Vivere la disabilità in famiglia: dallo stress alle risorse

UNIVERSITÀ PONTIFICIA SALESIANA - ROMA

IUSTO - Istituto Universitario Salesiano Torino

Aggregato alla Facoltà di Scienze dell’Educazione

TORINO

TESI DI LICENZA IN

PSICOLOGIA CLINICA E DI COMUNITÀ

Vivere la disabilità in famiglia: dallo stress alle risorse

Relatore: Prof. Bert Pichal Candidato: Roberto Gambarini

Anno accademico 2020 / 2021

Ringrazio il Professor Bert Pichal per la professionalità con la quale mi ha seguito durante

la realizzazione di questo lavoro. Un ulteriore ringraziamento va alla mia famiglia per

avermi accompagnato nel mio percorso di studi.

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Indice

Introduzione………………………………………………………………………………..5

1 Disabilità: note introduttive

1.1 Cenni storici……………………………………………………………………………………….6

1.2 Dall’ICIDH alla visione biopsicosociale dell’ICF…………………………………..14

1.3 Disabilità, inclusione ed educazione………………………………………………….20

2 La Famiglia di fronte alla disabilità

2.1 Impatto della diagnosi sulla famiglia………………………………………………...26

2.2 I percorsi adattivi delle famiglie con disabilità……………………………………32

2.3 Stress genitoriale, Autismo e Sindrome di Down a confronto…………….45

3 Disabilità e famiglia: le risorse

3.1 la resilienza………………………………………………………………………………………52

3.2 il ruolo della famiglia………………………………………………………………………. 58

3.3 l’auto-mutuo aiuto come risorsa………………………………………………………67

Conclusioni…………………………………………………………………………………………….73

Bibliografia…………………………………………………………………………………………….74

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Introduzione

La nascita di un bambino disabile all’interno di una famiglia costituisce un

evento critico tale da minare l’equilibrio e l’organizzazione dell’intero nucleo.

Partendo da un’analisi storica della disabilità e dei sistemi di classificazione

della stessa, l’elaborato si concentra sull’impatto emotivo che l’evento

disabilitante ha sul nucleo familiare e le relative ripercussioni. Un momento

critico è costituito dalla diagnosi di disabilità alla quale i genitori possono

reagire in modi contrapposti trovando le risorse necessarie per affrontare il

problema o chiudendosi in se stessi. La letteratura per lungo tempo ha

considerato il nucleo familiare come vincolante; oggi gli studi indicano che la

famiglia costituisce un’importante risorsa che necessita di riorganizzarsi e

adattarsi alla nuova condizione. Il lavoro si concentra sia su come essa reagisce

sia su come si adatta all’evento analizzando le risorse del nucleo e il ruolo dei

suoi membri. Inoltre, viene esaminato il ruolo dello stress e l’impatto che

questo ha nei genitori di figli con sindrome di down e autismo mettendo in

luce le relative differenze. Infine, si pone l’accetto sull’importanza della

resilienza familiare, importante capacità che permette alla famiglia di adattarsi

alla condizione di disabilità e non restare chiusa in se stessa, promuovendo il

confronto nei gruppi di auto mutuo aiuto.

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1. Disabilità: note introduttive

1.1 Cenni storici

La disabilità è una componente insita dell’essere umano e per tal motivo è

sempre esistita; in questo capitolo si esploreranno le principali tappe che

hanno scandito tale fenomeno nel corso dei secoli a partire dalla visione

predominante in ogni epoca e i trattamenti che hanno interessato la disabilità

fino ad oggi e successivamente si illustreranno i principali modelli di

classificazione della disabilità. Infine, si rifletterà sull’importanza

dell’inclusione socio-lavorativa.

La presenza di persone affette da malformazioni in epoca classica comporta

inevitabilmente l'emarginazione, l'allontanamento ed addirittura la

soppressione dei più deboli. Si pensi, ad esempio, che in tal periodo l'ideale

dominante è kalos kai agathos (il bello e il buono). Infatti, come viene

riportato nell'opera Politica del filosofo greco Aristotele, lo stesso, afferma

l’esigenza di emanare una legge che vieti ai bambini deformi di sopravvivere,

in quanto ritenuti inutili allo Stato.

Platone ne la Repubblica afferma che il ruolo della giustizia e della medicina è

prendersi cura dei cittadini sani nel corpo e nello spirito e lasciar morire coloro

che sono fisicamente malati. Come afferma Soresi (2016) la soppressione dei

più deboli viene pratica in Grecia nella città di Sparta, in epoche in cui la

democrazia è agli arbori. Infatti, come ricorda l'autore sul monte Taigeto

vengono abbandonati i neonati affetti da malformazioni e menomazioni. I

latini, continuano la storia greca, tuttavia, tra le cause di disabilità, che oggi

definiremmo psichiatriche, vengono incluse il lusso, l'avidità ed i vizi.

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Sebbene ogni forma di disabilità venisse considerata impura, vi sono

testimonianze nell'antica Roma, come ricorda l'autore, di persone non vedenti

a cui ci si rivolge in caso di necessità in quanto ritenute veggenti. Come afferma

Mary Douglas (1966) l'uomo in tempi remoti giustifica qualsiasi evento tragico

o imprevisto come conseguenza di un illecito o violazione di un divieto.

Infatti come riporta l'autrice l'idea che siano le divinità a determinare

menomazioni e disabilità è centrale accanto all'idea di abbandonare i bambini.

Con l'inizio dell'epoca medioevale, la comunità, spinta dalla carità cristiana

sente l'esigenza di occuparsi in modo caritatevole dei malati. Come afferma

Schianchi (2012) nel XII secolo si assiste allo sviluppo dei lebbrosari, all'interno

dei quali vengono assistiti i malati di lebbra, posti in quarantena. Tale

esperienza di confinamento costituisce il primo passo dell'istituzionalizzazione.

A partire dal XIII secolo in avanti, le persone affette da disabilità vengono

“ricoverate” all'interno di strutture ospedaliere gestite dalla Chiesa. Tra queste

si annovera l'ospedale londinese di St. Mary Bethlehem, il quale costituisce

uno dei primi manicomi, divenuto famoso per l'atrocità dei trattamenti

riservate ai pazienti con malattie mentali e disabilità intellettiva.

Nel XVIII secolo Diderot mette in dubbio la categorizzazioni che

distinguevano la normalità dalla patologia. I “mostri” secondo l'autore,

rappresentano il simbolo del potere della natura e sono la prova naturale che

l'ordine delle cose non è perfetto. Successivamente, ne La lettera sui sordi e

sui muti prende le difese delle persone disabili, affermando l'inesistenza della

normalità considerando il linguaggio mimico e dei gesti nel campo di una

pluralità di forme comunicative aventi ognuna rilevanza e pari dignità. In

quest'ottica si assiste ad un radicale cambiamento nella rappresentazione di

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normalità e disabilità, le quali vengono considerate espressioni diverse della

stessa natura, tuttavia, come afferma Ferrucci (2004) gli interventi

assistenziali a favore di persone disabili non comportano l'assunzione di

responsabilità di carattere educativo. L’esordio della pedagogia speciale

combacia con il caso del selvaggio dell'Aveyron, il più celebre caso di

ritrovamento di enfants savage.

Tale vicenda, come afferma Canevaro (1988) introduce una nuovo approccio

alla disabilità nella storia: il tentativo di normalizzare l'anormalità attraverso

l'educazione. A partire dai primi anni dell'Ottocento si assiste ad un

importante cambiamento; come riporta Soresi (2016) con la rivoluzione

industriale si assiste ad una ridefinizione del concetto di normalità che si

identifica con gli ideali e gli usi e costumi della classe dominante del periodo:

la borghesia. Il disabile viene così escluso a causa dell'ideale di produttività ed

efficienza che dominano il periodo. E' l'idoneità fisica al lavoro a separare il

soggetto disabile dal soggetto normale. In tal senso, l'istituzionalizzazione

rappresenta l'unica via possibile per tutti coloro che non possono partecipare

alla vita produttiva. Si assiste così alla diffusione di ospedali, manicomi e

orfanotrofi in Europa e nell'America del Nord. Inoltre, come sostiene Lepri

(2011) in questo periodo storico si delinea una nuova rappresentazione del

disabile come persona che necessità di cura, assistenza ed educazione speciale.

Tale visione viene corroborata nel XIX secolo dal darwinismo sociale, corrente

secondo cui ogni variazione sarebbe conservata solo qualora fosse utile alla

specie o alla sopravvivenza del più adatto.

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Il filosofo e sociologo Herbert Spencer è il primo che applica la teoria

evoluzionistica darwiniana alla società, fraintendendo però, alcuni dei suoi

concetti fondamentali come quello di adattamento. Le idee di Darwin in

questo periodo vengono utilizzate in modo strumentale per affermare

molteplici opinioni socio-politiche che causano ostilità tra nazioni ed etnie,

conferendo validità scientifica a ideologie totalitarie come quella nazista.

Come sostiene La Vergata (2009) nel XIX secolo, l'antropologia razziale nasce

come pseudo-scienza che basandosi erroneamente sulla teoria evoluzionistica

di Darwin tenta di fornire una spiegazione scientifica del razzismo.

A partire da tali concezioni, le razze umane vengono classificate sulla base

attributi fisici e qualità intellettive e inizia a farsi strada il concetto di razza

superiore. Anche negli Stati Uniti viene applicata la teoria di Darwin per

confermare la superiorità delle persone dalla carnagione bianca e la comunità

scientifica dell'epoca promuove diverse ricerche con l’obiettivo di studiare

l'ereditarietà di quei gruppi considerati biologicamente inferiori. In tal clima le

scienze naturali costituiscono un'autorità inconfutabile ed è all'interno di tal

concezione razziale, tipica della cultura occidentale del XIX e XX secolo che

vengono gettate le basi per la realizzazione dell'eugenetica. Questo termine

viene utilizzato per la prima volta dall'antropologo inglese Francis Galton per

denominare lo studio delle situazioni nelle quali vengono prodotti uomini

superiori.

Come riporta Brambilla (2009) nel Regno Unito tale fenomeno si diffonde

originariamente con il termine “stirpi cultura”. Il fenomeno dell'eugenetica si

sviluppa come riposta alla paura dell'epoca che la selezione naturale avesse

cessato la sua azione per il miglioramento della specie e pertanto spettasse

all'uomo agire sull'evoluzione. Galton sostiene erroneamente che la

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trasmissibilità dei caratteri avviene in modo prevalente per via ereditaria,

senza alcuna influenza dell'ambiente. Lo scopo dell'eugenetica diviene dunque

rendere libera l'umanità dalla malattia e dalle malformazioni favorendo la

riproduzione degli individui migliori. In Italia è il criminologo Cesare Lombroso

a fornire un grande contributo alla diffusione del programma eugenetico; lo

studioso arriva a etichettare interi gruppi etnici in qualità criminali ed uno di

tali gruppi è costituito da persone con qualche forma di disabilità.

Il controllo eugenetico come afferma Padovan (2003) viene realizzato

durante il ventennio fascista, concretizzandosi in sanzioni legislative e aumenti

di pazienti ricoverati presso ospedali psichiatrici. Durante il periodo fascista

medici e psichiatri sono preoccupati da una probabile diffusione di

degenerazioni e infermità mentali, dunque tra il 1926 e 1928 sono più di

cinquantamila i malati mentali ad essere internati. Similmente, in Germania,

negli anni trenta del XX secolo, si assiste a violente procedure e interventi di

sterilizzazione.

Come riporta Ciceri (2009) la drammatica storia dell'olocausto inizia con

l'eliminazione organizzata degli esseri umani più fragili ed indifesi. Una legge

del 1933, infatti, definisci i candidati alla sterilizzazione: persone affette da

handicap mentali e fisici o affette da malattie congenite e più avanti gruppi

etnici considerati biologicamente inferiori. Come sottolinea Friedlander (1997)

nel 1935 seguono le leggi di Norimberga che impediscono matrimoni tra

persone ritenute indesiderabili. Alle procedure di sterilizzazione seguono

quelle che prevedono l'eutanasia dei soggetti inferiori.

Al fine di sensibilizzare la popolazione e giustificare tali atrocità, il governo

tedesco denuncia gli alti costi pubblici previsti per la cura dei disabili,

promuovendo così l'eliminazione di tutte quelle persone che rappresentano

un peso per la società. Come riporta Tarditi (2007) tra il 1939 e il 1947 sono

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257 mila le persone disabili uccise in Germania.

A partire dagli anni Sessanta, la critica nei confronti delle istituzioni totali

accresce grazie al lavoro di Goffman, sociologo canadese, il quale pubblica una

raccolta di saggi sulla realtà dei manicomi, dal titolo Asylum. Come ritiene

l'autore (2003) il paziente mentale si fa carico di uno stigma a lui attribuito

dalla società che cerca di discriminarlo ed emarginarlo. Tale stigmatizzazione

è dovuta a diversi fattori tra cui: aspetti comportamentali bizzarri,

deformazioni fisiche: accade così che il focus della collettività si concentri

sull'individuo e su una sua caratteristica negativa, producendo un fenomeno

di emarginazione sociale.

In Italia la critica decisiva avviene grazie al lavoro rivoluzionario dello

psichiatra Franco Basaglia il quale propone una realtà alternativa a quella del

manicomio. Secondo il medico (1968) è necessario spezzare la barriera che

divide il manicomio e il mondo esterno, in modo da trasformare il rapporto tra

sano e malato e far discutere sulla definizione di salute e malattia come mezzo

di discriminazione. Inoltre, per Basaglia la scienza ufficiale si occupa fino a quel

momento di distinguere tra sani e malati, mettendo in cattiva luce i malati

mentali attribuendo loro l'etichetta di imprevedibili e pericolosi. In ultimo, la

psichiatria dovrebbe dunque non più fare riferimento allo stato morboso della

patologia, ma cercare di comprendere la diversità e la sua soggettività.

In tal senso, Basaglia promuove una riforma che non termina all'interno del

manicomio ma espande i suoi orizzonti all'intera società. Infatti, solamente

quando i problemi dei malati mentali sono presi in carico dall'intera società,

quest'ultima può creare strutture terapeutiche fondate sui bisogni di un

soggetto libero. Nel 1978 viene inaugurata la famosa legge Basaglia sugli

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“accertamenti e trattamenti sanitari volontari e obbligatori” tramite cui

vengono sospesi i manicomi.

La nascita di questa legge rappresenta una svolta verso l'integrazione delle

persone disabili fino ad allora paragonate ai malati mentali.

Il modello sociale della disabilità

In netto contrasto con il modello medico delle disabilità, vi è il modello

sociale. A differenza del primo, che legge la disabilità in modo lineare e

considera le difficoltà che il soggetto sperimenta nel sociale e nel quotidiano

come derivanti dalle componenti organiche dell'individuo e che dunque

considera la disabilità una questione da affrontare in modo individuale,

focalizzandosi sui limiti e sulle perdite, il secondo ribatte un'interpretazione

opposta.

Se da un lato il modello medico individuale interpreta la disabilità come

qualcosa che non funziona nel soggetto, cosicché quest’ultimo resta cittadino

passivo, Il modello sociale di Oliver (1990) non rifiuta il “problema” della

disabilità ma lo inserisce all'interno della società: non sono infatti le limitazioni

dell'individuo a causare il problema ma il fallimento della società nel fornire

servizi adeguati ai bisogni dei soggetti disabili.

In quest'ottica la disabilità viene considerata come uno stato sociale e non

una patologia organica. Come riporta D’Alessio (2009) la disabilità, secondo il

modello sociale, non riguarda la persona e il suo deficit ma si riferisce alle

barriere politiche, socio-culturali e comportamentali che una persona con

disabilità &eg