Bioetica

DICHIARAZIONE DIRITTI UMANI

UNESCO (Organizzazione delle Nazioni Unite per l’Educazione, la Scienza e la

Cultura).

● Il Comitato Internazionale di Bioetica dell’UNESCO (CIB) ha lavorato per la

redazione del documento.

● Proclamata l’11 novembre 1997.

● Costituisce il primo strumento “universale” nel campo della biologia, biologia

molecolare e genetica umana.

Convenzione: richiede molto tempo per essere elaborata, quindi rischierebbe di arrivare in

ritardo rispetto allo sviluppo della ricerca; è dotata di forza vincolante, quindi potrebbe non

essere accolta da qualche Stato.

Dichiarazione: è più facilmente agibile in un consesso internazionale a carattere mondiale,

dove si confrontano culture ed interessi diversi. una forma più “soft”, senza essere priva di

effetti normativi. I diversi Stati possono intervenire, con un lavoro di interpretazione, in sede

legislativa nazionale. Può raccogliere in breve tempo l’adesione della Comunità

Internazionale su principi che promuovono il settore biomedico, in particolare la ricerca

genetica.

Scopi:

● Assicurare la ricerca scientifica sulla genetica umana nel pieno rispetto della dignità

della persona umana e dei diritti della persona umana.

A beneficio non solo del singolo ma dell’intera umanità.

● Far stabilire alla Comunità internazionale principi universalmente ossequiati,

mediando tra rispetto della libertà della ricerca, dignità della persona umana,

solidarietà fra gli uomini.

● Impedire che l’umanità sia messa in pericolo da questa ricerca ad alto potenziale

modificativo.

Concetti riccorrenti:

● Dignità della persona umana

● Libertà della ricerca

● Solidarietà fra gli uomini

La solidarietà è:

● Nei confronti di individui, famiglie e popolazioni esposti a rischi particolari di malattie

o handicap di natura genetica (art.17, 18 e 19).

● Tra membri della società umana qualunque siano le loro peculiarità genetiche.

● Fra Nazioni a sistema socio-sanitario avanzato e Nazioni emergenti.

Lo statuto dell’embrione (aspetto negativo evidenziato dai Cattolici):

● La scarsa attenzione prestata alla tutela della vita prenatale.

● Assenza della definizione dello statuto dell’embrione umano.

Un’interpretazione ampia dell’art.17 (che attribuisce agli Stati il dovere di incoraggiare “le

ricerche destinate ad identificare, a prevenire ed a trattare le malattie genetiche“) potrebbe

anche giustificare la selezione degli embrioni secondo criteri genetici.

La conoscenza dei propri geni è:

● Un diritto dell’individuo

● Una premessa necessaria per interventi che mirano al miglioramento delle condizioni

di vita dell’uomo

DICHIARAZIONE UNIVERSALE SUL GENOMA UMANO E I DIRITTI DELL’UOMO

● Coinvolge l’Organizzazione delle Nazioni Unite e i 184 paesi aderenti

● Rappresenta un punto di incontro fra tradizioni, mentalità giuridiche, valori culturali

diversi dei differenti continenti

● Rappresenta la formulazione più elevata che si è potuto ottenere per salvaguardare i

principi della dignità dell’uomo e dei diritti individuali nei confronti della ricerca

genetica.

PROGETTI DI RICERCA CHE SI SVILUPPANO NEL CAMPO DELLA GENETICA

Progetto genoma: mappaggio e sequenziamento di tutti i geni dei cromosomi umani;

informazioni circa le 4937 malattie genetiche note; aspetti psicologici e patologici della salute

dell’uomo.

Vantaggi

Effettuare previsioni sulla salute e malattia di ogni singolo individuo.

Svantaggi

Uso improprio delle informazioni (da parte dei datori di lavoro o di compagnie di

assicurazione).

Si sono esaltati:

● I principi della libera ricerca

● I principi della libera comunicazione

● Il paradigma della libera fruizione dell’avanzamento della conoscenza. Libera

diffusione delle idee senza barriere e senza costrizioni; libera collaborazione di

scienziati senza barriere rappresentate da nazionalità, etnia, credo politico, religione.

● Utilizzazione commerciale delle conoscenze ottenute grazie al sequenziamento dei

genomi degli esseri viventi.

Svantaggi

Le opportunità conseguenti alla conoscenza diventano:

● privativa di gruppi industriali o commerciali

● non patrimonio dell’umanità

BIOPIRATERIA

● I cinesi fanno incetta di genomi soprattutto di piante tipiche della tradizione

alimentare mediterranea.

● Medesimo comportamento spesso è stato assunto da Craig Venter, uno degli artefici

del progetto genoma.

Ma l’individuo non è solo costituito dai suoi geni.

La rigorosa comparazione della sequenza dell’intero genoma degli organismi dai batteri allo

scimpanzé ha fortemente contribuito alla conoscenza della struttura del gene umano e della

sua regolazione.

INTERVENTI SUL GENOMA

Terapia genica (sostituzione di un gene deficitario o alterato) in:

● Cellule germinali e preembrioni;

● Cellule somatiche

Nel primo caso vi sono discussioni etiche:

Il gene introdotto può correggere la malattia modificando gli equilibri genetici della cellula,

quindi può introdurre una mutazione che diventerebbe ereditaria.

Tuttavia secondo alcuni:

● La terapia genica non dovrebbe essere eseguita se non si hanno garanzie assolute

sulla sicurezza della tecnica

● Le terapie geniche sulle cellule germinali non dovrebbero mai essere ammesse

perché comportano una manipolazione illecita, mettono in dubbio il diritto ad

un’identità genica e rischio di utilizzo di tecniche eugenetiche.

La correzione dei caratteri fondamentali dell’uomo è improponibile perché dovuti all’azione

coordinata di fattori diversi.

EUGENETICA

Dal greco ευγενεσ ”buona razza o nascita”. Disciplina volta al miglioramento della specie

umana attraverso la manipolazione dei suoi geni o l’incrocio selettivo di individui con

caratteri fisici e mentali ritenuti positivi.

Eugenetica: termine introdotto per la prima volta da Francis Galton (1822-1911) nel 1883 nel

libro Inquiries into the human faculty and its development nel quale sosteneva la tesi del

perfezionamento dell’uomo mediante una selezione consapevole (cosciente) degli

accoppiamenti.

Considerato il precursore delle moderne dottrine eugenetiche, sin dai suoi primi articoli

pubblicati nel 1865 (Hereditary Talent and Genius) e nel 1869 (Hereditary Genius), Galton

riteneva che: “i processi dell’evoluzione sono in attività costante e spontanea, alcuni sono

negativi, altri positivi. Il nostro ruolo è di fare attenzione alle opportunità di intervenire per

controllare i primi e dare libero gioco ai secondi”.

● 1905: fondò un laboratorio di eugenetica presso l’Università di Londra, il Galton

eugenics laboratory. Promosse: i certificati attestanti l’idoneità eugenetica dei

nubendi, cioè certificati prematrimoniali attestanti l’idoneità al matrimonio senza

pericoli per la discendenza. La proposta fu ripresa nel primo dopoguerra, in Italia, in

altri paesi europei, in America. Medici e giuristi obiettavano le difficoltà incontrate, da

parte degli esperti, nell’accertare e produrre documentazione comprovante inabilità

relative ad una sfera troppo intima e riservata.

● 1908: l’Eugenics Education Society, in Inghilterra.

● 1910: l’Eugenics Record Office, laboratorio di ricerca nel settore

dell’eugenetica,diretto da H.H. Laughlin e Ch. B. Davenport fu istituito a Cold Spring

Arbor.

Entrambi i centri si proponevano di divulgare i principi dell’ereditarietà allo scopo di

contribuire indirettamente al perfezionamento della specie umana, ed educare i cittadini alla

responsabilità eugenetica del matrimonio.

● Dal 1910 al 1940: il movimento eugenetico, nato in Inghilterra, si diffuse rapidamente

in Svezia, Stati Uniti, Francia e Germania. Laboratori di eugenetica sorsero anche in

Norvegia, Danimarca, Belgio, Olanda, Svizzera, Portogallo, Ungheria, Russia,

Cecoslovacchia. Tra i suoi sostenitori: noti scienziati come H. J. Muller, W. E. Castle,

E. G. Conklin e T.H. Morgan.

● 1913, in Italia: si costituì un Comitato per gli studi di eugenetica nell’ambito della

Società romana di Antropologia

● 1919: fu fondata la Società italiana per gli studi di genetica ed eugenetica, ad opera

di E. Pestalozza, G. Gini, C. Artom.

● 1912, in Francia: si sperimentarono test sul quoziente d’intelligenza (QI) ritenuti uno

strumento quantitativo valido per riconoscere menti particolarmente dotate.

Sembrava un utile mezzo per migliorare l’intelligenza della popolazione.

I principi eugenetici, inizialmente confinati nell’ambito accademico, si affermarono in seguito

alla riscoperta delle leggi di Mendel che erano un valido e sicuro criterio scientifico per

controllare la trasmissione dei caratteri ereditari.

L’eugenetica prevedeva due diverse modalità di intervento:

● una favoriva l’accoppiamento tra individui portatori di geni ‘positivi’ per incrementarne

la frequenza nella popolazione (eugenetica positiva);

● l’altra tendeva a limitare, o addirittura proibiva, i matrimoni la cui prole poteva essere

portatrice di caratteri genetici indesiderati (eugenetica negativa).

EUGENETICA POSITIVA

Limitata nell’applicazione da alcune questioni di principio.

È molto difficile, nell’uomo, trovare un accordo univoco sui caratteri positivi da selezionare,

senza incorrere in pregiudizi di tipo razziale. Per ottenere un miglioramento della razza, si

dovrebbero costringere gli individui ad unioni matrimoniali prestabilite, con evidente ed

intollerabile lesione della libertà individuale.

EUGENETICA NEGATIVA

Consentiva di raggiungere, più facilmente, un consenso sui geni o i complessi genici di cui si

doveva ridurre la frequenza.

Tuttavia, il processo selettivo sarebbe stato molto lento. Gli studi di genetica delle

popolazioni evidenziavano che l’espressione di un gene recessivo si sarebbe ridotta in

maniera significativa dopo un numero molto elevato di generazioni.

Secondo gli eugenisti, il miglioramento della specie umana si poteva ottenere con metodi

aventi un diverso grado di severità:

● istituzione di pubblici consultori matrimoniali per diffondere i principi di genetica e di

eugenetica;

● il certificato prematrimoniale obbligatorio;

● la segregazione;

● l’aborto eugenetico;

● la sterilizzazione.

La Chiesa Cattolica:

● accetta l’istituzione di pubblici consultori matrimoniali.

● condanna severamente tutti gli altri mezzi utilizzati dall’eugenetica.

● es