Appunti di pedagogia speciale, prof.ssa Tamara Zappaterra

Disabilità ieri e oggi

Nel 1981 è stata data una definizione di handicap dall’OMS: ICIDH-code (International Classification of Impairments Disability Handicap). La menomazione è qualsiasi perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica. La disabilità è la riduzione o la perdita di capacità funzionali conseguente alla menomazione. L’handicap è lo svantaggio vissuto a causa della menomazione e della disabilità.

Nel 2001, l’OMS ha emanato anche l’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento). Secondo la Legge-quadro 104/1992 “per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” dà una definizione di persona handicappata in Italia. La persona handicappata è “colui che presenta una minoranza fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione” (art. 3).

Un nuovo immaginario sulla disabilità

Oggi abbiamo un nutrito gruppo di persone con disabilità che sono fonti primarie e significative per offrirci un’immaginario sulla disabilità. Claudio Imprudente è un ragazzo con una grave disabilità che non si è lasciato abbattere da una condizione fisica così compromessa. Imprudente parla e comunica con una modalità alternativa, senza far uso del linguaggio verbale. Imprudente comunica con lo sguardo: dirige gli occhi su una tavoletta dove ci sono le lettere dell’alfabeto e, alla fine, la macchina parla per lui. Spesso è ospite di trasmissioni televisive e ha scritto la sua autobiografia Una vita imprudente.

«Bisogna ribaltare l’immagine della disabilità, che è solitamente un’immagine negativa: spesso essa viene associata al concetto di sofferenza, di limite, di sfortuna, alla sedia a rotelle intesa come sedia elettrica. La scuola ha un ruolo determinante nella realizzazione del cambiamento di questa immagine. Educare alla nuova cultura della diversità significa valorizzare l’immagine che abbiamo dei diversabili, rendendoli soggetti attivi di cultura e non più solitamente oggetti passivi.»

“Diversabili”, cioè persone con disabilità, è un termine coniato da Imprudente ed è diventato famoso dai primi anni duemila. In queste poche parole, Imprudente ha riassunto la storia della diversità. Il loro punto di vista è recentissimo e, nel passato, cosa è meglio per loro è stato spesso deciso da chi non era disabile. Il loro punto di vista è privilegiato perché nessuno può spiegare meglio di loro il significato di essere disabili.

Il movimento per la vita indipendente

L’autodeterminazione è il saper orientarsi e prendere iniziative da parte delle persone. L’educatore o i parenti non dovrebbero scegliere per il disabile, ma lui dovrebbe scegliere per se stesso. Il tema dell’autodeterminazione deve cominciare fin da quando il bambino è piccolo. Se c’è una compromissione mentale, cognitiva o motoria dobbiamo far sì che l’autodeterminazione non sia a sua volta compromessa.

Il movimento per la vita indipendente non è molto sentito in Italia ma soprattutto in America. Esso è nato da due studenti universitari della California che avevano una disabilità significativa. Essi hanno rivendicato per primi i loro diritti all’autodeterminazione, come, nel loro caso, quelli di vivere in un campus e in una camerata con altri ragazzi della loro età. Hanno quindi richiesto un assistente personale che, ai tempi dei due studenti si credeva essere uno spreco di tempo. Questi due ragazzi, alla fine degli anni Sessanta, hanno ottenuto ciò che chiedevano e hanno fondato il movimento per la vita indipendente.

L’Organizzazione mondiale della sanità ha redatto definizioni più recenti di disabilità. Uno tra gli ultimi è stato l’ICF (International Classification of Functioning). Esso è un documento che non si rivolge solo alle persone con disabilità, ma parla delle funzioni del corpo umano trasversalmente. Ognuno di noi ha funzioni più o meno compromesse, a seconda di ciò che la natura gli ha dato e a seconda dei rapporti che si instaurano nella quotidianità.

La disabilità nell'antichità

L’antichità escludeva a propri la categoria dell’handicap e riconosceva quali valori la forma fisica e la bellezza delle linee del corpo. I bambini ritenuti non sani venivano gettati dalla rupe Tarpea. L’immaginario che il passato aveva della disabilità non era del tutto negativo: la cecità, ad esempio, costituisce un caso eccezionale poiché si riteneva che essa poteva dare intelligenza. Omero era cieco, mentre Giulio Cesare era epilettico. Se Cesare non fosse nato alla famiglia Giulia, sarebbe stato buttato anche lui dalla rupe Tarpea. L’epilessia è molto complessa poiché le crisi che colpiscono queste persone avvengono senza segni premonitori. Gli antichi ritenevano che questo disturbo fosse un segno di divinità: quando una persona era colpita da un attacco epilettico, il divino era in contatto con lui. Durante un’assemblea, se una persona era colpita da un attacco di epilessia, l’assemblea si scioglieva e tutti i componenti tornavano a casa.

L’infanticidio non era considerato riprovevole, ma si poteva uccidere un bambino nato con deformità purché lo si facesse subito perché probabilmente, se passava qualche tempo, interveniva una sorta di pietas pre-cristiana. Siccome non c’era una spiegazione scientifica e razionale, si credeva che se un bambino aveva una deformità si pensava che in passato la famiglia si era macchiata di colpe. L’infanticidio voleva dire eliminare il problema alla radice perché non era spiegabile da un punto di vista scientifico. Il bambino veniva così rimesso nelle mani del destino che lo aveva fatto nascere compromesso. Ci sono dei luoghi deputati allo scopo di uccidere il bambino: anche il monte Taigeto a Sparta era deputato a questo fine. Tutto ciò denunciava un contesto culturale maturo per spiegare il tema della disabilità e per accogliere queste persone. Le spiegazioni che si davano non erano razionali. La disabilità era il risultato di una colpa, della famiglia o del bambino stesso.

Fino all’età moderna non è stata cambiata la concezione di disabilità: tutto si muove quando arriva la scienza. Prima del Cinquecento non ci sarà mai una storia dell’educazione speciale. Grazie alla scienza è stato possibile lasciare da parte il concetto di colpa. In passato era considerato normale che i ciechi chiedessero l’elemosina perché si pensava che era l’unica cosa che potessero fare. Dobbiamo sottolineare anche che un conto è vedere la disabilità da un punto di vista scientifico, e un altro è riconoscere dei diritti per le persone disabili. Infatti, dopo tanto tempo queste persone videro riconosciuti i propri diritti.

La scuola italiana e l'inclusione

La scuola italiana ha accolto bambini disabili a partire dal 1923, nell’ambito della Riforma Gentile. Prima di quell’anno, la scuola italiana non ha ammesso alunni disabili e, se un bambino nasceva con una disabilità, la sua vita era ormai segnata tanto da non poter avere un percorso normale come gli altri. I primi bambini con disabilità nelle scuole avevano due tipologie: erano ammessi solo ciechi e sordomuti. Oggi la parola sordomuto non esiste più: a quell’epoca, il sordo era anche muto, ma oggi sappiamo che tutte le persone sorde possono parlare attraverso interventi riabilitativi o grazie alle lingue dei segni.

Le lingue dei segni sono lingue extraverbali ma sono comunque delle lingue vere e proprie. A partire dalla Riforma Gentile furono ammessi nella scuola solo ciechi e sordomuti perché sono stati i primi due disturbi senza malconformazioni fisiche o psichiatriche. I ciechi e i sordomuti sono stati i soli bambini disabili che si salvavano dall’infanticidio e dall’abbandono. In passato erano già esistite delle scuole non pubbliche ma private che si erano occupate di bambini ciechi e sordomuti e questo era un precedente che può spiegare un’apertura della Riforma Gentile nei loro confronti. Se il bambino, oltre che cieco e sordo, aveva dei comportamenti non consoni all’ambito scolastico, veniva espulso dalla scuola.

Tra gli anni Venti e gli anni Settanta, sorgono scuole per ciechi, scuole per sordi e scuole per tutti gli altri. Tutto ciò che non era cecità o sordità veniva riunito insieme. Negli anni Trenta nascono le scuole differenziali che stanno dentro in un istituto comune: è un ulteriore passo verso l’indifferenziazione. Nelle classi differenziali c’erano non più di 20 alunni disabili gestiti da un solo insegnante che non era l’insegnante di sostegno, ma era l’insegnante speciale. Se una famiglia aveva due bambini, uno disabile e uno no, quantomeno entrambi andavano nella stessa scuola. Restava comunque una grande stigmatizzazione. Spesso le classi differenziali avevano un’entrata separata e erano situate in un’aula diversa della scuola che non aveva comunicazione con altre classi.

Tutta la storia delle classi speciali è stata documentata pochissimo ma è stato significativo per caratterizzare la didattica speciale che oggi abbiamo. La legge che ha portato un cambio è stata la Legge 517 del 1977 perché abolisce la classi differenziali. Con questa legge si è chiusa la stagione della segregazione formativa definitivamente e per tutte le tipologie di disturbo, senza eccezioni. Il modello italiano è unico ed è così conosciuto all’estero. L’Italia è la sola che non ha scuole parallelamente esistenti che accolgono bambini con condizioni diverse da altri.

La Legge 517 ha caratterizzato tutto il sistema formativo, ma è importante ricordare che non è una legge per la disabilità, ma è una legge per la scuola. Tra i suoi vari articoli ha anche quello che garantisce la chiusura delle classi differenziali per inserirli in classi comuni. Questa scelta, dal punto di vista normativo, arriva dopo alcune sperimentazione didattiche che hanno fatto capire le ricadute in termini positivi. I bambini disabili venivano chiamati “bambini caratteriali” perché “caratteriale” voleva dire che non avevano un carattere adeguato allo stare in classe. A quell’epoca non ci si chiedeva perché e non ci si soffermava a pensare che quella era la punta dell’iceberg ma invece c’era bisogno di studi e analisi.

La chiusura delle classi differenziali

Le motivazioni della chiusura delle classi differenziali sono state tre:

• Finalmente si è maturata una riflessione sui bisogni e i diritti dei bambini speciali e ciò è segno di un alto valore democratico. È un approdo di tipo sociale al pari di altri approdi che la società ha raggiunto, come la chiusura dei manicomi.
• Da un punto di vista pedagogico didattico, dentro la classe differenziale accadeva il contrario di ciò che darebbe accaduto se fosse stato nella classe comune: il bambino disabile non attivava competenze e conoscenze ma si conformava in direzione sempre più bassa.
• Da un punto di vista logistico, le classi differenziali erano cresciute a dismisura e non era più possibile gestirle.

All’articolo 12 della Legge-quadro 104 del 1992, si garantisce «il diritto all’educazione della persona handicappata nelle sezioni di scuola materna, nelle classi comuni delle istituzioni scolastiche di ogni ordine e grado e nelle istituzioni universitarie».

I nuclei tematici temporali sulla storia della disabilità

I 4 nuclei tematici temporali sulla storia della disabilità sono:

• La storia dei metodi educativi speciali per i disabili sensoriali: quella per i disabili dell’udito, che possiamo datare dal Cinquecento, è la più antica, mentre la storia dei metodi educativi speciali per i disabili della vista sorge nel Settecento.
• La storia dell’assistenza e dei metodi educativi speciali per i disabili mentali nasce nell’Ottocento.
• La storia dell’assistenza e dei metodi educativi speciali per i disabili della motricità è nata a partire dal Novecento.
• I metodi educativi speciali per i bambini portatori di sindromi genetiche studiate e scoperte soltanto negli ultimi decenni (qui la Sindrome di Williams, di Asperger, di Klinefelter, di Prader-Willi oltre alle più note Sindromi di Down, di Rete o dell’X-fragile); le forme di autismo di high functioning, i DSA, il DDAI (Deficit di Attenzione e Iperattività) sono una materia assolutamente nuova. Si tratta di volti nuovi sui banchi di scuola perché non sono molti anni che le classi italiane ospitano questi bambini.

L’auspicio è quello di sostituire antiche immagini con immagini di piena integrazione, di dinamismo e di partecipazione sociale, come quella offerta dalle parole e dalle opere di tanti disabili che hanno mutato la consapevolezza che la disabilità trascende la singolarità individuale, perché la diversità caratterizza intrinsecamente e trasversalmente l’essere umano.

Formazione e inclusione. Lo scenario italiano e internazionale

Il tema della disabilità è dentro a un processo di cambiamento significativo che ha avuto un’impennata dagli anni Settanta ad oggi. Le prospettive inclusive della formazione degli insegnanti devono tenere conto:

• Del cambiamento semantico della disabilità.
• Del cambiamento istituzionale riguardo alla disabilità.
• Del cambiamento categoriale della disabilità.

Le definizioni degli anni Ottanta sono rimaste vere da un punto di vista semantico, ma oggi ci si riferisce anche al modello ICF dell’OMS. Esso è un modello bio-psico-sociale: la disabilità deve essere colta non solo per i suoi aspetti biologici, ma agli aspetti bio vanno ad aggiungersi quelli della sfera psichica e sociale. La disabilità non viene a coincidere col soggetto ma scaturisce dalla possibilità o meno di partecipazione e di inclusione del soggetto stesso nell’ambiente di riferimento. Viene operato un rovesciamento di prospettiva, dalla disamina della patologia alla disamina delle condizione della salute. L’ICF infatti si rivolge a tutti. Mentre in passato vi era ipotizzata una relazione lineare tra lo stato di malattia e le condizione di memorizzazione, disabilità e handicap, l’OMS presuppone che una relazione casuale tra questi elementi non sia sempre sostenibile, bensì che i bisogni speciali siano l’espressione di un’intenzione complessa che include variabili di tipo contestuale e ambientale. Il ruolo della pedagogia speciale non è quello di eliminare il limite dovuto alla patologia, come fa la scienza medica.

Disability Studies

Il modello di Disability Studies vuole valorizzare la disabilità come differenza all’interno di un quadro di differenze plurime. Anche la disabilità ha un proprio valore. Il modello di Disability Studies critica l’ICF perché lo vede come un modello troppo medico. Il modello del Disability Studies analizza le disabilità come costrutto sociale. Esso si pone anche in Italia come un modello critico delle concettualizzazioni relative ai deficit, delle politiche formative e delle pratiche sociali relative alla disabilità stessa, di cui denuncia la sottomissione al paradigma medico-abilista, piuttosto che a quello inclusivo e di valorizzazione delle differenze.

Il cambiamento istituzionale si pone all’interno di uno sguardo mondiale. Sullo scenario internazionale, il tema della disabilità è diventato un tema sensibile a partire dagli anni Ottanta. Il 1981 è stato dichiarato il primo anno delle persone disabili. Dall’83 al 92 l’ONU ha lanciato il decennio delle persone disabili in cui dovevano essere lanciate iniziative su questo tema. Facendo seguito alle raccomandazioni del Programma di azione mondiale relativo alle persone con disabilità, l’Assemblea generale dell’ONU, nel 1993, ha emanato le Regole standard per l’uguaglianza di opportunità delle persone con disabilità. Esse divennero uno standard internazionale e sottolineavano che la condizione di disabilità è una questione di diritti umani, che la violazione di questi diritti avviene in tutti i paesi del mondo, che queste violazioni si basano su pregiudizi vecchi che persistono nei sistemi amministrativi e giuridici di molti paesi. Le regole hanno introdotto anche nella disabilità un principio fondamentale, applicabile a qualsiasi processo di conseguimento di eguaglianza di trattamento: la pari opportunità.

I 4 concetti fondamentali delle regole standard sono:

• L’accesso: tutti devono avere accesso alle differenti società e i diversi ambienti, così come i servizi, le attività, l’informazione e la documentazione.
• L’uguaglianza dei diritti: i bisogni di ognuno e di tutti gli individui sono di eguale importanza, perciò tutte le risorse vanno impegnate in modo tale da assicurare che ogni individuo abbia le stesse opportunità per partecipare.
• Il trattamento non discriminatorio all’interno delle proprie comunità: le persone con disabilità hanno il diritto di rimanere all’interno delle loro comunità e di ricevere il sostegno di cui hanno bisogno all’interno delle ordinarie strutture per l’educazione, la salute, l’impegno e i servizi sociali.
• La parificazione di diritti e doveri: quando le persone con disabilità acquisiscono uguali diritti dovrebbero anche avere uguali doveri.

Dichiarazione di Salamanca

La dichiarazione di Salamanca del 1994 ha uno sguardo internazionale e sancisce alcuni elementi, tra i quali:

• Ogni bambino ha un fondamentale diritto all’educazione.
• Ogni bambino ha caratteristiche, interessi, abilità e bisogni di apprendimento unici. Non c’è distinzione tra bambini in base alla loro condizione fisica o mentale.