errore di misurazione (X° = T° + e). L’individuazione dei limiti dell’intervallo di confidenza può dare un’indicazione delle variazioni che possono caratterizzare le prestazioni di un paziente.

L’ipotesi di base è che la frequenza relativa delle risposte corrette possa costituire un indice di stima dell’abilità di un paziente nell’eseguire un compito cognitivo, espresso come il rapporto tra il numero di risposte corrette e il numero totale degli item in una determinata prova. (p(H) = n(H)/n). A questo indice è associata una distribuzione di probabilità di tipo binomiale.

Esempi:

1. Carney e Temple, prove NP sul paziente MH con difficoltà di riconoscimento di volti famosi (prosopoagnosia) e 3 soggetti di controllo. La prestazione di MH si colloca a 3,4 DS al di sotto del livello medio di prestazione dei soggetti di controllo, patologica.
2. Van der Linden, Cosette e Seron, indagine del paziente AM con un disturbo derivante da una lesione ai lobi frontali sottoposto al Test di Cor.