Riassunto esame Psicologia Fine Vita, prof. Testoni, libro consigliato Ultima nascita, Testoni

SPIKES.

Medicina narrativa: la metodologia è diversa ma può integrare quella precedente. La medicina narrativa

riserva attenzione al ruolo relazionale e terapeutico del dialogo narrativo rispetto alla malattia. Trasforma il

rapporto medico-paziente in un percorso di mutuo riconoscimento in cui l'alleanza terapeutica comporta che

una riflessione realistica sia incentrata sul significato attribuito all'esperienza di malattia.

Rita Charon ha individuato 5 testi narrativi che possono essere prodotti e gestiti dagli operatori e dai pazienti

e possono essere utilizzati negli nsegnamenti di DeEd diretti a medici e infermieri:

testi immaginativi

– testi divulgativi

– autobiografie

– testi esperenziali

– scrittura creativa

–

la narrative medicine insegna come partire dalla propria narrazione per introdurre chi ascolta nel proprio

universo rappresentazionale accedendo poi all'esperienza altrui.

Il protocollo BERAKS apre l'orizzonte verso un'integrazione del protocollo SPIKES e dell'approccio narrativo.

Anche in questo caso è un acronimo delle fasi del processo comunicativo:

backgroung: si prepara il terreno conoscendo l'universo culturale e personale di chi riceverà la notizia

– rapport: si lavora sulla costruzione di una relazione in cui vi sia mutua e reciproca fiducia

– exploring: si esplora quanto il paziente sa della propria malattia

– announce: viene trasmessa l'informazione preceduta da segnali e indizi

– kindling: fase più delicata in cui il paziente reagisce alla prospettiva di cui ha ormai consapevolezza e

– potrebbe negare la realtà

summarize: concluso ogni incontro si verifica quanto il paziente e familiari abbiano realmente

– compreso

Le relazioni familiari tra lutto anticipatorio e congiura del silenzio: dopo la bad news comincia un percorso

difficile: il lutto anticipatorio. L'espressione indica una condizione psicologica generata dalla consapevolezza

dell'imminenza della morte. Alcuni autori hanno studiato il concetto di anticipatory grief o anticipatory

mourning, la depressione derivante. Siccome tale sofferenza nasce dal paradosso per cui si patiche per una

raprpesnetazione di cui non è chiaro il significato, i sofferenti caduti nella spirale dell'incomprensibile spesso

reagiscono denegando la causa del tormento. Il linguaggio quotidiano diventa un esercizio di copioni

comportamentali conosciuti e consolidati. La congiura del silenzio può essere identificata con la condizione

psicotica in cui il linguaggio rimane irretito girando a vuoto intorno a chi è destinato a morire.

Le persone parlano con l'ammalato come se non fosse grave mentre lo rappresentano come se fosse già morto.

La mancanza sociale di un linguaggio condiviso non permette di fronteggiare tale condizione di dolore.

Kubler-Ross ha indagato alcune specificità e somigliaze tra il lutto anticipatorio e il lutto completo. Addottando

un approccio descrittivo ha delineato il primo e famoso modello che illustri il processo di progressivo

adattamento all'inevitabile, basato su 5 momenti che non rispettano una sequenza prestabilita:

negazione o rifiuto

– rabbia

– contrattazione o patteggiamento

– depressione

– accettazione

–

L'ultima nascita Ines Testoni

I vissuti descritti da Kubler-Ross denunciano nitidamente l'apparire della sintomatologia della malattia mortal.

Queste fasi sono culturalmente determinate e appartengono alla realtà occidentale contemporanea. Uno schema

di interpretazione più recente idoneo nel caso di lutto anticipatorio o completo è il Six-R di Rherese Rando, che

preferisce parlre di processi e non di fasi perché riguardano l'elaborazione e non uno spontaneo avvicendarsi di

stati d'animo.

recognizethe loss: riconoscimento della perdita e delle sue implicaazione nella vita interiore e sociale

– react to the separation: reazione emotiva alla separazione

– recollect and re-experience: riguarda il compito di recuperare i ricordi con i sentimenti legati alla

– persona scomparsa

relinquish old attachments: processo di separazione, lascia andare il legame con il defunto

– readjust: riadattamento alla nuova realtà e abbandono di un mondo che non c'è più

– resolution: risolversi e progredire in modo adattiva nel nuovo senza dimenticare il vecchio

– reinvest: elaborazione positive, reinvestimento della dimensione affettiva ed emozionale, recupero di

– possibilità di avere rapporti significativi ed appaganti nonostante l'esperienza vissuta

DeEd per la prevenzione secondaria con caregivers professionali e informali: l'incompetenza relazionale

genera spesso atteggiamenti difensivi da parte dei pazienti nei confronti dei medici e ostacola l'empatia e

l'autenticità necessarie per l'alleanza terapeutica. Il patient-centred model non sostituisce ma integra l'evidence-

based medicine, inoltre le medical humanities introdotte dall'approccio palliativo richiedono ai sanitari

(Caregivers professionali) si saper passare dal to cure al to care, con la presa in carico della persona non solo

sotto l'aspetto medico.

Il core curriculum, inteso come acquisizione di competenze fondamentali per chi opera in campo sanitario, non

dovrebbe prescindere da percorsi di DeEd. La DeEd finalizzata alla formazione permanente garantisce un

sapere specifico sia per il sostegno psico-emozionale sia per la gestione delle conseguenze psicologico-

esistenziali del contatto costante con chi muore.

Il peso della cura per morire a casa: il coinvolgimento di familiari e di caregivers informali (coloro che li

aiutano) nell'acquisizione delle competenze necessarie per la gestione della cura a casa, come previsto dal

modello palliativo, è finalizzato al miglioramento della qualità della relazione. I pazienti terminali preferisocno

morire a casa propria o in luogo amato, sembrerebbe significare un certo grado di libertà. Secondo Heath ciò

imlica il rispetto di alcune priorità come l'autenticità nelle relazioni, vicinanza empatica, offerta di sensazioni

gradevoli, offerta di musica, cura dell'ambiente e presenza di persone gradite. Non esistono percorsi di

addestramento che possa aiutare i familiari ad apprendere come affrontare il dolore e questo delicato compito.

Il disorientamento su ciò che deve essere fatto peggiora il burden od care (peso della cura) rendendolo

insostenibile. Il carico oggettivo implica la riduzione del tempo libero, alterazione della routine quotidiana,

limitazione delle possibilità finanziarie e di lavora e pesa sul carico soggettivo del caregiver. È forte l'esigenza

di informazioni sul decorso della malattia, sulle sue implicazioni e sul come affrontarle. È necessario ridurre lo

stress che il lavoro di assistenza implica cercando di formare adeguatamente le persone per la gestione del

malato terminale a casa.

Il lavoro del volontariato: la DeEd gestita a livello comunitario comporta dispositivi di conoscenza condivisa a

cavallo tra sanità e territorio, le reti sociali del volontariato che supportano le cure domiciliari e attivano i

GAMA (Gruppi di Auto Mutuo Aiuto), differenziati in base al problema.

Il volontariato rivolto alla fase terminale della malattia offre assistenza ai malati e ai familiari in day hospitale

in hospice. Grazie al lavoro dei volontari il carico oggettivo e soggettivo della cura sui familiari viene ridotto

come pure le difficoltà legate al lutto anticipatorio. Tra le strategie più efficaci per mobilitare le forze resilienti

nei sofferenti vi sono:

-adozione di un linguaggio che offra una cornice di senso che consente di riconoscere la sofferenza

contenimento dei sensi di colpa e biasimo

possibilità di esprimere paure e difficoltà

costruzione e rafforzamento di ponti comunicativi empatici e di sostegno tra i componenti della famiglia e della

rete comunitaria

ricorso alla spiritualità per contestualizzare la perdita.

L'ultima nascita Ines Testoni

I GAMA lavorano sinergicamente per aiutare i sofferenti a prendere consapevolezza della realtà e delle

possibilità di affrontarla. In tali gruppi i partecipanti assumono il ruolo del ricevitore ma anche erogatore di

aiuto, ognuno impara ad aiutare se stesso e riceve e offrire sostegno. Il fulcro è l'empowerment che rinforza la

percezione di autoefficacia e la resilienza di chi è colpito da avversità percepite come ingestibili.

Capitolo 6: il lutto

Le fasi del lutto nell'adulto e i suoi modelli: In psicologia dinamica Freud, Klein, Bion, Winnicott, Bowlby,

Stern hanno riflettuto sul concetto di perdita. Il discorso psicoanalitico mira sul fatto che ogni perdita dell'età

adulta richiama le prime esperienze di separazione. Quindi il successo dell'elaborazione dipende

dall'originaria capacità acquisita dal bambino di ricostruire il proprio mondo interiore facendo perno su se

stesso e su ciò che permane di rassicurante. A partire da questo discorso il concetto di reintegrazione

interiore viene inteso come rimarginazione della ferita inferta dal lutto. Tale concetto resta presente nei diversi

approcci. A questo risultato (di reintegrazione) si arriva però dopo aver superato alcune “tappe”. I modelli che si

riferiscono solo al lutto completo sono (ma non solo)

- disperazione acuta: caratterizzata da stordimento e protesta

Bowlby 1980 - bisogno di ritrovare il defunto: irrequietezza, preoccupazioni

- disorganizzazione: derealizzazione, chiusura e perdita di senso della vita

- riorganizzazione: il dolore viene meno, la persona scomparsa viene interiorizzata

- calma apparente: si nega la realtà e si sopprimono delle emozioni, queste saranno liberate quando il

dolente potrà lasciarsi andare

Colin 1988 - ricerca del defunto: rabbia, ruminazione mentale, possibile ideazione suicidaria

- inizio accettazione: consapevolezza dell'inevitabilità del distacco, disorganizzazione

- accettazione: ripresa della progettualità esistenziale

Tali modelli si incentrano sulla definizione di fasi o processi, esistono tuttavia altri modelli che si incentrano

invece sulle modalità di funzionamento della dinamica del lutto e sui compiti (task mouring), che devono essere

svolti per un positivo adattamento alla situazione. Tali processi sono:

Il dolente può lavorare su diversi livelli in contemporanea, può mostrare reazioni che sembrano

superate. Il dolente è impegnato nella trasformazione di dimensioni sia cognitive sia emotive.

Inoltre è esposto sul fronte della costruzione di nuove forme di adattamento alla realtà. I tasks sono

Task model 1982 - accettazione della perdita

- elaborazione del dolore

- riadattamento all'ambiente della nuova condizione

- ricollocazione del defunto nel proprio universo emozionale e cognitivo or