DISARMONIA DI SVILUPPO – GENITORI
La nascita pretermine comporta un'interruzione brusca del processo di genitorialità, che se non adeguatamente gestito può costituire un evento traumatico per i genitori e contribuire alla costruzione di difficoltà emotive e comportamentali in molti bambini. Una genitorialità precoce "negativa" ha importanti effetti sulla capacità emergenti di autoregolazione dei bambini. Lo stress e la depressione dei genitori, inoltre, aumentano il rischio di problemi comportamentali. - Minor coinvolgimento attivo dei genitori con i figli (< contatto visivo, tattile, vocalizzi, sorriso) - Maggiore difficoltà nell'interpretazione dei bisogni da parte del genitore - Ansietà per il ruolo genitoriale - Sofferenza, spossatezza e depressione - Possono persistere a distanza disturbi interattivi precoci e disfunzioni comportamentali e relazionali a distanza, abusi.. Obiettivi del Follow-Up: 1. Clinicoassistenziale: l'attenzione è rivolta al singolo soggetto, sulla base del rischio individuale disviluppare una serie di problematiche a distanza. L'obiettivo ultimo è l'individuazione precoce di taliproblematiche al fine di poter avviare interventi in grado di modificare la storia naturale dellacondizione o patologia2.
Ricerca: l'interesse è rivolto all'intera popolazione o a sottopopolazioni specifiche considerateglobalmente a rischio. Il campo della ricerca può comportare: la raccolta di dati correnti (registri) afini di epidemiologia descrittiva (frequenza degli esiti a distanza in relazione alle caratteristiche dellapopolazione in studio), o di epidemiologia valutativa (benchmarking o valutazione dell'efficacia dellecure perinatali); studi ad hoc, progettati al fine di validare ipotesi etiopatogenetiche o l'efficacia diinterventi terapeutici.
Selezione dei soggettiMolti autori ritengono indispensabile sottoporre
al follow-up, come target minimo, i prematuri con una età di gestazione minore alle 28 settimane e/o con peso di 1000 grammi e raccomandabile i prematuri con età gestazionale di 30 settimane e/o con peso minore uguale di 1500 grammi. L'età corretta si considera calcolata dalla data presunta del parto, cioè dalla 40esima settimana gestazionale, si utilizza per i primi due anni di vita e per lo sviluppo cognitivo-comportamentale. Es. un bambino nato alla 30 settimana EG a 6 mesi di età anagrafica avrà 3 mesi + 15 giorni EC. 40 settimane - 30 settimane = 10 settimane = 2 mesi + 15 giorni. 6 mesi - 2 mesi + 15 giorni = 3 mesi + 15 giorni. Metodologia: - Multidisciplinarietà: è fondamentale le figure di riferimento (neonatologo, neuropsichiatra infantile, fisiatra, psicologo, fisioterapista, nutrizionista ecc...). - Approccio patient e family-centered: anche nel follow-up deve essere garantita la partecipazione attiva del paziente e della famiglia.filosofiaassistenziale iniziata in TIN: ogni bambino ha caratteristiche, punti di debolezza e punti di forzapropri, e deve essere valutato e assistito nell'ambito del suo peculiare contesto familiare. La famigliadeve continuare a svolgere un ruolo attivo nella gestione del proprio bambino
Costruzione di una rete: è necessario prevedere quali possano essere, una volta individuata unaproblematica nel corso del follow-up, i percorsi assistenziali, riabilitativi e terapeutici, coinvolgendoi servizi specialistici e territoriali più adeguati
Aree di valutazione
- Valutazione della crescita e nutrizione: negli ultimi anni è aumentata l'evidenza epidemiologica chela crescita e quindi anche la nutrizione dei neonati prematuri ha un impatto sia sul loro outcomeneuro evolutivo che sullo sviluppo di patologie in età adulta
- Funzioni visive: il deficit visivo è in genere secondario alla retinopatia della prematurità o a lesionicerebrali
Probabilità che l'encefalo non maturi adeguatamente anche in assenza di evidenti lesioni.
Esame neurologico: L'esame neurologico ha l'obiettivo di identificare e definire tempestivamente le anomalie maggiori, consentendo di mettere in atto gli interventi precoci necessari e programmare tempestivamente l'invio ai servizi territoriali per i bambini con rischio di disabilità o disordini dello sviluppo. Obiettivo ulteriore è quello di identificare gli esiti minori e approfondire l'evoluzione motoria, neuropsicologica e comportamentale del pretermine.
La valutazione neurologica classica, che indaga la struttura alla ricerca della lesione, quando la lesione non è ancora visibile, o quando le anomalie non riguardano solo il sistema nervoso centrale (SNC), non sempre è sufficiente a fornire un giudizio prognostico, soprattutto nelle forme meno gravi di paralisi cerebrale e nelle anomalie minori. Esistono inoltre molte domande circa le anomalie.
È un'anomalia neurologica o il risultato di un’ospedalizzazione prolungata? È neurologica o è un’abitudine posturale? È centrale o periferica? È definitiva o transitoria? I deficit sono maggiori o minori?
Qualsiasi esame neurologico si adotti, la procedura diagnostica dovrebbe essere non invasiva e non troppo lunga e dovrebbe essere ripetuta longitudinalmente per documentare l'evoluzione delle anomalie neurologiche agevolando il giudizio prognostico.
Inoltre, è opportuno, dopo i 3 mesi, che l’assessment neurologico includa clusters di items, capaci di indagare: gli aspetti comportamentali, le competenze funzionali specifiche per ciascuna età, l’attività motoria spontanea, la motricità evocata e le lunghezze muscolari.
Valutazione dello sviluppo mentale: negli ultimi decenni si è resa più necessaria una valutazione dello sviluppo mentale comunicativo e linguistico del nato pretermine.
entro il primo anno di vita alloscopo di identificare il più precocemente possibile i bambini con problematiche / difficoltà evolutivee pianificare interventi abilitativi ed educativi individualizzatiLe scale per la valutazione dello sviluppo mentale nella prima infanzia più utilizzate sono le scaleBayley e Griffiths. Le scale di sviluppo rappresentano un metodo standardizzato per osservare evalutare le linee di sviluppo del comportamento del bambino. Lo scopo delle scale è quello di valutareil grado di sviluppo attuale del bambino e quanto si discosti dalla popolazione generale, con la finalitàdi mettere a punto programmi abilitativi precoci.Alcuni autori identificano i 2 anni di EC come tappa fondamentale in cui effettuare una valutazionedello sviluppo cognitivo finalizzata all'identificazione precoce di possibili disabilità. A 2 anni di EC puòessere condotta un'ampia valutazione degli ambiti di sviluppo: motorio.cognitivo (verbale e nonverbale), comunicativo e relazionale.
7. Valutazione del linguaggio: i bambini pretermine, rispetto ai coetanei nati a termine, riportano punteggi inferiori sia nelle funzioni linguistiche semplici (vocabolario e produzione di frasi semplici) sia nelle funzioni linguistiche complesse (utilizzo delle forme grammaticali complesse). Anche in assenza di disabilità severe le differenze fra nati pretermine e a termine permangono fra i 3 ed i 12 anni e sono indipendenti dalle variabili socioeconomiche. L'assenza di un ritardo nello sviluppo delle funzioni linguistiche semplici non esclude la possibilità di sviluppare disturbi delle funzioni linguistiche più complesse che maturano successivamente e divengono valutabili solo in età prescolare.
Gli strumenti a disposizione per la valutazione del primo sviluppo linguistico del bambino sono:
- primo vocabolario del bambino PVB (Caselli-Casadio): è un questionario per genitori, ed è
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