Riassunto esame Filosofia del diritto, prof. Sommaggio, libro consigliato Consulenza Genetica

Il nuovo oracolo genetico

Introduzione

Caso del Giudizio della corte di Trieste! Introduzione di una nuova attenuante genetica, primo caso in cui si è utilizzata una perizia di tipo genetico. Si apre una nuova frontiera della riflessione dell’uomo e sull’uomo (qui est homo?): ricorda l’iscrizione incisa sul tempio di Delfi “Gnothi sauton”: la sacerdotessa la Pizia pronunciava il responso in forma di enigma che doveva essere interpretato in tal modo. Bisognava porre attenzione al modo in cui si poneva la domanda (forma di tautologia e paradosso: ci si trova per conoscere e invece si è chiamati dal dio per un atto di riflessione su se stessi e il monito a cui ci si reca si sarebbe già dovuto conoscere).

L’atto del conoscere implica anche fare attenzione alla domanda esterna (che si pone al dio) e all’indagine interiore (quello che viene esortato dal dio), motivo per cui l’oracolo risponde sempre in modo enigmatico finendo per interagire con l’interiorità dell’interrogante. Il motto delfico CONOSCI TE STESSO fu un importante riferimento per il progetto genoma umano (mappatura e sequenziamento del DNA).

L’insegnamento classico infatti interpreta la conoscenza di sé come uno stimolo dell’uomo. Oggi questa conoscenza inaugura la trasformazione dell’intera specie umana da parte dell’uomo stesso (una creatura comprende le proprie origini e comincia a disegnare il proprio futuro)! Si vedono così due diverse tendenze: la volontà di MODIFICARE e la volontà di CONOSCERE. La scelta delle due vie spetta all’uomo nel modo più libero possibile, la scelta potrà essere veramente autentica quando di fronte al soggetto venga posta una reale alternativa tra le due proposte (oggi le nostre scelte sono già pre-determinate).

Oggi con l’investimento sui test genetici predittivi di patologie si sta andando incontro ad un processo di trasformazione dell’umanità intervenendo sull’atto di selezione: si sta andando incontro alla metamorfosi del patrimonio genetico dell’umanità. La riflessione informativa viene superata da forze altrove che il soggetto stesso non comprende! Si evidenzia così un approccio selettivo aggressivo, che mira alla selezione e non alla cura (la genetica usa un farmaco potentissimo: la non nascita di individui anomali geneticamente). Cosa succede alla libertà del singolo di fronte a questi fenomeni?

Consulenza genetica come strumento di autocomprensione razionale

È necessario rendere cosciente il soggetto di ciò che va a fare quando richiede la somministrazione del test genetico. Un mezzo per tutelare la libertà del singolo davanti a tale scelta è rappresentato dalla consulenza genetica, essa può assumere la funzione di tutela della libertà riportando alla luce la questione della scelta. La consulenza infatti, ovvero il colloquio tra consultante e consulente, ha tutte le caratteristiche per esser la nuova frontiera di tutela della libertà. La consulenza genetica può essere vista sia dal punto di vista psicologico (intesa come species) sia dal punto di vista filosofico (intesa come genus).

Tornando all’oracolo di Delfi dunque ciò che permette di varcare le soglie del tempio è la genetica, ovvero che è lei a farci conoscere veramente chi siamo, che ci pone in un rapporto di confronto sulla domanda e sulla scelta che trova ispirazione nel dialogo socratico: come Socrate fa iniziare la propria indagine razionale dell’oracolo di Delfi, l’oracolo genetico dovrà essere preceduto e seguito da un’indagine razionale su se stessi, rendendo così l’uomo più libero e in grado di sciogliere l’enigma.

Nuovo oracolo genetico: comprendere o modificare i propri caratteri costitutivi

Introduzione

Genetica: la frontiera più avanzata della biologia. La genetica è quell’attività tecnico-scientifica che ci permette di capire quanto siamo simili e quanto siamo unici al contempo. Bateson (1905) prima formulazione del termine genetica. Mendel e Johannsen dei geni: individuazione.

Si può parlare di IDENTITÀ GENETICA per sottolineare la particolare configurazione che permette di distinguere il soggetto da qualunque altro: concetto di identità o nel caso della giurisprudenza identità personale. Oggi si può parlare anche di IDENTITÀ PERSONALE GENETICA: le informazioni genetiche pongono l’uomo nella sua unicità e contemporaneamente lo pongono in relazione con altri soggetti. Per questo si può parlare di PATRIMONIO GENETICO: relazione che intercorre tra le proprie informazioni genetiche che vengono condivise con i rappresentanti della specie umana.

Tale patrimonio, da quando è terminata l’opera di mappatura del genoma umano, ha cessato di essere indisponibile consentendo all’umanità di auto trasformare il proprio genere (l’uomo diviene oggetto diretto della propria ingegneria). La genetica si pone tra TERAPIA ed ideologia (determinista o modificativa).

La conoscenza del genoma umano infatti ha diverse ripercussioni e fa emergere problemi di natura etica e giuridica:

• La prima tentazione ideologica è quella di ridurre il comportamento dell’uomo ad un’espressione della sua struttura genetica (risultato di quanto già determinato).
• La seconda tentazione è quella di introdurre finalità modificative controproducenti per la libertà dell’individuo.

Si apre così una fonte di nuove responsabilità in cui è necessario interrogarsi sui rischi e sui limiti di queste pratiche.

In principio era eugenetica

1900: inizio di una nuova branca scientifica che prende il nome di EUGENETICA le cui scoperte si caratterizzano per semplificare una diretta funzione di controllo sulla società. Galton la definisce così: studio dei fattori primi di controllo sociale che possono migliorare od ostacolare la qualità biologica delle generazioni (fisicamente e psicologicamente), essa diviene così una politica sociale.

Da Galton si passò infine a Schallmayer: egli sosteneva che il miglioramento della razza umana passava attraverso la selezione (selezione naturale), incoraggiando così in termini finanziari le discipline scientifiche dirette a studiare tale selezione. Dopo la 2^a Guerra Mondiale l’unione dell’eugenetica e le teorie naziste si indirizzarono verso gli interventi eugenetici diretti tanto che l’eugenetica muterà il proprio nome in genetica umana.

Poi divenne genetica umana

Si approfondì l’indagine sugli elementi che costituiscono le basi della vita. Il Reich utilizzò l’eugenetica per migliorare l’umanità. 1953: Crick e Watson pubblicano il modello descrittivo della struttura molecolare del DNA. Anni ’80: sono disponibili tutte le conoscenze tecniche necessarie per affrontare la mappatura dell’intero genoma umano. Oggi assistiamo ad una biologizzazione del pensiero politico, in cui la prassi tecnico-scientifica crea una nuova aristocrazia umana (élite costruita con mezzi biologici), tale prassi tecnico-scientifica si è inserita con una massiccia attività di persuasione e di distribuzione delle risorse economiche per lo sviluppo di determinati progetti di ricerca. Si diede vita così a uno dei progetti scientifici più grandi che prende il nome di PROGETTO GENOMA UMANO.

Il progetto genoma umano

1988: inizio del progetto. Il fine è quello di localizzare l’insieme dei geni umani (mapping) e mettere in luce le funzioni ed i modi di azione di ciascun gene (sequencing) perseguendo uno scopo terapeutico.

Antecedenti del progetto: scoperta del DNA (1943) e le indicazioni della doppia elica (1953). 1984: 1^a riunione del progetto avvenuta ad Alta, l’argomento principale era di tipo clinico-terapeutico. 1985: riunione a Santa Cruz, si raccolgono i fondi per la creazione di un istituto del genoma umano. 1986: prima riunione relativa al sequenziamento. Qui si creò un’opposizione tra mappatori, chi voleva sostenere la mappatura del genoma umano e sequenziatori, chi voleva sostenere il sequenziamento per capire come funzionava. Dopo la fondazione della NATIONAL RESEARCH COUNCIL si istituì un comitato per valutare la possibilità di coordinare i due progetti di ricerca (prima mappatura poi sequenziamento). In tal modo divenne possibile conoscere le sequenze da un’estremità all’altra di ogni cromosoma.

Forte interesse economico e politico del progetto! Per coordinare gli sforzi delle singole organizzazioni di ricerca nazionale nasce la HUGO (Human Genome Organization) di cui facevano parte solo una piccola élite rigidamente selezionata. In tal modo la mappatura e il sequenziamento divennero un progetto prioritario a livello internazionale.

Problemi connessi allo sviluppo della genetica

La connessione tra aspetti scientifici e politico-sociali si rivela anche con un programma denominato ELSI, volto a superare le eventuali controversie giuridiche derivanti dalle conoscenze genetiche. Si apre la strada per un approfondimento etico, sociale, filosofico, economico e giuridico che rischia di trasformare la genetica in un’ideologia. La prima evoluzione verso questa strada si deve al premio Nobel Salvador Luria che sottolineò il timore che gli studi genetici sull’uomo possano rappresentare vantaggi in termini medici predittivi e al compimento di teorie eugenetiche tese a mutare la natura dell’uomo.

Iniziano a svilupparsi i primi studi legati ai rischi sulla conoscenza o ingerenza del genoma umano come la DISCRIMINAZIONE:

• Le più diffuse occasioni di discriminazione sono generate da problemi che si differenziano a seconda che si tratti di materiale biologico o informazionale, a seconda che si tratti di conoscenza in sé o finalizzata all’intervento.
• Prima riflessione: proprietà o titolarità del DNA da parte del singolo.
• Seconda riflessione: commerciabilità o donazione del proprio patrimonio.

La discriminazione genetica

Fenomeni discriminatori derivanti dalla conoscenza di informazioni genetiche potrebbero portare ad una disparità di trattamento. Il rischio appare ancora più grave con le tecniche di analisi che essendo in fase di sperimentazione prestano diversi falsi positivi. Estensione della discriminazione ai gruppi sociali! rischio di segregazione sociale a base etnica!

Per cercare di tutelare i dati genetici

• Legge n. 675/96 (tratta dei dati genetici definiti sensibili)
• D. Lgs. N. 135/1999 (relativo all’utilizzo dei dati genetici)
• Codice della privacy 2003 art.90 (DIRITTO ASSOLUTO A NON FAR CONOSCERE IL PROPRIO DESTINO GENETICO)
• Autorizzazione al trattamento dei dati genetici 2007: il dato genetico non è solo un dato medico ma anche l’insieme di caratteri trasmissibili tra individui legati da vincolo di parentela!

Altre forme discriminatorie

Conflitto di interessi tra il singolo e le compagnie assicurative. Conflitto tra datori di lavoro o degli uffici pubblici. Es: assicurazione contro le malattie! Gli assicuratori non possono prima della conclusione del contratto richiedere informazioni genetiche degli assicurandi. Per tale tema si ricorda il testo del 2008 “Test genetici e assicurazioni”:

• Qui si rintracciano due tesi etico-normative:
• I test genetici dovrebbero essere comunicati ai fini della stipula di una polizza sulla vita-salute.
• Non è ragionevole richiedere i dati genetici come precondizione del contratto assicurativo.

Discriminazione riguardante ai lavoratori, i dati genetici possono diventare motivo di selezione.

Altre forme di tutela

Risoluzione del marzo 1989 del Parlamento Europeo:

• Divieto di utilizzare la selezione dei lavoratori come strumento alternativo.
• Divieto di selezione dei lavoratori in base ai dati genetici.
• Divieto di analisi genetiche.
• Diritto di essere informati sul contenuto delle analisi!

Nel nostro paese non esiste una regolamentazione specifica tra genetica e mondo del lavoro, si ricorre dunque alla norma sulla privacy e allo Statuto del Lavoratori (limiti sugli accertamenti sanitari)!

Altre forme di discriminazione

Utilizzazione del campione del DNA per la repressione di condotte criminali!

Il problema della brevettabilità

Sfruttamento commerciale della brevettabilità delle sequenze genetiche! Andamento oscillante delle politiche di riconoscimento della tutela dell’opera dell’ingegno: le leggi delle nazioni non sono uniformi. È stata introdotta una direttiva dal Parlamento del Consiglio europeo che ha lo scopo di distinguere ciò che è brevettabile e ciò che non lo è:

• Il corpo umano non può ritenersi brevettabile come i procedimenti di clonazione e quelli che ne modificano l’identità genetica germinale.
• Sono brevettabili le nuove invenzioni che implicano un’attività inventiva e suscettibili di valutazione industriale, materiale biologico isolato dal proprio ambiente o prodotto mediante procedimento tecnico.

Col decreto Legge 3/2006 si ha il recepimento della direttiva.

Le Convenzioni Internazionali ed il diritto interni: una diga?

Divieti istituiti dalle varie comunità internazionali e nazionali:

• UNESCO: 1997 è stata dichiarata la DICHIARAZIONE UNIVERSALE SUL GENOMA UMANO E SUI DIRITTI UMANI, al fine di fissare alcuni parametri nel campo della genetica: sono l’insieme di 25 articoli. Art. 1: è importante in quanto definisce il genoma umano come un patrimonio, appunto per evitare che esso si riduca ad un oggetto (si rileva un atteggiamento di riconoscimento nei confronti di questi valori).
• Nel 2003 l’UNESCO adotta un nuovo atto: la Dichiarazione Internazionale sui Dati Genetici Umani si! l’attenzione sposta sui dati e non sul genoma (particolare interesse l’art 10 che enuncia il diritto a non venir informati delle risultanti di analisi).
• Risoluzione del 1989 del Consiglio d’Europa! si precisa che le analisi genetiche non possono in alcun modo essere utilizzate per fini di modificazione o miglioramento della popolazione (ovvero con finalità eugenetiche).
• Convenzione sui Diritti dell’uomo e la biomedicina 1997, ratificato in Italia nel 2001! principale documento sui rischi della genetica, la tutela spetta a tutti senza alcuna discriminazione e inoltre si precisa il divieto di modificazione del genoma umano e della selezione eugenetica.

E nella Costituzione?

Per alcuni è sufficiente richiamare l’art. 2. In realtà non essendo esplicitamente menzionato nella Carta costituzionale richiede un’attività esegetica e inoltre il genoma umano è sottoposto alle più varie mutazioni. Infatti una modificazione del genoma attraverso le terapie genetiche appare fuori luogo con il principio dell’immodificabilità di alcunché.

L’ideologia determinista

C’è il rischio che gli uomini vengano considerati non di più che involucri che trasportano informazioni (portatori di geni). In realtà questa impostazione appare riduzionista dal momento che il numero dei geni è molto ridotto di quanto si pensava. Atti legislativi nazionali e internazionali! esprimono un atteggiamento BIOCONSERVATORE rispetto alla tutela del genoma umano, sembra che presupponga un modello determinista. Tale ideologia determinista si riscontra in un’opinione comune un endoxon. Questa concezione cerca di ridurre la complessità del comportamento umano a schemi pre-determinati dalle informazioni presenti nel patrimonio genetico e prende il nome di determinismo genetico (il comportamento dell’individuo si riduce alla sequenza genetica). Es: Gene dell’alcoolismo, gene dell’omosessualità…

Questa impostazione ha avuto una grande ripercussione tanto che viene chiamata in causa nella valutazione dei comportamenti umani o nell’organizzazione della società. Alla base della ideologia determinista! si troverebbe una concezione filosofica essenzialista poiché il genoma umano eleva per appunto un’essenza orientata in termini metafisici (l’individuo basa la sue vera essenza sui geni).

Esempio concreto di tale ideologia

Caso di vulnerabilità