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IL CAREGIVER DELL’ANZIANO DISABILE: FOCUS SULLA DEMENZA
Tipologie di caregiver
Rapporto con il pz:
- Professionale (formale): badante, OSS
- Familiare (informale): familiare, altro parente, vicino di casa
Vicinanza al pz:
- Convivente - Non convivente
Il caregiver della persona con demenza: un identikit
- Età media 59 anni (aveva 54 anni nel 2006)
- Prevalentemente donna
- Impiego giornaliero con assistenza diretta 5h e sorveglianza 11h
- Chi? Il figlio/a; il coniuge; la badante sola
- 59% dei caregiver occupati segnala cambiamenti nella vita lavorativa; 27% delle donne occupate ha
richiesto il part-time
- 47% dei caregiver ha più tempo libero grazie a farmaci e servizi per Alzheimer; il 77% dei caregiver ha più
tempo libero nel caso in cui il malato usufruisca della badante e di uno o più servizi
Il caregiver della persona con demenza: il carico percepito dell’assistenza
Stress, frustrazione e riduzione del benessere psicofisico del caregiver legata al ruolo assistenziale.
Dimensioni (Caregiver Burden Inventory):
1. carico associato alla restrizione di tempo legata al ruolo assistenziale;
2. carico evolutivo: percezione del caregiver di sentirsi tagliato fuori, rispetto alle proprie aspettative e alle
opportunità dei propri coetanei;
3. carico fisico: sensazione di fatica e problemi di salute somatica;
4. carico sociale: riflessi negativi del ruolo assistenziale sulla vita familiare e lavorativa;
5. carico emotivo: sentimenti negativi (imbarazzo, colpa), che possono essere indotti dalla malattia del
congiunto.
Caregiver Burden Inventory
Caregiver e salute psico-fisica
L’essere caregiver di un anziano – in particolare con demenza - si associa a:
- stress cronico
- maggior rischio di patologia psichiatrica (disturbi affettivi, disturbi d’ansia)
- peggior stato di salute percepito
- maggior utilizzo di farmaci e servizi socio-sanitari
- minor risposta immunitaria
- maggior rischio di disabilità rispetto a soggetti di controllo
Determinanti dello stress assistenziale
• Gravità della malattia del proprio congiunto
- Sintomi psicologici e comportamentali (BPSD)
- Disabilità
• Tratti di personalità del caregiver -> Elevata instabilità emotiva
• Capacità di far fronte alla situazione -> Coping, mastery, self-efficacy
• Conflittualità relazionali precedenti
• Disponibilità di supporto da altri familiari (o al contrario ruolo assistenziale nei confronti di altri familiari)
• Supporto dai servizi sociali e sociale
Evitiamo gli stereotipi: i possibili aspetti positivi del prendersi cura
• Gratificazione/ soddisfazione
• Significato/ scopo nella vita
• Competenza/ raggiungimento di obiettivi
• Crescita personale e sviluppo
• Miglioramento delle relazioni sociali (?)
Ruolo importante del supporto del contesto familiare e dei servizi
Dati contradditori sulla scolarità
Importanza del contesto culturale (es. etnia in USA. Stress: Ispanici< Bianchi)
Caregiver come…
• …parte (essenziale) della cura del paziente:
- Assistenza ADL/IADL
- Supervisione (compresi i disturbi del comportamento)
- Relazione
- Osservazione/informazione per i «curanti» professionali
• …oggetto di «cure» a sua volta, finalizzate a
• Formare/informare
• Aiutare nel percorso di vita, riducendo stress e sofferenza
• Alleggerire il carico assistenziale
Caregiver e paziente: una diade, ma punti di vista diversi
• La scarsa consapevolezza di malattia – spesso (ma non sempre!) presente nelle persone con demenza
• Importanza di sicurezza (spesso privilegiata dal caregiver) vs. libertà (spesso privilegiata dal paziente): la
scelta del domicilio, la sorveglianza in casa, la guida dell’auto, …
• Le diverse (legittime) priorità (familiari, lavorative)… anche se coniuge, figli (e discendenti prossimi in loro
assenza), generi/nuore e fratelli sono tenuti agli alimenti (art. 433 c.c.)
Un possibile percorso di consapevolezza del caregiver nella demenza
• Riconoscimento della malattia
• Accettazione della malattia
• Attribuzione alla malattia dei cambiamenti del proprio congiunto
• Riorganizzazione della propria vita alla luce del ruolo assistenziale
• «Lutto anticipatorio»
• Riconoscimento del proprio familiare nella persona che cambia («non è più lui ma è ancora lui») • La fase
terminale
Gli interventi per ridurre lo stress assistenziale
Non si nasce caregiver!
• Formazione sulle caratteristiche della malattia
• Informazione e accesso a adeguati servizi sociosanitari
• Consulenza su problematiche legali
• Counseling (orientamento, sviluppo di potenzialità e capacità di scelta)
• Psicoeducazione
• In casi selezionati psicoterapia
Ruolo chiave della psico-educazione -> Focus centrale: valorizzare il benessere psico-sociale del caregiver
e informazione/sviluppo di competenze sulla malattia.
Sintesi
• Il caregiver dell’anziano con malattia cronica (demenza in particolare) può sperimentare un elevato carico
di stress psico-fisico e può essere l’obiettivo di un supporto psicologico
• Una adeguata guida relativa alla salute del congiunto malato e alle migliori modalità di adeguare le proprie
scelte di vita in relazione al ruolo assistenziale è essenziale per:
- Difendere il proprio benessere psico-fisico - Tutelare la salute dell’anziano malato
• Gli interventi di psicoeducazione rappresentano una strategia efficace e flessibile nell’aumentare le risorse
di chi si prende cura DELIRIUM
Def. di Delirium
• Disturbo dell'attenzione (ridotta capacità di dirigere, focalizzare, sostenere e spostare l'attenzione) e della
consapevolezza (ridotto orientamento nell'ambiente),
• che si sviluppa in un breve periodo di tempo (solitamente ore o giorni), rappresenta una variazione rispetto
alla condizione di base e tende a fluttuare in gravità nel corso del giorno,
• associato ad almeno un altro deficit cognitivo (p.e. disturbo di memoria, orientamento, linguaggio, abilità
visuospaziali, percezione).
• Il disturbo non è meglio spiegato da un disturbo cognitivo preesistente (stazionario o in evoluzione) e non è
associato a una grave riduzione della vigilanza (coma)
• Vi è evidenza da anamnesi, esame obiettivo o risultati di laboratorio che il disturbo è una diretta
conseguenza di un'altra condizione medica, di intossicazione o sospensione di sostanze (inclusi i farmaci), di
esposizione a tossine, o di molteplici eziologie.
Sottotipi di delirium (DSM-V)
• Delirium da intossicazione di sostanze (es. alcool, oppiodi, ...)
• Delirium da astinenza di sostanze
• Delirium indotto da farmaci (effetto avverso di un farmaco prescritto)
• Delirium dovuto ad altra condizione medica (sulla base dei dati di anamnesi, esame obiettivo, esami di
laboratorio)
• Delirium da eziologia multipla
Attenzione, consapevolezza, vigilanza
• L'attenzione è la capacità cognitiva che consente di concentrarsi su un elemento dell'ambiente circostante
o un contenuto mentale, ignorando il resto
• La consapevolezza che l'individuo ha di sé e del suo ambiente circostante è l'elemento chiave della
coscienza (contenuto della coscienza). È tipicamente alterata nel delirium.
• Il livello di coscienza (o vigilanza) è invece il grado di intensità con cui si entra in relazione con l'ambiente e
si risponde agli stimoli. Può essere aumentato (es. iper-reattività) o ridotto (es. sonnolenza, sopore, coma). E'
anch'esso spesso alterato nel delirium.
Sottotipi psicomotori
- Iperattivo -> iper-reattività agli stimoli, insonnia, agitazione psicomotoria, delirio
- Ipoattivo -> sonnolenza/sopore, apatia, riduzione della reattività agli stimoli
Ospedalizzazione e delirium
Pur potendosi presentare in contesti diversi, il delirium si manifesta tipicamente nell’anziano in Ospedale per
acuti. In relazione al momento di insorgenza rispetto al ricovero si può classificare come
• «prevalente»: già presente all'ingresso in reparto (o entro le prime 24 ore);
• «incidente»: si sviluppa durante la degenza, ed è quindi teoricamente prevenibile!
Epidemiologia Soggetti ospedalizzati > 65enni:
- al momento del ricovero in P.S., prevalenza del 10-25%
- un ulteriore 10-20% sviluppa delirium nel corso del ricovero in ospedale per acuti
Prevalenza negli > 65enni nei diversi setting di cura:
- 20-80% dei pazienti in Terapia Intensiva
- 15-53% nei pazienti post-chirurgici
- 50-60% dei pazienti in lungodegenza
- 5-35%% in RSA
Soggetti residenti in comunità: prevalenza variabile (1-30%) a seconda di età, demenza, setting (>> in
assistenza domiciliare)
Effetto prognostico negativo
Il verificarsi di un delirium nell’anziano si associa a:
• maggior durata dell’ospedalizzazione
• maggior declino dell’autonomia
• maggior rischio di istituzionalizzazione
• aumentato rischio di mortalità in ospedale e fino ad un anno dopo la dimissione mortalità a 1 mese
• aumentato rischio di riospedalizzazione
• aumentato rischio di demenza
Il rischio di eventi avversi è maggiore nelle forme di maggior durata (molti giorni)
La sotto-diagnosi
• Il 70% dei casi di delirium non viene riconosciuto all’ingresso in Ospedale (soprattutto forme ipocinetiche)
• A seguito di un intervento di formazione sul personale, triplicano i casi di delirium riconosciuti
• Il riconoscimento del delirium è facilitato dall’utilizzo di strumenti di screening, validati per l’uso da parte del
personale sanitario (medici, infermieri)
Confusion Assessment Method (CAM)
1. Deficit cognitivo a esordio acuto e decorso fluttuante. C’è evidenza di una variazione acuta dello stato
mentale? Quest’alterazione tende a fluttuare, cioè a comparire e scomparire e ad aumentare e diminuire
in gravità?
2. Deficit di attenzione. Il paziente non riesce a focalizzare l’attenzione, è facilmente distraibile, ha difficoltà
a seguire quello che gli viene detto?
3. a) Disorganizzazione del pensiero. Il paziente ha pensiero incoerente o sconnesso (es. eloquio sconnesso,
ideazione illogica o non chiara, passaggio imprevedibile da argomento ad argomento)?
Oppure
b) Alterazione della vigilanza. Come valuti nel complesso il livello di coscienza del paziente?
• Vigile (normale)
• In allerta (ipersensibile agli stimoli)
&