Riassunto esame bioetica, prof Gensabella, libro consigliato Vedere la disabilità. Per una prospettiva umanistica, Gensabella

Riassunto esame bioetica, prof.ssa Marianna Gensabella

Prefazione

Se l’umanesimo rinascimentale rinvia l’immagine dell’homo faber fortunae suae che trae forza dallo studio dei classici, l’umanesimo contemporaneo ha in sé tanti volti diversi dell’essere umano. Tra questi il più presente nelle corde del nostro contesto socioculturale sembra essere ancora il volto dell’homo oeconomicus, autonomo, indipendente, capace di scelte razionali, di un agire produttivo. Un volto in cui è oscurata la vulnerabilità. Erede dell’approccio bio-psico-sociale, l’approccio fondato su un nuovo umanesimo appare l’ultima frontiera per un avanzare della cultura della disabilità.

Se il primo imputa lo svantaggio della disabilità anche all’interazione tra menomazione fisica e barriere sociali, il secondo mette in discussione l’immagine dell’humanum a fondamento della nostra vita individuale e sociale. La disabilità è considerata da sempre segno di diversità, come la vulnerabilità ferita della persona disabile è oggetto di costante rimozione. Occorre ripensare la vulnerabilità, metterla al centro di un umanesimo rinnovato che tragga ispirazione dall’esperienza della disabilità e che sia capace di trasformare quell’esperienza, liberandola dal rischio di una diversità che la esclude.

L’apertura del testo è indicativa: la figura di Efesto, un dio disabile, è complessa. Dio, eppure disabile; disabile, ma straordinariamente abile, capace di compensare con la straordinaria abilità di fabbro, come molti esseri umani, la propria disabilità. Lo sguardo storico sul mondo greco conduce quindi ad una rivisitazione della disabilità, spesso confusa con la deformità, come qualcosa da mostrare con funzione deterrente e da nascondere.

Lasciando spazio alle suggestioni, si mette in luce come nel mondo greco vi siano anche spiragli di accettazione e inclusione, spesso favoriti dallo status sociale, evidenze di compensazione della disabilità con abilità altre. Nella Roma repubblicana e imperiale oltre alla stigmatizzazione del corpo disabile vi sono spazi di accoglienza e tracce di promozione di abilità alternative.

Tra tardo-antico e medioevo lo sguardo dello storico ritrova un lento trasformarsi della visione della disabilità; i totalitarismi come il nazismo, invece, portano a disumanizzazione di disabili e alla loro eliminazione con ripercussioni sulla coscienza occidentale. A partire dagli anni ’60 correnti positive con la presenza di aspetti problematici, come la disuguaglianza secondo il genere nella divisione del lavoro di cura e il misconoscimento del valore sociale di tale lavoro.

Nella comunicazione accanto alla maggiore attenzione per un linguaggio politically correct e al maggiore spazio dato al tema della disabilità, fanno da contrappunto i rischi della spettacolarizzazione, del pietismo. Nella comunicazione pubblica, accanto alle iniziative attuate in ambito europeo in favore dei diritti di cittadinanza delle persone con disabilità, rimangono fattori di resistenza, a livello di volontà politica e di contesto culturale.

I nuovi mezzi di comunicazione presentano un aspetto duplice per la cultura della disabilità: barriera o facilitatori. Anche nel web 2.0 notiamo una duplice valenza: se la possibilità di autorappresentazione è un fattore positivo di inclusione, forti sono i rischi che la generazione da parte degli utenti di contenuti non controllati porti alla circolazione di messaggi stigmatizzanti e discriminanti, come video che ritraggono e spettacolarizzano la violenza su minori con disabilità.

L’analisi dell’afasia e della dislessia mette in luce le possibilità nuove che derivano dall’incrociare gli studi di linguistica con il progredire delle neuroscienze secondo l’approccio della linguistica cognitiva. Attraversata dalla disabilità in molte questioni, la bioetica è chiamata in causa come bioetica dei principi e come bioetica della cura, capace di accostarsi all’esperienza delle persone con disabilità alla luce del principio di vulnerabilità e di farsi carico della realizzazione dei loro diritti. La disabilità appartiene alla comune condizione umana. L’inevitabile disabilità della vecchiaia ne è testimonianza.

Il percorso di cura e inclusione delle persone con disabilità deve ancora superare ostacoli connessi alle ambiguità e alle contraddizioni insite nelle stesse relazioni di cura. Le carenze, le distorsioni di tali relazioni, mostrano quanto sia difficile affrontare la corporeità di cui non riusciamo ad avere autentica consapevolezza.

Nella rappresentazione filmica le persone disabili sono spesso usate come metafore per parlare d’altro, come figure accessorie o come figure capaci di suscitare emozioni. A questo si affianca la presenza di autori e attori che vivono e insieme rappresentano la loro disabilità, mostrandola nella sua complessità, non riducendola all’unidimensionalità del dolore e sfidando la tirannia della norma.

Parte Prima – Volti della disabilità nel mondo antico: tra storia e letteratura

M. Cannatà Fera – Efesto, un disabile tra gli dei

Nell’Iliade è presentato come zoppicante, trascinato a fatica dalle gambe sottili, sebbene fiero della propria forza. Se i suoi genitori si vogliono sbarazzare di lui (la madre Era lo gettò dall’Olimpo), è naturale che non lo tratti meglio la moglie Afrodite, la più bella tra le dee (lo tradisce con Ares). Inganno di Efesto ad Ares. Vendicativo anche nei confronti della madre. Nel potere magico di infondere vita alla materia si è vista una forma di compensazione alla disabilità di Efesto, che può agire anche come forza naturale.

Gli dei greci sono caratterizzati da elementi contrapposti: in Efesto troviamo il divino e l’umano (disabilità, lavoro e sudore), la forza e la debolezza, il comico e il tragico. Ma la disabilità può rimanere un dato secondario: Palemonio, figlio di Efesto, viene descritto come storpio nei piedi, ma nessuno avrebbe osato disprezzarne corpo e coraggio. La disabilità non compromette il valore di un individuo.

C. Raccuia – Disabilità, deformità, infermità nella Grecia antica. Una ricognizione

L’imperfezione alberga anche tra gli dei, aprendo lo spiraglio all’inclusione possibile di disabili nelle comunità umane. A volte la deformità (Apollo dalle 4 orecchie) allude metaforicamente a un surplus di conoscenza e potenza vantato dal Dio. Eracle epilettico dopo le 12 fatiche: alterazione invalidante guarita solo da Atena con caldi lavacri. In controtendenza con quanti sostenevano lo scatenarsi di malattie per volontà superiore, Ippocrate coniugava razionalismo funzionale, condizionamenti ambientali, interferenze culturali e sollevava la divinità dalla responsabilità di malattie come l’epilessia o la peste con la sua propagazione epidemica. Decolpevolizzava anche il paziente affetto dal male sacro sotto il profilo religioso e morale.

Figure come i Ciclopi, le Sirene, i Centauri hanno valenza metaforica. Il loro scarto più o meno intollerabile rispetto alla normalità ne faceva delle nascite malefiche; poi l’interrogazione di oracoli spesso imponeva alla comunità uccisione ed esposizione.

A Sparta procedura per cui una commissione di anziani della tribù esaminava il neonato e permetteva l’allattamento solo se sano e vigoroso, altrimenti veniva abbandonato sul monte Taigeto, in prossimità di un burrone. Limiti della procreazione propugnato da Socrate e soprattutto da Aristotele. Eppure proprio a Sparta è accaduto che i re abbiano manifestato delle disabilità fisiche e psichiche: Agesilao e Tirteo erano zoppi, Cleomene folle. Ciò suggerisce che lo status sociale per alcuni disabili ha funzionato da ammortizzatore favorendone l’accettazione e l’inclusione.

Esopo deforme, Menandro (commediografo) strabico, ma anomalie fisiche si accompagnano a non comuni doti intellettuali, capacità di leadership, visione-preveggenza oracolare. Quindi vi sono: menomazione di rango; tipologia compensativa che, a dispetto di menomazioni sensoriali e malformazioni scheletriche, ammette integrazione del diversamente abile; disabilità in itinere che si biforca nelle minorazioni acquisite e nelle disabilità inflitte a titolo di punizione corporale (stigmatizzazione sociale).

Spettacolarizzazione delle cure, cui si oppone Ippocrate: “Bisogna porsi due scopi nelle malattie: essere utile o almeno non nuocere”. Anche la disabilità rappresentata dall’anzianità costituì campo di riflessione e di intervento legislativo: legge sull’obbligo di assistenza ai genitori, pena la riduzione in catene e le traduzione in carcere per gli inosservanti. A Sparta era grande il rispetto per gli anziani; per Atene, gli arconti erano chiamati a svolgere delicate funzioni sociali ed economiche come prendersi cura delle vedove incinte e degli orfani.

R. Santoro – Letteratura, arte, medicina a Roma: la disabilità negata?

L’esposizione era diffusa, cioè l’abbandono in un luogo poco frequentato, dove erano più alte le possibilità che sopraggiungesse la morte. Poteva poi capitare che un passante decidesse di prendere con sé il bambino poco gradito per avviarlo in schiavitù.

I criteri di selezione però non erano rigidissimi: a cura della levatrice vi era anche la correzione di imperfezioni con fasciature e manipolazioni. Il medico romano si pone nei confronti della disabilità congenita come di fronte a una malattia incurabile, per la quale il ripristino di una situazione ottimale e originaria è impossibile e non da prendere in carico. La disabilità è un vitium, un difetto del corpo, che dura per tutta la vita, immediatamente individuabile da uno spettatore che guarda dalla prospettiva di una normalità (kalokagathia, ordine dell’universo e regolarità delle leggi di natura si rispecchiano nell’armonia delle proporzioni e delle simmetrie).

Bellezza, prestanza e capacità intellettiva sono segni di benevolenza divina; bruttezza, deformità e debolezza sono percepiti come monstrum, portentum, prodigium, ecc. La malattia invalidante è correlata alle categorie di colpa e male; riguarda la collettività, prima che i diretti interessati. I bambini affetti da malformazione congenita sono avvertiti come funesti prodigia. Il terrore generato dal diverso aumenta in modo direttamente proporzionale alle paure proprie dei momenti di crisi e di instabilità politica. La repulsione arcaica assegna all’androgino la funzione di un capro espiatorio, cui viene addossata ogni sorta di male e impurità da scacciare insieme con lui in fondo al mare.

Nel novero dei prodigia che richiedevano procedure di espiazione rientravano i casi di neonati con arti in soprannumero, parlanti o con dentatura completa. Questi ultimi creavano turbamento, mettendo in discussione le leggi biologiche. Dal 1 a.C al 1 d.C. la famiglia romana diede grandi risposte sul versante della promozione di un’abilità alternativa. L’imperatore Claudio è rappresentato dall’anziano zoppo di Seneca: affidato dopo aver superato alcune perplessità a Tito Livio, Claudio diventa un etruscologo importante.

In piena età imperiale il corpo del disabile recupera il valore visivo del monstrum e dell’ostentum, nel senso di una sovrapposizione dai risvolti non sempre negativi. L’androginon non fa più paura, ma diventa oggetto di piacere come i nani, che si affermano come presenza indiscussa anche vicino al Princeps. Sono oggetto di satira e si pensava fossero fabbricati artificialmente. Il fascino del brutto fa lievitare i prezzi di schiavi con ritardi mentali, storpi o deformi. Con Severo Alessandro l’immagine del disabile subisce un’altra svolta: la logica inclusiva dell’Imperatore si riflette nelle norme dei giuristi.

Con Agostino si modifica il rapporto con la diversità in senso religioso: i portenta diventano segni e prove dell’onnipotenza di Dio. L’essere deforme esiste come persona, per la legge, per il medico, per Dio.

M. Casella – Nascere diversi nell’antica Roma

Nell’antica Roma la deformità neonatale era considerata un prodigium che intaccava l’ordine armonico della sfera pubblica e religiosa quanto quello della sfera giuridica e privata. La dicotomia di matrice biologica normale/anormale, fondata sull’integrità dell’organismo, si sposava con la dicotomia di matrice sociale conforme/deviante, fondata sull’idea di integrazione, ed entrambe erano accomunate dalle dicotomie etico/religiose bene/male e buona sorte/cattiva sorte. Il principio di separare ciò che è inutile da ciò che è sano (Seneca) richiama alla mente criteri di selezione, mascherati sotto il nome di eugenia.

Stranezze anatomiche e anomalie fisiologiche venivano interpretate dagli antichi Romani come prodigia, portenti atti a manifestare situazioni di collera divina nei confronti della condotta umana e che rimettevano in causa la pax deorum. La nascita di un ermafrodito suscitava un sentimento di horror. Di solito venivano gettati in mare o in fiume per il valore catartico dell’acqua. Il rimescolamento dei sessi in una stessa persona era segnale equivoco di rottura dell’equilibrio naturale e rimetteva in causa la differenziazione sociale tra maschi e femmine in cui l’androgino non trovava spazio in quanto scarto rispetto alla norma. Non venivano risparmiati neanche bambini ormai in grado di capire la tragicità del loro destino.

Diodoro Siculo menziona la pratica del rogo per poi buttare le ceneri in mare per evitare spargimento di sangue, che avrebbe reso impuro il suolo. I bisessuali, se abbastanza cresciuti, venivano deportati in isole deserte, ma poi le possibilità di vita dipendevano dalle risorse reperibili su di esse. Sul piano del diritto l’ermafrodito era l’esempio perfetto per confermare la necessità della divisione sessuale. Si andava alla ricerca del sesso dominante dell’androgino. Gravi prodigi erano considerati le anomalie e le malformazioni della testa, in quanto associati a problemi in seno allo Stato. Anche le anomalie localizzate nelle zone escretorie e sessuali degli esseri mostruosi dovevano incuriosire i pontefici, che scorgevano in questi prodigi segni celesti del disordine politico e morale.

Un altro grave prodigio era considerata la nascita di siamesi. I gemelli erano segno di abbondanza, ricchezza e fecondità, e inoltre ricordavano Romolo e Remo. Le nascite multiple superiori a 3 bambini erano considerate come prodigi alla stregua delle gravi malformazioni fisiche. Prassi dei Romani di bere collettivamente, alle Calendae di gennaio, acqua fresca a partire dal mattino, al fine di proteggersi dalle malattie e di evitare nascite di gemelli o infanti mostruosi. Le donne, tramite i parti mostruosi di androgini o bimbi malformati, erano il tramite di cui si servivano le divinità per comunicare a una collettività la propria collera.

Il diritto romano riconosceva come nati esclusivamente i bambini partoriti vivi e con forme umane, mentre gli altri soggetti potevano essere eliminati. L’entità della malformazione diveniva discriminante ai fini della considerazione del nato come includibile nella specie umana, requisito essenziale ai fini della soggettività giuridica. L’atteggiamento della civiltà romana di fronte alla deformità neonatale subì un’evoluzione, andando verso la collocazione sul piano della semplice imperfezione naturale, almeno nei casi meno gravi. Anche la giurisprudenza si adeguò.

M. Monaca – Tra terapia dei corpi e salute delle anime: la cura dell’infirmitas nel cristianesimo antico

L’infermità nel disegno cristiano si pone alla base di un piano provvidenziale ampio e diviene strumento indispensabile perché la potenza di Dio si manifesti al mondo nella sua pienezza, poiché solo da Dio potrà venire la guarigione della malattia nel suo complesso, dall’infermità e dal peccato che l’ha generata. Gesù fa intravedere una nuova via di cura, in cui conversione e guarigione risultano due facce di una stessa medaglia. Perché il malato ritorni sano è necessaria la presenza di un operatore taumaturgico che si configuri come mediatore fra il livello umano e quel livello divino da cui ottiene il potere di sanare.

Nel caso di Gesù è egli stesso a detenere la dynamis, a promanare la forza salvifica. Dio, unico creatore e padre dell’umanità, avrebbe donato all’uomo sofferenza e letizia, infermità e salute, concedendo in maniera provvidenziale la cura per le prime tramite medicina tradizionale o religiosa. Ai templi pagani noti come luoghi di guarigione sacra furono sostituiti centri di guarigione cristiani, in cui si praticasse il culto delle reliquie e la prassi incubatoria e si invitasse il fedele a un percorso di conversione per la salvezza dell’anima.

Due santi medici per eccellenza, Cosma e Damiano. Incubatio: i malati trascorrevano la notte in chiesa e ricevevano nel sonno la visita dei due santi taumaturghi che praticavano le loro cure dopo aver dialogato con il malato con benevolenza; a volte intervenivano chirurgicamente, a volte prescrivevano medicamenti. In molti casi la malattia corporea si accompagnava alla sofferenza psicologica e la guarigione fisica alla salvezza dell’anima.