Riassunto esame Bioetica, prof. Marianna Gensabella, libro consigliato Persone prime che disabili, Zanichelli

Sunto di bioetica e media

La condizione disabile fra tutela giuridica e riconoscimento culturale

In origine, l’International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH, 1980) distingueva tra impairment (anomalia di una struttura o funzione psicologica, fisiologica, anatomica), disability (limitazione o perdita della capacità di compiere un’attività in modo normale per un essere umano) e handicap (condizione di svantaggio conseguente a disabilità o menomazione). Poi l’International Classification of Functioning, Disability and Health ha introdotto nuovi standard, che permettono di valutare per ogni essere umano diversi livelli di funzionamento e disabilità in base a quattro parametri e di accertare lo stato complessivo di salute alla luce di fattori contestuali, ambientali e personali.

Il modello ICF identifica tanto la disabilità quanto la salute a partire dall’interazione tra soggetto e ambiente, e presuppone che chiunque possa avere qualche forma di disabilità. La disabilità è riletta come condizione di svantaggio causata da fattori sociali modificabili. ICF supera i riduzionismi dei due modelli precedenti. Sotto il profilo giuridico, ciò che accomuna le diverse forme di dipendenza è l’esigenza di garantire dignità e diritti delle persone che ne sono colpite, favorendone integrazione e inclusione.

Per quanto riguarda l’UE va ricordato il Trattato sul funzionamento dell’Unione, che include la disabilità nella lista dei motivi di discriminazione che l’Unione si impegna a combattere. Sostituisce il termine disabilità a handicap (vecchio Trattato CE) e la disabilità ha un posto di rilievo anche nella Carta dei diritti fondamentali dell’Unione. La prima carta dei diritti del terzo millennio è stata la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, adottata dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite nel 2006.

A partire dagli anni '60 in Inghilterra e USA, la disabilità fu reinterpretata quale condizione sociale più che biologica e fu usata come categoria critica per mettere in discussione assetti istituzionali consolidati. Le teorie sociali collocano la disabilità nel contesto che marginalizza e stigmatizza i disabili elevando barriere materiali o comunicative.

I disability studies dagli anni ’70 hanno privilegiato un’autocomprensione comunitaria, secondo un percorso simile a quello del movimento femminista. L’approccio dei disability studies ha però avuto l’effetto di confinare il tema in una sorta di ideologia autoreferenziale e identitaria, sottraendolo all’universalità del discorso morale. Riducendo la disabilità a costruzione sociale, e le persone disabili a una minoranza prodotta dal contesto, si trascura il dato sostanziale che vi sono individui svantaggiati rispetto ad altri.

Quale giustizia per le persone con disabilità?

L’esistenza di persone con disabilità sfida uno degli assi portanti del contrattualismo: l’idea che la società si fondi su un accordo razionale tra individui liberi, eguali, indipendenti. Le condizioni di vita dei disabili dipendono strettamente da scelte pubbliche, eppure molti di loro non hanno accesso alla sfera pubblica e sono esclusi da ogni possibilità di partecipazione politica attiva.

La responsabilità delle istituzioni di aiutare gli svantaggiati scaturisce dal fatto stesso che essi esistono e diritto e politica non possono ignorarli. L’uguaglianza non può essere solo una prestazione che si chiede al diritto e alla politica. Il nesso giustizia-uguaglianza presenta, in relazione alla disabilità, una connotazione peculiare e insieme un rilevante carattere paradigmatico; eppure ciò non sembra essere in primo piano nella filosofia morale e nella politica contemporanea.

Per Rawls, l’ineguale distribuzione delle doti tra gli individui è di per sé un fatto naturale e come tale né giusto né ingiusto; ma il modo in cui le istituzioni usano le differenze naturali, lasciando che caso e fortuna incidano sulle opportunità e sul destino sociale dei cittadini, costituisce un problema di giustizia. Le doti naturali sono tra i fattori che determinano le maggiori differenze tra i prospetti di vita delle persone. Principio di riparazione: le ineguaglianze immeritate richiedono riparazione, e poiché le diseguaglianze di nascita e le doti naturali sono immeritate, richiedono di essere compensate in qualche modo.

Rawls però esclude in più occasioni che nella fase costitutiva si tenga conto dei cittadini che necessitino di cure speciali. Dworkin ammette che nessuna dose di compensazione iniziale potrebbe rendere uguali, in termini di risorse fisiche o mentali, una persona nata cieca o mentalmente incapace e una persona considerata normale sotto questi aspetti.