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Riassunto esame Psicologia delle Disabilità, prof. Soresi, libro consigliato La Valutazione della Disabilità, Soresi Appunti scolastici Premium

Riassunto per l'esame di Psicologia delle Disabilità, basato su appunti personali e studio autonomo del testo La Valutazione della Disabilità consigliato dal docente Soresi.
Si argomenta sugli aspetti essenziali per quanti sono interessati alle tematiche della disabilità, partendo da quanto suggerito a questo riguardo dall’Organizzazione Mondiale della Sanità,... Vedi di più

Esame di Psicologia delle disabilità docente Prof. S. Soresi

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ESTRATTO DOCUMENTO

32

a. Meccanismi di conversione sub­lessicale, ortografica e fonologica. prove di

discriminazione uditiva e visiva, lettura e scrittura, ripetizione di sillabe senza

senso di lunghezza crescente per individuare il funzionamento di singoli

meccanismi e la tendenza, eventuale, ad un uso compensatorio del meccanismo

cognitivo residuo in situazione di deficit.

b. Funzionamento del sistema semantico lessicale. prove di decisione lessicale e di

transcodifica mediante ripetizione , lettura e scrittura di parole e non­parole, prove

di denominazione orale e scritta localizzano il danno all’interno del sistema

semantico lessicale.

c. Comprensione e produzione di frasi. giudizi di grammaticalità uditiva e visiva ,

prove di comprensione e produzione di frasi, permettono di valutare il livello di

efficienza delle componenti della grammatica.

d. Memoria verbale. prove di riconoscimento e riproduzione di materiale verbale

permettono di valutare la presenza di eventuali disturbi della memoria verbale che

possono accompagnarsi a disturbi afasici del linguaggio.

La batteria permette una analisi qualitativa e quantitativa dei fenomeni linguistici,

mediante l’analisi degli errori e il controllo di una serie di variabili linguistiche (frequenza

d’uso delle parole, lunghezza e classe grammaticale).

L’obiettivo non è localizzare il danno cerebrale sottostante o valutare i disturbi in rapporto

alla causa dell’afasia ma formulare ipotesi specifiche sui meccanismi sottostanti il tipo di

linguaggio evidenziato dal paziente.

La valutazione dei disturbi del linguaggio nella vita quotidiana:

La Functional Assessment of Communication Skills (FACS)

Volta a determinare:

­ il grado di difficoltà nella comunicazione nella vita quotidiana,

­ la capacità del soggetto di ricevere o inviare un messaggio, indipendentemente dalla

modalità che usa,

­ la capacità di comunicare in modo efficace con l’ambiente.

La scala fornisce un punteggio di comunicazione funzionale lungo 4 domini:

­ comunicazione sociale,

­ comunicazione delle necessità di base,

­ lettura, scrittura e concetti numerici,

33

­ pianificazione della comunicazione nella vita quotidiana.

Si analizza la capacità del paziente di portare a termine le situazioni di comunicazione della vita

quotidiana.

6. LE ABILITA’ DI CALCOLO

Il termine identifica una serie di processi e di difficoltà che variano dalla percezione alla

comprensione linguistica, alla manipolazione dei numeri e alle procedure di calcolo.

Nella elaborazione dei numeri si distinguono varie forme di deficit:

a. Difficoltà nell’elaborazione del numero (disturbi del calcolo) relativi alla capacità di

comprendere o scrivere i numeri, frequenti nei pazienti con disturbi del linguaggio.

Sembrano derivare da lesioni a carico del giro angolare nell’emisfero sx .

b. Anaritmetria (disturbi del calcolo propriamente detti) i pazienti non sono in grado di

manipolare i numeri eseguendo operazioni su di essi, riconoscono e producono

correttamente i singoli numeri , possono avere difficoltà nel riconoscerne il valore, non

riescono ad eseguire calcoli ed ad organizzare in sequenza un ragionamento basato sulla

manipolazione dei numeri. Spesso in relazione con lesioni nelle aree frontali.

c. Disturbi spaziali del calcolo difficoltà nel calcolo legate a deficit nell’organizzazione

nello spazio in cui vengono effettuate le operazioni di incolonnamento, associate a danni

nell’emisfero dx.

È stato di recente elaborato un modello cognitivo dei processi e delle procedure necessarie per

l’elaborazione dei numeri e per il calcolo. In esso l’elaborazione delle informazioni numeriche è

attuata da tre sistemi autonomi ma intercomunicanti attraverso un codice comune amodale di

rappresentazione della quantità:

­ Il sistema di comprensione dei numeri comprende 2 sottocomponenti autonome

per l’elaborazione dei numeri in cifre e dei numeri in codice verbale (parole­

numero);

­ Il sistema di produzione dei numeri intervengono meccanismi lessicali e sintattici

(mostrati indipendenti dall’analisi di casi singoli) accanto ad elaborazioni degli

elementi fonologici e grafemici .

­ Il sistema di calcolo comprende i meccanismi di riconoscimento dei segni delle

operazioni, la memorizzazione delle operazioni di base, la conoscenza delle

procedure di calcolo più complesse.

La valutazione delle abilità di calcolo

La batteria elaborata da Miceli e Capasso comprende varie prove:

­ giudizi di numerosità con stimoli non numerici e numerici;

­ ordinamento in base alla numerosità;

­ prove di transcodificazione: ripetizione, lettura, dettato di numeri;

­ riconoscimento di segni aritmetici in modalità visiva e uditiva;

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­ prove di calcolo scritto ed orale.

È risultata utile nell’analisi di:

­ disturbi del calcolo derivanti da lesioni in soggetti adulti;

­ disturbi del calcolo derivanti da lesioni focali e degenerative in soggetti che presentavano

patologie evolutive;

­ per l’allestimento di training riabilitativi specifici.

7. LA SINTESI DELLA VALUTAZIONE: CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

Primo obiettivo: interpretazione integrata delle caratteristiche del paziente e individuazione di

specifiche disabilità.

A tal fine occorrerà:

­ individuare e valutare il ruolo di una serie di difficoltà cognitive conseguenti alla presenza stessa

di un danno cerebrale e indipendenti dalla sede della lesione (difficoltà attentive, problemi di

memoria, affaticabilità e variabilità della prestazione durante la valutazione, riduzione della

motivazione);

­ tener conto della presenza di alterazioni emozionali marcate (somministrazione di prove per

l’identificazione di aspetti neurocomportamentali e di alterazioni dell’umore);

­ non utilizzare una singola prova per la valutazione di ciascuna funzione, ma più prove che ne

considerino i vari aspetti;

­ individuare la presenza di deficit nelle funzioni distribuite e valutarne la possibile interferenza

sull’efficienza di specifiche abilità cognitive strumentali;

­ connotare le funzioni più compromesse;

­ fare previsioni sull’impatto che il deficit può presentare sulla vita quotidiana.

Tenuto presente tutto questo si potrà decidere se e come un disturbo neuropsicologico si trasforma

in disabilità neuropsicologia e la gestione più efficace delle difficoltà del paziente.

Parte seconda

La valutazione dell’adattamento

Le capacità di adattamento che le persone disabili manifestano nei loro contesti di vita dipendono:

dalle caratteristiche personali,

dalle condizioni contestuali che, per essere facilitanti ed integranti, devono massimizzare le

probabilità di comparsa di modalità relazionali positive, produttive e soddisfacenti.

Trattando pazienti adulti e anziani ci si imbatte nella tematica del deterioramento che comporta,

oltre a specifiche operazioni di rilevazione, anche l’attivazione di appositi programmi di intervento

e l’adozione di adeguati strumenti di supporto.

Se nella maggioranza delle situazioni si deve puntare

all’incremento delle abilità,

all’ampliamento delle attività che le persone potrebbero svolgere in modo autonomo,

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al ridimensionamento della disabilità.

In presenza di situazioni di cronicità ed operando con persone disabili ed anziane ci si deve

accontentare del perseguimento di obiettivi di mantenimento delle capacità e delle abilità residue e

di forme tutto sommato tollerabili di adattamento.

Primo Capitolo

ADATTAMENTO E DISABILITA’: DEFINIZIONI E PROCEDUREDI ACCERTAMENTO

La possibilità di inserimento ed integrazione sociale e l’efficacia dei programmi di a/riabilitazione

si misurano esaminando i livelli di adattamento conseguiti dalle persone in esame (al variare del’età

e delle patologie si dovrà prestare attenzione a indicatori diversi).

La recuperabilità delle disabilità, specie se associate ai processi cognitivi, è stata oggetto di dispute.

adattamento

Si ritiene molto importante, oggi, il costrutto dell’ poiché si ritiene che l’ambiente

non eserciti la sua azione su una potenzialità aspecifica, su una tabula rasa che comporta gli stessi

effetti da parte delle stesse influenze, ma operi su un programma genetico col quale interagisce

continuamente diversa influenza su differenti individui.

Il concetto di integrazione tra fattori genetici e fattori acquisiti rappresenta il principio informatore

degli indirizzi scientifici recenti.

Le recenti definizioni di ritardo mentale sottolineano la necessità di considerare, accanto al deficit

cognitivo anche la presenza di problemi di adattamento.

Greenspan e Goldfield ritengono che:

gli aspetti intellettivi della competenza sociale intelligenza pratica e sociale,

gli aspetti della competenza strumentale QI ed elaborazione delle informazioni,

dovrebbero essere inclusi nella stessa diagnosi di ritardo mentale.

Infatti esistono evidenze sperimentali sul fatto che persone con disabilità intellettive,

indipendentemente dalla gravità e dall’età, presentano deficit anche in quelle abilità sociali

necessarie per realizzare adeguate interazioni con gli individui che vivono nei loro stessi ambienti di

appartenenza.

Il costrutto di adattamento è difficile da definire in quanto risente delle caratteristiche dei vari

ambiti a cui è stato applicato: intelligenza, competenza sociale, ritardo mentale.

Vediamone le più frequenti:

> Leland, Shellhaas, Nihira e Foster considerano fondamentali 3 ambiti:

L’autonomia capacità dell’individuo di realizzare i compiti e le attività che l’ambiente sociale si

attende dalla persona per la sua sopravvivenza e per il bene della comunità;

La responsabilità personale volontà della persona di mettere in atto le abilità di cui è capace,

attraverso processi di scelta e di decisione della propria modalità di agire;

La responsabilità sociale capacità di ricoprire ruoli responsabili all’interno di un gruppo

conformandosi alle sue regole e aspettative. 36

> Matarazzo sottolinea l’efficacia con cui la persona riesce a far fronte e ad adattarsi alle richieste

del suo ambiente di vita considerando:

il grado con cui l’individuo è capace di funzionare e mantenersi autonomamente;

la capacità di rispondere in modo soddisfacente alle richieste di responsabilità personale e sociale.

Marcier focalizza l’attenzione sulle richieste e le aspettative dell’ambiente descrivendo

l’adattamento in termini di prestazione adeguata al proprio ruolo sociale non disgiunta dalla

capacità di tenere in attenta considerazione come questa prestazione viene valutata da altre persone

appartenenti allo stesso sistema sociale.

AAMD (Grossman) dfinisce il comportamento adattivo come l’efficacia con cui gli individui si

conformano agli standard attesi di autonomia personale e di responsabilità sociale in base alla

loro età e alle caratteristiche del loro gruppo culturale di appartenenza.

Sattler afferma che il comportamento adattivo può essere considerato principalmente in termini di

prestazioni scolastiche, nell’età scolare, e di raggiungimento dell’autonomia sociale ed economica

nell’età adulta.

Witt e Martenes evidenziano l’esistenza di almeno 3 elementi presenti in modo pressocchè costante

nelle varie definizioni.

Il comportamento adattivo:

è in funzione dell’età della persona e della cultura propria dell’ambiente di appartenenza;

o è generalmente descritto in termini di capacità della persona di agire in modo autonomo;

o implica la capacità di adeguarsi alle aspettative dell’ambiente attraverso comportamenti di

o responsabilità sociale.

L’adattamento è considerato, quindi, come dovuto a processi di maturazione e di apprendimento e

richiede alla persona una consistente flessibilità che consentirebbe il cambiamento del proprio

comportamento in presenza delle mutevoli richieste provenienti dai contesti diversi sono gli

agenti sociali con i quali ci si relaziona e diversi i contenuti delle relazioni che si attivano; occorre

cogliere le differenze contestuali ed adattarvisi ricordando che il successo in un ambiente non

determina necessariamente il successo in un altro.

1. ADATTAMENTO E/O ADATTAMENTI DELLE PERSONE

DISABILI

Come per l’intelligenza ci si è chiesti se fosse basata su un unico fattore generale o su varie

dimensioni e processi specifici, così per l’adattamento ci si chiede se sia legittimo sostenerne

l’indipendenza nei confronti dell’intelligenza e la natura mono o multifattoriale.

Se si potesse sostenere la sovrapponibilità dei due costrutti non servirebbe raccogliere osservazioni

su entrambi.

Meyers, Harrison, De Stefano e Thompson ritengono che si tratti di costrutti diversi e indipendenti

in quanto le correlazioni che si ottengono ponendoli in relazione sono in genere piuttosto modeste.

McGrew e Bruininks mediante l’uso di analisi di tipo fattoriale ritengono che pur trattandosi di

costrutti aventi una diversa consistenza non possano essere considerati indipendenti, bensì distinti

ma in relazione. È soprattutto l’intelligenza di tipo sociale che consente di compiere adeguate

attribuzioni a proposito di eventi e di persone. 37

Platt, Roszkowsky, Bean, Futterman e Arndt, a proposito dell’indipendenza dei due costrutti,

ritengono che l’assessment del comportamento adattivo non sarebbe necessario correlando

significativamente con le misure di tipo cognitivo, non aggiungerebbe informazioni diverse da

quelle ricavabili dai test d’intelligenza.

Secondo Reschly ciò sarebbe dovuto al tipo di strumentazione utilizzato e alla consistente

variabilità riscontrabile all’interno dei campioni considerati.

Infatti: ­ gli strumenti di valutazione del comportamento adattivo che enfatizzano anche

l’analisi delle abilità cognitive e di comunicazione tendono a correlare con misure

dell’intelligenza;

­ le relazioni tra comportamento adattivo ed intelligenza appaiono più consistenti

quando le analisi vengono effettuate su gruppi di soggetti gravemente ritardati.

McGrew e Bruininks sostengono l’esistenza di un unico fattore generale (indipendenza personale o

di autonomia funzionale) che, da solo, spiegherebbe gran parte della variabilità interindividuale

osservabile nell’ambito dell’adattamento. In numerose indagini avrebbero riscontrato l’esistenza di

fattori diversi e non coerenti in presenza di campioni di soggetti aventi caratteristiche e livelli di

difficoltà eterogenei.

Nihira pur avendo ipotizzato l’esistenza di 10 diversi ambiti di adattamento, si è poi reso conto che

la maggioranza degli item del suo strumento di valutazione saturavano per il fattore “indipendenza

personale” e che i 12 subtest, pensati per misurare il “disadattamento”, saturano solo 2 fattori: uno

rappresentato da problemi marcatamente sociali e, l’altro, da difficoltà di adattamento personale.

Keith, Fehrman, Harrison e Pottebaum misero in relazione le misure dell’intelligenza (QI) e

dell’adattamento di bambini valutati come ritardati mentali partendo da 3 ipotesi:

­ sovrapponibilità dei due costrutti,

­ loro indipendenza,

­ loro diversità relativa,

e trovò che il modello che meglio sembrava spiegare la varianza dei dati raccolti era quello che

considerava l’adattamento e l’intelligenza in termini di costrutti separati ma in relazione.

Secondo Atkinson la presenza di differenze significative tra i punteggi relativi al funzionamento

cognitivo e adattivo, può essere utilizzata in sede di pianificazione degli interventi, indicando la

necessità di scegliere programmi di modificazione comportamentale o training di incremento delle

abilità di tipo scolastico.

Altri studiosi sostengono una concezione multifattoriale del comportamento adattivo.

Widman analizzando 14 campioni di persone con ritardo mentale lieve, medio e profondo isolò 6

fattori: 4 di adattamento sviluppo motorio, indipendenza, competenza cognitiva, competenza

sociale; 2 di disadattamento uno personale e l’altro sociale, dimostrando la multidimensionalità

sia del comportamento adattivo che di quello disadattivo.

Molti lavori indicano che nel corso della vita, al variare della crescita e del decadimento variano

anche le dimensioni dell’adattamento a causa delle diverse richieste che l’ambiente indirizza alle

persone. Ciò va a sostegno delle ipotesi multifattoriali.

38

Le ragioni di questa controversia sono abbastanza simili a quelle osservate a proposito della natura

fattoriale dell’intelligenza:

• i lavori di ricerca basati sull’analisi fattoriale sono pochi;

• gli strumenti disponibili per la valutazione dell’adattamento sono pochi e la loro affidabilità

non è stata sufficientemente testata;

• le misure “originali” dell’adattamento usate per molti studi hanno reso i risultati ottenuti non

confrontabili;

• il ricorso a gruppi di soggetti aventi spesso caratteristiche marcatamente diverse per quanto

concerne importanti parametri (età, patologia, eziologia, contesto socioculturale) con

consistente grado di variabilità intragruppo ha reso difficile operazioni di generalizzazione e

confronto;

• le ricerche che hanno coinvolto persone disabili con caratteristiche sufficientemente

omogenee hanno dovuto far riferimento a gruppi numericamente esigui che non consentono

la realizzazione di operazioni di replica e il ricorso a procedure di analisi di tipo fattoriale.

Esistono pochi studi anche a proposito della struttura del comportamento non adattivo, per la

valutazione del quale è disponibile una ristretta gamma di strumenti, nonostante l’ambito del

disadattamento si riferisca a tutti quei comportamenti problematici che causano difficoltà sia al

soggetto che alle persone con le quali esso interagisce, interferendo con le effettive possibilità di

sviluppo personale e di integrazione comunitaria.

La presenza di comportamenti non appropriati è correlata al fenomeno dell’istituzionalizzazione e

della re­istituzionalizzazione e ad una condizione lavorativa generalmente di tipo non competitivo.

Il comportamento non adattivo dovrebbe essere tenuto maggiormente in considerazione per

pianificare il collocamento delle persone con disabilità così che non ne risulti compromesso il

processo di transizione dall’istituzione alla comunità (Holburn).

Un ruolo particolare sembrano ricoprire variabili quali:

­ comportamento sessuale (i maschi tendono ad esibire un maggior numero di

comportamenti disadattivi che tendono a diminuire con l’aumento della competenza

sociale),

­ competenza sociale,

­ età,

­ presenza/assenza di menomazioni sensoriali e motorie;

e caratteristiche ambientali quali:

­ quantità di tempo che si permette di impiegare in attività strutturate,

­ numero di disabili affidati ad ogni membro dello staff,

­ spazio di fatto utilizzabile da ogni singola persona,

­ dimensione del gruppo in cui viene inserito il soggetto,

­ età cronologica media dei componenti il gruppo.

In relazione alla probabilità di comparsa di comportamenti disadattivi si ritrovano quelle variabili

che descrivono la qualità e la quantità delle attività che vengono proposte o viene permesso alle

persone di praticare e, in particolare, quelle che garantiscono la frequenza di ambienti e situazioni

normali. 39

2. LA VALUTAZIONE DELL’ADATTAMENTO

Dalla fine degli anni 60 è iniziata a migliorare la qualità della vita delle persone disabili non in

seguito a progressi scientifici ma per il riconoscimento che si è iniziato a dare ai loro diritti a livello

politico e sociale.

Un grande numero di disabili è stato trasferito dalle grandi istituzioni in comunità o in contesti

residenziali più piccoli maggiore attenzione alla valutazione della loro capacità di adattamento

→ →

necessità di procedure standardizzate di valutazione del comportamento adattivo per evitare le

influenze delle variabili relative all’esaminatore (parametri valutativi eterogenei, diversi contesti in

cui viene compiuta l’operazione di assessment).

Non esistono strumenti adeguatamente tarati per il contesto italiano. Tutte le scale disponibili

presentano qualche difficoltà.

Gli strumenti attualmente disponibili presentano caratteristiche diverse per:

­ gli ambiti dell’adattamento considerati,

­ per i requisiti psicometrici posseduti,

­ per la tipologia delle persone per le quali sono stati indirizzati (solo soggetti con

ritardo mentale od anche soggetti con un normale livello di sviluppo maturativo).

Alcuni risultano carenti per quanto concerne la numerosità e la rappresentatività dei campioni di

standardizzazione, altri sono invece sufficientemente attendibili e validi costruiti per essere proposti

a persone significative dell’ambiente di vita dell’individuo da valutare che sono in grado di rilevare

il tipo di prestazione che lo stesso è solito mettere in atto. Vediamone alcuni:

L’Adaptive Behavior Scale (ABS) (Nihira) 110 item strutturati in 2 subtest:

 →

♦ Il primo, 66 item, considera una serie di abilità relative a 10 ambiti: autonomia

personale – indipendenza – uso del denaro – linguaggio – calcolo – misurazione

del tempo – attività domestiche – attività professionale – autodeterminazione –

responsabilità socializzazione.

♦ Il secondo, 44 item, considera i comportamenti disadattivi: aggressività –

comportamento antisociale – ribellione – ripiegamento su se stessi – iperattività –

stereotipie – manierismi – comportamenti sessuali non appropriati – altri disturbi

psicologici. Purtroppo considera unicamente la loro frequenza di comparsa e non

la loro durata ed intensità.

Il Reiss Screen , 38 item, utile per lo screening di grandi popolazioni per identificare le persone

 bisognose di ulteriori approfondimenti diagnostici per controllare l’eventuale presenza di

disturbi psichiatrici o comportamentali. Prevede 8 subtest: comportamento aggressivo – autismo

– psicosi – paranoia – comportamenti depressivi – disturbi psicosomatici – dipendenza –

chiusura.

Le Scales of Indipendent Behavior (SIB) (Bruininks) utilizzabile con persone di età diverse, 226

 item consentono di stimare le abilità motorie, quelle relazionali, l’autonomia in una serie di

attività quotidiane e le abilità sociali necessarie alla vita sociale. La SIB sembra

soddisfacentemente attendibile e, per quanto concerne la validità, correla significativamente con

altre misure di adattamento ed è in grado di differenziare gruppi diversamente caratterizzati da

un punto di vista diagnostico. 40

Le Vineland Adaptive Behavior Scales (Sparrow) utilizzabili con soggetti di età compresa tra 0

 e 19 anni. Ne esistono 3 versioni:

♦ La Survey Form consente una prima globale valutazione dei punti di forza e di

debolezza adattiva della persona. 297 item, tempo di somministrazione tra i 20 e

i 60 minuti.

♦ La Expanded Form di 577 item permette una più accurata individuazione delle

difficoltà e abilità adattive e consente una scelta più agevole degli obiettivi da

perseguire in sede di educazione e trattamento. Tempo di somministrazione tra i

60 e i 90 minuti.

♦ La Classroom Edition , 244 item, consente agli operatori scolastici di precisare i

comportamenti adattivi generalmente richiesti nell’ambiente scolastico.

Secondo Capitolo

LA VALUTAZIONE DEL DETERIORAMENTO

Delle persone colpite da menomazioni è interessante valutare anche la presenza di segnali di

decremento delle loro capacità di adattamento dovuta sia alla natura degenerativa di alcune

patologie e all’invecchiamento, ma spesso all’assenza di stimolazioni ambientali e alla scarsa

realizzazione di attività facilitanti il mantenimento delle abilità residue (situazioni frequenti

all’interno delle istituzioni).

Ciò è particolarmente importante quando si voglia pianificare modalità riabilitative ed assistenziali

in favore di persone ritardate mentali adulte o a valutarne lo stato di benessere.

Anche nel caso delle persone con sindrome di Down gli studi sulla diagnosi neuropsicologia e sul

deterioramento sono ancora molto scarsi.

Nello studio di processi cognitivi e non di adulti caratterizzati dalla presenza di segni precoci di

deterioramento attribuibili a degenerazioni neuropatologiche tipiche della malattia di Alzheimer si

incontrano limiti metodologici: gli strumenti in grado di permettere analisi quantitative del

deterioramento o della demenza prendendo in esame processi come la memoria, il linguaggio e

l’autonomia, in modo sufficientemente attendibile e valido sono pressoché inesistenti.

La demenza di Alzheimer ha in genere un esordio con sintomatologie sfumate che solo dopo anni

acquistano caratteri più nitidi con un progressivo e irreversibile deterioramento delle funzioni della

memoria (dei fatti recenti) e dell’orientamento nel tempo e nello spazio. Comporta anche disturbi

linguistici, aprassie e agnosie, illusioni e allucinazioni, deliri, disturbi comportamentali, apatia e/o

aggressività, incontinenza sfinterica e segni neurologici (riflessi sottocorticali, rigidità, mioclonie,

comparsa di crisi epilettiche generalizzate).

La fase terminale della malattia è caratterizzata da disgregazione della personalità, da una

progressiva riduzione dell’attività motoria e dalla completa dipendenza.

Il suo decorso porta alla morte 7/10 anni dopo l’esordio. Il decesso può essere dovuto a

complicanze infettive, ad incidenti vascolari o ad un progressivo esaurimento di funzioni che sfocia

in uno stato di coma irreversibile.

Fattori di rischio: età avanzata e sindrome di Down, in quanto il gene che codifica il precursore

della proteina beta­amiloide tipica della neuropatologia del morbo di Alzheimer sarebbe presente

proprio nel cromosoma 21. 41

Altre condizioni sono interessate a forme progressive di declino intellettivo:

La malattia di Pick dà manifestazioni cliniche simili all’Alzheimer ed è caratterizzata da

o →

atrofia frontale e temporale anteriore;

La malattia di Wilson deriva da fattori ereditari associati al metabolismo;

o →

Il morbo di Parkinson condizione associata a perdita di cellule dopaminergiche nella

o →

sostanza nera e nel tegmento ventrale;

La malattia di Huntington dovuta a perdita di neuroni nella corteccia frontale e nella testa

o →

del nucleo caudato;

L’infarto multiplo per gli effetti cumulativi degli stroke conduce a permanenti riduzioni

o →

del funzionamento;

La paralisi sovranucleare progressiva deriva dalla degenerazione dei nuclei della base, del

o →

tronco encefalico e del cervelletto che accanto al declino cognitivo, causa alterazioni del

movimento degli occhi e degli arti;

La malattia di Creutzfeldt­Jakob declini intellettivi associati ad estesa atrofia corticale e

o →

sottocorticale;

Le malattie demielinizzanti es. sclerosi multipla;

o →

Le malattie autoimmuni es. lupus erimatoso sistemico.

o →

La valutazione della demenza si ottiene con:

­ indagini strumentali EEG, TAC, RMN

­ test neurologici

­ accertamenti di natura neuropsicologia.

I test neuropsicologici utilizzati per valutare il deterioramento in persone anziane normali sono

spesso inadeguate per valutare il deterioramento di adulti con ritardo mentale.

Non esistono specifiche norme di riferimento ed è facile incorrere nel “floor effects” che impedisce

analisi sufficientemente attendibili e sensibili per le fasi iniziali, intermedie ed avanzate di demenza

e di deterioramento.

Gli strumenti più usati per precisare il deterioramento che colpisce le persone anziane sono:

­ Mini Mental State noto anche in Italia, si usa per la valutazione dei processi

cognitivi degli anziani;

­ Global Deterioration Scale usato con soggetti colpiti da demenza primaria con

declino cognitivo di grado medio e grave, dotato di apprezzabili requisiti

psicometrici, ha un alto grado di correlazione con il MMS.

1. LA VALUTAZIONE DEL DETERIORAMENTO IN PERSONE CON

RITARDO MENTALE

Si inizia raccogliendo osservazioni cliniche e informazioni su attività giornaliere intervistando,

soprattutto famigliari e operatori.

Evanhuis ha constatato in soggetti Down di età superiore ai 40 anni:

­ perdite di memoria

­ disturbi aprassici e del linguaggio

– aumento di stereotipie ripetitive

– mutismo. 42

Per confermare l’ipotesi di demenza si devono raccogliere dati riguardo a una serie composita di

compromissioni relative:

­ alle difficoltà di far fronte alle richieste della vita di ogni giorno,

­ all’attivazione di prestazioni percettivo­motorie già acquisite in precedenza,

­ alla presenza di comportamenti sociali adeguati alle circostanze

­ al controllo delle proprie reazioni emotive.

DSM_IV “la caratteristica essenziale della demenza è un deficit della MBT, associato ad un

deficit del pensiero astratto, delle capacità di giudizio, ad altri disturbi delle funzioni corticali

superiori, o a modificazioni della personalità abbastanza gravi da interferire in modo significativo

con il lavoro, o con le usuali attività sociali, o con le relazioni interpersonali..”

Per poter parlare di demenza sono necessari dati sull’esordio della malattia e sulla personalità

premorbosa; meglio ricorrere a strumenti sufficientemente strutturati che anche i familiari del

paziente possano utilizzare al fine di puntualizzare le tappe e lo sviluppo delle disabilità

comportamentali e cognitive.

2. UN QUESTIONARIO PER LA VALUTAZIONE DEL DETERIORAMENTO

NEL RITARDO MENTALE (QDRM)

Predisposto facendo riferimento a quegli aspetti che Spinnler e Tognoni considerano indicatori di

compromissione cerebrale nella malattia di Alzheimer e a quello schema guida che Schapiro e Axby

hanno suggerito per evidenziare i segni di demenza in persone Down.

Per renderne più agevole l’utilizzo i vari item si sono proposti come domande a proposito della

capacità del soggetto di eseguire una attività quotidiana (E’ in grado di mangiare da solo?)

richiedendo al contempo una valutazione, in riferimento al passato, della presenza o meno di

miglioramenti o peggioramenti.

Raggruppando le rispose si può disporre di:

­ Una valutazione complessiva delle abilità di adattamento della persona: Scala

Adattamento 18 item

­ Una valutazione complessiva del deterioramento: Scala Deterioramento 18 item

­ Una valutazione dell’autonomia personale del soggetto: Scala Autonomia Personale

8 item

­ Una valutazione della presenza di tratti di personalità facilitanti od ostacolanti la

relazione con gli altri: Scala Personalità 4 item

­ Una valutazione dell’efficienza di alcuni processi cognitivi: Scala Processi Cognitivi

6 item

­ Una valutazione del grado di peggioramento a carico dell’autonomia personale del

soggetto: Scala Deterioramento Autonomia Personale 8 item

­ Una valutazione del grado di peggioramento a carico della Personalità del soggetto

4 item

→ 43

­ Una valutazione del grado di peggioramento del funzionamento di alcuni processi

cognitivi: Scala Deterioramento Processi Cognitivi 6 item.

Al fine di valutare la fedeltà dello strumento il QDRM è stato utilizzato da:

­ un gruppo di educatori impegnati nell’assistenza a persone con RM adulte presso un

centro di formazione professionale di Udine (39 Down e 38 ritardo mentale di

diversa eziologia ma con QI simile ai primi. Età media 32 anni e 3 mesi;

­ un gruppo di 42 familiari di persone Down della provincia di Padova con età media

di 22 anni e 3 mesi;

­ un gruppo di operatori dell’istituto di riabilitazione Fatebenefratelli di S. Colombano

al Lambro (MI) impegnati nel trattamento di 139 persone disabili adulte.

I risultati di tali accertamenti sono stati considerati soddisfacenti. I dati ottenuti con il QDRM

correlano significativamente con quelli di altri strumenti indaganti abilità cognitive e aspetti

comportamentali disadattivi.

Il QDRM possiede soddisfacienti requisiti psicometrici.

PARTE TERZA

LA VALUTAZIONE DELLE ABILITA’ SOCIALI E

DELL’AUTODETERMINAZIONE

Abilità Sociali: risorse di cui le persone possono disporre per ottenere dall’ambiente reazioni

positive ed integranti.

Autodeterminazione: tipologia e quantità di controllo che le persone con disabilità hanno diritto di

esercitare sulla loro esistenza e sulle loro condizioni di vita.

44

Primo Capitolo

LA VALUTAZIONE DELLE ABILITA’ SOCIALI

Per lo svolgimento di diverse attività assumono un ruolo rilevante le abilità sociali possedute.

La scarsa presenza di tali competenze si associa a difficoltà nello stabilire e mantenere interazioni

con persone significative degli ambienti di appartenenza, nel perseguire soddisfacenti livelli di

accettazione sociale e nel conseguire migliori livelli di successo scolastico e lavorativo.

L’analisi delle abilità sociali è auspicata anche dai ricercatori interessati ad approfondire il concetto

di adattamento personale e sociale, di intelligenza sociale, e a studiare le problematiche associate al

ritardo mentale.

La presenza di menomazioni si associa spesso a deficit di tipo sociale, comportamentale ed

emozionale, tanto che una loro esaustiva analisi non può prescindere dall’accertamento di queste

componenti non cognitive.

Kraijer sostiene che soprattutto in presenza di ritardo grave e gravissimo, l’analisi del

comportamento adattivo è più agevole dell’accertamento del funzionamento intellettivo.

Infatti l’applicazione di test di intelligenza richiede una attiva cooperazione da parte della persona

esaminata e la presenza di condizioni artificiali mentre non è così per l’assessment del

comportamento adattivo e sociale.

Poiché le abilità sociali fanno riferimento ad un costrutto particolarmente complesso sembrerebbe

necessario usare strumenti eterogenei.

Chadsey – Rusch raccolta di informazioni circa la percezione e il giudizio di “altri significativi”,

la percezione che il soggetto ha delle sue abilità sociali e la frequenza e/o la durata dei

comportamenti sociali attuati.

Procedure di osservazione indiretta le scale di valutazione sembrano costituire una delle tecniche

di assessment più popolari per la facilità di somministrazione, per il risparmio di tempo che

consentono e per la semplicità di interpretazione dei risultati.

1. L’ANALISI DELLE ABILITA’ SOCIALI DI PERSONE CON

DISABILITA’ INTELLETTIVE

Per persone che non presentano conclamate disabilità cognitive sono utilizzabili gli stessi strumenti

di analisi delle abilità sociali e le stesse norme di riferimento utilizzate con persone senza

menomazioni.

Per l’analisi delle abilità sociali di individui con ritardo mentale sono pochi gli strumenti adeguati.

Si utilizza spesso la Matson Evaluation of Social Skills for individuals with Severe Retardation

(MESSIER) della quale non esiste un adattamento italiano. Con i suoi 85 item consente di

raccogliere informazioni relative ad abilità sociali verbali, abilità sociali non verbali e ad abilità

sociali cosiddette generali. Prende in esame anche i comportamenti di interazione negativi, verbali,

non verbali e di carattere più generale. Gli operatori, che devono aver lavorato con gli utenti del

loro servizio da almeno 6 mesi, devono indicare con quanta frequenza questi comportamenti

45

vengono utilizzati su una scala Likert a 4 punti (da mai a spesso). Questo strumento sembra

possedere adeguati requisiti di attendibilità e di validità (consistenza interna .94). le analisi fattoriali

hanno messo in evidenza la presenza di 2 fattori (item relativi a comportamenti positivi ed item

relativi a comportamenti negativi) che sono in grado di spiegare il 46% della varianza e correlano

tra loro per il 0.10.

Questa scala può essere usata sia per realizzare un assessment nomotetico sia ideografico per

individuare il profilo delle competenze sociali degli utenti di un servizio e per decidere quali

obiettivi abilitativi/riabilitativi possono essere perseguiti; riutilizzata al termine di un intervento,

può essere utile per verificare l’efficacia dei trattamenti posti in essere.

Per diagnosi differenziali più raffinate può essere opportuno l’utilizzo di specifici strumenti di

analisi delle abilità sociali al fine di individuare le priorità e le situazioni maggiormente necessitanti

di interventi.

Esperimento di Niardvik, Matson e Cherry confronto tra le abilità sociali di 3 gruppi di soggetti:

­ persone con autismo,

­ persone con disturbi pervasivi dello sviluppo non specificati (PDDNOS)

­ persone con solo ritardo mentale.

In totale 36 adulti con disabilità intellettiva, di età media 41.3, che avevano vissuto la maggior parte

della loro esistenza in istituto.

Scale utilizzate: Vineland Adaptive Behavior Scale e la MESSIER.

Adulti con autismo maggiori deficit nelle abilità sociali.

Adulti con disturbi pervasivi dello sviluppo maggiori livelli di abilità sociali non verbali rispetto

a quelli con autismo mentre, pur presentando valori medi inferiori, non si differenziano dai soggetti

con solo ritardo mentale.

Dato che i 3 gruppi apparivano simili per quanto riguarda i comportamenti negativi e che le persone

coinvolte presentavano storie di istituzionalizzazione simili gli autori conclusero che:

probabilmente le persone con autismo erano quelle maggiormente svantaggiate da un punto di

vista sociale a causa delle loro più consistenti difficoltà a inferire i sentimenti e le credenze degli

individui con cui interagiscono e a gestire gli stimoli emozionali, necessitando in tal modo, di

particolari training di incremento delle abilità sociali.

Anche la presenza dell’epilessia può ulteriormente inficiare la vita delle persone con disabilità

intellettiva comportando: perdita di consapevolezza, attuazione di movimenti involontari, presenza

di fenomeni sensoriali anormali, ricorso più frequente a comportamenti aberranti.

Esperimento di Matson, Bamburg, Mayville e Khan confronto tra un gruppo di oltre 300 soggetti

con ritardo mentale + epilessia e altrettanti soggetti caratterizzati solo da ritardo mentale i primi

manifestavano minori livelli di abilità sociali.

Poiché circa il 40% delle persone con disabilità intellettiva che vivono in istituto hanno anche una

diagnosi di epilessia, un consistente gruppo di persone sembra essere ancora più a rischio di

disadattamento sociale e necessitante di interventi utili a potenziare la competenza sociale.

È auspicabile che, in presenza di soggetti con disabilità intellettiva, non ci si limiti a valutarne

l’intelligenza ma che si prenda in esame la loro capacità di adattarsi a contesti e richieste diverse e

di svolgere compiti funzionali alla vita quotidiana (come raccomandato dall’OMS).

Si propone: 46

­ l’analisi delle attività ovvero dei comportamenti che le persone mettono in atto al

fine di svolgere compiti, mansioni ed azioni, utili alla gestione della vita di tutti i

giorni;

­ l’analisi dei livelli di partecipazione ovvero dei livelli di coinvolgimento nelle

situazioni di vita in relazione alla propria salute, alle condizioni e funzioni corporee e

delle attività che esse sono in grado di svolgere.

Le abilità sociali svolgono un ruolo specifico nel caratterizzare le situazioni di ritardo mentale.

America Association of Mental Deficiency (AAMD) riunisce il numero più consistente di

ricercatori interessati a queste problematiche.

La definizione AAMD del 1992 specifica come non sia più possibile parlare di ritardo mentale

senza una analisi dei comportamenti disadattivi tra i quali:

­ quelli relativi all’area dell’adattamento personale,

­ della comunicazione interpersonale

­ della capacità di stabilire con gli altri rapporti soddisfacenti,

sono tra i più significativi.

Fa riferimento ad abilità intellettuali inferiori alla media che coesistono con limitazioni in 2 o più

delle seguenti aree di abilità adattive:

a) comunicazione;

b) cura di se stessi;

c) abilità domestiche;

d) abilità sociali;

e) capacità di utilizzare le risorse della comunità;

f) autonomia;

g) abilità nel provvedere alla propria salute e sicurezza;

h) abilità accademico – scolastiche;

i) abilità relative alla gestione del proprio tempo libero;

j) abilità lavorative.

I criteri da tenere presenti per una diagnosi di RM diventano essenzialmente 3:

1. accertamento di un QI inferiore a 70/75;

2. presenza di deficit significativi in almeno 2 delle aree delle abilità adattive appena viste dovuti a

disabilità cognitive più che ad altri fattori (diversità culturali, linguistiche, limitazioni sensoriali) →

una valutazione che non rispetti la specificità e la peculiarità dell’individuo non può essere ritenuta

valida*);

3. comparsa di tali difficoltà di funzionamento durante l’età evolutiva, entro il 18° anno di età.

Una diagnosi di RM deve quindi:

­ basarsi su un assessment valido*;

­ considerare in termini di deficit solo quelle limitazioni nelle abilità adattive che

vengono effettivamente richieste dal contesto sociale frequentato, che caratterizzano

gli altri individui aventi la stessa età e lo stesso background linguistico e culturale.

Ciò per consentire:

­ l’analisi e la scelta dei supporti e dei servizi necessari;

­ la progettazione di programmi di trattamento, aiuto e sostegno, effettivamente

personalizzati. 47

Se tali assunzioni non sono tenute in considerazione la diagnosi di RM ad una persona è da

considerare illegittima ed arbitraria.

2. LA SCALA DI VALUTAZIONE DELLE ABILITA’ SOCIALI – VERSIONE PER

PERSONE ADULTE CON RITARDOMENTALE

Nel contesto italiano non esistevano strumenti standardizzati per esaminare le abilità sociali di

soggetti adulti con ritardo mentale .

I pochi esistenti a livello internazionale o sono finalizzati ad indagare l’adattamento o considerano

anche prestazioni negative (MESSIER).

Quindi, ancorandosi a quelle definizioni di abilità sociali che considerano esclusivamente i repertori

di comportamenti verbali e non, finalizzati ad influenzare positivamente il proprio contesto

interpersonale e ad ottenere reazioni positive o neutrali, è stata individuata una serie di situazioni

(item) relative a prestazioni sociali adattive, utili a caratterizzare positivamente le interazioni sociali

che soggetti adulti con ritardo mentale possono sperimentare in situazioni di vita per lo più

istituzionale con operatori, professionisti e familiari.

Forma iniziale 29 item descriventi prestazioni sociali positive che operatori e famigliari erano

chiamati a dire quanto rappresentavano la persona disabile rappresentata, usando una scala tipo

Likert a 5 punti da “non la descrive per nulla” a “la descrive perfettamente”. Per evitare forzature

delle risposte furono introdotte due ulteriori opzioni: “non si è in grado di valutare” e “è un tipo di

prestazione che la persona non è in grado di emettere”.

Utilizzandola su un campione di 548 soggetti con diverso livello di ritardo mentale, si constatò che

13 item saturavano più fattori e furono quindi eliminati. Si vide che 2 componenti principali erano

in grado di spiegare il 67,5% della varianza totale.

Lo strumento così ottenuto fu testato su 492 soggetti adulti con ritardo mentali residenti in servizi

riabilitativi del nord al fine di verificare se la struttura fattoriale ipotizzata potesse essere

considerata ancora valida e se fosse effettivamente quella maggiormente in grado di adattarsi ai dati

raccolti.

Analisi dell’attendibilità dopo l’esame della coerenza interna si sono analizzati gli item facendo

riferimento al modello logistico di Rash che permette di esaminare quanto ogni item esprime la

dimensione indagata.

Risultato i due fattori correlano significativamente e positivamente e riguardano valutazioni

riguardanti:

• Abilità di gestione dell’interazione 8 item del tipo: “Esprime chiaramente ciò che

desidera”, “Se impegnato in attività segue i suggerimenti dati”.

• Abilità sociali di base 8 item del tipo: “Saluta quando incontra un operatore”, “Accetta i

complimenti o le approvazioni degli altri”.

Si evidenziano differenze associate alle variabili sesso e livello del ritardo mentale:

48

­ Le Abilità di gestione dell’interazione appaiono più consistenti nelle femmine;

­ Non sono emerse differenze riguardo le Abilità sociali di base riguardo al genere.

­ Il livello di ritardo mentale si associa a differenze significative sia nelle Abilità di

gestione dell’interazione, sia nelle abilità sociali di base: i soggetti con ritardo

mentale grave presentano Abilità di gestione dell’interazione inferiori rispetto agli

altri; i soggetti con ritardo mentale lieve manifestano più consistenti Abilità sociali di

base rispetto agli altri.

­ Non si sono registrati effetti di interazione significativi tra le variabili sesso e livello

di ritardo mentale.

Questo strumento, dunque:

­ può permettere di realizzare attività diagnostiche e di assessment, necessarie ad

individuare i soggetti maggiormente deficitari e gli obiettivi che è preferibile

perseguire;

­ può essere usato per verificare l’efficacia degli interventi che si realizzano, se

utilizzato in fase di post­test, e a garantire il mantenimento e la generalizzazione di

tali abilità, se utilizzato in situazioni di follow­up

N.B. se non si vuole osservare un rapido declino di queste abilità è necessario stimolarle,

richiederle, rinforzarle e creare numerose occasioni per la pratica delle stesse.

I fattori contestuali hanno il loro peso e possono influenzare i livelli di attività delle persone e la

qualità e quantità della loro paretecipazione negli ambienti di vita.

Secondo Capitolo

LA VALUTAZIONE DELL’AUTO DETERMINAZIONE

Il costrutto della partecipazione, un’analisi approfondita dei processi di integrazione scolastica,

lavorativa e sociale delle persone disabili, le finalità dei programmi di abilitazione e riabilitazione e

lo stesso costrutto della qualità della vita fanno riferimento all’auto determinazione.

Di essa si è iniziato a parlare a fine anni ’70 quando alcuni movimenti si battevano per la

deistituzionalizzazione e per il riconoscimento dei diritti che dovevano essere riconosciuti e

garantiti alle persone con svariate forme di menomazioni e disabilità.

In parallelo si facevano strada due ideologie a sostegno de:

­ il diritto delle nazioni e dei popoli all’autogoverno in opposizione a qualsiasi

tentativo di colonizzazione ed interferenza ideologica, politica ed economica;

­ il diritto delle persone disabili di esercitare autonomamente il controllo della propria

esistenza. 49

Sul versante prettamente psicologico esistono 3 diverse prospettive di analisi del costrutto

dell’autodeterminazione:

a) Dalle teorie dell’apprendimento Deci e Ryan l’organismo umano è

→ →

attivo e motivato ad apprendere per una sorta di innato e fisiologico

bisogno, il significato dell’autodeterminazione coincide essenzialmente

con la possibilità di scelta più che di una capacità si tratterebbe di una

necessità, di una propensione innata ad essere autodeterminati che conduce

gli organismi ad impegnarsi in comportamenti valutati come interessanti →

si agisce per scelta piuttosto che per obbligo o costrizione. La percezione di

poter effettuare scelte ed esercitare un controllo su ciò che ci accade ha

effetti positivi sull’esecuzione dei compiti che siamo chiamati ad affrontare

e sulla nostra stessa salute mentale e fisica. La percezione di una mancanza

di controllo avrebbe conseguenze negative a livello motivazionale ed

emotivo e sarebbe alla base di quello che Seligman aveva chiamato senso

di impotenza appresa (basse credenze di efficacia, disistima, scarsa

persistenza e capacità di iniziativa).più che l’effettivo controllo che si

riesce ad esercitare sull’ambiente è importante la percezione di libertà, il

sapere che si può scegliere e il poter decidere se delegare ad altri decisioni

e controlli.

b) Dal comportamentismo Skinner e il suo paradigma operante

→ →

sottolinea l’importanza dell’autodeterminazione, pur preferendo parlare di

controllo, ritenendo che un essere umano dimostra di sapersi

autocontrollare quando sceglie il corso delle sue azioni, pensa alla

soluzione dei suoi problemi e si sforza di aumentare l’autoconoscenza,

agendo così come controllerebbe il comportamento di qualsiasi altra

persona – attraverso la manipolazione di variabili di cui il copmportamento

è una funzione. Quindi, autocontrollo: processo attraverso cui una persona

diventa l’agente principale nel guidare, dirigere e regolare il suo

comportamento per poter giungere a conseguenze positive ed auspicate.

c) Modello sociocognitivo Bandura ha approfondito l’influenza che

→ →

avrebbe la percezione di competenza, che le persone avvertono a proposito

delle loro capacità, sul comportamento di scelta. Percezione di competenza

= autoefficacia. Bandura vuole differenziare le aspettative di riuscita dalle

aspettative di efficacia (riferite alla convinzione di essere in grado di

attivare un determinato comportamento.

Esistono diverse definizioni de l’autodeterminazione:

• Deci e Ryan si ha autodeterminazione ogni qualvolta la persona fa

esplicito riferimento alle sue capacità decisionali e alla sua tendenza a

considerare le scelte effettuate come risultato delle proprie azioni

(attività di decision making);

• Ward si riferisce alle attitudini che portano le persone a fissare per

se stesse degli obiettivi e alla capacità di prendere iniziative per

realizzare i propri scopi;

• Mithaug l’autodeterminazione come una speciale forma di auto­

regolazione comporta la capacità di controllare le proprie scelte e le

proprie azioni, in funzione dei propri obiettivi e dei propri desideri;

50

• Field e Hoffman capacità di identificare e di raggiungere degli

scopi che derivano dalla propria conoscenza e valutazione;

• Wehmeyer ritiene necessario riconoscere l’autodeterminazione e

rispettarla anche in presenza di persone con conclamate disabilità di

ordine persino cognitivo considerare l’azione dell’individuo in

quanto agente causale nella propria vita e la possibilità di prendere

decisioni libere da influenze ed interferenze esterne, riguardanti la

qualità della propria esistenza.

Concetti chiave di tutte le definizioni sono: scelta, controllo personale, necessità di soffermarsi a

considerare le azioni che si compiono e i risultati che con esse si ottengono.

Le persone autodeterminate :

• Conoscono piuttosto bene se stesse;

• Nel valutarsi, tendono a valorizzare i propri punti di forza, i loro diritti, le loro

responsabilità, e a prendersi cura del proprio benessere;

• Sono in grado di pianificare;

• Accettano rischi calcolati, sanno comunicare, individuano risorse e supporti, sanno

negoziare, gestire conflitti e critiche e, se necessario, perseverare;

• Sono solite comparare i risultati ottenuti con quelli attesi, sanno imparare dall’esperienza e

prevedere adattamenti e nuove ipotesi.

Autoregolazione: un complesso sistema di risposta che rende l’individuo capace di esaminare

l’ambiente in cui opera e il repertorio di risposte che possiede per fronteggiarlo prendendo

decisioni a proposito di come agire, di come valutare la desiderabilità dei risultati delle sue

azioni e di rivedere, se necessario i piani formulati (Withman).

È questo un costrutto particolarmente correlato all’autodeterminazione.

L’autoregolazione e l’autocontrollo possono essere inibiti dalla presenza di ambienti e persone che

possono tendere a porre regole eccessivamente rigide o a sottoporre ad eccessivo eterocontrollo le

persone, soprattutto nel corso delle loro prime esperienze di apprendimento.

Osservazioni di Deci, Nezleck e Sheinman esiste una relazione significativa tra l’orientamento al

controllo degli insegnanti e la competenza percepita da 889 bambini di 3° e 4° classe: la

motivazione degli alunni era più alta tra quelli che si erano trovati a contatto con insegnanti

propensi a stimolare l’autonomia dei propri alunni, e vs.

1. PROCEDURE E STRUMENTI DI ANALISI

DELL’AUTODETERMINAZIONE

Esistono già una serie di strumenti utilizzabili per la valutazione dell’autodeterminazione:

51

The Authonomous Functioning Checklist checklist proposta ai genitori al fine di stimare i

 →

livelli di autonomia dei loro figli adolescenti. 78 item suddivisi in 4 subtest: cura di sé,

management, attività ricreative, attività sociali e professionali. Si deve indicare la frequenza

con cui il soggetto svolge una serie di attività. Possiede livelli elevati di consistenza interna

ed una accettabile validità di costrutto.

Life Choices Survey 10 item che si propongono di evidenziare la frequenza con cui le

 →

persone disabili assumono decisioni autonome;

Personal Orientation Inventory 15 item, del tipo si/no, che forniscono informazioni su

 →

quanto la persona comprende i propri stati emozionali, le proprie capacità e i propri limiti e

il grado con cui si lascia regolare dagli altri o dalle proprie motivazioni e convincimenti. I

punteggi più elevati possono considerarsi una buona misura della presenza di

autorealizzazione. L’attendibilità può essere considerata sufficientemente elevata così come

la sua validità concorrente.

Tre questionari usabili assieme a quelli citati poiché prendono in esame 3 costrutti (assertività, locus

of control, autoefficacia) che concorrono certamente a caratterizzare il livello di autodeterminazione

delle persone:

The Children’s Assertiveness Inventory 14 item per valutare la frequenza con cui si

 →

iniziano le interazioni, si fanno e ricevono complimenti, si difendono i propri diritti e si

rifiutano le ingerenze e le richieste eccessive degli altri. Utilizzabile sia con bambini che con

adulti, presenta buoni indici di attendibilità e correla con altre misure concettualmente

correlate all’assertività (autostima, abilità sociali).

Nowicki­Strickland Internal­External Scale tra le più utilizzate al fine di evidenziare

 →

l’attribuzione a cui le persone ricorrono quando sono chiamate ad esprimersi a proposito

delle cause che determinano gli eventi sperimentati. 40 item dicotomici. I punteggi più alti

riflettono un orientamento tendente ad un locus of control di tipo esterno. Strumento pensato

per persone non disabili.

The Self­Efficacy for Social Interactions Scale assieme alla Questions on Outcome

 Expectancy Measure informano circa la credenza di efficacia nutrita dalle persone a

proposito delle loro capacità e delle loro aspettative di risultato.

Di autodeterminazione e di autoefficacia si parla anche a proposito dei familiari e degli operatori

che si occupano di person con disabilità. Due appositi questionari messi a punto all’Università di

Padova sono:

Quanta fiducia ho in me? – Questionario per genitori prende in esame le credenze di

 →

efficacia nutrite dai genitori a proposito delle loro capacità educative e di instaurare

relazioni positive nell’ambito familiare, di fornire supporto ai figli e al coniuge e di favorire

le capacità decisionali e di problem solving dei loro figli.

Lavorare con persone disabili raccoglie informazioni sulle aspettative di efficacia nutrite

 →

dagli operatori a proposito della loro capacità di svolgere adeguate operazioni di assessment,

di mettere a punto e realizzare interventi abilitativi e riabilitativi e di verificare l’efficacia

del loro operato.

Nel 1990 la National Association of Developmental Disabilities Councils ha promosso una indagine

(13072 interviste strutturate in 79 quesiti alcuni dei quali rappresentano buoni stimoli per

investigare l’autodeterminazione) a proposito dell’autodeterminazione di persone con disabilità

cognitive al fine di rispondere essenzialmente a 3 interrogativi:

52

a. Le persone con disabilità cognitive esercitano un proprio controllo ed effettuano

scelte nella loro vita?

b. Si impegnano in lavori che producono reddito o contribuiscono fattivamente alla vita

famigliare?

c. Partecipano alla vita comunitaria facendo ciò che generalmente fanno le altre

persone? (traccia a pag. 127 vol 2)

Lo strumento più adeguato all’analisi dell’autodeterminazione, messo a punto da Wehmeyer e

Kelchner sia come self­report che come other­report, è formato da 48 item.

Nella versione originale la scala era divisa in 4 aree:

­ autonomia,

­ autoregolazione,

­ empowerment psicologico,

­ autorealizzazione.

Nella versione italiana, rivolta agli operatori, sono state selezionate solo le subscale:

­ autonomia 25 item, con scala Likert, che prendono in esame l’indipendenza delle

persone nella gestione delle cure personali e delle relazioni con l’ambiente e la

possibilità di agire e muoversi secondo le proprie preferenze e i propri interessi;

­ empowerment psicologico 13 item dicotomici riguardanti la capacità di essere

indipendenti e autonomi nelle proprie scelte e nella gestione delle interazioni sociali;

­ autorealizzazione 10 item dicotomici che valutano la conoscenza del Sé, dei

sentimenti e delle opinioni circa le proprie capacità e i propri limiti.

Si è ritenuto che la sottoscala relativa all’autoregolazione non fosse adeguata per persone con

conclamato ritardo mentale, implicando l’uso di strategie di problem solving congnitivo. Alcuni

item sono stati omessi in quanto indaganti aspetti personali.

Tale questionario può essere usato dagli operatori che si interessano a persone con medie e gravi

difficoltà cognitive.

Nel corso di attività di valutazione della qualità dei servizi che vengono erogati in favore delle

persone disabili è bene usare anche due misure di analisi dell’autodeterminazione:

­ Questionario di Autovalutazione dell’Autodeterminazione proposto direttamente

alle persone, soprattutto se adolescenti, che non hanno consistenti compromissioni

cognitive.

­ Questionario sull’Autodeterminazione – Versione per Operatori.

Tali strumenti mettono in evidenza il ruolo che la persona ha nel decidere come organizzare la sua

giornata, come vestirsi, come organizzare il suo tempo libero, ma anche nel decidere quali amicizie

coltivare, e quali attività intraprendere circa il lavoro e lo studio.

E se siamo interessati a persone che presentano livelli conclamati di disabilità?

Il riferimento a modelli di trattamento massicciamente assistenziali, clinici, sanitari e riabilitativi

potrebbe rinforzare e determinare l’idea che queste persone non siano in grado di fare scelte o di

prendere delle decisioni considerandole poco autonome e incapaci di compiere scelte adeguate

potrebbe non essere consentita loro nemmeno l’espressione di preferenze e desideri per scelte non

particolarmente rischiose per la loro salute. 53

2. AUTODETERMINAZIONE E RITARDO MENTALE

Il principale aspetto del principio della normalizzazione è quello di creare condizioni attraverso le

quali una persona possa sperimentare il normale rispetto cui ogni essere umano ha diritto (Nirje).

Conclamati deficit di tipo cognitivo non possono costituire dei validi motivi per rendere meno

possibile lo sperimentare normali esperienze evolutive di vita rispettose delle scelte, degli

orientamenti e degli interessi degli individui.

Ciò non avviene quando a queste persone non viene consentito di sposarsi e di avere figli nel

convincimento che non siano in grado di occuparsene o di comprendere appieno il significato

dell’amore senza che esistano studi a riprova di ciò.

La loro situazione è particolarmente svantaggiata anche da un punto di vista economico (stipendi e

sussidi sociali).

Parlare di autodeterminazione quindi, può sembrare superficiale e demagogico ma esistono

risultanze sperimentali che additano la responsabilità di tutto ciò soprattutto alle condizioni

ambientali in cui queste persone si trovano a vivere.

Gli individui che si trovano a vivere in ambienti particolarmente restrittivi

o sperimentano minore autodeterminazione e più limitate opportunità di fare scelte,

anche se il loro livello di intelligenza è simile a quello di altre persone ritardate.

Questo sembra particolarmente vero per le persone adulte con ritardo mentale che,

o anche se non presentano tassi di gravità particolarmente elevati, hanno di fatto meno

opportunità di fare scelte riguardo le attività quotidiane rispetto ai pari senza

disabilità ed hanno minori opportunità per sviluppare le abilità necessarie al

potenziamento dell’autodeterminazione.

Wehmeyer e Schwartz, coinvolgendo 2 gruppi di persone appaiate per tipologia di

o disabilità, età, sesso e QI, ma con diverse capacità di autodeterminazione, hanno

constatato che le misure raccolte su questo costrutto erano maggiormente in grado di

predire la qualità della vita sperimentata dalle persone e la gamma delle scelte e delle

decisioni che le stesse affermavano di essere riuscite a compiere. Considerando

giovani con livelli e tipologie diverse di disabilità che stavano frequentando l’ultimo

anno di diverse scuole medie superiori videro che i soggetti con i più alti livelli di

autodeterminazione erano quelli che più spesso esprimevano il desiderio di vivere

per conto proprio, di disporre a loro piacimento di una certa quantità di denaro e di

avere maggiori opportunità di inserimento lavorativo. Il passaggio a condizioni di

vita meno restrittive provoca maggiori livelli di autodeterminazione e di

funzionamento adattivo.

L’analisi della letteratura internazionale consente di affermare che:

• Le persone che vivono da sole o in famiglia sono più autodeterminate rispetto a

quelle che vivono in più ampi contesti.

• L’autodeterminazione è maggiore quando gli individui vivono in ambienti con non

più di 5 persone.

• Le persone con RM hanno maggiori livelli di autodeterminazione quanto più

l’ambiente si caratterizza come poco restrittivo.

• Operatori adeguatamente formati sono in grado di incrementare

l’autodeterminazione anche di persone con grave RM.

54

L’autodeterminazione è particolarmente importante quando si voglia facilitare l’integrazione delle

persone che presentano disabilità dal momento che le possibilità di vita autonoma in contesti non

protetti sarebbero collegate alle capacità di autodeterminare ed autoregolare il proprio

comportamento.

Implica una serie composita di processi cognitivi e non:

• Automonitoraggio osservazione delle prestazioni attuate nei contesti fisici e sociali in cui

si vive.

• Autovalutazione formulazione di giudizi a proposito dell’accettabilità dei comportamenti

messi in atto.

• Autoefficacia e capacità di autorinforzarsi cioè di autosomministrarsi conseguenze

contingenti gratificanti alla comparsa dei comportamenti auspicati.

• Abilità di compiere scelte.

• Capacità di realizzare le decisioni ritenute vantaggiose.

• Abilità di problem solving.

• Capacità di individuare e perseguire obiettivi personali.

• Capacità di gestire in modo autonomo le proprie esigenze.

• Capacità di leggere gli eventi ricorrendo ad un locus of control interno.

Si tratta di componenti particolarmente variegate e complesse che possono assumere ruoli e

significati particolari in considerazione del fatto che il loro potenziamento potrebbe essere ridotto

da pratiche massicciamente assistenziali talora nocive in quanto oltre ad ostacolare la

sperimentazione e lo sviluppo di modalità autodeterminate di vita possono facilitare atteggiamenti

passivi difficilmente ridimensionabili.

Non necessariamente tutte le persone posseggono tali abilità. Anche da noi si stanno realizzando

tentativi per sottoporre a controllo scientifico tutto ciò.

Fontana ha raccolto le eterovalutazioni di un gruppo di operatori impegnati in servizi per persone

con RM.

Alcune dimensioni dell’autodeterminazione (indipendenza, empowerment e autocomprensione)

correlano significativamente con le valutazioni del livello di soddisfazione nutrito nei confronti

della vita.

FBF strumento per valutare la presenza di compromissioni a livello psicopatologico in persone

adulte con RM.

Utilizzando l’FBF è emerso che la presenza di componenti psicopatologiche e di comportamenti

disadattivi non è in relazione all’autodeterminazione e tutto ciò dovrebbe ridimensionare quei timori

che sottostanno alla volontà di molti di ridurre le possibilità di autodeterminazione delle persone

disabili.

Un altro studio si è occupato della variabile contestuale e del tipo di condizioni di vita che, di fatto,

le persone con RM possono sperimentare, confrontando persone con RM appaiate per età e livello

di disabilità inserite in contesti lavorativi ripetitivi o protetti.

I soggetti sono stati confrontati sulla base del livello di autodeterminazione:

­ le dimensioni che presentano differenze significative sono: Irritabilità e Difficoltà di

comunicazione verbale. 55

­ le medie delle persone inserite in ambiente lavorativo competitivo sono minori di quelle

frequentanti contesti protetti.

­ c’è una interazione significativa tra livello di ritardo e situazione lavorativa:

­ i soggetti con lieve ritardo mentale registrano un incremento dell’autodeterminazione

passando da una situazione di non lavoro condizione lavorativa protetta condizione lavorativa

→ →

integrata;

­ i soggetti con maggiori livelli di ritardo non sembrano beneficiare di questo e presentano

un calo nell’autodeterminazione se inseriti in contesti protetti.

Letteratura internazionale allerta a proposito dei rischi che l’autodeterminazione corre quando le

persone, soprattutto se gravi, vengono inserite in laboratori protetti, in contesti produttivi fittizi di

lavoro che non consentono interazioni e lavori normali.

Un’analisi dei processi di integrazione scolastica, lavorativa e sociale dei disabili, le finalità dei

programmi di a­riabilitazione e lo stesso costrutto della qualità della vita fanno riferimento

all’autodeterminazione ci si chiede se e in che misura il possesso di livelli elevati di

autodeterminazione possa essere associato ad una più consistente soddisfazione per la qualità della

propria esistenza e a tutta una serie di caratteristiche psicologiche (maggiore autonomia, abilità

sociali, empowerment psicologico, ecc)l’opportunità di porre attenzione al costrutto della qualità

della vita, in sede di valutazione delle disabilità, deriva dal convincimento che lo scopo ultimo di

ogni trattamento è l’incremento della qualità della vita e della partecipazione attiva a quanto si

verifica nei processi ambientali.

Esistono molti aspetti, nei processi di a­riabilitazione, che sembrano ostacolare tutto ciò tendenza

a predisporre condizioni speciali di trattamento ed inserimento che costituiscono, spesso, delle vere

e proprie barriere nei confronti dell’autodeterminazione. Questi sembrano ispirarsi, da un lato, ad

una logica di tipo economico­amministrativo e, dall’altro, alla necessità di provvedere alla gestione

delle conseguenze derivanti dalla presenza di disabilità. Ciò favorisce l’attivarsi di dinamiche di

dipendenza, riduce al minimo le possibilità decisionali delle persone disabili, dei loro congiunti e,

spesso, anche degli operatori chiamati a provvedere all’incremento dei livelli di autonomia delle

persone loro affidate.

Sebbene il dimostrare di essere in grado di scegliere e di autodeterminarsi sia in genere apprezzato

nella nostra cultura e società, questo sembra non valere quando ci riferiamo a persone disabili.

3. AUTODETERMINAZIONE E DISABILITA’: ALCUNE CONSIDERAZIONI

CONCLUSIVE

Facilitare l’incremento dell’autodeterminazione anche in presenza di persone disabili con

conclamate difficoltà di tipo cognitivo sembra possibile muovendoci su 2 livelli che pongano al

centro degli interventi le persone disabili considerate, da un lato, e ricercando le modifiche da

apportare alle condizioni ambientali cosicché risultino maggiormente in grado di stimolare e

mantenere soddisfacenti livelli di autonomia ed autodeterminazione, dall’altro.

Gli ambienti familiari, e ancora di più quelli nei quali si realizzano i programmi di abilitazione,

favoriscono l’autodeterminazione nella misura in cui:

Risultano privi di barriere,

o Consentono movimenti, spostamenti, esplorazioni,

o 56

Si caratterizzano in termini di ambienti protesici prevedendo materiali e supporti in grado di

o ridurre le capacità invalidanti delle menomazioni e incoraggiare l’espressione dei livelli di

autonomia posseduti,

Consentono frequenti interazioni tra persone disabili e non,

o Enfatizzano lo sviluppo delle competenze sociali e professionali e ne rinforzano la

o manifestazione ed utilizzazione.

I comportamenti degli operatori, dei familiari e del personale sociosanitario sono importanti. Essi

dovrebbero:

• Offrire molte opportunità di agire attivamente stimolando scelte e incrementando le

probabilità di reazioni di successo;

• Comunicare o far percepire elevate aspettative o previsioni di riuscita;

• Rinforzare anche i minimi successi, e l’impegno che i disabili e i loro familiari

mettono in atto nel produrre miglioramenti e scelte;

• Ridurre l’iperprotezione ed interventi assistenziali non necessari.

Oggi esistono una serie di programmi che possono essere utilizzati a tal fine. La loro realizzazione

richiede professionalità elevate e condizioni organizzative facilitanti in quanto è opportuno che si

provveda a: Porre frequenti situazioni di scelta,

 Favorire l’inserimento delle persone con RM in piccoli gruppi,

 Facilitare la scelta dei compagni di stanza, di casa, di gioco,

 Facilitare il lavoro in ambienti competitivi,

 Stimolare la pianificazione, da parte degli stessi, delle attività da svolgere,

 Individuare le modalità di reazione anche delle persone con gravi disabilità al

 fine di comprenderne il significato tramite, ad esempio, lo spingere un

bottone, il girare la testa, ecc,

Individuare le preferenze osservando anche le reazioni emotive gli oggetti

 che spontaneamente vengono presi, i compiti liberamente intrapresi,

Proporre scelte.

Servizi di abilitazione e integrazione La qualità dei nostri servizi e la presenza di atteggiamenti

positivi nei confronti della disabilità potrebbero essere misurate anche considerando i livelli di

autonomia che vengono di fatto sviluppati e questo potrebbe essere considerato un esempio

tangibile di quanto rispettiamo il diritto delle persone ad autoregolarsi e ad autodeterminare la

qualità della loro esistenza.

Ricerca sono inutili e nocivi i tentativi di identificare chi escludere da questi discorsi in quanto

non in grado di diventare autodeterminati invece di identificare i mezzi attraverso i quali gli

individui anche con RM grave possano esprimere preferenze, fare scelte, sperimentare controllo e

diventare agenti promotori della loro vita.

L’aver individuato la relazione tra ambiente di vita ed autodeterminazione può essere un primo

passo.

L’aver eliminato le scuole speciali e ridotto le forme tradizionali di istituzionalizzazione non

sembra sufficiente: anche i servizi diurni e quelle organizzazioni che si caratterizzano per la

presenza di numeri consistenti di persone con menomazioni (> di 5/6 unità) sembrano produrre gli

stessi effetti propri delle istituzioni chiuse, almeno per quanto concerne l’autodeterminazione.

57

A preoccupare di più sono gli adulti con RM grave sembrano ricevere meno attenzioni, meno

training e stimolazioni e più custodia delle persone più abili.

Hewson e Walzer videro che anche nei servizi riabilitativi ogni paziente era considerato al centro

dell’attenzione degli operatori per meno del 10% del tempo che vi trascorrevano e che solo il 15%

delle loro attenzioni veniva elargito in forma di istruzioni esplicite, suggerimenti, dimostrazioni.

Nei servizi che, invece, fornivano ai disabili consistenti attenzioni (75% del tempo)

l’organizzazione delle attività prevedeva:

• Pianificazione giornaliera delle attività da far svolgere a ciascuna persona in rapporto

alla sua autonomia e alle diverse occasioni di scelta da proporre;

• Suddivisione delle responsabilità degli operatori nella realizzazione delle diverse

attività quotidiane con particolare attenzione a quando astenersi da interventi

assistenziali e quando proporre opzioni e incrementi di autonomie;

• Pianificazione degli interventi in modo da fornire aiuti massicci solo se necessari.

In questa direzione si sta impegnando il Centro di Ateneo dell’Università di Padova con la speranza

di poter un giorno constatare che anche le persone disabili:

­ Danno il via a gran parte degli eventi della loro vita tramite le loro stesse decisioni e

azioni,

­ Sono consapevoli delle proprie preferenze e dei propri interessi e fanno scelte sulla

base di essi,

­ Considerano più opzioni prima di agire e ne esaminano le conseguenze,

­ Valutano l’efficacia delle loro decisioni e si approcciano a nuove decisioni sulla base

di quanto in precedenza acquisito,

­ Individuano e cercano di raggiungere obiettivi personali,

­ Si approcciano ai problemi in modo sistematico, anche se con qualche insuccesso,

­ Rivendicano la propria indipendenza pur consapevoli della loro interdipendenza da

altri,

­ Sostengono e difendono i loro diritti,

­ Conoscono i loro punti forti e deboli,

­ Usano questa conoscenza per migliorare la qualità della loro vita,

­ Persistono nel perseguimento di obiettivi significativi, usano la negoziazione, il

compromesso e la persuasione per raggiungerli,

­ Hanno fiducia nella propria capacità di agire e di conseguire i risultati voluti,

­ Hanno fiducia in se stesse e sono orgogliose dei propri risultati,

­ Sanno comunicare ciò che vogliono e i propri bisogni agli altri.

58

Parte Quarta

DISABILITA’ E PSICOPATOLOGIA

Le persone con menomazioni o disabilità possono presentare le stesse problematiche

psicopatologiche che si osservano nel resto della popolazione. Le difficoltà possono riguardare:

­ l’umore,

­ l’ansia,

­ i disturbi psicotici,

­ l’abuso di sostanze;

è importante ricorrere ad una doppia diagnosi che permetta di evidenziare, accanto alle

compromissioni determinate dalla disabilità, la presenza di problematiche personalogiche o

psichiatriche.

Questo richiede

Un’attività di assessment in grado di evidenziare le difficoltà delle persone e il loro impatto

o sui trattamenti in corso

Trattamenti aggiuntivi a quelli puramente riabilitativi che coinvolgono competenze di tipo

o clinico. Primo Capitolo

PROBLEMATICHE PSICOPATOLOGICHE IN PERSONE DISABILI

Le persone con disabilità sembrano sperimentare frequentemente, a causa delle loro condizioni,

disturbi dell’umore e stati d’animo di tipo depressivo; tuttavia questo non deve indurre a credere

che la disabilità comporti necessariamente problemi di tale natura. Pur non configurandosi come

quadri clinici marcatamente depressivi, gli episodi depressivi , probabilmente sintomi direttamente

conseguenti alla disabilità, sembrano interessare maggiormente soggetti con traumi alla spina

dorsale, sclerosi multipla, amputazioni e colpo apoplettico. La reazione depressiva ad una

condizione debilitante può assumere la valenza di una risposta adattiva, ma la ricerca non ha

evidenziato modalità generalizzate di risposta o sequenze tipiche di reazione alla disabilità. Resta

importante l’analisi del livello di umore in presenza di persone che sperimentano sistematicamente

disagio e difficoltà. 59

Fra gli strumenti più utilizzati

Beck Depression Inventory (BDI) composto da affermazioni che riguardano specifiche

o 

manifestazioni depressive; la gravità del sintomo è valutata su una scala da 0 = assente a 3 =

sono così triste che non riesco a sopportarlo.

Il maggior livello di depressione sembra manifestarsi in individui che sperimentano consistenti

livelli di stress, in conseguenza di difficili esperienze di integrazione o al reinserimento nella

comunità di residenza dopo periodi di riabilitazione. Alcuni item dello strumento descrivono

situazioni che possono essere considerate conseguenze dirette di una condizione disabilitante e

quindi si suggerisce di approfondire con colloqui il significato assunto dalle diverse risposte.

1. I DISTURBI D’ANSIA

I dati suggeriscono che le persone con disabilità possono sperimentare maggiori livelli d’ansia

senza che questi si caratterizzino come problemi di rilevante interesse clinico. Occorre inoltre tenere

presente che, come per la depressione, alcune manifestazioni d’ansia possono essere la conseguenza

diretta della disabilità e mancano norme specifiche per tale valutazione. La ricerca ha inoltre

evidenziato una variabilità specifica rispetto alla patologia in soggetti con lesioni cerebrali o spinali.

In particolare le persone con quadriplegia soffrono in maniera minore di disturbi da stress post­

traumatico e presentano un minore rischio di cronicità della sindrome. Si ipotizza che la lesione alla

spina dorsale interferisca con l’attività del SN periferico inibendo la manifestazione dei sintomi. La

presenza d’ansia può essere indagata col State­Trait Anxiety Inventory che si compone di due scale

per la diagnosi di →

Ansia di stato situazione di disagio solitamente transitoria

o →

Ansia di tratto rinvia ad aspetti stabili di personalità.

o

È opportuno integrare le scale di autovalutazione con colloqui che meglio precisino i sintomi, per

distinguere tra quanto attribuibile alla disabilità e quanto dovuto a caratteristiche di personalità.

L’approfondimento deve essere preceduto da un’adeguata precisazione al paziente dell’importanza

di un assessment completo per evitare di incidere negativamente sulla relazione terapeutica.

2. L’ABUSO DI SOSTANZE FARMACOLOGICHE

Importante ambito di analisi in quanto spesso le persone con disabilità assumono farmaci che

possono interferire con la sfera psicologica. L’abuso può manifestarsi come

cattive abitudine nell’uso del farmaco tendenza ad assumere il farmaco in modo

o diverso rispetto alla prescrizione. Si tratta della situazione meno grave, ma può

comunque comportare conseguenze sulla quotidianità

dipendenza si associa a isolamento, disinteresse per l’attività lavorativa, difficoltà a

o smettere la terapia, comportamento manipolativo, uso di dosi massicce, ricorso a più

droghe, loro utilizzo in contesti particolari.

È opportuno affiancare agli autoresoconti del soggetto, interviste a parenti, conoscenti ed operatori

e lo svolgimento di specifici esami di controllo. 60

3. DISTURBI PSICOTICI

Soprattutto le disabilità fisiche sembrano correlate a disturbi psicotici, maggiormente accentuati

quando vengono sperimentate consistenti sensazioni di solitudine e in presenza di idee irrazionali

(es. disabilità vissuta come punizione). In sede di valutazione occorre considerare che alcune

patologie comportano effetti specifici: ad esempio la sclerosi multipla si associa a sintomi

psichiatrici a causa delle disfunzioni a carico del SNC.

4. DISTURBI DI PERSONALITÀ

La maggior parte delle persone disabili non presenta disturbi di personalità, ma tale valutazione è

importante in fase di assessment per raccogliere informazioni sulle caratteristiche del soggetto che

possono interferire sul trattamento terapeutico o, al contrario, favorire l’adattamento e gli esiti

positivi. Tra gli strumenti utilizzati

Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI), inizialmente realizzato per

o individuare problemi psichiatrici, poi aggiornato nel MMPI­2. Si compone di più di 500

item con l’obiettivo di rilevare la presenza di alcune caratteristiche strutturali della

personalità e dei disturbi emotivi. L’autoresoconto richiede che il soggetto sia scolarizzato,

disponibile alla compilazione, in buone condizioni psico­fisiche. Il test è disponibile in varie

forme: carta­matita, audiocassetta, versione braille per non vedenti. Le 10 scale del MMPI­2

rilevano →

Ipocondria eccessiva preoccupazione per le proprie condizioni di salute

o →

Depressione considera anche la presenza di un eccessivo senso del dovere

o →

Isteria stato di agitazione accompagnato da negazione del problema

o →

Deviazione psicotica disinteresse per le regole sociali e le norme morali

o →

Mascolinità­femminilità disorientamento rispetto alla propria identità sociale

o →

Paranoia presenza di idee persecutorie

o →

Psicoastenia problematiche ossessive e fobiche

o →

Schizofrenia presenza di convinzioni bizzarre e perdita di autocontrollo

o →

Ipomania disturbi maniaco­depressivi

o →

Introversione sociale timidezza e carenza di abilità interpersonali

o

Nelle persone con disabilità sembrano esserci maggiori problemi negli ambiti psicosomatici, ansia,

depressione e isolamento. Tuttavia, dal momento che non esistono dati normativi di riferimento e

che lo strumento sembra sovrastimare alcune difficoltà, è opportuno completare la valutazione con

interviste per stabilire se le caratteristiche evidenziate fossero manifeste anche prima dell’evento

traumatico. Anche nella conduzione delle interviste occorre ricordare che i soggetti possono tendere

a minimizzare i problemi sperimentati prima del trauma o, al contrario accentuare le difficoltà

sperimentate allo stato attuale. Alcune ricerche pongono in relazione caratteristiche della personalità

con l’evento traumatico occorso. 61

Millon Behavioral Health Inventory (MBHI) verifica la presenza di strategie di coping e gli

o atteggiamenti che la persona assume nei confronti delle proprie difficoltà e degli interventi

socio­sanitari di cui usufruisce. Quest’ultimo aspetto permette di adeguare gli interventi alle

caratteristiche del soggetto.

Cognitive Behavioral Assessment (CBA) permette di raccogliere un’anamnesi psicosociale

o del paziente. Misura alcune variabili che potrebbero costituire indici prognostici di ulteriore

disadattamento e informazioni su eventi problematici nella storia familiare e sociale.

Recentemente è stata sviluppata una versione, CBA­H, per lo screening delle problematiche

successive a diagnosi di patologie organiche. Le 4 scale raccolgono informazioni sulla

presenza di

Ansia di stato

o Problematiche dell’umore

o Variabili psicologiche di tratto

o Dati biografici relative alle abitudini di vita quotidiana e alla presenza di eventi

o stressanti.

Le norme di riferimento si riferiscono a soggetti con patologie diverse.

Adolescent Coping Scale, strumento consigliato con adolescenti disabili che non presentino

o problematiche cognitive. Si compone di due parti

1. descrizione delle strategie di coping maggiormente utilizzate

2. descrizione di una situazione di difficoltà e frequenza d’uso delle strategie per

fronteggiarla.

Permette di evidenziare il ricorso a strategie di tipo adattivo, disadattivo o richieste di

supporto sociale.

The Neuroticism Extraversion Openness­Personality Inventory consente di prevedere gli

o esiti della riabilitazione. Si basa su un modello di personalità a più fattori

Neuroticismo tendenza a sperimentare emozioni negative e utilizzare strategie

o disadattive →

Apertura all’esperienza curiosità intellettuale

o →

Coscienziosità preferenza per situazioni organizzate e autodisciplina

o →

Accondiscendenza azioni altruistiche ed empatiche

o

Emerge che il neuroticismo si associa a consistenti livelli di disagio emozionale e a minori livelli di

adattamento; l’estroversione permette un migliore adattamento e maggiori livelli di soddisfazione.

L’uso dello strumento permette di evidenziare i punti di forza della persona per facilitare un

rapporto terapeutico maggiormente empatico.

Gli ultimi due strumenti risultano utili in fase di assessment in quanto non si soffermano sugli

aspetti patologici ma considerano le persone disabili come individui normali che sperimentano

situazioni di disagio anche in conseguenza di azioni ambientali inadeguate.

Conclusioni

La valutazione delle difficoltà psicologiche (ma anche dei punti di forza) delle persone disabili

permette agli operatori socio­sanitari una migliore comprensione della loro situazione e riduce il

disagio che può derivare dall’interazione. È importante motivare la persona a partecipare

attivamente all’attività diagnostica e ad operare scelte accurate di strumenti con adeguati requisiti

psicometrici. Le situazioni di assessement vanno programmate accuratamente tenendo conto delle

62

specifiche difficoltà che il soggetto disabile può presentare. Il ricorso a ausili di supporto può

aumentare il tempo di somministrazione e richiedere training formativi al loro uso. In alternativa

all’autosomministrazione si può prevedere la presenza di una persona di supporto alla compilazione

dei test, anche se in questo caso aumenta il rischio legato alla desiderabilità sociale. Rispetto agli

operatori che si occupano dell’assessment è importante che ricevano adeguati training sull’uso degli

strumenti e modalità di somministrazione e soprattutto che siano addestrati a superare eventuali

pregiudizi che potrebbero influenzare l’accuratezza delle operazioni di analisi e valutazione.

Secondo Capitolo

DISABILITÀ SPECIFICHE E PSICOPATOLOGIA

Le persone con disabilità uditiva e visiva possono presentare alcune problematiche

psicopatologiche. Ma sono in particolare i soggetti con ritardo mentale che presentano

problematiche specifiche.

1. DISABILITÀ UDITIVE E PSICOPATOLOGIA

Contrariamente a quanto ritenuto in passato, le disabilità uditive non comportano necessariamente

la presenza di disturbi di personalità clinicamente rilevanti. Tuttavia in letteratura è documentata

una minoranza di soggetti con problemi con la giustizia o di natura psichiatrica, soprattutto violenza

nei confronti di altri e abuso sessuale. Le motivazioni addotte sono diverse

negli anni ’70 si parlava di “personalità del sordo” caratterizzata da comportamenti

o impulsivi associati a processi inibitori scarsi

attualmente si considerano le caratteristiche organiche e gli aspetti eziologici della

o sordità come determinanti dei comportamenti aggressivi e sessualmente disinibiti.

Concorrono anche fattori psico­sociali e in particolare lo scarso accesso a

informazioni e interazioni che la disabilità comporta.

In generale la sordità congenita o precoce incide sullo sviluppo linguistico e sulle possibilità

comunicative. All’interno di tale gruppo sono individuabili soggetti con problematiche

schizofreniche che compromettono ulteriormente i processi di integrazione. Studi che hanno

confrontano soggetti con sordità prelinguistica e schizofrenia con persone portatrici della stessa

disabilità sensoriale ma associata a problemi di ansia e con persone udenti schizofreniche, hanno

evidenziato come sia soprattutto la malattia mentale, in particolare la schizofrenia, a comportare

maggiori restrizioni sociali. Occorre considerare che è comunque difficile pervenire ad una diagnosi

corretta delle problematiche psicotiche con persone con deficit linguistici, e che spesso vi è una

sovrastima delle difficoltà schizofreniche.

2. DISABILITÀ VISIVE E PSICOPATOLOGIA


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DESCRIZIONE APPUNTO

Riassunto per l'esame di Psicologia delle Disabilità, basato su appunti personali e studio autonomo del testo La Valutazione della Disabilità consigliato dal docente Soresi.
Si argomenta sugli aspetti essenziali per quanti sono interessati alle tematiche della disabilità, partendo da quanto suggerito a questo riguardo dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, i processi di inserimento sociale e lavorativo delle persone con disabilità e le modalità per favorire la qualità della vita, con particolare attenzione al ruolo del contesto e dei servizi.


DETTAGLI
Corso di laurea: Corso di laurea in scienze psicologiche dello sviluppo e dell'educazione
SSD:
Università: Padova - Unipd
A.A.: 2014-2015

I contenuti di questa pagina costituiscono rielaborazioni personali del Publisher cleofa89 di informazioni apprese con la frequenza delle lezioni di Psicologia delle disabilità e studio autonomo di eventuali libri di riferimento in preparazione dell'esame finale o della tesi. Non devono intendersi come materiale ufficiale dell'università Padova - Unipd o del prof Soresi Salvatore.

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