Vivere la disabilità in famiglia: dallo stress alle risorse

In tal senso, le famiglie in condizioni stressanti, trasformano la loro struttura di

base senza perdere le funzioni originali. La ricerca sulla resilienza ha un

orientamento salutogeno: evidenzia le caratteristiche che contribuiscono allo

sviluppo delle risorse e al benessere familiare.

Resilienza familiare e disabilità

Come indica Walsh (2008) la resilienza familiare costituisce l’insieme di

strategie di coping e processi di adattamento che intervengono all’interno del

nucleo familiare. Infatti, non è solo il singolo soggetto a essere o non essere

resiliente, ma è il sistema familiare a delineare l’assetto resiliente dei suoi

membri. La capacità di adattamento, in tal senso, rispetto ad eventi critici

come la disabilità, è mediata dal significato attribuito all’esperienza e dalla

comunicazione genitoriale. Nel caso di un evento come la disabilità, la

resilienza del bambino disabile è maggiore quando ha accesso ad un genitore

accudente; quando il contesto si basa su relazioni supportive. Nel caso in cui

non sia possibile fare affidamento a genitori che offrono un ambiente con tale

clima, le relazioni con altri membri della famiglia (ad esempio, i fratelli)

possono sopperire alla mancanza e promuovere autostima e senso di efficacia

personale.

Secondo McCubbin e McCubbin (1988) i fattori importanti che permettono

alla famiglia il recupero di fronte a condizioni di difficoltà sono:

 La capacità di integrazione: il mantenimento di una prospettiva

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ottimistica è essenziale nel promuovere la salute del bambino

 Il supporto della famiglia e il senso di stima: l’appoggio della comunità

e degli amici sono importanti per la promozione della salute del

bambino

 Orientamento della famiglia verso il mantenimento di una condizione di

benessere, controllo e organizzazione: lo sforzo della famiglia nel

partecipare ad attività sociali è associato a miglioramento della salute

del bambino

 Ottimismo di famiglia e mastery: più grande è lo sforzo della famiglia nel

mantenere un senso d’ordine e una visione d’ottimismo, maggiori sono

i miglioramenti nello status di salute del bambino

 Fiducia in sé e uguaglianza

 Il sostegno della comunità alla famiglia: l’adattamento familiare è

determinato dal coinvolgimento da una parte di quei gruppi che hanno

affrontato o affrontano situazioni simili, dall’altra, della comunità nel

suo complesso (Progetti di intervento e prevenzione relativi alla

disabilità)

 Significati di famiglia: dinnanzi alla crisi, il nucleo è indirizzato a stabilire

nuovi modelli di funzionamento, potenziando la stabilità, l’armonia e

l’equilibrio di fronte all’avversità

 Schema di famiglia: le famiglie posseggono uno schema interno che

ordina i valori condivisi, le credenze, le regole che guidano aree emotive

e gestione

La resilienza si basa su una serie di caratteristiche tra le quali l’autoefficacia,

l’autostima e l’ottimismo. Come indicano Bonanno et al. (2012) la resilienza

cambia in funzione del contesto, dell’età, del genere; sia che si tratti come

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tratto ovvero come risposta adattiva a un evento avverso o come processo

derivante da uno sviluppo personale determinato dal contesto ambientale, la

resilienza costituisce un indicatore di funzionalità psicologica e sociale sana.

Ong, Zautra e Reid (2010) all’interno di uno studio che coinvolge persone con

lesioni midollari, riportano che coloro che riferiscono un buon adattamento

presentano livelli più elevati di resilienza, elemento che promuove l’esperienza

di emozioni positive e influenza l’elaborazione cognitiva dei sintomi. Lavretsky

(2012) indica che in anziani con disabilità cronica, la resilienza costituisce un

elemento fondamentale nel determinare il grado di recupero in seguito a

eventi disabilitanti. Inoltre, in adulti con trauma cranico, elevati livelli di

resilienza sono associati livelli minori di stress nel corso del tempo e a distanza

dall’evento traumatico. In aggiunta, si rilevano stili di analisi e soluzioni di

problemi maggiormente adattivi e proattivi. Silverman et al. (2016) indicano

come grazie alla resilienza la condizione negativa è in grado di rimbalzare,

ovvero, non solo non interferisce con lo sviluppo ma concorre a un

funzionamento migliore rispetto quanto atteso in seguito ad un evento di vita

negativo. In particolar modo, in quelle situazioni in cui la persona con disabilità

mantiene relazioni con il contesto e obiettivi da perseguire. Masten (2001)

indica come la resilienza non derivi da qualità rare e speciali ma dalla magia

quotidiana che consente l’investimento di risorse umane ordinarie che

risiedono nella mente, nel corpo dell’individuo, della sua famiglia e delle sue

relazioni. 57

3.2 Il ruolo della famiglia

L’importanza dei genitori nel promuovere la maturazione cognitiva e sociale

dei figli è largamente riconosciuta a tal punto che essi viene riconosciuto un

ruolo essenziale relativamente anche alla prevenzione di possibili problemi di

adattamento personale e sociale dei figli. La presenza di disabilità in famiglia,

mette a dura prova le abilità gestionali dei genitori; inoltre è possibile che una

situazione di disabilità conduca ad commettere errori educativi tali da minare

anche la collaborazione con gli specialisti sociosanitari. Dopo aver esaminato

le sfide che i genitori affrontano, verrà dato spazio alle loro risorse.

Ottimismo, speranza e resilienza costituiscono costrutti sui quali la

letteratura si sta concentrando che possono contribuire a spostare il focus dei

genitori e dei professionisti da visioni centrare sui deficit a visioni propositive

e orientate all’azione. Le difficoltà che i genitori di un figlio disabile sono

chiamati ad affrontare sono numerose a partire dalla diagnosi. Come visto in

precedenza, la diagnosi costituisce il primo impatto con la disabilità,

considerata fino a quel momento improbabile, un’esperienza lontana che

difficilmente potrebbe coinvolgere i genitori. A partire dai primi mesi i genitori

necessitano di disporre di maggior tempo per le cure del figlio, per le visite

mediche e per realizzare interventi con più frequenza di quanto accade per i

genitori di figli senza disabilità, iniziando dalle abilità funzionali alla vita

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quotidiana che è improbabile che sviluppino senza l’intervento adulto. Come

indicano Seltzer e et al., (2001) i genitori di figli con disabilità sono soggetti a

maggiori livelli di stress associati alla cura dei figli e alle loro condizioni

lavorative ed economiche, nonostante l’assistenza sociosanitaria.

Jokinen e Brown (2005) riportano come molti genitori siano preoccupati

circa le limitazioni che il figlio presenta relativamente alla partecipazione

sociale e per ciò che può succedere ad essi quando non saranno più in grado

di occuparsene. Jobling, Moni e Nolan (2000) evidenziano come anche le

persone con disabilità desiderino avere amici, ed essere inclusi nel gruppo dei

pari, di poter accedere alla vita comunitaria e di acquisire indipendenza dalla

propria famiglia.

Come indica Soresi (2016) quando si conclude la scuola dell’obbligo,

pochi giovani vengono inclusi in attività lavorative, la maggioranza di essi

trascorre il tempo a casa o in servizi diurni a contatto con altri giovani con

disabilità. Tali aspetti comportano una restrizione della loro rete sociale. In

aggiunta, i genitori fanno i conti con il proprio invecchiamento e pochi

formulano piani circa il futuro. Come riporta Bigby (2000) molti genitori

manifestano preoccupazione ma sperano di potersi prendere cura dei figli per

lungo tempo. 59

Le risorse dei genitori

L’attenzione posta sulle risorse e i punti di forza permette che il

ridimensionamento di visioni stereotipiche e negative nei confronti dei

genitori ed inoltre consente che, come affermano Backer et al., (2002) che

vengano considerate le loro difficoltà e i livelli di stress. Inoltre, la

valorizzazione del potenziale dei genitori che necessita di essere riconosciuto.

D’altro canto, come affermano Nora et al., (2016) i genitori contribuiscono con

i loro sforzi e le loro battaglie a vantaggio dell’autodeterminazione dei figli e

propria, a cambiare il concetto di disabilità.

E’ grazie alla psicologia positiva che si è iniziato a considerare questi genitori

come persone che hanno una vita ricca e soddisfacente. Il modello tripartito

di Blacher, Baker e Berkovits (2013) che descrive le caratteristiche positive dei

genitori con disabilità è utile a comprenderne l’articolazione. Il livello più alto

è definibile “dell’unicità” e comprende i vantaggi specifici correlati all’avere un

figlio con menomazione e le particolarità che questi genitori affrontano. Il

livello intermedio comprende le percezioni positive di gioia e soddisfazione

relative a crescere un figlio, nonostante le difficoltà sperimentate. E’ utile, in

tal senso sottolineare che i livelli di soddisfazione di genitori di bambini con

disabilità e genitori di bambini con sviluppo tipico appaiono molto simili. Il

livello inferiore comprende la coesistenza di aspetti sia positivi che negativi.

Hastings e Taunt (2002) sottolineano come un vantaggio che molti genitori di

figli con menomazione riconoscono si associa a un’attribuzione di nuovi

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significati alla propria vita come anche l’attribuirsi capacità e forze prima

impensabili oltre che l’abilità di riformulare gli scopi personali per se stessi e il

figlio. Gli scopi personali aiutano a organizzare in modo significativo le proprie

esperienze e a progettare quanto necessario per perseguirli, promuovendo il

perseguimento di maggiori livelli di benessere. Come suggeriscono Peer e

Hillman (2014) l’abilità di riformulare scopi e attribuire nuovi significati alla

propria vita sono correlati all’attitudine di concentrarsi sulle situazioni difficili

cercando più soluzioni, progettando il futuro e ricercando supporti; elementi

che caratterizzano la resilienza degli stessi.

Nel progredire a descrivere le dimensioni positive che caratterizzano questi

genitori vi sono altre due risorse utili: l’ottimismo e il coraggio. Carver e

Scheier (1995) definiscono l’ottimismo come un’aspettativa positiva

generalizzata nei confronti del futuro che include una stima del rischio e delle

difficoltà. Vi sono evidenze empiriche che indicano che i genitori più ottimisti

gestiscono meglio i problemi e trovano soluzioni efficaci, ricercano supporti e

attuano più frequentemente strategie