Bioetica, appunti

Quando nasce la bioetica

Negli anni '70 è stata data la prima definizione di bioetica, molto importante perché si è realizzato che si poteva affermare la nascita di una nuova disciplina. Il processo di presa coscienza della bioetica è nato tra gli anni '50 e '70 con una serie di eventi. L'origine etimologica del termine bioetica si deve a Van Rensselaer Potter che, nel 1970, definì la bioetica come la scienza della sopravvivenza (Science of Survival), e nel 1971 come ponte verso il futuro (Bridge to the Future).

Eventi storici importanti

Per quanto riguarda gli eventi che portarono alla nascita di questa disciplina, il primo fu il Processo di Norimberga, del 1945-46, che rivelò al mondo le terrificanti pratiche naziste, perpetrate anche con la collaborazione di medici e scienziati. Tale processo ha portato, nel 1948, alla Dichiarazione universale sui diritti dell’uomo, per cui si comincia a parlare di diritti della persona che devono essere tutelati. L'ONU, infatti, voleva prevenire il ripetersi di crimini contro l’umanità e si affermò l’esigenza di fondare e difendere i diritti umani per impedire future repliche del nazismo. Secondo alcuni autori, questo momento storico è cruciale per la nascita della bioetica, poiché in questo periodo si affermarono il bisogno di promuovere la difesa concreta della vita e l’esigenza di una solida base teorica per una filosofia della vita che giustifichi razionalmente i valori ed i diritti fondamentali dell’uomo, anche nel dominio medico e biologico.

La Dichiarazione universale, per entrare in vigore nei singoli Stati, deve essere applicata con decreti attuativi che la rendano vincolante e approvata, altrimenti rimane una dichiarazione d’intenti. Finché rimane a far parte del diritto morale, infatti, se non è rispettata non avviene nessuna sanzione.

Il secondo evento che ha portato alla nascita della bioetica è lo Studio Tuskegee, la sperimentazione sugli Afroamericani in Alabama dal 1932 al 1972, in cui si sperimentava su cavie umane non consapevoli la cura per la sifilide. Veniva iniettato nelle cavie sia il virus che la penicillina, ma queste non sapevano di essere usate come tali e non avevano dato il loro consenso. Lo scandalo è poi stato rivelato dal New York Times.

Il terzo evento è la rivoluzione biologica e terapeutica dagli anni '50 ad oggi, poiché si sono evoluti una serie di strumenti tecnologici (ad esempio il respiratore). Con queste nuove invenzioni, nacquero dei problemi che andavano oltre le competenze del medico. Ad esempio, la condizione di stato vegetativo permanente è stata introdotta negli anni '50, grazie all’invenzione del respiratore e dell’idratazione meccanica.

Negli anni '70, in America, filosofi, medici, biologi hanno quindi cominciato a parlare di bioetica, dopo una serie di eventi nuovi, come la prima nascita di una bambina in provetta, lo stato vegetativo, la terapia intensiva, i trapianti di cuore, ecc.

• 1967: Primo trapianto di cuore, eseguito da Christian Barnard
• 1968: Definizione di morte cerebrale (Harvard Report su “Irreversible Coma”)
• 1972: Studio Tuskegee, Alabama, anni '30-'70; sperimentazioni senza consenso su esseri umani, scandalo rivelato dal New York Times
• 1973: Commissione nazionale per la protezione dei soggetti umani nella ricerca biomedica e comportamentale (Belmont report)
• 1973: Decisioni di mancato trattamento di neonati gravemente malati o disabili (Duff e Campbell)
• 1973: Roe vs Wade, la corte suprema US autorizza l’aborto come diritto di privacy
• 1976: Caso Karen Ann Quinlan
• 1978: Nasce Louise Brown, prima bambina concepita con la fecondazione in vitro

Definizioni di bioetica

La prima definizione di bioetica risale al 1978 e si deve al medico e filosofo Reich, che la definisce come “lo studio sistematico della condotta umana nell’area delle scienze della vita e della cura della salute, esaminata alla luce di valori e principi morali” (W.T. Reich, Encyclopedia of Bioethics, 1978). Quindi, in un primo momento, la bioetica fu interpretata come unione tra scienza e morale. Questa era però una definizione elementare, che lo stesso Reich rivede e corregge nel 1995, affermando che la bioetica è “lo studio sistematico delle dimensioni morali (incluse le prospettive morali, le decisioni, la condotta e le politiche pubbliche) delle scienze della vita e della salute, con l’impiego di varie metodologiche etiche in un contesto interdisciplinare” (W.T. Reich, Encyclopedia of Bioethics, 1995).

In questa vera e propria definizione, però, non si ritrova ancora la parola diritto, perché Reich pone la bioetica in un contesto interdisciplinare. Questo è un aspetto positivo perché la pluralità delle discipline interessate è un pregio, ovvero la bioetica nasce dall’apporto di più discipline, come filosofia, etica, medicina, psicologia, ecc. Allo stesso modo, però, è anche un aspetto negativo perché, per poter parlare della bioetica e, soprattutto, per capirla, bisogna conoscere tutti questi ambiti, e dunque è una disciplina complicata. Inoltre, la bioetica non può prescindere dalla scienza, poiché deve muovere da essa.

La parola bioetica è stata ufficialmente coniata da Potter, un oncologo, che scrisse due libri nel 1970 e 1971. Potter ha solamente coniato la parola, ma la vera definizione è stata data da Reich. Potter sviluppò l’idea di bioetica a partire da scienze umane e scienze esatte, sperimentali, ma non tenne conto del fatto che la bioetica abbia ricadute interdisciplinari.

A Potter e Reich si arriva nel postbellico poiché, come abbiamo visto, il processo di Norimberga degli anni '50 e il progresso biomedico negli anni '70 sono stati gli elementi che hanno determinato la nascita della bioetica. Con questi eventi, inoltre, si sviluppò una morale del senso comune: questo chiama in causa l’etica della qualità della vita, per cui io, soggetto, ho il diritto di valutare se deve prevalere, in aspetti estremi, la sacralità della vita o la sua qualità. Ci si è chiesti, quindi, se è il soggetto a poter decidere o se lo deve fare qualcuno per lui (lo Stato, una religione, ecc.).

La bioetica in Italia e i paradigmi etici

In Italia, la bioetica è arrivata nel 1999, anno in cui nasce il comitato nazionale per la bioetica; il dibattito, infatti, si sviluppò nel caso Englaro, che durò 17 anni. Questo comitato nazionale ha il compito di elaborare pareri pubblici, ma non può legiferare; tali pareri, dunque, sono stesi da un comitato di genetisti, medici, filosofi e giuristi. Quando il legislatore italiano fa una legge in ambito biomedico, dovrebbe tener conto di questi pareri, ma in Italia non sempre è così.

Fino alla fine degli anni '70, in medicina prevaleva il paradigma ippocratico, per cui la vita va tutelata sempre e in ogni caso; dunque, era solo il medico a prendere tutte le decisioni (paradigma paternalistico). Negli anni '70, però, nasce il paradigma qualitativistico (o soggettivistico) in contrasto a quello ippocratico, per cui anche il paziente può decidere delle sue cure. Tuttora questi due paradigmi rimangono irrisolti e in contrasto tra loro, in Italia. In altri Paesi, invece, le decisioni nascono da un’alleanza terapeutica tra medico e paziente.

La terza ipotesi che ha contribuito alla nascita della bioetica vede, tra gli anni '60 e '70 e sempre negli Stati Uniti, gli studi sulla bioetica del Kennedy Institute: in tutte le facoltà di medicina furono inseriti corsi di bioetica, perché il medico non può fare a meno di formarsi anche dal punto di vista umanistico. Questo diede una grande spinta della bioetica come ponte tra più discipline diverse.

Il '68 fu un anno fondamentale sulla bioetica poiché, oltre alle rivoluzioni civili (figli dei fiori, movimenti femministi…), si aprì un dibattito sui diritti civili che ebbe ripercussioni sull’ambito scientifico, medico e sociale. Il rapporto di Harvard (1968) segnò l’inizio del dibattito sulla morte cerebrale, poiché precedentemente la morte era decretata solo dall’arresto cardiaco. Ancora oggi alcuni Paesi mantengono i criteri di arresto cardio-respiratorio per accertare la morte, ma nella maggioranza dei casi viene adottato il criterio della morte cerebrale. La questione dell’elettroencefalogramma piatto, però, è molto complessa, perché alcuni riflessi nervosi rimangono comunque attivi anche se la persona è morta cerebralmente. Spesso, poi, la condizione di stato vegetativo (morte corticale) andava a sovrapporsi alla morte cerebrale, per cui non si riusciva a capire se la morte riguardasse solo la zona corticale o tutto l’encefalo. Oggi, fortunatamente, si riescono a distinguere i pazienti in stato di morte cerebrale e quelli in stato vegetativo, che sono ancora vivi. Ad esempio, il prelievo di organi si può fare a cuore battente con il consenso, ma occorre accertare la morte cerebrale; il Comitato nazionale di bioetica, infatti, consiglia molta cautela nell’accertare la morte cerebrale frettolosamente solo per ovviare alla carenza di organi. Attualmente, per fortuna, per trattare di una qualsiasi terapia o condizione serve il consenso informato, ovvero ci vuole una dichiarazione precedentemente firmata.

Nel 1976 si verificò l’importante caso di Karen Ann, una donna in stato vegetativo a cui furono interrotti i presidi di assistenza vitale. La stessa cosa successe nel caso Englaro, in Italia, che si è concluso definitivamente nel 2008 con l’autorizzazione del giudice a staccare la spina. In Italia, dopo questa situazione, non è stata fatta una legge per risolvere situazioni simili che si potessero ripresentare. In alcuni Paesi, invece, non è legale rifiutare le cure, per evitare le decisioni di pazienti incompetenti. In altri, al contrario, c’è una direttiva anticipata che ha valore vincolante per il medico (in Italia ci sono direttive simili ma non hanno passioni vincolanti, ma di cui bisognerebbe tener conto).

Quale etica per la bioetica?

Fino agli anni '80-'90, in Italia, abbiamo a che fare con la bioetica quotidiana, nata come bioetica medica per ciò che riguarda la nascita, la cura e la morte degli individui (“ciò che era appannaggio del destino o della natura ora diviene prodotto delle decisioni umane”). Con lo sviluppo della tecnica, però, si pone il problema che non tutto ciò che la tecnica medica rende possibile è moralmente lecito, per cui nasce la bioetica di frontiera, che muove da tutti gli sviluppi scientifico-tecnologici (“non tutto ciò che è tecnicamente possibile è moralmente lecito”).

L’etica medica (o bioetica quotidiana) era un buon codice di comportamento, ma non copriva tutti gli ambiti della medicina e della tecnica. Ad esempio, può essere considerata vita quella di una persona in stato vegetativo? L’etica tradizionale era divenuta insufficiente per rispondere a questo tipo di domande. La bioetica di frontiera, dunque, riguarda tutte le nuove tecnologie come le nanotecnologie, la manipolazione genetica, gli OGM, la biologia sintetica, la roboetica, i nanofarmaci, ecc. Questo tipo di bioetica è già cominciata, non si fermerà, andrà a soppiantare quella quotidiana estendendo l’etica a tutte le tecnologie, non solo l’ambito etico.

Ovviamente, non c’è ancora un’etica che ci dia una soluzione a tutti i problemi della bioetica quotidiana e di frontiera. Per ogni problema, quindi, bisogna riguardare i risultati ottenuti dalle etiche precedenti, efficaci, e svilupparle. Per un framework etico-giuridico, quindi, occorre capire cosa c’è di universale e di buono da usare come base delle etiche precedenti, e cosa invece è da sostituire. Occorre capire quali sono le etiche che hanno avuto maggior successo e quali sono i punti deboli (vuoti normativi) da colmare con nuovi modelli etici per la bioetica.

Qualsiasi etica particolare, infatti, non può essere l’etica di tutti: è il pluralismo etico che caratterizza il panorama scientifico internazionale e che è indispensabile per garantire la democrazia. Non è possibile pensare ad un modello etico che avvantaggi un gruppo di popolazione e ne svantaggi un altro, ma tutte le popolazioni devono essere rispettate perché non ci sia una dittatura etica. In Italia, spesso, la bioetica diventa un braccio di ferro tra liberali e cattolici, senza prendere in considerazione altre posizioni e distruggendo il dialogo. E ci si chiede se è possibile raggiungere posizioni condivise sulle questioni di vita e di morte tra individui con valori, interessi, opinioni, idee e punti di vista differenti.

I modelli etici

Il primo modello di etica fu elaborato negli anni '70 ed è il modello del principialismo (o principalismo). Questo modello, che rappresenta anche un metodo di etica, fu promosso da Tom L. Beauchamp e James F. Childress, nella loro opera Principles of biomedical ethics, 1994 (principi di bioetica medica). Secondo il principialismo, esistono quattro principi della bioetica nati dopo la sperimentazione umana in Alabama. Questi principi sono l’autonomia, la beneficenza, la non-maleficenza e la giustizia. La beneficenza e la non-maleficenza si potevano già trovare nel paternalismo, ma a questi sono stati aggiunti gli altri due principi.

Secondo il principio di autonomia, infatti, il medico, il paziente e le altre persone coinvolte nel quadro clinico e scientifico devono sempre essere informati sulle scelte e sulle decisioni, e devono essere sempre coinvolti in esse. Quindi, il principio di autonomia è contrapposto al paternalismo e rispetta le opinioni personali, le preferenze, la libertà di scelta, e richiede che il soggetto agente abbia intenzione, conoscenza, informazione ed azione coerente. Questo principio viene applicato in caso di segreto, consenso informato, comunicazione della verità, rifiuto delle cure, aborto, living will, ecc.

Il principio di beneficienza, come già nel paternalismo, implica di fare sempre il bene di chi ti sta di fronte; allo stesso modo, il principio di non-maleficenza implica di evitare di arrecare danno a chi ti sta di fronte.

Il principio di giustizia si deve alla rivoluzione terapeutica, scientifica e tecnologica e solleva la questione della giustizia distributiva o allocativa a causa delle nuove tecnologie. Queste, infatti, sono costose e non è possibile implementarle per tutti in tutte le strutture sanitarie pubbliche. C’è, quindi, la necessità di creare dei sistemi equi, per non discriminare nessuno, con una giusta allocazione dei mezzi sanitari e tecnologici.

Nella pratica e nei casi concreti, ovviamente, è più difficile applicare i quattro principi, perché su che base faccio delle scelte quando ho il problema del razionamento delle risorse? Ad esempio, il principio di autonomia non può essere applicato in caso di salute pubblica, costi elevati, incapacità legale/fisica/mentale, autonomia del medico o di altri. I principi, in generale, non possono essere applicati in senso assoluto se non ci sono le risorse, per cui bisogna sacrificare certi reparti o attrezzature e rafforzarli dove c’è necessità e questa decisione va presa sulla base di un criterio.

I quattro principi, dunque, vanno bilanciati secondo una ponderazione razionale delle risorse, per vedere quale deve prevalere. Ad esempio, il paternalismo medico deve tener conto del principio di autonomia, oggi detto di autodeterminazione.

Vediamo come esempio il caso di Andrea, un ragazzo di 23 anni, affetto da Morbo di Wilson o degenerazione epatolenticolare, per cui deve iniziare la terapia chelante. Il Morbo di Wilson è una malattia trasmessa per via autosomica recessiva che comporta il deficit di ceruloplasmina e l’accumulo di rame nel fegato, nel cervello e in altri organi. I due fratelli di Andrea, Marco di 21 anni e Alice di 20, potrebbero essere affetti dalla stessa malattia ed è quindi necessario sottoporli ad indagini diagnostiche. Andrea, allontanatosi già da tempo dalla famiglia, rifiuta di informare i fratelli. Facendo il test genetico, infatti, si poteva capire la predisposizione per la malattia, ovvero che margine di probabilità avessero i fratelli di ammalarsi. Sapendolo prima, si poteva cercare di non far sviluppare la malattia, con uno stile di vita adatto, anche se questo non li avrebbe protetti completamente. Però, col principio di autonomia esercitato da Andrea, egli ha compromesso il principio di autonomia dei fratelli ed il paternalismo del medico.

Come altro esempio, possiamo prendere quello di una genetista che esamina due sorelle per la predisposizione ad una malattia genetica. Inizialmente, entrambe volevano sapere l’esito, ma poi hanno cambiato idea. La genetista, scoprendo che una delle due ha una predisposizione e l’altra no, per non infrangerne l’autonomia ha consigliato ad entrambe controlli annuali, anche se quella predisposta avrebbe avuto bisogno di controlli più frequenti. Anch’essa, infatti, non avrebbe per forza sviluppato la malattia, ma era meglio tenerla sotto controllo perché era più probabile che la sviluppasse.

Quindi, possiamo confrontare i principi del principialismo con quelli che si devono tenere in considerazione quando si costruiscono le centrali nucleari. Questi principi, che devono sempre essere bilanciati, sono quello di responsabilità e di precauzione. Secondo il principio di responsabilità, dobbiamo compiere azioni responsabili nei confronti della civiltà, come ottenere energia per tutti. Secondo quello di precauzione, invece, se anche ci fosse un margine di rischio per cui fosse possibile un danno irreversibile verso l’umanità, allora non si deve procedere.