Riassunto esame Psicologia dello sviluppo, prof. Zanobini, libro consigliato La famiglia di fronte alla disabilità, Manetti, Usai

Primi approcci allo studio delle famiglie

Le monografie di Farber

Il primo approccio è di stampo sociologico e fa capo alla figura di Farber e ai suoi collaboratori. Gli studi sociologici di Bernard Farber costituiscono un pilastro di ricerca sul tema delle famiglie nelle quali sia presente un bambino con ritardo mentale. L’autore scrive tre monografie negli anni '60 con gli obiettivi di:

• Identificare le condizioni che influenzano gli effetti del bambino ritardato sull’integrazione familiare.
• Analizzare quali strategie consentono di mantenere nel tempo l’integrità familiare.
• Studiare gli effetti della presenza del bambino disabile sulla crescita dei fratelli.

Farber evidenzia come la presenza di un bambino con grave ritardo mentale induca un arresto nel ciclo di vita familiare: tale arresto tende a inibire l’integrazione coniugale fra i genitori. Un assunto importante dell’autore è che, nonostante il forte impatto emotivo connesso al fatto di avere un figlio con ritardo mentale, i genitori accolgano la sfida che il bambino presenta e non smettano di vivere.

La teoria dei giochi è usata da Farber come strumento per la previsione degli eventi associati alla presenza di un bambino con disabilità nella famiglia, presenta però anche dei limiti:

• La comparazione del sistema familiare a macrosistemi più complessi (es. il sistema Stato).
• La possibilità di elaborare previsioni solo su situazioni standard.
• La mancanza di rigore metodologico.
• Comparazioni inadeguate tra gruppi.
• Fallimenti nel controllo di importanti fattori demografici e familiari.
• Generalizzazioni improprie di risultati tra tipologie e livelli di gravità diversi.

La letteratura a orientamento psicanalitico

Il secondo approccio appartiene alla tradizione psicanalitica ed è quello che maggiormente ha permeato il pensiero e l’agire degli operatori nei confronti delle cosiddette «famiglie con handicap». Tali studi offrono una lettura psicodinamica della relazione fra un bambino disabile e i suoi familiari ed esplorano le radici stesse del deficit attraverso la lettura del significato che la debolezza mentale assume per i genitori.

L’obiettivo del lavoro della Mannoni (il bambino ritardato e la madre) è quello di dare uno spazio ai risvolti psicologici dell’insufficienza mentale. L’accanimento diagnostico e riabilitativo dei medici e dei genitori non lascia spazio allo sviluppo autonomo del bambino. L’autrice mette in discussione il concetto stesso di debolezza mentale e pone in secondo piano il ruolo dei fattori organici, dando una definizione della disabilità mentale basata non solo sul Q.I., ma anche sulle capacità della persona nell’adattarsi all’ambiente.

Si rileva la tendenza all’instaurarsi di una relazione duale dove madre e figlio costituiscono un corpo unico e la figura del padre risulta assente o molto marginale. Il figlio finisce per non avere un’identità autonoma. Secondo la Mannoni, l’angoscia, la depressione e la solitudine caratterizzano il destino di queste madri, anche quando all’esterno appaiono persone ammirevoli per la forza della loro dedizione.

Altri studi hanno utilizzato concetti tratti dalla psicanalisi per spiegare atteggiamenti dei familiari che sembrano influenzare lo sviluppo del bambino. Si sono sviluppati rigidi modelli del funzionamento familiare, che considerano indispensabile per un buon adattamento, che la famiglia attraversi e superi una serie di fasi:

• Fase iniziale di shock e negazione.
• Fase successiva di ambivalenza e senso di colpa.
• Fase finale di patteggiamento, accettazione e riorganizzazione.

Il trauma emotivo provocato dalla nascita di un bambino disabile provoca ansie, preoccupazioni e sensi di colpa che normalmente non si riscontrano quando il figlio è normale; si verificano anche una caduta di autostima ed una minaccia stessa della propria identità personale e sociale. I genitori attivano meccanismi di difesa, come la negazione dell’evento. I problemi insiti in questo orientamento teorico sono:

• La generalizzazione delle osservazioni effettuate su alcuni casi.
• L’applicazione rigida di una griglia interpretativa che non necessariamente è quella corretta.
• Limiti metodologici: mancanza di gruppi di controllo, raccolta di dati attraverso procedure informali, nessun controllo delle eventuali influenze dell’osservatore.

La letteratura sullo stress

Il terzo approccio fa riferimento alla letteratura sullo stress. La parola inglese stress è ormai entrata anche nel linguaggio quotidiano dove è spesso utilizzata in relazione a mini disagi. È una condizione negativa e del tutto indesiderabile in cui l’individuo è sottoposto per un certo periodo di tempo a un dispendio di energie (fisiche, intellettive, emozionali, ecc.) superiore al livello da lui considerato accettabile. In campo scientifico invece, lo stress di per sé non viene definito negativamente, ma piuttosto come «una medaglia a due facce»: differenza fra eustress e distress:

• Eustress: grado di stress che non solo non danneggia la salute, ma anzi può contribuire a migliorarla, mantenendo vive le capacità di attenzione, concentrazione, apprendimento, memoria e la capacità di risoluzione creativa dei problemi; è un concetto molto vicino a quello di vitalità.
• Distress: condizione di accumulo di stimoli stressori, che genera nell’organismo una risposta eccessiva a livello sia fisiologico sia psichico; porta con sé la comparsa di ansia, tensione e disturbi di vario tipo.

Una considerazione importante riguarda gli strumenti che abitualmente vengono utilizzati per misurare il livello di stress nelle famiglie. In alcuni studi vengono utilizzate modalità non strutturate di raccolta dati o da rassegne teoriche sull’argomento. Studi più recenti si servono di strumenti di self-report articolati in modo da indagare su diverse aree.

Gli studi che rivelano un elevato livello di stress solo per quanto riguarda i problemi connessi al bambino disabile offrono un’immagine dei genitori come capaci di svolgere e di percepire un ruolo parentale normale; gli studi che riscontrano problemi nelle dimensioni connesse al ruolo parentale evidenziano elementi di anormalità più generalizzati e riscontrano anomalie di funzionamento familiare e di adattamento personale. Lo stress non è uno stimolo, né un conflitto intrapersonale, né una risposta, ma emerge dalla relazione fra la persona e l’ambiente, che viene valutato come troppo esigente rispetto alle proprie risorse e minaccioso per il proprio benessere.

L'incontro con la disabilità: implicazioni pratiche ed emotive

L’impatto della disabilità sulle famiglie

Forte è l’impatto iniziale dell’evento, sia esso evidente sin dalla nascita, sia si manifesti in momenti successivi. Un bambino disabile obbliga, in modo un po’ innaturale, a pensare al futuro, nella maggior parte dei casi senza avere lo stato d’animo e gli strumenti per poterselo immaginare. Ciò che i genitori lamentano più volte è di essere stati lasciati soli di fronte alla diagnosi dalle istituzioni. Tale esperienza di solitudine può accompagnare e seguire le fasi immediatamente successive alla scoperta della disabilità, anche perché i genitori di solito non sono preparati all’evento e mancano di molte conoscenze necessarie ad affrontarlo. La coesione fra i coniugi prima del matrimonio e le caratteristiche personali dei genitori possono influire sulle modalità con cui le famiglie affrontano il compito educativo. Nella maggior parte dei casi è necessario un certo lasso di tempo per affrontare la situazione nei suoi diversi aspetti, con una graduale messa in atto di meccanismi di accettazione.

Vivere con un figlio disabile

Erickson e Upshur (1989) descrivono tre caratteristiche che differenzierebbero le famiglie dei disabili:

• Compiti di cura più difficoltosi.
• Isolamento sociale.
• Diverso ruolo del padre.

Eventuali difficoltà nello sviluppo linguistico e problemi sensoriali possono rendere più difficile la comunicazione e meno fluida l’interazione reciproca. Alcune ricerche mostrano che c’è scarsa connessione tra tempo di cura e livello di soddisfazione nell’adempiere al proprio ruolo genitoriale. I figli disabili possono essere in molti modi fonte di soddisfazione per i loro genitori: un primo motivo è l’esistenza stessa del figlio; un altro elemento di soddisfazione sono i piccoli o grandi traguardi educativi raggiunti. Spesso sembra proprio il giudizio negativo o pietistico degli altri ad avere il maggior peso negativo per i genitori.

Affrontare una situazione difficile sotto tanti punti di vista fa sentire le persone più forti e più solide, ma tale sensazione può convivere anche con momenti di scoraggiamento. Alcune considerazioni merita il rapporto fra i genitori e la comunità (parenti, amici, conoscenti, associazioni, istituzioni, ecc.). Proprio l’isolamento sociale è denunciato come uno dei principali rischi per le persone disabili e i loro familiari.

I figli disabili e il ciclo di vita della famiglia

Le famiglie si evolvono nel tempo in base sia a traiettorie specifiche di ogni singolo nucleo, sia alle fasi del ciclo vitale. Le singole tappe sono legate ai cambiamenti sociali e a quelli fisici. Tali cambiamenti interessano anche le famiglie con figli disabili. Temi dominanti connessi alla crescita della persona disabile:

• Consapevolezza dell’immodificabilità della disabilità: la disabilità rimane tale nel tempo; il processo di accettazione dei limiti connessi alla disabilità non è del tipo «tutto o niente»; in alcuni casi sentimenti negativi possono emergere quando i ragazzi diventano adolescenti.
• Vita affettiva e sessuale dei figli disabili: parlando di disabilità emergono in modo più esasperato gli atteggiamenti culturali generali nei confronti della sessualità; il problema del vivere la propria sessualità non si pone nella stessa misura per tutti i soggetti disabili, ma è legato al tipo e alla gravità della menomazione, alla rete di relazioni familiari, all’età, al sesso, ecc.
• Sistemazione autonoma del figlio disabile adulto: la condizione adulta del disabile, soprattutto del disabile mentale, si connota particolarmente faticosa tanto da indurre nei casi più gravi all’istituzionalizzazione; i percorsi di crescita sembrano allontanarsi via via sempre di più da quelli abituali; il diventare adulto si scontra spesso con la tendenza a concepire il disabile come eterno bambino; è importante evidenziare il ruolo della famiglia in questo processo di crescita; spesso i genitori pensano a come predisporre le basi per una vita il più possibile autonoma dei figli.

I percorsi adattivi delle famiglie: problemi e risorse familiari, il punto di vista della comunità

I processi ecologici delle condizioni di disabilità

La necessità di considerare l’intera famiglia ha finalmente messo in luce l’importanza dei processi e dei sistemi che interagiscono nelle condizioni di difficoltà familiare. Per un’adeguata comprensione delle fatiche che intervengono all’interno di un sistema occorre considerare tutti gli ambiti e le interazioni che si verificano nell’ecologia di tale sistema. Questo modo di procedere consente di situare la disabilità in una prospettiva che valuta difficoltà e risorse e gli interventi che è possibile progettare. La visione del mondo da parte della famiglia definisce il suo modo di interagire all’interno e all’esterno del nucleo.

Processo di adjustment-crisi-adattamento-coping: percorsi che i nuclei seguono per tentare di raggiungere diversi equilibri possibili. La stabilità conquistata è, in certi casi, superiore alla precedente, in altri, invece, non corrisponde a una condizione positiva.

Tutti i modelli di comunità fanno riferimento al principio di base dei paradigmi ecologici: un cambiamento in una parte del sistema interferisce nelle altre parti creando nuovi bisogni per un adattamento del sistema stesso:

• Identificare le relazioni che possono offrire risorse potenziali.
• Prestare attenzione al fatto che più generazioni possono fare esperienza di uno stesso avvenimento.
• Mediare i rapporti con il contesto sociale nell’arco del lungo periodo.

La prospettiva ecologica sottolinea come sia importante fare attenzione alle dinamiche che intercorrono tra ciò che accade nella famiglia e il clima culturale, sociale, economico e politico in cui gli individui vivono.

Credenze e significati

La persona e la ricerca di significato. Il processo di ricerca di significato evidenzia l’importanza di accettare l’evento a livello cognitivo e razionale. È l’abilità personale di darsi nuovi obiettivi e un nuovo più saggio senso.