Riassunto esame bioetica, prof. Gensabella, libro consigliato Paradoxa. Etica della condizione umana, Pessina

Paradoxa: etica della condizione umana

Una premessa

Il titolo Paradoxa indica il percorso di questo libro: ciò che va contro l’opinione diffusa, che tende ad aprire una riflessione più profonda, per cambiare prospettiva rispetto a quello che è considerato il pensiero dominante. La disabilità non coincide con la malattia, ma è la relazione tra un ambiente e lo stato di salute di una persona: disabilità viene quindi definita come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione/interazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali, i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo. L’esperienza della malattia e della sofferenza, ci rimanda alle pratiche del curare e del prendersi cura, e a quelle riflessioni filosofiche che ci fanno comprendere come l’inguaribile non coincida con l’incurabile. Lo sguardo dell’altro, anche se spesso condizionato, resta un elemento decisivo. Purtroppo la fine in Occidente delle ideologie e dei modelli totalitaristici non ha eliminato la possibilità della discriminazione degli uomini in base alla loro salute, alle loro capacità, alle loro età.

Nuovi paradigmi - Matilde Leonardi

La definizione di disabilità varia enormemente non solo da Paese a Paese, ma addirittura da regione a regione. Il concetto di salute è definito dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) non solo come l’assenza di malattia, ma come uno stato di benessere dell’intera persona, inserita nel suo ambiente a livello fisico, mentale, sociale; molto importante è aver incluso in questa definizione il concetto di ambiente: per “salute” non si intende una tensione verso una piena armonia e un'assenza di malattia, ma un sano equilibrio fisico, psichico, spirituale e sociale. Il concetto di disabilità al contrario, non ha incontrato un percorso semplice. I ricercatori del progetto europeo MHADIE la definiscono come una difficoltà nel funzionamento a livello del corpo, della persona e della società, in uno o più ambiti della vita. Questa definizione evita l’errore di considerare la disabilità come un problema solo medico o solo sociale, e la integra in una visione biopsicosociale. La disabilità non deve essere vista solo come un problema della società (modello sociale) ma neanche come un problema della persona stessa (modello medico). Questa integrazione è rivoluzionaria, cambia l’idea di persona e inserisce l’ambiente per la prima volta come fattore decisivo.

La classificazione ICF, pubblicata dall’OMS nel 2001, è riconosciuta da 191 paesi come il nuovo strumento per descrivere la salute e la disabilità delle popolazioni e sottolinea l’influenza che le caratteristiche personali possono avere nella determinazione di una data condizione di salute. Non è una classificazione delle persone, ma delle caratteristiche della salute nel contesto delle loro vite individuali e interazioni con l’ambiente, sia esso barriera o facilitatore. Ulteriore strumento è l’ICD-10 che ha l’obiettivo di definire le caratteristiche delle patologie. L’utilizzo di ICD e ICF è complementare: la loro applicazione congiunta consente di ottenere un quadro completo della condizione di salute dell’individuo (stato patologico, causa che lo provoca e profilo di funzionamento dell’individuo).

Alla base dell’ICF si trova il principio di universalità che indica nella disabilità un aspetto universale della condizione umana e non come la caratteristica esclusiva di un gruppo di persone. Ogni essere umano può diventare disabile da un momento all’altro. L’ambiente, che comprende contesto fisico, leggi, istituzioni, influisce sulla salute di un individuo. La decisione di abbandonare il termine handicap, avviene come cambiamento culturale per evitare discriminazioni e i termini scelti sono neutri quando non addirittura positivi, e non tipicamente medici. Tutti i livelli di disabilità sono definiti operativamente senza riferimenti a cosa possa causare il problema. Secondo il criterio della parità la classificazione non fa differenza tra piano fisico e mentale, ma classifica tutte le funzioni umane.

L’elemento più innovativo dell’ICF è l’adozione del modello biopsicosociale come base. Integra modello sociale e modello medico: per il primo l’individuo che si trova in una condizione di disabilità si trova in questa situazione per un errato e discriminante atteggiamento della società nei suoi riguardi; il modello medico mira alla gestione del problema in termini di cura medica, di trattamento individuale sulla persona e di aiuto professionale. L’adesione al modello biopsicosociale fa sì che l’ICF riconosca la disabilità come un’esperienza umana universale; evidenzia l’importanza di un approccio che tenga conto dei fattori ambientali; la persona non viene definita dalle qualità che possiede, ma dal suo essere personale in tutte le fasi della vita.

L’ICF è diviso in due parti: la Parte 1 del Funzionamento e Disabilità, divisa ulteriormente in una sezione dedicata alle Funzioni Corporee (funzioni fisiologiche) e Strutture Corporee (parti anatomiche), e una dedicata all’Attività e Partecipazione; la Parte 2 dei Fattori Contestuali con un elenco dei Fattori Ambientali (quelli che hanno un impatto o positivo come facilitatori, o negativo come barriere). Un passo ulteriore è l’adattamento di ICF per bambini e adolescenti: l’ICF-CY. Così si focalizza l’interesse sulla persona, coerentemente con i principi della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

L’uso principale dell’ICF consiste nella codifica dei diversi stati di salute e delle condizioni ad essa correlate che permette di descrivere una qualsiasi esperienza di salute in uno specifico momento ed in una data situazione ambientale e personale. L’ICF può assistere i clinici, il personale sociosanitario, gli insegnanti, i ricercatori, gli amministrativi e i politici, oltre che i genitori e la famiglia, nel documentare il funzionamento di una persona e le caratteristiche dell’ambiente in cui questa vive. Può essere utile anche in ambito statistico e di ricerca. Spostare l’attenzione del problema dalla menomazione alla vita delle persone significa andare a vedere come vivono nel loro contesto ambientale, psicologico, storico e culturale, chiamando in causa l’ambiente sia della scuola che del lavoro. Diventa una questione politica. Occorre anche che il progetto diventi effettivamente la matrice comune dell’azione dei servizi e sia sostenuto in modo coerente con il sistema di benefici.

Molti Paesi purtroppo non solo non riconoscono i diritti fondamentali delle persone con disabilità, ma spesso non riconoscono neanche la loro qualità di persone. La difficoltà ad accordarsi su chi siano le persone con disabilità è emersa con forza negli ultimi anni, durante il lungo percorso che ha portato alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, approvata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 13/12/2006 e ratificata il 31/03/2007. Distinguere tra persone normali e disabili non è corretto perché chiunque può trovarsi nell’arco della vita in una condizione anche temporanea di disabilità. Anche confondere la persona disabile con il concetto di persona malata è errato: ci sono persone che sono disabili non a causa di una patologia cronica, ma in seguito ad una causa accidentale. All’opposto, una persona asmatica, obesa, cardiopatica, depressa… non viene considerata disabile, nonostante abbia evidenti difficoltà di funzionamento (pregiudizio che grava sul concetto di disabilità, secondo un’accezione puramente negativa).

La Convenzione ONU compie un passo importante inserendo i diritti delle persone con disabilità nell’ambito dei diritti umani di tutti gli uomini. In questo senso non esistono disabili, ma persone che vivono una disabilità che riguarda tutti gli uomini e deve essere per questo un impegno per tutti i cittadini. Si ridefinisce anche il concetto di cittadinanza, volta a includere anche chi non è in grado di mettere in atto i suoi diritti e doveri di cittadino. Una società giusta non può quindi ignorare i bisogni di cura e non deve mai discriminare.

Condizione umana di Alessio Musio

Prima tesi: Quando si parla di condizione umana, non si tratta di un tema sconosciuto, è parlare di noi stessi. Pensare che chi è colpito da un ritardo mentale o fisico è una persona umana prima di essere disabile, significa pensare che la disabilità sia parte della condizione degli uomini. La disabilità fa parte della condizione umana, perché è possibile per tutti. Per il filosofo austriaco Weininger l’umanità vera si ha nella memoria, dove risiedono i ricordi e i significati degli avvenimenti; la capacità di vivere la sua vita senza farsi vivere da essa (ciò che Kierkegaard chiamava il “viversi via”) si esprime nella memoria. Così una persona colpita da Alzheimer non sarebbe più un uomo. Pascal si chiedeva dove fosse l’io, se non è né corpo, né anima, se lo si amasse per le sue qualità e quindi non si amasse mai nessuno, dal momento che queste qualità possono andare perdute. L’errore è confondere qualcuno con le sue qualità: senza quel qualcuno quelle qualità non potrebbero esistere, mentre è possibile il contrario. Le persone amano o odiano qualcuno in base alle qualità che esprime. Sono un possesso del soggetto che può perderle senza che si perda anche il soggetto.

Di conseguenza la seconda tesi: la nozione di persona umana non deve essere costruita a partire dalla sua disabilità, ma deve essere messa alla prova da questa disabilità. Gli uomini si conoscono attraverso le loro qualità e valutano se stessi e gli altri per l’uso delle qualità più che per il loro semplice possesso.

Terza tesi: la vita dell’uomo è condizionata da condizioni che spesso non sono volute dal soggetto stesso. Il soggetto può usare le sue qualità, ma non dipende solo da lui. La condizione umana è quindi condizionata, è dinamica, può procedere ma anche tornare indietro e perdere qualità acquisite. La dignità dell’uomo è l’unica a non andare mai persa. Ci sono situazioni che non sono all’altezza della dignità umana, in questo caso occorre cambiare le condizioni. La dignità viene prima della compiutezza e la compiutezza dipende non solo da me ma anche dagli altri. Nella compiutezza noi dipendiamo dagli altri. L’essere condizionato rivela il carattere dinamico dell’esistenza umana. (Kant pensa alla dignità escludendo il corpo, come esseri di sola ragione).

Quarta tesi: nel confondere la dignità con la compiutezza umana c’è un’obiezione implicita alla dinamicità della condizione umana che in fondo è un’obiezione alla stessa condizione umana, al suo non essere senza il corpo. Il corpo è il suo vissuto, ma sfugge al dominio totale del soggetto. Possiamo ricordare il paradosso dell’opera di Musile “L’uomo senza qualità”: Ulrich, il protagonista, è sia un uomo senza qualità sia un amalgama di qualità senza l’uomo. Il paradosso è che Ulrich possiede molte qualità, ma non adatte al tempo in cui vive. Non possono esserci qualità senza un uomo, ma può esserci un uomo che le ha perdute. Analisi che ritroviamo più profonda in Hannah Arendt: l’assenza delle qualità può dipendere anche dal tempo in cui si vive, perché ci può essere il disconoscimento di esse da parte degli uomini in una determinata epoca. Fa l’esempio del rifugiato politico, che pur essendo per eccellenza un uomo di diritti, si trova privato delle qualità di cittadino, ma non perde l’umanità. Quindi è improprio sostenere un uomo senza qualità, poiché non lo si può privare della sua qualità fondamentale che è l’appartenenza alla condizione umana. Il corpo non è altro da me ma io sono il corpo. In tedesco può essere chiamato Korper (organismo) oppure Leib (qualcosa che è vivo).

Da qui la quinta tesi: non esistono uomini senza qualità, organismi puramente biologici, nude vite prive di dignità umana. Non si possono separare la vita biografica da quella del corpo. Il carattere improprio e controverso di possesso delle qualità ci porta a un paradosso: esse appaiono come un modo per conoscere gli altri, ma allo stesso tempo sembrano celare gli uomini e possono perdersi, e noi possiamo non riconoscere più il soggetto che le ha perse. L’uomo è eccellente nella sua condizione umana, perché sono le condizioni che permettono che una persona sia quello che è. La sua realtà corporea in continuo divenire è la prima qualità dell’uomo. In quanto condizionata, l’umanità richiede determinate condizioni per manifestare le qualità: condizioni di esercizio favorevoli, sia interne come lo sviluppo corporeo, sia esterne come quelle dettate dal contesto in cui ci si trova. Ma ciò che permette la manifestazione delle qualità della persona umana non è ciò che la fa essere. Per questo anche se la malattia non permette il manifestarsi di certe qualità, dobbiamo ricordare che l’eccellenza della persona umana sta nella sua condizione di uomo e non nelle condizioni di esercizio.

Conoscendo sia la ricchezza, sia la privazione della condizione umana, si potrà evitare la morte sociale (isolamento e negazione di opportunità come il matrimonio, ecc) che molti disabili conoscono. Daniela è una ragazza di 27 anni laureata a Milano, che dopo un incidente in auto ha dovuto rivedere completamente la propria vita. Una nuova casa adattata per lei, un nuovo modo di guidare l’auto, una vita in carrozzina col fantasma della dipendenza dai genitori. Daniela deve rivedere la sua vita nel senso che ha perduto le capacità che aveva prima e che costituivano un suo possesso, deve ricominciare come mai aveva vissuto. Da poco si lava e si veste da sola, ma le relazioni non sono mai a senso unico: anche i suoi genitori ora dipendono da lei. Ciò che le è accaduto limita la libertà non solo sua, ma anche di chi le sta intorno e le vuole bene. Nel linguaggio comune libertà e autonomia sono sinonimi. La libertà è autodeterminazione del soggetto mentre l’autonomia nel linguaggio comune è l’indipendenza, ma in realtà è la realizzazione della libertà. L’autonomia sembra libertà, ma nessuno è autore totale della propria esistenza. Come sostiene Pareyson, l’autonomia dell’uomo “è un’iniziativa già iniziata” e la storia di ciascuno deve fare i conti con fattori che non sempre sono posti dalla libertà del soggetto. Che l’autonomia umana sia in realtà spesso dipendente non è un tratto patologico, ma costitutivo. È come se per assurdo la condizione di essere umano portasse a liberarsi della libertà, come se la sua realizzazione passasse attraverso la negazione di quella umanità che lo caratterizza. L’imperativo potrebbe essere: agisci in modo da rendere la tua libertà il più indipendente possibile secondo quanto è nelle tue opportunità.

Max Scheler sostiene che per il bambino l’esistenza è un cammino aperto, mentre per l’adulto non è chiaro fino a che punto ha potuto scegliere e dove invece è stato condizionato dalle connessioni umane. La parte positiva della libertà è quella di credere di essere noi gli artefici del nostro destino, ma dall’altra parte il soggetto è responsabile di diverse reazioni innescate dalle sue scelte, che non sono prevedibili. In questo caso non sono immaginabili le conseguenze e neanche i finali di una storia, per cui dalla gioia della libertà, si passa a sentirne il peso.

Capita di preferire imbrigliare le relazioni umane in criteri che vorrebbero qualificare come moralmente valide unicamente quelle relazioni in cui siano vigenti identiche condizioni di possibilità. È la tesi per cui il poter far qualcosa da parte di uno dei soggetti della relazione, che non sia contemporaneamente nelle disponibilità dell’altro, è visto come minaccia o problema. Si finisce per esaltare la simmetria dei rapporti, traduzione pratica dell’ossessione verso la dipendenza.

Prendere nota di come l’autonomia possa giovarsi della dipendenza è capacità di valutare e giudicare ciò che si presenta come fonte o ostacolo della realizzazione di sé e della libertà. Il significato e valore delle relazioni di cura non sarebbe pensabile senza la possibilità che la realizzazione della libertà passi tramite la dipendenza da qualcosa che è altro rispetto al soggetto. Daniela insegna che autonomia e libertà possono nascere anche dalla dipendenza.

Genealogia e umanizzazione della cura - Alessandra Papa

Il termine latino cura vuol dire preoccuparsi, prendersi cura di qualcosa, assumendosi la responsabilità. Per il filosofo Heidegger, una sensazione che scalda il cuore e ci consuma, che ci costri