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Il sostegno alle persone affette da Alzheimer
Alzheimer e vanno incontro a un impegno piuttosto oneroso, difficile e complesso e allora diventa importante poter avere dei sostegni e poter avere degli aiuti. Qualche volta diventa importante avere un contesto che ti permetta di prendere fiato quando non ce la fai più e allora avere una struttura dove magari il proprio genitore può essere ospitato per 15 giorni, avere la possibilità di recuperare un po' di energie prima di riprendere il lavoro di cura può diventare importante ma non sempre le persone accettano di avere questo diritto, tra virgolette, di prendersi cura anche anche di sé. Quello che senz'altro possiamo dire che la presenza di una persona affetta da demenza è comunque rompe gli equilibri, bisogna cambiare qualcosa nell'organizzazione della vita, non può essere più tutto come prima e qualche volta c'è una resistenza a organizzare questi cambiamenti e bisogna riorganizzare la vita concreta, i tempi.
sintomi che il malato presenta. Alcuni sintomi, come l'apatia, l'indifferenza, l'ansia, la depressione e l'irritabilità, così come il rifiuto dell'anziano di farsi curare e di essere aiutato, sono quelli che causano maggior disagio ai familiari. Molto spesso i bisogni che la famiglia esprime e che richiede anche ai servizi sono direttamente correlati alla percezione dei bisogni dell'anziano e alla gravità e alla tipologia dei sintomi che il malato presenta.chiamata Alzheimer Caffè, dove i familiari delle persone malate di Alzheimer qualche volta anche con le persone malate, a volte solo i familiari, si trovano in luoghi che sembrano in tutto e per tutto un bar dove magari c'è la possibilità davvero di prendere un caffè, di bere qualcosa, di stare seduti a un tavolino e l'idea è però che le persone si possano incontrare, possano parlare con altri familiari, capire gli altri come stanno affrontando quel problema, scambiarsi informazioni, darsi dei suggerimenti, ma soprattutto capire che quello che sta accadendo a loro non è una cosa strana, non è una cosa che non è mai capitata a nessuno, ma è qualcosa che invece li può vedere accomunati ad altre persone. Avete visto la settimana scorsa che una delle ultime possibili evoluzioni della rielaborazione della sofferenza può essere la solidarietà verso gli altri, ecco esperienze come quella.
dell'Alzheimer caffè molto spesso sono promosse da familiari di malati di Alzheimer che hanno già fatto tutto il percorso, tutto l'itinerario e che magari hanno perso il proprio congiunto, ma non hanno perso la voglia di aiutare altri che stanno vivendo le difficoltà che loro hanno vissuto e quindi organizzano delle attività a favore di chi si trova in quel momento in difficoltà. Anche le associazioni dei familiari dei malati di Alzheimer nascono proprio un po' da questo senso di solidarietà che si sviluppa; ora è senz'altro un malato di Alzheimer, ha bisogno di un medico, di un di un geriatra ha bisogno probabilmente la famiglia, di un supporto psicologico ma oggi sappiamo che può essere importante anche il lavoro educativo. "La famiglia, nei primi stadi della malattia, esprime soprattutto la necessità di avere informazioni sugli aspetti medici e psicologici della malattia. È rilevante il bisogno.d'informazione e di sostegno, è necessario attuare percorsi educativi di aiuto necessarie per affrontare la malattia e dall'altro, offrire sostegno a chi è impegnato nella cura e nell'assistenza."
Un lavoro educativo che nei confronti della persona malata di Alzheimer permette di rallentare il processo degenerativo di organizzare al meglio lo spazio, ad esempio, con dei punti di riferimento chiari. Non solo le porte di colore diverso per identificare la cucina rispetto alla camera da letto o cose di questo tipo, con delle attività riabilitative di tipo cognitivo che aiutano le persone a ricordare la data, a orientarsi nel tempo, nello spazio, a riconoscere le persone che lavorino ad esempio sulla memoria a lungo termine riprendendo alcune fotografie, alcuni episodi della vita delle persone e così via ma c'è un lavoro educativo che può essere fatto anche con la famiglia. È per questo che ne parliamo nel corso di
Pedagogia della famiglia, diventa importante occuparsi anche dei giver, diventa importante occuparsi di chi si fa carico di una persona ammalata e quindi magari con queste persone, appunto, organizzare dei gruppi di auto mutuo aiuto, organizzare dei gruppi di discussione, organizzare degli Alzheimer caffè, organizzare delle attività che possano essere anche di sollievo e al tempo stesso, però, dare anche le informazioni necessarie per affrontare la malattia e quindi possiamo pensare anche a una sorta di consulenza educativa. Che cosa intendiamo per consulenza educativa? Un'attività dove, attraverso il dialogo, l'incontro e il confronto, proviamo anche a farci carico delle emozioni, dei vissuti, dei problemi che i familiari che hanno all'interno della propria famiglia una persona malata di Alzheimer, vivono, allora il sostegno educativo alla famiglia dell'anziano può avvenire anche attraverso queste attività di gruppi di familiari.
Il confronto con le altre famiglie rappresenta di per sé un elemento positivo fa capire alle persone che non sono sole, che altri hanno affrontato difficoltà simili e questo permette di cercare anche insieme delle strategie e delle soluzioni, qualche volta anche di fare delle richieste al mondo politico, di vedere riconosciuti dei diritti, di poter avere dei sostegni, a volte anche di tipo economico, a volte anche di tipo invece invece pratico, solo per dire che c'è spazio per un lavoro educativo anche in questo ambito. Detto questo, vorrei farvi vedere qualche momento che ci aiuta a capire anche la progressività della malattia, spero che funzioni il dvd perché non sono sicuro che sia compatibile con il programma che abbiamo su questo computer, lo prendo da questo dvd che è stato realizzato dalla Società Italiana di Psico Geriatria che ha preso alcuni film che parlano della malattia di Alzheimer e ha isolato alcune scene legate a.problemi particolari. Noi vedremo in modo particolare il film Iris o Iris di Peter come lo vogliamo pronunciare: un amore vero che racconta la storia di due coniugianziani e lei incomincia a avere i primi sintomi della malattia, vediamo come evolve questa questa malattia.
Mi piace sottolineare come siano molti i film che raccontano queste esperienze, alcuni anche recenti, anchemolto famosi, e anche i libri che raccontano le esperienze di figli o di coniugi che si sono fatti carico diaffrontare la malattia di Alzheimer. Vi dico però in due parole che cosa avrei voluto farvi vedere nella storia di questi due coniugi che hanno un rapporto, a un certo punto succede che lei, la moglie, partecipa a un programma televisivo, lei è una docente universitaria e durante questa intervista in televisione a un certo punto si perde, non riesce più a seguire il discorso, non sa più che cosa dire.
3. Il sostegno educativo alla famiglia del malato d'Alzheimer "E'...
Importante dare sostegno alle famiglie. Le ricerche dimostrano come un adeguato programma di formazione sulla gestione dei disturbi di comportamento del paziente è in grado di ridurre in modo significativo lo stress dei caregiver anche a sei mesi di distanza dalla conclusione dell'intervento.
Questo sembra un episodio insignificante, legato forse alla stanchezza, eccetera, lei torna a casa, ci rimane male, però poi si rimette a lavorare, il marito la incoraggia, gli è molto vicino, la sostiene, eccetera però questi episodi si ripetono nel tempo, si ripetono nel tempo e lei incomincia a interrogarsi, non riesce a capire che cosa le sta avvenendo. Fino a quando anche la sua vita incomincia a essere un pochino più disorganizzata, aumenta ad esempio il disordine in casa, non riesce più a risistemare le cose, il marito, devodire che è molto accogliente e molto tollerante, l'accompagna. Insomma, a un certo punto, però,
decidono di andare da un medico e la diagnosi del medico è subito molto chiara e all'inizio il loro tentativo è quello appunto di negare, probabilmente il medico si è sbagliato, non ha capito bene, eccetera e poi invece progressivamente, soprattutto lei si rende conto che qualcosa sta cambiando in maniera irreparabile.
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