Psicologia, etica e deontologia

La prospettiva etica del consenso informato del minore

Premessa

Il concetto di “consenso informato” ha assunto il significato di elemento fondamentale del malato di essere “gestore” della propria salute psicofisica. Il medico ha il dovere di tener conto, nello svolgimento della sua attività, di un limite soggettivo, che riguarda la tutela della salute del malato, e di un altro soggettivo, che consiste nell’ottenere dallo stesso il consenso: <<sentire insieme>>, qualcosa che dovendo giungere alla consapevolezza dell’individuo deve andare oltre il semplice riferire informazioni. Un processo che inizia nel momento in cui vengono comunicate delle notizie, con modalità specifiche in base alle situazioni e ai soggetti, e che continua con il saper reperire la risposta del soggetto e con il considerarla valida come consenso o dissenso.

Il principio etico del consenso informato caratterizza ogni rapporto tra due individui nel quale uno fornisce un tipo specifico di competenza e l’altro ne usufruisce, assumendo quindi importanza in molte relazioni professionali. Quella che si instaura tra psicologo e utente, all’interno della quale il concetto di consenso informato è entrato a far parte recentemente a tal punto da diventare una regola deontologica. Il contesto di applicazione nei suoi vari componenti, può interagire con il significato stesso del consenso informato attribuendogli caratteristiche specifiche.

Capacità del minore a comprendere l’informazione e a dare il consenso

Per potersi autodeterminare il minore deve possedere la capacità di comprendere pienamente quello che gli viene detto, incluse le conseguenze dell’azione stessa. La capacità cognitiva del minore varia fino al compimento della maggiore età ed assume aspetti diversi in base a fattori quali lo sviluppo individuale e la complessità della situazione.

Il principale riferimento teorico è Piaget:

• Per la teoria piagetiana il minore durante la “prima infanzia” non possiede la capacità di comprendere e di acconsentire a qualcosa di complesso e astratto, in tale periodo non può essere in grado di esprimere un consenso.
• Nell’età “prescolastica”, il minore avendo un pensiero <<preoperatorio>>, è in grado di comprendere le spiegazioni formulate mediante termini concreti oppure che fanno riferimento all’esperienza immediata.
• Nella fascia d’età tra 7 – 10 anni (Ferguson 1980), il minore, percependo la realtà in modo sempre meno egocentrico e iniziando a comprendere punti di vista diversi dal suo, può essere in grado di dare un consenso, anche se risulta opportuno affiancarlo a quello dei genitori.
• Muta ulteriormente nel periodo adolescenziale.

Vari studiosi, tra i quali Ferguson, confermano che <<la capacità dell’adolescente di esercitare un giudizio autonomo è limitata, rispetto all’adulto, solo dalla mancanza di esperienze e informazioni>>, per cui l’adolescente sarebbe in grado di comprendere e autodeterminarsi.

Alcuni giuristi tendono a far coincidere la capacità del minore a consentire in modo autonomo con la capacità civile (18 anni). Altri fanno riferimento alla <<capacità naturale>> al limite di età di 14 anni fissato dalla legge penale ai fini dell’imputabilità. Altri non accettano quest’ultima opinione in quanto l’istituto dell’imputabilità e quello del consenso informato sono ben differenti (De Pietro).

Luca, Sani, Cavalli: individuano nell’intervallo tra 14 e 18 anni un periodo in cui occorre valutare la condizione del soggetto in rapporto alla natura dell’intervento e alla volontà dei genitori o tutore.

Il Comitato nazionale per la bioetica esclude la possibilità di una capacità a consentire in maniera autonoma prima dei 6–7 anni.

Ricerche di Weithorne e Campbell 1992, presso l’Università di Pittsburg su un campione di soggetti di 9, 14, 18 e 21 anni, ai quali sono stati somministrati 4 diversi standard di moduli di consenso e un’intervista appositamente strutturata:

• Ragazzi di 14, 18 e 21 anni non mostrano differenze rilevanti nella capacità di prendere decisioni rispetto agli adulti;
• I soggetti di 9 anni appaiono invece meno competenti nell’abilità di ragionare e comprendere le informazioni date, ma non differiscono dagli altri nella loro capacità di dare una “ragionevole preferenza” rispetto al trattamento.

Ricerca di Rau 1997 su ragazzi di 20, 13, 16 e 20 anni oggetto sia di lezioni e discussioni sui diritti dei soggetti sottoposti a ricerche, sia di 4 diversi questionari atti a valutare la comprensione avvenuta:

• I bambini di 10 anni differiscono in modo sostanziale dagli altri nelle loro capacità di comprendere i diritti e i principi sottostanti al consenso informato.

King e Cross e Leikin pubblicano nel “Journal of Pediatrics” e individuano 4 fattori, tra loro correlati, fondamentali per valutare la capacità al consenso:

• Ragionamento: capacità del bambino che dipende da fattori come età, le capacità intellettive e cognitive, lo sviluppo emotivo, deve essere valutata in base all’abilità del minore di rendersi conto delle conseguenze delle proprie scelte, in base alla sua esperienza, al suo essere impulsivo o riflessivo, alla sua capacità di assumersi responsabilità;
• Comprensione: relata alle esperienze precedenti, all’educazione ricevuta e alle conoscenze di base specie sulla situazione oggetto del consenso;
• Volontà: deve essere valutata in ogni singolo caso in base ad elementi, come il peso dei valori culturali, le pressioni familiari o l’esistenza di eventuali conflitti che possono interferire sulla decisione;
• Natura della decisione: la gravità della situazione, le conseguenze delle scelte che possono essere fatte e il bilanciamento tra rischi e benefici di queste ultime: la natura della decisione da prendere infatti risulta fondamentale nella capacità del soggetto di operare scelte.

Fondamenti giuridici del consenso

Nell’ordinamento italiano, riguardo al consenso e alle modalità per ottenerlo, Moro 1996: la normativa sull’ascolto, eventualmente finalizzato anche ad avere il consenso del minore, appare frammentaria e disorganica. La Convenzione dell’ONU del 1989 afferma, nel comma 1 dell’art. 12, che al minore deve essere data la possibilità di formarsi una propria opinione e di poterla esprimere liberamente.

Il fondamentale riferimento costituzionale in materia in Italia è dato dall’art. 32, in base al quale <<la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività […]. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana>>.

Tre forme di diritto:

• Soggettivo;
• Sociale: orientato verso l’interesse della collettività;
• Libertà: che giustifica l’astensione da ogni interferenza illegittima sull’autodeterminazione del soggetto.

Il diritto dell’individuo ad autodeterminarsi, e quindi a consentire, si ritrova anche nell’art. 13, c.i. della Costituzione, <<la libertà personale è inviolabile>>. Presenta secondo il diritto delle eccezioni, tra le quali la situazione in cui è un minore ad essere protagonista. Nel codice civile, il consenso deve essere dato da chi esercita sul minore la potestà parentale, in ragione e non solo del potere di rappresentanza, ma anche del dovere di provvedere al minore che è soggetto alla potestà dei genitori <<che lo rappresentano in tutti gli atti civili e ne amministrano i beni>> (art. 320 c.c.).

In base all’art. 316 del codice civile <<il figlio è soggetto alla potestà dei genitori sino all’età maggiore o alla emancipazione. La potestà è esercitata di comune accordo da entrambi i genitori. In caso di contrasto su questioni di particolare importanza ciascuno dei genitori può ricorrere al giudice indicando i provvedimenti che più idonei […]>>. Dal c.c. emerge un minore “privo di diritti”.

Fadiga: solo recentemente la legge considera il minore come persona e il concetto di “diritto del minore” come <<categoria giuridica a sé stante, meritevole di particolare approfondimento e sviluppo>>. Il minore sembra soprattutto privo del diritto di essere ascoltato e dare consenso o dissenso, anche insieme a quello dei genitori, su temi che lo riguardano. Nel c.c. il minore con 14 anni, “può” essere “sentito” dal giudice solo in caso di “contrasto” tra genitori. Se in sede processuale viene richiesta una consulenza tecnica, mancano riferimenti legislativi che sottolineino l’importanza di avere il consenso del minore e di informarlo.

L’informazione invece dei motivi della consulenza e dei significati è fondamentale proprio perché (De Leo e Togliatti), non parlare con il bambino può significare peggiorare <<l’angoscia del non detto>>, la paura, la tristezza e i sensi di colpa generati dalla situazione che vive. La giustizia minorile non sottolinea insieme all’importanza della responsabilizzazione del minore anche quella di avere un consenso. Maggiore importanza se si considera che come sottolinea Palomba 1991, gli organi giudiziari devono informare il minore, illustrandogli il significato delle attività processuali alle quali assiste e il contenuto e i motivi, anche etico – sociali, delle decisioni. La comunicazione e l’apprendimento dei significati della realtà processuale sono in realtà una premessa fondamentale al processo di crescita verso una maggiore responsabilizzazione del minore.

Art. 7 n. 184: <<il minore, il quale ha compiuto gli anni 14, non può essere adottato se non presta personalmente il proprio consenso, che deve essere manifestato anche quando il minore compia l’età sopraindicata nel corso del procedimento. Il consenso dato può comunque essere revocato sino alla pronuncia definitiva dell’azione. Se l’adottando ha compiuto gli anni 12 deve essere personalmente sentito; se ha un’età inferiore può, se opportuno, essere sentito, salvo che l’audizione non comporti pregiudizio per il minore>>. Il tutto è valido anche per consentire all’affido preadottivo: all’art. 22 il tribunale per i minorenni dispone l’affidamento, sentito, tra le varie figure, il minore che ha compiuto 12 anni e, se opportuno, anche il minore di età inferiore; <<il minore che abbia compiuto gli anni 14 deve manifestare espresso consenso all’affidamento alla coppia prescelta>>. Lo stesso vale anche in caso di revoca dell’affidamento preadottivo (art. 23) e le stesse regole sono seguite in caso di adozione in casi particolari (artt. 45 e 56).

In caso di affidamento ad un’altra famiglia, l’art. 4 specifica che occorre il consenso <<manifestato>> dei genitori o del genitore la potestà, oppure del tutore, <<sentito il minore che ha compiuto gli anni 12 e, se opportuno, anche di età inferiore>>, non facendo cenno di conseguenza al consenso di quest’ultimo. Il consenso del minore appare vincolante, in quanto figlio legittimo sedicenne, deve consentire all’inserimento del figlio naturale nella famiglia legittima; e quando il figlio legittimo deve consentire al suo riconoscimento. Per figli della coppia adottante o affidante, non è previsto alcun ascolto e reperimento del loro consenso. Non emerge, una distinzione chiara tra le varie età dei minori, anche se all’art. 2 del c.c., trattando della piena capacità di agire come di un attributo correlato al compimento della maggiore età, esclude <<gli atti per i quali sia stabilita un’età diversa>>.

L’ordinamento giuridico italiano, sembra dare per scontata la coincidenza di interessi tra genitori e minore, permettendo solo un controllo successivo a riguardo: il controllo preventivo infatti (Fadiga 1980), è previsto solo per atti di natura patrimoniale. Tra le eccezioni quando i genitori testimoni di Geova si rifiutano di consentire alle trasfusioni di sangue per il figlio. La giurisprudenza appare unanime nell’attribuire al giudice il compito di controllare e agire quanto prima per salvaguardare la vita e salute del minore. De Pietro 1988: il rifiuto alla trasfusione del sangue perde la sua legittimità nel momento in cui è in contrasto con i principi della società attuale, rispettosa del fenomeno religioso, ma se non va a scapito di altri valori civili, quali la salute e la vita.

L’orientamento principale della medicina legale in Italia consiste comunque in 2 fondamentali categorie:

• La prima comprende i casi dove le trasfusioni non sono urgenti ma necessarie ad una cura adeguata per il minore: il medico può ricorrere al magistrato o al sindaco;
• Urgenza assoluta: il medico effettua immediatamente la trasfusione e in un secondo momento informa il magistrato, in base all’art. 54 del c.p.

Il consenso al “trattamento” da parte del minore

Il minore, per legge non ha diritto a ricevere informazioni sul suo stato e non può autodeterminarsi. Tutte le decisioni in merito vengono prese infatti dai genitori o dal tutore legale. Interrogativi dal punto di vista etico sorgono quando si riflette sul fatto che il rischio è di <<imporre>> al minore delle cure senza dargli la possibilità di collaborare.

Riguardo ai minori malati di AIDS, è stata elaborata una Carta dei diritti del bambino sieropositivo, dove si afferma, la necessità di non emarginarlo, di fargli frequentare la scuola, di ricoverarlo solo per ricevere cure, e di tutelarne la riservatezza. Non si fa cenno alla necessità di coinvolgere, con modalità specifiche, il minore al trattamento, di spiegargli la sua condizione e renderlo partecipe e non si fa cenno alla questione se informarlo o meno della sua condizione.

Per legge deve essere l’esercente la potestà a decidere per lui e ad essere l’interprete e il difensore dei suoi bisogni – diritti. Il medico è tenuto per legge ad informare il genitore della condizione del figlio, del tipo di trattamento da applicare e delle possibili conseguenze. La legge non considera alcuni casi in cui è più opportuno informare il minore di quello che gli sta accadendo, poiché il “non dire”, non coinvolgerlo direttamente, potrebbe causare delle implicazioni a livello sia fisico che psicologico più gravi o altrettanto gravi rispetto al dire la verità usando tutte le cautele e gli strumenti per comunicare con lui <<[…] anche se non al fine dell’espressione del consenso, è necessario che il sanitario spieghi al bambino, che sia capace di comprendere, il perché dell’intervento, la sua necessità, affinché possa sentirsi partecipe di un evento che non deve percepire come violenza>>.

La condizione del minore tossicodipendente:

L’art. 120 del D.P.R. 9 ottobre 1990, n.309 stabilisce che chiunque faccia uso di sostanze stupefacenti può richiedere di essere sottoposto ad accertamenti diagnostici e ad interventi terapeutici e riabilitativi, e precisa al c. 2, che <<qualora si tratti di minore di età […] la richiesta d intervento può essere fatta. Oltre per personalmente dall’interessato, da coloro che esercitano su di lui la potestà parentale o la tutela>>. In tal caso si attribuisce al minore la capacità di autodeterminarsi.

La legge sembra tutelare il diritto del minore a chiedere aiuto senza coinvolgere i genitori: a volte infatti potrebbe impedire al minore di farsi curare perché potrebbe essere difficile informarli della sua condizione, se questi non ne sono al corrente. La legge, stabilendo che a “scegliere” può essere sia il minore che il genitore, non si esprime in merito a possibili conflitti che possono sorgere e non indica all’operatore criteri per poter decidere.

Situazione specifica quella riguardante il trapianto di organi:

Il consenso del donatore ancora in vita è sempre necessario e non può essere sostituito da deduzioni sulla sua volontà. I trapianti da un cadavere sono regolati dalla legge del 2 dic. 1975, n.644: è vietato il prelievo se la persona quando era in vita ha negato in modo esplicito il suo assenso ad un eventuale trapianto. La posizione giuridica dei minori riguardo il tema dei trapianti appare abbastanza complessa: D.P.R. 16 giugno 1977, n. 409: la condizione del minore viene equiparata a quella dell’adulto. Il sanitario deve informare <<senza indugio gli interessati sulla necessità ed utilità del prelievo avvertendo che l mancata opposizione scritta […] consente il prelievo stesso […]>> ma non regolamentando i termini dell’informazione. Decreto 694 del 1994 non completa le lacune presenti nella legislazione precedente.

I diritti del minore vengono sottolineati solo nell’art. 1 della legge n. 301 del 1993: << […] per i minorenni l’assenso è espresso dai rispettivi rappresentanti legali>>. Le leggi attuali non riconoscono il valore della volontà del minore espressa prima della sua morte. Comitato Nazionale per la bioetica 1994: <<il potere di opposizione riconosciuto ai genitori non costituisce esercizio della potestà sui figli ma è piuttosto espressione di una prerogativa attribuita loro in considerazione del valore dei sentimenti familiari>>. Lo stesso vale per i minori adolescenti.

La situazione della minore e della sua possibilità a consentire all’interruzione volontaria di gravidanza non è menzionata chiaramente, ma generalmente si basa sui principi di autodeterminazione e tutela del minore.