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La piattaformizzazione nel settore della medicina
Dopo che il servizio sanitario britannico ha annunciato una partnership con Google per sviluppare una nuova app, il tema della piattaformizzazione nel settore della medicina è diventato reale. L'accordo ha scatenato numerose controversie rispetto a varie questioni, come ad esempio sulla privacy o sulla riservatezza dei dati; le preoccupazioni più profonde riguardano però il fatto che un settore storicamente pubblico e orientato al bene comune, possa in qualche modo orientarsi verso l'area opposta. Oggi la piattaformizzazione della sanità sta avvenendo, un'industria su scala globale di piattaforme sulla salute è stata inclusa e interconnessa con il nucleo infrastrutturale del sistema. In particolare, emerge una logica a doppio taglio: da un lato queste piattaforme offrono servizi personalizzati data-driven, dall'altro si presume che apportino un contributo all'interesse pubblico generale nella ricerca medica. AncheIn questo caso ci troviamo in una zona grigia dei regimi regolatori che variano da nazione a nazione, spesso poi il controllo è demandato ai singoli governi e non sembra esserci interesse per i più ampi valori pubblici.
5.2 Le app sulla salute come parte dell'ecosistema delle piattaforme
Lo scopo della maggior parte delle piattaforme sulla salute è raccogliere ogni tipo di informazione medica proveniente dagli utenti; per conferire i dati, gli individui devono essere convinti di ottenere un vantaggio personale/collettivo derivante dalla transazione. Le aziende, dunque, promettono un vantaggio sia privato che pubblico; questa doppia promessa però assume spesso le sembianze di un più ampio confronto su come dovrebbe essere organizzata una platform society data-driven.
5.3 I servizi di informazione genomica: 23andMe
Il caso di 23andMe, app per l'analisi del genoma personale, è molto interessante perché essa articola così la
duplice promessa: ai consumatori promette di fornire un profilo genetico personalizzato, ma soprattutto promette di donare i dati con l'obiettivo di aiutare la ricerca e promuovere il bene comune. Si fa dunque appello al bisogno degli utenti di esprimere solidarietà e senso della collettività evocando una comunità di individui motivati. In ogni caso ciò che sembra essere uno scambio di doni è in realtà uno scambio di dati. L'app sopracitata è gradualmente evoluta in un'azienda globale di dati genetici strettamente interconnessa con il nucleo infrastrutturale dell'ecosistema delle piattaforme. Attraverso l'interconnessione tra dispositivi hardware e servizi cloud, i database rilevanti sono stati gradualmente privatizzati. La spinta ideale verso la collettività si è trasformata in un investimento alla connettività che rende i dati personali beni commerciabili. 5.4 Le app per lo scambio diesperienze dei pazienti: PatientsLikeMe PatientsLikeMe è un sito per lo scambio di informazioni tra pazienti che incoraggia i partecipanti a tenere traccia delle loro condizioni personali. Gli auto-racconti hanno lo scopo di trovare soluzioni mediche personalizzate e di creare un senso di comunità tra pazienti. L'app fa poi leva sul senso di solidarietà tra pazienti, al fine di convincerli dei vantaggi derivanti da una mutua condivisione di dati. La filosofia di apertura promossa da PLM fa leva sull'idea che condividere le misurazioni registrate dai pazienti conduca a nuove potenziali cure e trattamenti. I detrattori sostengono che siti come PLM infrangono i protocolli della ricerca medica permettendo a un gruppo di pazienti auto-selezionato di auto-somministrarsi medicine o trattamenti e di auto-registrare risultati senza protocolli appropriati che garantiscono un test a doppio cieco. Il ricorso ai più solidi paradigmi scientifici non deve passare inosservato.Secondo piano e l'onere della prova scientifica non deve essere messo nelle mani dei pazienti. Quello che la piattaforma effettivamente vende sono servizi di ricerca, il che significa cedere dati informa aggregata e anonimizzata a terze parti; ad esempio i dati potrebbero essere mercificati dalle assicurazioni. Siamo dunque di fronte a un modello di business no profit che ha però evidenti riscontri commerciali.
5.5 Monitorare il morbo di Parkinson con mPower
L'app mPower è incentrata sul contributo dei pazienti e finalizzata allo studio delle variazioni dei sintomi del morbo di Parkinson, attraverso il monitoraggio in tempo reale dei sintomi di tale malattia. Lo scopo primario della piattaforma è quindi quello di raccogliere dati di ricerca che, in ultima istanza, potranno aiutare i pazienti affetti da questa malattia. Anche in questo caso i paradigmi della ricerca accademica vengono stravolti e si pone il problema di controllare la provenienza e il meccanismo di
fini di lucro. Tuttavia, la questione della governance delle piattaforme solleva importanti interrogativi sulla trasparenza e la disponibilità dei dati. Da un lato, la trasparenza è fondamentale per garantire che le decisioni prese all'interno delle piattaforme siano comprensibili e giustificate. Gli utenti devono essere in grado di comprendere come vengono utilizzati i loro dati e quali sono le implicazioni per la loro privacy e sicurezza. Inoltre, la trasparenza è essenziale per consentire una valutazione critica delle decisioni prese dalle piattaforme e per promuovere la responsabilità. Dall'altro lato, la disponibilità dei dati è un elemento chiave per consentire l'innovazione e lo sviluppo di nuovi servizi. Le piattaforme possono utilizzare i dati per migliorare i propri algoritmi e offrire servizi personalizzati agli utenti. Tuttavia, la disponibilità dei dati può anche sollevare preoccupazioni legate alla privacy e alla sicurezza. È importante trovare un equilibrio tra la disponibilità dei dati e la protezione della privacy degli utenti. In conclusione, la governance delle piattaforme è un tema complesso che richiede un approccio equilibrato. È necessario garantire la trasparenza delle decisioni prese all'interno delle piattaforme, consentendo agli utenti di comprendere come vengono utilizzati i loro dati. Allo stesso tempo, è importante promuovere la disponibilità dei dati per consentire l'innovazione e lo sviluppo di nuovi servizi.scopo di lucro. La novità è rappresentata dalla raccolta automatizzata dei dati individuali da parte delle piattaforme, che spesso avviene aggirando i filtri istituzionali di tipo convenzionale. Inoltre, la novità è rappresentata dall'inclusione di questi dati in un ecosistema complesso, dove la proprietà delle corporation esercita il dominio su un vasto insieme di dati, che possono essere riprogrammati e combinati all'infinito con altre collezioni di dati.
È evidente che piattaforme no profit non possono funzionare indipendentemente dai meccanismi della datificazione, mercificazione e selezione.
Riguardo alla privacy e alla trasparenza i proprietari delle piattaforme del settore sanitario si comportano analogamente a quelli del settore dei trasporti e dell'informazione; hanno infatti sostenuto inizialmente di fungere da intermediari neutrali, per poi dimostrarsi poco inclini all'applicazione degli standard professionali tipici.
della ricerca medica. L'interrogativo più rilevante è se la trasparenza sia possibile in assoluto, poiché gli algoritmi proprietari e le caratteristiche interne di una piattaforma sono effettivamente esclusi dalla possibilità di ispezioni esterne. Ci sarà sempre un divario tra coloro che hanno direttamente accesso e controllo sui flussi dei dati e coloro che non hanno gli strumenti per estrarre, analizzare e ricombinare gli stessi dati. 5.7 La governance delle piattaforme sanitarie: come mantenere i dati aperti? Abbiamo bisogno di vedere come gli attori della pubblica amministrazione della società civile possono aiutare a controbilanciare le asimmetrie di potere e a creare pratiche effettive di open data e open science. I legislatori provano a concentrarsi soprattutto sulla definizione delle condizioni in base alle quali è concesso agli sviluppatori di operare nel mercato; ad esempio, è stata anche sviluppata una guida che protegge ivalori dei consumatori come sicurezza, salvaguardia e accuratezza. Quest'ultimo è essenzialmente uno strumento di auto-regolamentazione, in ogni caso non prevede niente per promuovere il rispetto dei requisiti legali. In Europa si è prestata una maggiore attenzione a questioni come la privacy e la protezione dei dati, ma questa rimane comunque una questione contorta perché vi sono diversi interessi in gioco: - i diritti degli individui a controllare i propri dati, - i diritti delle aziende a raccoglierli, aggregarli e ad elaborarli, - il diritto di tracciare i dati fino a risalire al soggetto che li origina. I governi stanno sempre più sostenendo open data e open science nel settore sanitario, ma questo vuol dire libertà di estrarre valore economico dalle raccolte di dati pubblici. Una ricerca veramente pubblica richiede una definizione di apertura reciproca e condivisa, che consenta assistenza sanitaria personalizzata e allo stesso tempo preserviLa ricerca indipendente come bene comune. Ci verranno però anni di negoziazione prima che le piattaforme raggiungano tale equilibrio. Se le piattaforme ora sono gestite da un ecosistema globale di tipo corporate, la governance futura delle piattaforme sanitarie dobbiamo immaginarla nel contesto di un ambiente sovranazionale, con un bilanciamento dei valori pubblici e del bene comune che ispira i principi delle politiche nazionali locali. Il futuro della ricerca sulla salute dipenderà da come si evolve il confronto in questo settore e dal suo più ampio sviluppo come parte di una platform society.
Capitolo 6
6.1 Introduzione
L'istruzione è da sempre stata considerata come un bene prezioso, assegnata al settore pubblico e spina dorsale delle democrazie occidentali; la piattaformizzazione sta però a condizionare profondamente l'idea stessa di istruzione e il fatto che questa sia considerata un bene comune. Negli ultimi anni si sono infatti diffuse
piattaforme didattiche online, la maggior parte è però di proprietà di aziende che si basano su architettura algoritmiche e modelli di business. Sostenute dalle tech company delle Big Five, queste piattaforme promuovono un'idea nuova di apprendimento che sradica l'istituzione finanziata con fondi pubblici. Le multinazionali tecnologiche poi hanno avviato importanti investimenti nel settore dell'istruzione, sia attraverso la vendita di hardware e il software alle scuole, sia attraverso fondazioni di beneficenza.
I dati sull'istruzione sono tra le valute di maggior valore nell'ecosistema, per questo motivo la loro tutela è di estrema importanza. Tuttavia, i valori pubblici in questo settore assumono una portata assai più ampia tanto la piattaformizzazione sembra ridefinire l'istruzione come bene comune.
6.2 Le piattaforme didattiche come parte di un ecosistema connesso
Le piattaforme didattiche non possono essere considerate
separatamente dal più ampio ecosistema dei media, difatti tre delle Big Five hanno investito nel settore dell'istruzione sin dall'inizio.
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