Disabilità: Appunti di Psicologia dell'handicap

Lo svantaggio proviene dalla diminuzione o dalla perdita della capacità di conformarsi alle

aspettative o alle norme proprie che circonda l’individuo.

L’handicap si manifesta quando vi è una compromissione della capacità di sostenere quelle che

possono essere definite funzioni della sopravvivenza.

L’handicap è la condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o a una disabilità che in

certo oggetto limita o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione

all’età, al sesso e ai fattori socio-culturali (handicap nell’orientamento, nell’indipendenza fisica)

Da questa definizione di handicap si evince che:

 L’handicap è la conseguenza del deficit e non il deficit stesso

 Concerne persone con menomazioni e disabilità pertanto non si può attribuire a difficoltà

di apprendimento, svantaggio socio – culturale, difficoltà relazionali/ridotta motivazione,

disadattamento

 Gli handicap si riferiscono alle “funzioni della sopravvivenza” legate a menomazioni e

disabilità

In questa concezione, la distinzione fra menomazione, disabilità e handicap veniva interpretata in termini di

relazione diretta tra cause ed effetti. La menomazione determina disabilità e la disabilità causa l’handicap.

Mentre per un individuo la menomazione ha carattere permanente, la disabilità dipende dall’attività che

egli deve esercitare e l’handicap esprime lo svantaggio nei riguardi di altri individui, cosiddetti

“normodotati”.

Nell’individuo avviene qualcosa di anomalo (cambiamenti patologici di manifestazioni; condizione di

salute); qualcuno prende coscienza di tale insorgenza, i segni sono esteriorizzati; la conduzione delle attività

da parte dell’individuo può essere alterata (limitazione dell’attività oggettivata).

ICIDH – 2 OMS 1997: revisione della versione precedente. Classificazione delle menomazioni delle attività

personali e della partecipazione sociale.

C’è una svolta; non si guarda più alla classificazione della limitazione ma a cosa quella limitazione può

portare a livello di partecipazione sociale.

La revisione apportata ha cercato di correggere l’impostazione lineare fra i concetti di menomazione,

disabilità ed handicap proponendo una dinamica più complessa ed introducendo il conetto di

partecipazione attiva. Si rivolge l’attenzione, cosi agli aspetti psico-sociali per la definizione della diagnosi.

Propone una classificazione delle menomazioni, delle attività personali e della partecipazione sociale.

 Menomazioni

Alterazioni funzionali e strutturali dell’organismo, perdite o anormalità riguardanti:

 La struttura del corpo

 Le funzioni fisiologiche

 Le funzioni psicologiche

 Le attività personali (ex disabilità)

Qualunque cosa una persona faccia a qualsiasi livello di personalità: da semplici a complesse ch

possono subire limitazioni di:

 Natura, durata, qualità

 Partecipazione sociale (ex handicap)

L’interazione tra le menomazioni, le attività e i fattori contestuali, in tutte le aree e gli aspetti della

vita umana che può subire restrizioni a livello della:

 Natura, durata, qualità

Differenze con ICIDH 1980:

 Tutti i concetti sono definiti operazionalmente

 Ogni dimensione viene considerata per gli aspetti negativi e positivi

 Le menomazioni sono state suddivise in funzionali e strutturali

 Le disabilità sono state sostitute con attività personali

 L’handicap è stato riformulato come partecipazione sociale

Aspetti innovativi:

 Linguaggio condiviso

ICF OMS 2001: classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute.

Documento condiviso da più di 192 paesi che trovano un accordo sul definire la disabilità non tanto come

disabilità ma come condizione di salute.

Nuovo strumento attraverso il quale descrivere e misurare la salute e le disabilità della popolazione. La

misura della salute ci da poi un’idea di quali ambiti sono svantaggiati.

Appartiene alla famiglia delle classificazioni internazionali sviluppate dall’OMS in vista di una loro

applicazione a vari aspetti della salute.

Nesce dallo sforzo congiunto di 65 paesi coordinati dall’OMS.

 Non si riferisce più a un disturbo strutturale o funzionale, senza prima rapportarlo a uno stato

considerato di salute.

 I termini menomazione e handicap sono sostituiti da attività e partecipazione sociale.

 Il fulcro non è più centrato sul concetto di menomazione; al centro vi è ‘attività, che può essere più

o meno sviluppata in relazione sia alle condizioni proprie dell’individuo che ai suoi rapporti con il

mondo esterno.

22 maggio 2001 si approva e pubblica l’ICF. Raccomanda l’uso dell’ICF negli stati membri per la ricerca, negli

studi di popolazione enei rapporti; l’uso congiunto con l’ICD; adattamenti specifici per indagini ed incontri

clinici.

Lo scopo generale è quello di fornire un linguaggio standard unificato che serva da modello di riferimento

per la descrizione della salute e degli stati ad essa correlati.

I domini contenuti nell’ICF possono perciò essere visti come domini della salute e domini ad essa correlati.

Questi due domini sono descritti dal punto di vista corporeo, individuale e sociale in due elenchi principali:

funzioni e strutture corporee; attività e partecipazione.

Non è più una classificazione delle conseguenze delle mattie ma è diventata invece una classificazione delle

componenti della salute. Questo comporta una forte spinta motivazionale.

Le componenti della salute identificano gli elementi costitutivi della salute, mentre le conseguenze si

focalizzano sull’impatto delle malattie.

 La disabilità viene definita come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la

condizione di salute di un individuo, i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le

circostanze in cui vive l’individuo.

È un termine ombrello che indica funzioni e strutture corporee (menomazioni ), limitazione

dell’attività e restrizioni della partecipazione.

La condizione di salute non è in un rapporto lineare con tutto il resto.

 Menomazioni

Le funzioni corporee, fisiologiche o psicologiche, riguardano il funzionamento del cervello e del

sistema nervoso centrale e sono classificabili sulla base di otto macro categorie (es. funzioni

mentali, sensoriali)

Le strutture corporee si riferiscono all’adeguatezza/completezza delle parti anatomiche del corpo

(organi, arti e loro componenti). Sono anch’esse raggruppate in otto macro categorie (es strutture

del sistema nervoso, occhio e strutture correlate)

Le menomazioni sono problemi nella funzione o nella struttura del corpo, intesi come una

deviazione o una perdita significativa.

Gli aspetti di partecipazione non sono legati per forza alle menomazioni.

 Attività e partecipazione

L’attività si riferisce ai comportamenti che le persone mettono in atto al fine di svolgere compiti,

mansioni e azioni.

Le limitazione dell’attività sono le difficoltà che un individuo può incontrare nell’eseguire delle

attività (Es. cura della propria persona, comunicare, movimento, attività domestiche, interazioni

interpersonali, attività di vita fondamentali).

La partecipazione è il livello di coinvolgimento di una persona nelle situazioni di vita in relazione alla

sua salute, alle condizioni, alle funzioni corporee, alle attività che è in grado di svolgere e ai fattori

contestuali che le sono proprie.

Quelli che prima erano stati presentati in termini d handicap vengono ora considerati “restrizioni

alla partecipazione” (es. partecipazione alle cure personali, alle relazioni sociali).

 Fattori ambientali

Comprendono l’ambiente fisico, sociale e degli atteggiamenti in cui le persone vivono e conducono

la loro esistenza. Questi fattori sono esterni agli individui e possono avere un’influenza positiva o

negativa sulla partecipazione dell’individuo come membro della società, sulla capacità

dell’individuo di eseguire aioni o compiti, o sul funzionamento o sulla struttura del corpo.

Possono facilitarci o meno nello svolgere un’attività.

 Fattori personali

Rappresentano quelle caratteristiche dell’individuo che non fanno parte della condizione di salute o

degli stati di salute. Comprendono il genere, l’età, altre condizioni di salute, la forma fisica, lo stile

di vita, le abitudini, l’educazione, l’esperienza passata e attuale, l’istruzione, la professione, modelli

di comportamento generali e stili caratteriali, che possono giocare un certo ruolo nella disabilità a

qualsiasi livello (possono migliorare o peggiorare la condizione di salute).

Una nostra capacità (la nostra potenzialità) influenza la performance. Nel percorso che va dal mio

potenziale alla prestazione si inseriscono fattori contestuali (ambientali e/o personali). Il percorso che ci

porta ad una performance può essere facilitato o può essere ostacolato.

Capacità: linguaggio espressivo assente; facilitatore: fattore ambientale -> tavola di comunicazione con i

simboli; performance: prestazione comunicativa adeguata per i bisogni di base.

Capacità: linguaggio espressivo adeguato; barriere: fattore personale -> ansia sociale; performance:

prestazione espressiva deficitaria sul versante della partecipazione.

DIFFERENZE SOSTANZIALI CON LE VERSIONI PRECEDENTI:

 Ha un’applicazione ampia e universale -> funzionamento umano (salute) e le sue restrizioni

(malattia)

 La salute risulta da un’interazione complessa tra condizioni fisiche e fattori contestuali (ambientali

e personali)

 I termini con connotazione negativa disabilità e handicap -> sostituiti da attività e partecipazione

sociale

 Non vi è una relazione lineare tra le dimensioni, ma interazioni complesse tra di esse

 Le dimensioni (funzioni corporee, attività personale, partecipazione sociale) possono essere

analizzate indipendentemente.

VANTAGGI DELL’ICF:

 Fornisce una base scientifica per la comprensione delle condizioni di salute

 Fissa un linguaggio comune per migliorare la comunicazione tra esperti ed utenti

 Permette a livello mondiale il confronto di dati ed esperienze

IMPLICAZIONI PER L’INTERVENTO

 Garantire il funzionamento e la partecipazione nei contesti di vita dell’individuo (benessere)

 Analizzare e valutare: assessment funzionale e contestuale

 Funzionamento -> repertori di abilità sviluppate e deficit

 Contesti di vita -> condizioni fisiche e sociali

ICF

L’applicazione può avvenire ricorrendo a due versioni: quella estesa o quella ridotta.

 Utilizzo più agevole di una versione ridotta

 Utilizzo da parte di personale specializzato (medici, clinici o operatori sociosanitari);

 Corso di formazione per gli operatori per familiarizzare con lo strumento;

 Integrazione con altre fonti;

 Indicazioni di facilitatori/barriere

 La valutazione permette l’aggiunta di commenti utili a capire le difficoltà della persona.

ICF VALUTAZIONE

 Intensità del problema che le persone possono presentare (scala a 6 livelli, da 0 a 5)

 Qualità e quantità di supporto eventualmente necessario ( scala a 5 livelli, da 0 a 4)

Il ricorso a queste due distinte modalità di valutazione consente l’individuazione degli obiettivi che i

professionisti, ma non solo essi, potrebbero cercare di perseguire:

 Obiettivi di prevenzione nei confronti della probabilità di incremento dei livelli di difficoltà

presenti (prevenire un peggioramento delle condizioni di salute, prevenire la possibilità che

una difficoltà si aggravi). Quando il soggetto è in grado di eseguire anche semplici

prestazioni è necessario che ciò gli venga effettivamente permesso e richiesto. Troppo

spesso e per motivi che non hanno nulla a che fare con l’abilitazione o la riabilitazione,

familiari, operatori troppo premurosi e persone spinte dal bisogno di aiutare a tutti i costi

gli altri, si sostituiscono all’individuo stimolandone, di fatto, la dipendenza.

 Obiettivi di mantenimento e potenziamento delle abilità (si interviene su attività che

possono colmare la mancanza in modo che si possa mantenere un’attività o potenziarla)

Perseguono una logica di attenuazione dell’aiuto per permettere alla persona di attivare in

modo autonomo le prestazioni necessarie e per riconoscere rispetto e fiducia nelle sue

potenzialità. Questo ha delle ricadute fortissime sull’autostima.

SCALA DI VALUTAZIONE DEL LIVELLO DI ABILITà (VALIAB) – Nota e Soresi 2006 –

Può essere considerata uno strumento di etero valutazione capace di facilitare l’individuazione di specifici

ambiti necessitanti di attenzioni.

La scala in questione era inizialmente composta da 134 item.

 Presupposti: voler esaminare la funzionalità nella vita quotidiana

importanza della valutazione delle attività della vita quotidiana (rilevanza ecologica)

obiettivi di programmazione di trattamenti e riabilitazione per persone con disabilità intellettive

gravi

VALIAB STRUTTURA

 Fa riferimento a 7 fattori (i punti di forza e debolezza della persona)

- Abilità scolastiche (11 item): capacità di lettura, scrittura, comprensione e calcolo;

- Abilità motorie (9 item): capacità di muovere il proprio corpo e parti di esso, di alzarsi,

abbassarsi e di compiere movimenti complessi come salire le scale;

- Abilità di tolleranza nei confronti dell’ambiente (4 item):capacità di sopportare la presenza di

aspetti ambientai ce potrebbero risultare non congeniali come la temperatura, l’illuminazione,

il rumore;

- Abilità di comunicazione non verbale (4 item): capacità di comprendere e trasmettere messaggi

facendo ricordo a modalità espressive di tipo non verbale;

- Abilità lavorative (6 item): capacità necessarie a svolgere mansioni e compiti lavorativi, al

portare a termine quanto assegnato, a seguire suggerimenti ecc;

- Abilità di orientamento all’ambiente (4 item): capacità di riconoscere luoghi, momenti, persone

e oggetti familiari;

- Abilità di autonomia personale (8 item): capacità necessarie per svolgere in modo autonomo

una serie di attività necessarie alla vita di ogni giorno quale, ad esempi, lavarsi.