Estratto del documento

Mille fili mi legano qui: vivere la malattia

Con il termine fili si indicano due interpretazioni:

  • Fili come lacci che limitano il cammino e soffocano lo sviluppo
  • Solide corde che ci ancorano al mondo e lungo le quali ci arrampichiamo per crescere

Sani e malati: uguali e diversi

La malattia cronica è inguardabile e non ha un immediato esito mortale. Dura molto lungo nel tempo con la tendenza a peggiorare, alternando periodi di maggior benessere a ricadute. Si distingue da quella acuta per alcune caratteristiche:

  • Inizio graduale e subdolo
  • Pluralità delle cause
  • Incertezza e difficoltà della diagnosi (fase iniziale)
  • Cure non risolutive

È aumentata la speranza di vita ma in una condizione particolare, di vita ma non in piena salute. La malattia cronica impone una riflessione sul significato che diamo alla vita e al nostro agire nel mondo, sul nostro modo di vivere, su come consideriamo le difficoltà e i fallimenti, su come guardiamo al futuro.

Definizione di salute

Come posso definire la malattia e la salute? L'OMS definisce: la salute è uno stato di benessere fisico, mentale e sociale e non la pura assenza di malattia o infermità. Questa definizione mette l'accento sulla globalità della persona e quindi un'ampia concezione di salute, attenta al benessere di tutto l'individuo, nella sua unità di essere fisico, psicologico e sociale. Questa definizione è criticabile perché:

  • Onnicomprensiva, non si traduce in termini operativi
  • Irreale: nessuno raggiunge un totale benessere fisico, psicologico e sociale
  • Ignora il limite, le imperfezioni e le carenze presenti in ogni persona
  • Coltiva il mito della perfezione irraggiungibile (ossessiva ricerca della bellezza e salute)
  • Si dimentica che gli umani per definizione sono imperfetti

L'utopia della perfezione fisica e del completo benessere si basa su un ragionamento egocentrico e onnipotente caratteristico dell'infanzia, età in cui si confonde il desiderio con la realtà e manca la consapevolezza dei limiti dell'essere umano e delle sue potenzialità all'interno dei quali ognuno di noi è chiamato a vivere.

Il ruolo del malato cronico

Il malato cronico ogni giorno testimonia la finezza della condizione umana. Il malato è esposto al rifiuto: spaventa perché ricorda la limitatezza degli umani. Il malato è testimone della possibilità di vivere con forti condizionamenti fisici, disabilità, e di sapere trarre da esse opportunità di realizzazione se pure con momenti di difficoltà e squilibrio. Può essere uno stimolo positivo per non arrendersi nelle difficoltà quotidiane di minor gravità ma di farne occasione di crescita personale. Chi è vittima di una malattia o disgrazia opera la tendenza difensiva a non ritenere causale ciò che gli è capitato. La casualità è angosciante poiché accettare il caso indica la possibilità che quanto è successo a un’altra persona possa accadere a ciascuno di noi. Contro questa prospettiva si mobilita un meccanismo difensivo che fa ritenere la vittima responsabile della malattia.

Oltre il mito della salute perfetta

La critica alla definizione dell'OMS ha portato a una nuova definizione di salute, più realistica e dinamica, e non vi è una distinzione tra salute e malattia. La salute si colloca in un luogo continuum che va dal massimo benessere a un massimo di sofferenza: ognuno di noi nel corso della sua vita si sposta lungo tale continuum con oscillazioni più o meno ampie e con tempi più o meno ravvicinati. Nella malattia acuta lo spostamento è grande ma momentaneo. Nella malattia cronica è duraturo. Vi sono differenti gradi di vitalità ed efficienza dei diversi sistemi fisiologici così come diversi livelli di qualità di funzionamento psichico e sociale, superando la visione infantile.

Aaron Antonovsky creò il modello di salutogenesi che:

  • Non si basa su ciò che fa ammalare le persone
  • Si basa su ciò che permette alle persone di mantenere o recuperare la salute nonostante i limiti biologici e i fattori di rischio ambientali

Nella malattia cronica questo modello considera ciò che permette alle persone di vivere meglio nonostante i limiti posti dalla condizione di malattia. I malati e i sanitari non sono sostanzialmente diversi: entrambi hanno limiti e possibilità, seppur con peso diverso, all’interno dei quali sono chiamati a vivere. Non si tratta di vegetare o sopravvivere ma di sviluppare al meglio se stessi. La psicologia dello sviluppo evidenzia che questo cambiamento psicologico migliorativo è possibile lungo l’intero ciclo di vita delle persone e non è limitato ai primi anni di vita. Studi neurofisiologici confermano questa ipotesi grazie a studi sulla plasticità del cervello.

Adattamento e cambiamento

I cambiamenti costituiscono sfide di sviluppo, due tipi di cambiamento:

  • Normativo, come a molte persone, es. il pensionamento
  • Non normativo, non comune, vincita al lotto o una malattia

L’adattamento è l’attiva ricerca di un rapporto ottimale con la realtà e l’ambiente in cui vivono. È un equilibrio tra l’azione dell’organismo sull’ambiente e l’azione inversa per garantire sopravvivenza a sé e alla propria specie. L’intelligenza è la superiore forma di adattamento biologico. Gli umani oltre a garantire la sopravvivenza stabiliscono un rapporto ottimale per vivere al meglio sul piano psicologico e sociale e raggiungere il massimo benessere. L’umano è un essere sociale che raggiunge uno sviluppo psicologico ottimale nelle relazioni sociali e con la partecipazione sociale.

Nella relazione tra persona e ambiente è possibile un processo di auto-organizzazione che permette l’emergere di una struttura più complessa con un livello superiore. Si può attuare un rapporto più equilibrato con l’ambiente che faccia fronte a eventuali squilibri e addirittura prevenirli, allo stesso tempo si può avere una realizzazione ottimale della persona. L’equilibrio tra persona e ambiente non è mai perfetto o statico: l’ambiente introduce elementi di squilibrio e la persona può cambiare. Ai livelli bassi dello sviluppo psichico bastano piccoli cambiamenti dell’ambiente per alterare l’andamento realizzato. Nella persona matura vi è una maggiore capacità di affrontare il cambiamento.

La malattia è una drammatica situazione nuova e sfavorevole che sconvolge la vita e tutti gli adattamenti costruiti; perché si verifichi un nuovo adattamento deve verificarsi uno sviluppo nonostante i limiti imposti dalla malattia. In caso contrario ci sarà un impoverimento della persona e una regressione a comportamenti primitivi con conseguente malessere fisico, psicologico e sociale. La malattia introduce situazioni nuove e sconosciute e costringe ad abbandonare comportamenti abituali e consolidati, solo un modo flessibile di affrontare questi drammatici cambiamenti consente di conservare la stabilità psicologica. La malattia è una sfida ricca di ostacoli e opportunità di sviluppo, una sfida di enorme durata nel tempo ma possibile da affrontare.

Attori del proprio sviluppo

Fin dalle prime fasi evolute, l’individuo svolge un ruolo fondamentale nello sviluppo attraverso l’attività che esercita sulla realtà circostante, questa azione si differenzia da quella di qualunque altro grazie al pensiero e all’intelligenza. L’essere umano è in grado di andare oltre la realtà, è capace di pensare ovvero:

  • Costruire simboli (arte, immaginazione)
  • Segni convenzionali (linguaggio)

Inoltre la persona è capace di riflettere sul mondo, su se stessa, sulle proprie azioni, sulla propria condizione e sui propri fini: svolge un ruolo attivo nel suo sviluppo. Questo ruolo di sviluppo diventa complesso in adolescenza con lo sviluppo cognitivo dove si conquista la capacità di pensiero formale (ragionare su ipotesi, fare deduzioni e operazioni logiche) senza base concreta. A partire dall’adolescenza l’individuo diviene attore del proprio sviluppo, le sue azioni sono in grado di indirizzare lo sviluppo perché hanno un effetto di ritorno, positivo o negativo, a livello biologico, psichico e ambientale.

A livello biologico le nostre azioni influenzano la struttura del nostro cervello e i loro effetti ricadono sugli altri e sull’ambiente in modo duraturo. Da esperienze banali come fare un viaggio si può trarre benessere fisico e conoscenze intellettuali e sociali modificando la propria vita di relazione. Lo sviluppo è definito azione nel contesto: evidenzia l’importanza dell’operato dell’individuo nell’arco dello sviluppo. La decisione di fare un certo lavoro è il risultato del confronto tra preferenze personali, attitudini fisiche e psicologiche, percorsi scolastici ma anche limiti e richieste dell’ambiente. Lo sviluppo è il risultato della sua azione intenzionale orientata verso uno scopo, volta a tentare di fare coincidere obiettivi e potenzialità individuali con le richieste e le opportunità del contesto.

Secondo Bandura: gli individui sono soggetti attivi in grado di auto-organizzarsi, autoregolamentarsi, e riflettere su se stessi, controllano i processi di pensiero, le motivazioni, affettività e l’azione. Sono artefici attivi del proprio sviluppo e influenzano la natura e l’esistenza. Le nostre azioni sono intenzionali e volontarie anche se dipendono dal nostro livello di consapevolezza e da vincoli fisiologici. Sono azioni fondate sui nostri valori, credenze, scopi che abbiamo elaborato in una certa cultura. Le azioni implicano decisione e scelta e non sempre si è consapevoli di tutti gli elementi implicati nella decisione. La consapevolezza è sempre parziale. C’è sinergia tra attività psichica conscia e inconscia. L’azione dell’individuo non è onnipotente ma è soggetta a errori e fallimenti e può provocare effetti inattesi e non voluti. Questo porta a una revisione dei nostri scopi e strategie alla ricerca di un equilibrato rapporto tra potenzialità e mete individuali e richieste, opportunità e costrizioni dall’ambiente.

Attori del proprio sviluppo nella malattia cronica

La malattia cronica rappresenta una sfida nello sviluppo perché è duratura nel tempo, non è guaribile e nemmeno trattabile nei suoi sintomi più gravi. Comporta una disabilità e malessere che peggiorano nel tempo. Impone adattamenti particolari che riguardano gli aspetti cognitivi, le riflessioni, valutazioni, e progetti. Intelletto ed emozioni si saldano per affrontare un adattamento difficile ma non impossibile. Vari metodi per adattarsi come:

  • Esercizi di rilassamento, si lavora sul corpo
  • Esercizi sugli aspetti cognitivi
  • Esercizi sulle emozioni, ci aiutano ad adattarsi e a non alterare il comportamento in modo dannoso

La coscienza è lo spazio privilegiato per riflettere sul proprio adattamento e sulle proprie adattarsi in un rapporto dinamico e non necessariamente in opposizione tra conscio e inconscio. L’attore dello sviluppo è il paziente che deve essere cosciente. Importante il rapporto tra malato e personale sanitario.

Rapporto partenariale tra medico e paziente

  • Il medico oltre a dare la terapia ha un ruolo educativo, mette a disposizione le sue conoscenze
  • Il paziente è responsabile della gestione della malattia nella quotidianità, deve porre attenzione alle sue condizioni con un impegno quotidiano facendo esami, visite ecc.

È un rapporto di collaborazione volto allo stesso scopo cioè che il malato possa continuare a vivere e svilupparsi nei limiti della malattia. Questa collaborazione ha momenti di conflitto e di incomprensioni a causa della difficile gestione della malattia, questi momenti vengono superati con lo sviluppo e l’adattamento. Più è elevato l’adattamento psicologico e migliore sarà l’adattamento fisico.

Il "Perché proprio a me?"

Domanda egocentrica ma non deve essere ignorata. La mente non accetta il caso e cerca spiegazioni e ordine alle vicende pensando che ciò che accade sia spiegabile e comprensibile. La malattia come la morte è il disordine per eccellenza e mette in discussione, insieme alla salute e sopravvivenza, tutti i significati, progetti e aspettative su cui la nostra vita si era fondata fino a quel momento e prospetta un avvenire incerto e con limiti. La malattia appare incomprensibile, insensata, ingiusta, e crea vuoto nella vita. Alcuni se la prendono con Dio, con il destino o con se stessi. Come esistono tra le persone differenze di varia natura così per alcune di esse vi è la differenza data dalla malattia. Con questi talenti e con queste zavorre ognuno di noi è chiamato a vivere e a realizzare il meglio di sé.

Accettare la malattia come propria inevitabile realtà richiede tempo: è un risultato di maturazione dove rabbia e depressione sfumano e non scompaiono del tutto. Dal riconoscimento della propria condizione è possibile vedere i propri limiti e vincoli ma anche opportunità. L’accettazione è lenta e può essere messa in crisi più volte, si modifica in relazione ai cambiamenti che aggravano. L’equilibrio raggiunto non è mai definitivo.

Trovare un senso

Trovare un senso alla propria vita è fondamentale in ogni uomo. Si tratta di trovare una risposta nella concretezza della propria esistenza quotidiana. Durante l’adolescenza la persona inizia a interrogarsi sui propri obiettivi, su ciò che vuole realizzare, sul significato della propria presenza nel mondo. Lungo il ciclo della vita vi sono momenti in cui è difficile trovare un senso alla propria vita, tali momenti sono punti di svolta, positivi o negativi, così come le transizioni biologiche, menopausa, pensione. Nella malattia cronica viene messa in discussione la concreta capacità di realizzare progetti, doveri e ruoli e di raggiungere mete che erano significative. Dare un senso alla propria vita significa trovare delle ragioni capaci di rendere la nostra vita degna di essere vissuta, per cui valga la pena lottare, dalle quali si possa trarre soddisfazione e pienezza. Ognuno di noi fa riferimento a significati diversi e in differenti ambiti di realizzazione.

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Scienze storiche, filosofiche, pedagogiche e psicologiche M-PSI/04 Psicologia dello sviluppo e psicologia dell'educazione

I contenuti di questa pagina costituiscono rielaborazioni personali del Publisher federicaborsi di informazioni apprese con la frequenza delle lezioni di Psicologia dello sviluppo e studio autonomo di eventuali libri di riferimento in preparazione dell'esame finale o della tesi. Non devono intendersi come materiale ufficiale dell'università Università degli studi di Torino o del prof Begotti Tatiana.
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