Capitolo 1 – Questioni di bioetica medica
L'umanesimo della medicina
La nascita della bioetica ha posto al centro del dibattito nel mondo della sanità il grande tema della crisi della medicina occidentale del nostro secolo, una medicina che punta sempre più sulla tecnologia, sulla perfezione della diagnosi e sempre meno sul rapporto tra medico e paziente. Siamo in presenza di un sistema che non attribuisce più una valenza positiva al tempo trascorso con il paziente, tempo che, al contrario, viene associato al concetto di perdita invece di essere considerato un investimento e valutato come una parte importante della terapia stessa.
La medicina, prima di essere un sapere, è innanzitutto un rapporto che si instaura tra due persone: colui che cura e colui che è curato. La medicina dunque è un dialogo, una reciprocità che non può stabilirsi che nel colloquio singolare della relazione tra due soggetti. La medicina scientifica ha compiuto straordinari progressi: tecniche sempre più sofisticate consentono al malato di vedersi in tre dimensioni, il medico lo può curare a distanza grazie alla telemedicina, il chirurgo può operare senza toccare direttamente il malato. Progressi tuttavia che celano un pericolo, quello di vedere l’individuo oltrepassato dal sovra-individuale, ignorato nella sua singolarità dalle esigenze classificatorie.
Reintroduzione del soggetto
Lo statuto della medicina moderna è l’affermazione di una verità come adeguazione (vedere/sapere) che costituirà il nucleo del cosiddetto paradigma biologico. Con esso ci si propone di costituire un sapere oggettivo del corpo nel quadro di una medicina intesa come scienza esatta: visione secondo la quale non vi sarebbe sapere medico senza l’oggettivizzazione della malattia e del malato. Il rischio è appunto quello di “sradicare” il soggetto, di non rendersi conto delle difficoltà della clinica, della diagnostica e della presa in carico terapeutica, in nome di una medicina troppo sbilanciata sul versante delle scienze naturali, incapace di integrare il sapere che deriva dalle scienze umanistiche. Ma sono possibili altri paradigmi?
Una vera e propria rivoluzione epocale consiste nella introduzione del soggetto in medicina a opera del medico Weizsaecker, che vede nel malato un soggetto attivo, interprete della malattia. Poiché la medicina si articola in potere e sapere, cioè nel soccorso e nell’educazione, le due fonti dello spirito medico vengono da lui identificate nelle figure di Ippocrate (che aspira al modello della perfezione della natura per riprodurne nell’uomo l’armonia e l’equilibrio degli elementi) e di Paracelso (che assegna invece all’uomo gli strumenti per combattere, attraverso i trattamenti alchemici, ciò che è negativo, la malattia appunto). Secondo il medico la medicina è senza dubbio un’antropologia il cui punto di partenza è la bi-unità dell’uomo. Il problema del rapporto tra malattia e cura è dunque quello tra due momenti che si implicano reciprocamente.
Il ruolo del medico
La cura della malattia è dentro la malattia stessa la quale deve essere integrata nella vita, indagata problematicamente nei suoi aspetti. La malattia è una presenza costante e corposa della nostra vita, un segnale della sua precarietà. Il termine medicus richiama il verbo latino mederi che significa prendersi cura e la parola greca therapeia ha anch’essa tale significato: per questo il medico dovrebbe ritrovare la strada verso la visione più antica e integrata della sua vocazione. Comprensione della sofferenza in favore della spiegazione della malattia: la sua attenzione è spostata dal soggetto all’oggetto. “I medici sono cattivi pazienti forse perché hanno perduto la capacità di essere feriti.”
In cerca della "buona medicina"
Evidence Based Medicine (EBM) ad oggi è considerata la miglior medicina possibile. Ma purtroppo è fondata sulla dissociazione progressiva della malattia dal malato. A tutto questo però vi si è arrivati gradualmente, attraverso diversi periodi storici: lo studioso Sandro Spinsanti ha delineato con grande efficacia il processo storico che ha visto il susseguirsi di tre modelli di “buona medicina”:
- Il primo modello, definito premoderno, risale a Ippocrate e si è affermato per più di 25 secoli per giungere fino ai giorni nostri: la sua domanda fondamentale è “quale trattamento porterà maggiore beneficio al paziente?”. Si tratta di un modello paternalistico, proprio dell’etica medica, che vede nel medico colui che sa qual è il bene del paziente e vuole fortemente realizzarlo, raccomandando l’obbedienza e la docilità del paziente.
- Il secondo modello, che corrisponde all’epoca moderna, inaugurata dall’illuminismo, ravvisa il fine della medicina non soltanto nell’arrecare il maggior beneficio al paziente ma soprattutto nel rispettare il malato nei suoi valori e nell’autonomia delle sue scelte: questa è la sua istanza fondamentale. Viene pertanto messo in discussione il paradigma paternalistico in nome dell’autodeterminazione di un soggetto in cui le scelte libere e informative diventino un momento fondamentale della “buona medicina”. Il consenso informato risulta il cardine di questo processo diretto a dare ai cittadini il controllo responsabile della propria salute. Malato passa da paziente a esigente.
- Il terzo modello, che potrebbe chiamarsi post-moderno, vede l’introduzione dello “stile azienda” in sanità. Il malato è diventato un cliente che, oltre ad avere diritti da rivendicare, deve anche esser soddisfatto. La domanda centrale di questo modello è: “quale trattamento ottimizzerà l’uso delle risorse e produrrà un cliente soddisfatto?”. Il criterio per valutare la qualità etica di un intervento sanitario sarà quindi l’appropriatezza rispetto ai fini da conseguire.
La conclusione a cui perviene Spinsanti è che, dal momento che la qualità di un intervento sanitario è molto più complessa rispetto al passato, ciò a cui tendere è una piena integrazione dei criteri menzionati, che corrispondono a esigenze contestuali dell’etica medica, della bioetica e dell’etica dell’organizzazione sanitaria. La buona medicina pertanto dovrà mirare a guarire, e quindi essere efficace, ma anche preoccuparsi di essere giusta, rispettando i diritti del malato, e risultare appropriata nell’orizzonte della giustizia, prendendo in seria considerazione l’accesso ai servizi e l’equa distribuzione delle risorse.
L'autonomia relazionale
La rivoluzione liberale introdotta dalla bioetica ha al suo centro l'affermazione del principio di autonomia che sancisce il diritto della persona a decidere in merito ai trattamenti medici e anche a rifiutarli se non corrispondono ai valori e alla sua filosofia della vita. Mai come oggi si avverte il bisogno dell’Aristotelica phronesis, ovvero di quell'arte della ragion pratica consapevole che i principi ultimi di un sistema morale, pur se enunciati con la massima precisione, non sono in grado di offrire risposte prive di equivoci a tutti i quesiti che si pongono gli uomini nell'infinita varietà delle situazioni concrete.
Quella che potremmo chiamare “storia della decisione” comporta infatti una riflessione critica sull'azione di cura che prevede una serie di momenti:
- Messa in evidenza del problema
- Elaborazione di scenari corrispondenti a diverse eventualità
- Evocazione di alternative per la condotta da tenere
Secondo l’approccio analitico-riflessivo del processo decisionale, si cercherà di favorire la comprensione delle poste in gioco nel processo di cura mostrando, ad esempio, che gli obiettivi perseguiti possono essere conflittuali se non contraddittori nel loro sforzo di una crescente oggettivazione che si oppone alla promozione dell’unificazione della persona. Si sottolineerà il ruolo dell’incertezza nella presa di decisione clinica. Questioni classiche della bioetica, come quella del consenso informato, appaiono infatti, secondo l’espressione della Baier, come la “punta dell’iceberg” che cela una massa sommersa di problemi; da qui la necessità di ricercare modelli più flessibili e articolati che evadano dalle angustie delle contrapposizioni tra paternalismo e mercantilismo e che ci offrano una visione più complessa dell’idea di autonomia.
È quanto si propone la prospettiva relazionale che intende elaborare un quadro di riferimento più adeguato alla complessità delle questioni bioetiche, partendo dal rifiuto di una visione solipsistica del soggetto verso un'idea di persona che si costruisca attraverso le relazioni con altri soggetti integrando il paradigma dei diritti con quello della cura. Definirsi sulla base di relazioni significa non solo acquisire una sensibilità nei confronti dei soggetti deboli e storicamente svantaggiati, ma promuovere una cultura di attenzione per le differenti condizioni – d'età genere status - per le diseguaglianze – di forza, sapere, di potere.
Intendere l'autonomia in senso relazionale significa pertanto concepirla, anziché come indipendenza assoluta o autosufficienza totale, come un'idea regolatrice e un ideale commisurato alla finitezza umana, considerate le determinazioni biologiche e sociali, culturali, e cognitive e i limiti delle capacità dei singoli individui. Martha Nussbaum ci ricorda che “ogni società umana è una società in cui si dispensano cure e si ricevono cure; per questo essa deve scoprire le modalità con cui dare risposta a quelle condizioni di bisogno e di dipendenza che siano compatibili con il rispetto di sé da parte di chi ne è beneficiario.”
Questa visione associa strettamente la questione della cura a una nuova idea della cittadinanza, non solo evita che l’approccio terapeutico ispirato al “prendersi cura” si trasformi in un rinnovato paternalismo, ma si rivela del tutto compatibile con la prospettiva politica liberale impegnata a difendere i diritti e l’autonomia individuale, in quanto intende fornire a tutti l’opportunità di sviluppare le proprie capacità e di elaborare un progetto personale di “buona vita”.
La riflessione etica nei confronti del paziente deve avere come preoccupazione primaria il rispetto e la promozione della persona nella sua identità, nella sua storia, ma anche nella fragilità della sua esistenza. E per rispettare una persona non basta sollecitare l’autonomia: occorre darle la possibilità concreta di poter rispondere in un’interazione davvero efficace, accompagnandola, specie dinnanzi alle situazioni limite indotte dalle nuove possibilità offerte dalla medicina.
Autonomia e cura vengono ritenuti erroneamente valori antagonisti: in realtà, all'interno di una bioetica liberale che ponga al centro della relazione tra l'io e il tu, l'autonomia non esclude in alcun modo quel prendersi cura che significa attenzione rispettosa per l'altro, le sue esigenze, i suoi bisogni e che testimonia una solidarietà umana fondamentale. Ivan Cavicchi dice: “Nella relazione di cura entra in gioco un nuovo soggetto di conoscenza che è il malato e che spariglia le regole della scienza impersonale fino a costringere quasi i modelli e le convenzioni a personalizzarsi, cioè a ridefinirsi nei confronti una singolarità, individualità e specificità.”
La definizione di medicina
La definizione di medicina come “forma di relazione interpersonale finalizzata alla cura” è congeniale a una bioetica in dialogo con la filosofia e con la medicina antropologica secondo l'itinerario che abbiamo fin qui tracciato: dal riconoscimento di Canguilhem del carattere dialogico del rapporto tra curante e curato, alla reintroduzione del soggetto in medicina a opera di Von Weizsaecker e alla configurazione del modello bio-psico-sociale proprio della medicina della complessità.
Democrito in una lettera a Ippocrate: “Ritengo che la filosofia e la medicina siano sorelle e abitino nella stessa casa; la filosofia libera l'anima dalle passioni, la medicina toglie le malattie del corpo. Se il corpo soffre, la mente non desidera più applicarsi nella virtù; la presenza della malattia offusca terribilmente l'anima e coinvolge nella sofferenza anche il pensiero.”
Dichiarazione di Barcellona e i nuovi orientamenti della bioetica
Nel 1998, la dichiarazione di Barcellona scritta da 22 studiosi europei provenienti da diverse discipline e orizzonti filosofici ha enunciato 4 idee regolatrici: l’autonomia, l’integrità, la dignità e la vulnerabilità. Tali idee sono utili non solo per l’analisi delle questioni cruciali della bioetica e del biodiritto ma anche per orientare il dibattito contemporaneo sulla biomedicina e le biotecnologie in un contesto normativo, nel quadro di un etica della solidarietà, della responsabilità e della giustizia. La finalità è quella di incoraggiare una cittadinanza responsabile, della “democrazia conoscitiva” auspicata da Edgar Morin, contribuendo a una riflessione collettiva sull’impatto della cosiddetta “rivoluzione biologica” sulla condizione dell’uomo, dell’ambiente e delle altre specie. Si avverte la necessità di un cambiamento di paradigmi, pur se si riconosce la presenza di una cultura basata sui valori quali il rispetto dell’altro, la non discriminazione, la protezione dell’ambiente.
- Autonomia: si afferma nella dichiarazione, non dovrebbe essere intesa riduttivamente in base a un solo elemento, ma occorre mostrare la complessa articolazione in riferimento a capacità che dovrebbero essere riconosciute e sostenute e difese. Per molti aspetti la caratterizzazione del principio di autonomia si richiama all’approccio delle capacità e in particolare trovano un riscontro nella “lista delle capacità”, delineata dalla Nussbaum, al fine di fornire la struttura portante per la valutazione della qualità della vita e della progettazione politica, sia di selezionare le capacità d’importanza centrale per ogni essere umano. La lista comprende: la capacità di vivere, di conservare salute e l’integrità psico-fisica, di immaginare e pensare criticamente, di provare sentimenti ed emozioni, di formarsi un concetto del bene e del male, di elaborare un progetto di vita, di essere membri attivi della società, di avere un rapporto positivo con il mondo naturale e animale, di poter godere delle attività ricreative e ludiche, di partecipare efficacemente alle scelte politiche. Sono proprio queste capacità che ci rendono autonomi, e la società deve rispettarle e identificarle come tali.
- Dignità: la seconda idea regolatrice, da intendersi come “la propria virtù della quale gli esseri possiedono uno statuto morale”. Il vero problema è che tale proprietà, in diversi periodi storici, è stata attribuita o negata a diversi soggetti – gli schiavi, le donne, gli anziani – per le ragioni filosofiche, ideologiche più varie. Nella dichiarazione si ribadisce la possibilità di argomentare plausibilmente che gli esseri umani hanno dei doveri verso la “parte non umana della natura”. Se ne desume un’etica della responsabilità che superi dichiaratamente l’antropocentrismo della morale tradizionale.
- Integrità: “la condizione dell’espressione di una vita degna, nella sua dimensione mentale e fisica, non soggetta a un intervento esterno”. Essa si configura così come il rispetto per il diritto soggettivo. L’integrità riguarda la “coerenza della vita” di esseri a cui si riconosce una dignità irriducibile e a cui non si può arrecare offesa. Ciò che conta è la vita biografica.
- Vulnerabilità: costituisce un’idea innovativa che consente di ripensare buona parte del discorso bioetico, finora centrato prevalentemente su principi quali l’autonomia o la giustizia. In senso stretto, vulnerabilità si riferisce a una situazione di particolare debolezza o fragilità, quella di soggetti che per età, condizione, necessitano di una protezione particolare. In senso lato riguarda la condizione stessa di precarietà di tutti gli esseri viventi, umani e non umani, che sono esposti al rischio di essere feriti, nell’arco della loro vita. È su questo secondo significato che merita concentrarsi per evidenziarne le forti implicazioni per il tema della cura.
L’applicazione di queste idee vanno generalizzate anche ad animali e ambiente, non solo essere umano; le nozioni di dignità e vulnerabilità possono egualmente essere considerate come base di riflessione per la regolamentazione concernente gli animali, le piante e l'ambiente. In tal modo la bioetica diverrebbe effettivamente “un’etica per il mondo vivente”.
Il linguaggio della vulnerabilità
Reich, studioso di bioetica, ha evidenziato l’idea della vulnerabilità, mostrando come essa consenta di mediare tutte quelle dimensioni dell’esperienza umana che fanno parte integrante di una visione completa dell’etica. A suo avviso, la “tirannia dell’autonomia”, e cioè l’enfasi eccessiva su tale principio è servita a escludere sistematicamente dalla bioetica una considerazione seria delle esperienze di vulnerabilità umane, come la condizione dei bambini del terzo mondo, gli abusi a cui sono sottoposti. Da qui l’importanza del linguaggio della vulnerabilità che apre il discorso morale a una sensibilità rinnovata nei confronti di quella condizione che definisce così radicalmente la nostra vita.
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