Riassunto esame Disabilità, prof. Soresi, libro consigliato La Sindrome di Down. Conoscenze attuali e prospettive, Rondal

Capitolo 2: Le persone con SD: la qualità della vita ed il futuro

Si è iniziato a parlare di “qualità della vita” in relazione alle persone con sindrome di Down per tre fattori principali ovvero l’applicazione del 1. principio di normalizzazione e di inserimento, 2. per una più lunga aspettativa di vita per questi individui e 3. per i progressi nella conoscenza scientifica sull’identità del cromosoma extra 21 e sulle conseguenze correlate alla sua presenza.

Diverse sono state le definizioni che gli studiosi hanno dato circa il concetto di qualità della vita delle persone disabili; Goode riteneva che la qualità della vita fosse correlata all’opportunità di raggiungere delle mete nelle principali aree della vita e che fosse strettamente legata alla qualità della vita delle altre persone presenti nel suo ambiente. Secondo la teoria ottimale di Speight e dei suoi collaboratori, la qualità della vita è un concetto pluridimensionale che comprende l’individuo, l’universalità umana e la specificità culturale.

Scharlock riteneva che i programmi rivolti ai disabili dovessero basarsi su un nuovo concetto di disabilità, concentrarsi sulla loro qualità di vita, basarsi sui sostegni e focalizzarsi sui risultati che la persona ha affermato di aver raggiunto. Ad esempio, per quanto concerne il soggetto con ritardo mentale, non bisogna limitarsi a studiarlo e ad agire su di lui, ma anche agire sull’ambiente nel quale vive. Bisognerebbe classificare tali soggetti non per il loro QI ma per il tipo e l’intensità dei sostegni necessari.

Modelli di ricerca sulla qualità della vita

Per quanto concerne la ricerca in campo sociale ed in particolare sulla qualità della vita, sono stati utilizzati vari modelli:

• Quantitativi ovvero basati su:
  • Indicatori sociali (condizioni esterne basate sull’ambiente come la salute, il benessere sociale, l’amicizia, l’educazione, la famiglia ecc.);
  • Indicatori psicologici (reazioni soggettive dell’individuo alla presenza o assenza di determinate esperienze di vita);
  • Analisi ecologica (la qualità della vita è ottimale quando la società si occupa delle necessità e dei desideri dell’individuo e il soggetto possiede le risorse appropriate per affrontare le richieste dell’ambiente).
  Essi utilizzano sistemi di misura oggettivi e soggettivi come resoconti personali, questionari ai componenti della famiglia, interviste o analisi.
• Qualitativi ovvero quelli che presuppongono che, ascoltando le persone disabili parlare delle loro esperienze, si è in grado di capire meglio i loro problemi che queste affrontano e di programmare i servizi al fine di aiutarli.

Prospettive per migliorare la qualità della vita

Cummins afferma che la qualità della vita è sia oggettiva sia soggettiva ed è legata a benessere emotivo e materiale, produttività, intimità, sicurezza e comunità. Efficaci programmi volti a migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down devono avere una prospettiva che tenga conto dell’intera vita dell’individuo ed in particolare deve considerare le seguenti aree:

• Il soggetto con sindrome di Down deve raggiungere la massima autonomia personale: le famiglie devono tener conto di questo importante aspetto e devono favorirlo; deve poter scegliere e prendere decisioni;
• Egli deve godere della miglior salute possibile; la sua salute va tutelata e garantita;
• È importante che gli atteggiamenti sociali in particolare verso queste persone cambino e proclamare una società moderna e pluralistica arricchita dalla diversità;
• Essi non devono essere trattati come bambini, vanno considerati come membri attivi della società e come tali, devono essere loro a prendere le decisioni che li riguardano;
• È fondamentale non negar loro il diritto al lavoro poiché esso trasformerebbe la loro vita, arricchirebbe le loro esperienze personali e darebbe loro una maggiore autonomia e sicurezza;
• Anche essi hanno il diritto di avere un partner e di sposarsi; è necessario ovviamente, che i genitori e i professionisti li educhino circa le tematiche legate alla sessualità ed all’affettività. Una certa supervisione deve essere poi pianificata: non si può eliminare quando la coppia matura.

Tuttavia oggi le persone con sindrome di Down con un lavoro decente, veramente autonome, o che vivono con un partner sono una minoranza. È necessario che la situazione cambi.

Capitolo 3: Un ruolo lavorativo ed una piena cittadinanza per