Disabilità: Appunti di Psicologia dell'handicap

La classificazione e la valutazione delle disabilità

Spesso si sente parlare di disabilità come di persone che non riescono a rispondere alle richieste dell’ambiente. Si parla molto spesso di debolezza, fragilità, mancanza di qualcosa. Spesso questo tipo di informazione, di cultura della disabilità, fa riferimento a menomazioni, a mancanze di abilità.

Una convenzione dell’ONU dà una definizione riguardante queste persone ed i loro diritti:

• Le persone con disabilità sono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri. (Legge 18 del 3 marzo 2009).

Modello bio-psico-sociale

• Bio perché legato a caratteristiche fisiche.
• Psico-sociale perché la persona è inserita in un contesto.

Questa definizione è importantissima perché contiene tutti i punti su cui prestare attenzione nella moderna concezione di disabilità.

• Durature menomazioni: mancanza di qualche aspetto. Menomazione fisica (mancanza di un arto), mentale (deficit intellettivo, patologia mentale), intellettuale (deficit di memoria), sensoriale (cecità, sordità).
• Il termine interazione va impresso nella memoria perché la moderna visione di disabilità vede la condizione di disabilità in funzione con l’ambiente; è un problema che nasce in un contesto sociale.
• Barriera di diversa natura: questa interazione nasce da ostacoli che vengono posti dall’ambiente, dalla società.
• Altro termine importante è partecipazione; la persona può dare un contributo. L’individuo non è più relegato al suo stato di malattia, qualunque essa sia, ma deve partecipare, dare un contributo.
• Uguaglianza con gli altri: diritto di stare bene nel proprio contesto di riferimento.

Chiunque può sperimentare una disabilità che può portare a vivere un handicap; la conseguenza è un’interazione limitata nel proprio contesto sociale. L’handicap è definito da un’incapacità di adattarsi alle richieste dell’ambiente; ciascuno potrebbe sentirsi “handicappato” in un contesto in cui non riesce a dare delle risposte perché non ha le capacità per affrontarle.

La disabilità è sempre da vedersi in un contesto sociale ma ancora una volta la novità e la svolta nelle definizioni degli ultimi anni è che la concezione di disabile è vista come una condizione di salute in cui il problema viene messo in secondo piano e viene messa in risalto la persona per quello che sa fare, non dovrebbe più essere vista come il problema. Davanti c’è la persona e non si dà risalto al problema di per sé.

C’è un nuovo ruolo dato all’ambiente; modificando alcuni aspetti dell’ambiente si può incidere sullo stato di benessere di una persona. Questa nuova visione è così importante perché ridà una dignità a persone di cui prima si stressava il problema, la mancanza di qualcosa. Risalta la persona con le sue qualità e non il problema.

L’approccio moderno parte da un cambiamento di terminologia. Oggigiorno si parla non tanto di malattia, di menomazione, ma di condizioni di salute (c’è un’attenzione a ciò che la persona sa fare). È importante questo cambiamento. Si ragiona sulle potenzialità da sviluppare in una persona, qualsiasi esse siano. In questo modo migliora l’autonomia, l’indipendenza; poter fare qualcosa per migliorarsi è fondamentale per sostenere autostima e motivazione.

Sviluppo del concetto di disabilità

Dal concetto di disabilità come deficit (modello basato sul deficit -> modello medico) si è arrivati ad un concetto di disabilità come condizione di salute (modello ecologico -> qualità, benessere dell’individuo; pone al centro la persona non la mancanza). I modelli medici erano incentrati sulle carenze delle funzioni mentali (anni ’70 – ’80). I modelli psicologici erano incentrati sulla disabilità intellettiva (demenze, ritardo mentale). In questa fase l’interesse era quello di etichettare, creare grandi classificazioni, per capire cosa fosse la disabilità.

A partire dagli anni ’80 il ruolo del contesto è maggiormente riconosciuto (cosa può fare il contesto per facilitare o meno). È un rapporto inversamente proporzionale; più aumento le agevolazioni a livello ambientale più si riduce la situazione, la condizione di handicap. La disabilità viene concettualizzata come un problema di funzionamento dell’intera persona (il disabile). La vecchia concezione enfatizza molto il concetto di mancanza di abilità che porta ad un poco funzionale adattamento al contesto ed all’ambiente. In questi anni l’interesse sulle conseguenze che porta la disabilità era scarso. La gestione della persona è fondamentale. I fattori ambientali possono essere più disabilitanti dei problemi nelle funzioni intellettuali o psicologiche.

Cambiamenti di prospettiva

L’approccio da centrato sulla limitazione deve essere un approccio ecologico-comportamentale (cosa l’individuo può fare e sa fare per vivere bene). Lo psicologo in questa visione psico-sociale per esaminare questo tipo di condizione di salute chiede quali siano le difficoltà, cosa la persona sa fare. Lo psicologo o l’operatore cerca di capire quale tipo di intervento fornire in un certo momento. Con gli anni l’operatore che si occupa di disabilità deve porsi in un’ottica di personalizzazione delle attività. Si ha davanti la persona con quello che sa fare, con le risorse che ha. Questo può portare ad un miglioramento della qualità di vita. Si esce dal concetto di classificazione. È un concetto molto più dinamico.

Necessità di approcci globali, superamento della contrapposizione tra approccio medico e sociale, necessità di modelli ecologico – comportamentali, attenzione ai processi e al funzionamento, miglioramento della qualità di vita.

Ci sono esempi di personaggi famosi che avevano una qualche disabilità: Beethoven era sordo; in una lettera ai suoi fratelli confessa di vivere un disagio dovuto ad un ostacolo che la vita gli ha posto. La menomazione a livello sociale gli ha reso la vita più difficile; ma a livello lavorativo no, dato che ha scritto componimenti bellissimi.

Sistemi di classificazione (libro capitolo 1)

Questi documenti sono le tappe più importanti che hanno segnato lo sviluppo e il concetto di handicap e disabilità. Le sigle cambiano nel 2001.

ICIDH OMS 1980: classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap. Si parte dalla causa della disabilità guardando quale tipo di alterazione o menomazione comporta delle disabilità o limitazioni nelle attività.

Nel ’75 -> proposta dell’assemblea di classificare le conseguenze delle malattie. ICIDH introduce la distinzione tra menomazione, disabilità e handicap. Si parte dal considerare una condizione oggettiva (malattia, infortunio, malformazione).

• La menomazione è la perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica. La menomazione è caratterizzata da perdite materiali o anormalità che possono essere transitorie o permanenti e comprende l’esistenza o l’evenienza di anomalie, difetti o perdite a carico di arti, tessuti o altre strutture del corpo, incluso il sistema delle funzioni mentali.