Riassunto esame Pedagogia, prof. Gatto, libro consigliato Pedagogia Clinica della famiglia con handicap, Crispiani

Capitolo 1. L'evento e le prospettive professionali

Il lavoro di Piero Crispiani, docente di didattica di pedagogia speciale presso l’Università degli Studi di Macerata, copre una duplice valenza: l’una scientifica, inerente la condizione psicodinamica della famiglia colpita dall’evento della disabilità di un suo componente e l’altra professionale, inerente le strategie e gli strumenti di intervento del pedagogista che fornisce la propria “relazione d’aiuto” sia alla famiglia che al soggetto disabile.

Dunque, l’oggetto di studio su cui il testo si rifà è di certo l’approccio evolutivo al fenomeno della disabilità della famiglia. Professionisti dei servizi alla persona, aiuto e monitoraggio dei suoi processi adattivi sono pedagogisti e psicologi, ed altre figure più recenti come i counsellor, i mediatori familiari, gli orientatori e gli assistenti o sostegni dediti alla disabilità.

La comparsa e la presenza della disabilità in un nucleo familiare coinvolge nella sua interezza la famiglia e costituisce uno dei fattori più dirompenti degli assetti consolidati, sconvolgendone le relazioni e le routine, ponendo la famiglia di fronte a scenari spesso sconosciuti e per questo trovandosi impreparati, modificando spesso drasticamente gli stili di vita fino a volgere, in alcuni casi, all’incremento incontrollato della conflittualità e persino a forme di dissoluzione della famiglia stessa.

Interventi educativi e azioni professionali

Il sostegno delle figure professionali esercitano in favore della famiglia in termini di azioni di intervento educativo quali:

• Prevenzione;
• Analisi familiare;
• Diagnosi funzionale della sindrome;
• Assistenza educativa;
• Consulenza;
• Monitoraggio ed orientamento;
• Coordinamento con i servizi scolastici;
• Orientamento scolastico e professionale;
• Trattamento educativo delle disabilità;
• Coordinamento con i servizi socio-assistenziali.

Tra le varie figure professionali che si occupano della relazione di aiuto viene riconosciuto il dominio del pedagogista clinico o professionale, in tendenziale autonomia dalle professioni psicologiche e da molteplici pedagogisti sul campo.

La complessità del fenomeno familiare

In tale prospettiva, centrali sono le due posizioni di rilievo del fenomeno familiare che rendono complessa la questione: la morfologia della famiglia (genoma, quale aspetto originario ed invariante che attraversa le innumerevoli forme familiari) e sua evolutività, ovvero il suo principio organizzativo secondo cui, messe in relazione alle caratteristiche morfologiche, nel tempo ne qualifica la sua identità.

A tal proposito si ritiene di sommare almeno quattro paradigmi concettuali per meglio giungere ad uno sguardo complessivo dell’universo familiare:

1. L'evolutività. Partendo da modelli teorici di riferimento orientati al concetto di ciclo di vita che individuano le fasi evolutive, sul cui sfondo dapprima la coppia, poi la famiglia, svolgono compiti dando forma ad un assetto che congiunge le tre generazioni (nonni, genitori, figli) che nella famiglia interagiscono. In tale ottica la famiglia è sede di transizioni che esprime una spinta generativa o meglio definita generatività familiare che, volta a produrre legami ed estensioni, indica la sua proiezione nelle generazioni che seguono, il desiderio di produzione della famiglia, l’eccedenza, ossia la procreazione che dà luogo alla prole nonché alla sua cura.
2. La pluralizzazione, quale fondamentale consapevolezza delle molteplici forme, problematiche e azioni di tutela e di educazione che la famiglia tende ad utilizzare e interpretare in quelle che sono ormai la pluralità delle forme sociali e quindi l’avvento di nuove forme di famiglie.
3. La sistematicità, cui approccio di studio terapico ed educativo si rifà alla “teoria generale dei sistemi” e alla “teoria delle organizzazioni” da un lato, ed agli orientamenti sistemici in psicoterapia (relazionali, transazionali, ecc.) dall’altro. Appartiene a questo orientamento il punto di vista comunicativa cui va in risalto la pragmatica che analizza ed interpreta le alterazioni dei disturbi della comunicazione.
4. La problematicità, ovvero il riconoscimento delle complesse e contestualizzate dinamiche che conferiscono alla famiglia una vita spesso non ideale ma conflittuale. Osserva Corsi, che i momenti di conflittualità non rappresentano solo fasi negative per l’ambito familiare ma costituiscono invece occasioni, opportunità di crescita e di sviluppo della relazione affinché il conflitto dapprima contrastivo evolve in collaborativo fondato su sufficienti livelli di comunicazione.

Caratteristiche della struttura familiare moderna

L’odierna istituzione della famiglia, nella sua complessità quale condizione di disabilità, prende forma nella sua “irrinunciabile organizzazione” secondo i seguenti caratteri:

• Totale interazione interna, contraddistinta da una interdipendenza familiare a tutti i livelli;
• Elevata interazione esterna, con quella che è l’estesa pluralità di persone, gruppi, ecc.;
• Principio ologrammatico, ove ogni componente agisce come una parte del tutto ossia del resto della famiglia;
• Poliformità, quale espressioni di più stili;
• Policentrismo: compresenza di più centri decisionali all’interno della famiglia;
• Tendenza al cambiamento;
• Compresenza dell’incerto.

Accanto alla struttura familiare tradizionale oggi esistono forme minoritarie di altra natura tra cui modalità di convivenze familiari, di rilevanza più o meno istituzionale, tra cui riconosciamo:

• Famiglia allargata;
• Famiglia anagrafica;
• Famiglia di fatto (libera convivenza tra uomo e donna);
• Famiglia legale;
• Famiglia patologica;
• Famiglia affidataria o provvisoria;
• Famiglia ricostituita;
• Famiglia monoparentale (per vedovanza o abbandono);
• Convivenze di persone delle stesso genere.

Azione della comunità e approcci educativi

Qualsiasi trattamento abilitativo dei deficit richiede immancabilmente una continua e solidale azione della comunità più ampia a partire dal nucleo familiare oltre che dalle sedi specialistiche. A tal riguardo, le esperienze educative maggiormente riconosciute sono quelle che segnalano i principi della “presa in carico globale” dei casi e dell’estensione del trattamento ad ogni momento della giornata ed in ogni ambiente di vita.

Sono di questo rango gli approcci multidimensionali alle patologie sensoriali, psichiche o neuro-psichiche, che preferiamo indicare col nome di approcci ecologici e che distinguiamo in due categorie:

• Ecologia di primo livello, rivolta all’interezza della persona e delle sue funzioni;
• Ecologia di secondo livello, rivolta ai contesti di vita della persona.

Modello bio-psico-sociale e disabilità

Alla luce del paradigma teorico delle scienze umane si è compreso che per accedere ad una posizione epistemica più inclusiva del soggetto fosse necessario il superamento del tradizionale modello bio-psicologico a quello che la neuropsichiatria odierna riconosce come “modello bio-psico-sociale” che oggi risulta il più perseguito a fronte di una quantità di condizioni e di sindromi sempre più svariate.

Incentrandoci sulla disabilità, motivo di ulteriore esplorazione preventiva merita l’insieme dei significati che si configurano e ruotano attorno al fenomeno della disabilità che necessitano di un ricorrente lavoro di ricognizione e selezione. Facendo riferimento alla letteratura ed alla manualistica odierna è convenevole riconoscere una serie di affermazioni utili ad orientare il professionista dell’educazione speciale, a partire dai motivi, definite “nuove frequenze”, dell’attuale affollamento della popolazione disabile, sempre più in crescita, rintracciabili in:

• Cultura dell’accettazione della diversità;
• Alta sopravvivenza;
• Contrazione delle malattie invalidanti e disabilitanti;
• Maggiore attenzione all’età infantile;
• Crescita della popolazione anziana;
• Virulenza di patologie;
• Costante grave livello dell’infortunistica lavorativa, domestica e stradale;
• Negative esposizioni ambientali;
• Condizioni psicologiche di vita (date da stress, precarietà, migrazioni, ecc.).

Disturbi dell'infanzia e pedagogia speciale

In ambito mentale, con riferimento alla fase evolutiva umana identificabile con l’infanzia, si rilevano una serie di disturbi che sono riportati nel DSM-IV come “Disturbi diagnosticati per la prima volta nell’infanzia o nella fanciullezza o nell’adolescenza”, che qui riportiamo apprestandoci a comporre il III° diagramma della pedagogia speciale:

• Ritardo mentale;
• Disturbi dell’apprendimento (D.S.A);
• Disturbo delle capacità motorie;
• Disturbi della comunicazione;
• Disturbi generalizzati dello sviluppo;
• Disturbi da deficit di attenzione e da comportamento dirompente;
• Disturbi della nutrizione e dell’alimentazione dell’infanzia o della prima adolescenza;
• Disturbi da tic;
• Disturbi dell’evacuazione;
• Altri disturbi dell’infanzia, della fanciullezza o dell’adolescenza.

Vanno riconosciute molteplici possibili cause di disturbi o deficit funzionali che costituiscono altrettanti stati patologici o menomazioni, tra cui:

• Menomazioni, malattie, lesioni;
• Ritardo mentale;
• Forte depravazione socio-ambientale;
• Forte differenza culturale;
• Comportamento deviante;
• Cause plurime.

Come abbiamo visto dunque, le forme di disabilità che possono dar luogo a condizioni di svantaggio o handicap conoscono una pluralità di possibili cause patologiche, cui ne deriva il seguente diagramma della pedagogia speciale:

Patologie – Menomazioni
Disabilità
Disfunzioni, disturbi
Handicap – Svantaggio

Ci si riferisce pertanto al disabile in quanto portatore di insufficienze funzionali. La disabilità costituisce quindi lo snodo concettuale primario della pedagogia poiché si manifesta come insufficiente espressione di una o più competenze o funzioni che sono proprie dell’uomo in termini di funzioni umane.

In diretta connessione con queste ultime è riconosciuto il concetto di “disabilità” fatto proprio nell’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) in quanto termine inclusivo delle menomazioni e delle disfunzionalità.

La disabilità appare dunque come asse problematico dell’educazione quale abilità contraria (dis-abilità) che si manifesta come disturbo funzionale determinando una disfunzione. La disabilità è la situazione di disfunzione-disturbo a carico di una o più funzioni umane che comporta difficoltà esistenziali. Il disabile è a sua volta un individuo che per condizioni soggettive manifesta insufficienze o sofferenze che rendono marcatamente tipica la sua personalità rispetto all’età, al contesto ambientale e culturale d’appartenenza.

Distinzione tra sindromi quantitative e qualitative

È di non poca importanza la distinzione tra natura quantitativa e qualitativa del pensiero e dello sviluppo mentale quindi delle patologie e sindromi correlate. Risultano pertanto:

• Sindromi quantitative, in cui la minorità o il livello di gravità è l’indicatore di confronto con la normalità, condizione esprimibile come minorazione, deficit. Esse sono primariamente identificabili come disabilità;
• Sindromi qualitative, cui indicatore è la diversità funzionale, la differente abilità, condizione esprimibile come disordine, generando comportamenti diversi quali disadattamento, disturbi cognitivi, disturbi di apprendimento, disordini linguistici, sindrome autistica primaria, sindrome ADHD, ecc. Tali disturbi coinvolgono globalmente i processi cognitivi in termini di coordinamento/organizzazione di funzioni che hanno a che fare con la “struttura della successione”, struttura madre dei processi cognitivi.

A questa classe di disturbi e solo ad essa pertiene l’identificazione come diversabilità o diversamente abili. In entrambi i casi si riconferma la primaria centralità del concetto di disabilità in quanto inerente la disturbata espressione delle abilità umane, sia nel senso dell’insufficienza che in quello del disordine. Quindi, riassumendo in diagramma, ciò si esprime come:

Disturbo
(Disfunzione – Disabilità)
A. Quantitativo = Minorità = Deficit
B. Qualitativo = Diversità = Disordine

Il ruolo della pedagogia e del pedagogista professionale

Gli ultimi decenni hanno visto ampliarsi i campi di intervento della pedagogia e del pedagogista professionale, sviluppi che hanno portato sempre di più ad un coinvolgimento consapevole della famiglia nel trattamento educativo e nell’assistenza del soggetto disabile, ma anche servizi alla persona, le sedi lavorative, del tempo libero, dello sport, della formazione professionale, ecc.

La maturazione epistemologica ha condotto la pedagogia ad occupare in maniera crescente un campo di lavoro esteso in due versanti che convergono nell’evento della formazione umana: studia, descrive, teorizza sia i processi dello sviluppo umano, sia i processi dell’educazione in suo favore. Pertanto: Formazione = Sviluppo umano + Educazione speciale

Alla pedagogia clinica compete l’azione per un verso conoscitiva e diagnostica, per l’altro progettuale e di intervento, portata sulla assoluta singolarità dei casi e delle situazioni (individualità), sull’interezza delle persone e dei loro ambienti di vita (ecologia), e con accostamento diretto e ravvicinato alle situazioni (empiricità).

Con riferimento alla famiglia con handicap l’approccio clinico in pedagogia osserva un lavoro di indagine sullo stato dinamico della persona nelle sue integrate dimensione corporea, psicologia e sui processi di adattamento e di aiuto che i membri della famiglia sono in grado di procurare reciprocamente a se stessi.

Unitamente a quanto descritto, si occupa delle varie forme di aiuto che la famiglia può attivare nei confronti del disabile (parent training), in possibile continuazione con la comunità, i servizi civili e le figure specialistiche. Un aiuto di sostanziale spessore si riesce a dare sia al soggetto disabile quanto alla famiglia rendendo loro consapevoli della patologia o disabilità al fine conoscere i sintomi per meglio combattere la malattia in un agire consapevole e più efficace.

Altrettanto importante è l’approccio di ecologia estesa secondo cui il pedagogista tende ad assecondare a più livelli un approccio multidimensionale e multiproblematico su persone, ambienti ed eventi, principio che...